una cosa che mi fa arrabbiare...

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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morgana
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una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da morgana »

è non solo che non sia indipendente e che debba chiedere agli altri di fare delle cose che non riesco a fare da sola, tipo prendere le cose molto in alto, o molto in basso, o le cose pesanti....è di un frustrante unico, ma credo che già lo sappiate!
ma quello che mi fa arrabbiare sopra ogni cosa è che le persone ti rendano la vita + difficile di quello che è già....soprattutto le persone che ti conoscono bene, e dovrebbero sapere qual'è la tua situazione, tipo tua mamma.
non capisco perchè si comporta cosi...aiutatemi a capire.
saranno mille volte che le chiedo di non lasciarmi l'asse da stiro (in legno) che è pesantissima, aperta in cucina, accostata al piano di lavoro, con sopra il ferro a caldaia, che peserà anche quello 4-5 kg (è di quelli professionali). io mi trovo così precluso in cucinare, l'arrivare alla bilancia, ai piatti, al forno a microonde e finche torna lei non posso fare niente.
sono inca**ata nera. possibile che non gli entri in testa dopo averglielo già detto 1000 volte, con le buone, con le cattive, avendole spiegato il perchè e il per come non riesco a spostare le cose?
e quando glielo faccio notare che l'ha lasciato di nuovo aperto e io non ho potuto fare niente, che fa? si arrabbia....perchè ha ragione lei...
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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siginella
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Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da siginella »

Sapessi come ti capisco...ma sai meglio di me che la rabbia ci intossica, buttala via! Spero che oggi sia una giornata migliore ;) !
Tiroidite autoimmune dal 1988 - Connettivite indifferenziata e sospetta Sjogren dal settembre 2011 - Sjogren accertata con biopsia nel novembre 2012 .

Difficoltà a deglutire - Mancanza di salivazione e secchezza a bocca, naso, gola e occhi - Stanchezza infinita - Artralgie in varie parti del corpo: schiena, mani, polsi - Dita a scatto - Parestesie e sensazione di arti pesanti - Sensazione di non riuscire a muovere bene i passi - Confusione mentale - Reflusso gastrico - Bruciori: sterno, stomaco, radice arti superiori - Formicolii mani e avambracci - Spasmi (fascicolazioni ?) in varie parti del corpo soprattutto da supina - Sensazione di punture di spilli in varie parti del corpo e alle mani - Mancanza di sensibilità al piede sinistro e, al tatto, piccole scosse alle dita.

Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
Plaquenil 1 cpr al dì - Deltacortene 5.0 mg. al dì - Eutirox 100 e 75 alternati - Lansoprazolo - Gaviscon - Levopraid - Natecal 3d - Optive UD - Polase - Lubrificanti orali secondo la necessità

Marzo 2015: aumento valori ANA e alcuni sintomi si stanno risvegliando. Speriamo che non esca altro!
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morgana
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Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da morgana »

siginella ha scritto:Sapessi come ti capisco...ma sai meglio di me che la rabbia ci intossica, buttala via! Spero che oggi sia una giornata migliore ;) !
la cosa positiva è che ci metto tanto presto a de-incavolarmi!!!!
mi scordo subito tutto...mi arrabbio tanto, mi innervosisco, ma è tutta scena....mi passa subito (qualcuno direbbe che ho il carattere di mio nonno, tanto rumore per nulla....era una delle persone + buone e che stimavo di + nell'assoluto!)
però li per lì...ragazzi...che nervoso!!!! e so che non mi fa bene, xche mi irrigidisco tutta!
vorrei solo che la gente...ma non la gente normale...almeno mia mamma, capisse....capisse cosa vuol dire essere per un giorno me, e dover superare ostacoli insormontabili....cioè dover vedere cose che per la gente sono semplici, come cose infattibili, tipo appunto spostare una cavolo di asse da stiro!!!!
vorrei che ogni tanto vedesse le cose con i miei occhi...o si fermasse un attimo a pensare che mi rende la vita + complicata.
ad es abbiamo una staffa altissima dove teniamo le pentole. quando devo mettere a bollire l'acqua è sempre una guerra (intendiamoci, io parlo di quando siamo in hotel, quindi è tutto + complicato, pentole + grosse e pesanti, mensole davvero alte)....io le chiedo sempre di non impilarmele una sull'altra xche alla prima ci arrivo, ma alla terza, se sono una dentro l'altra ovviamente no...xche è troppo in alto, e dovrei prenderle tutte e tre, tirarle giu....ma pesano troppo.
oppure dovrei salire su una seggiola....ahahaha com'è comica. se provo a salire su una seggiola, apparte che fiondo in terra per i giramenti di testa che ho, e poi mi faccio malissimo alla schiena xche il gesto di salire (come se si salisse su un gradino mettendo su il piede, solo che la sedia è molto + alta di un gradino di una scala) mi crea delle fitte assurde alle sacroilache, lo so xche mi ci sono fatta male una decina di volte, e poi ho rinunciato.
e quindi anche lì, nonostante gliel'abbia detto non so quante volte, è inutile....non riesco a farmi capire.... :|
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Elena 74
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Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da Elena 74 »

