FARMACI BIOLOGICI NEGATI IN SICILIA

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lorichi
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FARMACI BIOLOGICI NEGATI IN SICILIA

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FARMACI BIOLOGICI NEGATI IN SICILIACominciata da Giuseppe54
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
Giuseppe5424/11/2007, 18:18


Era già successo nel 2004 e nel 2005, ormai sta diventando una situazione insostenibile.
le risorse economiche della sanità siciliana non riescono a garantire le cure e quindi la salute ai cittadini, eppure se ne sprecano di soldi anche qui, ma stavolta andremo fino in fondo.
Allego le lettera che ho scritto all'Assessore regionale ed a tutti gli altri indirizzi e con essa l'indirizzo e-mail dello stesso,qual'ora qualcuno di voi volesse " rimproverarlo".

All’ Assessore Regionale alla Sanita
Prof. Roberto Lagalla
p.c. Al Presidente della Regione Siciliana
On. Salvatore Cuffaro
All’ Ispettore Sanitario Regionale
Dr. Saverio Ciriminna
A tutte le ASL Siciliane
Al Tribunale dei diritti del Malato
Alla A.DI.PSO.- SICILIA
Alla A.SI.M.A.R.
Alla A.I.R.A.
Al Giornale di Sicilia
A La Sicilia
A Repubblica – Palermo

OGGETTO:Mancata fornitura di Farmaci Biologici,
per cure malati reumatici in Sicilia.

Giornale di Sicilia del Venerdì 26 Ottobre 2007: “Non c’è alcuna direttiva regionale che individui un ridimensionamento dell’uso di questi farmaci, purché siano dispensati dai centri individuati come idonei al trattamento e soltanto quando le terapie tradizionali non abbiano dato la risposta voluta”.
Onorevole Assessore,
queste parole virgolettate sono Sue, e risalgono a meno di un mese addietro, pronunciate a seguito di una conferenza stampa di protesta dei malati di Psoriasi, svoltasi a Palermo presso la Villa Malfitano.
Chi le scrive è Giuseppe Di Gesaro , 53 anni , malato cronico reumatico, in cura presso il centro Antares dell’Ospedale Cervello di Palermo fin dal Febbraio 2003, con un nuovo farmaco biologico, (Humira-Adalimumab), oggi in commercio, ed efficacemente utilizzato nella terapia contro gli effetti devastanti della Artrite Reumatoide, malattia reumatica di origine autoimmune, cronica e invalidante.
Nell’ambito della lotta a questo tipo di malattie, lo stesso, è Referente per la Sicilia della Associazione Italiana Reum-Amici ( A.I.R.A.) con sede in Viale Pavia,26 – LODI.
Le scrive per segnalarle che ha già ricevuto le proteste di vari malati associati e di altri sfortunati amici che , nonostante le Sue assicurazioni del mese scorso, lo stesso come gli altri, in questa e nelle scorse settimane, non hanno più ricevuto i loro farmaci biologici essenziali per la prosecuzione delle varie terapie a cui sono sottoposti.
Non sarebbe il caso, ma mi corre l’obbligo di ricordaLe che l’art. 32 della Costituzione Italiana recita: “ La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti…”; ciò in questo momento non sta accadendo, e non può essere inquadrato fra tutte le cose che non avvengono o fra i tanti diritti negati ai cittadini in genere.
Se la Sanità in Sicilia ha dei problemi di bilancio il “merito” non è certamente delle persone che hanno bisogno di cure, ma deve piuttosto essere ascritto alla classe dirigente-amministrativa che tanti “meriti” reclama, per dotarsi di più corposi curriculum che possano procurare sempre più lucrosi contratti con la Pubblica Amministrazione.
Sappia che quanto sta accadendo adesso è già accaduto in passato e che a seguito del diniego temporaneo delle risorse economiche per l’acquisto dei farmaci biologici , sono state emesse condanne, da parte dei Tribunali del Lavoro, ai sensi dell’Art. 700 del Codice di Procedura Civile- in varie parti d’Italia - di quegli amministratori che poco diligentemente non avevano previsto nei bilanci delle aziende gestite, le somme necessarie alla fornitura dei farmaci necessari a non interrompere i Piani Terapeutici.
La interruzione improvvisa e repentina di un Piano Terapeutico complesso, delicato e vitale come quello che accompagna giornalmente un malato cronico reumatico , non è certamente cosa di poco conto o da prendere alla leggera, perché possono verificarsi gravi situazioni che certamente in casi estremi richiederebbero l’accertamento delle responsabilità ai vari livelli compresi fra la medicina di base e i vertici amministrativi delle ASL o AUSL Ospedaliere ed allora potrebbe non bastare il classico scaricabarile.
Potrei tralasciare di parlare di come vengono curati in altre parti d’Italia i malati cronici reumatici, ma non posso esimermi dal rappresentarLe , che mentre altrove, gli stessi, ritirano i farmaci nelle farmacie sottocasa, sulla base di Piani Terapeutici super vistati e controllati; in Sicilia ancora oggi molti malati devono percorrere centinaia di chilometri per andare a ritirarli –quando ci sono- presso le farmacie delle AUSL che ospitano i Centri autorizzati alla loro distribuzione, che come Lei sa non sono tanti.
Quanto avviene in questi giorni, mi obbliga a denunciare il fatto che le nostre cure non solo sono rese difficili dalla burocrazia –cosa di per se gravissima - ma ci vengono addirittura negate , anche perché qualche Manager o Direttore Generale deve far quadrare il bilancio dell’Azienda che dirige, o perché il personale dei centri autorizzati e delle farmacie ospedaliere, non ritiene opportuno insistere più di tanto per ovvi ed opportuni motivi legati alle condizioni di lavoro.
In questo momento molti malati reumatici non ricevono il principio attivo biologico di cui hanno vitale bisogno , e di questo qualcuno dovrà risponderne, nelle non remote eventualità che ciò possa provocare ulteriori danni alla loro già grave condizione di malati cronici; molti di loro probabilmente non hanno presente i danni che potrebbero subire e sicuramente qualcuno starà anche pregando, ma il tempo delle fatalità è finito e tutti sappiamo che ciò che accade ha sempre una causa scatenante , in questo caso le cause sono già note e non sarà difficile chiederne conto a coloro che avrebbero potuto evitarle.
Confido nel fatto che Ella farà di tutto per mantenere fede alle dichiarazione del 26 Ottobre u.s. così come posso assicurarle che non verrà lasciato nulla di intentato per avere riconosciuto il nostro diritto ad essere curati, anche qui in Sicilia, ora , sempre e fino a quando ne avremo necessità.
Tenga molto presente che non stiamo protestando per avere sovvenzioni, contributi, sussidi o assistenza ed abbiamo coscienza del fatto che la nostra salute - ancorchè precaria – ha un costo elevato, ma abbandonarci a noi stessi, invalidi , cronici e non curati, per la società ha sicuramente costi maggiori.
Non possiamo pagare noi , con la salute, gli sprechi che si sono consumati e si continuano a consumare in Sicilia e non ci consola affatto pensare che abbandonarci condurrà altri a pagare per le loro omissive responsabilità.

Giuseppe Di Gesaro

Referente A.I.R.A per la Sicilia
Recapito:
Giuseppe Di Gesaro
Referente AIRA - Sicilia
Via Turistica, 39
90026 Petralia Soprana –PA
Cellulare: 335-285348
e-mail: aira.sicilia@hotmail.it


l'indirizzo e-mail dell'assessore Regionale è il seguente. rlagalla@regione.sicilia.it

grazie

rosaria195624/11/2007, 19:10
ciao Giuseppe, vedo che, purtroppo, ha dovuto nuovamente protestare con i responsabili alla Sanità della tua regione.
Se possiamo aiutarti in qualche modo dicci pure, se vuoi possiamo concordare un testo da, eventualmente, far pervenire agli stessi tuoi destinatari, scrivendo sia in qulità di malati, e quì invito ovviamente tutti i reumamici, e sia in qualità di referenti dell'associazione AIRA per chi, oltre ad essere un malato, ricopre anche questo ruolo.
Caro Giuseppe aspetto tue indicazioni e, speriamo si risolva tutto.
tarantola1724/11/2007, 20:27
Beh penso che Giuseppe dovrebbe scrivere anche a Stefano, per metterlo a conoscenza della cosa. Se nn l'ha già fatto naturalmente. Per il resto, rimango a disposizione.
semplice24/11/2007, 21:16
Anche io rimango a disposizione.
Giuseppe5424/11/2007, 22:49
Grazie, siete molto care, se sarà necessario vi ricontatterò, per ora siamo in attesa, dico siamo perchè Stefano oggi doveva scrivere anche lui a tutti.
Ho già ricevuto e-mail e telefonate da tanti che come voi sono disponibili ad aiutarci e sono sicuro che la spunteremo anche stavolta.
Vi terrò informate.
cri6824/11/2007, 23:50
se hai bisogno conta anche sul mio aiuto....come reumamica e referente Aira x l'emilia romagna...
Sab7325/11/2007, 16:43
Come da richiesta di Stefano inserisco la lettera scritta per c/AIRA




All’assessore Regionale della Sanità
Prof. Roberto La galla
P.c.: Al presidente della Regione Sicilia
On. Salvatore Cuffaro
A tutte le ASL Siciliane
Al tribunale dei diritti del malato
A Striscia la notizia
Alla A.SI.M.A.R.
Alla A.DI.PSO- SICILIA
Al giornale di Sicilia
A La Sicilia
A Repubblica Palermo


