RELAZIONE CONVEGNO ATMR SULLA FIBROMIALGIA

RELAZIONE CONVEGNO ATMR SULLA FIBROMIALGIA

Messaggioda lorichi » 13/10/2009, 7:12

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Convegno ATMR sulla FibromialgiaCominciata da Renza
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > CONVEGNI E CONGRESSI
Parte 1 di 1
Renza16/2/2009, 21:16
IL DOLORE: ESPERIENZA DEL CORPO, RIFLESSI DELL’ANIMA
Conoscere, capire, curare la fibromialgia

Trento, 14 febbraio 2009

Insomma io a questo convegno, in quanto abitante di Trento nonché fibromialgica, … c’ero!

Una volontaria dell’ATMAR (associazione trentina malati reumatici) cui mi sono rivolta mi ha confermato che gli Atti del Convegno dovrebbero essere pubblicati a breve sul sito http://www.reumaticitrentino.it, in cui, tra l’altro, suggerisco di entrare per visionare la relazione “Fibromialgia” curata dal dr. Paolazzi, primario dell’U.O. di Reumatologia dell’O.C. Santa Chiara di Trento.

Nel frattempo vorrei poter dare un contributo a tutti i malati di fibromialgia (e non) facendo un sunto sui lavori della giornata.

Il convegno si è aperto con la visione di un breve film documentario “La luna di Frida” il cui intento era quello di focalizzare l’attenzione sul significato ontologico del dolore, vale a dire della sofferenza che imprigiona non solo il corpo, ma che diviene esperienza dell’anima e si riflette sui diversi ambiti della vita di un individuo. Il film era incentrato sul racconto autobiografico di una malata trentina di fibromialgia, affetta da una forma severa dall’età di 18 anni, che racconta in prima persona la sua forzata convivenza con il dolore cronico, ma che oggi, grazie alla fiducia riposta in medici che l’hanno saputa seguire ed ascoltare, ha raggiunto un grado di accettazione e di equilibrio sufficienti per poter godere delle piccole cose che la vita offre.
La pellicola era poi attraversata da opere pittoriche di Munch, Magritte, Sironi e Plattern, da una voce narrante che riproponeva versi di Emily Dichinson e della Schuler ed era intervallata dal racconto della vita di Frida Kahlo, una donna afflitta da dolori devastanti dopo un grave incidente,che ha fatto della pittura un modo per sublimare il suo passaggio terreno doloroso elevandone lo spirito.

Il docufilm aveva tinte un tetre, spettrali e deprimenti, a tratti oserei dire grottesche, ma il dolore, poiché è di questo di cui si parla, non è un qualcosa che si può rappresentare con colori pastello.
A me è parsa una rappresentazione troppo esasperata del dolore fibromialgico e da essa non mi sento rappresentata, ma suppongo che per altre persone l’esperienza della fibromialgia sia collimante con quella della signora che si raccontava nel film. Questa la dice lunga, a mio avviso, sul modo comune, ma pur sempre mediato dal vissuto individuale, di percepire il dolore e sul’altrettanto soggettivo modo di interpretare l’ingresso della malattia della propria vita.



Il Convegno, che si è articolato in varie sezioni, aveva sostanzialmente lo scopo di fare informazione su una sindrome ancora non sufficientemente nota e riconosciuta come vera malattia. Personalmente non ho acquisito informazioni aggiuntive a quelle che ho appreso attraverso la lettura di articoli e saggi. Tuttavia la partecipazione è stata utilissima perché su una patologia come questa è bene continuare a tenersi informati, per migliorare il grado di partecipazione attiva e costruttiva alla malattia che ha fatto ingresso nella propria vita. E anche perché ci si sente meno soli.
Purtroppo non ho avuto modo di partecipare al congresso per intero per problemi logistici, quindi vi riporto quanto sono riuscita ad ascoltare e…. “a portarmi a casa”:




Dott. Cassisi, reumatologo, Belluno
SEGNI E SINTOMI DELLA SINDROME FIBROMIALGICA

I segni più comuni della fibromialgia sono l’allodinia (presenza di dolore per stimoli in genere non dolorosi) e l’iperalgesia (presenza di dolore eccessivo per lo stimolo che lo ha evocato).
Il sintomo più comune è il dolore diffuso, evocabile clinicamente attraverso i tender points. Ad essi si associano:
- fatica
- disturbi del sonno
- colon irritabile
- cefalea
- disturbi dell’umore

In questa complessa sindrome sono chiamai in causa serotonina, dopamina e catecolamine, “mediatori del dolore”che una varietà di geni sono deputati a produrre.
Il dolore è la manifestazione focale di questa patologia. Tuttavia dal 1990, in cui sono state redatte le Linee Guida statunitensi per la diagnosi della fibromialgia, alcuni criteri diagnostici sono stati riveduti e corretti.