Ciao Morgana,anch'io come te, purtroppo, ho potuto constatare che anche le persone che sono consapevoli del nostro problema(i nostri familiari e\o gli amici piu' intimi) a volte sembra che "facciano orecchie da mercante",ossia ignorino il fatto che la nostra e' una patologia cronica ed invalidante....; credo che nessuna persona sana per quanto intelligente,sensibile ed altruista riuscira' mai a comprendere cio' che proviamo....in primis il dolore fisico cronico reumatico...Un vecchio proverbio abruzzese dice:"lu guai e' di chi l te' "! tradotto significa:il guaio(la patologia e le complicanze correlate,riguardano solo ed esclusivamente la persona che ha il "guaio" medesimo!!)..dunque non ti stupire di nulla....!
A volte mi arrabbio anch'io ma mi rendo conto che e' inutile......Ti saluto e a presto.Ele
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Adr87tv
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Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da Adr87tv »

Io ho scelto di descrivere la mia malattia ai miei famigliari e amici come se fossero dei bambini.... senno' è troppo difficile che loro capiscano tutti i concetti... fino " a ieri " manco io sapevo di questo anticopri ana ena, ecc ecc... figurati loro....
ad oggi mia madre non sa bene cosa io ho, lo faccio x lei che sta già male, ma mi sa riconoscere quando sto poco bene e sa aiutarmi, a modo suo...mia sorella è l'unica che sa tutto... manco il mio miglior amico ha capito qualcosa...dice che sono "fesserie" che in realtà non ho niente...certo, per la gente o stai x morire esteticamente o non hai niente....vai a spiegarli che non riesci neanche ad aprire una bottiglia di acqua...
dico sempre...sono delicato...dovete accettare e smettetela di rompere. rinuncio spesso a delle cose, tipo stare al freddo fuori dalla disco, bere, andare sulla neve , fare pesi in palestra, insomma attività che fa tornare " i sintomi della mia malattia".... i primi mesi ho discusso molto con alcuni amici, oggi alcuni di loro non ci sono più nei miei pensieri, ma cosa posso fare, soffrire x dimostrare a loro cosa? sono loro che devono capire la ns sofferenza senza vittimismo, capirla e basta.
" Vivere è cosa più rara al mondo. La maggior parte della gente esiste e nulla più..." O.W.
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da LauraD »

Rimango sempre ammirata dalla consapevolezza... E poi così in giovane età.
Complimenti davvero.
Io non ho il dono della concretezza, o almeno non in questi termini.
Ho cercato per lungo tempo similitudine, assonanza ed empatia, prima di accorgermi, e solo in età adulta, che erano tutte caratteristiche mie, proiettate all'esterno.
Ora sono serena, un argonauta.

L.
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da lorichi »

DOPO 40 ANNI DI MALATTIA E 64 DI ETA' NON MI CURO PIU' DEGLI ALTRI.........
QUANDO TUTTO E' INIZIATO E NON AVEVO NEANCHE UNA DIAGNOSI LA RISPOSTA CLASSICA ERA "HO MAL DI SCHIENA"; QUANDO LA MIA MALATTIA HA AVUTO UN NOME HO COMINCIATO AD USARE I PAROLONI:"AUTOIMMUNE" "GENETICA"............E ALLORA CHI ERA VERAMENTE INTERESSATO SI INFORMAVA
NON VI PREOCCUPATE DI FAR CAPIRE AGLI ALTRI, TANTO NON CAPIRANNO............CHI VI VUOLE BENE PENSERA' CHE SIETE MALATI (COME IN EFFETTI E') E CERCHERA' DI STARVI VICINO.
STA A VOI "CAPIRE" LA VOSTRA MALATTIA E SEGUIRNE L'ANDAMENTO FACENDO TUTTO QUELLO CHE RIUSCITE A FARE E CERCANDO DI "RISPARMIARE" NELLE GIORNATE IN CUI LA VOSTRA "COINQUILINA" SI FARA' SENTIRE DI PIU'.
OGGI PER FORTUNA, CON LE CURE ATTUALI, E' POSSIBILE CONVIVERE CON LE NOSTRE PATOLOGIE SENZA ROVINARSI LA VITA COME SUCCEDEVA ANNI FA......
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
bagghi68
Messaggi: 1190
Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: una cosa che mi fa arrabbiare...

Messaggio da bagghi68 »

Come dice lori...non tutti capiranno....NON TI CURAR DI LORO!!! Usa le tue energie per vivere...proteggi la tua salute e pensa alla tua vita! E se loro non capiscono...beh..problema loro...non sicuramente tuo!! Tu ne hai altri e direi che sono sufficienti!! Gli amici persi per questa ragione non erano evidentemente amici...e l'hai capito "grazie" alla tua malattia!!! ...vedi che abbiamo una marcia in più???
lorichi ha scritto: NON VI PREOCCUPATE DI FAR CAPIRE AGLI ALTRI, TANTO NON CAPIRANNO............CHI VI VUOLE BENE PENSERA' CHE SIETE MALATI (COME IN EFFETTI E') E CERCHERA' DI STARVI VICINO.
STA A VOI "CAPIRE" LA VOSTRA MALATTIA E SEGUIRNE L'ANDAMENTO FACENDO TUTTO QUELLO CHE RIUSCITE A FARE E CERCANDO DI "RISPARMIARE" NELLE GIORNATE IN CUI LA VOSTRA "COINQUILINA" SI FARA' SENTIRE DI PIU'.
OGGI PER FORTUNA, CON LE CURE ATTUALI, E' POSSIBILE CONVIVERE CON LE NOSTRE PATOLOGIE SENZA ROVINARSI LA VITA COME SUCCEDEVA ANNI FA......
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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