Tema : il dolore

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme

Tema : il dolore

Messaggioda Laura74 » 15/01/2013, 23:00

Ciao a tutti...
spero di essere nella sezione giusta:)

Riflessione che vorrei coinvolgesse tutti voi....

La mia psicologa ieri mi ha detto che dopo due anni e mezzo probabilmente anzi quasi sicuramente non ho mai condiviso il mio dolore fisico e psicologico soprattutto con la mia famiglia e di conseguenza non l'ho ancora accettato sino in fondo.Eppure mi sembrava di averlo fatto ....

Caratterialmente, sono fatta così (il mio ragazzo mi chiama riccio), non ho mai dimostrato fino in fondo il mio dolore (lo facevo da sola la notte perché comunque al di là del dolore, avevo paura)sono sempre stata convinta che le persone che mi amano non devono vedere e/o provare sino in fondo quello che sento. Dico sempre si tutto bene etc e non chiedo mai aiuto
Ma tutto questo non mi ha portato sinceramente a grandi risultati (x chi conosce la mia storia sà di che cosa parlo)

Mi raccontate la vs.condivisione di dolore...se lo avete fatto oppure no??

Grazie Laura

P.s...poi la psicologa controlla se ho fatto il compito :) :)
Avatar utente
Laura74
 
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Tema : il dolore

Messaggioda rosaria1956 » 15/01/2013, 23:15

E' UN BELLISSIMO TEMA DA SVILUPPARE CON TUTTI NOI CARA LAURA
UN TEMA CHE DAVVERO CI COINVOLGE TUTTI
HO SPOSTATO LA DISCUSSIONE NELLA SEDE PIU' ADATTA (NELLE COMUNICAZIONI SI METTONO SOLO DELLE MERE COMUNICAZIONI DI SERVIZIO)
SPERO SE NE POSSA DISCUTERE PERCHE' DAVVERO E' UN ARGOMENTO CHE CI TOCCA MOLTO DA VICINO IN TUTTI I SENSI, SIA NEL SENSO DEL DOLORE FISICO CHE NEL SENSO DEL DOLORE "PSICOLOOGICO" PERCHE' PURTROPPO LA MALATTIA INCIDFE PESANTEMENTE ANCHE SUL NOSTRO MORALE
DA PARTE MIA, PER CARATTERE, DIFFICILMENTE MI APRO DAL PUNTO DI VISTA PSICOLOGICO, TENDO A TENERMI LE COSE DENTRO E COSI' TALVOLTA SONO PIENA FINO ALL'ORLO DI DOLORE TENUTO DENTRO E QUESTO NON VALE SOLO PER LA MALATTIA OVVIAMENTE, MA PER TUTTE QUELLE VICISSITUDINI POCO FELICI CHE LA VITA REGALA UN PO' A TUTTI
QUINDI SFOGARMI PER ME RISULTA DIFFICILE.
PER QUANTO RIGUARDA IL DOLORE FISICO, BE' DEVO DIRE CHE SOPPORTO MOLTO, ANZI MOLTISSIMO MA QUANDO IL DOLORE E' TROPPO, BE' SONO ARRIVATA ANCHE AD URLARE MA CREDO SIA ASSOLUTAMENTE UMANO.
NON MI PIACE MOLTO LAMENTARMI E TALVOLTA HO RASENTATO LO STOICISMO (QUESTO DETTO ANCHE DA ALTRI NON GIUDICATO DA ME), DEVO CONFESSARE CHE ANDANDO AVANTI NEGLI ANNI PERO', TROVO SEMPRE PIU' DIFFICILE ESSERE FORTE E QUESTO SIA NEL DOLORE FISICO CHE IN QUELLO "SPIRITUALE"
MOLTO PIU' FACILMENTE SCOPPIO A PIANGERE ANCHE DAVANTI AD ALTRE PERSONE, POI MAGARI MI ARRABBIO CON ME STESSA PER NON ESSERE STATA CAPACE DI CACCIARE DENTRO LE LACRIME
MOLTO PIU' FACILMENTE TENDO A RACCONTARE I MIEI DOLORI FISICI, A LAMENTARMENE UN PO'
SARA' FORSE STANCHEZZA, SARANNO GLI ANNI CHE PASSANO ED I DOLORI FISICI E PSICOLOGICI CHE SI ACCUMULANO E DIVENTANO PIU' PESANTI DA SOPPORTARE...NON SO MA MI STA CAPITANDO COSI' : Rolleyes : : Rolleyes :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Tema : il dolore

Messaggioda gnoma82 » 16/01/2013, 16:01

Il dolore... sono cresciuta in una famiglia, in particolare con una madre, che ha sicuramente sofferto molto ma che mi ha "insegnato" o cmq fatto vivere sorridendo... a volta credo che mi abbia fin troppo protetto dal dolore, a volte penso che la sua reazione al dolore sia diventata anche la mia: passare oltre. Qualsiasi cosa succeda si va avanti. Il problema è che questo non significa non soffrire ma tenersi tutto dentro e fare quasi finta che non sia mai successo. Per quanto le persone che mi stanno intorno pensino che sia segno di forza a volte penso che se esprimessi un po' di più il dolore lo supererei meglio.
Quando accade qualcosa che mi fa soffrire invece di farmi un bel pianto e sofgarmi o mostrarmi triste... ne combino una più di Bertoldo... perdo le chiavi di casa o cose varie, magari rigo la macchina parcheggiando, dimentico cose... cose così...