Lodi: 25 Novembre 2007



Oggetto: Mancata fornitura di farmaci Biologici ai malati reumatici siciliani
Onorevole Assessore


Mi chiamo Stefano Spelta sono un malato reumatico affetto dall’Artrite reumatoide e
Presidente dell’A.I.R.A. Associazione Italiana Reum Amici. Le scrivo in seguito alla mail del 22
Novembre 2007 inviata dal Referente A.I.R.A. per la regione Sicilia, nella quale si denuncia una
grave violazione del diritto alla salute.
Come malato reumatico assumo da circa due anni il farmaco biologico e devo dire, con grande
successo, in quanto è stato l’unico medicinale capace di fermare la malattia dopo ben 23 anni di
cure tradizionali inefficaci.
Credo lei conosca le complicanze legate alla patologia reumatica cronica e la sofferenza non solo
del malato ma dell’intero nucleo famigliare. Nella mia attività telematica ho conosciuto migliaia di
malati e loro famigliari, a loro ho fatto una promessa concretizzata nell’A.I.R.A.; un’associazione
nuova ma che ha riscosso un grande successo, perché per la prima volta esiste una realtà di soli
malati determinati a difendere i diritti che lei vuole negare ad una parte di popolazione italiana già
martoriata e dimenticata dalle istituzioni.
Sono così a prometterle il mio massimo impegno affinché tale diritto non venga negato
riservandomi di valutare la possibilità di invitare i malati reumatici siciliani a disertare le prossime
elezioni al grido di NIETE FARMACI NIENTE VOTO.
Speranzoso in un suo celere ripensamento, rimango a sua completa disposizione.


Nb. Allego alla presente documentazione inerente alla denuncia citata dal referente A.I.R.A.



In fede
Spelta Stefano
Pres. A.I.R.A.
selvaggia5925/11/2007, 18:48
Caro Giuseppe.................lotto insieme a te..................
Sabi cara che devo fare?


Grande Stefano bravooooooooooooo
Giuseppe5413/12/2007, 21:44
Mancata fornitura di Farmaci Biologici per cure malati reumatici in Sicilia.‏
Da: Roberto Lagalla (rlagalla@regione.sicilia.it)
Inviato: mercoledì 12 dicembre 2007 17.13.46
A: 'pino di gesaro' (aira.sicilia@hotmail.it)



Confermo quanto riportato dal “Giornale di Sicilia” del 26.10.2007 e da Lei richiamato in data 30.11.07.

Cordialmente,



f.to L’ASSESSORE

Prof. Roberto Lagalla



Alla fine l' Assessore ha risposto, confermando le parole dette il 26 Ottobre e cioè , non c'è nessuna direttiva regionale che ridimensioni l'utilizzo di questi farmaci etc.. .
Noi tutti confidiamo sul fatto che sia vero e che non accada mai più.
rosaria195614/12/2007, 00:50
scusa Pino ma allora???????
perchè non ve li stanno più fornendo???
scusa ma non ho ben capito l'epilogo della questione.
selvaggia5914/12/2007, 04:45
cioè non ve li danno ancora?
Giuseppe5414/12/2007, 22:24
Carissime,

Ci hanno consegnato i farmaci , almeno quelli per il prossimo mese, quindi abbiamo solo saltato una quindicina, che è grave lo stesso, e ancora non sappiamo cosa succederà a Gennaio.
Stando a quello che ribadisce l'assessore, non dovrebbero esserci problemi, noi lo speriamo e non desistiamo, abbiamo tutto pronto per partire con le diffide ed eventualmente con le denunce, mi auguro non ci si arrivi,ma sono sicuro che ci saranno ancora dei problemi perchè sò come vanno queste cose... bilanci, esercizi provvisori, spese in dodicesimi di stanziamenti e quant'altro, e nel frattempo si salta qualche altra quindicina, noi si va in malora con la cura a singhiozzo e la regione risparmia qualche centinaio di migliaia di euro.
Alla fine andremo avanti per altri dieci mesi e poi a fine anno saremo punto e a capo.
Sono in contatto con il rappresentante in sicilia della ADIPSO e concerteremo insieme quello che ci sarà da fare in seguito, se non ci sarà continuità nella cura.
Che dite, diamo un pò di fiducia all'assessore che si stà adoperando per portare avanti un draconiano piano di rientro dal deficit sanitario della Sicilia?
Hasta !!!
selvaggia5915/12/2007, 20:11
Cavolo però...non si gioca
con la salute delle persone...ti sono vicina e se c'è da fare e firmare ci sono
Parte 1 di 1
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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