Uno Studio condotto sulla fibromialgia ha evidenziato nella fibromialgia anche altri segni importanti che sono:

- rigidità
- disturbi cognitivi
- rigidità

La sindrome fibromialgia è una delle malattie disfunzionali anche definibile come sindrome da sensibilizzazione centrale.

Ecco i criteri nella “misurazione del dolore” che consentono al medico di formulare una diagnosi di fibromialgia:

- presenza di dolore diffuso ovunque, ad arti e tronco,
- della durata non inferiore a 3 mesi
- percepito in “profondità” e mal descrivibile
- raramente esteso alle articolazioni
- percepito durante l’arco di tutto il giorno
- accompagnato a crampi notturni agli arti inferiori

Il paziente spesso definisce la tipologia di dolore come:
- urente
- scottante
- formicolante
- lancinante

percepito a:
- schiena
- collo
- anche
- cosce
- spalle
- torace anteriore (quasi a simulare un fatto cardiaco che, ad indagine approfondita, non si rivela tale)

Questo dolore è aggravato da:
- condizioni climatiche
- ansia
- stress
- sovraccarico muscolare o inattività


Un sintomo che oggi si osserva e si evidenzia come presente ed invalidante nel fibromialgico è la rigidità globale del corpo che raggiunge i suoi picchi al mattino, al risveglio, e alla sera.

Spesso vengono descritte, nel 50% dei pazienti,
sensazioni di gonfiore alle articolazioni che però sono riferibili e mai osservabili come invece nella artrite reumatoide

Si registrano inoltre:
- astenia mattutina (75% dei pazienti)
- insonnia (75%) (a tale proposito si parla di irregolarità del sonno, o sonno frammentato, spesso associato a sindrome delle gambe senza riposo e sindrome da apnea notturna)
- parestesie (presenti fino all’84% del corpo) che non hanno un significato correlabile a patologie neurologiche in quanto, ad esecuzione Di un elettromiografia degli arti, non si riscontra alcuna anomalia



Sono definibili come “sintomi addizionali”, fino ad oggi meno considerati quelli:
- neurologico
- cognitivo
- ipersensibilità a freddo/caldo
- disturbi della vista
- disturbi vestibolari
- tachicardia
- vescica irritabile
- dolore mestruale

Viene descritta dal paziente fibromialgico una sorta di confusione mentale descritta come “fibro fog” (nebbia cognitiva). Pare la sostanza grigia sia ridotta di spessore di 3 volte rispetto al soggetto normale perchè alcune cellule di detta sostanza, aggredite a ripetizione dal dolore, “muoiono”. Tuttavia sembra esista una specie di reversibilità di questo fenomeno.
I sintomi cognitivi, accompagnati da tendenza “ a perdere le parole”, a “dimenticare o non riuscire ad esprimere ciò che si vuole dire” sono spesso aggravati dalla depressione, che però non rappresenta la condizione di partenza di questa patologia, ma può associarsi o coesistere.


Un dato recente non ancora suffragato ampiamente dalla letteratura sull’argomento sembra riscontrare che un’alta percentuale di pazienti con diagnosi di fibromialgia all’esordio evolve in un quadro di polineuropatia demielinizzante cronica. IL DATO PERO’ DEVE ANCORA ESSERE SUPPORTATO DA ALTRI STUDI SCIENTIFICI!!




Dr. Stisi, reumatologo, Benevento
MECCANISMI EZIOPATOGENETICI DELLA SINDROME FIBROMIALGIA

(questa relazione è stata a mio avviso scientificamente forse la più interessante ed il relatore portava contributi di alto contenuto scientifico ma non facilmente fruibili dai non addetti ai lavoro e supportati da molte slides che spero vengano “pubblicate” negli atti del Covegno:Per questo vi riporto quel pochino che ho capito….)

