QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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jessica85
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QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da jessica85 »

CIAO SONO JESSICA LA MIA PRESENTAZIONE LA TROVATE NEL LIBRO DEGLI OSPITI. QUANDO HO INIZIATO A AVERE I PRIMI DOLORI GLI ORTOPEDICI MI AVEVANO DETTO CHE IL MIO DOLORE DERIVAVA DALLA PROTRUSIONE QUINDI MI ERO CONVINTA CHE CON LE CURE GIUSTE SAREBBE PASSATO QUANDO A GENNAIO LA REUMATOLOGA MI HA DETTO SACROILEITE E IO LE HO CHIESTO COME FACCIO A GUARIRE? LA SUA RISPOSTA E STATA POSSIAMO CURARLA MA NON GUARIRE MI E CADUTO IL MONDO ADDOSSO. TUTT ORA LA MIA SITUAZIONE NON L ACCETTO MI CHIEDO PERCHE A ME? COS HO FATTO DI MALE PER POTERMI MERITARE CIO?HO UNA RABBIA DENTRO!IL FATTO CHE TUTTI I GIORNI HO MALE NON MI AIUTA DI CERTO!I MIEI GENITORI NON CHIEDONO PIU TANTO FORSE PERCHE SI VEDE DALLA MIA FACCIA CHE NON VA PER NIENTE LI VEDO CHE CERCANO DI NON ENTRARARE NEL DISCORSO E CERCANO DI PARLARE DI ALTRO MIO FRATELLO E MIA SORELLA SE NE FREGANO DI ME NON MI CHIEDONO MAI NIENTE LORO VIVONO NEL LORO MONDO FATATO E I MIEI SUOCERI TASTO DOLENTE... MIA SUOCERA E RIUSCITA A CHIEDERMI SE TUTTO QUESTO MALE ME LO CREO IO PSICOLOGICAMENTE? MI HA FERITA TANTISSIMO TANTO DA CERCARE DI EVITARLI CERCO DI VEDERLI IL MINIMO INDISPENSABILE MI HA FATTO TANTO MALE. E POI QUELLO CHE MI FA PIU MALE IN ASSOLUTO E IL DESIDERARE TANTO UN BIMBO MA DOVERE ASPETTARE MOMENTI MIGLIORI NELLA SPERANZA CHE ARRIVINO E AVERE UN SENSO DI COLPA NEI CONFRONTI DI MIO MARITO CHE SO CHE UN BIMBO LO VORREBBE TANTO QUESTO MI FA MALE DA MORIRE. PIANO PIANO MI STO ALLONTANANDO DA TUTTI PERCHE VEDERE GENTE ALLEGRA CHE STA BENE AMICI PARENTI CON FIGLI O CHE STANNO PER AVERE FIGLI MI FA VENIRE UNA RABBIA PERCHE PENSO E NOI NIENTE.QUESTI SONO I MIEI SENTIMENTI TANTA RABBIA E TANTA TRISTEZZA HO PAURA NON SO COSA SUCCEDERA NEL FUTURO.IL DOVER FAR RINUNCIARE A MIO MARITO A TANTE COSE PER CAUSA MIA MI DEVASTA. E POI LA GENTE NON CAPISCE PARLI DI ARTRITE TI DICONO MA SI DAI SOLO QUELLO PASSA PURTROPPO C E TANTA IGNORANZA.
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rosaria1956
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da rosaria1956 »

