CREAZIONE SEZIONI REGIONALI

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lorichi
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CREAZIONE SEZIONI REGIONALI

Messaggio da lorichi »

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creazione sezioni regionaliCominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
rosaria195612/10/2006, 00:10
ciao Stefano, ho ricevuto l'adesione di un'altra reumamica (Rosa73) per l'evntuale costituzione di una sezione regionale, ti chiedo se puoi darmi alcune spiegazioni in merito:
1) non trovo, nello Statuto dell'associazione, che tu gentilmente hai postato anche in questo spazio dedicato all'AIRA, le notizie relative alla creazione di sezioni regionali, tu mi avevi anticipato che occorrevano almeno 3 persone vero? dove viene indicato?
2) per il locale da adibire a sede regionale, questo è un punto dolente, può andare bene anche l'indirizzo du una casa privata (per esempio la mia) perchè certamente non è possibile prendere in fitto un locale
3) ci puoi indicare, sommariamente, che tipo ti impegno dovremmo avere, per valutare la nostra reale possibilità di assumercelo
grazie ancora per la consueta disponibilità e spero di conoscerti presto.
ciao, Rosaria


P.S. - approfitto di questo spazio per chiedere l'aiuto di un altro volontario, residente nella regione campana.
illi7312/10/2006, 10:25
io purtroppo sono abruzzese, ma do la mia disponibilà se dovesse servirvi qualcosa quì!!!!!
elisabetta196012/10/2006, 13:05
Cara Rosaria noi del lupus lavoriamo da casa non potendoci permettere una sede; ricordo che anni fa' , quando nacque il gruppo regionale, io e Laura andavamo in giro fra Tribunale del Malato, Avis ecc ecc a chiedere una stanzetta in prestito per poche ore alla settimana, da adibire a sede del gruppo, ma ci chiusero molte porte in faccia.
Noi non ci scoraggiammo e oggi "lavoriamo" da casa; però il lavoro più importante lo svolge la presidenza a Piacenza, nel senso che loro ci mandano le riviste e gli opuscoli, noi ci limitiamo a fare fotocopie, creare dei manifestini al computer e , la cosa più importante fare le telefonate per gli inviti ecc (da casa nostra).
Per le riunioni, bimestrali al momento siamo ospitate in un'aula del Policlinico vecchio, messa a disposizione dal gent.mo Prof. Lucivero; in precedenza eravamo ospitate al Policlinico nuovo dal Prof. Marone.
Naturalmente il vs nr telefonico di casa dovrà essere pubblicato sulla rivista o altro in modo che i campani possano trovare un punto di riferimento.
Se decidete poi di organizzare una giornata nazionale a Napoli, ti darò i contatti necessari del Comune per l'autorizzazione.
Ti abbraccio e in bocca al lupo, io vi sosterrò!
stefano.s6412/10/2006, 14:14
Cara Rosaria,

Mi compiaccio per il tuo lavoro e la tua dedizione.
Ci sentiremo presto per chiarire tutti i punti, te lo prometto.
Intanto prova a verificare se nella tua città c'è la possibilità di chiedere qualche spazio per la sezione.

Mal che vada cominceremo da una casa privata.

Noi poi come sede A.I.R.A. CI ATTIVEREMO SICURAMENTE.

a PRESTISSIMO

uN ABBRACCIO
sTEFANO
rosaria195612/10/2006, 15:47
grazie Elisabetta.....se mai dovessimo riuscirci :rolleyes: la tua esperienza sarà per noi un aiuto prezioso, io personalmente non saprei nemmeno da dove cominciare!!!!

Stefano, davvero a Napoli non saprei dove chiedere uno spazio, proverò presso il reparto dove io mi curo...non si sa mai!!!! altrimenti c'è casa mia!!!!

Mi manca la terza persona Stefano se ci illustri un po' il tipo di impegno che servirebbe, magari qualcun altro si sentirà invogliato.

IO RINNOVO L'INVITO AD UN TERZO VOLONTARIO PER COSTITUIRE LA SEZIONE CAMPANA DELL'AIRA
tarantola1712/10/2006, 19:03
Io ne approffitto della discussione (scusa Rosy), per rinnovare il mio invito ai Friulani. Ma dove siete?!?
Ma allora è vero quello che dicono di noi, cioè che siamo gente chiusa...
Dai che so che ci siete, da qualche parte...
Ale
stefano.s6413/10/2006, 11:24
Ciao Rosaria

Forse ho trovato lo spazio a Napoli per la sezione Regionale Campana.