Per quanto riguarda il dolore fisico... bè quello non faccio altro che tenermelo per me... partendo sempre dallo stesso principio, se non ne parlo non esiste...

Poi però quando arrivo al punto di non farcela proprio più ne parlo solo con mia madre o con il mio fidanzato... solo da loro sento di essere compresa.
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
gnoma82
 
Messaggi: 1112
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Tema : il dolore

Messaggioda duilia49 » 16/01/2013, 18:26

Sai,reagire al dolore è qualcosa di molto soggettivo.
Io ho reagito al dolore ,con una elaborazione positiva dello stesso .
All'inizio della mia malattia ,28 anni fa,ero una donna di 35 anni con figli piccoli.La prima reazione,negazione assoluta,e disperazione.
Poi ,la parte razionale di me ha deciso di reagire e trovare le soluzioni.Via dalla Sicilia mi sono curata a Milano per tanti anni ,viaggiavo tantissimo
e sempre da sola ,il coraggio delle mie azioni doveva dipendere solo da me.Il conforto ..per me è sempre stato ...compassione !
Forse ero dura e negavo a tutti di starmi vicino...ma stavo e continuo a stare bene così.
Certamente ho avuto periodi di grande dolore,rigidità,malessere ecc.ma ho controllato la mia malattia e la mia vita.
Non so se è assurdo fare così ,ma io ho avuto dei risultati.Ho chiesto poco ...e questo poco l'ho chiesto alla mia gemella.
Lei sapeva senza chiedere,sentiva....senza sapere!!!!!!
Non ho rinunciato a niente,viaggi,divertimenti ,vita sociale ! Ho fatto tantissime cure e interventi chirurgici,e sofferto tanto.
Ho raggiunto un equilibrio,che mi consente di convivere con la malattia...e con i miei familiari in modo ottimale.
Non è stato facile ,a volte la famiglia "non mi vede",mi può fare male ,ma lo preferisco,:non vede neppure la mia malattia.
Saranno ragionamenti contorti??? non lo so ,non me lo chiedo...se sto bene con me stessa ,sto bene con tutti. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
duilia49
 
