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quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Fatinascalza
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Messaggio da Fatinascalza »

Non mi piace quando mi dicono cose del tipo:...però non di direbbe che stai male,...una ragazza così carina con l'artrite, strano!!!...ma quanti anni hai?!?
Non mi piace che ho passato troppo tempo a preoccuparmi di far stare bene gli altri e troppo poco a stare bene io.
Non mi piace che non posso donare il sangue.
Non mi piace quando mi sento sola e non lo sono.
Non mi piace che mi sento stanca anche se non ho fatto nulla.
Non mi piace che chi più di tutti avrebbe dovuto proteggermi, non sia riuscito a farlo.
Non mi piace quando il mio cuore batte troppo forte, il mio corpo irrigidito trema tutto, non riesco a respirare e mi sembra di morire.
Non mi piace quando il dolore è così forte che mi paralizza.
Non mi piace che la persona che sento a me più vicina sia fisicamente lontana.
Non mi piace quando la notte i fantasmi del passato tornano perchè in realtà non se ne sono mai andati.
...Queste sono alcune delle cose nella mia vita che non mi piacciono...alcune sono causate dalla malattia, altre probabilmente la influenzano...Perchè anche se siamo corpo, anima e mente, alla fine siamo una cosa sola...
Grazie a chi ha usato un po del suo tempo per leggermi...
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Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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mammona
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Re: Non mi piace...

Messaggio da mammona »

Elisa....spero che presto tu possa scrivere un'altra serie simile di cose, ma dal titolo : MI PIACE quando......per esempio quando vogliamo starti vicino qui in famiglia, quando qualcuno ti scrive un pvt carino, quando ....dillo tu!
spero che l'elenco sia lunghiiisssimoo!!
: Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Non mi piace...

Messaggio da rosaria1956 »

Mi associo decisamente a Silvana
più che le cose che non ci piacciono, cerchiamo di trovarne tante....tantissime che ci piacciono : Chessygrin :
è vero che la malattia ci condiziona e ci complica la vita, ma se ci pensi cara Elisa, a tutti capita di dover sopportare cose non belle e piacevoli, insomma la malattia ok ma fino ad un certo punto, ognuno ha i suoi problemi
Concentriamoci quindi su tutto quello che di bello la vita ci riserva
e quoto Silvana, quando sei un pochino giù di morale, prova a compilare una lista di cose che ti piacciono : Chessygrin : prova la terapia del sorriso : Chessygrin : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Fatinascalza
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Fatinascalza »

infatti le mie non riguardano solo la malattia...
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Giulia73
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Giulia73 »

FATINASCALZA-MI PIACE .SONO D'ACCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTO.UN BACIO.GIULIA
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Fatinascalza
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Fatinascalza »

Il mio voleva essere uno sfogo in senso generale, vista la giornata no...
Non parlavo solo di malattia Rosaria...che i problemi ce li hanno tutti lo so benissimo e devo dire che la cosa non mi consola affatto...
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aila90_psy
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Re: Non mi piace...

Messaggio da aila90_psy »

cara elisa, mi ritrovo molto nelle tue parole.. Soprattutto quando dici "chi avrebbe dovuto proteggerti non l'ha fatto", spesso io mi sento sola e non capita e scoraggiata. Nella nostra condizione i problemi, parlo per me ovviamente, hanno un'incidenza ancora più forte e a volte è difficile affrontarli soprattutto quando è necessario addossarsi responsabilità e doveri. Scusa per lo sproloquio ma forse avevo bisogno di uno sfogo anche io.. :)
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Fatinascalza
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Fatinascalza »

Cara Aila...nessuno sproloquio, anzi ci capiamo benissimo...secondo me sfogarsi è molto importante per tutti, figuriamoci per noi che abbiamo un organismo in perenne lotta con se stesso...credo che la rabbia repressa e il tenersi tutto dentro non faccia altro che acuire le nostre problematiche...
Un abbraccio.... : Love :
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nicole53
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Re: Non mi piace...

