PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

spazio riservato per richieste di aiuto, petizioni e raccolta firme

Re: PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

Messaggioda Amesca » 13/11/2011, 19:37

Questa è la mia testimonianza lasciata sul blog di una psicologa!!

http://lisagalli.it/una-lettera-a-te-4/



Ho pensato tanto a cosa scrivere, a quali parole utilizzare, quali termini scegliere che mi aiutassero ad attirare l’attenzione di tutti, soprattutto delle persone sane. Sono giunta alla conclusione che la verità narrata con la voce del cuore sia la scelta giusta, perché la sensibilità o la hai o non la hai e non esistono sistemi per scaturirla in chi non sa cosa sia. Non è facile scrivere di queste cose, perché si corre il rischio di diventare logorroici per la paura di tralasciare aspetti importanti ed anche per il timore di farsi trasportare dalla rabbia.

Mi presento: mi chiamo Francesca, sono mamma di due bambini piccoli, da qualche mese dopo 1 anno, 4 dottori e una marea di visite ed esami convivo, o almeno ci provo, con una diagnosi di malattia autoimmune sistemica. La mia storia inizia almeno 10 anni fa con i primi problemi di secchezza oculare e l’arrivo di dolori osseo-muscolari. C’e da dire che spesso mi sono ammalata di bronchiti, tracheiti, febbri leggere, per non parlare del tracollo che avevo quando era periodo di influenze stagionali. Tutto è degenerato con l’arrivo dei miei figli, insieme alla gioia immensa di averli con noi si è presentata anche questa patologia. Il mio fisico non rispondeva più come avrebbe dovuto. Ai problemi che avevo, nel frattempo acutizzati, se ne sommarono altri. La mia pelle presentava macchie, dermatiti e spacchi.

Ero perennemente stanca, perdevo tutti i capelli, continuavo a scendere di peso.

Facevo fatica a fare le cose che prima per me erano abituali, come il vestirmi e scendere le scale.. La vista non era più quella di prima, si annebbiava continuamente, avevo fastidio alla luce tanto da costringermi ad uscire solamente indossando occhiali da sole. Vivo con il dolore quotidiano alle articolazioni, ho difficoltà a compiere le cose che una donna di 30 anni sana fa, la mia giornata è scandita dalle medicine che devo assumere e dai farmaci che devo utilizzare per avere sollievo.

La solitudine che provo è disarmante così come il senso di inadeguatezza per non essere come vorrei. Non è semplice organizzarsi mentalmente, il cuore, la testa hanno bisogno di tempo per metabolizzare una situazione nuova che ti cambia la vita, che ti lascia senza respiro, che ti toglie la voglia e l’interesse per tutto e ti lascia piena di paure, di preoccupazioni.

E’ un dolore intenso, persistente, ti fa sentire inadatta, inutile, incompresa ed è forse peggio di tutta la sofferenza fisica che provo. Questo mi ha spinto ad adoperarmi per aiutare tutte le persone che si trovano nella mia situazione.

Mi sono esposta in questa causa in prima persona, superando la vergogna e la paura che provavo, perché non voglio avere rimpianti, l’ho fatto con il cuore, con la ragione e sì, con il coinvolgimento.

La Sindrome di Sjogren è una malattia autoimmune sistemica, rara, degenerativa e proliferativa ed è attualmente inguaribile.

Le persone colpite in Italia sono circa 16.000 che convivono quotidianamente con problematiche a livello sia oculare che della mucosa orale; spesso, a queste, si associano difficoltà motorie e complicazioni a livello dello stomaco, del fegato, del pancreas, dei reni, dell’intestino, del cuore, ecc.

La malattia può colpire anche l’apparato osteoarticolare e cardiovascolare e può degenerare in linfoma con una mortalità del 5-8%.

La Sindrome di Sjögren secondaria può associarsi con altre malattie autoimmuni quali tiroidite di Hashimoto, Sindrome Fibromialgica, Morbo di Rainaud, Les, Sclerodermia, Artrite Reumatoide.

Colpisce prevalentemente le donne (9 a 1) con due picchi di incidenza: tra i 20 e i 30 anni e i 40-50 anni. Attualmente si sa che c’è una predisposizione genetica, ma con certezza non si conoscono i geni, né i fattori di rischio.

Non esiste ad oggi una terapia efficace per la SS, solo cure palliative con forti controindicazioni (cortisone, immunosopressori, antimalarici, antibiotici, antidolorifici chemioterapici).

Il malato affetto da Sindrome di Sjogren non ha copertura, non ha aiuto ed è lasciato solo a se stesso. I costi che si sostengono per l’utilizzo costante e frequente di palliativi sintomatici come lacrime, gel, spray per la bocca sono esorbitanti.

La sindrome di Sjogren, come malattia rara è orfana e senza diritti e la Presidente dell’Animass Onlus, dott.ssa Lucia Marotta, con fermezza lo denuncia sia nei Convegni a cui partecipa come relatrice, che nelle presentazioni dell’associazione o in TV o radio.

Ad oggi è riconosciuta come malattia cronica, col codice 030 che permette solo alcune esenzioni ma non certo è inserita nei LEA e né beneficia dei parafarmaci, farmaci di fascia C, cure riabilitative fisiche e odontoiatriche, né di riconoscimenti di presidi e non c’è ricerca e non esistono centri o ambulatori polispecialistici per la diagnosi e il monitoraggio della malattia. A tale proposito vi invito a visionare questo video nel quale la Dottoressa Marotta spiega cosa è la Sjogren, cosa causa e cosa comporta. http://www.youtube.com/watch?v=B8HEil25iD4

Insieme ad altre malate e con il sostegno di Anmar Italia e Animass Onlus abbiamo creato una petizione al fine di sensibilizzare tutti su questa malattia. Vi chiedo una firma, una firma solamente che non suppone alcun rischio né costo, ma che ci potrà essere di grande aiuto! Questo è il link per firmare, basta inserire nome, cognome, mail e una password a scelta (qualora si volesse firmare per altre petizioni) oppure utilizzare i canali facebook (dove abbiamo creato anche un evento pubblico), twitter..http://www.petizionionline.it/petizione ... -rara/5429

GRAZIE a chiunque vorrà farlo!
FRANCESCA


"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"


Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.

Secchezza oculare severa

Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine

Linfopenia modesta

Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura

Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
Avatar utente
Amesca
 
Messaggi: 63
Iscritto il: 03/02/2011, 15:58
Località: Umbria

Re: PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

Messaggioda rosaria1956 » 13/11/2011, 21:08

HAI ESPRESSO MOLTO BENE LA PROBLEMATICA, FRANCESCA CARA, BEN VENGA OGNI PAGINETTA WEB IN PIU'....OGNI PICCOLO SPAZIO CHE POSSA SERVIRE A FAR PERVENIRE AD ALTRE PERSONE IL TUO MESSAGGIO, ANCHE IO HO OVVIAMENTE FIRMATO LA PETIZIONE E CONDIVISO IL LINK NELLE MIE PAGINE FB, UNA GOCCIA, MA IL MARE E' FATTO DI TANTE GOCCE CHE SI AGGREGANO.
SINCERAMENTE ANCHE IO COME LOREDANA SONO MOLTO SFIDUCIATA, MA PUR TUTTAVIA, PER ME CHE HO VISSUTO COME LORI GLI ANNI DELL' ASSOLUTA IGNORANZA SULLE MALATTIA REUMATICHE AUTOIMMUNI E GLI ANNI DELL'ASSOLUTA MANCANZA DI CURE, QUELLO CHE E' A MIA DISPOSIZIONE OGGI MI SEMBRA GIA' TANTISSIMO ANCHE SE ANCORA TROPPO POCO PER LE MIGLIAIA DI PERSONE CHE SI AMMALANO OGNI ANNO.
IN ITALIA PURTROPPO LO STATO SOCIALE NON ESISTE E, COME HAI DETTO TU, E' ANCORA PIU' DELUDENTE CHE ANCHE CHI SOFFRE NON COLLABORI E NON CONDIVIDA UNENDOSI AD OGNI FORMA DI PROTESTA SI POSSA AVVIAE CON I MEZZI OGGI A DISPOSIZIONE, BATTIAMOCI QUINDI ANCHE IL PETTO PERCHE' SE NON URLIAMO NOI CHI MAI POTRA' FARLO AL NOSTRO POSTO.
CONDIVIDO QUINDI OGNI INIZIATIVA, DALLA PIU' PICCOLA ALLA PIU' ECLATANTE, CHE POSSA SERVIRE AD INFORMARE SULLE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI E TU FAI BENE A CERCARE DI FAR SENTIRE LA TUA VOCE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
 
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

Messaggioda Amesca » 14/11/2011, 15:30

Carissima Rosaria hai centrato in pieno quello che volevo dire e che purtroppo per rabbia, coinvolgimento mi esce difficile. Ho visto la tua firma e ti ringrazio, l'intento è proprio quello di sensibilizzare tutti. Sarà difficile che questo sia sufficiente per farla inserire tra le malattie rare ma auspico affinchè basti almeno a farla conoscere come malattia, a toccare i cuori perchè si capisca quanto fa male.
Proprio come hai detto, siamo gocce...piccole..ma insieme possiamo fare tanto, io da canto mio sto facendo quanto possibile e mi auguro che questo serva almeno per dare coraggio a chi soffre come me.
Un caro abbraccio e grazie per avermi offerto anche questo spazio.
FRANCESCA


"Ho bisogno di credere che qualcosa di straordinario sia possibile"


Sindrome sicca confermata con test di schirmer positivo a marzo 2011 causa numerose cheratocongiuntiviti su cornea ed ecografia ghiandole salivari con presenza di linfonodi e calcoli. Ro e La presenti ma in basso dosaggio.

Secchezza oculare severa

Linpoadenopatia grave (linfonodi numerosi e grandi reattivi e non) al collo, tiroide, ascelle e inguine

Linfopenia modesta

Coinvolgimento tiroideo con lobi disomogenei in ecostruttura

Diagnosi Ottobre 2011 Connettivite indifferenziata con sindrome sicca acuta, fibromialgia secondaria.
Cura di base:
palquenil 200 (2 compresse al dì)
pantorc 20mg
urbason 4mg (una compressa al dì)
cationorm
theragel
netildex
Thealoz (per danni oculari)
xerotin spray
antinfiammatori
Avatar utente
Amesca
 
Messaggi: 63
Iscritto il: 03/02/2011, 15:58
Località: Umbria

Re: PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

Messaggioda Alessandro » 23/02/2014, 8:41

Amesca possibile comunicare con te? Un saluto Alessandro
Amministratore di condominio
Avatar utente
Alessandro
 
Messaggi: 259
Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: PETIZIONE PER RICONOSCERE LA SJOGREN COME MALATTIA RARA

Messaggioda lorichi » 23/02/2014, 9:52

CIAO ALESSANDRO, FRANCESCA NON SI COLLEGA AL FORUM DA LUGLIO 2012, PROVA AD INVIARLE UNA E-MAIL; SOTTO IL SUO AVATAR C'E' LA BUSTINA CLICCA LI E POTRAI SCRIVERLE.
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
lorichi
Amministratore
 
Messaggi: 11063
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Precedente

Torna a RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite