paura

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

paura

Messaggio da Alessandro »

Ho letto sui vari forum dello sjogren unito alla artrite reumatoide e mi è venuta una paura incontenibile. Non voglio pesare su nessuno, voglio che le persone mi sappiano felice e ora che non posso dare l impressione, non ho soluzione :ho paura di vivere.
Amministratore di condominio
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: paura

Messaggio da amica68 »

calma calma Alessandro....capisco lo sconforto e la difficoltà nell'accettazione della malattia....ma tu parli come un malato terminale....
prendi fiato e respira profondamente e lentamente e cerca di non farti prendere sta stati d'ansia e di panico che possono solo peggiorare la situazione....
ti leggo da poco e non so se tu hai già iniziato qualche valida terapia ma ce ne sono credimi, e si può stare molto meglio di come tu stai ora....
Tanti di noi sono malati fin da quando siam bambini e come vedi siamo ancora qui a lavorare, fare e disfare, quasi tutti si sono fatti una famiglia etc etc.....certo forse con qualche difficoltà in più delle persone "sane", ma credimi nella vita prima o poi ce n'è per tutti e a volte mi ritengo fortunata....alla fine meglio questo che altro di peggio.....certo non avere nulla sarebbe stato il massimo....ma così è, e prima si impara a reagire più facile sarà la risalita....
ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: paura

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSANDROOOOO.....RESPIRA...RESPIRA A LUNGO E PROFONDAMENTE QUANDO TI VENGONO IN MENTE QUESTE COSE BRUTTE
TI CURERAI COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI ED AVRAI LA TUA VITA NORMALE COME TUTTI NOI
CI LEGGI ORMAI DA UN PO'
SAI CHE QUA' TUTTI LAVORIAMO, ABBIAMO UNA FAMIGLIA ECC. ECC. INSOMMA LA MALATTIA NON PUO' E NON DEVE VINCERE MAI
MA CI MANCHEREBBE CHE TI LASCI SOPRAFFARE DAL TERRORE DI DOVERCI CONVIVERE, ALMENO PROVA PRIMA A COMBATTERLA : Chessygrin :
STAI TRANQUILLO, STAI SERENO ALESSANDRO, MICA LEGGI DELLE STORIE DI SUPEREROI QUANDO LEGGI LE NOSTRE STORIE, SIAMO PERSONE NORMALISSIME CHE ABBIAMO AFFRONTATO E CERCHIAMO DI SUPERARE OGNI GIORNO LE DIFFICOLTA' CHE CI RITROVIAMO A DOVER COMBATTERE
NON PENSARE TROPPO SUL LUNGO TERMINE, AFFRONTA I PROBLEMI UNO ALLA VOLTA E COSI' SARAI IN GRADO DI RISOLVERLI
PROVA QUESTA STRATEGIA E POI MI DIRAI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: paura

Messaggio da Alessandro »

Vi ringrazio tanto, le vs parole non sono inascoltate, Le leggo e mi danno una forza impressionante, che nel breve mi manca ancora e non attecchisce.

Sono abituato a programmare , a risolvere i problemi degli altri, e forse narcisisticamente non me lo aspettavo e mi trovo affondato in una situazione difficile, in cui emerge il mio lato immaturo, nevrotico, depresso.

Mentre tutto va a picco, malattia in peggioramento, analisi in consegna,ricerca di medico e reparto a cui affidarsi, vita privata sparita, lavoro stressante, non mi riesce trovare un appiglio, non mi riesce alzare la testa.

Leggo sui forum e leggo di tutto, e quando leggo di tutto, penso a me senza medici validi , senza vita privata, con un lavoro che non riuscirò a gestire e mi dispero, non posso continuare a evitare di evitare, lo so, ma mi sento cosi sfortunato, cosi preso a bersaglio che penso che qualsiasi azione possa fare sia una vana speranza.