MA JESSICA MA COSA DICI??? : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
MA ASSOLUTAMENTE NON DEVI PERMETTERE ALLA PATOLOGIA DI INFLUENZARE LA TUA VITA, PIANO PIANO, INIZIANDO L'EFFICACIA DELLA TERAPIA DI FONDO, VEDRAI CHE COMINCERAI A SENTIRTI MEGLIO E, SENZA IL DOLORE ACUTO, QUESTO PESSIMISMO SPARIRA'
ALLORA COMINCIA MENTALMENTE FIN DA ORA A RIBALTARE IN POSITIVO QUELLE COSE CHE OGGI TI SEMBRANO COSI' PESANTI DA SUPERARE.
AVRAI IL TUO BIMBO SEMPLICEMENTE UN POCHETTO PIU' TARDI DI QUANTO PREVISTO, TUTTO QUA', CREDIMI SARA' UN FIGLIO ANCORA PIU' DESIDERATO ED ANCORA PIU' AMATO PERCHE' NOI MALATI REUMATICI, E' VERO, UN PO' DOBBIAMO SUDARE PIU' DEGLI ALTRI AD AVERE CIO' CHE PER CHI E' SANO E' SCONTATO, MA QUESTO NON E' UN LATO NEGATIVO DELLA FACCENDA...ANZI....TI METTE IN GRADO DI APPREZZARE MOLTO, MA MOLTO DI PIU' TUTTE LE COSE BELLE CHE TI CAPITERANNO O CHE SARAI IN GRADO DI FARE, GODRAI MOLTO PIU' DEGLI ALTRI DI UNA BELLA GIORNATA SERENA PASSATA IN COMPAGNIA DI CHI TI AMA MAGARI CON UNA BELLA PASSEGGIATA SENZA DOLORE...MA CI PENSI COME TE LA GODRAI E COME RIUSCIRAI AD ESSERE SEMPLICEMENTE FELICE PER LE COSE PIU' SEMPLICI DI QUESTO MONDO
QUELLA SEMPLICITA' CHE OGGI QUASI TUTTI HANNO PERDUTO E CHE INVECE E' UN VALORE COSI' BELLO DA RITROVARE
TUO MARITO TI AMA E CNON PUO' CHE DESIDERARE CHE TU STIA MEGLIO PER GODERE ANCHE LUI, INSIEME A TE, DI UNA RITROVATA SERENITA' E DI AVERE QUEL FIGLIO COSI' DESIDERATO DA TE E DA LUI INSIEME!!!
CREDIMI JESSICA, DEVI SOLO FAR PASSARE UN POCHINO DI TEMPO, IL TRAUMA DELLA DIAGNOSI E' IL MOMENTO PEGGIORE E' VERO...MA PASSA...SE CI METTI TANTA VOLONTA' E TANTA POSITIVITA' SARAI IN GRADO ANCHE TU DI GODERTI LA VITA ESATTAMENTE COME MERITI.
NON ALLONTANARTI QUINDI DA CHI E' ALLEGRO MA FANNE PARTE, STRINGI I DENTI E SORRIDI LO STESSO, APPENA LA TERAPIA TI DARA' BENEFICI RIDERAI ANCHE TU PIU' SERENAMENTE, MA INTONTO FALLO UGUALMENTE PER FAR COMPAGNIA AI TUOI AMICI, AI TUOI PARENTI, A CHI TI E' VICINO E TI VUOLE BENE E NON DESIDERA ALTRO CHE RIVEDERTI SERENA.
PROVACI, PENSA SEMPRE A QUANTE ALTRE COSE PIU' TERRIBILI POTEVANO SUCCEDERE MENTRE LA MALATTIA CHE TI E' STATA DIAGNOSTICA, E' VERO CHE E' CRONICA MA CI SI PUO' CONVIVERE DAVVERO IN MANIERA MOLTO, MOLTO SERENA
A CHI NON SA CHE COSA SIA L'ARTRITE REUMATOIDE PERCHE' PURTROPPO C'è TANTA DISINFORMAZIONE IN GIRO, SPIEGAGLIELO TU, NOI PAZIENTI CHE NE SOFFFRIAMO POSSIAMO FARCI CARICO DI SPIEGARE AGLI ALTRI CHE COSA SONO VERAMENTE QUESTE MALATTIE, SPIEGA LORO CHE E' UNA PATOLOGIA CRONICA CHE COLPISCE A TUTTE LE ETA' ANCHE MOLTO PRECOCEMENTE, CHE COMPORTA UNA COSTANTE INFIAMMAZIONE DI TUTTE LE ARTICOLAZIONI CAUSANDO DOLORE E LIMITANDO LA FUNZIONALITA' DELLE ARTICOLAZIONI, CHE E' UNA MALATTIA CHE PUO' DIVENTARE AGGRESSIVA FINO A COLPIRE ORGANI INTERNI...NON AVERE TIMORE NE' PAURA NE' VERGOGNA A SPIEGA ESATTAMENTE COSA SONO LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI...SE NON LO FACCIAMO PER PRIMI NOI CHE NE SOFFRIAMO, DA CHI MAI DOVREMMO ASPETTARCELO
VEDRAI CHE UNA CORRETTA INFORMAZIONE SARA' RICAMBIATA DA MAGGIORE COMPRENSIONE
PAZIENTA ANCORA UN POCHINO MA COMINCIA A LAVORARE SU TE STESSA, POI MI DARAI RAGIONE...VEDRAI : Thumbup : : Love :
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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jessica85
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da jessica85 »

