paura

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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amica68
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Re: paura

Messaggio da amica68 »

Ciao Alessandro,
appoggio pienamente quanto dice Alessia qui sopra....
Purtroppo nessuno può toglierci i nostri dolori e i nostri dispiaceri, nemmeno se lo volessero.
Io mi son già trovata per almeno 2 volte "dall'altra parte"...ovvero quando ho dovuto assistere, e sostenere i miei genitori gravemente malati terminali....e dio solo sa quanto avrei voluto togliergli un poco di dolore (fisico e non) e prendermelo io....ma non si può, non si può fare nemmeno se lo desideri intensamente....il vecchio adagio "chi ce le ha son sue" è sempre troppo valido....e allora quello che potevo fare era solo esserci e se possibile anche con il sorriso....
Ecco tutto quello che possono fare gli altri per noi è esserci....la nostra grande fortuna è che non siamo affatto terminali, e quindi questo ESSERCI fa la differenza, cambia il senso delle nostre giornate e della nostra vita tutta....
E' giusto che tu abbia voglia di essere felice, e lo sarai se te ne dai la possibilità, ma il primo passo credo sia di essere felice con te stesso....anche così, un po' acciaccato e dolorante e con tante incertezze sul futuro,.....perché il bello del futuro è che non sappiamo cosa ci riserva.....ma non sono sempre solo cose brutte, questo è un dato di fatto.........certo bisogna anche saperle cogliere le cose belle.....oggi per esempio da me c'è il sole e il cielo blu........ed è una cosa bella, lo è anche se io non posso uscire a correre :( ............posso fare altre cose :P ....e il sole è sempre lì nel cielo blu.....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
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Re: paura

Messaggio da giovi74 »

Alessandro sono contenta che stai lavorando su te stesso forse la parola chiave e proprio riprogettarsi
nessuno sa cosa la vita gli riservera ma l' importante e cogliere le cose belle e metabolizzare quelle brutte
non pensare che dietro la facciata di ogni persona ci sia solo felicita
io ho capito che sei un ragazzo molto sensibile mentre tante volte si e circondati da estrema superficialita
puoi sempre contare su noi reumamici
giovanna
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rosaria1956
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Re: paura

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSANDRO SONO CONTENTA DI LEGGERE LE TUE ULTIME PAROLE
TI SENTO FINALMENTE PIU' SERENO E PIU' POSITIVO
MAGARI L'INCONTRO CON UN MEDICO CHE TI HA ISPIRATO FIDUCIA E' STATO IMPORTANTE, MA LA BUONA VOLOTA' DEVI METTERCELA TUTTA TU : Thumbup :
PARLI DI UNA FELICITA' "DIVERSA"
BE...PER CERTI VERSI IO CREDO SIA COSI'
VEDI LA MALATTIA MAGARI TOGLIE TANTO, E' VERO
MA RIESCE ANCHE A REGALARE TANTO E SE NON TI LASCERAI SOPRAFFARE DALLA RABBIA E DALLA DEPRESSIONE DELLA NON ACCETTAZIONE DI UNO STATO DI FATTO, TE NE RENDERAI CONTO
IMPARERAI AD APPREZZARE COSE PER ALTRI ASSOLUTAMENTE NORMALI MA DEL TUTTO ECCEZIONALI PER TE PERCHE' TU LE AVRAI CONQUISTATE CON MAGGIORE CONSAPEVOLEZZA
IMPARERAI AD APPREZZARE E AD ESSERE FELICE PER UNA BELLA PASSEGGIATA, PER UN GIORNO DI SOLE PASSATO SERENAMENTE, COSE DEL TUTTO NORMALI CHE ACQUISTANO UNA VALENZA DIVERSA PER CHI SA QUANTO E' BRUTTO STARE MALE FISICAMENTE
VEDRAI CHE PIANO PIANO TIRERAI FUORI DA TE TUTTA LA TUA POSITIVITA', CHE GIA' COMINCIA A FAR CAPOLINO, ED ALLORA MI DARAI RAGIONE : Love :
HO SPOSTATO QUESTA CHE E' DIVENTATA UNA BELLA RIFLESSIONE SULLA PAURA CHE ATTANAGLIA CHI CONVIVE CON UNA MALATTIA CRONICA, NELLA SEZIONE CHE MI SMEBRAVA PIU' ADATTA AD ESSA : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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