Credo che mi possiate capire, spero di riprendermi presto, perché davvero il mio atteggiamento non è quello di lamentarsi.
un caro saluto Alessandro
Amministratore di condominio
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: paura

Messaggio da Alessandro »

Domani ritiro le analisi.
Sono stato tanto male oggi.
Ansia e stress mi hanno costretto al letto tutto il giorno.
Non so cosa sperare....
Amministratore di condominio
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: paura

Messaggio da mammona »

Scusa Alessandro, ma sei seguito ora da uno/a psichiatra/psicologo?
magari...porebbe aiutarti, ci sono nuovi farmaci per ansia e stress, oppure un supporto psicologico, o tutte e due le cose....
te lo chiedo perchè ultimamente anche mia figlia è preda di questa forte ansia che ha dei picchi preoccupanti, per poi magari scendere e stare meglio qualche ora....o mezza giornata.....

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: paura

Messaggio da morgana »

l'ansia purtroppo è una brutta bestia e l'ho provata + volte anche io.
ma bisogna capire che è come il fuoco, che se gli togli l'ossigeno si spenge. non brucia in eterno. più metti legna invece più la fiamma si alza possente verso l'alto.
questo per dire, che si può combattere, come? ognuno deve trovare un modo, non posso dirti come. ognuno deve trovare il suo. c'è chi la combatte uscendo, sfogandosi con una passeggiata (chi una corsa, ma per noi è impossibile ovvio, per questo dico una passeggiata), chi ascoltando musica, io magari mi guardo un film che mi piace e mi dimentico di tutti i miei problemi, mi immergo cosi tanto nella storia da dimenticarmi tutto il resto.
il tuo modo pero devi trovarlo da solo, per tentativi. più la culli l'ansia più lei cullerà te. più stai li a pensare oddio sto in ansia e più lei crescerà. piu stai li a pensare a come stai male e più l'ansia ti attanaglierà.
ovvio che nessuno è perfetto, e come ti ripeto, anche io ho momenti in cui l'ansia è forte, allora magari mi metto a fare qualcosa di fisico, se le mani sono impegnate in qualcosa il cervello non ha modo di andare a zonzo, pulisco casa, per il poco che posso, metto a posto il casino, sistemo i cassetti...insomma robina cosi....l'organizzare le cose mi organizza anche il cervello e mi da sollievo.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
Avatar utente
morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: paura

Messaggio da morgana »

dimenticavo...il momento in cui l'ansia mi prende di + è la sera quando mi metto al letto, o in genere quando sono inattiva.
per questo i consigli di tutti quelli/e che mi hanno preceduto sono validissimi. non c'è cosa peggiore per l'ansia che il non fare niente. quando ti fermi sei finito. ad es io non posso mettermi a letto a non far nulla. non mi vedrete mai stesa a riposarmi a letto. mi ci piglia male, se non dormo a letto mi prende malissimo, mi assalgono i pensieri, meno sto a letto meglio è!
anche quando sto male , influenza, dolori, etc, piuttosto mi metto sul divano e guardo la tv cosi il cervello è impegnato a fare qualcos'altro. mai stare lì a rimuginare. se la notte non riesco a dormire subito, dopo un po' mi tocca alzarmi, fare un giro e poi rimettermi a letto!
poi prendili per quelli che sono, cioè consigli....ovvio che se l'ansia sale troppo devi andare da uno specialista, però a volte banali consigli di chi c'è passato possono a volte aiutare, sono piccoli trucchi.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: paura

Messaggio da giovi74 »

Alessandro mi dispiace che stai male ma devi cercare di reagire non puoi permettere che la malattia ti rovini la vita
la vita di ognuno e fatta di famiglia amici e lavoro tutte cose che puoi gestire anche con la malattia
io purtroppo ho avuto una patologia seria ma non mi sono mai identificata con essa
Non serve piangere sulla malattia io ho sempre aspirato ad una vita normale e ci sono riuscita nonostante gli ostacoli certe volte maggiori della media
giovanna
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: paura

Messaggio da Alessandro »

mammona ha scritto:Scusa Alessandro, ma sei seguito ora da uno/a psichiatra/psicologo?
magari...porebbe aiutarti, ci sono nuovi farmaci per ansia e stress, oppure un supporto psicologico, o tutte e due le cose....
te lo chiedo perchè ultimamente anche mia figlia è preda di questa forte ansia che ha dei picchi preoccupanti, per poi magari scendere e stare meglio qualche ora....o mezza giornata.....