GRAZIE MILLE ROSARIA GIÀ DEVO ESSERE FORTE PER ME MIO MARITO È CHI MI È VICINO MA NON È FACILE E NON È DA ME PERCHÉ IO NON SONO COSÌ IO SONO SOLARE!CI DEVO LAVORARE SU E ANCHE TANTO! SPERIAMO DI FARCELA!È DURA TANTO DURA! SPERIAMO IN BENE!HO UN MARITO FANTASTICO E GIÀ QUESTO È TANTO NON SO COME FAREI SENZA DI LUI. MI DICE SEMPRE CI SON IO NON AVERE PAURA E GIÀ QUESTO MI AIUTA ! MA LA TRISTEZZA È DIFFICILE E DA SCACCIARE VIA
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morgana
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da morgana »

jessica85 ha scritto:GRAZIE MILLE ROSARIA GIÀ DEVO ESSERE FORTE PER ME MIO MARITO È CHI MI È VICINO MA NON È FACILE E NON È DA ME PERCHÉ IO NON SONO COSÌ IO SONO SOLARE!CI DEVO LAVORARE SU E ANCHE TANTO! SPERIAMO DI FARCELA!È DURA TANTO DURA! SPERIAMO IN BENE!HO UN MARITO FANTASTICO E GIÀ QUESTO È TANTO NON SO COME FAREI SENZA DI LUI. MI DICE SEMPRE CI SON IO NON AVERE PAURA E GIÀ QUESTO MI AIUTA ! MA LA TRISTEZZA È DIFFICILE E DA SCACCIARE VIA
capisco benissimo come ti senti.
io a due anni dalla diagnosi (e molti di + dall'inizio del mio malessere) ancora non l'ho accettato fino in fondo e non ho imparato a conviverci.
penso che dipenda da persona a persona....eppure sono sempre stata un persona molto forte, coraggiosa....ho affrontato di tutto nella vita, momenti che avrebbero tirato nel baratro + profondo chiunque, eppure ho sempre avuto la forza di superarli (non sto a dire cosa, ma ho sempre avuto una situazione familiare alquanto problematica) ma avevo la salute dalla mia, e quindi la forza fisica e superavo tutto.
quando è mancata quella, mi sono sentita mancare il terreno sotto i piedi, e ad una difficoltà di base se n'è aggiunta un'altra!!! IL PANICO!!!!
all'inizio ero veramente giù...poi piano piano si sta un po' meglio, anche se questa accettazione per me non è mai venuta del tutto, oggi sono uscita a fare una passeggiata, visto che era una bella giornata, e dopo 15 minuti mi sono dovuta rigirare e tornare a casa, e ero davvero giù perchè vedevo tutti intorno a me spensierati, che andavano in giro, correvano in qua e la (bambini e ragazzini), senza dolore!!!
ti lascio con un post che ho scritto qualche tempo fa, è molto triste, perchè l'ho scritto in un momento in cui ero davvero ma davvero giù...non te lo lascio per buttarti giù ovviamente, ma per farti capire che non sei sola!!!! che questi momenti capitano a tutti, che è normale sentirsi cosi, chiedersi perchè a te, che hai fatto per meritarlo, etc. è umano farsi domande nei momenti difficili.... o essere tristi, arrabbiati!!!!! secondo me è anche un modo per reagire, e non c'è niente di male nell'esprimere i propri sentimenti, è un modo per liberarsene ed esorcizzarli...tenersi tutto dentro non fa bene, e quale posto migliore se non qua, dove ci possiamo capire perfettamente?
questo è un posto che è una cura....e le dolci parole dei reumamici possono guarire più dei farmaci!!!!
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spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
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fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da rosaria1956 »