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: Tema : il dolore

Messaggioda lorichi » 16/01/2013, 21:08

BELL'ARGOMENTO LAURA DAVVERO BELLO.
IO MI SONO AMMALATA DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA E PER 12 ANNI NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI. VICINO A ME AVEVO SOLTANTO MIO MARITO CHE SI E' SEMPRE COMPORTATO COME SE IL MIO STAR MALE FOSSE UN PROBLEMA MIO, SOLO MIO ED IO, VUOI PERCHE' NON AVEVO UNA DIAGNOSI E QUINDI NON SAPEVO CHE PESCI PRENDERE, VUOI CHE PER CARATTERE SONO ABITUATA AD ARRANGIARMI SONO ANDATA AVANTI A TESTA BASSA; A VOLTE PER RABBIA A VOLTE PER RASSEGNAZIONE.
FRA AMICI, PARENTI E COLLEGHI IO ERO QUELLA "COL MAL DI SCHIENA" . QUANDO HO AVUTO LA DIAGNOSI A CHIUNQUE MI CHIEDEVA COSA AVESSE HO SEMPRE RISPOSTO " HO UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CHE MI CAUSA MAL DI SCHIENA" E LA RISPOSTA NEL 99% DEI CASI ERA DEL GENERE "AH SI PURE MIA MADRE........PERCHE' NON VAI DALL'ORTOPEDICO" OPPURE "EH SI CHE VUOI FARE, CON QUESTO TEMPO TANTE PERSONE HANNO MAL DI SCHIENA". LASCIO CORRERE, SE QUALCUNO VUOLE CAPIRE FA DOMANDE E IO SPIEGO PER IL RESTO ..............NON TI CURAR DI LORO ECC ECC.
COME HO VISSUTO IL DOLORE? PER I MOTIVI SOPRA DETTI L'HO VISSUTO CON UNA GRANDE RABBIA; IL NON ESSERE INDIPENDENTE, IL NON POTER FARE UNA PASSEGGIATA, IL NON POTERMI CHINARE PER APRIRE UN CASSETTO, IL "CAMMINARE" (SI FA PER DIRE) ATTACCATA AI MURI ZOPPICANDO FORTEMENTE, ANDARE SEMPRE IN GIRO CON UN'ANDATURA ONDEGGIANTE E SENTIRMI SEMPRE DIRE "CHE HAI FATTO" E TANTE ALTRE COSE CHE EVITO DI ELENCARE, MI HA SEMPRE FATTO TANTO INCAVOLARE E, PERO', QUESTA GRAN RABBIA MI HA DATO LA FORZA DI ANDARE AVANTI, HO VOLUTO DIMOSTRARE CHE NON AVEVO BISOGNO DI NIENTE E NESSUNO (VISTO CHE CHI MI STAVA VICINO NON MI HA AIUTATA) E SONO ANDATA AVANTI CONDUCENDO UNA SPECIE DI SFIDA CON ME STESSA. PIU' STAVO MALE PIU' CERCAVO DI CONDURRE UNA VITA NORMALE, SONO POCHI I GIORNI DI ASSENZA CHE HO FATTO AL LAVORO ED HO CERCATO DI NON RINUNCIARE A NULLA SOPRATTUTTO PER MIO FIGLIO.
LE COSE SONO CAMBIATE DOPO LA DIAGNOSI, HO CONTINUATO A STARE MOLTO MALE MA, CONTRARIAMENTE AI PRIMI 12 ANNI, AVEVO PERIODI DI BENESSERE CHE DURAVANO ANCHE 2 MESI E POI SI RICOMINCIAVA. NEL FRATTEMPO, ALMENO IN FAMIGLIA, HANNO COMINCIATO A CAPIRE UN PO DI PIU'. ANCHE IO COME ROSARIA CON GLI ANNI DIVENTO PIU' INTOLLERANTE VERSO IL DOLORE; DA QUANDO PRENDO GLI IMMUNOSOPPRESSORI STO DECISAMENTE MEGLIO E LA SOLA IDEA CHE UN GIORNO SIA COSTRETTA A NON PRENDERLI PIU' MI FA TREMARE PERCHE' PENSO CHE OGGI NON AVREI LA FORZA CHE HO AVUTO PER OLTRE 30 ANNI. HO SEMPRE NEL CASSETTO UNA SCATOLA DI CORTISONE PERCHE' SO CHE AL PRIMO ACCENNO BASTA PRENDERE QUELLO PER STARE MEGLIO.
CREDO CHE IL MODO MIGLIORE DI AFFRONTARE UNA MALATTIA, DI QUALUNQUE COSA SI TRATTI, SIA QUELLO DI ACCETTARLA. NOI NON SCEGLIAMO DI ESSERE MALATI E' IL CONTRARIO: LA MALATTIA SCEGLIE (MOLTO DEMOCRATICAMENTE) E ALLORA L'UNICA E' ACCETTARLA E POI RIMBOCCARSI LE MANICHE E COMBATTERE SEMPRE E COMUNQUE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11180
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Tema : il dolore

Messaggioda Laura74 » 16/01/2013, 22:57

Ciao ragazze,

stasera mi avete commosso, sarà che ho dei dolori alla schiena allucinanti, grazie al freddo ed a una giornata da dimenticare a livello di stress
Le vostre storie sono la mia storia...gli stessi sentimenti..le stesse cose
Duilia per la mia famiglia (esclusa la mia gemella ed il mio fidanzato) sono un fantasma, non esisto, non ho supporto ed oggi non mi vergogno a dirlo perché faccio tutto da sola, non mi posso risparmiare niente. Ma non rinuncio quasi a niente ed oggi sono pentita di avere versato lacrime da sola alla notte, quando nessuno mi poteva sentire.Forse oggi non sarei un fantasma
Quanto sono felice di avervi conosciute :)

continuiamo........vengono fuori cose interessanti ed é una bellissima "terapia di gruppo"
Avatar utente
Laura74
 
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Tema : il dolore

Messaggioda rosaria1956 » 17/01/2013, 1:29

SI è VERO, E' UNA BELLA TERAPIA DI GRUPPO, SPERO CHE ALTRI REUMAMICI VENGANO A RACCONTARCI COSA PROVANO : Chessygrin :
COME DICEVO PRIMA, COMINCIO A DIVENTARE MENO PAZIENTE, HO CERCATO ALLORA DI LEGGERMI DENTRO E CERCARE DI CAPIRE PERCHE' DOPO TANTI ANNI IN CUI HO FATTO FORZA SU ME STASSA PER ANDARE SEMPRE E COMUNQUE AVANTI, ADESSO COMINCIO A GETTARE LA SPUGNA
UN PO' CREDO SIA DAVVERO L'AVANZARE DELL'ETA'
E POI, CON UNA VITA ORMAI SE NON CONCLUSA MA QUANTO MENO GIA' BEN DEFINITA, FIGLIO CRESCIUTO, GENITORI ACCUDITI FINO ALL'ULTIMO CON GIOIA, ADESSO COMINCIO A DIRE A ME STESSA: MA CHI ME LO FA FARE DI ESSERE FORTE, DI REAGIRE SUL DOLORE, ORMAI DEVO DAR CONTO SOLO A ME STESSA E TENDO FORSE A LASCIARMI ANDARE UN POCHINO
FORSE ALLA MIA ETA' COMINCIANO A VENIRE MENO QUELLE NECESSITA' DELLA VITA ALLE QUALI, TUTTO SOMMATO, DEVO ESSERE GRATA CI SIANO STATE COME CRESCERE UN FIGLIO E MANDARE AVANTI LE COSE IN CASA, DOVER USCIRE TUTTI I GIORNI PER ANDARE IN UFFICIO, TUTTO SOMMATO E' STATO L'AVERE TANTE COSE DA FARE CHE MI HA FATTO REAGIRE CON FORZA...
ADESSO PENSO CHE POSSO ANCHE RIPOSARE DI PIU' TUTTO SOMMATO IL GROSSO DELLA MIA VITA E' ANDATO ED HO MENO COSE DA FARE
SPERO PERO' DI NON RAMMOLLIRMI TROPPO... : RedFace :
SAPETE CHE ANCHE PER QUESTO LO SCORSO ANNO HO ACCETTATO LA SFIDA DELLA COMMEDIA DA PORTARE IN TEATRO, E' STATO BELLISSIMO ED HO SCOPERTO CHE, MALGRADO L'ETA', LE SFIDE MI PIACCIONO ANCORA TANTISSIMO
...CON CALMA PERO'...ME LA PRENDO COMODA E SE HO DA URLARE DAL DOLORE, ADESSO LO FACCIO CON MENO SENSI DI COLPA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Tema : il dolore

Messaggioda lorichi » 17/01/2013, 10:28

E' VERO QUELLO CHE DICE ROSY; NOI DUE, MALATE UN PO PIU "MATURE" (IO HO DIVERSI ANNI PIU DI ROSARIA) E CREDO TUTTI GLI ALTRI MALATI DI VECCHIA DATA, E' COME SE ORA CI POTESSIMO PERMETTERE DI STARE MALE E PRIMA, INVECE, NO.
ABBIAMO MESSO SU FAMIGLIA, CRESCIUTO FIGLI CHE ORMAI SONO ADULTI E INDIPENDENTI, LAVORATO O IN PENSIONE COME ME, ORA POSSIAMO PENSARE SOLO A NOI E SE STIAMO MALE CI "PERMETTIAMO IL LUSSO" DI STARE A CASA E RIPOSARE SENZA SENTIRCI IN COLPA E LO DICIAMO PURE!
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11180
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Tema : il dolore

Messaggioda duilia49 » 17/01/2013, 16:18

Laura...per la tua famiglia tu NON sei un fantasma!
Hai voluto esserlo ,perchè solo in questo modo allontanavi il dolore....il dolore non è soltanto fisico .
Questo appartiene solo a noi ,lo gestiamo come vogliamo. Ma quando vogliamo che diventi un dolore condiviso ,diventa un segno di debolezza,
allora......diventa solo nostro,piangiamo di nascosto,giriamo pieni di dolore la notte.....stiamo zitte mentre vorremmo gridare......!!!
Ci siamo passate tutte,i nostri familiari se ne accorgono..(fanno finta) ma non sanno che fare.
Ci fanno vedere la loro compassione.....non la vogliamo!
Ci fanno capire che ci starebbero vicini....non l'accettiamo!
Io sono arrivata a queste conclusioni ,da molti anni di esperienza e osservazione.
Ecco perchè ho preferito sempre la mia indipendenza.....ma questo non significa ,che se io un giorno in un momento particolare della mia vita,voglia
piangere sulla spalla di mio marito,o figlio non lo faccia!
Anche questo fa parte del "dolore".
Ricorda cara Laura,che devi decidere tu,quali siano le tue priorità,sei ancora tanto giovane e avrai tante occasioni e circostanze per renderti visibile e
non fantasma!!
Ciao mia cara ...pensaci!Un abbraccio : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
duilia49
 