silvana
Si sono in cura anche da una psicologa, molto brava.
Invidio chi sa affrontare la malattia con dignità, a me solo e soltanto l'idea di pesare sulle persone care mi manda fuori di testa. Li vorrei felici, e non impensieriti dal mio stato di salute.
So che è una trappola, essere felice per rendere felice, ma è per questo che lavoro con la psicologa, per uscire da questa idea idilliaca di vita.
Devo capire e immagazzinare che a mia madre vado bene anche malato, e lo stesso agli altri, ma non mi riesce.

Cmq anche oggi ho ritirato le analisi e sono negative, aspetto di passar visita con reumatologa prossima settimana.
Per me avere esiti negativi è favorevole per il 30% il restante è nettamente sfavorevole, è difficile spiegare che ho una patologia che può dare valori negativi.
Amministratore di condominio
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: paura

Messaggio da amica68 »

ma sai io non ne so certo più di una psicologa, ma ti posso dire che per me questa formula "dell'essere felice per rendere" felice ha funzionato...
quando ero ragazzina e mi sono ammalata vedevo molto bene la preoccupazione e il dispiacere negli occhi dei miei genitori, e quindi facevo di tutto per alleggerirli, voglio dire non potevo far finta di stare bene fisicamente anche perché zoppicavo come una matta, ma di umore non mi facevo mai vedere depressa, cercavo sempre di fargli vedere che reagivo, che non mi lasciavo abbattere, che cercavo nonostante tutto di fare una vita più normale possibile......e non è che in realtà fossi veramente sempre così serena......ma anche il doverlo fare per loro su di me a funzionato..........nemmeno io sapevo allora come si sarebbe evoluta ne la malattia ne la mia vita.....ma non volevo dargli più dispiacere di quello che avevano, volevo che mi vedessero forte, come mi avevano cresciuta, perché era questo che mi hanno sempre insegnato....che nella vita bisogna sempre reagire, perché anche un solo giorno con il sorriso ne vale più di 1000 senza.....e non ho mai dubitato nemmeno per un minuto che non mi amassero perché ero malata....anzi, semmai il contrario.....credo di poter dire con orgoglio di averli comunque resi fieri di me......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: paura

Messaggio da giovi74 »

Alessandro non preoccuparti per gli altri non coincidi con la malattia ma sei una persona nella globalita
Potrai comunque realizzare tante coss belle come te ne capiteranno di brutte perche la vita non e mai tutta rosa e fiori
Ho reso felici lo stesso i miei genitori quando mi sono laureata quando sono diventati nonni
troverai di certo una persona che ti stia accanto per cio che vali ma non puoi farti vedere solo come il malato
in bocca al lupo giovanna
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: paura

Messaggio da Alessandro »

Grazie per le vs parole.
Mi sto abituandobpiano piano all essere un malato cronico.
Organizzo le mie uscite con gocce, acqua, spray x la bocca e acqua e anche ricola perche avevobletto sul forum che facevano salivare dibpiu , pero mi fanno male alla pancia.

Le analisi sono ancora perfette. La vitamina d ènormale. Solo il coleesterolo impazzisce
Le mani mi fanno male e sono un po storte ma tantè.

Dulcis in fundo…. Ho cambaito medico di base
Il mio ex medico, abbastqnza gentile, lavorava un'ora al giorno da 12.30 alle 13.30 dal lunedibal venerdi… .per me ingestibile

E sorpresa delle sorprese…. . cambio medico

Prendo appuntamento per presentarmi e gli dico sono Alessandro e ho lo sjogren
Mi guarda e sorride e dice "siamo in. Due" Se da una parte ho provato dolore x lui dall altea Mi sono sentito cosi fortunato, chi meglio di chi ha labtua patologia ti puo curare. Dio mi aiuta mi vuole bene.
Ultima modifica di Alessandro il 21/02/2014, 1:04, modificato 1 volta in totale.
Amministratore di condominio
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: paura