JESSICA E' NORMALE AVERE MOMENTI DI SCORAGGIAMENTO
GUARDA SAREBBE DAVVERO MOLTO PIU' STRANO SE TU NON LI AVESSI
L'IMPORTANTE E' NON FOCALIZZARCISI SOPRA E NON FARE DELLA SOFFERENZA UNA MOTIVAZIONE VALIDA PER CHIUDERSI ALLA VITA
LA VITA E' BELLA SEMPRE E DEVE ESSERE VISSUTA INTERAMENTE PER TUTTO QUELLO CHE CI SARA' CONSENTITO DI FARE
IL FATTO DI AVERE ACCANTO UNA PERSONA CHE TI AMA SARA' UN AIUTO VALIDISSIMO A SUPERARE TUTTI I MOMENTI DIFFICILI CHE DOVRAI ATTRAVERSARE NELLA VITA, PERCHE' LA VITA NON FINISCE ALLA TUA ETA'...ANZI TU SEI PROPRIO ALL'INIZIO DI QUELLA CHE, FINITA L'ADOLESCENZA, SARA' LA TUA VITA DA PERSONA ADULTA, AUTONOMA, CONSAPEVOLE E RESPONSABILE DELLE PROPRIE SCELTE
LA SOFFERENZA QUINDI E' SOLO UNA PARTE DI ESSA, MA NON E' LA VITA INTERA, CI SONO TALMENTE TANTE COSE BELLE DI CUI DEVI ANCORA GODERE : Love : : Love :
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duilia49
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da duilia49 »

Cara Jessica,...ho scoperto di avere l'artrite reumatoide a 35 anni...adesso ne ho quasi 64.
La malattia è la mia compagna di vita ...è ho deciso subito che dovevamo convivere bene.
I primi mesi,sono stati di assestamento...è naturale ,stavo bene,,crescevo i miei piccoli ....all'improvviso non mi muovevo più.
Non è stato facile,credimi,avere un bambino di 2 anni da accudire ,e uno di poco maggiore è stato destabilizzante.
Ma sai ,una mattina mi sono guardata allo specchio ...e ho detto a quel viso devastato ....così va male!!!!
Ho cominciato a vedere le cose,che piacevano a me,quello che mi gratificava ...il sorriso di mio marito ,il caffè con l'amica,piccole cose.
Ma nello stesso tempo ho cominciato a curarmi...ho fatto di tutto e di più,non ho mai ascoltato chi mi frenava,senza capire cosa avessi,
ne la "suocera" che mi considerava ..una paralitica...
Ho preso treni, aerei,ho girato mille ospedali...ho fatto tanti interventi,ma ce l'ho sempre fatta.
Ma non credere solo a questo...ho fatto tanti viaggi bellissimi...escursioni in montagna,e tanto altro,HO VISSUTO come tutti,non ho mai
rinunciato a niente.Ho insegnato a figli e marito a provvedere a tutto quello che non potevo fare.
Ho accettato la mia artrite ...e adesso sono in remissione,in tutti questi anni lo sono stata tante volte,ma ho trovato anche il reumatologo giusto,
che mi ha sostenuta ed aiutata.
Tutto questo per dirti,mia cara,che la vita è la nostra e la dobbiamo vivere come vogliamo.Non farti intimidire da nessuno,non pensare mai al peggio
Cerca di essere positiva e tutto ti sembrerà più semplice ,Ti saluto con affetto.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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MaCris
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da MaCris »