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: Tema : il dolore

Messaggioda MICHELA » 25/01/2013, 22:40

Ciao Laura, anche se è solo un anno che mi hanno diagnosticato la malattia voglio portarti nel mio piccolo la mia esperienza.
Io, in realtà era da due anni che percepivo che c'era qualcosa che non andava, mi sentivo così fiacca e svogliata, ma andavo avanti come un mulo a testa bassa, io con due figli piccoli, figlia unica e genitori a 200 Km, non potevo mollare.
Così mi sono convinta che forse era un periodo di stress, malattie continue dei figli, un'incidente sul lavoro dove mio marito ha rischiato di morire e io li' sola ad accudirlo 20 gg in ospedale giorno e notte.
Ma quella mattina che mi sono svegliata e non riuscivo più a rialzarmi, mi sono davero spaventata.
Da li' accertamenti medici e subito la diagnosi, per circa sei mesi io vedevo me stessa come riflessa in un vetro, disperata, depressa, continuavo a piangere per niente, poi ho incominciato a vivere la vita come se fosse l'ultimo giorno che dovessi essere viva, non mi privavo di niente, volevo viaggiare, fare, andare....
In tutto questo, mio marito non mi ha capita, e tutt'ora è così, lui non accetta, non vuole sentire parlare di niente, fa a finta di non vedere il mio dolore, tutto passa dice, basta non pensarci.....
E come fai a non pensare al dolore che ti affligge dalla mattina alla sera?
Io sono sola, io e il mio dolore e come Duilia forse si, l'ho voluto io, perchè sono una persona indipendente, voglio e posso fare tutto io senza chiedere aiuto anche se la sera non sto in piedi. Per non parlare delle cosidette amiche, che ti chiamano per sapere come va e appena tu ti sfoghi con loro, la risposta è:" Ma tutte a te le sfortune?"....
Gli unici a starmi vicino sono i miei genitori, ma non credo che si possano capire le sensazioni se non si provano.
E' dura, cara Laura, specialmente se accanto hai una persona che ti dice di andare dallo psicologo perchè i tuoi problemi sono psicologici, senza mai avermi accompagnato dal reuam almeno una volta per capire che cos'è la malattia, ma io tra tante sfortune, ho avuto la cosa per me più importante della vita, il sorriso dei miei meravigliosi bambini ogni giorno finchè avrò vita!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
MICHELA
 
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Tema : il dolore

Messaggioda Laura74 » 26/01/2013, 10:16

Carissima Michela,

grazie del tuo messaggio...tutto quello che dici é vero ...
ieri parlavo con la mia psicologa di due cose :

- faccio tutto da sola e lei mi dice perché non chiedi aiuto?
ed io le rispondo che per me ...vorrei tanto chiedere aiuto a volte ...é un cane che si morde la coda perché la risposta é : ma se stai così male perché viaggi sempre (il mio ragazzo é delle vicinanze di Napoli) ed al momento non può salire da me ....sai che la mia malattia é uscita perché ho preso troppo sole in Sicilia in una vacanza estiva? tutto xchédopo due mesi é uscita l'artrite. eppure ci hanno detto che c'é lho nel DNA
Ma per me viaggiare é la vita ...é respirare..é dimenticare che ho un problema vero...una malattia

La seconda cosa é che i medici non spiegano esattamente...sino in fondo a chi ci sta vicino (xhé noi ne sappiamo fin troppo) che cos'é la nostra malattia. Manca il passaggio di base per permettere che noi possiamo stare meglio e sereni nella vita di tutti i giorni

Io la penso così :) e spero anch'io un giorno di poter vedere il sorriso dei miei bimbi, ma sono già fortunata perché vicino a me ho il "sole".

