come affrontare il tema "malattia" con gli altri

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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gnoma82
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Re: come affrontare il tema "malattia" con gli altri

Messaggio da gnoma82 »

Amici, volevo condividere quanto mi è capitato parlando con le mie amiche e condividerlo con voi... mi sembra il posto giusto...

In genere non parlo molto della questione "malattie reumatiche autoimmuni varie ed eventuali" col "gruppetto", solo se qualcuna mi telefona e mi chiede allora racconto un po' di più e più che altro solo con la migliore amica...

In ogni caso eravamo in chiacchere da donne, ginecologi e future gravidanze... allora dicevo che sono alla ricerca di un ginecologo probabilmente a Milano perchè "in provincia" è difficile trovarne uno che anche sappia anche solo cosa siano le malattie reumatiche... e che preferirei essere nelle mani di una persona competente in materia, nella remota possibilità in cui ci fosse qualche complicanza legata alle mie patologie (NB: pregressa vasculite, spondiloartite, cirrosi biliare primaria) quando sarà il momento di una gravidanza... mi son sentita dire " bè ma non ti fasciare la testa prima di cadere"...
Ma a me sembra di essere già caduta diverso tempo fa....
Allora in momenti come questi mi sento ipocondriaca e ansiosa...
che dite lo sono????

Ufff... non ne parlerò più, per fortuna ho la mia mammina e il mio boy che mi capiscono e mi sopportano!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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lorichi
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Re: come affrontare il tema "malattia" con gli altri

Messaggio da lorichi »

Ilaria lo sai da te che non sei ipocondriaca. Non c'è niente da fare se non hai una i gessatura o un cerotto vistosonessuno ti crede malata. Non prendertela e parla solo con chi sei sicura ti capisca. Per rimanere in tema a Brescia c'è un ottimo ambulatorioper gravidanze in pazienti autoimmuni.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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amica68
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Re: come affrontare il tema "malattia" con gli altri

Messaggio da amica68 »

Ilaria cara, scusa la franchezza ma la gente parla per ignoranza....
E l'infelice uscita della tua amica è una prova della sua totale ignoranza in materia, e non c'è nulla di male se lei non è ferrata in malattie varie e patologie autoimmuni ...............forse siamo piu' "strane"noi, tanto che ogni tanto qualcuno mi chiede "ma perchè tu sai tutte queste cose di farmaci e varie????"..........perchè purtroppo negli ospedali e farmacie ci vivo fin da ragazzina........
ma tornando alla tua amica, capisco che evidentemente non ha affatto compreso quali solo le tue patologie e come una gravidanza sia assolutamente possibile ma con qualche piccola attenzione in piu' e come giustamente tu dici facendoti seguire da personale qualificato, perchè anche se tu fossi nel periodo di remissione migliore della tua vita non bisogna prwendere nulla sottogamba.........ma lei che puo' capire pensa che sei solo un'ansiosa e paurosa.......tu sai cosa devi fare, vai per la tua strada e chi capisce bene......per le altre.......peccato....cmq nel 2015 con internet ci vuole un attimo ad andare in rete per leggere cosa sono le malattie autoimmuni, specie per ragazze giovani e sicuramente "studiate"......basta solo tenerci abbastanza da interessarsi.......
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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gnoma82
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Re: come affrontare il tema "malattia" con gli altri

Messaggio da gnoma82 »

Grazie Lorichi,... so di Brescia ma è molto scomodo per me... e la mia situazione non è così "grave"... quindi per il momento mi rivolgerò in zona!

Grazie Amica... per fortuna ci siete voi che comprendete e colpite nel segno sempre!!!

Un abbraccio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

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