Cara Jessica,
perchè proprio a te e non a qualcun'altro? Ma perchè proprio e quell'altro e non a te? Se ribalti la cosa trovi mali peggiori e sempre non facilmente spiegabili soprattutto in termini di merito o colpa. La malattia non è colpa, credo, fa parte della vita di moltissimi e a volte fa rabbia, tanta. Penso ai bambini nei reparti oncologici e tutti pensiamo "ma come è possibile?". Poi c'è chi resta sano fino ai 90 anni ma magari ha altre cose che mancano e che non si vedono. Come tutte le cose e le esperienze della vita bisogna cercare di trarne da esse un qualcosa da imparare. A volte son percorsi che ti portano incontro cose e persone che mai avresti potuto conoscere senza quell'evento. Mah.. Non voglio far la filosofa nè insegnarti nulla solo dirti che nulla è perduto e che la tua malattia potrebbe anche fermarsi e persino recedere un pò. Tu inizia a conviverci amichevolmente per quanto puoi e cerca di vivere come ti dicono le amiche, come sempre, accettando quanto ti limita come una cosa normale. Un abbraccio MC
Connettivite indifferenziata tendente Sjogren
jessica85
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da jessica85 »

GRAZIE MILLE A TUTTE! DAVVERO GRAZIE! CERCHERÒ DI METTERE IN ATTO I VOSTRI CONSIGLI! SICURAMENTE CI DEVO METTERE DEL MIO E SPERARE NEL FRATTEMPO CHE I DOLORI SI ATTENUANO UN PO SONO SICURA CHE VEDREI LE COSE IN UN ALTRA MANIERA! HO LETTO IL POST
ED È PROPRIO VERO CI PASSIAMO TUTTI DA LI! GRAZIE MI AVETE FATTO CAPIRE CHE CE LA POSSIAMO FARE A CONVIVERE CON QUESTA BESTIACCIA CHE È SEMPRE MEGLIO DI QUALSIASI ALTRA COSA BRUTTA! GRAZIE!
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marcokenzo

Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da marcokenzo »

jessica85 ha scritto:GRAZIE MILLE A TUTTE! DAVVERO GRAZIE! CERCHERÒ DI METTERE IN ATTO I VOSTRI CONSIGLI! SICURAMENTE CI DEVO METTERE DEL MIO E SPERARE NEL FRATTEMPO CHE I DOLORI SI ATTENUANO UN PO SONO SICURA CHE VEDREI LE COSE IN UN ALTRA MANIERA! HO LETTO IL POST
ED È PROPRIO VERO CI PASSIAMO TUTTI DA LI! GRAZIE MI AVETE FATTO CAPIRE CHE CE LA POSSIAMO FARE A CONVIVERE CON QUESTA BESTIACCIA CHE È SEMPRE MEGLIO DI QUALSIASI ALTRA COSA BRUTTA! GRAZIE!
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SaraBru
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Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da SaraBru »