ti abbraccio
Tia bbraccio
Avatar utente
Laura74
 
Messaggi: 242
Iscritto il: 13/11/2012, 22:46

Re: Tema : il dolore

Messaggioda rosaria1956 » 27/01/2013, 0:45

PURTROPPO L'IGNORANZA SU COSA SIANO VERAMENTE LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI NON AIUTANO AFFATTO NOI PAZIENTI A SUPERARE IL DOLORE PSICOLOGICO CHE NASCE DALLA NON COMPRENSIONE DI CHI CI STA VICINO.
MA NON DOBBIAMO PENSARE CHE TALE INCOMPRENSIONE SIA SEMPRE E SOLO DETTATA DA POCO AFFETTO, ANZI, SPESSO E' PROPRIO IL GRANDE AFFETTO VERSO UNA PERSONA CHE FANNO REAGIRE CON LA NEGAZIONE DEL FATTO CHE QUESTA PERSONA POSSA ESSERE MALATA
OK QUESTO NON CI E' DI NESSUNO AIUTO, GIA' STIAMO MALE NOI FIGURIAMOCI SE POSSIAMO STARE A SOFFERMARCI SULLE MOTIVAZIONI DI CHI CI STA VICINO
EPPURE, SECONDO ME, DOVREMMO FARLO PROPRIO PERCHE' NOI SIAMO PIU' VULNERABILI E SENSIBILI DI CHI NON HA ALCUN PROBLEMA DI SALUTE CRONICO
SIAMO UN POCHINO ANCHE NOI CHE DOBBIAMO AIUTARE CHI CI STA VICINO AD AIUTARCI, SECONDO ME ANCHE A COSTO DI FAR LORO MISERAMENTE FRANTUMARE L'ILLUSIONE CHE NOI NON ABBIAMO NULLA.
E' UN PROBLEMA DI TANTISSIMI PAZIENTI QUESTO DI NON ESSERE COMPRESI PROPRIO DA CHI RAPPRESENTA PER LORO L'AFFETTO PIU' CARO, MA UN PO' L'IGNORANZA SU QUANTO POSSANO ESSERE DOLOROSE LE NOSTRE MALATTIE, UN PO' IL SENSO DI NEGAZIONE CHE DIVEVO PRIMA, FANNO DI QEUSTO UN PROBLEMA COMUNE A TANTI MALATI CRONICI.
QUINDI CREDO CHE DOVREMMO TROVARE IN NOI IL CORAGGIO, LA FORZA, LA FERMEZZA DI INFORMARE INFORMA INFORMARE IN MANIERA CORRETTA.
ABBIAMO UN'A.R.? BENE, STAMPIAMO MATERIALE INFORMATIVO SU TALE PATOLOGIA E DIAMOLO DA LEGGERE A CHI CI E' VICINO...COSI' PER TUTTE LE ALTRE MALATTIE.
CHIEDIAMO AL NOSTRO MEDICO DI INFORMARE CORRETTAMENTE I NOSTRI FAMILIARI AFFINCHE' NON CI CREDANO IPOCONDRIACI E FANNULLONI OD ESAGERATI.
CHIEDIAMO AIUTO, QUESTA FORSE E' LA COSA PIU' DIFFICILE LO SO, SIAMO TUTTI UN POCHETTO TESTONI E VOGLIAMO FAR DA SOLI : Chessygrin : , MA ESTERNIAMO IL NOSTRO DOLORE CHIEDENDO AIUTO.
NON E' FACILE, RIPETO, PER NULLA FACILE, IL DOLORE E' FORSE LA COSA PIU' INTIMA E PERSONALE CHE CI SIA, MA SE CE LO TENIMO DENTRO NESSUNO SAPRA' QUANTO E COME NOI SOFFRIAMO, E QUANDO PARLO DI DOLORE NON PARLO SOLO DI QUELLO FISICO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Tema : il dolore

Messaggioda MICHELA » 27/01/2013, 14:59

E' vero Rosaria, hai proprio ragione, il dolore è un fatto intimo e vissuto soggettivamente da ognuno di noi.
A tal proposito ti chiedo un informazione, ma c'è uno psicologo specializzato per i malati reumatici in ospedale, come c'è quello che segue i malati e famigliari di cancro?
Io con tutto quello che sta succedendo a me e al mio piccolo tato, non ce la faccio più, ho bisogno di un appoggio psicologico, la preoccupazione, l'ansia e il dolore mi stanno distruggendo giorno dopo giorno, ed io invece in questo particola re momento devo essere forte e lucida per capire e decidere al meglio per tutti e due.
Grazie.
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
MICHELA
 
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Tema : il dolore

Messaggioda rosaria1956 » 27/01/2013, 19:18

MICHELA HO LETTO QUESTO NEL SITO DELL'ASSOCIAZIONE TRENTINA:

Sostegno psicologico: vengono attivati percorsi di sostegno psicologico guidati dallo psicologo, mirati per le diverse patologie Auto mutuo aiuto: il Gruppo AMA riunisce periodicamente malati e famigliari per favorire scambi di esperienze e aiuto reciproco

TROVI TUTTO QUà: http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1580

CONTATTALI E PROVA A CAPIRE COME SI SONO ORGANIZZATI PER IL SOSTEGNO PSICOLOGICO, GUARDA E' DAVVERO UNA RARITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Tema : il dolore

Messaggioda MICHELA » 27/01/2013, 21:12

rosaria1956 ha scritto:MICHELA HO LETTO QUESTO NEL SITO DELL'ASSOCIAZIONE TRENTINA:

Sostegno psicologico: vengono attivati percorsi di sostegno psicologico guidati dallo psicologo, mirati per le diverse patologie Auto mutuo aiuto: il Gruppo AMA riunisce periodicamente malati e famigliari per favorire scambi di esperienze e aiuto reciproco

TROVI TUTTO QUà: http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/1580

CONTATTALI E PROVA A CAPIRE COME SI SONO ORGANIZZATI PER IL SOSTEGNO PSICOLOGICO, GUARDA E' DAVVERO UNA RARITA'



Grazie Rosaria, peccato che io purtroppo vivo e risiedo a Verona da 14 anni......Mi informero' con il reuma se c'è anche qua un servizio del genere, ma dubito fortemente....Un'abbraccio
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
MICHELA
 
