LA PROPOSTA DI LEGGE

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lorichi
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LA PROPOSTA DI LEGGE

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la proposta di legge A.I.R.A.Cominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > A.I.R.A.
Parte 1 di 1
rosaria195618/7/2009, 14:23
la proposta di Legge ideata e fortemente voluta dall'A.I.R.A. e presentata dall'on. Domenico Scilipoti, raccoglie ancora consensi:

Malattie ostearticolari. Legiferiamo

Ugo Lisi, insieme al collega Domenico Scilipoti, intende dar vita ad una proposta di legge che miri a tutelare le necessità degli italiani colpiti da tali patologie

In Italia, le malattie reumatiche colpiscono più di cinque milioni di persone e le donne ne sono colpite in misura tre volte superiore rispetto agli uomini. Tali malattie sono diffuse in soggetti di tutte le fasce d'età, di tutte le fasce sociali e residenti nelle diverse regioni del Paese.Tra le patologie reumatiche possiamo riconoscere quelle a più alto tasso di pericolosità, le cosiddette "Marica", ossia le malattie reumatiche infiammatorie croniche e autoimmuni e le sindromi fibromialgiche.
Le marica sono caratterizzate da spiccata disabilità e da evoluzione invalidante, hanno un forte impatto sociale in termini di elevata incidenza, costi economici e riduzione della qualità della vita del malato.
Tra queste possiamo elencare alcune sindromi: artrite reumatoide, spondiliti, artrite psorisiaca, lupus eritematoso sistemico, sclerodermia, dermatomiosite, sindrome di Sjiogren, patologia autoimmune in gravidanza, vasculiti e simili. Purtroppo, di nessuna di queste patologie, è conosciuta la causa.
Sono invece note, ed altamente preoccupanti, le loro conseguenze e le problematiche comuni a cui i soggetti portatori vanno incontro, derivanti dalla convivenza cronica con la disabilità e dalla conseguente necessità di cure e controlli a tempo indeterminato.
Inoltre, in tutte queste malattie reumatiche, infiammatorie, croniche e autoimmuni, il processo infiammatorio sistemico, unitamente alla presenza di taluni auto-anticorpi, rappresenta un fattore di rischio per l'arteriosclerosi. Ciò giustifica la maggiore incidenza di problemi cerebro-cardio-vascolari, che sono veri e propri responsabili della riduzione di aspettativa di vita in queste persone.
Da questa breve (rispetto alla complessità oggettiva dell'argomento) e riassuntiva esposizione, credo emerga e si palesi da sola la gravità di tali patologie per l'impatto che hanno sia sulla vita del soggetto affetto, sia su quella di coloro che gli sono vicino.
La stessa organizzazione mondiale della sanità e l'onu, vista la gravità del problema, hanno dedicato la decade 2000/2010 alla prevenzione e al trattamento delle malattie muscolo-scheletriche.

Interviene sull'argomento Ugo Lisi: "Insieme al collega Domenico Scilipoti, abbiamo sentito la necessità di dare vita a una Proposta di Legge che miri a tutelare le necessità degli italiani colpiti da tali preoccupanti patologie cercando di prevenire il degenerare di queste.
La nostra iniziativa si basa su alcuni punti fondamentali che possano fungere sia da possibile alleviamento del problema, ma soprattutto da sicura prevenzione".

"In primo luogo, è necessario organizzare l'assistenza ai malati con patologie osteoarticolari e dei tessuti connettivi- ha continuato Ugo Lisi- mettendo a loro disposizione adeguate strutture assistenziali di cura e di riabilitazione. Programmare progetti di ricerca nell'ambito del Piano Sanitario Nazionale e Regionale sui vari aspetti delle malattie reumatiche.
Riconoscere l'handicap delle malattie osteoarticolari croniche e delle malattie autoimmuni dei tessuti connettivi e applicare ai soggetti che ne sono affetti le norme della legge quadro per l'assistenza, integrazione sociale e i diritti delle persone portatrici di handicap, riconoscendo agli stessi l'invalidità".

"Favorire una diagnosi precoce per limitare l'evolutività di tali malattie.
Sul campo della comunicazione sociale, promuovere campagne promozionali di informazione della popolazione, su impulso del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e delle Regioni, sulle misure preventive e sulle possibilità terapeutiche per i malati, grazie all'ausilio di spot trasmessi prima dei telegiornali nazionali.Dare quindi piena attuazione all' articolo 32 della Costituzione, che riconosce il diritto alla salute come fondamentale diritto dell'individuo, facendo sì che le Regioni, in applicazione di tale diritto, garantiscano la continuità terapeutica ai malati trattati con farmaci biotecnologici, permettendo l'accesso a tali terapie a tutti coloro che ne hanno bisogno". Ha concluso Lisi.

finte: Il tacco d'Italia http://www.iltaccoditalia.info/sito/index-a.asp?id=7468




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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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