Messaggio da nicole53 »

Ciao Elisa,
fatico a trovare le parole giuste, di conforto e di speranza per aiutarti a superare un brutto momento; ma come te sto vivendo un momento della vita molto particolare.
Sono una signora ultracinquantenne ed ho la certezza di non poter essere più la persona allegra, positiva e propositiva di un tempo sia per l'anagrafe, ma soprattutto per le patologie sempre più invalidanti che mi stanno minando nel corpo e nella mente...ed ogni anno se ne aggiungono altre. Questo genera in me un senso di rabbia, smarrimento, impotenza e la consapevolezza di pesare sulla mia famiglia nelle recidive dalle mie patologie.
Queste sensazioni di frustrazione li ho riscontrate anhe nel tuo post o sbaglio?
Fortunatamente ho avuto sempre l' aiuto e il supporto psicologico della mia familiari, ma da un anno la nostra vita è cambiata in peggio,la mia famiglia ed io patiamo uno stress emotivo ed abbiamo perso la tranquillità e la serenità di sempre.
Mia figlia non riesce a concludere il suo percorso di studi (2°Laurea in Filosofia, le manca solo la tesi),non ha la tranquillità necessaria e denota una forma di disagio, si sta isolando sempre di più. Questo è un ulteriore motivo di ansia per me, e mi sento impotente come mamma perchè realizzo che la causa delle sue preoccupazioni sono io.
Non voglio annoiarti ulteriormente con le mie" pizze"...e scusami per lo sfogo e chiudo con l'invito a non MOLLARE.
NICOLE
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Fatinascalza
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Fatinascalza »

Cara Nicole,
non devi scusarti e non mi annoi affatto. Anzi, ti ringrazio per capirmi e per esserti aperta a tua volta...
Mi dispiace molto per quello che stai passando e no, non ti sbagli su quello che provo...Mi capita spesso di sentirmi stanca e anche arrabbiata, mi sento sola, senza il giusto appoggio e in balìa di me stessa e dei mie mali...A tutto questo si aggiunge il peso di un'infanzia e di un'adolescenza per nulla facili, che mi hanno portata agli attacchi di panico e che mi condiziona tutt'ora la vita...A volte vorrei scappare da tutto e tutti, ma non ne ho nè le forza nè le possibilità materiali per poterlo fare...E per andare avanti mi ripeto che quel momento arriverà, deve arrivare...Voglio stare bene e vivere questa vita che comunque non smetto di amare, prendermi tutto quello che mi spetta e che non ho avuto fino ad ora...
Nicole cerca di scacciare i sensi di colpa...non hai colpe se non stai bene...tua figlia lo sa e sono sicura che supererà questo momento d'impasse che, purtroppo, può capitare quando si affronta un percorso di studi...
Io non mollo Nicole, ma non devi farlo nemmeno tu, mi raccomando...
Un abbraccio sentito... : Love :
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nicole53
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Re: Non mi piace...

Messaggio da nicole53 »

Ciao Elisa,
il tuo post denota la persona che sei... una persona FORTE, TENACE che non molla ...come d'altronde lo sono anch'io!
Tante cose ci accomunano: le patologie comuni, i tratti del carattere, la forza interiore che ci sostiene sempre e comunque.
L' auspicio è che si possa VIVERE una vita decente, per questo vorrei...vorrei poter riprendere il lavoro (dopo due mesi di assenza) per riallacciare quei rapporti interpersonali indispensabili per il mio benessere psico-fisico, vorrei... che mia figlia riacquistasse la serenità per concludere il suo percorso di studi; ed in ultimo vorrei tornare a viaggiare in quanto il viaggio è cultura, libertà e svago... al momento mi accontenterei di uno stato di salute accettabile che, da un anno, latita.
Un abbraccio
: MrViolet :
NICOLE
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Giulia73
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Giulia73 »

A TUTTE E DUE..POSSO MANDARVI UN GRANDE ABBRACCIO DI AMICALE SOLIDARIETÀ?GIULIA
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Fatinascalza
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Re: Non mi piace...

Messaggio da Fatinascalza »

Certo che puoi...
Grazie Cara Giulia... : Love :
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