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: Tema : il dolore

Messaggioda mammona » 27/01/2013, 21:47

nei centri di una certa importanza c'è. ad esempio a Genova al Gaslini esiste ...prima solo al giovedì...poi non ricordo bene ma hanno ampliato la disponibilità!...e meno male...io una chiacchierata l'avrei fatta a quel tempo dell'esordio, ma non avevamo mai la visita di giovedì....
chiedi.....se ne senti il bisogno chiedi! e magari...anche una persona disponibile e dolce del centro, anche se non psicologo, potrebbe aiutarti...a volte ci sono di aiuto anche solo delle spiegazioni, un supporto morale in chi capisce come stiamo soffrendo e perchè....che non siamo esagerate....perchè magari riusciamo a rendere un pochino, solo un pochino meno amaro il destino...
Michela...mi raccomando, non chiuderti, sfogati....qui sulla tastiera, con chi preferisci, ....ma non disperare.....una soluzione totale non c'è...ma pensa che il Tato potrà vivere con te vicino....ci saranno periodi migliori....magari non avrà troppi disturbi, magari con l'adolescenza tutto se ne andrà a quietare....chissà!
vorrei trovare le parole giuste per consolarti un po'...per darti fiducia....ma non le ho....solo che ti apprezzo e che ti voglio bene....
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
mammona
 
Messaggi: 3824
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Tema : il dolore

Messaggioda rosaria1956 » 27/01/2013, 23:40

MI ASSOCIO A SILVANA
CARA MICHELA, NON TENERTI NULLA DENTRO, CHIEDI E TROVA AIUTO
UN EVENTUALE PSICOTERAPEUTA NON E' CHE DEBBA ESSERE UN ESPERTO DI MALATTIE REUMATICHE, NON C'ENTRA NULLE E PER QUELLO SERVONO REUMATOLOGI
UNO PSICOTERAPEUTA CHE PUO' FARE AL TUO CASO DEVE ESSERE SEMPLICEMENTE DISPOSTO AD ASCOLTARTI ED A SUPPORTARTI, SE POI E' UNO CHE GIA' SEGUE PERSONE SOFFERENTI, MEGLIO ANCORA MA NON CREDO SIA INDISPENSABILE
CHIEDI PRESSO LA STRUTTURA DOVE SEI SEGUITA, E' MOLTO IMPORTANTE CHE TU ABBIA PRESO COSCIENZA DI QUESTA COSA COSI' IMPORTANTE CHE E' IL BISOGNO DI UN SUPPORTO
SEI GIA' SULLA BUONA STRADA E VEDRAI CHE PARLANDONE CON CHI TI SEGUE PER LA PATOLOGIA, POTRAI ESSERE BEN INDIRIZZATA
NEL FRATTEMPO LASCIATI ANDARE E SFOGATI, URLA METAFORICAMENTE IL DOLORE CHE SENTI DENTRO PERCHE' SFOGARSI E' LIBERATORIO E TERAPEUTICO
IL MEZZO CHE UTILIZZIAMO PUO' ESSERE UN PRIMO PASSO ALMENO FINO A QUANDO NON AVRAI TROVATO UNO SPECIALISTA.
MICHELA CARA TI SONO VICINA E SPERO CHE TU RIESCA A SUPERARE QUESTO MOMENTO PESANTE, SOLO UN CONSIGLIO SE MI POSSO PERMETTERE: COINVOLGI CHI TI STA VICINO
DOVETE ESSERE IN DUE A CAPIRE COSA STA SUCCEDENDO E DOVETE ESSERE IN DUE A CAPIRE COME AIUTARVI L'UN L'ALTRO
LA MALATTIA SCEGLIE A CASO, MICHELA CARA, DI QUESTO BISOGNA ESSERE BEN CONSAPEVOLI ED ESSERE QUINDI PRONTI AD AIUTARE CHI PURTROPPO NE E' STATO COLPITO E BISOGNA AVERE LA CONSAPEVOLEZZA CHE NON CAPITA SEMPRE E SOLO AGLI ALTRI MA CHE GLIA ALTRI SIAMO NOI
SE CHI TI E' VICINO RIUSCIRA' A COMPRENDERE QUESTO PRINCIPIO COSI' ELEMENTARE, E NE SONO CERTA, VEDRAI CHE SUPERERETE TUTTO INSIEME PERCHE' NON SONO SOLO LE MALATTIE CHE POSSONO COMPLICARE LA VITA DI UNA FAMIGLIA MA CHE UNA FAMIGLIA, SE UNITA, PUO' SUPERARE TUTTE LE AVVERSITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Tema : il dolore