Il dr. Stisi afferma che sulla fibromialgia permangono dubbi su origini e cause, per cui per definire la fibromialgia è necessario partire da una associazione di elementi.

1) Il paziente fibromialgico è di sesso femminile, con un’età media di vita, affetto da rigidità, dolorabilità muscolo tensiva, affaticabilità, turbe del sonno.
2) Si parla di “aggregazione famigliare” (secondo uno studio del 1996), vale a dire che la paziente fibromialgica è spesso figlia di un padre e di una madre fibromialgici, familiari che non hanno ovviamente un vincolo di sangue, benché statisticamente si ritenga che la percentuale che l’uomo contragga fibromialgia è dello 0,3 per mille). Non vi è una semplice ereditarietà genetica.
3) Contribuiscono al configurarsi di un quadro fibromialgico i fattori ambientali (=eventi psicosociali stressanti (stress e dolore sono fortemente correlati tra di loro da un punto di vista anatomico).
I dati emersi da uno studio condotto su tre campioni rappresentativi di una popolazione sana, fibromialgica, affetta da sindrome disfunzionale (come ad esempio colon irritabile) ci dice che i soggetti fibromialgici sono percentualmente molto stressati, più depressi ed ansiosi, riferiscono di aver “collezionato” nella vita più eventi stressanti (che sono spesso legati a “cambiamenti non voluti”: cambio di città, di lavoro, ecc.)

La Fibromialgia si configura dunque come una “soluzione dolorosa agli eventi stressanti”

Comunque gli studi confermano che nel paziente fibromialgico esistono:
- alterazioni del metabolismo cerebrale
- anomalie neuroendocrine

Dato caratteriale interessante nel fibromialgico è la tendenza al catastrofismo, che incrementa l’attenzione al dolore e va a cronicizzarlo!




Dr. Sarzi Puttini, reumatologo; Milano, Osp. Sacco
IL TRATTAMENTO FARMACOLOGICO DELLA SINDROME FIBROMIALGICA

I meccanismi patogenetici di questa sindrome sono molto complessi.
Questa patologia è stata a lungo ignorata e snobbata dai medici. Invece è FONDAMENTALE, il rapporto medico-paziente che deve essere fatto di reciproco ascolto e interazione-

L’approccio a questa patologia deve essere multidisciplinare. Il paziente deve essere condotto ad un SELF MANAGEMENT (auto trattamento) costituito da:
1) farmaci
2) riabilitazione
3) approccio psicologico (cognitivo-comportamentale. Spesso il problema del fibromialgico è legato alla distimia, alla cattiva immagine di sé: il paziente si vede pian piano precipitare nell’inattività data dal dolore e ne soffre)

Nella fibromialgia è fondamentale ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE.

I farmaci che migliorano le vie inibitorie del dolore sono i farmaci antidepressivi che svolgano un’azione serotoninergica e noradrenergica:
amitriptilina (Laroxyl)
duloxetina (Cymbalta/Xeristar)
milacipram (che dovrebbe essere commercializzato alla fine dell’estate anche in Italia)

Rispetto agli antidepressivi abbiamo una risposta inferiore, tuttavia un buon campione di pazienti risponde alla
Ciclobenzaprina (Flexiban)



Vengono poi utilizzati gli anticonvulsivanti:

Pregabalin (Lyrica) (450mg/die, spesso associati ad antidepressivi o ad oppiacei come il tramadolo) (Contramal) (fino a 200mg/die) che agisce come analgesico e come antidepressivo poiché è attivo sul meccanismo serotoninergico.
La terapia farmacologia deve essere combinata e ruotata a seconda delle necessità e del periodo che il paziente fibromialgico sta vivendo.


Dr. Cazzola, Medicina riabilitativa, Busto Arsizio
IL TRATTAMENTO NON FARMACOLOGICO DELLA SINDROME FIBROMIALGICA


ATTIVITA’ FISICA
Nella sindrome fibromialgica è necessario contrastare l’inattività conseguente al dolore, alla rigidità ed all’astenia con l’attività fisica.

Viene privilegiata l’attività aerobica, poichè l’attività motoria smuove le endorfine che sono oppioidi endogeni e contribuisce a dare scioltezza e benessere psicofisico, combattendo distimia e maladattamento che il dolore cronico ingenerano.

