come far capire agli altri che....

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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morgana
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come far capire agli altri che....

Messaggio da morgana »

come si fa a far capire agli altri che stai facendo degli immunosoppressori?
agli altri intendo chi ti sta intorno ogni giorno, i familiari più stretti...non mi sembrerebbe un concetto tanto difficile eppure sembra che non lo capiscano.
non so se sono io che esagero, che mi sono fissata, ma cerco di avere delle accortezze che forse prima non avevo. mi lavo spesso le mani, se raccatto qualcosa da terra non lo mangio, se raccolgo qualcosa da terra (non da mangiare) poi lo pulisco o mi lavo le mani, se butto via la spazzatura poi evito di tocchicciare ovunque prima di essermi insaponata. insomma le norme igieniche che tutti secondo me dovrebbero avere. evito di entrare in contatto con cose mooolto sporche e se lo faccio poi mi lavo.
così fino ad adesso ho evitato grossi problemi, non ho per ora avuto grosse infezioni, o grossi malattie da quando faccio i bio, e credo che il metodo funzioni.
però chi sta intorno a me sembra strafregarsene. e questo mi fa un po' arrabbiare.
non sono una maniaca dell'ordine e della pulizia, credetemi. se venite a casa mia sembra ci sia esplosa una bomba. ed è proprio per quello che se mi cade qualcosa per terra so che non c'è esattamente pulito, perchè magari lo straccio ce l'ho passato 3 giorni prima e NON PUO' ESSERCI PULITO.
si insomma, non sono una che tira al lucido maniacalmente la casa tutti i giorni (con la malattia non ce la farei neppure, ma non ne avrei neppure voglia neppure se potessi hhihi).
pero ecco, mi da fastidio che se cade il tappo dell'acqua per terra, poi l'acqua venga ritappata senza che il tappo venga sciacquato, e mi chiedo "ecco, ora se mi becco qualcosa?"
insomma...quello che non fa nulla ad una persona con un sistema immunitario normale a me potrebbe dare noia?
quanto davvero è debilitato il nostro sistema immunitario con i biologici?
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
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[Luigi]
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Re: come far capire agli altri che....

Messaggio da [Luigi] »

Non so rispondere alle tue domande, ma anche io ho la mania di lavarmi le mani continuamente, anche se poi quando sono agitato finisco per mangiarmi la pelle alle dita. Evito di mangiare frutta non lavata, magari appena colta da una pianta, anche se poi lavarla con l'acqua del rubinetto non è che abbia chissà quale efficacia. Il cane che a volte mi lecca sulla bocca. Mi siedo a terra, anche sulla strada, ma poi mi faccio strani pensieri quando dal sedile del treno devo passare a sedermi sul cuscino della mia sedia. Insomma una contraddizione continua. : Chessygrin : Naturalmente mai avuto nulla, nemmeno afte da un anno a questa parte. : Rolleyes :
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
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In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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lorichi
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Re: come far capire agli altri che....

Messaggio da lorichi »

CAPISCO L'IGIENE, IO HO CERTE MANIE............
MA GLI IMMUNOSOPPRESSORI CHE USIAMO NOI, O MEGLIO IL LORO DOSAGGIO, NON CAUSA PARTICOLARI PROBLEMI. NON SONO I DOSAGGI CHE SI USANO PER CURARE IL CANCRO................
CREDO SIA SUFFICIENTE UN PO DI BUON SENSO.
IO USO UN IMMUNOSOPPRESSORE DA 7 ANNI ED A PARTE QUALCHE RAFFREDDORE O MAL DI GOLA CHE PRENDEVO PURE PRIMA NON MI SONO AMMALATA DI ALCUNCHE'.............
CERTO NON MI PIACE CHE QUALCUNO RAFFREDDATO MI STARNUTISCA IN FACCIA MA NON MI PIACEVA NEANCHE 7 ANNI FA....
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: come far capire agli altri che....

Messaggio da mammona »

Guarda...ti capisco!
certe manie che hai tu le ho anche io...anche se non prendo immunosoppressori e bio! : RedFace : : Rolleyes : : Chessygrin :
ma quando li prendeva Gloria, soprattutto quando ha iniziato ad assumere Humira, le ho fatto delle raccomandazioni: se qualcuno starnutisce o peggio tossisce, non ti ci sedere vicino, lavati spesso le mani, ...ma tutto sommato non ha mai preso nulla di che. sono per esempio pericolose le infezioni fungine, ma non è accaduto nulla neppure da questo fronte....se capita le dicevo di stare attenta a non bere dal bicchiere di altri...ma alla fine....mi sono fatta l'idea che neppure i bio blocchino completamente il sistema immunitario, non tanto da essere completamente indifesi!
e certe raccomandazioni le fanno perchè c'è gente che...altro che manie! non si cura proprio di nulla....
bisogna cercare di vivere un po' più serenamente,...visto che sono terapie a lungo raggio...e preoccuparsi quando si presenta qualche sintomo (per es. l'herpes che hai avuto e che spero tu abbia finalmente domato!! : Chessygrin : ).
tra poco inizierà l'uni...e sono già un po' preoccupata dei luoghi affollati...soprattutto i treni...spero che per tanto tempo non debba riprendere un bio...altrimenti...saro' in paranoia come te!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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