INFORMAZIONE IMPORTANTE PER I MALATI DI SCLERODERMIA

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Cheyenne
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INFORMAZIONE IMPORTANTE PER I MALATI DI SCLERODERMIA

Messaggio da Cheyenne »

http://www.corsiecm.info/files/Programma_asm.pdf

In questo link e' spiegato perche' la sclerodermia non e' studiata dalla comunita' scientifica, vi confesso che quando ho letto questa verita' per me e' stata una vera condanna a morte .....e ho riflettuto su una cosa: un malato di tumore e' considerato di serie A un malato reumatico e'.....un fantasma, non esiste....e' un malato di serie zeta......cosa c'e' di umano in questo? Cosa? In questi giorni l'airc sta cercando i miliardi di euro per altri studi sui tumori e' arrivata a 4 miliardi di euro, obiettivo: otto miliardi di euro e sono implicati nella ricerca 4 dico 4 mila ricercatori........per le malattie reumatiche non esiste nessun ricercatore, nessun miliardo di euro....eppure ci si muore, si soffre sono malattie tutt'altro che rare, debilitanti deturpanti.....tutto questo e' disumano.......

S C L E R O D E R M I A : S E N S I B I L I Z Z A Z I O N E , I N F O R M A Z I O N E E
T U T E L A D E I M A L A T I E D E L L E L O R O F A M I G L I E
R o m a , 1 5 o t t o b r e 2 0 1 1
O s p e d a l e G e o r g e E a s t m a n
R e s p o n s a b i l e s c i e n t i f i c o : P r o f . S t e f a n o C a l v i e r i


R A Z I O N A L E
La Sclerodermia (Sclerosi Sistemica Progressiva) è una malattia cronica ed invalidante: rientra nelle forme
“gravi” delle malattie reumatiche, caratterizzate da un'evoluzione cronica e invalidante, talvolta fortemente
invalidante. È stata individuata dal Decreto Ministeriale n. 329/1999, modificato dal Decreto Ministeriale n. 296
del 21 maggio 2001 e successivamente modificato dal Decreto n. 279/2001, ma non rientra nell’elenco delle
malattie rare censite dal suddetto decreto (solo le regioni Toscana e Piemonte l’hanno riconosciuta come
patologia rara, con codice RM0120). Essa è compresa fra le 109 malattie che sono in attesa di riconoscimento
per poter rientrare nel sistema dei LEA (Livelli elementari di assistenza).

Non sono ancora note le cause che determinano l’insorgere della patologia, ma essa non è causata da fattori
genetici e non è una malattia infettiva. Al momento non esiste una cura definitiva per la sclerodermia, ma
esistono diversi trattamenti per i suoi specifici sintomi che possono rallentarne il decorso. Non è possibile
stabilire con certezza quanti siano in Italia i pazienti affetti dalla patologia: si stima un numero che oscilla tra i
30.000 e i 50.000. Si manifesta in una fascia d’età che va dai 30 ai 50 anni e colpisce prevalentemente le donne,
anche se, negli ultimi anni, si è registrata una diffusione maggiore tra bambini e anziani.
In Italia la sclerodermia è una patologia ancora poco conosciuta: la stasi in cui è costretta la ricerca riguardo tale
patologia è determinata dall’assenza di un suo riconoscimento quale malattia rara che la condanna, una volta di
più rispetto alle altre patologie rientranti nel decreto, ad essere “orfana”.

I malati di sclerodermia si trovano a vivere una situazione che è molto penalizzante rispetto al quadro di altri
paesi dell’Unione Europea . La sclerodermia non è riconosciuta nel nostro paese come malattia rara e questo
comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti a servizi
nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. Non rientrando nel Patto della Salute (presentato alla
Commissione degli Affari Sociali il 27 giugno 2006), i malati di sclerodermia non possono usufruire di tutti
benefici previsti dal piano quali: la defiscalizzazione della ricerca, la disponibilità e gratuità dei farmaci (classe
C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei
pazienti. Sono inoltre esclusi dal Fondo Nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo, e l’accesso dei
pazienti ai farmaci orfani.

L a s c a r s i t à d i c e n t r i d i r i f e r i m e n t o e l ’ i m p r e p a ra z i o n e d e i m e d i c i e d e g l i o p e r a t o r i s a n i t a r i
c o s t r i n g o n o d u n q u e i m a l a t i i n s i t u a z i o n i d i p re c a r i e t à , s i t u a z i o n e t a n to p i ù g r a v e i n q u a n t o
l a s c l e r o d e r m i a c o m p o r t a u n a t e r a p i a e s t r e m am e n t e c o m p l e s s a , c h e d o v r e b b e p r e v e d e r e u n a
s e r i e d i c u r e c o m b i n a t e ( d a l l ’ a s s i s t e n z a p s i c o l o gi c a a q u e l l a f i s i o t e r a p i c a o n u t r i z i o n a l e , p e r
e s e m p i o ) . I l d i f f i c i l e a c c e s s o a l l e c u r e , s o p r a t t ut t o a q u e l l e s p e r i m e n t a l i , g l i a l t i c o s t i d i
u n a p a t o l o g i a c h e r i c h i e d e u n s o s t e g n o n o n s o l o m e d i c o - f a r m a c o l o g i c o m a a n c h e
p s i c o t e r a p e u t i c o d a t o i l s u o f o r t e c a r a t t e r e i nv a l i d a n t e , i n c i d o n o p e s a n t e m e n t e a n c h e s u l l a
s f e r a d e l p r i v a t o d i q u e s t i p a z i e n t i , p o r t a n d o s p e s s o a d u n g e n e r a l e i m p o v e r i m e n t o d e l l a
f a m i g l i a , s o p r a t t u t t o a c a u s a d e l la c a r e n z a d i p o s s i b i l i t à d i r i m b o r s o . N o n s i d e v e e s c l u d e r e
l ’ i m p a t t o s o c i a l e c h e l ’ i n s o r g e r e d i u n a p a t ol o g i a r a r a i n v a l i d a n t e c o m p o r t a : e s s a i n f l u i s c e
s u o g n i a s p e t t o d e l l a v i t a d e l m a l a t o , d a l l a s c el t a d e l l a s c u o l a , d e l l a v o r o , a l l a g e s t i o n e d e l
t e m p o l i b e r o , a l l ’ i n v e s t i m e n t o i n p r o g e t t u a l i t à f u t u r e n e l l a s f e r a



Il decreto 279/2001 ha previsto l’istituzione della Rete Nazionale delle malattie rare “al fine di assicurare
specifiche forme di tutela ai soggetti affetti da patologie rare (…), per la prevenzione, la sorveglianza, la
diagnosi e la terapia delle malattie rare. La rete è costituita dai presidi accreditati, appositamente individuati nelle
varie regioni” (cfr. Decreto Ministeriale 18 maggio 2001, n. 279 – in GU n 160 del 12 luglio 2001 S.O. n 180/L).
Nell’ambito della creazione di questa rete, il Policlinico Umberto I di Roma, ha promosso l’istituzione dello
Sportello Malattie Rare, progetto che si basa sulla creazione di una rete aziendale sulle malattie rare Rarenet, che
ha come obiettivi principali: fornire informazioni a pazienti e famiglie, aggiornare gli operatori sanitari, definire i
percorsi diagnostici e terapeutici e collaborare alla rete regionale e nazionale per le malattie rare.

Q u e s t o c o r s o d i f o r m a z i o n e p e r M e d i c i D i B a s e n a s c e d a l l a v o l o n t à d i s u p e r a r e p r o b l e m i e
c r i t i c i t à c h e e m e r g o n o d a l c o n t e s t o s i n o r a d e l i n e a t o , c r i t i c i t à c h e s p e s s o n o n p e r m e t t o n o u n
a d e g u a t o p e r c o r s o t e r a p e u t i c o e u n a a d e g u a t a t u t e l a a i p a z i e n t i e a i l o r o f a m i l i a r i .
L ’ o b i e t t i v o g e n e r a l e è d u n q u e q u e l l o d i f o r m a r e i M e d i c i d i B a s e a f f i n c h è s i p o s s a g a r a n t i r e
l ’ e f f e t t i v o e p i e n o a c c e s s o d e i m a l a t i d i s c l e r o d er m i a e d e i l o r o f a m i g l i a r i a i d i r i t ti s a n c i t i
d a l l e n o r m a t i v e , a c o m i n c i a r e d a l d i r i t t o a l l a s a l u t e .
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

Io denuncio al tribunale della vita i profanatori della purezza, i predatori dell'innocenza, gli iconoclasti della bellezza verginale del creato.

Io denuncio al tribunale della vita il silenzio assassino dei mezzi di informazione,che tacciono sull'olocausto degli animali nei campi di sterminio dei mattatoi, nelle concerie, nei boschi, nei mari.

Io denuncio al tribunale della vita la congiura dei potenti contro la civiltà dell'amore, l'oltraggio perpetrato nei secoli contro la fratellanza biologica universale.

Io denuncio al tribunale della vita i vivisettori, questi esseri oscuri ed infernali nemici della scienza e della verità.

Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

Io davanti a questi esseri spregevoli sputo per terra e li condanno all'ostracismo a vita dalla civiltà e dalla giustizia.

>>------> Franco Libero Manco

Diagnosi nel 2009 Sclerosi Sistemica
Tiroide di Hascimoto
Celiachia

Terapia: infusione di hydonac ogni 15 giorni in day hospital
LDN 4,5 MG
4 MG DI MEDROL OGNI TRE GIORNI
PANCLEUS 40MG ( CHE SOSTIUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
GAVISCON ADVANCE (CHE SOSTITUIRO' CON UN OMEOPATICO A BREVE)
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rosaria1956
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Re: INFORMAZIONE IMPORTANTE PER I MALATI DI SCLERODERMIA

Messaggio da rosaria1956 »

QUESTO LINK RIMANDA AD UN CORSO TENUTOSI AD OTTOBRE, QUINDI GIA' PASSATO, NON DICE PERCHE' NON SAREBBE STUDIATA QUESTA MALATTIA, O FORSE HAI SBAGLIATO AD INSERIRE IL LINK.
COMUNQUE, TRATTANDOSI DI UN CORSO, SPOSTO LA DISCUSSIONE NELLA SEZIONE PIU' APPROPRIATA CHE E' QUELLA DEDICATA AI CONVEGNI CONGRESSI (E CMQ QUESTO E' UN CORSO MA VA BENE UGUALE PERCHE' COMUNQUE E' GIA' STATO EFFETTUATO QUINDI LA NOTIZIA DOVEVA ESSERE POSTAta PRIMA).
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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Cheyenne
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Re: INFORMAZIONE IMPORTANTE PER I MALATI DI SCLERODERMIA

Messaggio da Cheyenne »

rosaria1956 ha scritto: NON DICE PERCHE' NON SAREBBE STUDIATA QUESTA MALATTIA,.
scusa eh Rosaria forse non hai letto bene:


La sclerodermia non è riconosciuta nel nostro paese come malattia rara e questo
comporta una serie di conseguenze che incidono drasticamente sulla possibilità di accesso dei pazienti a servizi
nonché sulle possibilità di incrementare la ricerca. Non rientrando nel Patto della Salute (presentato alla
Commissione degli Affari Sociali il 27 giugno 2006), i malati di sclerodermia non possono usufruire di tutti
benefici previsti dal piano quali: la defiscalizzazione della ricerca, la disponibilità e gratuità dei farmaci (classe
C), di alimenti, di dispositivi medici e di altre sostanze attive utili per la cura sintomatica e il supporto dei
pazienti. Sono inoltre esclusi dal Fondo Nazionale per le malattie rare, per la ricerca, lo sviluppo, e l’accesso dei
pazienti ai farmaci orfani.

e' ampiamente spiegato il perche' e poi dici che ottobre 2011 e' roba vecchia? Stiamo a novembre!!!!! E' dello scorso mese!!!!
Io denuncio al tribunale della vita tutti coloro che traggono vantaggi dallo sfruttamento dei più deboli e se ne infischiano della sofferenza del prossimo.

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Io denuncio al tribunale della vita il silenzio assassino dei mezzi di informazione,che tacciono sull'olocausto degli animali nei campi di sterminio dei mattatoi, nelle concerie, nei boschi, nei mari.

Io denuncio al tribunale della vita la congiura dei potenti contro la civiltà dell'amore, l'oltraggio perpetrato nei secoli contro la fratellanza biologica universale.

Io denuncio al tribunale della vita i vivisettori, questi esseri oscuri ed infernali nemici della scienza e della verità.

Non è il cuore o l'intelletto che governa la vita di questa gente spregevole ma l'egoismo, il denaro e la più avida ambizione.

Sia maledetto chi diffonde la menzogna, chi tortura un animale indifeso, chi disprezza l'altrui sofferenza, chi uccide la speranza di un mondo migliore.

Io davanti a questi esseri spregevoli sputo per terra e li condanno all'ostracismo a vita dalla civiltà e dalla giustizia.

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lorichi
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Re: INFORMAZIONE IMPORTANTE PER I MALATI DI SCLERODERMIA

Messaggio da lorichi »

QUESTA SEZIONE E' DEDICATA AI CONVEGNI, LI SEGNALIAMO NEL CASO QUALCUNO FOSSE INTERESSATO A PARTECIPARE. SEGNALARLO UN MESE DOPO CHE SI E' TENUTO SERVE A POCO. PENSO ROSARIA INTESSE DIRE QUESTO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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