Studi randomizzati controllati hanno evidenziato la necessità di un’attività fisica che rispetti:
- una frequenza cardiaca FC al 60-80% (la FC max attesa si calcola secondo la formula 200 –età anagrafica
- 3 sessioni settimanali di 20 minuti circa ciascuna.

E’ fondamentale che il lavoro fisico venga formulato in modo specifico ad personam e lavorando sempre sotto la soglia del dolore.
L’attività di potenziamento muscolare prevede che non si provi dolore post esercizio, è necessario evitare contrazioni eccentriche, bisogna rispettare pause sufficientemente lunghe tra le diverse sessioni.


ALTRE TERAPIE NON FARMACOLOGICHE

Idroterapia (specie in acqua termale)
Yoga
Autoipnosi
Tecniche di rilassamento muscolare
Training autogeno
Biofeedback

Minore efficacia hanno dimostrato:
elettroterapia
massoterapia
ultrasuoni
chiropratica
Resta fondamentale l’aspetto cognitivo-comportamentale del paziente fibromialgico che deve attivare un percorso di:

adattamento e conoscenza della malattia,
miglioramento della self efficacy
modificazione dei comportamenti
controllo dell’ansia

Il paziente fibromialgico deve essere condotto a conoscere e non subire ciò che gli sta accadendo. Ecco perché l’approccio alla malattia necessita di una multidisciplinarietà ed interdisciplinarietà, nel senso che da solo l’approccio farmacologico non basta ma va integrato con l’attività fisica


Dr. Gradassi e Dr.ssa Marchesoni, psicologi, Trento
L’IMPATTO PSICOLOGICO DELLA FIBROMIALGIA E IL PROGETTO ZEFIRO

Questi due psicologi collaborano col reparto di reumatologia dell’ospedale civile di Trento, l’uno come psicologo dell’Unità Operativa di Psicologia Clinica dell’ASL di Trento e l’altra come psicologa dell’Associazione Trentina Malati Reumatici.

Il dottor Gradassi ha posto l’accento del suo intervento sulla necessità di considerare la malattia fisica come un evento che si colloca in una dimensione temporale fatta di un prima, di un mentre e di un dopo e che si determina attraverso una serie di concatenamenti.
E’ importante per ciascuno considerare la malattia come un qualcosa che fa parte del genere umano, può capitare a tutti e non rappresenta né una colpa né un errore.
Inoltre può essere importante che il paziente si senta accolto, compreso ed entri in una relazione significativa con gli altri.


La dr.ssa Marchesoni invece collabora dal luglio 2008 al “Progetto Zefiro” un progetto pilota di auto-mutuo aiuto in cui gruppi di una massimo di 10 pazienti fibromialgici, selezionati dopo un colloquio psicologico, si incontrano a cadenza bisettimanale per incontri della durata di circa due ore.
Il Progetto si articola in due fasi: la prima è costituita da 6 incontri in cui si dibattono insieme i diversi temi che sono fonte principale di stress per il malato, in particolare l’incomprensione, la solitudine e la lotta del paziente fibromialgico per la credibilità. Il fine di questi incontri o è quello di individuare gli strumenti le risorse individuali e mettere a punto le strategie per superare i momenti di difficoltà.
La seconda fase del progetto vuole approfondire uno dei temi precedentemente trattati in maniera monotematica, attraverso lo scambio dell’esperienza di gruppo


Stando sempre all’esperienza Trentina nell’ambito della cura della fibromialgia, si pone l’accento sulla necessità di una sinergia di figure attive nella cura del paziente, che lavorino in team puntando ad un approccio terapeutico mutidisciplinare, che ricomprenda varie professionalità: reumatologo, psicologo, fisioterapista, fisioterapista del dolore e terapeuta occupazionale.


Furetto17/2/2009, 08:54
Cavoli Renza!!! grazie...
anche io ero a Trento sabato, eravamo in 46 da brescia con l'ABAR e con il "nostro" dr Gorla!
Relazione perfetta e molto dettagliata.
Sono pienamente concorde con te per quanto riguarda il filmato della Dr.ssa Marchionne.
Cmq credo sia stato davvero un convegno interessante e con una forte partecipazione.
rosaria195617/2/2009, 10:42
Grazie mille Renza, hai fatto davvero un ottimo lavoro.
Da quello che hai scritto mi sembra che sia stato davvero un incontro interessante.
Renza17/2/2009, 12:12
Grazie ragazzi!.... troppo buoni!

Innanzitutto mi spiace non aver visto Paolo, ma io come sempre arrivo tardi, ho perso l'ultimo intervento del mattino e l'ultimo del pomeriggio (che, ahimè, era del dr. Gorla) perchè avevo degli impegni cui far fronte ed ho avuto poco tempo per "guardarmi intorno". Comunque il teatro era gremitissimo a tal punto che sono stata costretta a sedermi per terra e sui gradini della scalinata!

E' stata sicuramente un Convegno ben riuscito, con relatori che, in Italia, sono i massimi divulgatori di conoscenza su questa sindrome.
Di Convegni medici ne ho visti molti, anche per ragioni lavorative, ma sicuramente questo era, ai fini divulgativi, davvero ben strutturato ed i relatori erano chiari e molto partecipativi e questo è, a mio avviso, un elemento che fa loro onore e di cui ringrazio.

P.S. Scusate se di tanto in tanto troverete dei refusi ed errori ortografici e di interpunzione...
cri6817/2/2009, 13:29
grazie Renza.....ma sei andata con un registratore? scherzo!!!! sei stata bravissima...

volevo chiederti se potevi magari postare (o se posso farlo io x te) questa tua relazione (doc) sul gruppo di fb e magari anche su cfs....
grazie!
Furetto17/2/2009, 14:43
CITAZIONE (Renza @ 17/2/2009, 11:12) Grazie ragazzi!.... troppo buoni!

Innanzitutto mi spiace non aver visto Paolo, ma io come sempre arrivo tardi, ho perso l'ultimo intervento del mattino e l'ultimo del pomeriggio (che, ahimè, era del dr. Gorla) perchè avevo degli impegni cui far fronte ed ho avuto poco tempo per "guardarmi intorno". Comunque il teatro era gremitissimo a tal punto che sono stata costretta a sedermi per terra e sui gradini della scalinata!
....
Già! io la mattina sono stato in piedi... nel pomeriggio ho trovato un buco solo sulle scale!!! meglio di niente...
Per quanto riguarda l'intervento del Dott. Gorla, dopo che per il tutto il convegno si era parlato della fibromialgia come malattia, ha incentrato il suo intervento sul riconoscimento di questa patologia.
Renza17/2/2009, 20:00
Cri! Mi son portata un taccuino su cui prendere appunti... !!!

Invece se pensi che questo documento possa servire su facebook per la divulgazione utilizzalo pure.
Sul sito cfs penso invece sarebbe meglio attendere la pubblicazione degli atti del convegno che mi dicono verrano pubblicati sul sito dell'ATMR, in cui, tra l'altro, immagino vi saranno gli interventi dei dottori Marson, Paolazzi e Gorla che non ho avuto modo di ascoltare interamente.
Comuque sia ti autorizzo ad impiegare i miei appunti: tanto so che lo scopo è di pubblica utilità e ne farai buon uso :)
cri6817/2/2009, 23:49
CITAZIONE (Renza @ 17/2/2009, 19:00) Cri! Mi son portata un taccuino su cui prendere appunti... !!!

Invece se pensi che questo documento possa servire su facebook per la divulgazione utilizzalo pure.
Sul sito cfs penso invece sarebbe meglio attendere la pubblicazione degli atti del convegno che mi dicono verrano pubblicati sul sito dell'ATMR, in cui, tra l'altro, immagino vi saranno gli interventi dei dottori Marson, Paolazzi e Gorla che non ho avuto modo di ascoltare interamente.
Comuque sia ti autorizzo ad impiegare i miei appunti: tanto so che lo scopo è di pubblica utilità e ne farai buon uso :)
grazie.........


cmq un registratore nn era male :P
x cfs cmq sia sento prima l'admin...... :wub:




CITAZIONE (Furetto @ 17/2/2009, 13:43) Per quanto riguarda l'intervento del Dott. Gorla, dopo che per il tutto il convegno si era parlato della fibromialgia come malattia, ha incentrato il suo intervento sul riconoscimento di questa patologia.
mitico!!!!!!!!!!!

grazie reum! :wub:
annamaria marchionne24/2/2009, 19:29
Carissimi amici , visto che sono stata in qualche modo chiamata in causa a proposito del Film La luna di Frida , da me realizzato in ooccasione del convegno sulla Fibromialgia, che si è svolto a Trento il 14 febbraio 2009, cerco brevemente di spiegare quale è stata la genesi del film. Premetto che sono affetta da artrite reumatoide da circa 15 anni e quindi convivo con il dolore cronico da molto tempo. Il film nasce pertanto non solo dalla testimonianza di Tiziana, malata fibromialgica, ma anche dalla mia personale esperienza di dolore, che, come il film ha cercato di spiegare attraverso le immagini dei paesaggi "tetri" , delle opere d'arte di autori che hanno avuto un'intensa relazione con il dolore, attraverso la musica (Mahler, Debussy, Brian Eno, e altri), non è solo un fatto fisiologico, ma attraversa realmente l'anima, quando appunto non è un fatto episodico, ma una condizione di vita, che sconvolge i ritmi della vita, le relazioni umane, la propria stessa identità che esce frantumata, ma, e questo è il messaggio positivo del film, anche "rigenerata" da una comprensione più profonda di se stessi.
Il film non intendeva essere un documentario, ma uno strumento che si avvale del linguaggio delle immagini e della musica: la mia sensibilità mi ha portato a scegliere e a realizzare quelle immagini, molto autunnali, nebbiose, ma , ad una lettura più attenta, allusive proprio a quella particolare condizione esistenziale indotta dal dolore che è un insieme di sentimenti, di sensazioni, di emozioni, spesso non esattamente definite, ma "nebbiose" appunto.
Il mio lavoro di storica dell'arte forse mi porta ad una preferenza estetica verso immagini meno accattivanti , ma, per il mio modo di vedere e di sentire, più intense ed evocative di un bel paesaggio rasssicurante. Nel dolore, per chi lo vive in modo molto forte da tanti anni, non c'è niente di rassicurante, se non le piccole conquiste personali che ogni giorno , con l'aiuto anche di chi ti è vicino, riesci a fare nella scoperta di energie e risosrse che non immaginavi di avere.
Il film, peraltro, ci è già stato richiesto da diverse associazioni di malati, circoli culturali, e da medici e psicologi anche fuori dal Trentino per momenti formativi.
Ad ogni modo, mi auguro abbiate colto il messaggio finale di speranza che Tiziana esprime e che non è e non poteva essere banalmente gioioso, ma che lascia intravvedere il viaggio dentro di sè alla ricerca di un senso alla sofferenza.
Sono felice che il convegno sia stato utile e vi ringrazio di aver partecipatao così numerosi. Con amicizia , Annamaria Marchionne
ANNY-6311/3/2009, 00:00
CITAZIONE (Furetto @ 17/2/2009, 13:43) Già! io la mattina sono stato in piedi... nel pomeriggio ho trovato un buco solo sulle scale!!! meglio di niente...
Per quanto riguarda l'intervento del Dott. Gorla, dopo che per il tutto il convegno si era parlato della fibromialgia come malattia, ha incentrato il suo intervento sul riconoscimento di questa patologia.
ciao Paolo , sono Anna , volevo chiederti a proposito del riconoscimento della fibromialgia a che punto sono????

ciao grazie

CITAZIONE (Renza @ 16/2/2009, 20:16) IL DOLORE: ESPERIENZA DEL CORPO, RIFLESSI DELL’ANIMA
Conoscere, capire, curare la fibromialgia
Trento, 14 febbraio 2009
Insomma io a questo convegno, in quanto abitante di Trento nonché fibromialgica, … c’ero!
Una volontaria dell’ATMAR (associazione trentina malati reumatici) cui mi sono rivolta mi ha confermato che gli Atti del Convegno dovrebbero essere pubblicati a breve sul sito http://www.reumaticitrentino.it, in cui, tra l’altro, suggerisco di entrare per visionare la relazione “Fibromialgia” curata dal dr. Paolazzi, primario dell’U.O. di Reumatologia dell’O.C. Santa Chiara di Trento.
Nel frattempo vorrei poter dare un contributo a tutti i malati di fibromialgia (e non) facendo un sunto sui lavori della giornata...................................................................................................
complimenti per la relazione degna di un esperto . cmq non è esasperato il dolore , fidati , è davvero forte e continuo e migratorio ciaooooooo

rosaria1956: cara Anny ho aggiusto i quote, ho tolto la parte di Renza visto che chiedi qualcosa a Paolo ed ho accorciato il quote di Renza, avevi ricopiato l'intera relazione, non è necessario per rivolgerti a Renza :wub:


rosaria195611/3/2009, 02:19
CITAZIONE (annamaria marchionne @ 24/2/2009, 18:29) Carissimi amici , visto che sono stata in qualche modo chiamata in causa a proposito del Film La luna di Frida , da me realizzato in ooccasione del convegno sulla Fibromialgia,
Carissima Annamaria scusa innanzitutto il ritardo con cui ti saluto, avendo letto già la bellissima relazione che ci ha fatto la nostra amica Renza, non ero più tornata nella discussione e quindi non avevo visto il tuo intervento.
E' possibile per tutti vedere il tuo film?
come fare?
Annamaria carissima sarebbe un piacere poter leggere ancora di te nel forum, se ti và parlaci di te nella sezione LIBRO DEGLI OSPITI, sarà davvero piacevole poterci conoscere meglio
:wub:
Furetto11/3/2009, 09:05
CITAZIONE (ANNY-63 @ 10/3/2009, 23:00) ciao Paolo , sono Anna , volevo chiederti a proposito del riconoscimento della fibromialgia a che punto sono????

ciao grazie
Ciao Anna!
Non credo che al momento ci siano grosse novità, cmq sabato alla ns riunione annuale ABAR avremmo la partecipazione del Dr. Gorla, di Stefano Spelta (AIRA) e della Dr. Annamaria Marchionne (ATMAR).

LLorenza11/3/2009, 09:48
leggo solo ora. grazie, renza per il resoconto dettagliato. grazie anche ad annamaria marchionne per il suo contributo.
piacerebbe anche a me vedere il film. come fare?
rosaria195611/3/2009, 11:56
bene Paolo, mi raccomando facci sapere.
se ti è possibile chiedi anche per il film.
pascangela15/3/2009, 17:37
Grazie a Renza, a Paolo ed Annamaria x queste interessanti info.
Vi prego di farci sapere quando ci sarà la pubblicazione degli atti del convegno.
Anch'io sono interessata al film.
Angela
annamaria marchionne25/3/2009, 19:52
Carissimi amici, mi pare che diversi di voi siano interessati al nostro filmato La Luna di Frida. Abbiamo scelto di non inserirlo nel nostro sito http://www.reumaticitrentino.it, ma rispondo alle molte richieste che mi pervengono proponendo un incontro con le persone interessate (non solo malati fibromialgici) durante il quale proiettiamo il filmato e lo presentiamo, spiegando quali sono state le ragioni che mi hanno indotto a racchiudere in un filmato le riflessioni sul tema del dolore cronico e della sofferenza che ne deriva.
Quindi, se siete interessati ad incontrarci ,io e la protagonista del film (Tiziana) possiamo programmare un incontro a Brescia o dove ritenere più opportuno per vedere e commentare insieme il filmato. Credo sia interessante la testimonianza di Tiziana, per la quale (fibromialgica dall'età di 18 anni) il film è stata un'esperienza molto positiva . I isupporti tecnici necessari sono un videoproiettore e un lettore DVD.
Questa ci sembra la modalità migliore per presentare il nostro lavoro e discuterne con coloro che sono interessati al tema.
Un abbraccio a tutti.

Sul nostro sito tra qualche giorno troverete anche il nostro nuovo notiziario con le sintesi degli interventi del convegno sulla fibromialgia del 14 febbraio a Trento.
Un caro saluto a tutti, Annamaria Marchionne
annamaria marchionne10/5/2009, 17:43
Cari amici, abbiamo recentemente pubblicato sul nostro notiziario dell'Associazione Trentina Malati reumatici tutte le relazioni del convegno sulla Fibromialgia che si è tenuto a Trento il 14 febbraio 2009. Se desiderate leggerle potete scaricarle dal nostro sito: http://www.reumaticitrentino.it ; in home page a sinistra cliccate su notiziario n.6 .
La mia mail è: atmar@reumaticitrentino.it per chi desiderasse sapere qualcosa di più sui corsi di sostegno psicologico e altro che abbiamo attivato a Trento.

Ciao a tutti, Annamaria Marchionne

LLorenza10/5/2009, 18:29
grazie mille.
Parte 1 di 1
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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