MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Associazione Italiana ReumAmici
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rosaria1956
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MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da rosaria1956 »

L'AMICO STEFANO SPELTA MI HA INVIATO IL SEGUENTE TRESTO PER INFORMARE TUTTI I REUMAMICI ISCRITTI E NON, DEL PROSSIMO MEETING A.I.R.A. 2011, INVITO I REUMAMICI A PARTECIPARE, VI ASSICURO CHE 3 ANNI FA' E' STATA UNA ESPERIENZA DAVVERO INTERESSANTE ED IMPORTANTE PER I MALATI REUMATICI:

MEETING RIMINI 09-10


APRILE 2011

Caro lettore / lettrice

Pur essendo ancora lontana la data del prossimo Meeting 2011 a Rimini, le operazioni organizzative sono cominciate e necessitano dati ancora presunti ma significativi per l'A.I.R.A. O.n.l.u.s. nella stipulazione del contratto con l'Hotel Sporting (struttura ospitante).

Pertanto è stato inserito nel sito http://www.reumatoide.it una pagina stile sondaggio, nel quale il Socio A.I.R.A O.n.l.u.s. dovrà con un semplice click del mouse, indicare la tipologia della camera che presumibilmente prenoterà all'apertura della vera iscrizione, prevista intorno al 1° febbraio del 2011.

I dati raccolti ci serviranno per avere un'indicazione nella stipulazione del contratto in merito anche alla caparra che l'associazione dovrà versare all'hotel Sporting di Rimini per poter bloccare le camere.

LA DATA DEL PRESENTE SONDAGGIO SCADE IL 20 SETTEMBRE.

Ps.: L'azione richiesta non corrisponde alla vera iscrizione che avverrà nel mese di Febbraio 2011, ma è estremamente importante ai fini organizzativi.

Per meglio facilitarvi nella vostra decisione, cominciamo ad anticipare i seguenti dettagli:

costo camere:

Singola euro 75 per il socio A.I.R.A. O.n.l.u.s. ed un accompagnatore il prezzo scende a euro 65
Doppia euro 65 a persona: per il socio A.I.R.A. O.n.l.u.s. ed un accompagnatore euro 55 a testa
Tripla euro 45 a persona

I minori godono di particolari condizioni vantaggiose.

i PICCOLI ANIMALI SONO AMMESSI AL COSTO DI EURO 15 AL GIORNO

Da considerare che il costo è comprensivo di prima colazione, pranzo, cena e pernottamento.
L'evento avverrà presso l'Hotel Sporting di Rimini.

Per qualsiasi informazione, non esitate a contattare il 0371-432734 il Sabato e la Domenica dalle 10.00 alle 12.30.

Pres. Spelta Stefano
A.I.R.A. O.n.l.u.s.
http://WWW.REUMATOIDE.IT


Spelta Stefano
Pres. A.I.R.A. "O.n.l.u.s."
V.le Pavia, 26
26900 Lodi
Tel. 0371-432734
fax 0371-436189
http://www.reumatoide.it
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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ciotta
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Re: MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da ciotta »

Cos'è l'A.I.R.A. e cos'è questo meeting?
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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lorichi
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Re: MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da lorichi »

ANTONELLA AIRA SIGNIFICA ASSOCIAZIONE ITALIANA REUM AMICI. QUI viewtopic.php?f=58&t=587 PUOI LEGGERE LO STATUTO. E' UN'ASSOCIAZIONE SENZA FINI DI LUCRO CHE RACCOGLIE INSIEME MALATI REUMATICI. STA SOSTENENDO ANCHE UNA PROPOSTA DI LEGGE PROPRIO PER AIUTARE E TUTELARE I MALATI REUMATICI. IN QUESTA STESSA SEZIONE TROVI ALTRE INFORMAZIONI SULL'AIRA. IL MEETING E' QUELLO TRIENNALE CHE STEFANO SPELTA, IL PRESIDENTE DELL'AIRA, ORGANIZZA OGNI 3 ANNI PER AGGIORNARE SULLE VARIE INIZIATIVE. PUO' PARTECIPARE CHIUNQUE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da rosaria1956 »

SONO APERTE LE ISCRIZIONI PER IL MEETING AIRA
ENTRO IL 27 FEBBRAIO POTETE INVIARE LA VS. ADESIONE
TUTTE LE NOTIZIE SUL SITO DELL'ASSOCIAZIONE:
http://www.reumatoide.it/1/meeting_a_i_ ... 11913.html
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Re: MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da rosaria1956 »

I VIDEO E LE SLIDE DEGLI INTERVENTI MEDICI:

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aila90_psy
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Re: MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da aila90_psy »

Di quanti giorni consiste questo meeting??
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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Re: MEETING A.I.R.A. APRILE 2011

Messaggio da rosaria1956 »

IL MEETING AIRA SI TIENE OGNI 3 ANNI ED HA LA DURATA DI DUE GIORNI DURANTE I QUALI SI ALTERNANO INTERVENTI DEI MEDICI DI DIVERSE DISCIPLINE CHE COINVOLGONO I DIVERSI ASPETTI DELLE NOSTRE MALATTIE.
IL PROSSIMO SI DOVREBBE QUINDI TENERE NEL 2014
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