GILS Lotta alla Sclerodermia

Associazione Bresciana Artrite reumatoide - LES
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Stefy1982
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GILS Lotta alla Sclerodermia

Messaggio da Stefy1982 »

Vi allego materiale informativo del GILS!Vi ricordo la settimana del ciclamino a Brescia dal 22 al 29 Settembre 2013!!!
Allegati
CS Giornata del ciclamino 29 settembre 2013_LOMBARDIA.pdf
(352.72 KiB) Scaricato 128 volte
2013 cicl CS progetto SMS solidali_DEFINITIVO-1.pdf
(271.71 KiB) Scaricato 105 volte
CS ciclamino Brescia numero solidale .pdf
(294.48 KiB) Scaricato 109 volte
Artrite reumatoide giovanile dal 1990.
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morgana
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Re: GILS Lotta alla Sclerodermia

Messaggio da morgana »

CIAO, SCUSA, NON SO SE POSSO SCRIVERE QUA....
dal primo link sono approdata sul sito della sclerodermia, ho letto un po' di info, visto che anche io soffro di fenomeno di raynaud, e nell'ultimo anno è diventato molto aggressivo, con fissurazioni e ulcerazioni. ho trovato una scheda riassuntiva, che lo divide tra primario (cioè indipendente da sclero) e secondario.
ma non riesco a capire xche mi rivedo in entrambe le casistiche...

http://www.sclerodermia.net/public/INFO ... YNAUD1.pdf

del primitivo ho la stagionalità, la durata breve (solo nei mesi freddi), mentre del secondario ho familiarità assente, esordio 30-40 anni, fissurazioni e ulcere, e capillaroscopia patologica.
per gli anticorpi non so, a volte li ho negativi, a volte debolmente positivi 1.80, quindi sono borderline.
sai darmi qualche informazione?
oltretutto mi è venuta una macchia bruna sul braccio che mi preoccupa un po'...è lucida e desquamata allo stesso tempo... : Nurse :
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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rosaria1956
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Re: GILS Lotta alla Sclerodermia

Messaggio da rosaria1956 »

morgana credo ti convenga scrivere in PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Stefy ha A.R. ed è una socia ABAR molto attiva : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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