Messaggio da amica68 »

vedi Alessandro che qualcosa di positivo alla fine arriva sempre?....
Hai fatto bene a cambiare medico, e a quanto pare sei stato fortunato, almeno sa bene di cosa parli e cosa stai passando,.....certo non è come essere guariti, ma credimi anche questo non è poco, costruire un buon rapporto con il proprio medico di base credo sia fondamentale specie per noi malati cronici che praticamente viviamo in simbiosi con loro ;)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: paura

Messaggio da Alessandro »

Ciao amica, sì penso di si.
Mi ha raccontato che l esordio è stato come il mio. Circa 30 anni, è sposato con una signora con artrite reumatoide tra l altro.
Ma vederlo dottore, riuscito, sereno, gentile, mi ha fatto credere che ce la posso fare.

Peccato che non ha avuto la stessa forza e fortuna quella signora che si è uccisa per la malattia agli occhi. Lanmiasteiaoculare, quella di gattuso.
Ero cosi depresso per natale che guidavo distrattamente sarei potutobmorire anchio.
Mi sono salvato, speriamo che ora possa trovare labforza tutti i giorni pee vivere con dignità.
Amministratore di condominio
Avatar utente
amica68
Messaggi: 1135
Iscritto il: 16/02/2013, 23:50

Re: paura

Messaggio da amica68 »

ma scherzi?
certo che puoi trovarla la forza, devi metterci tutta la tua volontà.....e dove proprio la volontà non ce la fa ad arrivare ti farai aiutare da professionisti....in fin dei conti ci sono ed hanno studiato per questo....
Come vedi anche la signora che si è suicidata molto probabilmente ha fatto una ca....ta..........Gattuso si cura e ancora ci vede....insomma a volte ci facciamo spaventare in maniera esagerata dalle diagnosi senza valutare le reali possibilità di avere comunque una vita in cui ricevere e dare amore....la Minetti ceca lo è davvero, da anni,avete mai visto quante cose fa? dal lavoro, alla mamma allo sport........
credimi ne il tuo sjogren ne la mia artrite da 30 anni son nulla al confronto di questo e di 1000 altre cose peggiori.........
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Avatar utente
Alessandro
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: paura

Messaggio da Alessandro »

Ciao carissime, sono uno deibpochi maschietti a quanto leggo.

Eh si, Medico trovato, incredibile, non vorrei che avendo la mia stessa patologia e stando lui bene, mi prendesse sotto gamba. In realtà mi ha spiegato che litigava con gli occhi e con una congiuntivite che lo tormentava.

Assodato che sia lui, Ora devo cercare di capire cosa non va in me, fuori, dentro e tutto intorno.
Dolori , secchezza, prurito, digestione lentissima
Stasera sono a secco di saliva , di gocce, di felicità, di energia.
Mi sento bipolare, ovvio spero di non esserlo, ma passo, a seconda dellinfiammazione, da una apparente serenità alla piu feroce preoccupazione. Ma so che mi potete capire.

Gli altri non mi capiscono vedono analisi negative > alessandro sta bene
Ho deciso di tenere tutto nel mio secret garden e di dirlo solo a voi, che con me condividete malattie croniche siero negative. Sarete il mio lascito

Ho ragionato sulle domande che mi facevobprima di natale, tipo la classica ce la faro?, e hobpensato che sono domande sceme, trappole per autocommiserarsi.
Si nasce soli e si muore soli, nessuno prenderà la mia malattia e nessuno sopporyerà i miei dolori.

Ci si abitua come a tutto.. Si seleziona,, si dedica energia a cose di valore.
Scoccia un po perche magari hai dei sogni, hai dei risparmi per certi progetti… ma sta tutto nel riprogettare. Tra l altro sono anche architetto dovrebbe riuscirmi bene.

Ho voglia di essere felice. Un nuovo livello di felicità.
Vi abbraccio tanto
Amministratore di condominio
Rispondi

Torna a “MALATTIE AUTOIMMUNI E PSICHE”