Ti farò sapere.

a prestissimo

Stefano
genny7513/10/2006, 14:17
Ciao,anch'io ho già dato la mia disponibilità per sensibilizzare soprattutto la gente, qui nessuno ha idea di cosa siano le malattie reumatiche autoimmuni.
Ho già cercato un locale,ho contattato il mio medico di famiglia che potrebbe appoggiarmi,ma non è semplice.
magari come dice Rosy si potrebbe iniziare con il proprio domicilio..non so...
Fatemi sapere.
Ho voglia di fare anch'io qualcosa.
Genny
Giuseppe5413/10/2006, 23:04
Stefano fammi sapere se hai già trovato qualcuno in Sicilia!

Ciao
Pino
rosaria195614/10/2006, 16:55
.....davvero Stefano!!!!!! come hai fatto :D ....sei eccezionale (bè ma questo lo sapevo già) si fammi sapere, anche al mio indirizzo e-mai privato che dovresti avere, aspetto notizie con ansia.
ciao
elisabetta196015/10/2006, 00:26
Rosy, serve uno Stefano anche a me.....qualche volta me lo presti?
Ma sa anche cucinare? E stirare? ha ha ha (è una risata)
Scherzi a parte sono a tua disposizione


rosaria195615/10/2006, 23:07
Bè Elisabetta, mi sa che allora devo presentarvi voi due: Elisabetta ti presento Stefano, una persona eccezionale che sta cercando di realizzare il sogno di noi malati reumatici: una associazione di malati, fatta da malati, al servizio dei malati (l'A.I.R.A.). :wub: ....Stefano ti presento Elibetta: una persona eccezionale che si dedica volontariamente alla informazione sul LES, collaborando e rendendo viva la sezione campana.

Eli, grazie per l'appoggio, se ci riusciremo ti chiederò senz'altro delle dritte ;) vista la tua lunga esperienza.

Bacioni ad entrambi
stefano.s6415/10/2006, 23:59
Piacere ragazze,

Per la cronaca sò stirare, sò far da mangiare anzi....adoro cucinare,

Colgo l'occasione per informarvi che la giornata del malato reumatico a Lodi è andata BENISSIMO.
Abbiamo distribuito 600 palloncini a forma di cuore (presente nel logo A.I.R.A.) e tanto anzi tantissimo materiale informativo.
Nella prossima pubblicazione del sito http://www.reumatoide.it maggiori dettagli e qualche foto. Ah dimenticavo, ora abbiamo anche un nostro gazebo personalizzato, che è la fine del mondo.

Per la eventuale sede della sezione Campana, attendo una telefonata, intanto rosaria, serrate i ranghi, servono almeno tre volontari per sezione.

Un abbraccio

Stefano
rosaria195617/10/2006, 09:10
Stefano a Firenze ci saranno altri napoletani e conto di trovare il terzo volontario. ;) per la sede ti rinnovo la disponibilità del mio indirizzo di casa, non ho assolutamente problemi, a proposito, ma tu ci verrai? non ho letto il tuo nome nell'elenco dei partecipanti, messo da Ileana.
Se davvero sai fare tutte quelle cose lì.....ti "fitto" a tempo indeterminato :D ...
Mi fa davvero piacere che la giornata dedicata a noi sia andata bene, spero davvero che l'anno prossimo anche a Napoli si potrà organizzare qualcosa di buono.
ciao a presto :wub:
stefano.s6418/10/2006, 00:40
NE SONO SICURO.

Un abbraccio

Stefano
fabio4229/11/2006, 22:42
ciao a tutti comunicazione per TARANTOLA17 ima tu sei friulana perche io sono di gorizia ma sono spesso a udine almeno 3 4 volte alla settiamana anche perche vado al policlinico fammi sapere qualcosa che possiamo fare anche noi qualcosa nella nostra regione vero!!!!! ciao a tutti
tarantola1729/11/2006, 23:58
Ciao Fabio,
grazie per il tuo messaggio. Io mi sono presa l'incarico come referente per il Friuli, ma sarebbe bello allargarci un pochino, con il tempo.
Aspetto l'incarico ufficiale da parte di Stefano e poi si inizia a far qualcosa e in caso ti so dire, molto volentieri.
Ti ringrazio.
Ale

P.S.: Io sono di Pordenone.
Stelfania30/11/2006, 14:58
Io è da tempo che ho dato dipsonibilità per aprire una sezione nell'alto milanese non so aspetto news
rosaria195630/11/2006, 15:25
ragazze poichè è stato deciso che invece delle sedi regionali saranno nominati dei "referenti AIRA", cosa un pochino diversa, vi dispiace postare le vs. disponibilità nella discussione: REFERENTI REGIONALI, sempre nella sezione AIRA ed inviatemi i dati che sono richiesti e segnalati in tale discussione, a mezzo messaggio pvt, provvederò io ad aggiornare la lista dei possibili referenti, quelli che fino ad oggi mi hanno mandato i dati, sono già stati segnalati a Stefano.
Nella medesima discussione troverete le news di Stefano che annuncia che tali nomine si faranno a febbraio, data del prossimo direttivo AIRA.
ciao a tutti
Parte 1 di 1
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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