Ciao Jessica, come ti capisco.. io ho la LES o Lupus Eritematoso Sistemico mettila come vuoi.. come ho scritto nella mia presentazione mi è stato diagnosticato nel 2008 e credimi che forse sto iniziando ad avere piena coscienza ora di tutto.. La mia situazione familiare non è mai stata per niente facile e questo senz'altro ha favorito lo sviluppo della malattia.. i primi tempi ho fatto svariate ricerche su internet per tentare di avere maggiori delucidazioni su cosa mi stesse accadendo ma non ho avuto la fortuna di trovare subito questo forum, al quale forse non mi sarei nemmeno iscritta, per la sola paura di prendere piena coscienza della patologia.. Oggi mi ritrovo con già diversi anni di svariate terapie alle spalle, con moltissimi pianti sul perchè e per come, perchè a me? ma non ne ho già sopportate abbastanza?? Ma ora è tutto diverso, a volte capita di ricadere in un po' di tristezza perchè comunque le nostre forze fisiche non sono le stesse dei nostri coetanei o dei nostri parenti ma l'importante è non abbattersi!Anch'io ho la tua età e come te un forte desiderio di maternità, talvolta vivo il pensiero in modo negativo con 1000 paure e dubbi se riuscirò, se andrà tutto bene, se il mio bambino un giorno mi chiederà perchè mi hai messo al mondo? per farmi diventare come te? Questa è la mia più grande paura, che per realizzare un mio sogno e del mio compagno un giorno mio figlio possa affrontare le mie stesse problematiche e non penso che me lo perdonerei.. ma dall'altro so per certo che tipo di vita voglio dare ai miei figli, una vita serena, non devono affrontare stress che non gli competono perchè non voglio far rischiare loro di scatenare quelli che purtroppo saranno i miei geni.. di questo non ho mai parlato a fondo con la mia dott.ssa perchè per ora purtroppo non mi si pone il problema, devo attendere la remissione per poter avanzare dei tentativi di maternità e la remissione come tu sai non è portata solo dalle terapie ma da un atteggiamento. Quando scopri di essere affetto da malattie di questo tipo DEVI cambiare modo di vivere e anche di ragionare, io prima mi arrabbiavo per molte cose, adesso cerco di farmele scivolare addosso, lavoravo 15h al giorno adesso cerco di moderarmi (anche se non sempre ci riesco) perchè prima di tutto deve venire la mia salute. Anch'io non parlo quasi mai con nessuno di come mi sento realmente sia a livello fisico che morale, ma l'obiettivo di questo forum è proprio questo, potersi confrontare con qualcuno che sa esattamente cosa stai passando e sono felice di essermi iscritta ieri!
Non fare agli altri ciò che non vorresti fosse fatto a te..
Ci sono solo 2 momenti in cui non puoi fare niente, ieri e domani, quindi oggi dai il meglio di te stesso!
Se non porti la soluzione significa che anche tu fai parte del problema

Tasso reumatico alto nel sangue dai 5 ai 15 anni con terapia di Penicillina ad intervalli settimanali/quindicinali/mensili a seconda delle fasi
Anno 2007: la diagnosi effettiva: LES
Terapia attuale: 2 Plaquenil 200 mattino sera, 2 Sandimmun Neoral 100 mattino sera, 1 Cardioaspirina sera, 1 Methotrexate settimana e 2 folina gg seguenti; Mabthera ogni 6 mesi in cicli da 1000 distanziati di 15 gg Terapia attualissima di questi gg: integrazione di 3 Solumedrol 125 a gg alterni - presto Thalidomide e probabile reintegro Deltacortene...vedremo dopo la visita di sett. prossima!
Mike1990
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Iscritto il: 21/08/2013, 22:08

Re: QUANTA RABBIA QUANTA TRISTEZZA!

Messaggio da Mike1990 »

Ciao Jessica, sono nuovo di questo forum...ho letto il tuo post. Mi dispiace che pensi tutto questo e che ti lasci abbattere così. Ti capisco, anche io in certi momenti sento tanta rabbia dentro di me. Penso sia data dalla difficoltà di accettare una situazione limitante che sentiamo come un vincolo e un peso che non ci permette di goderci la vita. Sicuramente sai anche che il nostro sostegno e l'empatia che proviamo per te e i tuoi sentimenti non cambieranno le cose. Dentro di te c'è tutta la forza di cui hai bisogno. Lo so che c'è. Questo è il mio modo di darti una spalla su cui piangere. Io sono convintissimo che saprai giocare questa partita. In fondo non importa se si vince o se si perde. Non c'è un'altra partita. Quando ti senti giù pensa che qui puoi trovare tante persone come te, che anche se sei sola non sei la sola. E tutti noi in fondo viviamo la stessa grande sfida: fare il nostro gioco. Quando ti chiedi perché proprio a me? perché proprio le persone che amo e di cui mi importa non mi capiscono? prova a pensare che anche se la vita è difficile comunque sei in vita. Respiri. Ti emozioni. Ami. Sorridi. Sorridere è importante...
Ti mando un abbraccio di conforto e ti ricordo che io credo in te e nella tua capacità di affrontare la tua malattia. Respira profondamente e senti quanta luce brilla in fondo al tuo cuore... INVICTUS
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