Messaggioda Mike1990 » 31/08/2013, 15:59

Su questo tema citerei un verso di una bellissima canzone di fabrizio de andré: "per tutti il dolore degli altri è dolore a metà"...sembra cinico. Non so se lo è davvero però.
A volte mi illudo che avendo provato molto dolore in molte delle sue forme nonostante la mia giovane età abbia imparato ad affrontarlo e a riconoscerlo nel prossimo. Ma nei momenti di più serena lucidità, di comunicazione profonda con ciò che è fuori e dentro di me senza i filtri delle convinzioni, della ragione, o degli aneliti del cuore che tendono a ciò che si spera e non ciò che è...mi accorgo che non è così. Che il dolore degli altri non lo capiamo, non lo sentiamo, non lo immaginiamo...é sempre solo un confronto col nostro. E' il nostro sentire il metro di misura con cui ci approcciamo agli altri. Per quanto li amiamo, fino magari a volerci sostituire alle loro sofferenze, restano un segreto.

Per quanto riguarda il nostro dolore penso che non sia possibile affrontarlo davvero. Non è un ostacolo, è una condizione. Almeno i dolori reumatici. Possiamo fingere che non ci siano. Convincerci che noi siamo più forti e non ci faremo abbattere. Oppure accettarlo e vederlo come un compagno di viaggio. Ma non è un ostacolo, un qualcosa che ci lasciamo alle spalle...questo è il mio parere personale. Chiaramente tutti hanno punti di vista diversi sul tema. Tutti hanno le loro verità. In qualche modo : Bash : : Thumbup :
Mike1990
 
Messaggi: 12
Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: Tema : il dolore

Messaggioda rosaria1956 » 31/08/2013, 21:09

Mike1990 ha scritto: Oppure accettarlo e vederlo come un compagno di viaggio. Ma non è un ostacolo, un qualcosa che ci lasciamo alle spalle...:


SONO D'ACCORDISSIMO SU QUESTA CONSIDERAZIONE ED HO SEMPRE RITENUTO CHE UNA "SANA" ACCETTAZIONE DELLA PROPRIA PATOLOGIA, PER QUANTO DIFFICILISSIMA DA RAGGIUNGERE APPIENO, SIA LA CONDIZIONE MIGLIORE PER VIVERE LA PROPRIA VITA AL MEGLIO NONOSTANTE GLI OSTACOLI CHE LA MALATTIA PONE
ADATTARSI E' IMPORTANTE, ARRABBIARSI TOTALMENTE INUTILE, SENTIRSI TUTTO SOMMATO FORTUNATI TI AIUTA A RIVALUTARE LE COSE MIGLIORI CHE LA VITA CI REGALA COMUNQUE TUTTI I GIORNI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Tema : il dolore

Messaggioda emanuela2 » 04/11/2014, 16:43

E' bella questa discussione,questo scambiarsi pensieri
Sono anni che sento che qualcosa non va'; sono anni che convivo con dolori di cui si ignorava la causa principale...sono anni che affronto le giornate a "testa bassa" , prendendo a "spallate" tutti i malesseri. A spallate sì, perchè è l'unico modo da me conosciuto per non sentire troppo il dolore. per non incollarlo al quotidiano, per pensare che passerà. Passerà anche questa. E invece,ad affrontare le cose in questo modo,senza mai permettermi di chiedere aiuto, senza mai coinvolgere le persone che più amo, oltre al dolore fisico e alla stratosferica stanchezza, è arrivato anche il dolore dell'anima. Ed è quello il dolore che mi fa più male! Perchè ho vissuto momenti in cui proprio non ce la facevo più; momenti in cui era faticoso anche il solo pensare di preparare cena e non riuscivo a capire come mai chi mi viveva attorno non capisse la mia fatica...non mi aiutasse
Ma da quando il reumatologo mi ha "inserito" nelle lista dei malati di malattie autoimmuni le cose stanno cambiando. Adesso mi "permetto" di chiedere l'aiuto "fisico" di chi mi sta attorno. Adesso mi permetto di dire che ho paura e di piangere accoccolata addosso al mio omone e già anche solo fare questo (Dio! ) ,quanto è liberatorio!!! Fa bene sfogarsi...fa bene sia al fisico che allo spirito! Mi sento ancora così "sballottata" dalla scoperta di questa malattia...ci sono momenti in cui ho ancora molta paura...momenti in cui non so come saranno le cose domani e sfogarmi,condividere mi aiuta moltissimo a capire che è all'oggi che occorre pensare.
In fondo questo forum è un gruppo virtuale di auto aiuto. Sarebbe bello se ci fossero gruppi di questo genere anche non virtuali e magari ce ne sono ma io,purtroppo,non vivo in una grande città.
Sono veramente felice d'avervi incontrate.
Un abbraccio e un sorriso a tutti, Emanuela
emanuela2
 
Messaggi: 11
Iscritto il: 26/07/2014, 17:06

Prossimo

Torna a MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite