INDIGNAZIONE CONTRO TAGLIO BIOLOGICI NEL LAZIO

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lorichi
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INDIGNAZIONE CONTRO TAGLIO BIOLOGICI NEL LAZIO

Messaggio da lorichi »

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GRIDIAMO LA NOSTRA INDIGNAZIONE CONTRO IL TAGLIO ALLA FORNITURA DEI BIOLOGICI NEL LAZIOCominciata da rosaria1956
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > RICHIESTE DI AIUTO, RACCOLTE FIRMA, PETIZIONI
Parte 1 di 2 Messaggi successivi
rosaria19563/11/2008, 19:22
DIAMO UNA MANO AI REUMAMICI LAZIALI CHE SI SONO VISTI DIMEZZARE LE DOSI DI BIOLOGICI LORO FORNITE PER COLMARE IL VUOTO DELLA SANITA' NELLA LORO REGIONE.

E' GIA' SUCCESSO, COME BEN SAPETE, GIA' DIVERSE VOLTE IN SICILIA, DOMANI POTREBBE SUCCEDERE ANCHE NELLA VOSTRA REGIONE.....IN CAMPANIA HANNO GIA' INIZIATO TAGLIANDO POSTI LETTO ED ADDIRITTURA INTERI OSPEDALI.

SEGUITE QUA' LE PROTESTE DEI REUMAMICI DI TUTTA ITALIA ED INSERITE I VOSTRI COMMENTI ADERENDO ALLE VARIE INIZIATIVE CHE SARANNO INTRAPRESE:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... 0#commenti
LLorenza3/11/2008, 21:20
e se contattassimo la marchesini?
selvaggia593/11/2008, 22:08
Aggiunto il mio commento con indignazione

rosaria19563/11/2008, 22:09
CITAZIONE (LLorenza @ 3/11/2008, 20:20) e se contattassimo la marchesini?
ci provammo tempo fa....la mail del sito non funziona...
mò ci riprovo...
dopo la chat!!!! :D

ci ho riprovato,
tutta contenta avevo anche ricopiato il testo in questa discussione
invece....mi sono accorta poi ch mi è tornata di nuovo al mittente.
non funzion ancora.


nicoletta**3/11/2008, 23:02
Ciao Rosaria, vi sono venuta a trovare!

Questo è quello che ho fatto finora, contro la decisione della Regione di dimezzare la dose dei farmaci biologici:

Ho scritto al "Corriere della Sera.it" e cioè: al direttore Sergio Romano, al forum Italians di Severgnini, al forum del dott. Montecucco, al forum dei diritti dei malati reumatici, allla Redazione- nessuno ha pubblicato nè risposto;
Ho scritto a "Repubblica.it" e mi ha risposto il dott. Pepe che si sarebbe interessato presso la Regione, oggi gli ho inviato una mail per sapere qualcosa e non mi ha ancora risposto;
Ho scritto e sollecitato Marrazzo (dillo a Marrazzo)- nessuna risposta;
Ho scritto all'Indignato Speciale di Canale 5 - nessuna risposta
Ho scritto 2 volte al TG di Rete 4 perchè hanno dato ampio spazio all'artrite reumatoide - nessuna risposta;
Ho scritto 2 volte a Striscia la notizia - nessuna risposta;
Ho scritto a tutte le trasmissioni della De Filippi, in particolare ad "Amici" perchè in una puntata hanno parlato tanto dell'A.R. e di quanto sia importante curarsi in tempo- nessuna risposta;
Ho scritto al "Tempo.it" - nessuna risposta
Ho scritto a "Libero.it" - nessuna risposta

...ce ne saranno altri, ma non li ricordo.

Vedete voi...se volete scrivere a qualcuno di questi...magari siete più fortunati di me!


Un abbraccio e grazie ancora.
Nicoletta

rosaria19563/11/2008, 23:45
grazie Nicoletta, cercheremo di dare un mano....

se siete daccordo, possiamo intanto cominciare anche noi ad inviare lettere ed e-mail (ci troviamo su interbnt gli indirizzi) a tutti coloro ai quali Nicoletta ha già scritto......scriviamo da tutta Italia mi raccomando....
QUESTA DISCUSSIONE NON E' DIRETTA SOLO AGLI AMICI DEL LAZIO MA A TUTTI I REUMAMICI.
come dicevo a Nicoletta nel forum di Stefano: mai demordere, diamo fastidio...una lettera si cestina, 10 lettere si cestinano ma 100 lettere cominciano ad essere notate e anche a dar fasridio....... ;)

per ora non possiamo fare altro che far sentire la nostra voce, anche con tutte le altre associazioni di malati.

FORZA REUMAMICI......DA DOMANI TUTTI A SCRIVERE A DENUNCIARE LA NOSTRA INDIGNAZIONE LA NOSTRA RABBIA E FACCIAMO LORO VEDERE QUANTI SIAMO E QUANTO SIAMO UNITI.
selvaggia594/11/2008, 01:56
ok AMICI DEL LAZIO IO CI SONO
E SCRIVERò A TUTTI.....

LLorenza4/11/2008, 09:33
magari possiamo pubblicare una lettera tipo, così anche chi non ha tempo può firmarla o modificarla avendo un canovaccio. è più semplice.

è corretto dire che l'impiego del biologico evita o può evitare interventi chirurgici, il ricorso a protesi, o anche il ricorso continuo ad antinfiammatori ed antidolorifici? 1questo tenendo conto solo della spesa sanitaria, tout court? senza considerare i costi sociali?
e che quindi l'erogazione del biologico si traduce in un risparmio sui tempi medio-lunghi?

vorrei essere sicura di quello che scrivo.
nicoletta**4/11/2008, 09:48
CITAZIONE (LLorenza @ 4/11/2008, 08:33) magari possiamo pubblicare una lettera tipo, così anche chi non ha tempo può firmarla o modificarla avendo un canovaccio. è più semplice.

è corretto dire che l'impiego del biologico evita o può evitare interventi chirurgici, il ricorso a protesi, o anche il ricorso continuo ad antinfiammatori ed antidolorifici? 1questo tenendo conto solo della spesa sanitaria, tout court? senza considerare i costi sociali?
e che quindi l'erogazione del biologico si traduce in un risparmio sui tempi medio-lunghi?

vorrei essere sicura di quello che scrivo.
Questo è il testo della lettera che ho inviato a Repubblica:

""Cara Redazione, capisco che in questo momento di lotte studentesche e Borse
che scendono e Ciavarro che lascia l'isola dei famosi, la cosa che sto per
dire è una cosetta da niente, un'inezia, una stupidaggine e nessuno (come
sempre) si accorgerà di me...
L'inezia è questa (già scritta più volte al Vostro Direttore dott. Zucconi e
mai presa in considerazione), e cioè che la Regione Lazio ci ha dimezzato i
farmaci biologici.
Noi siamo solo dei malati di artrite reumatoide, e siamo solo quelli che
disgraziatamente risiedono nella Regione Lazio...a chi può interessare che
è stata commessa un'ingiustizia inaudita, direi un abuso? E sapete perchè?
Perchè per risanare il deficit della predetta Regione ci hanno levato metà
dose dei nostri farmaci e molti di noi peggioreranno e avranno dei danni
irreversibili...ma a chi può interessare tutto ciò?
Sto scrivendo da giorni...non interessa proprio a nessuno...eppure per noi
il problema è enorme, ma l'ulcera di Ciavarro è sicuramente più importante.
Che dobbiamo fare? Cambiare regione per curarci degnamente come da programma
(vedi progetto Antares) che prevede la dose intera e non metà? A chi ci
dobbiamo rivolgere per urlare la nostra contrarietà ad una decisione presa
arbitrariamente per coprire sprechi del passato? A chi se non a Voi
giornalisti?
Sono delusa, ma la mia lotta continua perchè è giusta e onesta e ci credo
fermamente.
Nicoletta Carcaterra""

E questo è il sollecito di ieri:
Gentile dott. Pepe,
Le scrivo per chiederLe se ha novità in merito alla distribuzione dei farmaci biologici nella Regione Lazio.
La situazione negli ospedali romani sta degenerando: i pazienti, malati di artrite reumatoide, presi dall'ansia e dalla paura di un possibile aggravamento, aggrediscono il personale infermieristico e arrivano anche a tentativi di corruzione, pur di avere la dose completa e non la metà, ovviamente senza ottenere nulla.
Il fatto che la Regione non abbia fondi non giustifica la decisione di costringere i malati ad una guerra tra poveri, dalla quale ne usciranno solo con "le ossa rotte" e non è una battuta, ma la verità.
Lo ripeto, molti di noi peggioreranno con danni irreversibili.
I farmaci biologici, come Lei ben sa, agiscono e modificano il nostro sistema immunitario, qualcuno ha pensato a cosa succede dentro di noi se improvvisamente leviamo metà della dose prevista dal Protocollo Antares?
Il reumatologo, interpellato in merito a questa questione, ha risposto che il peggioramento è possibile e che bisognerà ricorrere ad antinfiammatori e cortisone, farmaci che avevamo abbandonato con l'uso dei biologici. A Lei sembra giusto?
Mi scusi dott. Pepe se insisto sull'argomento, ma io la trovo un'ingiustizia terribile e un abuso di potere della Regione.
Confido nel Suo gentilissimo interessamento e La prego di dare voce a questa denuncia.
Se ha bisogno di altre notizie eo testimonianze in merito, sono a Sua disposizione.

Poi ho un altro testo che ho inviato a tutti gli altri, ma lo posso postare solo questa sera da casa.

Ciao a tutte e...buon lavoro!!! ;)



rosaria19564/11/2008, 10:11
grazie Nicoletta......reumamici avanti tutta, non ci costa nulla mandare qualche e-mail e qualche lettera.....
albion@4/11/2008, 10:28
Grazie ragazzi per l'eco e il tam-tam che contribuite a dare assieme a noi.
Personalmente ho scritto a Marrazzo, sul sito della regione alla voce DILLO A MARRAZZO, a Repubblica e direttamente a Sacconi Ministro della Sanità.
Continuerò a battere i tamburi con tutti voi, perché ci stanno defraudando non solo dei farmaci biologici, ma di un certo tipo di assistenza sanitaria.
Il guaio è che se continuerà a scricchiolare ancora così si teme il crollo di tutto un sistema già precario da anni e anni...
Incrociamo le dita e gridiamo forte le nostre ragioni!
un abbraccio
Letizia
nicoletta**4/11/2008, 11:14
Secondo me ha ragione Letizia per quello che ha scritto nell'altro forum, e cioè che ognuno deve fare una lettera diversa dall'altro, altrimenti le cestinano, poi fate come volete e pensate sia meglio....

Un bacio e grazie

Nicoletta
rosaria19564/11/2008, 11:58
si certo...nelle tue lettere ovviamente parli in prima persona....
io scriverò che sono una napoletana e mi associo alla protesta dei malati reumatici del lazio, che sono indignata, ecc. ecc.
chiaro che non dobbiamo fare proprio un copia ed incolla pari pari.
cmq è stato utile avere una copia della tua lettera giusto per conoscere i fatti e poterci ricollegare ad essi.
LLorenza4/11/2008, 12:35
è chiaro che le personalizziamo.
però volevo dire che quando ho dovuto agire per questio ni che riguardavano la scuola, una cosa che ha funzionato è stata inviare da tutte le parti d'italia la stessa lettera, ovviamente cambiqando il mittente ed intestandola coordinamento nazionale cosaslid, che era la nostra sigla.
forse, per essere più efficaci, bisognerebbe concordare oggetto, cioè l'oggetto deve essere uguale e chiaro per tutte le lettere e se possibile concordare una dicitura coordinamento nazionale associazioni delle persone affette da malattie reumatiche (ho scritto così per scrivere). loro hanno paura quando le persone singole si coordinano.
quindi, ci vorrebbe una lettera con un'intestazione comune ed un'altra da inviare come singoli che dica con la presente aderisco alla denuncia e alle richieste del coordinamento tal dei tali.
per esperienza solo così si smuovono. che ne dite?

nicoletta, se le vedono diverse le cestinano comunque, perchè la protesta dei singoli in questo incivile paese serve a poco.
rosaria19564/11/2008, 12:39
Lorenza........io personalmente mi qualificherò come referente regionale AIRA nonchè MALATA, ovviamente gli altri potranno qualificarsi come soci AIRA oppure, per chi non lo è, semplicemente come MALATO REUMATICO.....ergendo questo titolo quasi a "nomina ufficiale"....non so se rendo....
purtroppo non c'è un coordinamento nazionale, ci sono solo delle singole associazioni.

se hai esperienza in queste cose, ci posti un testo da "scopiazzare personalizzandolo"

poichè Nicoletta ha scritto da MALATA, non abbiamo una lettera ufficiale al quale poter dire: aderisco alla protesta......possiamo in linea generale protestare anche noi.....
Magari se poi parte una lettere ufficiale della sede nazionale AIRA oppure ANMAR, potremo scrivere: ....aderisco alla protesta rappresentata dall'associazione tal dei tali"....
LLorenza4/11/2008, 13:56
mi sembra una buona idea. più tardi se riescoa afarla ve la posto. oggi giornata stancante.

stasera anche riunione di condominio, con 7 punti all'ordine del giorno. e non posso scappottare.
nicoletta**4/11/2008, 14:19
Qualcuno di voi può prendere come riferimento la mia lettera su Il Messaggero e aggiungersi alla mia protesta...è solo un'idea...comunque non ho parole per ringraziarvi!


Mille abbracci a tutti.

Nicoletta

nicoletta**4/11/2008, 15:56
ATTENZIONE!!! ALTRA TESTIMONIANZA!!!

Presa dall'altro forum e fresca fresca...

""Ragazzi oggi sono andata a ritirare il biologico e sono incazzata nera, alla visita mi hanno trovata peggiorata rispetto all'ultima volta ( già lo sapevo anche da me ), ma c'è un ENORME problema, non hanno il farmaco, avete capito bene anche qui il farmaco non è arrivato, forse giovedì prossimo.

Mi ha detto la dottoressa, sarebbe opportuno cambiare biologico, ma per il momento è meglio di no visto che già ci sono dei problemi ad avere già quello che stò usando adesso, fare la richiesta per un'altro biologico è impensabile ........

E' una vergogna, spero proprio che giovedi arrivi........

Io non abito nel Lazio ma in Lombardia in provincia di Cremona e il farmaco lo vado a ritirare a Milano, ho scritto quello che è successo al messaggero con un altro commento, spero che possa servire a qualche cosa.""


Non aggiungo altro...



nicoletta**4/11/2008, 16:25
Ho inviato un altro commento al Messaggero:

""PER LA REDAZIONE:

Perchè non fate uscire un articolo su questo scempio? Perchè continuate a trascrivere le nostre proteste e restate impassibili?
Io vi ringrazio per aver pubblicato la mia lettera, ma non basta, Vi prego aiutateci!!

Già stiamo peggio e questa malattia non perdona, i danni sono irreversibili...perchè trattarci così? Perchè? Neanche le bestie hanno questo trattamento, anche per i cani abbandonati pubblicate trafiletti...e per noi?

Grazie.

Nicoletta Carcaterra""

Vediamo se lo pubblicano...
albion@4/11/2008, 16:45
ho scritto pure al Presidente della Repubblica Napolitano, se andate sul sito http://www.quirinale.it e cliccate su POSTA inserendo il vostro appello, può essere che il chiasso aumenti fino a diventare un fastidioso ronzio...e a smuovere qualcuno...
selvaggia594/11/2008, 17:23
IO SCRIVERò CHE SONO TOSCANA

pecetta774/11/2008, 17:36
IO STO SCRIVENDO A TUTTI QUESTI INDIRIZZI.
HO AGGIUNTO LE IENE PERCHE' MAGARI POTREBBERO ESSERE INTERESSATI ALL'ARGOMENTO, CHI LO SA.
nicoletta**4/11/2008, 17:43
CITAZIONE (pecetta77 @ 4/11/2008, 16:36) IO STO SCRIVENDO A TUTTI QUESTI INDIRIZZI.
HO AGGIUNTO LE IENE PERCHE' MAGARI POTREBBERO ESSERE INTERESSATI ALL'ARGOMENTO, CHI LO SA.
ah...nel mio elenco avevo dimenticato Le Iene...ho scritto anche a loro!!!
Comunque più siamo meglio è.

GRAZIE GRAZIE GRAZIE

:wub: :wub: :wub: :wub:

pecetta774/11/2008, 17:49
NO GRAZIE A TE CHE HAI SOLLEVATO IL PROBLEMA. IO DEVO ANDARE VENERDI' E TEMO DI QUANTO FARMACO MI DARA'!!
nicoletta**4/11/2008, 22:30
Ragazzi, ho creato un gruppo su facebook, si chiama: "I curati a metà (malati di artrite reumatoide)", iscrivetevi numerosi!!!
lorichi5/11/2008, 07:22

PURTROPPO SONO SENZA COMPUTER E HO A DISPOSIZIONE QUELLO DI MIO MARITO PER BREVISSIMI PERIODI.
STAMATTINA HO INVIATO, COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IL TESTO CHE VI RIPORTO DI SOTTO, A MARRAZZO. SPERO MI RISPONDA. APPENA TORNO IN POSSESSO DEL MIO PC, SCRIVERO ANCHE A STAMPA E TV. SE PENSATE CHE COME AIRA LAZIO POSSO FARE ALTRO CONTATTATEMI. ROSARIA, LETIZIA E ALESSIA HANNO I MIEI RECAPITI.


EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
nicoletta**5/11/2008, 08:52
Ragazzi, siamo anche sul sito di Beppe Grilllo.
Collegatevi ed aggiungete un commento, più commenti ci saranno meglio è:

http://www.beppegrillo.it/2008/11/comun ... que_1.html

La lettera si intitola "REGIONE A ZERO STELLE: LAZIO"
L'ha inviata un mio carissimo amico che ci sta aiutando tanto.

COMMENTATE, IO L'HO GIA' FATTO!!!!
Baci
Nicoletta
nicoletta**5/11/2008, 08:54
CITAZIONE (lorichi @ 5/11/2008, 06:22) PURTROPPO SONO SENZA COMPUTER E HO A DISPOSIZIONE QUELLO DI MIO MARITO PER BREVISSIMI PERIODI.
STAMATTINA HO INVIATO, COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IL TESTO CHE VI RIPORTO DI SOTTO, A MARRAZZO. SPERO MI RISPONDA. APPENA TORNO IN POSSESSO DEL MIO PC, SCRIVERO ANCHE A STAMPA E TV. SE PENSATE CHE COME AIRA LAZIO POSSO FARE ALTRO CONTATTATEMI. ROSARIA, LETIZIA E ALESSIA HANNO I MIEI RECAPITI.


EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO
BENISSIMO!!!
MI RACCOMANDO COMMENTATE LA LETTERA A BEPPE GRILLO!!!

Buona giornata a tutti.



lorichi5/11/2008, 21:26
QUESTA E' LA RISPOSTA CHE HO RICEVUTO DALLA REGIONE LAZIO



Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità
rosaria19565/11/2008, 23:08
bene Lori, hai fatto bene a scrivere in primis alla Regione.
i comenti sul messaggero sono fermi ad ottobre ed io ancora non vedo il mio

Un'altra cosa, come potrete leggere nella discussione che ho aperto quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost
stamattina per poter dare una mano agli amici napoletani che si curano da lui, sono andata dal dr. D'Errico e, tra una chiacchiera e l'altra sui vari problemi, ho raccontato ciò che sta succedendo nel Lazio, lui non ne sapeva nulla ma giustamente ha osservato......e mi ha fatto riflettere....che sta faccenda potrebbe raggiungere le proporzioni di danno alla salute in quanto i bio, lo sappiamo, sono farmaci nuovissimi....e chi ci dice cosa succede con mezza dose???? ci becchiamo tutti gli effetti collaterali senza averne i benefici....potrbbe succedere....
quindi riflettete e magari informatevi presso uno dei vs. medici......
a parte le TV, striscia, beppe grillo e cose del genere.......parlate anche con un esperto legale .....il "danno alla salute" è un reato!!!!!!!!!! pensateci....

......copio anche quà il messaggio che ho inserito nel forum di Stefano.....PER CARITA' E' SOLO IL MIO PESONALE PARERE:

Nicoletta, come ho scritto anche nel nostro forum, nella tua discussione, credo che più che rivolgervi ai vari blog ecc. che certo fanno notizia ma la cosa resta là, dovreste rivolgervi direttamente alle Istituzioni.

Loredana di là vi ha segnalato il suo messaggio inviato alla Regione, in qualità di rferente AIRA Lazio, ecco secondo me (per carità è un mio personale parere) dovreste battere finchè il ferro è caldo, con le istituzioni, far sentire la vostra voce ai dirigenti ASL per esempio, ovviamente all'assessore alla sanità del Lazio ecc. ecc.
mandare mail và benissimo ma alla fine cosa arriva a chi veramente deve essere interpellato???
pensateci......

Tra l'altro ho appena inserito nel mio forum questa nuova discussione:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t= ... t#lastpost
in merito a ciò che sta succedendo in Campania, ho messo gli indirizzi, se vi và riallacciandovi alla mia lettera, mandatene anche voi....

Mi riallaccio alla visita presso questo Ospedale che sta per chiudere perchè, tra una chiacchiera e l'altra sui vari problemi, ho accennato a ciò che sta succedendo nel Lazio......il medico mi ha detto che sta cosa potrebbe pure far configurare l'ipotesi di "danno all salute" che è un reato in quanto dimezzando i bio, potreste avere tutti gli effetti collaterali senza averne benefici......sono farmaci nuovi lo sappiamo....
quindi dovreste interpellare figure ufficiali e magari anche un legale........
pensaci!!!!!!

Ringrazio in anticipo a chi vorrà inviare una e-mail alle istituzioni campane segnalate nella discussione di cui ho messo il link intanto io, dopo aver commentato nel Messaggero (ma la pagina è ferma al 28 ottobre ed il mio ancora non si vede) ho intenzione di riallacciarmi alla lettera scritta dalla referente AIRA LAZIO alla regione aderendo in qualità di AIRA Campania, spero su questo punto di trovarvi tutti daccordo con me.
Mi rendo cmq disponibile ad ogni eventuale iniziativa "UFFICIALE" AIRA che si volesse attuare.

ciao ragazzi!!!!!!


pecetta776/11/2008, 10:32
MI E' ARRIVATA ESATTAMENTE LA STESSA RISPOSTA CHE E' ARRIVATA A LORI DALLA REGIONE LAZIO.
PERO' E' UNA CAVOLATA QUELLA CHE DICONO.... NON MI VORREI SBAGLIARE MA SUL BUGIARDINO DI ENBREL C'E' INDICATA L'AR COME STATO PATOLOGICO. OGGI QUANDO TORNO A CASA CONTROLLO.
rosaria19566/11/2008, 10:56
Scusatemi ma bisogna rispondere a quella mail e dire che non si tratta di utilizzo al di fuori delle patologie per cui i tali farmaci sono stati autorizzati...........che si aggiorni e si documenti il caro sig.Marrazzo!!!!!!!

metterò questo inciso nella mia mail!!!!!
pecetta776/11/2008, 11:15
voglio avere davanti il bugiardino dell'enbrel per rispondere così posso fare riferimenti corretti!
lorichi6/11/2008, 20:43
SI ROSY ANCHE IO VORREI RISPONDERE CHE HANNO SCRITTO UNA CAVOLATA, PERO' NON USO I BIO E NON VORREI A MIA VOLTA SCRIVERE STUPIDAGGINI. ORA HO DI NUOVO IL PC QUINDI METTIAMOCI D'ACCORDO SU UNA LINEA DI CONDOTTA UNIVOCA.

CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/11/2008, 09:56) Scusatemi ma bisogna rispondere a quella mail e dire che non si tratta di utilizzo al di fuori delle patologie per cui i tali farmaci sono stati autorizzati...........che si aggiorni e si documenti il caro sig.Marrazzo!!!!!!!

metterò questo inciso nella mia mail!!!!!

rosaria19567/11/2008, 00:45
Lori sono daccordissimo, intanto ho un paio di foglietti illustrativi di ENBREL risalenti a quando lo utilizzavo io (2006/2007) e c'è scritto A.R. , psoriasi, spondilite e artrite Idiopatica giovanile......
ma ti segnalo invece le pagine del sito dell'Emea
(L’Agenzia europea per i medicinali (EMEA) è un organo decentrato dell’Unione Europea con sede a Londra. Il suo compito principale è di tutelare e promuovere la sanità pubblica e la salute degli animali mediante la valutazione ed il controllo dei medicinali per uso umano e veterinario.
L’EMEA è responsabile della valutazione scientifica delle domande finalizzate ad ottenere l’autorizzazione europea di immissione in commercio per i medicinali (procedura centralizzata). Nell’ambito della procedura centralizzata, le aziende presentano all’EMEA un’unica domanda di autorizzazione all’immissione.)
Come vedi l'EMEA è l'orgno che ufficialmente autorizza i farmaci negli Stati dell'unione europea.

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

quindi le indicazioni di questi farmaci sono ben chiari.........sono autorizzati ESCPLICITAMENTE per le nostre patologie.

Lori concordiamo pure il testo, diciamo chiaramente che almento questi 3 che ho citato, sono spcifici altri sono utilizzato soprattuto come ntitumorali ma AUTORIZZATI anche per le nostre patologie......allora si dovrebbe definire un antitumorale la compressa di methotrexte da 2.5 mg????
non è così perchè il metho è un antitumorale ma a dosaggi dai 50 mg ed oltre.....le confezioni fino a 15 mg sono autorizzatissime per la malattie reumatiche....
QUESTO VALE ANCHE PER I BIOLOGICI e cmq....ripeto....i 3 che ho citato sono SPECIFICATAMENTE AUTORIZZATI per le nostre malattie.
albion@7/11/2008, 12:59
a me la Regione Lazio, dopo le mie quoditiane lettere, non ha neanche risposto, ma io indirizzo il testo a DILLO A MARRAZZO e non all'URP.
Comunque il primo tipo di biologici (di cui ora mi sfugge il termine scientifico), che all'inizio vennero utilizzati per le malattie croniche intestinali, come la malattia di Crohn, viene utilizzato anche per le sclerosi multiple..per cui non è vero che sono farmaci utlizzati solo per le malattie reumatiche, il loro impiego spazia in altri ambiti.
La lettera di risposta dell'URP regione Lazio si riferisce ai farmaci antitumorali, quindi agli immunosoppressori, anch'essi costosi, ma non tanto quanto i farmaci biologici.
E' stata fatta confusione, l'addetto regionale che ha letto e risposto, non ha capito un beneamato ciufolo...e questo la dice lunga sulla superficialità con cui vengono affrontate problematiche delicate e urgenti come questa!!!!
Io continuo il mio martellamento mail...certo che se le mie parole fossero fuoco...a quest'ora si ergerebbero solo mucchietti di cenere nei siti governativi :ph34r:
un abbraccio e teniamo durissimo!
rosaria19567/11/2008, 13:12
concordo Letizia......per questo ho fatto l'esempio del methotrexate (che tra l'altro costa pochissimo e non te lo dispensa l'ospedale)
il farmaco a cui ti riferisci credo sia il Remicade (infliximab) è stato il primo autorizzato per A.R.
è ovvio che la lettera viene letta da semplici impiegati che sono incompetenti della materia
proprio per questo ne dobbiamo far arrivare tantissime nella speranza che a qualcuno venga in mente di portarla sulla scrivania di qualcuno + competente.......che utopia vero!!!!!!
Credo sia utili rispondere alla letterea ricevuta da Loredana proprio per ribadire il concetto che SONO ASSOLUTAMENTE FARMACI UTILIZZATI NELL'AMBITO DELLE INDICAZIONI PER I QUALI SONO STATI AUTORIZZATI.
....e speriamo di ricavarne qualcosa e che le altre regioni non vogliano accodarsi a ciò che sta succedendo nel Lazio (ovviamente nemmeno che chiudano gli ospedali come stanno facendo in Campania però........)
Ragazzi che dire.......l'altra sera parlòando con reumamiche napoletane abbiamo detto che ci incateneremo davanti alla regione se dovesse succedere anche quà......io personalmente sono pronta ad unirmi ad eventuali dimostrazioni che amici del lazio volessero organizzare....
sia chiaro però, dimostrazioni ORGANIZZATE per bene e supportate dalle associazioni dei malati, con portavoci che possano parlare con competenza a nome di tutti....non dobbiamo improvvisare nulla.
lorichi7/11/2008, 14:12
CIAO LETIZIA, BENTORNATA.
ANCHE IO HO SCRITTO A "DILLO A MARRAZZO" MA MICA TI RISPONDE LUI PERSONALMENTE, TI RISPONDE L'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO. IO ME LO ASPETTAVO, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO CHE AVREBBE RISPOSTO PERSONALMENTE. IL FATTO CHE LA LETTERA E' UGUALE A QUELLA CHE HA RICEVUTO ALESSIA FA PENSARE AD UNA RISPOSTA PRE-ORDINATA E PENSO CHE SIA PROPRIO UTILE CHE SE NE SCRIVA UN'ALTRA PER CHIARIRE E FAR CAPIRE CHE NON SIAMO PROPRIO SPROVVEDUTI. ORA HO DI NUOVO IL PC E VORREI CHE SI SCRIVESSE QUALCOSA DI CONCORDATO E PENSO SIA UTILE FARLO ANCORA COME AIRA, POI INDIVIDUALMENTE POSSIAMO CONTINUARE A SCRIVERE A TUTTI E ROMPERE LE SCATOLE A MEZZO MONDO. CHE NE PENSI?

CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 11:59) a me la Regione Lazio, dopo le mie quoditiane lettere, non ha neanche risposto, ma io indirizzo il testo a DILLO A MARRAZZO e non all'URP.
Comunque il primo tipo di biologici (di cui ora mi sfugge il termine scientifico), che all'inizio vennero utilizzati per le malattie croniche intestinali, come la malattia di Crohn, viene utilizzato anche per le sclerosi multiple..per cui non è vero che sono farmaci utlizzati solo per le malattie reumatiche, il loro impiego spazia in altri ambiti.
La lettera di risposta dell'URP regione Lazio si riferisce ai farmaci antitumorali, quindi agli immunosoppressori, anch'essi costosi, ma non tanto quanto i farmaci biologici.
E' stata fatta confusione, l'addetto regionale che ha letto e risposto, non ha capito un beneamato ciufolo...e questo la dice lunga sulla superficialità con cui vengono affrontate problematiche delicate e urgenti come questa!!!!
Io continuo il mio martellamento mail...certo che se le mie parole fossero fuoco...a quest'ora si ergerebbero solo mucchietti di cenere nei siti governativi :ph34r:
un abbraccio e teniamo durissimo!

albion@7/11/2008, 14:52
CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 13:12) CIAO LETIZIA, BENTORNATA.
ANCHE IO HO SCRITTO A "DILLO A MARRAZZO" MA MICA TI RISPONDE LUI PERSONALMENTE, TI RISPONDE L'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO. IO ME LO ASPETTAVO, NON HO PENSATO NEANCHE PER UN ATTIMO CHE AVREBBE RISPOSTO PERSONALMENTE. IL FATTO CHE LA LETTERA E' UGUALE A QUELLA CHE HA RICEVUTO ALESSIA FA PENSARE AD UNA RISPOSTA PRE-ORDINATA E PENSO CHE SIA PROPRIO UTILE CHE SE NE SCRIVA UN'ALTRA PER CHIARIRE E FAR CAPIRE CHE NON SIAMO PROPRIO SPROVVEDUTI. ORA HO DI NUOVO IL PC E VORREI CHE SI SCRIVESSE QUALCOSA DI CONCORDATO E PENSO SIA UTILE FARLO ANCORA COME AIRA, POI INDIVIDUALMENTE POSSIAMO CONTINUARE A SCRIVERE A TUTTI E ROMPERE LE SCATOLE A MEZZO MONDO. CHE NE PENSI?
io ho già scritto "n" volte in nome e per conto dell'AIRA in qualità di vice presidente, ma non ho mai ricevuto risposta..è un mistero che a voi abbiano risposto..forse io gli sto rompendo troppo le scatole?
Non c'è bisogno di scrivere nulla di concordato, la verità è che ci stanno dimezzando dei farmaci tanto pubblicizzati sia sui giornali che in trasmissioni di categoria, forse ce li toglieranno pure e se non c'è nessuno che ci butta un'ancora di salvataggio penso che faremo la fine dei naufraghi in mezzo alla tempesta.
Digitiamo e inviamo..che altro dobbiamo fare?
Finche' le dita ci reggono...
..Comunque.. Se può essere di utilità a qualcuno io sto inviando questa lettera (che modifico a seconda degli eventi) specificando a tutti, tutti i destinatari a cui la sto inviando, per notificare che non è rivolta solo al ministro piuttosto che alla regione ecc...



AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA.....nome
AL PRESIDENTE DEL CONSIGLIO....nome
AL PRESIDENTE DELLA REGIONE LAZIO....nome
AL MINISTRO DELLA SALUTE .... nome

Caro Presidente, sono una 47enne romana malata di Artrite Reumatoide e da 2 anni mi sto curando con successo con dei farmaci di ultima generazione, meglio conosciuti con il termine FARMACI BIOLOGICI, che per noi e per altri malati cronici (rientrano anche i malati di sclerosi multipla) rappresentano una sicurezza in più per combattere queste malattie altamente invalidanti.
Questi farmaci sono direttamente forniti dalle strutture ospedaliere preposte a questi servizi.Grazie a queste cure riesco a condurre una vita "normale", a rendermi utile e a produrre, come è giusto che sia in una società civile.
Improvvisamente ci stiamo accorgendo che gli operatori sanitari addetti alla consegna di questi farmaci, ci stanno facendo resistenze (pare che i fondi e le scorte siano esaurite) e senza parafrasare rischiamo persino di vederci rifiutare le nostre preziosissime cure.
Le giustificazioni che ci stanno dando è che verranno operati dei tagli nell'ambito della distribuzione di questi farmaci, in quanto molto costosi.
Altri malati con cui sono in contatto, essendo portavoce di una associazione onlus scritta in firma, ci informano che, grazie alla mediazione dei vari medici, stanno razionando le scorte tuttora presenti nei presidi ospedalieri e ci stanno fornendo cure al 50%, ovvero anzichè consegnarci dosi intere di medicinale, ci consegnano metà dose con automatico riacutizzarsi della malattia e peggioramento globale del nostro stato di salute.
Curarci con metà dose significa riaccensione della malattia e perdita del controllo della nostra vita.

Ma, notizia di oggi, pare che il fenomeno stia riguardando altre regioni, oltre al Lazio e questo dato ci allarma oltre misura.

Mi permetta di obiettare che il diritto alla salute è sacrosanto e anche la dignità umana che queste cure ci hanno fatto riacquistare lo è!!!!
Non voglio pensare che la Regione Lazio, Campania, Sicilia e ora anche Lombardia in primis e gli organi governativi italiani vogliano macchiarsi di questa profonda ingiustizia, negandoci il diritto alla cura.
Sembra quasi un gioco perverso: prima ci vengono forniti gli strumenti per stare bene e poi ci vengono tolti per vedere come e quanto stiamo male?
Le assicuro che senza terapie la vita di noi malati è veramente un incubo.
La prego con tutto il cuore di provvedere ad informarsi o a fare in modo che la cosa venga gestita in maniera meno cruenta.
La ringrazio per l'attenzione e La saluto.
Maria Letizia De Simone
vice presidente AIRA (associazione italiana reum-amici)
http://www.reumatoide.it
Roma
rosaria19567/11/2008, 16:08
Letizia io proprio l'altro giorno quando sono andata all'Ospedale degli Incurabili, ho avuto rassicurazioni da altre due reumamiche che hanno contatti direttamente in Regione, che per ora in Campania non li toccano....per ora,....
per ora stanno "SOLO" chiudendo ospedali e dimezzando posti letto....ma sui bio non possiamo ancora denunciare nulla...
almeno queste sono le notizie che sono riuscita a raccogliere io.

pecetta777/11/2008, 16:13
IO HO PARLATO OGGI CON IL MIO REUMATOLOGO CHE HA PARLATO CON UN RESPONSABILE DELLA CASA FARMACEUTICA CHE PRODUCE ENBREL... PARE CHE NON SIA UN TAGLIO AI FARMACI BIOLOGICI... MA UN TAGLIO AI FONDI AGLI OSPEDALI... I QUALI IN AUTONOMIA STANNO DECIDENDO DOVE TAGLIARE.... QUINDI ATTENZIONE... FORSE NON STIAMO SCRIVENDO LA COSA GIUSTA!
PARE CHE NON SIA LA REGIONE A TAGLIARE I BIOLOGICI MA SIANO GLI OSPEDALI, AVENDO MENO FONDI A DISPOSIZIONE, A TAGLIARE SUI BIOLOGICI.
albion@7/11/2008, 16:41
ragazze, grazie delle ulteriori precisazioni..soprattutto riguardo al discorso campano...ma...non fatevi raggirare da ciò che dicono o non dicono i medici...
a me, il mio reum., dirigente sanitario di reumatologia del S. Camillo mi ha fatto capire che non dipende dalla loro amministrazione..che sono in balìa degli eventi e che le disposizioni vengono dall'alto..
qui tutti fanno a scarica-barile e noi non dobbiamo sentirci in colpa se scriviamo cose non del tutto precisissime, perché noi siamo solo l'ultimissimissima ruota del carro e quel che vogliono è proprio questo: lasciarci in confusione e disorientarci!
NOI SIAMO VITTIMA DI QUESTI EVENTI!
IO CONTINUO!!!!!!!!!!!!
Oggi ho gia' mailato a tutti..domani ricomincio aggiungendo le variazioni riguardo la Campania (Rosy..magari ragguagliami in materia per non scrivere caxxate...:)) e domani ancora..si dovranno pur stancare di cestinare queste mail!!!!

altrimenti potremmo organizzare uno streap a luci horror delle reum-amiche...scommettete che ce li ridanno subito i biologici ? ahahahahaha :woot:
lorichi7/11/2008, 19:16
SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
albion@7/11/2008, 19:25
CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16) SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
Lori, ti passo il link di questo articolo, in cui viene spiegato l'impiego dei farmaci biologici ed il loro raggio d'azione.

http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=8501


è meglio che trai direttamente tu le info. di cui necessiti, onde evitare errori di sintesi da parte mia.


lorichi7/11/2008, 19:34
OK GRAZIE LETIZIA. POI PRIMA DI SCRIVERE DI NUOVO VI FACCIO LEGGERE QUELLO CHE PENSO DI INVIARE.

CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 18:25) CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16) SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
BASTANO 3-4 FARMACI. PER ESEMPIO REMICADE: CROHN, SPONDILITE ECC. UNA COSA MOLTO SINTETICA E RISPONDO A QUESTI FURBASTRI.
Lori, ti passo il link di questo articolo, in cui viene spiegato l'impiego dei farmaci biologici ed il loro raggio d'azione.

http://italiasalute.leonardo.it/News.asp?ID=8501


è meglio che trai direttamente tu le info. di cui necessiti, onde evitare errori di sintesi da parte mia.

rosaria19568/11/2008, 01:31
CITAZIONE (albion@ @ 7/11/2008, 15:41) .......riguardo la Campania (Rosy..magari ragguagliami in materia per non scrivere caxxate...:))
Letizia il post sul problema campano è questo:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=21373579

e in questo articolo ci sono i nomi degli ospeali da chiudere, convertire, i osti letto da tagliare ecc. ecc.
http://www.denaro.it/VisArticolo.aspx?IdArt=547931
purtroppo tra questi è capitato un ottimo ambulatorio di reumatologia ed i pazienti di quell'ambulatorio (presso l'Ospedale dgli Incurabili) non vogliono perdere il loro reum e stanno protestando.


CITAZIONE (lorichi @ 7/11/2008, 18:16) SEMI FATE UNA RAPIDISSIMA SINTESI DEI BIO PIU' UTILIZZATI E LE MALATTIE CHE PUO' CURARE, COME RISULTA DAL BUGIARDINO, SCRIVO DI NUOVO ALLA REGIONE.
i più usati sono quelli di cui ti ho messo le schede tecniche
nicoletta**9/11/2008, 16:08
Cari ragazzi, prima di tutto mi dispiace se non vi ho aiutato per gli ospedali che chiudono, ma sto adoperando tutto il mio tempo (libero e non...) a scrivere lettere su lettere per i farmaci biologici che cominciano a scarseggiare un po' ovunque (non solo nella Regione Lazio).

Oggi ho inviato una mail al carissimo Marrazzo (dilloamarrazzo@regione.lazio.it ):

""Caro Sig. Marrazzo, non ho quasi più parole.

E' molto efficiente il servizio "Dillo a Marrazzo" del Portale della Regione Lazio, questo servizio che non risponde MAI a nessuno, complimenti veramente Sig. Marrazzo!

Questa è la terza volta che scrivo, mi avete già dato due numeri (come facevano i nazisti agli ebrei) e so che Le hanno scritto anche altre persone per lo stesso argomento ma nessuno ha risposto a nessuno.

L'argomento lo conosce: è il dimezzamento dei farmaci biologici ai malati di artrite reumatoide della Regione Lazio.

Se Lei avesse letto i miei precedenti messaggi adesso capirebbe al volo di cosa sto parlando.

Comunque La invito ad iscriversi a questo gruppo su Facebook:

http://www.facebook.com/group.php?gid=47522755662

Lì troverà più di 50 iscritti che denunciano un'ingiustizia inaudita che stiamo subendo dalla Regione Lazio.

Sono disgustata e anche stanca di combattere, ma non finisce qui. Non mi arrendo, a costo di farmi sentire per forza introducendomi a "Mi manda RAI3" se non sarò convocata direttamente da loro, visto che (ironia della sorte!) ho scritto anche lì.

Spero ancora in un chiarimento su quello che sta succedendo e perchè vi state rivalendo su noi malati per impicci che chissà chi ha combinato!

Saluti e grazie.
Nicoletta Carcaterra""

E' per aggiornarvi. Ho scritto anche a tutti i giornali e altri servizi televisivi...

Un abbraccio e buona domenica
Nicoletta


LLorenza9/11/2008, 19:20
io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.

credo anche che, se possibile, bisognerebbe inviare non solo mail, ma anche fax e almeno da parte delle associazioni 'di categoria' una lettera ufficiale inviata con raccomandata aR e firmata. si può scrivere dopo l'oggetto 'anticipata per posta elettronica e per fax ed inviata per raccomandata A/R';

nella lettera andrebbero secondo me sottolineati questi aspetti:
1) richiamo veloce ai fatti
2) richiamo alle mail finora inviate e alla risposta finora ottenuta
3) la risposta va riportata in nota e va chiarito perchè rivela l'ignoranza di chi risponde, citando i riferimenti precisi
4) riferimento alla tutela della salute dei cittadini (è importanteperchè così si può fare riferimento al reato che si configurerebbe) sia come responsabilità prevista tra i compiti del presidente di regione, sia perchè dimezzando le dosi si configurerebbe un reato perchè i malati non avrebbero benefici ma andrebbero incontro ad effetti collaterali importanti.

5) formulazione delle richieste: io scriverei di revocare la disposizione in oggetto in autotutela, prima che lo scrivente si veda costretto, di fronte al silenzio, ad adire le vie legali.
Vi invitiamo ad informarci di qualsiasi provvedimento in merito a quanto richiesto nella presente, ai sensi della L.241 del 1990.

insomma, quando si invia una lettera per raccomandata, c'è l'obbligo da parte dell'amministrazione di rispondere. se non risponde, è in difetto. ma è un passaggio che va fatto, e anche quello di telefonare, dicendo ho inviato etc..., vi ho anticipato pe rfax, purtroppo lo so che è stancante, ma se vedono solo lettere di sfogo, di richiesta così senza riferimenti normativi, non si smuovono. per esperienza.

vedo di contattare un mio amico avvocato. se riesco ad avere rif. precisi, vel li posto.

se ci preparassimo un modello per la raccolta firme, lo portiamo a firenze e alleghiamo il tutto ad una lettera ufficiale?
così uniamo l'utile al dilettevole?


nicoletta**9/11/2008, 19:31
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 18:20) io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.

credo anche che, se possibile, bisognerebbe inviare non solo mail, ma anche fax e almeno da parte delle associazioni 'di categoria' una lettera ufficiale inviata con raccomandata aR e firmata. si può scrivere dopo l'oggetto 'anticipata per posta elettronica e per fax ed inviata per raccomandata A/R';

nella lettera andrebbero secondo me sottolineati questi aspetti:
1) richiamo veloce ai fatti
2) richiamo alle mail finora inviate e alla risposta finora ottenuta
3) la risposta va riportata in nota e va chiarito perchè rivela l'ignoranza di chi risponde, citando i riferimenti precisi
4) riferimento alla tutela della salute dei cittadini (è importanteperchè così si può fare riferimento al reato che si configurerebbe) sia come responsabilità prevista tra i compiti del presidente di regione, sia perchè dimezzando le dosi si configurerebbe un reato perchè i malati non avrebbero benefici ma andrebbero incontro ad effetti collaterali importanti.

5) formulazione delle richieste: io scriverei di revocare la disposizione in oggetto in autotutela, prima che lo scrivente si veda costretto, di fronte al silenzio, ad adire le vie legali.
Vi invitiamo ad informarci di qualsiasi provvedimento in merito a quanto richiesto nella presente, ai sensi della L.241 del 1990.

insomma, quando si invia una lettera per raccomandata, c'è l'obbligo da parte dell'amministrazione di rispondere. se non risponde, è in difetto. ma è un passaggio che va fatto, e anche quello di telefonare, dicendo ho inviato etc..., vi ho anticipato pe rfax, purtroppo lo so che è stancante, ma se vedono solo lettere di sfogo, di richiesta così senza riferimenti normativi, non si smuovono. per esperienza.

vedo di contattare un mio amico avvocato. se riesco ad avere rif. precisi, vel li posto.

se ci preparassimo un modello per la raccolta firme, lo portiamo a firenze e alleghiamo il tutto ad una lettera ufficiale?
così uniamo l'utile al dilettevole?
Ottima l'idea di una lettera ufficiale con la raccolta firme.
Per me va bene tutto, basta che si faccia qualcosa perchè la situazione sta degenerando (io stessa sto già peggio).

Grazie


LLorenza9/11/2008, 19:38
nicoletta, probabilmente marrazzo non le legge le mail, a lui non arrivano, per questo bisogna inviare anche per posta e per fax, queste cose vanno a protocollo, le mail no.

intanto tutto serve, anche le mail, perchè comunque fanno casino.
nicoletta**9/11/2008, 20:38
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 18:38) nicoletta, probabilmente marrazzo non le legge le mail, a lui non arrivano, per questo bisogna inviare anche per posta e per fax, queste cose vanno a protocollo, le mail no.

intanto tutto serve, anche le mail, perchè comunque fanno casino.
Comincerò a scrivere lettere, grazie per i consigli.

Baci :wub:

lorichi9/11/2008, 21:28
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 18:20) io ho cercato tra compiti e responsabilità del presidente della regione, perchè ricordavo che c'erano responsabilità per la salute pubblica. non ho trovato questo, però sono sicura che i sindaci hanno questa responsabilità.
PER QUANTO RIGUARDA IL LAZIO LA SANITA' E AMMINISTRATA DALLA REGIONE, PER QUESTO E' NECESSARIAMENTE COINVOLTA. E' LA REGIONE CHE TAGLIA I FONDI.
nicoletta**9/11/2008, 23:20
Ragazzi, leggete:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL

e se volete inserite commenti!


Un abbraccio
Nicoletta
LLorenza10/11/2008, 00:27
allora, ho scritto questo papiello a sostegno dell'intervento di nicoletta su il messaggero.
lo riporto qui interamente, perchè per pubblicarlo devo renderlo più sintetico.

vorrei aggiungere qualcosa a quanto scritto da nicoletta:

1) che la Regione Lazio si è assunta una grande responsabilità verso questi pazienti, perchè, dimezzando le dosi, gli effetti collaterali rimangono e non si riesce a bloccare la malattia. il comportamento irresponsabile dell'amministrazione la espone ad azioni di tipo civile e penale perchè si lede il diritto alla salute del cittadino e si fa attivamente un danno alla sua salute.

2) questo provvedimento mira a contenere la spesa sanitaria. ma vorrei fare osservare che se non si blocca, l'artrite reumatoide provoca danni tali da rendere necessari interventi chirurgici, impianto di protesi, rieducazioni motorie...tutto, per restare al costo tout court, ben più oneroso della somministrazione della giusta dose di biologico.
e non abbiamo considerato i costi sociali e personali che a queste patologie croniche ed invalidanti si accompagnano, per chi è direttamente colpito e per i familiari.

3) in questa prima fase in cui stiamo vagliando le azioni da compiere per contrastare questo provvedimento ingiusto ed illeggittimo, ci ha colpito la risposta, sempre la stessa, che la regione lazio ha fornito ai nostri appelli.
La riporto di seguito così come ricevuta:
…”Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità”

Questa risposta ci ha colpito per l'ignoranza sui farmaci che vengono tagliati, si parla di farmaci off-label, mentre invece, e basta leggere il bugiardino, sono specificamente indicati per atrite reumatoide, artrite psoriasica, spondilite e artrite idiopatica giovanile.
Per completezza riporto i link relativi alle schede tecniche di alcuni dei farmaci di cui stiamo parlando. Sono schede pubblicate dall’EMEA (agenzia europea per i medicinali).
Così i lettori potranno rendersi conto dell’errore commesso dalla Regione Lazio perché questi farmaci sono esplicitamente autorizzati per le patologie reumatiche autoimmuni di cui stiamo parlando.

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

E allora,noi ci stiamo organizzando perché la regione riconosca l’errore, può farlo, ed è ancora in tempo, in autotutela.
Dai pareri che stiamo raccogliendo, medici e legali, ci sono tutti gli estremi perché la regione debba rispondere di un danno alla salute.
Certo non ce ne staremo con le mani in mano. Abbiamo molto da perdere.
Spero che i lettori possano aiutarci, sostenerci in questa battaglia, anche perché, attraverso le associazioni di malati, stiamo scoprendo che questi problemi si stanno verificando anche in altre regioni.
Siamo contrari agli sprechi, ma i biologici ai malti di artrite reumatoide non sono uno speco, sono una cosa necessaria a vivere.

Lorenza Lanzetta

nicoletta**10/11/2008, 00:30
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 23:27) allora, ho scritto questo papiello a sostegno dell'intervento di nicoletta su il messaggero.
lo riporto qui interamente, perchè per pubblicarlo devo renderlo più sintetico.

vorrei aggiungere qualcosa a quanto scritto da nicoletta:

1) che la Regione Lazio si è assunta una grande responsabilità verso questi pazienti, perchè, dimezzando le dosi, gli effetti collaterali rimangono e non si riesce a bloccare la malattia. il comportamento irresponsabile dell'amministrazione la espone ad azioni di tipo civile e penale perchè si lede il diritto alla salute del cittadino e si fa attivamente un danno alla sua salute.

2) questo provvedimento mira a contenere la spesa sanitaria. ma vorrei fare osservare che se non si blocca, l'artrite reumatoide provoca danni tali da rendere necessari interventi chirurgici, impianto di protesi, rieducazioni motorie...tutto, per restare al costo tout court, ben più oneroso della somministrazione della giusta dose di biologico.
e non abbiamo considerato i costi sociali e personali che a queste patologie croniche ed invalidanti si accompagnano, per chi è direttamente colpito e per i familiari.

3) in questa prima fase in cui stiamo vagliando le azioni da compiere per contrastare questo provvedimento ingiusto ed illeggittimo, ci ha colpito la risposta, sempre la stessa, che la regione lazio ha fornito ai nostri appelli.
La riporto di seguito così come ricevuta:
…”Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità”

Questa risposta ci ha colpito per l'ignoranza sui farmaci che vengono tagliati, si parla di farmaci off-label, mentre invece, e basta leggere il bugiardino, sono specificamente indicati per atrite reumatoide, artrite psoriasica, spondilite e artrite idiopatica giovanile.
Per completezza riporto i link relativi alle schede tecniche di alcuni dei farmaci di cui stiamo parlando. Sono schede pubblicate dall’EMEA (agenzia europea per i medicinali).
Così i lettori potranno rendersi conto dell’errore commesso dalla Regione Lazio perché questi farmaci sono esplicitamente autorizzati per le patologie reumatiche autoimmuni di cui stiamo parlando.

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

E allora,noi ci stiamo organizzando perché la regione riconosca l’errore, può farlo, ed è ancora in tempo, in autotutela.
Dai pareri che stiamo raccogliendo, medici e legali, ci sono tutti gli estremi perché la regione debba rispondere di un danno alla salute.
Certo non ce ne staremo con le mani in mano. Abbiamo molto da perdere.
Spero che i lettori possano aiutarci, sostenerci in questa battaglia, anche perché, attraverso le associazioni di malati, stiamo scoprendo che questi problemi si stanno verificando anche in altre regioni.
Siamo contrari agli sprechi, ma i biologici ai malti di artrite reumatoide non sono uno speco, sono una cosa necessaria a vivere.

Lorenza Lanzetta
Lorenza, è perfetto. ;)

Stringilo un pochino altrimenti non lo leggono neanche.

Baci
Nicoletta




nenah10/11/2008, 00:49
europa-portale
se scrivi ciò anche lì,nella sezione salute,lo sapranno in tutta europa.

ansa ( tutti i giornali prendono notizie da lì.

io non sono brava a scrivere,faccio casino,non si capisce se non mi si conosce.

tu scrivi bene,prova-
LLorenza10/11/2008, 00:57
tagliato, tagliato.
nenah diceva di europa portale
nicoletta**10/11/2008, 08:45
CITAZIONE (LLorenza @ 9/11/2008, 23:57) tagliato, tagliato.
nenah diceva di europa portale
Ok, l'hanno pubblicato.

Anche gli altri, se ci tengono ai farmaci biologici, potrebbero aggiungere dei commenti.... :)


http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL


Baci e buona giornata a tutti. :wub:
LLorenza10/11/2008, 09:18
io direi anche, e mi accingo a farlo, di postare tutte lo stesso messaggio su dillo a marrazzo.
sempre in attesa di una lettera ufficiale.
provo anche a pubblicare il messaggio per intero. vediamo se non c'è una limitazione per il numero di parole.

leggete e correggetevi:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
nicoletta**10/11/2008, 09:38
La mia lettera è anche qui:

http://arianna.libero.it/news/search/ab ... 4&x=26&y=8

Forza ragazzi!!


LLorenza10/11/2008, 12:58
non riesco a postare un bel niente. succede anche a voi?
albion@10/11/2008, 13:04
Vi giro la prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte (copia-incollate anche qua) e dirette al Presidente Repubblica, Presidente Consiglio Ministri, Presidente Regione e Ministro della salute in calce su ogni mail.
Questa risposta è stata inviata dalla segreteria del Ministro della Salute Sacconi.

Sarà poco...ma..meglio che niente!

lunedì 10 novembre 2008 11.49

I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni

Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,

abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.

La ringraziamo per averci contattato



Cordiali saluti

Centro di Contatto

Consulente 10
nicoletta**10/11/2008, 14:42
CITAZIONE (albion@ @ 10/11/2008, 12:04) Vi giro la prima risposta che ho ricevuto dopo la valanga di lettere scritte (copia-incollate anche qua) e dirette al Presidente Repubblica, Presidente Consiglio Ministri, Presidente Regione e Ministro della salute in calce su ogni mail.
Questa risposta è stata inviata dalla segreteria del Ministro della Salute Sacconi.

Sarà poco...ma..meglio che niente!

lunedì 10 novembre 2008 11.49

I: l'appello disperato dei malati cronici autoimmuni

Gentile Signora Maria Letizia De Simone ,

abbiamo ricevuto la sua mail; sarà cura di questo ufficio inoltrarLa e sottoporre il suo caso all’attenzione della Segreteria dell’onorevole Ministro del Lavoro e della Salute e delle Politiche Sociali che valuterà la situazione ed eventuali possibili interventi.

La ringraziamo per averci contattato



Cordiali saluti

Centro di Contatto

Consulente 10
Lety, a parte Marrazzo che non risponde proprio, anche a me le altre istituzioni hanno mandato risposte del genere. Sono automatiche.
Comunque speriamo bene.
Noi continuamo a massacrarli. :angry:




lorichi10/11/2008, 15:09
QUESTA E' LA RISPOSTA CHE HO PREPARATO PER LA REGIONE. PURTROPPO IL MIO PC E' ANCORA "PART TIME" E NON AVENDO OFFICE NON POSSO SCRIVERE O STAMPARE. SAREBBE MEGLIO, A QUESTO PUNTO, INVIARE UNA RACCOMANDATA, MA SONO COSTRETTA A SCRIVERE DI NUOVO VIA E-MAIL.
DITEMI COSA NE PENSATE COSI' LA POSSO INVIARE. SUGGERITE PURE EVENTUALI MODIFICHE. SO PER ESPERIENZA CHE CERTI MESSAGGI DEVONO ESSERE IL PIU' POSSIBILE BREVI E CONCISI.
---------------------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE

Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità

A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE.

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.


albion@10/11/2008, 15:15
Ciao Lory, ne stavo parlando anche a Nicoletta poco fa sul come porre la questione, almeno dal mio punto di vista:
scrivere a nome dei MALATI REUMATICI è errato, in quanto veniamo automaticamente considerati malati di serie B, nessuno da' molto peso alle malattie reumatiche, perché poco conosciute.
Io imposto sempre le mie lettere parlando a nome dei MALATI CRONICI AUTOIMMUNI (in quanto racchiude varie patologie tra cui anche la sclerosi e le MICI e il diabete, considerato sempre una malattia autoimmune) e portando la mia esperienza di malata di artrite reumatoide.
So per esperienza che parlare di malattie reumatiche è sinonimo di artrosi, per un discorso di superficialità insito nei non malati.
Per il resto la lettera va bene.
un abbraccio.
lorichi10/11/2008, 15:20
OK, TOLGO QUEL RIFERIMENTO. NELLA PRIMA MAIL INVIATA MI SONO PRESENTATA COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO E HO PARLATO DI MALATI REUMATICI. ORA MODIFICO E LA RIPOSTO.
albion@10/11/2008, 15:22
Tu puoi parlare di sicuro per la tua esperienza di malata reumatica, ma allarga l'applicazione e l'urgenza dei farmaci biologici nell'intera applicazione che essi hanno..non curano solo noi coi biologici!!!
lorichi10/11/2008, 15:26
HO CORRETTO SECONDO LE INDICAZIONI DI LETTIZIA, ASPETTO ALTRE VOSTRE OSSERVAZIONI.

---------------------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE

Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità

A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE.

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.


CITAZIONE (albion@ @ 10/11/2008, 14:22) Tu puoi parlare di sicuro per la tua esperienza di malata reumatica, ma allarga l'applicazione e l'urgenza dei farmaci biologici nell'intera applicazione che essi hanno..non curano solo noi coi biologici!!!
EHEHEHEH! SIAMO TROPPO VELOCI A SCRIVERE. PERO' NON HO CAPITO QUESTO TUO MESSAGGIO, DI COSA DEVO PARLARE? NON SO SE HANNO DIMEZZATO I BIOLOGICI PURE AI MALATI ONCOLOGICI. COSA DOVREI DIRE ESATTAMENTE?
albion@10/11/2008, 15:28
Io inizio presentandomi come una malata di AR, che mi curo con questi farmaci di ultima generazione con ottimi risultati. Farmaci che vengono utilizzati anche da altri malati, come quelli di sclerosi...ma che rischiamo di vederci togliere..e bla bla bla...
Ecco..tutto qua.

ps: comunque il testo/bozza che sto inviando e vario a seconda dell'occasione è sempre su questa sezione, qualche pag. indietro...se ti va di darci un'occhiata.
lorichi10/11/2008, 15:38
LETY L'AVEVO LETTO E LA SONO ANDATA A RILEGGERE ORA, PERO', SCUSA, MA NON HO CAPITO COME VUOI CHE MODIFICO IL TESTO. CHE SONO UNA MALATA REUMATICA L'HO DETTO NEL PRIMO MESSAGGIO, IO NON USO I BIO QUINDI, PENSO, POSSO SOLO SCRIVERE A NOME DEI TANTI REUMATICI CHE LO USANO. LORO HANNO SOTTOLINEATO IL FATTO CHE I BIO VENGONO USATI PER I MALATI ONCOLOGICI DIMOSTRANDO DI NON AVER CAPITO PROPRIO NIENTE. SPIEGAMI COME PENSI CHE DEBBO MODIFICARE IL MESSAGGIO TENENDO SEMPRE PRESENTE CHE DEVE ESSERE IL PIU' BREVE POSSIBILE; SE SCRIVIAMO UN TESTO TROPPO LUNGO O TROPPO POLEMICO FINISCE DRITTO DRITTO NEL CESTINO.
albion@10/11/2008, 15:51
non essendo direttamente investita da questo discorso dei tagli ai biologici, puoi presentarti come referente laziale di una associazione di malati reumatici che scrive per denunciare il taglio di questi farmaci preziosissimi non solo per noi malati reumatici,la cui carenza danneggia fortemente anche altre categorie di malati cronici autoimmuni, come per esempio i malati di SLA.
Tutti coloro che verranno privati di queste cure, torneranno a soffrire per la riacutizzazione della malattia con conseguenti ricoveri e uso di numerosi altri farmaci non meno costosi dei biologici.
Quindi questi tagli sono, più che immotivati, poco intelligenti per sanare le casse dello Stato.
Ma poi tu fai come credi, l'importante è non cadere nel tranello di relegare il tutto alle sole malattie reumatiche.
lorichi10/11/2008, 16:10
LETY, QUESTO E' IL TESTO DEL PRIMO MESSAGGIO CHE HO INVIATO A MARRAZZO QUALCHE GIORNO FA:

EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER IL LAZIO DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO ANCHE UNA MALATA REUMATICA. HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE, MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI, QUASI A LIVELLO DI UN FARMACO SALVAVITA, VISTI I DANNI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO .
CERTO ORA, DIMEZZANDO LE FORNITURE, SI RISPARMIEREBBE QUALCOSA, MA PUO' STARE CERTO CHE LA REGIONE SI TROVERA' A SPENDERE COMUNQUE TANTI ALTRI SOLDI PER CURARE I REUMATICI IN ALTRO MODO. MI AUGURO CHE SIA UN PROBLEMA TEMPORANEO CHE SI RISOLVERA' IN BREVISSIMO TEMPO E VORREI DA LEI RASSICURAZIONI IN QUESTO SENSO. SE LO RITIENE UTILE SONO PRONTA ANCHE AD INCONTRARLA.
INSIEME A ME SI FIRMANO LE MIGLIAIA DI MALATI REUMATICI DEL LAZIO.
CORDIALI SALUTI, LOREDANA CHIEREGATO

QUELLO CHE HO POSTATO OGGI E' LA RISPOSTA ......ALLA LORO RISPOSTA.
DEVO COMUNQUE INSERIRE UN RIFERIMENTO ANCHE ALLE ALTRE MALATTIE? VEDI SE QUESTO PUO' ANDARE:


HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE

Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità

A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE CRONICHE AUTOIMMUNI E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE, MA NON SOLO, ANCHE MALATTIE ALTRETTANTO GRAVI COME LA SCLEROSI MULTIPLA

1) scheda tecnica ENBREL:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
2) scheda tecnica REMICADE:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
3) scheda tecnica HUMIRA:
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE TANTO GRAVI E INVALIDANTI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.








MI SONO APPENA ACCORTA CHE CLICCANDO SUI LINK DEI PRODOTTI LA PAGINA NON SI APRE. SONO I LINK PRESI DAL POST DI ROSY, FACCIO UNA VERIFICA, INTANTO GUARDATE IL TESTO SE VA BENE.
albion@10/11/2008, 16:10
Lory, va bene così..vediamo se ricevi un'altra risposta.
La diversità dei nostri scritti, comunque, dimostra la volontà di più persone a manifestare e protestare contro queste disposizioni ingiuste.
Devono essere bersagliati, anche solo per accorgersi che esiste un problema, non fa niente se poi cestinano le lettere e non ci degnano di risposta..l'importante è creare fastidio e inserire l'ombra del dubbio.

per lettere di sollecito future :

perdonate un'ultima precisazione, piccoli dettagli utili per affilare le armi: è fondamentale, secondo me, specificare che queste patologie colpiscono una ampia fascia di malati in età pediatrica, altrimenti si pensa che malattia reumatica combaci con la parola anziano.
La nostra denuncia è portavoce di coloro che non sono in grado di parlare, come bambini e malati troppo penalizzati dalla malattia.
nicoletta**10/11/2008, 16:53
Che brave che siete!
Vedendo tutta la fatica che state (stiamo) facendo...mi viene una rabbia!
Lottiamo in questo modo per qualcosa che dobbiamo avere di diritto!
Che schifo...




nicoletta**10/11/2008, 23:43
Questa è la risposta del dott. Montecucco sul forum reumatologia del Corriere della Sera:

""Gentile Signora,
nell?ambito di una razionalizzazione delle spese, il Sistema Sanitario Nazionale sta sicuramente operando delle economie in tutti i settori della medicina. Il caso della Regione Lazio, e di alcune altre importanti regioni italiane, è particolarmente pesante sul piano del deficit sanitario ma questo non può giustificare un atto indiscriminato che leda così palesemente il diritto alla cura. I tagli non possono avvenire in maniera ?orizzontale? e acritica, ma debbano essere subordinati a valutazioni di tipo medico caso per caso. Vi sono infatti situazioni in cui è ragionevole tentare una riduzione del dosaggio od anche una sospensione del farmaco. Immagino che i reumatologi che la seguono abbiano ritenuto che nel suo caso il dosaggio del farmaco potesse essere ragionevolmente ridotto sulla base di un buon controllo di malattia. Se così non fosse e, al contrario, i suoi medici fossero stati costretti a ridimensionare le cure nonostante un?effettiva necessità clinica, potrà parlare con loro e con le associazioni dei pazienti (ad esempio ANMAR) e valutare la possibilità di rivolgersi al Tribunale del Malato.
Esiste infine la possibilità di un equivoco legato ad una nuova formulazione di Enbrel che va somministrata una sola volta a settimana. Se si trattasse di questo, non vi sarebbe alcuna riduzione della cura ma solo una diversa modalità di somministrazione del prodotto. ""

Quest'ultima frase mi ha fatto sorridere: mi avrà presa per scema?!?

Possibile che non è chiaro che il farmaco è stato dimezzato a TUTTI? Eppure gliel'avevo specificato proprio bene!

Vabbè...andiamo avanti con la nostra battaglia, va...che è meglio...

Un abbraccio.
Nicoletta


rosaria195611/11/2008, 00:18
ecco i link funzionanti, sono file pdf, esce la finestra per far aprire il file oppure salvarlo nel proprio PC


http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf



io per ora ho scritto questo:

EGREGIO PRESIDENTE, SONO REFERENZE PER LA CAMPANIA DELLA AIRA, UNA ASSOCIAZIONE CHE RACCOGLIE I MALATI REUMATICI IN TUTTE LE REGIONI ITALIANE E SONO IO STESSA UNA MALATA REUMATICA.HO LETTO CHE ANCHE LA REGIONE LAZIO, COME HANNO GIA' FATTO ALTRE REGIONI, STA TAGLIANDO LA FORNITURA DEI FARMACI BIOLOGICI. FARMACI CHE PER UNA MALATO DI ARTRITE REUMATOIDE O DI SPONDILITE ANCHILOSANTE, O DI ARTRITE PORIASICA MA ANCHE DI ALTRE MALATTIE REUMATICHE UGUALMENTE INVALIDANTI, DEVONO ESSERE CONSIDERATI INDISPENSABILI VISTI I DANNI IRREVERSIBILI E TERRIBILMENTE INVALIDANTI CHE QUESTE MALATTIE CAUSANO. INOLTRE L’EVENTUALE RISPARMIO ODIERNO SI CONCRETIZZEREBBE CON UNA PERDITA ECONOMICA ENORME IN TERMINI DI RICOVERI, GIORNATE PERSE DI LAVORO, RICHIESTE DI AUSILII ORTOPEDICI E DI INTERVENTI CHIRURGICI PER IMPIANTO DI PROTESI.PROPRIO COSI’ CARO DR. MARRAZZO……IMPIANTI DI PROTESI…PERCHE’ E’ A QUESTO CHE LE MALATTIE REUMATICHE POSSONO PORTARE, ED ANCHE ALLA SEDIA A ROTELLE POSSONO PORTARE.
CERTO LA POCA CONOSCENZA DEI DANNI EFFETTIVI CAUSATI DA QUESTE MALATTIE LE FA’ ANCORA OGGI SOTTOVALUTARE, MA SI INFORMI, CARO DR. MARRAZZO, DA UNO SPECIALISTA E VEDRA’ QUANTO SONO NECESSARI QUESTI FARMACI A NOI MALATI REUMATICI.
NON DA ULTIMO, LA CARENZA DI INFORMAZIONI SU TALI PATOLOGIE, LE FA’ ASSOCIARE AD “ACCIACCHI DELL’ETA’ ANZIANA” ED INVECE NON E’ COSI’ PURTROPPO. LE MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI COLPISCONO SOPRATTUTTO NELLA FASCIA D’ETA’ DAI 25 AI 55 ANNI, CIOE’ NEL PIENO DEL VIGORE E DELLA EFFICIENZA DI UNA PERSONA E NON DMENTICHIAMO POI LE GRAVISSIME FORME INFANTILI, IO STESSA MI SONO AMMALATA ALL’ETA’ DI 3 ANNI APPENA.
NELL’UNIRMI QUINDI ALLE REITERATE QUANTO GIUSTISSIME PROTESTE DEI MALATI REUMATICI LAZIALI E RAPPRESENTANDO CERTAMENTE LA VOCE DI ALTRE MIGLIAIA DI MALATI, SPERO VIVAMENTE LEI VOGLIA RIVEDERE LE POSIZIONI DELLA SUA REGIONE E PORRE FINE A QUESTA PERICOLOSISSIMA INGIUSTIZIA E RESTO IN ATTESA DI RASSICURAZIONI IN MERITO.
Cordiali saluti
Rosaria Cozzolino

(Il codice identificativo della sua pratica è: HD0000000005768.)


lorichi11/11/2008, 07:53
QUESTA E' L'ULTIMA STESURA ALLA LUCE DEL FATTO CHE NON SAPPIAMO SE LA REGIONE HA TAGLIATO TUTTI I TIPI DI BIOLOGICI O SOLO QUELLI DESTINATI ALLA CURA DELLE MALATTIE REUMATICHE. VORREI INVIARLA ENTRO OGGI PER NON FAR PASSARE TROPPO TEMPO. DITEMI IL VOSTRO PENSIERO.
------
HO RICEVUTO DALL'UFFICIO RELAZIONI COL PUBBLICO LA RISPOSTA ALLA MIA DOMANDA SULLA RIDUZIONE DEI FARMACI BIOLOGICI AI MALATI REUMATICI NEL LAZIO; RISPOSTA CHE VI RIPORTO QUI DI SEGUITO PER SEMPLIFICAZIONE

Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005615
Gentile Signora Chieregato,
La ringraziamo per averci scritto.
Nella Regione Lazio ci sono sicuramente delle esigenza di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verrà meno il rispetto dei Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolari, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo, per intenderci ad esempio farmaci autorizzati per la cura di tumore che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la Regione è tenuta a d applicare.
Cordiali saluti.
URP Sanità

A CHI E' MINIMAMENTE INFORMATO SULLE MALATTIE REUMATICHE CRONICHE AUTOIMMUNI E RELATIVE CURE E' EVIDENTE CHE L'URP, CHE HA INVIATO LA RISPOSTA, NON E' ADEGUATAMENTE INFORMATO.
SEGNALO LE SCHEDE TECNICHE DI ALCUNI FRA I BIOLOGICI PIU' NOTI, DALLE QUALE SI EVINCE CHIARAMENTE L'USO, INDICATO E CONSOLIDATO, PER LA CURA DI MALATTIE GRAVI E FORTEMENTE INVALIDANTI QUALI L'ARTRITE REUMATOIDE, LA SPONDILITE E ALTRE UGUALMENTE GRAVI E CHE , COLPISCONO, PURTROPPO, ANCHE BAMBINI E GIOVANISSIMI.

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf


DISPIACE LEGGERE CHE IL PRESIDENTE MARRAZZO, PERSONA SEMPRE ATTENTA E SENSIBILE AI BISOGNI DEI CITTADINI, FACCIA LIQUIDARE UN PROBLEMA DI TALE GRAVITA' CON UNA RISPOSTA PRECONFEZIONATA E TANTO IMPRECISA. ARRIVO ANCHE A CAPIRE LE LOGICHE DI BILANCIO MA NON SULLE PELLE DEI MALATI DI PATOLOGIE TANTO GRAVI E INVALIDANTI, MALATI CHE, OPPORTUNAMENTE CURATI, SAREBBERO PERFETTAMENTE IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI E ALLE PROPRIE FAMIGLIE, MALATI CHE OPPORTUNAMENTE CURATI POTREBBERO CONTINUARE AD ESSERE PERSONE PRODUTTIVE E NON SOLTANTO UN MERO COSTO DI BILANCIO. DISPIACE ANCHE VEDERE CHE PER LA SCARSA INFORMAZIONI SIAMO TROPPO SPESSO SCAMBIATI PER VECCHIETTI CON I "NORMALI" ACCIACCHI DOVUTI ALL'ETA'.
QUALE REFERENTE DELL'AIRA , ASSOCIAZIONE DI MALATI DI PATOLOGIE CRONICHE AUTOIMMUNI, VI INFORMO CHE CONTINUEREMO A FAR SENTIRE LA NOSTRA VOCE, ANCHE ALTROVE FINO A QUANDO NON CI SARA' QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARCI.








MI SONO APPENA ACCORTA CHE CLICCANDO SUI LINK DEI PRODOTTI LA PAGINA NON SI APRE. SONO I NUOVI LINK CHE HA POSTATO ROSY, PER FAVORE PROVATE AD APRIRLI VOI? PUO' ESSERE UN PROBLEMA DEL MIO PC.
[/QUOTE]
albion@11/11/2008, 09:03
le lettere vanno benissimo, ma cosa strana mi si aprono i link solo dal post di Rosaria.

nicoletta**11/11/2008, 09:21
Ecco la mia risposta al Dott. Montecucco, se volete potete rispondere anche voi, il link del forum reumatologia del Corriere della sera è: http://forum.corriere.it/reumatologia/


""Carissimo dott. Montecucco, purtroppo la Sua risposta mi fa capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 150 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero ancora in una Sua gentile risposta.
Nicoletta Carcaterra""
cri6811/11/2008, 09:23
posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?




PS. X LORY!!!!anche a me nn si aprono i link postati da te....
si aprono quelli di rosaria
LLorenza11/11/2008, 09:26
quando la posti, ti darò un po' di sostegno anch'io
lorichi11/11/2008, 09:30
INFATTI! STO CERCANDO DI CAPIRE PERCHE' DAL MIO POST NON SI APRONO

CITAZIONE (albion@ @ 11/11/2008, 08:03) le lettere vanno benissimo, ma cosa strana mi si aprono i link solo dal post di Rosaria.

rosaria195611/11/2008, 09:45
CITAZIONE (cri68 @ 11/11/2008, 08:23) posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?
ma certo Cri che puoi...magari cambiaci qualcosina altrimenti anche la nostra sembra preconfezionata.
....magari cita il fatto ci riferiamo soprattutto ai biologici anti TNF-alfa e che questi sono label per per malattie reumatiche per cui, non stiamo protestando per un uso off label di farmaci costosissimi, ma per l'uso per cui gli anti TNF-alfa sono stati approvati dall'EMEA in tutta Europa e cioè proprio per malattie reumatiche.
pecetta7711/11/2008, 10:11
i link non si aprono dal post di lori perchè ha copiato brutalmente dal post di rosi.
Se guardate bene i link di rosi sono tagliati (hanno dei puntini in mezzo) questo lo fa il forum in automatico quando il link è troppo lungo. lei avendo copiato il link dall'url del browser ha in realtà in sè tutto il link. Se invece voi copiate il link dal suo post copiate solo la scritta ridotta.
Quindi dovete aprire il link da rosi, copiare dal browser e riportare nel vostro post.
Spero sia stato chiaro.
rosaria195611/11/2008, 10:16
CITAZIONE (pecetta77 @ 11/11/2008, 09:11) Quindi dovete aprire il link da rosi, copiare dal browser e riportare nel vostro post.
Spero sia stato chiaro.
si, deve aver fatto così,
dal post non si vede se è inserito dal browser oppure copiato ma la grande differenza è che se copiati...non sono LINK ma solo copia di uno scritto....
cri6811/11/2008, 13:39
CITAZIONE (rosaria1956 @ 11/11/2008, 08:45) CITAZIONE (cri68 @ 11/11/2008, 08:23) posso usare il testo scritto da te rosy, modificando che sono referente aira x l'emilia romagna? ed inviarla?
ma certo Cri che puoi...magari cambiaci qualcosina altrimenti anche la nostra sembra preconfezionata.
....magari cita il fatto ci riferiamo soprattutto ai biologici anti TNF-alfa e che questi sono label per per malattie reumatiche per cui, non stiamo protestando per un uso off label di farmaci costosissimi, ma per l'uso per cui gli anti TNF-alfa sono stati approvati dall'EMEA in tutta Europa e cioè proprio per malattie reumatiche.
si si la modifico...era solo x avere un idea di come impostarla e cosa scrivere...non usando questi medicinali non vorrei fare confusione più che aiutarvi/ci :)
lorichi11/11/2008, 15:14
PER FAVORE MI DITE SE COSI' RIUSCITE AD APRIRLI? GRAZIE

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
pecetta7711/11/2008, 15:21
Si
cri6811/11/2008, 15:23
CITAZIONE (lorichi @ 11/11/2008, 14:14) PER FAVORE MI DITE SE COSI' RIUSCITE AD APRIRLI? GRAZIE

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf
si aprono, le leggo ...ma quando le chiudo ma il mio pc ..si "impalla" :P

anche il mio dell'Ufficio e devo resettare!!!


Salvia5211/11/2008, 15:32
succede anche a me come a Cris68
Angela
pecetta7711/11/2008, 15:37
io le apro e non ho problemi dopo.
lorichi11/11/2008, 15:39
OK HO FATTO COME DICEVA ALESSIA MENTRE PRIMA ERA UN BRUTALE COPIA E INCOLLA. HO APPENA SPEDITO LA MAIL A "DILLO A MARRAZZO" SE RISPONDO VI POSTO LA RISPOSTA.
nicoletta**12/11/2008, 14:11
Il 20 novembre una mia lettera (una delle tante...non ricordo neanche quale :-) ) verrà pubblicata sull'inserto Salute di Repubblica, me lo ha anticipato il direttore.
Piano piano qualcosa otteniano...
Alle TV locali non avevo pensato.
Il Gruppo su Facebook è arrivato a più di 180 iscritti!

Se vi va potete inserire i vostri commenti qui, qualcuno sicuramente li legge:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL



Baci a tutti.
Nicoletta
nicoletta**12/11/2008, 20:43
Questa è la risposta della Regione:

""Gentile Signora Carcaterra,
in merito alla sua segnalazione ci preme sottolineare che la Regione è sicuramente alle prese con esigenze di bilancio anche molto stringenti, ma questo non vuol dire che verranno ridotti i Livelli Essenziali di Assistenza. Quello che si sta cercando di fare è un controllo più attento sull'appropriatezza dei farmaci. In particolare, i farmaci biologici sono farmaci ad altissimo costo, il cui impiego va quindi valutato con attenzione sulla base di criteri condivisi nella comunità scientifica. Nella fattispecie crediamo che Lei si riferisca ad un uso off-label di farmaci (cioè al di fuori di quanto stabilito nel foglietto illustrativo come ad esempio farmaci autorizzati per la cura di neoplasie che vengono utilizzati per l'artrite reumatoide). In questo caso c'è una normativa ben precisa e che certo non è legata a logiche di farmaco economia e che la regione è tenuta ad applicare.
Cordiali saluti.
Urp Sanità - Presidenza Regione Lazio""

Ringraziamo Marrazzo che ha tagliato sulla nostra pelle.

Non ho parole, ma a questo punto combatto fino a fargliela pagare!


lorichi12/11/2008, 20:47
E' LA STESSA RISPOSTA CHE HANNO INVIATO A ME E AD ALESSIA. ORA VEDIAMO SE RISPONDONO A QUELLO CHE HO RISCRITTO IO.
LLorenza14/11/2008, 09:44
scusate, una denuncia alla Procura della Repubblica?
se aspettiamo che questi rispondono.
direi di fare denuncia e pubblicare
rosaria195614/11/2008, 11:34
Ho appena inserito un altro commento sul Messaggero richiamandomi all'art. 32 della Costituzione.

C'è la CODACONS atraverso il sito articolo32, che si occupa di casi di malasanità in genrale, non so se può essere utile.
nicoletta**14/11/2008, 14:57
LA RISPOSTA DEL DOTT. MONTECUCCO ALLA MIA DOMANDA

http://forum.corriere.it/reumatologia/1 ... 52458.html



La prego...è importante
Carissimo dott. Montecucco, vorrei tanto che pubblicasse questo mio post per sensibilizzare i medici, i malati e soprattutto gli Organi interessati (Regione o Stato).
La Sua risposta mi ha fatto capire che le altre Regioni, non solo hanno meno problemi della Regione Lazio, ma sono anche poco informate su quello che sta succedendo qui.
Il fatto è questo: negli ospedali romani la dose dei farmaci biologici è stata DIMEZZATA A TUTTI, indipendentemente dallo stato di salute dei pazienti.
In alcuni ospedali i farmaci non vengono neanche consegnati dai medici ma dal personale infermieristico che mette in mano a TUTTI i pazienti INDISCRIMINATAMENTE metà dose senza neanche spiegarne il motivo.
Le faccio presente che alcuni di noi già stanno peggio e Lei sa meglio di me che i danni possono essere irreversibili.
Per poterci difendere da questa ingiustizia e da questo abuso da parte della Regione Lazio, oltre ad aver scritto a tutti i giornali (e qualcuno ha avuto la bontà di pubblicare, per esempio il Messaggero) abbiamo anche costituito un gruppo su Facebook che ad oggi conta più di 180 iscritti.
Molti malati, io compresa, hanno inviato decine di lettere alle istituzioni, in particolare alla Regione e a Marrazzo direttamente, ma non abbiamo ottenuto alcuna risposta.
Siamo molto arrabbiati e andremo avanti ad oltranza fino ad ottenere ciò che ci spetta di diritto.
Se sarà il caso ci rivolgeremo TUTTI insieme al Tribunale del Malato e qualcuno pagherà per i danni che stiamo subendo.
Nessuno si è interessato a noi, stiamo facendo tutto da soli, ma riusciremo a farci valere.
Possibile che il deficit debba colpire sempre i più deboli, quelli che hanno già una bella croce da portare sulle spalle?
Adesso spero di essere stata più chiara.
Lo so che le dosi dei farmaci sono cambiate, infatti hanno dimezzato anche quelle!
Sono mesi che mi batto per questa causa e non sono una sprovveduta.
Spero tanto che lo pubblichi e gradirei un Suo gentile commento in proposito.
Se avete bisogno di ulteriori chiarimenti o altre testimonianze su questa incresciosa situazione, siamo disponibili al dialogo.
Grazie.
Nicoletta Carcaterra


Venerdì, 14 Novembre 2008
Gentile signora CarcaterraLa cosa mi sembra surreale oltre che drammatica e stenterei a crederle se non avessi ormai imparato ad aspettarmi di tutto in questo nostro Paese. Come medico non ho certo la possibilità di smuovere la Regione Lazio. Come società scientifica, la Società Italiana di Reumatologia ha formulato a livello nazionale delle raccomandazioni di impiego dei farmaci anti-TNF alfa secondo i più recenti dati scientifici. I colleghi conoscono queste raccomandazioni tra le quali certamente non è prevista la riduzione indiscriminata della dose su indicazione amministrativa. Al di là della promessa di un mio impegno (sia per informazioni più articolate in loco sia per un incontro a breve con alcuni vertici della sanità nazionale), il consiglio rimane quello che le ho dato nella risposta precedente. Penso, in particolare, che le associazioni dei malati abbiano come finalità principale proprio la difesa del diritto a cure adeguate e pertanto le consiglio di proseguire la sua battaglia anche al loro fianco.


LLorenza14/11/2008, 18:00
nessuno conosce un parlamentare che possa in parlamento fare una interrogazione?
io sono sempre convinta che ci voglia una lettera ufficiale, che faccia riferimento alle numerose mail e che dica che si è in procinto di procedere a denuncia.
non ho molta fiducia nel tribunale dei malati. qui a napoli non si sono mossi e neanche mi hanno contattato per altre cose gravi che sono successe.
non so nel lazio com'è.

l'interrogazione parlamentare sarebbe utile perchè quello che sta succedendo anche in altre città ci fa capire che non è un fatto isolato. perciò penso che anzichè sfinirsi a scrivere si debba valutare l'opportunità di una denuncia alla procura della repubblica. poi bisognerebbe dare pubblicità alla cosa.


nicoletta**15/11/2008, 22:43
Ecco un'altra testimonianza:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL

Il Messaggero ci sta aiutando molto.

Un caro saluto a tutti.
Nicoletta


nicoletta**16/11/2008, 15:01
Anche se Facebook o il Messaggero non saranno il mezzo con il quale vinceremo la nostra battaglia io oggi ho voluto ugualmente ringraziare tutti coloro che, anche solo cliccando per iscriversi al mio Gruppo su Facebook, ci hanno dimostrato solidarità.

Potete leggere il mio commento alle due lettere intitolato "ringraziamenti":

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL


http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL


Almeno, tutti insieme, ci abbiamo provato...

Un abbraccio
Nicoletta

nicoletta**16/11/2008, 16:31
Mi ha telefonato un giornalista di E-Polis, domani forse esce un articolo su di noi.

http://www.epolisroma.it/



Speriamo...

Baci baci
nicoletta**17/11/2008, 09:02
LEGGETE A PAGINA 27:

http://www.epolisroma.it/

Non commento la giustificazione della Regione Lazio.

Buona settimana a tutti
Nicoletta


nicoletta**17/11/2008, 10:13
L'ESEMPIO DELLA REGIONE LAZIO POTREBBE ESSERE "AFFERRATO AL VOLO" ANCHE DALLE ALTRE REGIONI PER CUI TUTTI DEVONO MOBILITARSI PER LA DIFESA DEI FARMACI BIOLOGICI.

IO VE L'HO DETTO...

Nicoletta
pecetta7717/11/2008, 14:51
NICOLETTA IO HO SCRITTO OGGI ALL'ALMAR DI CUI HO ALCUNI CONTATTI PER SAPERE COME SI STANNO MUOVENDO.
INOLTRE STAVO PENSANDO.... CI SONO DELLE PERSONE CHE FREQUENTAVO TEMPO FA CHE A QUEL TEMPO BAZZICAVANO PER GLI AMBIENTI POLITICI... CHE DICI POTREBBE ESSERE UTILE PROVARE A CONTATTARLI PER SAPERE SE HANNO MAGARI QUALCHE AGGANCIO AL PARLAMENTO PER PROVARE A FARE UN'INTERROGAZIONE?

beali17/11/2008, 17:09
Ciao, oggi ho scritto anchio su Facebook, il mio grido di dolore, con affetto.
Beatrice
Ciao a tutti. Mi chiamo Beatrice, anchio faccio parte del vasto popolo dei malati di AR che vive nella regione Lazio, la piu' indebitata regione del nostro Bel Paese. La mia terapia con il biologico Humira, mi aveva dato la possibilità anche di lavorare part time, pagare le tasse e partecipare alle spese di questa nostra Italia, oggi senza Humira x il taglio dei fondi alla sanità, passo la mia giornata dal letto ad una poltrona molto soffice, perchè le infiammazioni causate dalla AR, senza il biologico humira, si sono risvegliate ovunque nel mio corpo e questo provocherà, se non riprenderò presto il biologico, gravi e irreversibili danni fisici. Tra noi malati adulti, ci sono molti bambini curati con i farmaci biologici, gridiamo forte la nostra voce, possiamo distruggere questo muro di gomma eretto da consulenti e amministratori che hanno paura di non essere rieletti o riconfermati, se non presentano il compitino fatto bene. Grazie Nicoletta.
Beatrice Giovannetti. :rolleyes: :D

nicoletta**18/11/2008, 07:41
Ieri sera ho parlato al telefono con un giornalista del Messaggero, era molto interessato a quello che sta succedendo, forse nei prossimi giorni uscirà un articolo.
Vi terrò aggiornati e nel caso fosse vero, vi invierò la pagina.
Buona giornata a tutti.
Nicoletta



RAGAZZI IO DICO QUESTO: SE ESCE FUORI CHE I FARMACI BIOLOGICI NON SONO EFFICACI, COSI' COME HA AFFERMATO LA REGIONE LAZIO, LE ALTRE REGIONI PRENDERANNO LO STESSO ESEMPIO.
OGNUNO FACCIA QUALCOSA, QUELLO CHE PUO' E COME PUO'.
PER ALESSIA: TUTTO VA BENE MA SBRIGHIAMOCI PERCHE' MARRAZZO STA PRESENTANTO IL BILANCIO IN QUESTI GIORNI!


albion@18/11/2008, 23:35
I malati reumatici che da ora in poi si recheranno presso gli Ospedali a cui sono stati indirizzati per ritirare i farmaci biologici e che si vedranno negare gli stsssi per i soliti motivi su cui stiamo dibattendo da giorni e giorni... dovranno esigere o insistere affinche' gli venga rilasciata una dichiarazione scritta, su foglio intestato della struttura ospedaliera, in cui si specifica che la terapia non viene consegnata per problematiche interne amministrative dell'ospedale stesso.
Perche' non possono metterci alla porta e rimandarci a casa a mani vuote come fossimo dei postulanti che vanno a chiedere l'elemosina.
Noi siamo stati selezionati e iscritti in un protocollo terapeutico siglato ANTARES, che non è una barzelletta, ma è un documento a carattere internazionale.
Se è vero che ogni ospedale mette sempre per iscritto quando un ricoverato rifiuta la terapia,è pur vero che anche noi malati dobbiamo pretendere che ci mettano per iscritto che sono loro a rifiutarci la terapia,
Con questo documento potremo presentarci presso un altro ospedale di un'altra regione o muovere i nostri passi a livello legale, nel caso si voglia citare i responsabili penalmente.
Prego pertanto Nicoletta di provvedere a diramare questa iniziativa via Facebook.
Mi raccomando..è importante..non possiamo farci trattare come tanti burattini!!!
cri6819/11/2008, 09:38
io ho inviato delle mail....ma nn ho ricevuto nessuna risposta...
LLorenza19/11/2008, 09:54
io non ho ricevuto risposta dalla regione lazio
nicoletta**19/11/2008, 12:19
Oggi a Letizia NON hanno dato i farmaci biologici (humira).
Al San Camillo sono terminate le scorte.
Io ho scritto qui e di nuovo a tutti i giornali:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL

Uniamoci perchè ci stanno ammazzando!

Saluti a tutti
Nicoletta
nicoletta**20/11/2008, 09:37
Ragazzi hanno pubblicato un articolo su IL MESSAGGERO (PAG. 11) sui farmaci biologici negati nella Regione Lazio:

Se volete commentare, riportare le vostre esperienze, comunicare la vostra solidarità ,potete scrivere a:

redazioneweb@ilmessaggero.it

Oppure potete commentare qui:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... MESSAGGERO

Più siamo e meglio è.

Grazie
Nicoletta


LLorenza20/11/2008, 09:47
bèh, per festeggiare e sorridere un po'

http://it.youtube.com/watch?v=-tjqNYEQJtk
pecetta7720/11/2008, 10:46
L'articolo non fa riferimento solo a noi, parla della sanità italiana generale. Quindi riportate tutte le vostre storie. Quello che sta succedendo nel lazio potrebbe accadere anche nelle altre regioni. Ora che siamo addirittura in prima pagina non facciamoceli scappare! Inondiamoli di storie!!! SCRIVETE, SCRIVETE!!!
nicoletta**20/11/2008, 11:44
Per favore scrivete tutti, anche dalle altre regioni.
Pensate a come stiamo noi senza farmaci.
Mettete un commento qui:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... MESSAGGERO

Grazie.

nicoletta**20/11/2008, 11:46
Anche dalle altre regioni, aiutateci, siamo senza farmaci, mettetevi nei nostri panni.

Scrivete un commentino qui:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... MESSAGGERO

Grazie
Salvia5220/11/2008, 12:10
Nicoletta, ho inserito un commento all'indirizzo sopra, spero di aver fatto in modo giusto.Stiamo a vedere.
Ciao
nicoletta**20/11/2008, 12:19
Grazie, siamo disperati.
Salvia5220/11/2008, 12:35
CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 11:19) Grazie, siamo disperati.
Pubblicato ciao angela
rosaria195620/11/2008, 12:47
Nicoletta ho accorpato quà tutte le discussioni che stai aprendo in quanto riferentesi al medesimo argomento.
E' dispersivo aprire tante discussioni quando già ne esiste una e si riempie inutilmente una sezione che serve, in generale, per TUTTE le richiesta di firme e petizioni.
Ti invito quindi a non aprire altre discussioni e ad utilizzare questa già esistente per gli aggiornamenti del medesimo argomento.
Grazie mille


nicoletta**20/11/2008, 13:16
Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI.
Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
Ho scritto a tutti i giornali, a tutte le trasmissioni televisive, a tutte le Autorità, passo il mio tempo a scrivere lettere, non solo per me, ma per tutti quelli che stanno nella mia condizione e anche per quelli che adesso hanno i farmaci e domani non si sa, la Regione Lazio potrebbe dare l'esempio e le altre Regioni potrebbero seguirlo...
Il Messaggero oggi ha finalmente ha pubblicato la mia testimonianza, sarebbe il caso che qualcuno dimostri solidarietà aggiungendo un commento anche perchè più siamo più il problema viene fuori...
Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso, in grassetto e con la scrittura ingrandita, bastava scrivermi in privato come hanno fatto altre persone che mi hanno scritto cose belle e mi hanno dimostrato solidarietà, bastava un messaggino e avrei capito, così invece mi sento estremamente ferita ed umiliata.
Ricordatevi che il problema potrebbe riguardare tutti.
Comunque grazie di tutto.
Nicoletta Carcaterra
beali20/11/2008, 13:39
Ciao Nicoletta,come stai? Ho inviato il mio commento.
Grazie x tutto.
Beatrice :)
nicoletta**20/11/2008, 13:43
CITAZIONE (beali @ 20/11/2008, 12:39) Ciao Nicoletta,come stai? Ho inviato il mio commento.
Grazie x tutto.
Beatrice :)
Non sto molto bene con metà dose...ma almeno metà me la danno. Qualcuno è senza terapia.

Grazie a te.
Nicoletta


rosaria195620/11/2008, 16:18
CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 12:16) 1) Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI. Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
2) La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
3) Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
4)Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso,
5)in grassetto e con la scrittura ingrandita,
1) cara Nicoletta quà ci sono iscritti laziali quindi ABBIAMO capito benissimo la vostra disperazione e, come aiutammo quelli della Sicilia, tutti i REUMAMICI aiutano quelli del Lazio e, non dimenticare che fui IO PERSONALMENTE E VOLONTARIAMENTE, quà:
http://reumatoide.forumfree.net/?t=33458471&st=60
con il mio messaggio delle 18.06 a offrire l'aiuto anche del nostro forum che TU invece non ritenevi opportuno coinvolgere, quindi mi sembra e, come REUMAMICA e come referente AIRA di essere stata più che corretta ad offrire, appena letta la notizia nel froum AIRA, anche l'appoggio di questo forum
2) quà vale ciò che ti ho risposto sopra, offrendoti di porre la questione anche in QUESTO forum ho offerto l'unico mezzo in mio possesso, oltre ovviamente al fatto che ho scritto in prima persona e come referente AIRA Campania
3) TI ripeto che anche noi abbiamo iscritti romani
4) dove vedi il rimprovero se ti sto segnalando di aver accorpato le varie discussioni, così come previsto dal REGOLAMENTO di questo forum che io DEVO APPLICARE, e lo dovevo fare quà non in privato altrimenti chi le cercava non sapeva più dove trovarle, invitandoti, con tutte le spiegazioni del caso, e RINGRAZIANDOTI,
5) in grassetto, con la scrittura ingrandita ed in rosso (che avevo dimenticato di mettere ed ora l'ho pure messo) io da anni inserisco le comunicazioni che voglio siano bene in vista.....persino gli auguri ai compleanni li metto così e TUTTI i reumamici iscritti te lo potranno confermare.

Nicoletta cara capisco benissimo, anche io mi curo con i biologici e sono già al terzo biologico.....noi siamo tutti nella stessa barca, quindi come pensi che noi non si possa capire, non è quindi il caso di appigliarsi ad un mio EDUCATO invito che rientra tra l'altro tra quanto stabilito con il regolamento di questo forum, al quale tutti gli iscritti devono attenersi.

Spero di aver chiarito ogni tuo dubbio in proposito, per quanto mi riguarda, io continuerò le mie segnalazioni, come pure ne sono certa, le continueranno i reumamici laziali iscritti al questo forum, perchè la salute è un diritto di tutti e non ci sono laziali o campani o abruzzesi o siciliani.


Ciao cara Nicoletta e buon proseguimento TUTTI INSIEME nella nostra lotta

un abbraccio, Rosaria
rosaria195620/11/2008, 18:16
Reumamici laziali
in merito ai problemi che in questa discussione stiamo denunciando, attivandoci con i mezzi a nostra disposizione, io mi sono permessa di scrivere anche ad Antonella Celano, presidente ANMAR, che virtualmente conosce me ed il nostro gruppo da oltre 5 anni, ripeto: ho usato tutti i mezzi che potevo usare e quindi anche interessare direttamente la presidente ANMAR (oltre all'AIRA sul cui forum è stata divulgata la notizia), infatti credo che più associazioni si fanno sentire più daremo fastidio e possiamo sperare di essere ascoltati.
La carissima Antonella Celano mi ha appena comunicato che il giorno 2 dicembre ha appuntamento alla Regione Lazio per discutere in merito e mi farà sapere ulteriori sviluppi della questione.
Appena avrò altre notizie sarà mia cura segnalarvele
nicoletta**20/11/2008, 19:03
CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/11/2008, 15:18) CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 12:16) 1) Forse non avete capito che noi siamo DISPERATI. Ho aperto tante discussioni in questo forum per attirare l'attenzione e per farvi aggiungere commenti all'articolo del Messaggero che è stato pubblicato oggi.
2) La mia richiesta è rivolta anche a chi abita in altre regioni, perchè è importante farlo adesso, altrimenti non ha più senso.
3) Noi di Roma siamo senza farmaci, immaginatevi solo per un istante come stiamo...
4)Era solo per questo che ho aperto altre discussioni qui e non credo sia il caso di "rimproverarmi" scrivendo in quel modo imperioso,
5)in grassetto e con la scrittura ingrandita,
1) cara Nicoletta quà ci sono iscritti laziali quindi ABBIAMO capito benissimo la vostra disperazione e, come aiutammo quelli della Sicilia, tutti i REUMAMICI aiutano quelli del Lazio e, non dimenticare che fui IO PERSONALMENTE E VOLONTARIAMENTE, quà:
http://reumatoide.forumfree.net/?t=33458471&st=60
con il mio messaggio delle 18.06 a offrire l'aiuto anche del nostro forum che TU invece non ritenevi opportuno coinvolgere, quindi mi sembra e, come REUMAMICA e come referente AIRA di essere stata più che corretta ad offrire, appena letta la notizia nel froum AIRA, anche l'appoggio di questo forum
2) quà vale ciò che ti ho risposto sopra, offrendoti di porre la questione anche in QUESTO forum ho offerto l'unico mezzo in mio possesso, oltre ovviamente al fatto che ho scritto in prima persona e come referente AIRA Campania
3) TI ripeto che anche noi abbiamo iscritti romani
4) dove vedi il rimprovero se ti sto segnalando di aver accorpato le varie discussioni, così come previsto dal REGOLAMENTO di questo forum che io DEVO APPLICARE, e lo dovevo fare quà non in privato altrimenti chi le cercava non sapeva più dove trovarle, invitandoti, con tutte le spiegazioni del caso, e RINGRAZIANDOTI,
5) in grassetto, con la scrittura ingrandita ed in rosso (che avevo dimenticato di mettere ed ora l'ho pure messo) io da anni inserisco le comunicazioni che voglio siano bene in vista.....persino gli auguri ai compleanni li metto così e TUTTI i reumamici iscritti te lo potranno confermare.

Nicoletta cara capisco benissimo, anche io mi curo con i biologici e sono già al terzo biologico.....noi siamo tutti nella stessa barca, quindi come pensi che noi non si possa capire, non è quindi il caso di appigliarsi ad un mio EDUCATO invito che rientra tra l'altro tra quanto stabilito con il regolamento di questo forum, al quale tutti gli iscritti devono attenersi.

Spero di aver chiarito ogni tuo dubbio in proposito, per quanto mi riguarda, io continuerò le mie segnalazioni, come pure ne sono certa, le continueranno i reumamici laziali iscritti al questo forum, perchè la salute è un diritto di tutti e non ci sono laziali o campani o abruzzesi o siciliani.


Ciao cara Nicoletta e buon proseguimento TUTTI INSIEME nella nostra lotta

un abbraccio, Rosaria
Cara Rosaria, la malattia ci rende deboli e fragili, non solo nelle ossa ma anche a livello psicologico.

Ti ringrazio tanto e continuiamo insieme questo cammino.

un abbraccio anche a te
Nicoletta






rosaria195620/11/2008, 22:14
CITAZIONE (nicoletta** @ 20/11/2008, 18:03) Ti ringrazio tanto e continuiamo insieme questo cammino.
un abbraccio anche a te
Nicoletta
GRAZIE A TE PER LA PASSIONE E LA COSTANZA E L'IMPEGNO CHE CI STAI METTENDO.
un bacio e NON MOLLIAMO
beali21/11/2008, 09:40
CITAZIONE (rosaria1956 @ 20/11/2008, 17:16) Reumamici laziali
in merito ai problemi che in questa discussione stiamo denunciando, attivandoci con i mezzi a nostra disposizione, io mi sono permessa di scrivere anche ad Antonella Celano, presidente ANMAR, che virtualmente conosce me ed il nostro gruppo da oltre 5 anni, ripeto: ho usato tutti i mezzi che potevo usare e quindi anche interessare direttamente la presidente ANMAR (oltre all'AIRA sul cui forum è stata divulgata la notizia), infatti credo che più associazioni si fanno sentire più daremo fastidio e possiamo sperare di essere ascoltati.
La carissima Antonella Celano mi ha appena comunicato che il giorno 2 dicembre ha appuntamento alla Regione Lazio per discutere in merito e mi farà sapere ulteriori sviluppi della questione.
Appena avrò altre notizie sarà mia cura segnalarvele
:D Grazie.
Con affetto.
Beatrice
LLorenza21/11/2008, 10:07
ho inviato stamattina questa mail alla regione lazio

oggetto: tagli ai biologici per i malati di artrite reumatoide

sto ancora aspettando una vostra risposta che sia una risposta, cioè che dimostri che conoscete il problema che vi è stato sottoposto.
tagliate da qualche altra parte, se guardate bene troverete gli sprechi. i farmaci non sono uno spreco.
la rispostina preconfezionata che avete inviato ad alcuni di noi è da incompetenti. e come già detto, il provvedimento che avete preso vi espone ad azioni civili e penali perchè lede il diritto alla salute e alla cura.
in più coloro che assumono i biologici fanno parte di un preciso protocollo, hanno fatto da cavie. dimezzando le dosi, non hanno i benefici, ma assumono tutti gli effetti collaterali di questi farmaci.
e pensare che vi paghiamo per stare lì a darci queste risposte da incompetenti.
nessun reumatologo vi direbbe che avete ragione.
le responsabilità che avete sono indubbie.
marrazzo è stato una vera delusione.
aspettiamo una risposta.

Gentile Cittadina,
le comunichiamo che in data 10/11/2008 17.12.07 abbiamo ricevuto la sua segnalazione. Il codice identificativo della sua pratica è: HD0000000005763.

Servizio CONTACT CENTER - Dillo a Marrazzo!
wonia21/11/2008, 12:06
Ho appena inviato una lettera a Striscia la notizia, può piacere o meno...ma la sua risonanza è piuttosto ampia.
Salvia5221/11/2008, 12:08
Ho consultato il Messaggero ed ho visto che la lettera di Nicoletta e' sempre presente nella sezione Regione,sotto L'articolo Sanità Lazio: a dicembre via ai ticket.Negli ospedali 2.373 posti letto in meno.si possono ancora inserire commenti.Ciao
Angela
pecetta7721/11/2008, 12:10
magari Striscia la notizia si interessasse di noi!!! Gli abbiamo già scritto, ma ancora nulla di fatto! Continuiamo.... magari se ricevono tante email alla fine si interessano chi lo sa!
Salvia5221/11/2008, 12:17
CITAZIONE (wonia @ 21/11/2008, 11:06) Ho appena inviato una lettera a Striscia la notizia, può piacere o meno...ma la sua risonanza è piuttosto ampia.
Hai fatto benissimo,ora svrivo pure io.Angela
nicoletta**21/11/2008, 13:04
Ragazzi, il 2 dicembre andrò anch'io all'appuntamento con la Regione insieme alla responsabile dell'ANMAR.
Se prima del 2 dicembre avete qualcosa da propormi, o qualche idea, o spunti...insomma sono qui.

Un abbraccio.
Nicoletta Carcaterra
rosaria195621/11/2008, 15:06
CITAZIONE (nicoletta** @ 21/11/2008, 12:04) .........avete qualcosa da propormi, o qualche idea, o spunti...insomma sono qui.
Nicoletta, sono certa che tu sia informatissima ma ti proponevo di stamparti le schede tecniche degli anti TNF-alfa dal sito EMEA e anche di kineret, se la trovi.
Questo per documentare che NON SONO off label, che NON SONO degli antitumorali ma farmaci SPECIFICI per le patologie reumatiche autoimmuni....questo qualora dovessero ancora ribattere su questo punto....
per ora non mi viene in mente altro, eventualmente lo scriverò quà.
lorichi21/11/2008, 16:49
IO SOTTOLINEREI ANCHE IL FATTO CHE I MALATI DI AR SONO COSTRETTI A INTERVENTI PER PROTESI E POI SOTTOLOINEREI ANCHE LA QUANTITA' DI INVALIDI PER AR CHE PERCEPISCONO PENSIONI E USUFRUISCONO DI ESENZIONI PER FAR CAPIRE CHE UN MALATO DI AR COSTA MOLTO QUINDI E' MEGLIO SE, CON I FARMACI GIUSTI, RIESCE A LAVORARE, MANTENERSI ED EVITARE PROTESI. QUESTO GIUSTO PER FARLI RIFLETTERE SUI COSTI. ANCHE SE SONO INFORMAZIONI CHE CONOSCONO BENE.
pecetta7721/11/2008, 16:55
c'è un nuovo articolo sul messaggero!
Andiamo ad aggiungere commenti:

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... GERO&ssez=
LLorenza23/11/2008, 19:07
oggi pomeriggio, ho visto un pezzetto della trasmissione condotta da massimo giletti su rai uno. si è parlato di malasanità e del messaggero che ha aperto la rubrica di denuncia che ben conosciamo.
se si riuscisse a parlarne su rai uno non sarebbe male.

vi immaginate la lory in studio con il vero sposini?

credo sia una buona idea.
sara5923/11/2008, 19:22
sono sara59, mi unisco a voi e urlo la mia indignazione!!!....

Qundo sono seduta mi inizia un dolore abbastanza fastidioso alla scapola destra
che mi passa se mi sdraio, cosa può essere..boh!! :huh:
lorichi23/11/2008, 19:25
CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 18:07) immaginate la lory in studio con il vero sposini?

credo sia una buona idea.
MA SEI PAZZA? :woot: :woot: PERCHE' PROPRIO IO?
LLorenza23/11/2008, 22:28
io ti ci vedo benissimo.
poi, puoi sempre portarti il lanciafiamme, pardon, il cannello per dorare la crema catalana :rolleyes:

tu pensa che una volta che eravamo riusciti ad avere un incontro al ministero per questioni riguardanti la scuola, pensavamo di usare un professore dell'accademia di belle arti di napoli che non si lava e puzza terribilmente come arma batteriologica.
se l'altra parte non avesse accolto le nostre sacrosante richieste lo avremmo lanciato sul tavolo delle trattative, quando si è in guerra, si è in guerra.

comunque, se nicoletta legge, a parte gli scherzi che servono solo a raccogliere un po' le forze, l'idea di scrivere a queste redazioni televisive può essere buona, così per il 2 dicembre che hanno l'incontro, l'altra parte si ammorbidisce.

poi, scusa. dici perchè proprio io?
perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.


rosaria195623/11/2008, 22:31
CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 21:28) .........perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
:woot:
QUOTO!!!!!!!!!!!!!!
è proprio Loryyyyyyyyy :woot: :wub:
cri6824/11/2008, 02:28
CITAZIONE (rosaria1956 @ 23/11/2008, 21:31) CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 21:28) .........perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
:woot:
QUOTO!!!!!!!!!!!!!!
è proprio Loryyyyyyyyy :woot: :wub:
ri quoto!!!!!!!
:P :) :wub:
lorichi24/11/2008, 07:23
CITAZIONE (LLorenza @ 23/11/2008, 21:28) poi, scusa. dici perchè proprio io?
perchè hai l'aria di una tranquilla signora, ma hai la battuta che uccide e non hai timori reverenziali.
AZZ! COME DESCRIVERE UNA PERSONA IN MEZZA RIGA! SONO TUTTE QUESTE COSE? BEH GRAZIE LE PRENDO COME UN COMPLIMENTO SOPRATTUTTO L'ULTIMA PARTE E' VERISSIMA, C'E' IL PICCOLO PARTICOLARE CHE NONOSTANTE LE APPARENZE NON SAREI MAI CAPACE DI APPARIRE IN TELEVISIONE, PIUTTOSTO MI SOTTERREREI.
LLorenza24/11/2008, 09:23
mai dire mai :B):
nicoletta**24/11/2008, 09:39
Sono stata chiamata dalla RAI per partecipare al programma di domenica nello spazio di Giletti, ma probabilmente c'è stato un ripensamento...il giornalista che mi doveva telefonare il giorno dopo non si è fatto più sentire, forse l'argomento era troppo...."scottante"?
Mah...a buon intenditor...

Un abbraccio a tutti.
Nicoletta

LLorenza24/11/2008, 18:38
richiama, nicoletta.
rosaria195625/11/2008, 00:03
Ho mandato una lettera anche alla trasmissione MI MANDA RAI TRE......là Marrazzo lo conoscono bene vero????? ;)

Mi chiamo Rosaria Cozzolino e sono malata, fin dall’età di 3 anni, di artrite reumatoide e rappresento attualmente l’AIRA (Associazione Italiana ReumAmici) per la regione Campania.
Mi permetto di segnalare e di denunciare quanto si sta perpretando ai danni dei malati reumatici autoimmuni della regione Lazio.
In tale regione infatti, per sanare il bilancio deficitario, si è ben pensato di dimezzare ai malati le dosi di alcuni farmaci di ultima generazione, i cosiddetti biologici anti TNF-alfa, farmaci utilizzati in Italia fin dal 2000 che hanno ridato speranza e, in molti casi, ridato possibilità di camminare, di lavorare, di avere una vita autonoma, a migliaia di malati di artrite reumatoide, di spondilite anchilosante ed altre patologie reumatiche autoimmuni.
Queste patologie, gravissime croniche ed altamente invalidanti, colpiscono soprattutto nella fascia d’età 30/50 anni, quando cioè si è nel pieno del vigore fisico, quando si ha una famiglia da portare avanti, un lavoro che ci permette di vivere, ma queste malattie non disdegnano, purtroppo, nemmeno l’età infantile ed adolescenziale, provocando danni gravissimi ed irreversibili, rendendo invalidi persone di 30 anni e bambini di 5 indifferentemente.
Chi scrive, ammalatasi piccolissima negli anni ’50 non ha avuto molta possibilità di cure in quegli anni ed ha quindi già subito 3 interventi chirurgici ai piedi e si appresta ad impiantare protesi ad entrambi i polsi eppur si ritiene fortunata perché fin sulla sedia a rotelle conducono queste malattie, per i malati reumatici autoimmuni protesi ed inabilità sono purtroppo compagni di vita.
Con i farmaci biologici si sta dando, finalmente, una speranza di vita migliore a tanti pazienti giovani, a tanti bambini, con questi farmaci si sono avuti miglioramenti ed addirittura remissioni della malattia, ma sono farmaci costosissimi e quindi, la Regione Lazio ha ben pensato di risanare il proprio bilancio deficitario sulla pelle dei malati reumatici autoimmuni dimezzando le dosi dei “biologici” loro somministrati e, in alcuni casi, addirittura negando il proseguimento di terapie già iniziate con tali farmaci, il tutto in maniera indiscriminata senza accertamenti in merito alle reali condizioni dei pazienti.
E’ infatti da segnalare che, i pazienti arruolati per la somministrazione di tali farmaci, (per i quali già si erano volontariamente prestati per le ultime fasi degli studi sperimentali ed osservazionali degli stessi) sono già stati scelti tra quelli NON responsivi ai tradizionali immunosoppressori utilizzati per le patologie autoimmuni, è ovvio quindi che si tratta di pazienti GRAVI che non hanno speranza di miglioramento con altre terapie e che, alcuni di essi, già cominciano a peggiorare.
E’ anche da ricordare che, il dr. Marrazzo, paladino dei deboli quando era alla conduzione di questo programma così seguito dai cittadini, che vedevano nelle sue battaglie televisive le loro stesse battaglie quotidiane contro ogni forma di ingiustizia, ora che occupa il posto di Presidente della Regione Lazio, non ha remore a colpire proprio le fasce più deboli dei cittadini: i malati, i bisognosi di cure, coloro a cui la vita ha già negato la salute e che arrancano ogni giorno per cercare di attenere alle normali attività quotidiane con fatica e con dolore inenarrabile.
Mi piacerebbe che proprio da questa trasmissione che tanta notorietà a dato al dr. Marrazzo, gli venisse inviato, anche attraverso la sola lettura di queste mie parole, un umile invito a rivedere le posizione della Regione Lazio in merito a tali farmaci, a ridare speranza alle migliaia di malati che in questi giorni si vedono consegnare “mezza dose” della loro terapia…….malati curati a metà….ecco cosa sono diventati i malati reumatici autoimmuni della Regione Lazio.
Vi ringrazio per l’attenzione concessa alla presente e resto a disposizione.
Rosaria Cozzolino
Referente AIRA Campania
Indirizzo--------------
Cellulare-----------
beali25/11/2008, 03:55
:) Care amiche/ci, la forza che leggo nei vostri scritti, mi sta' aiutando tanto.
Non riesco a scrivere tante e-mail xchè mi stanco facilmente, ho scritto ai programmi radiofonici di radio2 Il ruggito del coniglio e a Caterpillar e x mantenere alta l'attenzione anche sul messaggero, dove c'è l'articolo che tratta questo argomento.
Grazie Rosaria:)
Beatrice
lorichi25/11/2008, 07:46
QUESTO E' IL TESTO DELLA E-MAIL CHE HO INVIATO A MI MANDA RAI3 COME REFERENTE AIRA PER IL LAZIO, IERI NON HO FATTO IN TEMPO A POSTARVELO

Sono il referente per il lazio dell’AIRA – Associazione di Malati Reumatici, cronici, autoimmuni.
Un malato autoimmune puo’ essere colpito da malattie quali l’artrite reumatoide, la spondilite anchilosante, il lupus ecc. malattie terribilmente invalidanti, che causano danni irreversibili, che fino a un paio di decenni fa potevano mettere una persona su una sedia a rotelle e renderla completamente inabile o, in casi estremi, portarla alla morte.
Una decina di anni fa molti malati reumatici hanno accettato di provare (fare da cavie) farmaci di nuova generazione, i farmaci biologici. Questi farmaci stanno funzionando egregiamente e quelli sotto indicati sono un esempio di quelli maggiormente usati nella cura delle malattie reumatiche che sono espressamente indicate nei bugiardini dei farmaci.
Mi rivolgo a MI MANDA RAITRE perche’ capita che la Regione Lazio, per motivi di bilancio, ha deciso di “risparmiare” dimezzando le dosi e, in alcuni casi, sospendendo la fornitura dei farmaci biologici.
Detti farmaci non sono prescrivibili dai medici di base ne’ acquistabili in farmacia; possono soltanto essere prescritti dagli specialisti ospedalieri di reumatologia e ritirati negli ospedali. I tagli ai bilanci degli ospedali operati dalla regione hanno prodotto il taglio dei farmaci.
Questo significa che persone, malati, che con i farmaci biologici sono riusciti a riappropriarsi della propria vita, a mantenere il posto di lavoro, a mantenere se stessi e la propria famiglia, stanno cominciando a peggiorare, ad avere riacutizzazioni delle loro malattie. Questo significhera’, a breve, che queste persone saranno costrette al riposo, all’inabilita’, in tempi piu’ lunghi a impiantare protesi perche’ le articolazioni colpite saranno “da buttare via”.
Sorgono spontanee due riflessioni:

1) si risparmia oggi per spendere il doppio, il triplo fra qualche anno
2) il presidente Marrazzo che, quando era alla guida di MI MANDA RAI3, era il paladino dei deboli e gli indifesi, ha rapidamente dimenticato le categorie piu’ deboli?

Mi preme sottolineare che queste malattie colpiscono una larga fascia di pazienti pediatrici e adolescenti che con i farmaci biologici ed una diagnosi precoce hanno buone possibilita’ di mandare in remissione la malattia e bloccare sul nascere i danni irreversibili che diversamente queste malattie procurano.
Spero con questa mia nota di dare voce ai malati reumatici del Lazio e smuovere la coscienza e la sensibilita’ di chi dovrebbe occuparsi dei cittadini tutti, specialmente quelli piu’ deboli.

Sono a disposizione per qualunque informazione e chiarimento si rendesse necessario e invio cordiali saluti

Schede Tecniche di alcuni farmaci biologici piu’ usati in reumatologia:

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

http://www.emea.europa.eu/humandocs/PDF ... -PI-it.pdf

Loredana Chieregato
referente AIRA per il Lazio
Via XXXXXXX
telefono casa XXXXXXXXX
cellulare XXXXXXXXXX


Parte 1 di 2 Messaggi successivi
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: INDIGNAZIONE CONTRO TAGLIO BIOLOGICI NEL LAZIO

Messaggio da lorichi »

Parte 2 di 2 Messaggi precedenti
nicoletta**25/11/2008, 08:36
IMPORTANTE!!

Ma in questo forum ci sono pazienti del San Camillo di Roma ai quali hanno negato i farmaci?

Per favore fatemelo sapere, anche senza nome e cognome.

Grazie
Nicoletta
beali25/11/2008, 09:11
Ciao Nicoletta :)
Domani vado al S.Camillo, cercherò qualche altra persona in terapia con i bio, ma sappi che molti non usano internet
e non hanno mai preso in considerazione la necessità di parlare e condividere con altri pazienti,che fanno uso della stessa terapia se non il giorno del ritiro del farmaco.
Con rispetto.
Beatrice
nicoletta**25/11/2008, 09:51
CITAZIONE (beali @ 25/11/2008, 08:11) Ciao Nicoletta :)
Domani vado al S.Camillo, cercherò qualche altra persona in terapia con i bio, ma sappi che molti non usano internet
e non hanno mai preso in considerazione la necessità di parlare e condividere con altri pazienti,che fanno uso della stessa terapia se non il giorno del ritiro del farmaco.
Con rispetto.
Beatrice
Ti ringrazio Beatrice, domani cerca di informarti su cosa sta succedendo. Ma tu prendi i biologici?
beali25/11/2008, 12:52
Ciao Nicoletta, come stai? :)
Prendevo il biologico Humira dal 2005.
Con rispetto.
Beatrice
rosaria195625/11/2008, 23:56
PER CORTESIA
I PAZIENTI DELLA REGIONE LAZIO CHE STANNO AVENDO DIFFICOLTA' A RICEVERE I BIOLOGICI POSSONO CONTATTARMI?
GRAZIE MILLE, LE ASSOCIAZIONI CI CHIEDONO DATI.

LLorenza26/11/2008, 10:14
chiedo scusa. credo sia possibile da parte delle associazioni di malati reumatici chiedere ai sensi della legge sulla trasparenza e salvaguardando la privacy, all'ospedale che ha negato i farmaci elenco dei pazienti con le cure erogate ora e quelle in precedenza. basta oscurare i dati delle persone, perchè interessano i farmaci realmente somministrati.
le amministrazioni sono obbligate a rispondere. e comunque fare questa richiesta può funzionare da pressing.
rosaria195626/11/2008, 10:18
Lorenza il problema è un altro...le associazioni lo stanno chiedendo a noi perchè....sembra...(beneficio del dubbio perchè io non ho contatti diretti con la Regione Lazio)......le ASL e gli ospedali e la regione Lazio stiano negato di aver MAI negando farmaci nè tantomeno dimezzando dosi.
Siamo quindi NOI MALATI tutti a dover far sentire la nostra voce SEGNALANDO dove e come si sono avuti questi dinieghi.


nicoletta**26/11/2008, 10:19
Sì Lorenza, l'ALMAR sta cercando di fare proprio questo...ma le stanno facendo una gran resistenza...
LLorenza26/11/2008, 10:20
altra cosa che mi sento di consigliare, sempre per reperire dati, è rivolgersi alle assistenti sociali che operano in ospedale.
quando ho avuto problemi al cardarelli per i miei genitori, ho chiesto aiuto e devo dire che si sono mosse. possono consigliare sulle strade da percorrere, possono rivolgersi direttamente in reparto, e questo pure fa da pressing.

bisogna fare richieste scritte e farle protocollare.

e citare le leggi.
rosaria195626/11/2008, 10:24
io credo che bisognerebbe andare ospedale per ospedale, negli ambulatori di distribuzione dei biologici, e chiedere direttamente ai pazienti.
Se la regione vuol negare questi fatti, è ovvio che UFFICIALMENTE nessun Ospedale ammetterà di aver negato i farmaci, occorre quindi la voce dei pazienti e quelli li trovi solo "in loco" nel nostro forum ci sono solo 3 iscritti laziali che assumono biologici, nel froum di Stefano non lo so ma non credo chissà quanti.
Noi siamo solo un piccolissimo gruppo rispetto alle centinaia e centinaia di pazienti che affollano ogni singolo ambulatorio di reumatologia, i grandi numeri purtroppo non si trovano quà nei nostri forum ma bisogna andarseli a cercare di persona.
Questo è, ovviamente, un mio personale parere.


LLorenza26/11/2008, 10:24
cioè, se le richieste finora fatte, sono state solo verbali, loro non risponderanno mai. ma se le associazioni fanno nei modi corretti delle richieste scritte, l'amministrazione è obbligata a rispondere e non può nascondere i verbali di consegna dei farmaci agli ammalati. piuttosto, gli ammalati al momento di ricevere le dosi devono stare attenti a quello che firmano per ricevuta.
credo che le due strade debbano essere percorse insieme: testimonianza diretta degli ammalati e richieste ufficiali scritte da parte delle associazioni.
nenah27/11/2008, 00:01
ho segnalato il fatto alla commissione europea per la salute.
per info ho segnalato il ns forum

il n.telefonico gratuito è 00 800 6789 1011
europe direct dal lunedi-venerdi dalle 9.00 alle 18.30

c'e anche un forum dove poter segnalare .....tutto
quello che va e non va

io ho provato anche lì
rosaria195628/11/2008, 15:51
A seguito della mia richiesta di segnalarmi i casi di dimezzamento dei biologici da parte de pazienti del Lazio, da una lettura dei primi riscontri ricevuti, sembrerebbe che il problema sia circoscritto soprattutto ad un grande ospedale romano e non in tutto il Lazio come era sembrato in un primo momento dagli allarmi, giustificatissimi, di alcuni pazienti.

Non che la cosa sia meno grave, questo è ovvio, ma essendo il problema di portata inferiore di quello che, in primo momento, era stao ipotizzato, la sua risoluzione sarà decisamente più semplice, è questa è un’ottima prospettiva per i malati che vi si sono trovati coinvolti.

Sono cmq in attesa di ricevere notizie ufficiali dopo l'incontro ALMAR - ANMAR - Regione Lazio che si dovrebbe avere il 2 dicembre.

lorichi28/11/2008, 16:35
IO HO SENTITO IL MIO REUMATOLOGO, DIRIGENTE DEL SAN CAMILLO, IL QUALE MI HA DETTO CHE DA LORO C'E' QUESTO PROBLEMA PER ARRIVARE A FINE ANNO, STANNO DRASTICAMENTE RAZIONANDO I BIOLOGICI ESCLUDENDO I PAZIENTI PEDIATRICI PER I QUALI SONO RIUSCITI A METTERE DA PARTE LE SCORTE. COL NUOVO ANNO, BUDGET NUOVO, IL PROBLEMA DOVREBBE ESSERE RISOLTO. COME DICE ROSARIA E' MOLTO PROBABILE CHE IL TAGLIO SIA AVVENUTO SOLTANTO IN UN OSPEDALE E NON IN TUTTA LA REGIONE COME ABBIAMO PENSATO QUANDO E' STATO LANCIATO L'ALLARME E QUINDI IL PROBLEMA POTREBBE ESSERE RISOLTO PIU' FACILMENTE. SEMMAI BISOGNEREBBE CHIEDERE ALLA REGIONE GARANZIE AFFINCHE', PER IL PROSSIMO ANNO, IL BUDGET SIA AMMINISTRATO MEGLIO E NON SI DEBBA RICORRERE A NUOVI TAGLI INDISCRIMINATI.
Furetto28/11/2008, 17:00
CITAZIONE (lorichi @ 28/11/2008, 15:35) IO HO SENTITO IL MIO REUMATOLOGO, DIRIGENTE DEL SAN CAMILLO, IL QUALE MI HA DETTO CHE DA LORO C'E' QUESTO PROBLEMA PER ARRIVARE A FINE ANNO, ....
Io faccio solo presente che questi problemi sono già successi in passato in alcune regioni... dove troppo spesso i bio finiscono molto prima della fine dell'anno per problemi di Budget!
beali28/11/2008, 19:42
CITAZIONE (rosaria1956 @ 28/11/2008, 14:51) A seguito della mia richiesta di segnalarmi i casi di dimezzamento dei biologici da parte de pazienti del Lazio, da una lettura dei primi riscontri ricevuti, sembrerebbe che il problema sia circoscritto soprattutto ad un grande ospedale romano e non in tutto il Lazio come era sembrato in un primo momento dagli allarmi, giustificatissimi, di alcuni pazienti.

Non che la cosa sia meno grave, questo è ovvio, ma essendo il problema di portata inferiore di quello che, in primo momento, era stao ipotizzato, la sua risoluzione sarà decisamente più semplice, è questa è un’ottima prospettiva per i malati che vi si sono trovati coinvolti.

Sono cmq in attesa di ricevere notizie ufficiali dopo l'incontro ALMAR - ANMAR - Regione Lazio che si dovrebbe avere il 2 dicembre.
Cara Rosaria, questa notizia mi conforta come paziente di questo grande ospedale, ma questo evento ha portato alla luce aspetti inquietanti rispetto,
alla assistenza sanitaria nazionale che mi pare inizi a somigliare sempre piu' a quella americana anche se non ci sono gli estremi giuridici x esserlo.
Non vorrei che l'unico obiettivo in questo paese sia sempre e comunque far pareggiare i conti anche nell'ambito sanitario e oppure nella istruzione dove un paese
dovrebbe investire molto perchè un cittadino sano produce redditto e ugualmente con una istruzione di alto livello apporterebbe allo stesso paese piu' benefici che costi.
Per finire l'anno 2008 ho ricevuto 1 unica puntura di humira, faccio parte di quei piu'pazienti gravi, forse ma non c'è conferma, ne arriverà un'altra dopo natale.
Per 2009 proprio usando il budget in anticipo forse arriveranno regolarmente i biologici, ma la possibilità di sforare e certa xchè purtroppo sono in aumento i pazienti ai quali come me viene consigliata la terapia con il biologico xchè la loro Ar non risponde a tutti gli altri farmacidi fondo.
Con rispetto
Beatrice
rosaria195629/11/2008, 00:39
Si Bea, purtroppo hanno davvero giocato sporco sulla pelle dei malati, non ha importanza se è successo in un solo ospedale oppure in tutti gli ospedali, se sono stati danneggiati 10 pazienti piuttosto che 100, nemeno 1 solo paziente doveva essere danneggiato per un problema di soldi....di conti pubblici....quanto nulla si fa per frenare certi sprechi che tutti conosciamo.
Beatrice speriamo che la cosa si risolva in breve tempo prima che davvero i malati abbiano a dover patire conseguenze gravissime.
LLorenza29/11/2008, 00:47
proprio se erano pochi si doveva e si poteva risolvere più facilmente e non sulla pelle dei malati.
Giuseppe5429/11/2008, 01:45
Salve,

Vorrei sottolineare,nel mio piccolo, che alla base di questi " disguidi " ci sono le decisioni, le direttive, i provvedimenti che "qualcuno" che ha nome e cognome, si è preso la briga di emanare affinchè altri osservandoli , contribuiscano a raggiungere lo scopo, in questo caso risparmiare, quindi se tali provvedimenti causano dei danni a terze persone, in qesto caso i malati, sono i responsabili diretti che devono essere chiamati a risponderne, e non aleatoriamente la malasanità, gli sprechi, la politica e quant'altro.

Io so , per esperienza, che se non vanno avanti le carte, e per avanti intendo le denunce e le diffide dirette alle persone che ricoprono le cariche che poi decidono, non si muove niete.

Tutto questo benedetto e ben augurante can-can serve per aggregarci, per essere più "forti" ma non ci difende dai danni fisici e biologici che ne derivano ed allora sconsolatamente val la pena di "fottere qualcuno" che così ha deciso solo perchè non è stato ancora fottuto dal suo sistema immunitario o perchè ne ha un tornaconto personale di qualsiasi tipo ( in genere è la carriera che fa fare queste str....te)
In tribunale non avrebbero scampo.

Spero che il 2 dicembre p.v. si parli di cose serie e gravi, risolvendo il problema....altrimenti non so per quanto saremo costretti a leggere ed a scriverci addosso sempre le stesse cose.

Hasta!
pecetta771/12/2008, 18:11
Ecco i nuovi rincari nella regione lazio in fatto di sanità!

http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_ROMA

Vi faccio notare i 2 euro a confezione per gli esenti per patologia! E per fortuna che abbiamo una patologia cronica riconosciuta... altrimenti erano 4 euro!!!
nicoletta**3/12/2008, 09:26
INCONTRO ALLA REGIONE DEL 2 DICEMBRE

Ragazzi, ieri siamo andati all'incontro con la Regione e abbiamo parlato con il dott. Morlacco, il quale non sapeva nulla di quello che sta succedendo negli ospedali romani.
Ci ha chiesto dieci giorni di tempo per poter effettuare delle verifiche e di conseguenza provare a risistemare la situazione.
Aspettiamo quindi 10 giorni, poi l'ALMAR partirà con la denuncia.
Per quanto mi riguarda non mollerò finchè non si sarà ristabilito tutto e ogni malato riavrà la dose intera del suo farmaco.
Vi prego pertanto di segnalarmi ancora situazioni di dimezzamento o negazione farmaci biologici da parte degli ospedali.
Un abbraccio a tutti e grazie

Nicoletta

rosaria19565/12/2008, 12:09
news sul fronte del dimezzamento farmaci biologici nel lazio:
http://www.libero-news.it/adnkronos/view/12184

SANITA': LA DENUNCIA, NEL LAZIO FARMACI 'A SINGHIOZZO' PER MALATI ARTRITE REUMATOIDE


Roma, 4 dic. - (Adnkronos/Adnkronos Salute) - Terapie dimezzate o addirittura sospese, con danni alla salute irreversibili. E' la drammatica situazione di 700 malati laziali alle prese con l'artrite reumatoide e con la sforbiciata alle costose cure biologiche decise da alcune direzioni generali di ospedali capitolini. A sollevare la questione e' Antonella Celano, presidente dell'Associazione nazionale malati di artrite reumatoide (Anmar), oggi a Roma nel corso di un incontro al Senato proprio sul tema delle malattie reumatiche.

Al suo fianco Nicoletta Carcaterra, una delle pazienti che "dal mese di luglio" ha visto dimezzate le dosi di farmaci distribuite dall'ospedale Sant'Eugenio. "Sto molto peggio - afferma arrabbiatissima Nicoletta - tant'e' che, per farmi sentire, ho creato anche un gruppo su facebook dall'evocativo titolo 'Curati a meta''. Ai malati del Sant'Eugenio, San Camillo e Villa Betania che hanno chiesto spiegazioni alla Regione "il call center del governatore Marrazzo - denuncia Celano - ha spiegato che stanno valutando come funzionano queste terapie distribuite in questo modo. Ma e' una risposta vergognosa, le sperimentazioni non si improvvisano certo in questo modo", afferma raccogliendo il plauso degli esperti presenti all'incontro. Diversa la risposta ottenuta dalla presidente dell'Anmar ricevuta dal subcommissario Mario Morlacco.

"Non aveva nessun obbligo di starci a sentire - afferma Celano - ma ci ha ricevuto spiegandoci che la situazione e' il risultato di una gestione del budget non lungimirante da parte delle singole direzioni sanitarie coinvolte nella vicenda". Il risultato e' "drammatico - spiegano all'unisono Celano e Carcaterra - La situazione precipita in un batter d'occhio, pensate ai diabetici che vengono privati da un giorno all'altro dell'insulina. All'improvviso non riesci piu' ad infilarti le scarpe, ad aprire una porta o a girare una chiave in una toppa. E si tratta di danni irreversibili, di regressioni che, una volta sopraggiunte, non ci abbandonano piu'".
albion@8/12/2008, 21:45
ecco il link del forum AIRA con tutti gli aggiornamenti sulla questione bio :

http://reumatoide.forumfree.net/?t=34775850
rosaria19568/12/2008, 22:18
Grazie mille Letizia.

nicoletta**9/12/2008, 11:25
Ciao a tutti.
Ringrazio Letizia per aver postato le ultime notizie.
Scusatemi se non sono più intervenuta in questo forum ma non trovavo più questa discussione e pensavo fosse stata eliminata.
So che voi di questo forum avete un Gruppo in Facebook, vi invito pertanto ad entrare nel mio Gruppo: "I curati a metà (artrite reumatoide)" per dare un'occhiata non solo agli ultimi aggiornamenti (che vi ha già riportato Letizia), ma anche alle comunicazioni e alle riflessioni della sottoscritta.

Un bacio a tutti.
Nicoletta
rosaria19569/12/2008, 11:27
ciao Nicoletta, grazie ancora per il tuo impegno.
Il nostro gruppo si chiama REUMAMICI, non solo chat, non solo forum....ora anche FB
io sono iscritta al tuo gruppo e ed anche molti altri nostri iscritti
L'UNIONE FA' LA FORZA sempre.

cri6810/12/2008, 00:24
finalmente mi hanno risposto.............


ecco cosa:

Gentile Signora Andreani, la sua lettera ci offre l'opportunità per fare chiarezza nella speranza di riportare serenità nei pazienti. In questi giorni abbiamo attuato una verifica a tappeto dei problemi da Lei denunciati e siamo in grado di fornire i chiarimenti richiesti. La prima questione su cui fare chiarezza è che non esiste alcun nesso tra modalità di somministrazione dei farmaci che spetta solo ai medici e piano di rientro che invece è operazione piu complessa che comporta la riorganizzazione del sistema e che comunque non può impattare sul diritto alla salute dei cittadini. Anzi il piano di rientro nasce per combattere gli sprechi di tutti i tipi ed in tutte le situazioni, perche questa è la condizione necessaria e indispensabile affinche il sistema sanitario regionale conservi la sua natura universalistica e non viri invece , verso modelli privatistici il cui costo cadrebbe solo sui più deboli. Le Direzioni sanitarie degli ospedali dove vengono somministrati farmaci biologici, che ci hanno informato su come stanno operando escludendo qualunque limitazione delle prescrizioni giustificate da misure di contenimento della spesa come conseguenza del piano di rientro ed escludendo carenze, se non episodiche, dei farmaci biologici. Abbiamo avuto assicurazione di questo dal S. Eugenio , come dal S. Camillo cosi come da Villa Betania e dal S. Filippo Neri. Quello che Lei denuncia deriva dalla scelta clinica di procedere ad una somministrazione appropriata dei farmaci biologici. A questo fine sono stati previsti specifici programmi di controlli clinici a cui sottoporre tutti i pazienti al fine di somministrare il farmaco biologico a coloro che risultino realmente eleggibili e nella posologia piu appropriata al livello di gravita della patologia..Precedentemente ai pazienti veniva fornita una quantità di farmaco sufficiente per coprire lunghi periodi di trattamento, attualmente si procede alla fornitura di un quantitativo di farmaco utile a coprire periodi più brevi di trattamento, sia per monitorare gli effetti della terapia a breve termine sia per consentire una modulazione della stessa in base alla risposta del paziente. Per essere chiari: c'è la cura per tutti , ma si lavora in modo tale da evitare sprechi.Per altro un breve un ritardo nella somministrazione dei farmaci, a parere dei clinici, non pregiudica l'andamento della malattia, la sospensione temporanea è infatti prevista in molte circostanze: problematiche di safety (reali o sospette), previsione di interventi chirurgici, procedure odontoiatriche, ascessi in varia sede, stati febbrili persistenti, come è prevista la riduzione della posologia nel caso di malattia in fase di remissione, cioè stabilizzata. I controlli previsti fanno se che se si registra la necessità terapeutica di aumentare la dose , si procede senza alcuna problema. Infatti il dosaggio e le modalità di somministrazione dei farmaci biologici possono variare in rapporto alla situazione clinica del singolo paziente, richiedendo per taluni singole dosi più elevate e somministrate ad intervalli di tempo più brevi e per altri dosi dilazionate in tempi più lunghi anche al fine di valutare la reale necessità di farmaco e la durata del suo effetto. Su tutto questo processo non interviene, e fortunatamente la Regione, ma solo i medici curanti che rispondono prima di tutto, alla loro deontologia professionale e poi, casomai al piano di rientro.Sono comunque i medici curanti a disporre la necessità della terapia nonché la cadenza della somministrazione, sotto la propria responsabilità clinica. Nella speranza di avere portato chiarezza Le inviamo i migliori saluti URP Sanità Presidenza della Regione Lazio
lorichi10/12/2008, 08:10
CHE BUFFONI! SCRIVONO UNA RISPOSTA MOLTO PIU' LUNGA E ARTICOLATA MA RACCONTANO BALLE UGUALMENTE.
LLorenza10/12/2008, 08:45
allora sarebbe il caso di andare con questa risposta nelle direzioni sanitarie degli ospedali citati e vedere chi si prende la responsabilità. secondo me, se i medici, vedono che la regione scarica la responsabilità su di loro, non ci staranno e parleranno.
a me comunque non hanno mai risposto.
lorichi10/12/2008, 09:00
GUARDA LORENZA SECONDO ME STANNO TUTTI SOLO PRENDENDO TEMPO IN ATTESA CHE, CON L'ANNO NUOVO, ARRIVINO I FONDI PER IL BUDGET 2009 E IL PROBLEMA SI RISOLVERA' NATURALMENTE. QUALCUNO AVRA' PURE IL CORAGGIO DI DIRE CHE S'E' IMPEGNATO.
rosaria195610/12/2008, 10:21
questa lettera dovrebbe stamparsela Beatrice che sta così male .....ha saltato ben 2 dosi di biologico e le hanno fatto flebi di metho per tamponare...........vorrei proprio sentire il medico di Beatrice cosa ha da dire a questa sorta di rimbalzo del problema addossando ai medici la responsabilità della scelta della somministrazione, come se i medici invece di applicare un protocollo autorizzato, si fossero messi a distribuire i bio a proprio piacimento!!!!!!!!!
davvero a questo punto, si dovrebbero rizzelare anche i medici.


CITAZIONE (cri68 @ 9/12/2008, 23:24) .......Per altro un breve un ritardo nella somministrazione dei farmaci, a parere dei clinici, non pregiudica l'andamento della malattia, la sospensione temporanea è infatti prevista in molte circostanze: problematiche di safety (reali o sospette), previsione di interventi chirurgici, procedure odontoiatriche, ascessi in varia sede, stati febbrili persistenti, come è prevista la riduzione della posologia nel caso di malattia in fase di remissione, cioè stabilizzata.
...chissà se i pazienti che stanno male sono daccordo .......
e chi sono i "clinici" che hanno espresso parere favorevole ai ritardi nella somministrazione.....nel caso di betrice altro che breve ritardo....2 dosi saltate e flebi do methotrexate per sopperire alla riacutizzazione che ha avuto in conseguenza.
rosaria195610/12/2008, 18:42
sono da poco tornata a casa e, nel controllare la mia posta elettronica, trovo anche io la medesima lettera:

OGGETTO: Chiusura Segnalazione "Dillo a Marrazzo" n° HD0000000005768‏

Gentile Signora Cozzolino, La sua lettera ci offre l'opportunità per fare chiarezza nella speranza di riportare serenità nei pazienti. In questi giorni abbiamo attuato una verifica a tappeto dei problemi da Lei denunciati e siamo in grado di fornire i chiarimenti richiesti. La prima questione su cui fare chiarezza è che non esiste alcun nesso tra modalità di somministrazione dei farmaci che spetta solo ai medici e piano di rientro che invece è operazione piu complessa che comporta la riorganizzazione del sistema e che comunque non può impattare sul diritto alla salute dei cittadini. Anzi il piano di rientro nasce per combattere gli sprechi di tutti i tipi ed in tutte le situazioni, perche questa è la condizione necessaria e indispensabile affinche il sistema sanitario regionale conservi la sua natura universalistica e non viri invece , verso modelli privatistici il cui costo cadrebbe solo sui più deboli. Le Direzioni sanitarie degli ospedali dove vengono somministrati farmaci biologici, che ci hanno informato su come stanno operando escludendo qualunque limitazione delle prescrizioni giustificate da misure di contenimento della spesa come conseguenza del piano di rientro ed escludendo carenze, se non episodiche, dei farmaci biologici. Abbiamo avuto assicurazione di questo dal S. Eugenio , come dal S. Camillo cosi come da Villa Betania e dal S. Filippo Neri. Quello che Lei denuncia deriva dalla scelta clinica di procedere ad una somministrazione appropriata dei farmaci biologici. A questo fine sono stati previsti specifici programmi di controlli clinici a cui sottoporre tutti i pazienti al fine di somministrare il farmaco biologico a coloro che risultino realmente eleggibili e nella posologia piu appropriata al livello di gravita della patologia..Precedentemente ai pazienti veniva fornita una quantità di farmaco sufficiente per coprire lunghi periodi di trattamento, attualmente si procede alla fornitura di un quantitativo di farmaco utile a coprire periodi più brevi di trattamento, sia per monitorare gli effetti della terapia a breve termine sia per consentire una modulazione della stessa in base alla risposta del paziente. Per essere chiari: c'è la cura per tutti , ma si lavora in modo tale da evitare sprechi.Per altro un breve un ritardo nella somministrazione dei farmaci, a parere dei clinici, non pregiudica l'andamento della malattia, la sospensione temporanea è infatti prevista in molte circostanze: problematiche di safety (reali o sospette), previsione di interventi chirurgici, procedure odontoiatriche, ascessi in varia sede, stati febbrili persistenti, come è prevista la riduzione della posologia nel caso di malattia in fase di remissione, cioè stabilizzata. I controlli previsti fanno se che se si registra la necessità terapeutica di aumentare la dose , si procede senza alcuna problema. Infatti il dosaggio e le modalità di somministrazione dei farmaci biologici possono variare in rapporto alla situazione clinica del singolo paziente, richiedendo per taluni singole dosi più elevate e somministrate ad intervalli di tempo più brevi e per altri dosi dilazionate in tempi più lunghi anche al fine di valutare la reale necessità di farmaco e la durata del suo effetto. Su tutto questo processo non interviene, e fortunatamente la Regione, ma solo i medici curanti che rispondono prima di tutto, alla loro deontologia professionale e poi, casomai al piano di rientro.Sono comunque i medici curanti a disporre la necessità della terapia nonché la cadenza della somministrazione, sotto la propria responsabilità clinica. Nella speranza di avere portato chiarezza Le inviamo i migliori saluti URP Sanità Presidenza della Regione Lazio Attenzione : Si prega di NON RISPONDERE a questo indirizzo e-mail.

E' quindi una lettera standard che stanno inviando a chi ha segnalato la cosa in DILLO A MARRAZZO....un'altra lettera fotocopia!!!!!
Giuseppe5410/12/2008, 21:58
LO SO, VOI NON VI ASPETTAVATE UNA GIUSTIFICAZIONE (PSEUDO) SCIENTIFICA ......VERO????

FIGURATEVI SE CHI STA IN UN U.R.P. DELLA PRESIDENZA DELLA REGIONE LAZIO O QUALSIASI ALTRA REGIONE, POTESSE DIRE ALTRO RISPETTO A QUELLO CHE E' STATO DETTO!!!!!

GIRIAMO QUESTA LETTERA A TUTTI I MEDICI "CURANTI", E VEDIAMO SE ESCONO FUORI LE LORO LETTERE AI DIRETTORI GENERALI O SANITARI, CON LE QUALI HANNO SEMPRE E PER TEMPO RICHIESTO IL FARMACO O LAMENTATO LA MANCANZA O IL RITARDATO ACQUISTO.

POVERI NOI, CI RISPONDONO CON UN "CICLOSTILE" COME SE FOSSIMO ANCORA TUTTI SPROVVEDUTI CREDULONI CREDENDO CHE IL TEMPO ABBIA AFFINATO SOLO LE MENTI DEI POLITICI E DEI LORO PORTAVOCE LECCAC...... .

UN GRANDE ABBRACCIO
GIUSEPPE
lorichi11/12/2008, 07:17
CHE SIA FOTOCOPIA NON MI MERAVIGLIA, MI STA PURE BENE, QUELLO CHE MI DISTURBA E CHE, ANCORA UNA VOLTA, SPARANO C........TE.
ALMENO UN PO DI RISPETTO PER PERSONE CHE SI SONO PRESTATE AD UNA SPERIMENTAZIONE.
SONO TUTTE CHIACCHIERE PER TENERE BUONI QUELLI CHE STANNO SCRIVENDO COSI' DA ARRIVARE ALL'ANNO NUOVO E POTER DIRE " VISTO? PROBLEMA RISOLTO"
nicoletta**11/12/2008, 10:15
Cari ragazzi, la cosa più grave della risposta della Regione è questa:

""Infatti il dosaggio e le modalità di somministrazione dei farmaci biologici possono variare in rapporto alla situazione clinica del singolo paziente, richiedendo per taluni singole dosi più elevate e somministrate ad intervalli di tempo più brevi e per altri dosi dilazionate in tempi più lunghi anche al fine di valutare la reale necessità di farmaco e la durata del suo effetto.""

E' come se tentassero una sorta di esperimento su di noi.
Anche di questo abbiamo parlato al Senato e la considerazione dei presenti (tra cui anche il prof. Montecucco) è stata che questi farmaci sono già stati testati e sperimentati, pertanto gli ospedali romani non hanno alcun diritto di dimezzare o sospendere le cure "al fine di valutare la reale necessità di farmaco e la durata del suo effetto".

E' un reato e un abuso.

Non inventassero scuse assurde per nascondere il solo e unico motivo di questa indegna decisione: la mancanza dei fondi, o meglio la cattiva gestione dei fondi.

Un abbraccio a tutti.
Nicoletta


Rosy5614/12/2008, 19:03
più che fotocopia io direi che è propri un ciclostile :woot: :woot: :woot: :woot:
marzia525812/1/2009, 15:20
Io non l'ho visto perche ero ancora a lavoro,
ma mi e' stato detto che oggi al TG5 e' intervenuta
Nicoletta per parlare del problema bio.
Ho guardato sul sito del TG5 per vedere l'ultima
edizione ma non e' ancora disponibile on line.

marzia525812/1/2009, 16:39
ecco il link del servizio:
http://www.video.mediaset.it/mplayer.ht ... &from=link
LLorenza12/1/2009, 17:03
allora, ho letto un po' di notizue su facebook.
l'associazione almar si è tirata indietro per la denuncia alla procura della repubblica, già avviata dal tribunale dei diritti del malato.
chiedo se c'è un'altra associazione disponibile a presentare denuncia.
ho suggerito poi su facebook a nicoletta di fondare un comitato. costa meno che fondare un'associazione e potrebbe presentare denuncia perchè soggetto giuridico.
vogliamo raccogliere un fondo per aiutare i malati del lazio?
sappiamo che questo problema può toccare prima o poi altre regioni.
la via delle lettere è stata seguita, abbiamo visto con quali esiti. con una denuncia si avrebbe una tutela nell'immediato ed un controllo sulle scorte per il futuro. che ne dite?


i fondi servirebbero per affrontare spese legali.

rosaria195612/1/2009, 17:21
io per me ci sto, come AIRA sono solo una referente e non potrei, ma come malata SI DI certo, bisognerebbe che Nicoletta contattasse Stefano, penso che l'abbia fatto visto che è iscritta al suo forum e di là ha iniziato la battaglia, magari se ci vuol dare ragguagli.
Se vuole organizzare un Comitato (ignoro assolutamente la parte giuridico/legale di una operazione del genere) io ci sto a versare il contributo.

Rosy5612/1/2009, 19:30


http://www.video.mediaset.it/mplayer.ht ... &from=link
lorichi12/1/2009, 19:35
SCUSATE NON VORREI SEMBRARE QUELLA CHE SE NE FREGA PERCHE' NON FA I BIO O PASSARE PER L'AVVOCATO DEL DIAVOLO. VORREI SOLO DARE UN PAIO DI SPUNTI DI RIFLESSIONE POI SONO DISPONIBILE AD ADERIRE A QUALSIASI INIZIATIVA VERRA' PROPOSTA.

1. CHE L'ALMAR NON SIA DISPONIBILE PER UNA DENUNCIA E' ABBASTANZA COMPRENSIBILE: HA ALLE SPALLE DEI MEDICI LA MAGGIOR PARTE DEI QUALI LAVORA O HA LAVORATO PER IL SAN CAMILLO, FORSE L'OSPEDALE PIU' COINVOLTO IN QUESTA FACCENDA AVENDO MAGGIOR NUMERO DI MALATI REUMATICI IN CURA
2. INTENTARE UNA CAUSA SAREBBE SOLO UN DISPENDIO DI SOLDI CHE SAREBBERO TUTTI A CARICO DI CHI FA LA DENUNCIA PERCHE' GLI OSPEDALI DIMOSTRERANNO CHE S'E' TRATTATO SOLO DI UN INTOPPO CHE E' STATO RISOLTO E DIMOSTRERANNO PURE CHE I CASI PEDIATRICI E ALCUNI "GRAVI" LI HANNO COMUNQUE SALVAGUARDATI.
3. GLI OSPEDALI E LA REGIONE COINVOLTI IN QUESTA FACCENDA HANNO SOLO BISOGNO DI FAR PASSARE IL TEMPO, FINO A QUANDO CON IL NUOVO BUDGET I BIOLOGICI TORNERANNO DISPONIBILI E CON QUESTA MOSSA GLI OSPEDALI DIMOSTRERANNO CHE E' TUTTO A POSTO, TUTTO SOTTO CONTROLLO

SAPPIAMO TUTTI CHE A SETTEMBRE, OTTOBRE IL PROBLEMA SI RIPRESENTERA', C'E' DA SPERARE CHE IL CAN CAN ARMATO NEL 2008 SERVA DI LEZIONE MA IO NON CI SPEREREI TROPPO, SOLDI NON CE NE STANNO, MA FARE CAUSA ..............
IL COMITATO FACENTE CAPO AD UN'ASSOCIAZIONE E' UN'IDEA MA CHE DOVREBBE FARE?
Renza12/1/2009, 20:03
ammetto la mia più totale ignoranza su argomenti di ordine giuridico e sindacale... Tuttavia, per coerenza, poichè sono iscritta al "gruppo" fondato da Nicoletta su facebook e in particolare perchè solidale con questa causa, sono disposta ad aderire a qualsivoglia iniziativa possa sollevare i malati reumatici in questione.

LLorenza12/1/2009, 20:31
dovrebbe fare pressing, potrebbe fare una denuncia. se le persone che non hanno fatto i biologici sono peggiorate, gli estremi ci sono. poi, anche per nicoletta presentarsi come comitato è meglio. chi è dall'altra parte spera sempre che il singolo ad un certo punto desista, perchè è stanco, non ce la fa più, perchè si scontra con muri di gomma. insomma, se il tribunale del malato aveva preso in esame la denuncia, si vede che gli estremi c'erano.
questi, se non prendono una botta, l'anno prossimo faranno lo stesso. così forse si organizzano per trovare fondi per tempo. chissà. comunque qualsiasi proposta serva a dare fastidio a questi, va bene.

insomma, ti prendono per stanchezza.
rosaria195615/1/2009, 10:35
dal sito della Regione Lazio, Marrazzo smentisce il "taglio ai biologici":

http://www.regione.lazio.it/web2/main/s ... hp?id=3321

ecco il testo:

Farmaci biologici: no a limitazione delle cure ma prescrizioni appropriate
13/01/09 - Negli ospedali del Lazio non è in atto alcuna limitazione della somministrazione di farmaci per l’artrite reumatoide ne per altre patologie. Questa rassicurazione la Regione l’ha già data prima della fine dell’anno 2008 a tutti i malati che avevano segnalato il problema.

In considerazione però del fatto che, nonostante i chiarimenti forniti, si insiste a denunciare addirittura il taglio del 50% dei farmaci è il caso di fare alcune precisazioni.

Non esiste alcun nesso tra modalità di somministrazione dei farmaci (che spetta solo ai medici) e piano di rientro, che invece è operazione più complessa che comporta la riorganizzazione del sistema e che comunque non può impattare sul diritto alla salute dei cittadini.

Anzi, il piano di rientro nasce per combattere gli sprechidi tutti i tipi ed in tutte le situazioni, perché questa è la condizione necessaria e indispensabile affinché il sistema sanitario regionale conservi la sua natura universalistica e non viri invece, verso modelli privatistici il cui costo cadrebbe solo sui più deboli.

Le Direzioni sanitarie degli ospedali dove vengono somministratifarmaci per particolari patologie escludono sia in atto alcuna limitazione delle prescrizioni come conseguenza del piano di rientro ed escludono altresì carenze dei farmaci biologici.

E’ bene ripetere a questo punto un’ovvia considerazione: quantità e tempistica dell’erogazione dei farmaci non possono derivare da scelte economiche né politiche, ma esclusivamente da valutazioni cliniche, che rientrano nella totale e assoluta autonomia e professionalità dei medici.

La risposta del sistema sanitario non è cambiata: c’è la cura per tutti, ma si lavora in modo tale da evitare sprechi. A questo fine sono stati previsti specifici programmi di controlli clinici a cui sottoporre tutti i pazienti al fine di somministrare il farmaco biologico a coloro che risultino realmente eleggibili e nella posologia più appropriata al livello di gravità della patologia.

Precedentemente ai pazienti veniva fornita una quantità di farmaco sufficiente per coprire lunghi periodi di trattamento, attualmente si procede alla fornitura di un quantitativo di farmaco utile a coprire periodi più brevi di trattamento, sia per monitorare gli effetti della terapia a breve termine sia per consentire una modulazione della stessa in base alla risposta del paziente.

Peraltro un breve ritardo nella somministrazione dei farmaci, a parere dei clinici, non pregiudica l'andamento della malattia. La sospensione temporanea è infatti prevista in molte circostanze: problematiche di safety (reali o sospette), previsione di interventi chirurgici, procedure odontoiatriche, ascessi in varie sedi, stati febbrili persistenti, cosi come è prevista la riduzione della posologia nel caso di malattia in fase di remissione, cioè stabilizzata. I controlli previsti fanno sì che se si registra la necessità terapeutica di aumentare la dose, si procede senza alcuna problema. Su tutto questo processo non interviene la Regione, ma solo i medici curanti che rispondono, prima di tutto, alla loro deontologia professionale e poi, casomai, al piano di rientro.

...............a me sembra che stia accollando troppe responsabilità ai medici, cioè i medici decidono le dosi, i medici dicono che ritardare la somministrazione non fà nulla al malato....ma mi chiedo: I MEDICI NON DICONO NULLA?????? non si difendono? non dicono che hanno dovuto cercare di sopperire alla mancanza di fondi dimezzando le dosi NON perchè fosse utile al paziente????????
LLorenza15/1/2009, 10:45
che si può fare? mi sembra un'indecenza ed una precedente pericoloso.
rosaria195615/1/2009, 10:55
ma secondo me i medici si dovrebbero sentire OFFESI da queste dichiarazioni e dire la loro.
Se Marrazzo la gira così e i medici tacendo acconsentono, che cosa vuoi protestare????
tutto è stato fatto a favore dei malati quindi?????
che vergogna!!!!!!!!!!!!
LLorenza15/1/2009, 12:50
allora i malati se la dovrebbero prendere con i medici, così questi, strtti tra incudine e martello, alla fine dovrebbero prendere posizione. se pensano di beccarsi una denincia, vedi che poi non se ne stanno buoni.

è molto faticoso opporsi, però credo valga sempre la pena.
io ho creato un bel casino alla asl per via delle terapie domiciliari a mio padre. non ho ricevuto lettera scritta in risposta alla mia, però da che ho ricevuto proprio dal dirigente dell'ufficio urp, larvate minacce sul fatto che i medici avrebbero potuto anche non concederla date le condizioni di mio padre (e io gli ho detto che lo avrei portato in struttura pubblica e avrei fatto certificare che aveva bisogno a riabilitazione) non solo il poveretto ha avuto 3 mesi di domiciliare per cinque giorni a settimana, ma giorni fa è venuto il fisiatra perchè avevo chiesto proroga e gli ha dato altri tre mesi.

perciò, anche se è faticoso, a questi non bisogna farla passare, perchè se ne approfittano. si approfittano che tu sei distrutto da tutto quello che c'è da fare nel quotidiano, dal fatto che sei stanco e non ti spetterebbe andarti a guardare le norme, che pure ci sono.

perciò per tornare alla questione biologico, io farei pressing sui medici in tutti i modi che mi possono venire in mente.
sunshinexyz15/1/2009, 12:55
sembrerà brutto da dire, ma a questo punto sembra quasi che ai medici sembri più conveniente accollarsi e le colpe e starsene zitti piuttosto che mettersi contro la regione! Purtroppo più volte sono stata testimone di episodi di questo genere (non in ambito ospedaliero, ma assistenziale), mi sono sempre ribellata e più di una volta mi sono sentita rispondere che così va il mondo!!!
rosaria195615/1/2009, 23:49
i medici dovrebbero allearsi con i pazienti non con i politici.......
lorichi16/1/2009, 08:47
IERI SERA HO INVIATO L'ARTICOLO AL MIO REUMATOLOGO, SE MI RISPONDE VI RACCONTO
sunshinexyz16/1/2009, 12:01
questa mattina ho contattato il san camillo (sono in cura lì) dato che il mio reumatologo mi ha detto di ricominciare i biologici (humira) e mi hanno detto che ora li richiedono e che per i primi di febbraio potrò andarli a ritirare...che si sia sbloccata la situazione?
LLorenza19/1/2009, 19:44
se andate su facebook, nel gruppo icuratia metà ci sono le news. arrivata la risposta di marrazzo, fotocopia di una precedente risposta. che vergogna.
Rosy5621/1/2009, 21:26
:woot: :woot: :woot:

http://www.regione.lazio.it/web2/main/s ... hp?id=3321
rosaria195622/1/2009, 10:56
CITAZIONE (sunshinexyz @ 16/1/2009, 11:01) questa mattina ho contattato il san camillo (sono in cura lì) dato che il mio reumatologo mi ha detto di ricominciare i biologici (humira) e mi hanno detto che ora li richiedono e che per i primi di febbraio potrò andarli a ritirare...che si sia sbloccata la situazione?
sunshi si sapeva che con il bilancio 2009 si sarebbe sbloccata la situazione ma il pericolo è che verso ottobre/novembre 2009 ricomincino i problemi perchè saranno finite le risorse economiche......
ma cmq speriamo bene e stiamo a vedere.
intanto l'idea del comitato era ottima.
LLorenza25/1/2009, 11:07
leggete qui:


http://www.ilmessaggero.it/articolo.php ... =HOME_MAIL
stefano.s6428/1/2009, 00:45
Vorrei fare una precisazione dopo tutte le E.mail che ho letto.
L'A.I.R.A. stà presentando in Parlamento un Progetto di legge e un'interpellanza parlamentare.
Abbiamo sollevato il problema a livello Nazionale, occorre solo che tutto segua il suo ITER.
I Comitati servono dove non c'è nulla, iO CONOSCO quelli di quartiere. Invito Rosaria e Loredana, la prima Consigliera A.I.R.A e Referente per la sua Regione e Loredana Referente per il Lazio a concentrarsi sul lavoro che ci sarà da fare in Roma nei prossimi mesi, piuttosto che disperdere energie.

Presto sarete informati su tutto

a presto

Stefano
rosaria195629/1/2009, 12:10
Caro Stefano, in riscontro al tuo messaggio, invio un pvt al tuo account in questo forum, te lo segnalo anche quà per timore che possa sfuggirti.
Ciao a presto
stefano.s6429/1/2009, 12:17
Grazie,

Ma ad ora non vedo alcun pvt.

a presto

Stefano
rosaria195629/1/2009, 12:23
se non ti è arrivato me lo segnali e te lo rimando
grazie mille
lorichi29/1/2009, 12:42
CARO STEFANO, TI HO APPENA INVIATO UN PVT IN RISPOSTA AL TUO POST IN QUESTA DISCUSSIONE, CIAO UN ABBRACCIO
stefano.s6429/1/2009, 12:50
Ok, visto e risposto.

Baci

Stefano
LLorenza19/4/2009, 10:09
vi riporto il link della mia pagina di facebook, dove c'è il resoconto di un incontro a roma con i reumatologi per la questione biologici. la cosa che mi ha colpito è che nicoletta riferisce che non c'era nessun rappresentante dell'anmar. mi sono chiesta come mai. qualcuno ne sa qualcosa?
http://www.facebook.com/home.php
mammona21/4/2009, 17:42
Per quel che posso servire sono con voi. dite e io faccio.
francy2724/6/2009, 19:48
Un limite a questo tipo di prescrizioni ci voleva perche ci sono un sacco di dottori ignoranti(anche affaristi) che prescrivono questi farmaci costosissimi a gente che non ha bisogno di questo tipo di cure

Io sono a favore della limitazione di questi farmaci!
dany4525/6/2009, 12:10
CITAZIONE (francy27 @ 24/6/2009, 19:48) Un limite a questo tipo di prescrizioni ci voleva perche ci sono un sacco di dottori ignoranti(anche affaristi) che prescrivono questi farmaci costosissimi a gente che non ha bisogno di questo tipo di cure

Io sono a favore della limitazione di questi farmaci!
Non sono per niente d'accordo con te.
Io ho usato i biologici dopo le varie terapie tradizionali senza esito positivo. E ho perso quasi un anno così.
Ben vengano i biologici. Lo sò che costano tanto ma aiutano anche tanto. Perchè soffrire inutilmente ?!
Augurati di non averne mai bisogno amico amio. Perchè altrimente vedrai con le limitazioni....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: INDIGNAZIONE CONTRO TAGLIO BIOLOGICI NEL LAZIO

Messaggio da lorichi »

pecetta7725/6/2009, 12:23
CITAZIONE (francy27 @ 24/6/2009, 19:48) Un limite a questo tipo di prescrizioni ci voleva perche ci sono un sacco di dottori ignoranti(anche affaristi) che prescrivono questi farmaci costosissimi a gente che non ha bisogno di questo tipo di cure

Io sono a favore della limitazione di questi farmaci!
Questi farmaci non vengono prescritti così facilmente come tu dici, sopratutto nel lazio!
Bisogna avere certe caratteristiche per essere inseriti nel protocollo ANTARES, tra cui non aver risposto ad almeno due darm's.
I reumatologi sono abbastanza restii a dare i biologici anche su richiesta dei pazienti.
E cmq la situazione nel lazio è paradossale perchè sono stati tolti e dimezzati a tutti...... senza nessun criterio medico dietro!

Credo che nessuno sia a favore degli sprechi..... ma non credo proprio sia questo il caso!
rosaria195625/6/2009, 12:32
CITAZIONE (francy27 @ 24/6/2009, 19:48) Un limite a questo tipo di prescrizioni ci voleva perche ci sono un sacco di dottori ignoranti(anche affaristi) che prescrivono questi farmaci costosissimi a gente che non ha bisogno di questo tipo di cure

Io sono a favore della limitazione di questi farmaci!
questi farmaci sono stati "tagliati" a malati anche gravi, non si prescrivono con la faciltà che tu credi, quà abbiamo avuto esempi di iscritti che si lamentavano di NON aver potuto accedere ai vari protocolli.
Francy i bio hanno consentito a molti di noi, me per prima, di riprendere una vita normale dopo anni di invalidità anche gravissime e di dolori che ti auguro tu non debba mai provare, certe volte sei davvero troppo superficiale nelle tue affermazioni, scusami se mi sento di dovertelo dire.
per accedere all'utilizzo dei bio devi rientrare in caratteristiche ben rpecise ed essere stato NON RESPONSIVO ad almeno due DMARD's tradizionali, mi spieghi come fai ad affermare che se n'è fatto spreco quando molti malati del Lazio ai quali sono stati tagliati per mancanza di fondi, sono peggiorati mentre avevano finalmente trovato un po' di pace ai loro affanni'
francy2725/6/2009, 12:32
CITAZIONE (dany45 @ 25/6/2009, 12:10) CITAZIONE (francy27 @ 24/6/2009, 19:48) Un limite a questo tipo di prescrizioni ci voleva perche ci sono un sacco di dottori ignoranti(anche affaristi) che prescrivono questi farmaci costosissimi a gente che non ha bisogno di questo tipo di cure

Io sono a favore della limitazione di questi farmaci!
Non sono per niente d'accordo con te.
Io ho usato i biologici dopo le varie terapie tradizionali senza esito positivo. E ho perso quasi un anno così.
Ben vengano i biologici. Lo sò che costano tanto ma aiutano anche tanto. Perchè soffrire inutilmente ?!
Augurati di non averne mai bisogno amico amio. Perchè altrimente vedrai con le limitazioni....
Infatti se uno ha bisogno di questi farmaci deve prenderli!!

Ma ci sono un sacco di persone che non hanno bisogno di prendere questi farmaci..come non hanno bisogno di prendere cortisone per lunghi periodi o come non hanno bisogno assolutamente di fare terapie massiccie di immunosoppresori che alla fine non fanno altro che aumentare i sintomi!

Sai come ragionano i produttori di questi farmaci costosissimi??? Più vengono prescritte queste medicine più i loro titoli crescono e per fare questo premiano i dottori che prescrivono più farmaci.
Più prescrivi farmaci più ti premiano con vacanze,regali di ogni genere e studi nuovi!!

Ecco perche sono a favore ai vincoli di bilancio in questo tipo di prescrizioni!
rosaria195625/6/2009, 12:37
CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 12:32) CITAZIONE (dany45 @ 25/6/2009, 12:10) Non sono per niente d'accordo con te.
Io ho usato i biologici dopo le varie terapie tradizionali senza esito positivo. E ho perso quasi un anno così.
Ben vengano i biologici. Lo sò che costano tanto ma aiutano anche tanto. Perchè soffrire inutilmente ?!
Augurati di non averne mai bisogno amico amio. Perchè altrimente vedrai con le limitazioni....
Infatti se uno ha bisogno di questi farmaci deve prenderli!!

Ma ci sono un sacco di persone che non hanno bisogno di prendere questi farmaci..come non hanno bisogno di prendere cortisone per lunghi periodi o come non hanno bisogno assolutamente di fare terapie massiccie di immunosoppresori che alla fine non fanno altro che aumentare i sintomi!

Sai come ragionano i produttori di questi farmaci costosissimi??? Più vengono prescritte queste medicine più i loro titoli crescono e per fare questo premiano i dottori che prescrivono più farmaci.
Più prescrivi farmaci più ti premiano con vacanze,regali di ogni genere e studi nuovi!!

Ecco perche sono a favore ai vincoli di bilancio in questo tipo di prescrizioni!
vincoli di bilancio NON TUTELANO i malati
anzi li danneggiano
posso capire se tu avessi scritto "vincoli terapeutici" che peraltro già esistono, tu continui a NON leggere, sai che cosa significa essere NON responsivi ad almeno 2 DMARD's????
e sai quanti anni di prove e controprove un malato ha affrontato con dolore per poter essere dichiarato NON responsivo ad almeno 2 DMARDs?????
NON SI DEVE MAI RELEGARE LA POSSIBILITà DI CURA A "VINCOLI DI BILANCIO" IL DIRITTO ALLA SALUTE E' SANCITO DALLA NOSTRA COSTITUZIONE

scusami ma hai scritto una cosa pessima
pecetta7725/6/2009, 12:57
CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 12:32) CITAZIONE (dany45 @ 25/6/2009, 12:10) Non sono per niente d'accordo con te.
Io ho usato i biologici dopo le varie terapie tradizionali senza esito positivo. E ho perso quasi un anno così.
Ben vengano i biologici. Lo sò che costano tanto ma aiutano anche tanto. Perchè soffrire inutilmente ?!
Augurati di non averne mai bisogno amico amio. Perchè altrimente vedrai con le limitazioni....
Infatti se uno ha bisogno di questi farmaci deve prenderli!!

Ma ci sono un sacco di persone che non hanno bisogno di prendere questi farmaci..come non hanno bisogno di prendere cortisone per lunghi periodi o come non hanno bisogno assolutamente di fare terapie massiccie di immunosoppresori che alla fine non fanno altro che aumentare i sintomi!

Sai come ragionano i produttori di questi farmaci costosissimi??? Più vengono prescritte queste medicine più i loro titoli crescono e per fare questo premiano i dottori che prescrivono più farmaci.
Più prescrivi farmaci più ti premiano con vacanze,regali di ogni genere e studi nuovi!!

Ecco perche sono a favore ai vincoli di bilancio in questo tipo di prescrizioni!
Ma tu parli per conoscenza diretta di casi? O parli tanto per parlare? Noi possiamo riportare la nostra esperienza personale di quanto è difficile prendere questi farmaci? Tu su che basi parli?
Mi sembra più un discorso generico sulla collusione tra certi medici e le case farmaceutiche.
Mi sembra veramente superficiale inserirsi in un discorso importante come quello sulla situazione laziale con affermazioni così generiche e non attinenti!
Tu sai esattamente cosa è successo nel Lazio? Hai capito cosa è successo? Ti rendi conto a che tipo di topic stai rispondendo?
Ci vorrebbe un pò di responsabilità da parte di uno studente di medicina... anche se solo al secondo anno!

francy2725/6/2009, 12:57
Forse non sono stato chiaro

Io ho solo detto che ci sono molte persone che prendono questi farmaci e che non hanno bisogno di prenderli...chi ha bisogno deve prenderli e non deve subire nessuna limitazione in questo caso.Il problema principale del vincolo di bilancio sta nel fatto che ci sono dottori che fanno un buon uso delle prescrizioni e ci sono dottori(senza fare nomi) che stanno abusando di queste prescrizioni senza nessun ritegno.il vincolo di bilancio porta un po' di responsabilità vero quelle ASL che stanno perpretando una specie di abuso sistematico di questi farmaci costosissimi!!!

Non è contro i malati questo vincolo...anzi il vincolo aiuta proprio quelle persone che stanno male

Per quanto riguarda gli utenti che stanno soffrendo....all'inizio il sistema dei tagli potrà andare male ma non vi preoccupate perche alla fine se avete bisogno veramente di questi farmaci nessuno vi impedirà di prenderli!!!


pecetta7725/6/2009, 13:00
TU NON SAI DI COSA STAI PARLANDO!
TU NON HAI CAPITO NULLA DELLA SITUAZIONE NEL LAZIO!!!!

DOVRESTI AVERE RISPETTO PER I MALATI LAZIALI CHE STANNO SUBENDO LE CONSEGUENZE DI MERE DECISIONI FINANZIARE CHE NULLA HANNO A CHE FARE CON LA SALUTE E IL DIRITTO AD ESSERE CURATI!
IO TI PREGHEREI DI INFORMARTI PRIMA DI PARLARE!

rosaria195625/6/2009, 14:55
Premessa: Francy ho riportato il tuo chiarimento nella sua giusta e corretta collocazione, non si deve aprire un altro topic a parte, poi non si capisce a cosa ti riferisci, dei bio nel Lazio si parla già quà.

Caro Francy, ma tu, prima di risponderci, ti sei informato in merito a che cosa è successo nella regione Lazio????
e cosa è successo un anno fà in Sicilia?

tu dici di essere daccordo a porre "vincoli di bilancio" poi dici che chi ne ha bisogno li deve avere, ma lo sai cosa è successo davvero nel Lazio??????

malati che li "dovevano avere" come dici tu, per vincoli di bilancio si sono visti dimezzare la dose.....NON MALATI CHE NON LI DOVEVANO AVERE....capisci la differenza???

per la serie: hai una forma aggressiva ed acuta, sei in terapia con biologici, stai meglio MA per questioni di tagli al bilancio, invece di fare una siringa ogni settimana di Enbrel vuol dire che te la farai ogni 15 gg e nel frattempo prenditi un po' di cortisone in più oppure aiutati che Dio ti aiuta, ci sono antinfiammatori ed antidolorifici per aiutarti...........

QUESTO E' SUCCESSO LO CAPISCI?
la tua risposta può essere valida, e fino ad un certo punto perchè comunque MAI si deve parlare di vincoli al diritto alla salute per tagli di bilancio....e dico MAI, posso accettare altre motivazioni MA NON QUESTA, la tua risposta, dicevo, può quindi essere "anche" valida in una generalità di casi
MA E' PESSIMA E CONTRO OGNI DIRITTO ALLA SALUTE se la dai in merito all'argomento di cui si tratta in questo topic
e mi meraviglio davvero che un futuro medico come te, già ora possa parlare di essere favorevole "a vincoli di bilancio" quando si tratta di farmaci del genere.



CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 12:57) Forse non sono stato chiaro

Io ho solo detto che ci sono molte persone che prendono questi farmaci e che non hanno bisogno di prenderli...
hai casi di cui sei a conoscenza? da cosa masce questa affermazione
hai diagnosticato tu la gravità o meno di questi casi di tua conoscenza?
come sei venuto a sapere di questi casi che NON avevano bisogno di bio?
in qualità di referente di una associazione di malati, se mi saprai essere più preciso con dati certi e non tue supposizioni, porterò le tue segnalazioni all'attenzione delle associazioni.
Mi devi ovviamente fornire i dati visto che per rispondere così o li conosci o li hai diagnosticati tu.
francy2725/6/2009, 15:56
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/6/2009, 14:55) Premessa: Francy ho riportato il tuo chiarimento nella sua giusta e corretta collocazione, non si deve aprire un altro topic a parte, poi non si capisce a cosa ti riferisci, dei bio nel Lazio si parla già quà.

Caro Francy, ma tu, prima di risponderci, ti sei informato in merito a che cosa è successo nella regione Lazio????
e cosa è successo un anno fà in Sicilia?

tu dici di essere daccordo a porre "vincoli di bilancio" poi dici che chi ne ha bisogno li deve avere, ma lo sai cosa è successo davvero nel Lazio??????

malati che li "dovevano avere" come dici tu, per vincoli di bilancio si sono visti dimezzare la dose.....NON MALATI CHE NON LI DOVEVANO AVERE....capisci la differenza???

per la serie: hai una forma aggressiva ed acuta, sei in terapia con biologici, stai meglio MA per questioni di tagli al bilancio, invece di fare una siringa ogni settimana di Enbrel vuol dire che te la farai ogni 15 gg e nel frattempo prenditi un po' di cortisone in più oppure aiutati che Dio ti aiuta, ci sono antinfiammatori ed antidolorifici per aiutarti...........

QUESTO E' SUCCESSO LO CAPISCI?
la tua risposta può essere valida, e fino ad un certo punto perchè comunque MAI si deve parlare di vincoli al diritto alla salute per tagli di bilancio....e dico MAI, posso accettare altre motivazioni MA NON QUESTA, la tua risposta, dicevo, può quindi essere "anche" valida in una generalità di casi
MA E' PESSIMA E CONTRO OGNI DIRITTO ALLA SALUTE se la dai in merito all'argomento di cui si tratta in questo topic
e mi meraviglio davvero che un futuro medico come te, già ora possa parlare di essere favorevole "a vincoli di bilancio" quando si tratta di farmaci del genere.



CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 12:57) Forse non sono stato chiaro

Io ho solo detto che ci sono molte persone che prendono questi farmaci e che non hanno bisogno di prenderli...
hai casi di cui sei a conoscenza? da cosa masce questa affermazione
hai diagnosticato tu la gravità o meno di questi casi di tua conoscenza?
come sei venuto a sapere di questi casi che NON avevano bisogno di bio?
in qualità di referente di una associazione di malati, se mi saprai essere più preciso con dati certi e non tue supposizioni, porterò le tue segnalazioni all'attenzione delle associazioni.
Mi devi ovviamente fornire i dati visto che per rispondere così o li conosci o li hai diagnosticati tu.
io ho visto di persona pazienti in due grandi ospedali del lazio in cui è stata fatta questa cura senza che ci fossero reali bisogni.Quando parlo di reali bisogni parlo di pazienti affetti per esempio da una psoriasi moderata a cui venivano prescritte terapie d'urto con questi tipo di medicinali. Stessa cosa stava succedendo a mia madre a cui avevano prescritto secondo me ingiustamente il MTX e Humira a terapia d'urto e antodolorici che invece di migliorare la situazione stava debilitando mia madre sotto ogni punto di vista.

Se volete ho l'esempio di un altro caso del mio paese che è stato ricoverato in uno di questi ospedali laziali....se devo raccontarlo ditemelo!


il fatto più controverso sono queste terapie d'urto che vengono utilizzate senza un reale bisogno in certi pazienti che non presentano situazioni gravi. Bisogna capire che queste non sono caramelle e che il dottore che prescrive questi farmaci deve eliminare prima tutte l'alternative per poi passare a questo tipo di terapie.

Libertà di cura???? In questo campo ci vogliono dei limiti perche la malattia stessa viene provocata da noi e non da un corpo estraneo...è facile farsi del male se i dottori e i produttori dei farmaci sono liberi!!!
pecetta7725/6/2009, 16:08
Come fai a sapere se c'era o non c'era un bisogno reale?
Io non credo di avere le competenze per deciderlo, e scusami non credo neanche uno studente al secondo anno.
Racconta pure però spiega.... non basta dire.... non c'era bisogno e gli hanno dato i biologici.
Chiarisci perchè non c'era bisogno... altrimenti ti comporti come quelle persone che propongono cure miracolose e non portano un dato a sostegno della loro teoria!

rosaria195625/6/2009, 16:11
Premesso che NON ti riconosco, in quanto non medico ma solo studente del secondo anno, la capacità di poter distinguere un caso di patologia acuta non responsiva ai DMARD's (avresti dovuto conoscere tutta la storia clinica dei pazienti in questione e, tranne forse tua madre, diciamo che non puoi portare esempi certi, ed anche la tua stessa esperienza con tua madre sarà da valutare nel tempo per poter vertificare se la prescrizione di DMARD's era oppure non era giustificata con la speranza che tu non debba mai pentirti esserti intromesso nelle sue terapie, (ma questo te lo auguro di cuore e con l'affetto che non posso non nutrire quando colgo certi entusiasmi che io cmq apprezzerei ancora di più se fossero meno esasperati).
Le tue affermazioni NOn sono quindi suffragate da indiscutibili esperienze cliniche provate da chi ne ha la prerogativa.
Ciò vale anche per altri casi che con la tua modesta esperienza di studente ai primissimi approcci con lo studio di questa materia così ampia e complessa come la MEDICINA che richiede normalmente ben 6 anni di corso universitario + ben 3 anni di sola specializzazione, non vedo proprio come hai potuto tu valutare.
A parte quindi un potere diagnostico che non ti riconosco in quanto poveri altri stolti di medici affrontano minimo 9 anni di studi e di esperienze dirette in ospedale prima di azzardarsi a fare ipotetiche diagnosi e, peggio ancora, ad intervenire nelle terapie, certe affermazioni che hai fatto restano PESSIME, almeno per ciò che ne penso io: un medico NON DEVE e NON PUO' accettare limitazioni di cura per motivi di soldi, perchè E' DI QUESTO che si discute quà.
I "curati a metà" sono un gruppo di FB di oltre 8.000 iscritti......e scusa se è poco, vorrei vedere se a te avessero detto:
"........OK ne hai bisogno ma te ne diamo solo metà!!!!!!!........"
Informati bene su un preciso argomento e non entrare in ruoli che competono ad altri, nello specifico, a medici specialisti (nemmeno generici) che sono quelli preposti a fare diagnosi ed a prescrivere terapie ed a giudicare la complessità e gravità dei singoli casi.
linda5525/6/2009, 16:28
rosaria hai il mio pieno appoggio.
dany4525/6/2009, 17:04
Io ho passato mesi con dolori terribili, lancinanti.
E solo dopo tanti mesi di sofferenza ho trovato una reumatologa che mi ha inserito in un protocollo e ho potuto cominciare i biologici. Una ragazza giovane e preparata che ha saputo prendersi delle responsabilità e che io ringrazierò finchè campo, perchè grazie alle sue terapie ora sto meglio.
Anche qui abbiamo avuto qualche problema anche se non così grave come nel Lazio.

Mi sembra francy che tu parli senza cognizione di causa,sputi sentenze, giusto per dare aria ai denti. Non sei un medico, sei ancora solo uno studente ma, mi domando, che genere di medico sarai ?!!
francy2725/6/2009, 17:52
Il fatto che io sia studente non c'entra perche qui parliamo di un provvedimento legislativo e non medico e poi sinceramente per me non è difficile riconoscere una forma di psoriasi grave da una moderata...c'è anche da dire che le persone che ho visto io erano nella stanza con mia madre e ho sentito con le mie orecchie la loro storia clinica.
Le terapie D'urto ad alto dosaggio con farmaci biologici è scritto anche a novella 2000 che devono essere prescritte solo in pochi casi e in tempi limitatissimi..per via del fatto che più aumentano le dosi più gli effetti indesiderati aumentano in modo esponenziale.

So che ormai queste cose stanno diventando routine quotidiana..il dolore scompare e il paziente e felice..povera scienza!!!!

permettetemi di pensarla diversamente sia dal punto di vista scientifico e sia dal punto di vista legislativo!!

PS: Con questo non sto dicendo che chi ha qualche forma grave non ha il diritto di prendere questi farmaci...chi ha realmente bisogno secondo il mio parere deve prenderli!!!!

CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/6/2009, 16:11) Premesso che NON ti riconosco, in quanto non medico ma solo studente del secondo anno, la capacità di poter distinguere un caso di patologia acuta non responsiva ai DMARD's (avresti dovuto conoscere tutta la storia clinica dei pazienti in questione e, tranne forse tua madre, diciamo che non puoi portare esempi certi, ed anche la tua stessa esperienza con tua madre sarà da valutare nel tempo per poter vertificare se la prescrizione di DMARD's era oppure non era giustificata con la speranza che tu non debba mai pentirti esserti intromesso nelle sue terapie, (ma questo te lo auguro di cuore e con l'affetto che non posso non nutrire quando colgo certi entusiasmi che io cmq apprezzerei ancora di più se fossero meno esasperati).
Le tue affermazioni NOn sono quindi suffragate da indiscutibili esperienze cliniche provate da chi ne ha la prerogativa.
Ciò vale anche per altri casi che con la tua modesta esperienza di studente ai primissimi approcci con lo studio di questa materia così ampia e complessa come la MEDICINA che richiede normalmente ben 6 anni di corso universitario + ben 3 anni di sola specializzazione, non vedo proprio come hai potuto tu valutare.
A parte quindi un potere diagnostico che non ti riconosco in quanto poveri altri stolti di medici affrontano minimo 9 anni di studi e di esperienze dirette in ospedale prima di azzardarsi a fare ipotetiche diagnosi e, peggio ancora, ad intervenire nelle terapie, certe affermazioni che hai fatto restano PESSIME, almeno per ciò che ne penso io: un medico NON DEVE e NON PUO' accettare limitazioni di cura per motivi di soldi, perchè E' DI QUESTO che si discute quà.
I "curati a metà" sono un gruppo di FB di oltre 8.000 iscritti......e scusa se è poco, vorrei vedere se a te avessero detto:
"........OK ne hai bisogno ma te ne diamo solo metà!!!!!!!........"
Informati bene su un preciso argomento e non entrare in ruoli che competono ad altri, nello specifico, a medici specialisti (nemmeno generici) che sono quelli preposti a fare diagnosi ed a prescrivere terapie ed a giudicare la complessità e gravità dei singoli casi.
Purtroppo io sono informato su questo argomento e mi sono interessato anche sulle spese sanitarie abnormi che fanno ancora adesso i grandi ospedali di roma nei confronti di quelli della provincia laziale!
Non ti preoccupare che non parlo a caso...sono anni che pensavo queste cose e adesso ho avuto la mia opportunità per discuterne....grazie a voi!!

è cosi grave essere a favore di un provvedimento legislativo????

CITAZIONE (pecetta77 @ 25/6/2009, 16:08) Come fai a sapere se c'era o non c'era un bisogno reale?
Io non credo di avere le competenze per deciderlo, e scusami non credo neanche uno studente al secondo anno.
Racconta pure però spiega.... non basta dire.... non c'era bisogno e gli hanno dato i biologici.
Chiarisci perchè non c'era bisogno... altrimenti ti comporti come quelle persone che propongono cure miracolose e non portano un dato a sostegno della loro teoria!
Perche nella psoriasi si deve fare prima di tutto una valutazione visiva...se rimane localizzata nei punti classici si tratta di una forma moderata e non grave e poi dalle loro versioni non mi sembravano persone che avevano provato alternative prima di fare la BIO...solo pomatine da medico curante e sole
Per quanto riguarda le mie teorie non ho mai imposto niente a nessuno e grazie questo forum ho saputo che ci sono dottori che hanno elaborato teorie simili alla mia e che stanno applicando sui loro pazienti con ottimi risultati.
pecetta7725/6/2009, 18:27
CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 17:52) Il fatto che io sia studente non c'entra perche qui parliamo di un provvedimento legislativo e non medico e poi sinceramente per me non è difficile riconoscere una forma di psoriasi grave da una moderata...c'è anche da dire che le persone che ho visto io erano nella stanza con mia madre e ho sentito con le mie orecchie la loro storia clinica.
Le terapie D'urto ad alto dosaggio con farmaci biologici è scritto anche a novella 2000 che devono essere prescritte solo in pochi casi e in tempi limitatissimi..per via del fatto che più aumentano le dosi più gli effetti indesiderati aumentano in modo esponenziale.

So che ormai queste cose stanno diventando routine quotidiana..il dolore scompare e il paziente e felice..povera scienza!!!!

permettetemi di pensarla diversamente sia dal punto di vista scientifico e sia dal punto di vista legislativo!!

PS: Con questo non sto dicendo che chi ha qualche forma grave non ha il diritto di prendere questi farmaci...chi ha realmente bisogno secondo il mio parere deve prenderli!!!!
Intanto non c'è stato nessuno provvedimento legislativo che ha ridotto l'uso dei farmaci, dimostri di non sapere cosa è successo.
Sono stati tagliati i fondi agli ospedali (a tutti sia in città che in provincia perchè come saprai la sanità è di compentenza della regione). E gli ospedali più grandi, vedi san camillo, sant'eugenio, hanno tagliato sui biologici in maniera indiscriminata andando a toglierli senza nessun criterio medico.
E' chiaro che gli ospedali più grandi sono stati quelli più colpiti, perchè hanno più spese e hanno un numero di pazienti reumatici decisamente maggiore rispetto a quello degli ospedali più piccoli (compresi i piccoli di Roma).
Questo per darti un quadro in breve della situazione romana, in modo che tu possa evitare di continuare a parlare di qualcosa che non hai compreso .

Parli di terapia d'urto con alti dosaggi di biologici: i biologici sono somministrati a dose fissa per tutti. Solo in alcuni casi in cui il peso sia inferiore ai 50 chili di solito danno una dose più bassa... ma è evidente il motivo. Le dosi dei biologici non vengono aumentate. Se la dose standard (tipo enbrel 50 mg/sett) non funziona o si associa un darm's tradizionale tipo mtx o si passa ad altro bio. Quindi di che parli?

Guarda che il paziente non è felice se il dolore e passa e basta.... tanto che infatti si parla di farmaci di fondo... se no ci imbottivano di cortisone e tanti saluti!!!!

Tu puoi pensarla come ti pare.... ma non puoi dare false informazioni in un forum pubblico. Qui vengono persone alla ricerca di informazioni sui farmaci di solito terrorizzate dall'assumerli...... e tu parli di medici che ci imbottiscono di farmaci per farsi la villa al mare a spese della casa farmaceutica che produce quel farmaco!

Se vuoi sostenere la tua tesi devi portare dati che la supportino. Noi siamo sempre molto aperti verso chi vuole discutere un argomento ma siccome questo è un argomento delicato devi portare degli studi a sostegno di quello che dici, se no per me rimangono le parole di uno studente di medicina al secondo anno.
E spero che nessuno decida di curarsi o meno basandosi sulle tue opinioni fondate sul nulla fino ad ora! E guarda caso poi nessuno di quelli che sono venuti qui a parlare di fantomatiche cure hanno saputo fornire materiale e di solito sono scomparsi!


CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 17:52) Perche nella psoriasi si deve fare prima di tutto una valutazione visiva...se rimane localizzata nei punti classici si tratta di una forma moderata e non grave e poi dalle loro versioni non mi sembravano persone che avevano provato alternative prima di fare la BIO...solo pomatine da medico curante e sole
Per quanto riguarda le mie teorie non ho mai imposto niente a nessuno e grazie questo forum ho saputo che ci sono dottori che hanno elaborato teorie simili alla mia e che stanno applicando sui loro pazienti con ottimi risultati.
Hai avuto modo di parlare oltre che con il paziente con il reum per sapere perchè ha scelto la strada del bio invece che una strada tradizionale?
Mi sembra che la tua sia un informazione parziale. Per esprimere giudizi bisogna sempre avere tutte le informazioni.
Qui se ci hai fatto caso, non diamo mai giudizi sulle terapie, se magari ci sembrano strane di solito diciamo di parlare con il reum o di sentire un'altra opinione perchè non essendo medici non ci possiamo prendere il rischio di fare affermazioni che possono essere totalmente erronee.
Io ti consiglio di riflettere sul fatto che quando si parla di terapie qui si parla anche a persone che stanno decidendo se prendere un farmaco o meno. Affermazioni come le tue sono rischiose.


lorichi25/6/2009, 18:28
SCUSA FRANCY MA MI ASSOCIO AGLI ALTRI: NON SAI DI CHE PARLI.
IL MIO REUMATOLOGO LAVORA IN UNO DEI PIU' GRANDI OSPEDALI DI ROMA E NEL PERIODO DI NATALE AVEVANO 120 PAZIENTI IN TERAPIA BIOLOGICA COMPRESI I PAZIENTI PEDIATRICI E GLI HANNO MESSO A DISPOSIZIONE SOLO 80 DOSI.
NON CONOSCO LE CIFRE DEGLI ALTRI OSPEDALI MA NON MI SEMBRANO QUESTI NUMERI CHE POSSONO FAR ARRICCHIRE CHICCHESSIA!!! TANTOMENO, DIMEZZANDO LA FORNITURA, MANDARE IN PAREGGIO IL BILANCIO DELLA REGIONE.
CAPISCO IL TUO ENTUSIASMO MA QUI HAI UNA VASTA PANORAMICA DI MALATI REUMATICI, PERSONE CHE SOFFRONO DA ANNI E CHE PUR DI AVERE SOLLIEVO HANNO ACCETTATO DI PARTECIPARE ALLA SPERIMENTAZIONE, CIRCA 10 ANNI FA, E ORA SI CURANO CON I BIOLOGICI SENZA I QUALI SAREBBERO INVALIDI NON IN GRADO DI PROVVEDERE A SE STESSI.

CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 12:57) Forse non sono stato chiaro

Io ho solo detto che ci sono molte persone che prendono questi farmaci e che non hanno bisogno di prenderli...chi ha bisogno deve prenderli e non deve subire nessuna limitazione in questo caso.Il problema principale del vincolo di bilancio sta nel fatto che ci sono dottori che fanno un buon uso delle prescrizioni e ci sono dottori(senza fare nomi) che stanno abusando di queste prescrizioni senza nessun ritegno.il vincolo di bilancio porta un po' di responsabilità vero quelle ASL che stanno perpretando una specie di abuso sistematico di questi farmaci costosissimi!!!

Non è contro i malati questo vincolo...anzi il vincolo aiuta proprio quelle persone che stanno male

Per quanto riguarda gli utenti che stanno soffrendo....all'inizio il sistema dei tagli potrà andare male ma non vi preoccupate perche alla fine se avete bisogno veramente di questi farmaci nessuno vi impedirà di prenderli!!!

francy2725/6/2009, 20:15
CITAZIONE (pecetta77 @ 25/6/2009, 18:27) CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 17:52) Il fatto che io sia studente non c'entra perche qui parliamo di un provvedimento legislativo e non medico e poi sinceramente per me non è difficile riconoscere una forma di psoriasi grave da una moderata...c'è anche da dire che le persone che ho visto io erano nella stanza con mia madre e ho sentito con le mie orecchie la loro storia clinica.
Le terapie D'urto ad alto dosaggio con farmaci biologici è scritto anche a novella 2000 che devono essere prescritte solo in pochi casi e in tempi limitatissimi..per via del fatto che più aumentano le dosi più gli effetti indesiderati aumentano in modo esponenziale.

So che ormai queste cose stanno diventando routine quotidiana..il dolore scompare e il paziente e felice..povera scienza!!!!

permettetemi di pensarla diversamente sia dal punto di vista scientifico e sia dal punto di vista legislativo!!

PS: Con questo non sto dicendo che chi ha qualche forma grave non ha il diritto di prendere questi farmaci...chi ha realmente bisogno secondo il mio parere deve prenderli!!!!
Intanto non c'è stato nessuno provvedimento legislativo che ha ridotto l'uso dei farmaci, dimostri di non sapere cosa è successo.
Sono stati tagliati i fondi agli ospedali (a tutti sia in città che in provincia perchè come saprai la sanità è di compentenza della regione). E gli ospedali più grandi, vedi san camillo, sant'eugenio, hanno tagliato sui biologici in maniera indiscriminata andando a toglierli senza nessun criterio medico.
E' chiaro che gli ospedali più grandi sono stati quelli più colpiti, perchè hanno più spese e hanno un numero di pazienti reumatici decisamente maggiore rispetto a quello degli ospedali più piccoli (compresi i piccoli di Roma).
Questo per darti un quadro in breve della situazione romana, in modo che tu possa evitare di continuare a parlare di qualcosa che non hai compreso .

Parli di terapia d'urto con alti dosaggi di biologici: i biologici sono somministrati a dose fissa per tutti. Solo in alcuni casi in cui il peso sia inferiore ai 50 chili di solito danno una dose più bassa... ma è evidente il motivo. Le dosi dei biologici non vengono aumentate. Se la dose standard (tipo enbrel 50 mg/sett) non funziona o si associa un darm's tradizionale tipo mtx o si passa ad altro bio. Quindi di che parli?

Guarda che il paziente non è felice se il dolore e passa e basta.... tanto che infatti si parla di farmaci di fondo... se no ci imbottivano di cortisone e tanti saluti!!!!

Tu puoi pensarla come ti pare.... ma non puoi dare false informazioni in un forum pubblico. Qui vengono persone alla ricerca di informazioni sui farmaci di solito terrorizzate dall'assumerli...... e tu parli di medici che ci imbottiscono di farmaci per farsi la villa al mare a spese della casa farmaceutica che produce quel farmaco!

Se vuoi sostenere la tua tesi devi portare dati che la supportino. Noi siamo sempre molto aperti verso chi vuole discutere un argomento ma siccome questo è un argomento delicato devi portare degli studi a sostegno di quello che dici, se no per me rimangono le parole di uno studente di medicina al secondo anno.
E spero che nessuno decida di curarsi o meno basandosi sulle tue opinioni fondate sul nulla fino ad ora! E guarda caso poi nessuno di quelli che sono venuti qui a parlare di fantomatiche cure hanno saputo fornire materiale e di solito sono scomparsi!


CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 17:52) Perche nella psoriasi si deve fare prima di tutto una valutazione visiva...se rimane localizzata nei punti classici si tratta di una forma moderata e non grave e poi dalle loro versioni non mi sembravano persone che avevano provato alternative prima di fare la BIO...solo pomatine da medico curante e sole
Per quanto riguarda le mie teorie non ho mai imposto niente a nessuno e grazie questo forum ho saputo che ci sono dottori che hanno elaborato teorie simili alla mia e che stanno applicando sui loro pazienti con ottimi risultati.
Hai avuto modo di parlare oltre che con il paziente con il reum per sapere perchè ha scelto la strada del bio invece che una strada tradizionale?
Mi sembra che la tua sia un informazione parziale. Per esprimere giudizi bisogna sempre avere tutte le informazioni.
Qui se ci hai fatto caso, non diamo mai giudizi sulle terapie, se magari ci sembrano strane di solito diciamo di parlare con il reum o di sentire un'altra opinione perchè non essendo medici non ci possiamo prendere il rischio di fare affermazioni che possono essere totalmente erronee.
Io ti consiglio di riflettere sul fatto che quando si parla di terapie qui si parla anche a persone che stanno decidendo se prendere un farmaco o meno. Affermazioni come le tue sono rischiose.
Scusami ma da come rispondi si vede benissimo che non sei preparata e io non ho l'intenzione di passare il mio tempo per spiegare come funziona l'iter legislativo finaziario di una regione o di spiegare come si dovrebbero prescrivere i farmaci biologici in realtà.




pecetta7725/6/2009, 20:28
CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 20:15) Scusami ma da come rispondi si vede benissimo che non sei preparata e io non ho l'intenzione di passare il mio tempo per spiegare come funziona l'iter legislativo finaziario di una regione o di spiegare come si dovrebbero prescrivere i farmaci biologici in realtà.
Beh facile rispondere così!
Io parlo con cognizione di causa perchè ho seguito la storia fin dall'inizio e dall'interno. Ho contatti giornalieri con la persona che ha denunciato pubblicamente sul messaggero questa situazione e che sta partecipando agli incontri tra la regione lazio e le associazioni.
Come dimostrato... sei bravo a lanciare il sasso e a nascondere la mano. Se si decide di partecipare a una conversazione si deve essere disposti a esporre le proprie argomentazioni fino in fondo se si è in grado... altrimenti è facile parlare!
per me questa tua frase è la chiara dichiarazione che non sai un bel niente e che hai parlato tanto per dare fiato alla bocca!
rosaria195625/6/2009, 22:25
quoto assolutamente ciò che ha scritto Alessia, sia nel suo lungo messsaggio precedente che in questo ultimo:

CITAZIONE (pecetta77 @ 25/6/2009, 20:28) CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 20:15) Scusami ma da come rispondi si vede benissimo che non sei preparata e io non ho l'intenzione di passare il mio tempo per spiegare come funziona l'iter legislativo finaziario di una regione o di spiegare come si dovrebbero prescrivere i farmaci biologici in realtà.
Beh facile rispondere così!
Io parlo con cognizione di causa perchè ho seguito la storia fin dall'inizio e dall'interno. Ho contatti giornalieri con la persona che ha denunciato pubblicamente sul messaggero questa situazione e che sta partecipando agli incontri tra la regione lazio e le associazioni.
Come dimostrato... sei bravo a lanciare il sasso e a nascondere la mano. Se si decide di partecipare a una conversazione si deve essere disposti a esporre le proprie argomentazioni fino in fondo se si è in grado... altrimenti è facile parlare!
per me questa tua frase è la chiara dichiarazione che non sai un bel niente e che hai parlato tanto per dare fiato alla bocca!
Io mi sono iscritta al gruppo su FB e faccio parte degli oltre 8.000 pazienti che hanno denunciato quanto avviene negli ospedali del Lazio e che Alessia ha illustrato in maniera assolutamente veritiera.
Ci sono stati incontri tra la Regione e associazioni di malati proprio per mediare e per cercare di trovare una soluzione che non penalizzasse i malati, dare mezza dose di un farmaco invece di quella intera non serve a nessuno, nè a far quadrare un bilancio regionale deficitario per chissà quali altri motivi e neppure per curare bene un paziente.
Dice bene Alessia, guarda che quà nessuno è felice e contento di fare certe terapie, se i pazienti fossero dei poveri illusi come tu li vuoi far passare, staremmo ad imbottirci di cortisone e di antinfiammatori invece di provare con IMMENSO CORAGGIO se mi permetti, farmaci la cui sola lettura degli effetti collaterali spaventerebbero a morte chiunque, ed invece noi ci sottoponiamo fiduciosi nella scienza e nei passi avanti che sta cercando di fare la ricerca.
Io personalmente non mi sono mai tirata indietro nemmeno a far da cavia nemmeno nelle fasi sperimentali oppure osservazionali di un farmaco, ed invece, arrivi tu e quà diventiamo tutti dei poveri illusi che si lasciano manipolare dai medici che si devono costruire le ville.
Parli di cose che non conosci, hai sentito un paziente che era in stanza con tua madre ed hai deciso che, per quello che ti raccontava un paziente, che non doveva avere la tale terapia, hai una presunzione davvero impressionante considerato che i tuoi studi dovrebbero, un giorno, portarti ad avere nelle tue mani la vita e la salute de malati, mi meraviglio come non hai ancora aperto un tuo studio visto che ti ritieni già sufficientemente preparato da permetteri addirittura di prescrivere terapie e di condannarne altre.
Ma dove sta la tua esperienza di medico, ce la descrivi per favore?
SEI in grado di capire se una psoriasi è grave oppure no??? MA BRAVISSIMO.....avrai 30 all'esame di dermatologia ehehehehehe!!!!!!!!!
e quindi poichè sei bravissimo a capire se una tizia che hai visto con psoriasi è grave oppure no hai deciso che il medico che le dà i bio si sta facendo la villa grazie alla sua psoriasi e che quindi molto meglio per la regione TAGLIARE I FARMACI ai malati,
Con aria da grande professionista dici a Pecetta che LEI non è preparata????
LEI che è la malata e vive sulla sua pelle il disagio contro cui in questo TOPIC (leggi il titolo) si grida indignazione?
Pendiamo dalle tue parole, guariscici tu che puoi, tu che sai.
ma cosa ci hai spiegato tu?
IO ho capito solo che dalla presunzione non nasce nulla di buono e con certi atteggiamenti non so davvero quanta strada farai.
Certo che quà si discute e si può non essere daccordo, adesso ce lo hai detto che tu avalli i vincoli di bilancio per curare i pazienti, adesso sappiamo il tuo punto di vista e tu conosci quello di tanti di noi PUNTO.
Non credo sia necessario dire altro.

P.S. per cortesia, ti ho già pregato, quando parli in maniera che vorrebbe essere professionale, di precisare SEMPRE la tua condizione di studente perchè nessuno deve essere tratto in inganno da ciò che scrivi.
Sono certissima che anche tu su questo punto sei daccordo perchè, in qualità di studente, tu sei alla nostra stessa stregua e NOI stiamo sempre a consigliare a tutti di sentire il proprio medico, MAI ci azzardiamo ad intervenire nelle terapie, come ha già spiegato in maniera egregia Alessia, quindi ti INVITO ad adeguarti al tenore che si tiene in questo forum ed a qualificarti in maniera evidente per tutti oppure a NON trattare più argomenti di natura strettamente medico/specilistica come consigli su terapie.
Intanto, per tutelare chiunque dovesse incappare nei tuoi messaggi, ho inserito la tua qualifica sotto il tuo avatar.
Caro Francesco per me il discorso si chiude quà, ti ripeto: hai detto il tuo punto di vista, noi il nostro, abbiamo discusso noi da malati e tu puoi farlo solo da UTENTE come tutti gli altri.
francy2725/6/2009, 23:32
Rosaria è logico che uno diventa scortese se viene interpretato furbescamente male,sono due mesi che parlo di farmaci biologici con aggiornamenti e altro e qui mi viene l'utente pancetta(la sua malattia non c'entra) dicendo che io non so quello che dico e che le terapie di farmaci biologici ad alto dosaggio non esistono...non scherziamo dai!!
Come anche per i piani finanziari regionali non si fanno le leggi..ogni legge di bilancio o qualsiasi provvedimento ha bisogno sempre di un comma di una legge che prevede il bilancio dove ci sono le misure finanziare per quel bilancio.

Per quanto riguarda i dottori ho detto già prima che ci sono gli affaristiì,ci sono tante persone oneste e anche tanti ignoranti che si fidano ciecamente di quello che gli dicono le case farmaceutiche.

NEWS
A fine novembre al tor vergata forse inizierà la sperimentazione di un nuovo farmaco biologico..sono notizie di corridorio e domani forse potrò essere più preciso!!


pecetta7725/6/2009, 23:44
Intanto il mio nick è pecetta77.
I dosaggi dei farmaci biologici che vengono somministrati sono quelli previsti dal protocollo. Non esistono dosaggi diversi da persona a persona. Non è che esiste qualcuno che fa 100-150 mg di Enbrel alla settimana. Se ne fanno 50 e stop! Al massimo per il peso alcuni pazienti ne fanno mezza dose! Portami casi (con chiari riferimenti dove si possa verificare) di persone che a cui sono state somministrate dosi crescenti di biologici.
Qui facciamo tutti la stessa dose. Questa è la mia prova!
Io non ho detto che il bilancio della regione non viene approvato da una legge..... impara a leggere l'italiano!
Ho scritto che nel caso qui denunciato non è stato legiferato sui tagli ai biologici. Quelli che sono stati decisi sono tagli alla sanità laziale (tutta anche quelli dove non c'è la reumatologia). E che gli ospedali si sono trovati costretti a tagliare proprio sui biologici.
Ora io se sia colpa della regione o degli ospedali non lo so.... finora hanno fatto tutti da scaricabarili! Sta di fatto che la regione è l'organo dello stato che dovrebbe controllare e garantire sulla nostra salute e scusami io non mi sento tutelata!
prima hanno mangiato loro... e ora stiamo male noi!
E personaggi come te che mi vengono a dire che la colpa è di reumatologi compiacenti che hanno fatto la fortuna loro e delle case farmaceutiche.... scusa non te lo permetto!
Se vuoi fare queste accuse.... o porti fatti (nomi e cognomi e dati clinici concreti di pazienti che non dovevano fare la cura biologica e a cui è stata somministrata con leggerezza) oppure queste sparate le fai in un luogo diverso da un forum pubblico dove non tutte le persone che ti leggono possono capire che sei uno zelante studente di medicina al secondo anno che pensa che un pò di studio gli abbia fatto scoprire la causa delle patologie autoimmuni!
Addirittura sai tu come si dovrebbero somministrare i biologici!!! Cioè tutti noi che li usiamo da anni siamo degli imbecilli ai tuoi occhi!!!! Ci stanno dando la dose sbagliata!!!!!

Da futuro medico dovresti imparare che le parole vanno sostenute con i fatti..... tu non hai ancora dimostrato una sola parola di quello che dici.... spari solo frasi sensazionali qua e là!
rosaria195625/6/2009, 23:55
CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 23:32) 1) ,sono due mesi che parlo di farmaci biologici con aggiornamenti e altro
2) che le terapie di farmaci biologici ad alto dosaggio non esistono...non scherziamo dai!!
3)NEWS
A fine novembre al tor vergata forse inizierà la sperimentazione di un nuovo farmaco biologico..sono notizie di corridorio e domani forse potrò essere più preciso!!
1) tu ci hai AGGIORNATI sui farmaci biologici? mi metti i link dei tuoi aggiornamenti in proposito, grazie mille, devo essermeli persi....capperi....furbescamente persi?????? <_<

2) mi spiegheresti allora che cosa intendi per alti dosaggi? anche io come Pecetta non ne so nulla e conosco solo le dosi delle linee guida, guarda un po', protocolli autorizzati, cioè bazzeccole forse?

3) le molecole in corso di sperimentazione sono più di una, alcune ancora ai primi stadi per cui hanno un numero e non ancora un nome, grazie per le news
francy2728/6/2009, 18:18
CITAZIONE (rosaria1956 @ 25/6/2009, 23:55) CITAZIONE (francy27 @ 25/6/2009, 23:32) 1) ,sono due mesi che parlo di farmaci biologici con aggiornamenti e altro
2) che le terapie di farmaci biologici ad alto dosaggio non esistono...non scherziamo dai!!
3)NEWS
A fine novembre al tor vergata forse inizierà la sperimentazione di un nuovo farmaco biologico..sono notizie di corridorio e domani forse potrò essere più preciso!!
1) tu ci hai AGGIORNATI sui farmaci biologici? mi metti i link dei tuoi aggiornamenti in proposito, grazie mille, devo essermeli persi....capperi....furbescamente persi?????? <_<

2) mi spiegheresti allora che cosa intendi per alti dosaggi? anche io come Pecetta non ne so nulla e conosco solo le dosi delle linee guida, guarda un po', protocolli autorizzati, cioè bazzeccole forse?

3) le molecole in corso di sperimentazione sono più di una, alcune ancora ai primi stadi per cui hanno un numero e non ancora un nome, grazie per le news
Per alti dosaggi intendo dire che per esempio enbrel secondo me può essere prescritto nella dose massima di 50mg a settimana per un periodo che non supera le 12 settimane...dopo se ci sono dottori che prescrivono per tempi più lunghi l'enbrel non mi sorprende..se hanno prescritto per 10 anni un chemioterapico come AZT da prendere tutti i giorni ai malati di aids non vedo che problemi dovrebbero esserci per prescrivere Enbrel per due anni alla dose di 50m a settimana...è normalissimo per loro!!
Io personalmente non farò mai prendere a mia madre un farmaco del genere per tutto questo tempo(a quella dose 1 volta a settimana) e per fortuna ci sono molti dottori (tra cui il primario di dermatologia del mio paese) che pensano che non debbano essere usati i farmaci biologici a dosi alte per lunghi periodi...io da semplice studente ignorante e bifolco o paziente nel caso di mia madre mi fido di lui perche è un dottore!!


Il nuovo farmco biologico si chiama Stelera e sarà sperimentato al torvergata a fine anno molto provabilmente!
rosaria195628/6/2009, 22:14
CITAZIONE (francy27 @ 28/6/2009, 18:18) Per alti dosaggi intendo dire che per esempio enbrel secondo me può essere prescritto nella dose massima di 50mg a settimana per un periodo che non supera le 12 settimane...
ok se è un tuo personale parere,
il mio personale parere è che bisogna seguire il proprio reum.
Come paziente sono però curiosa di sapere, secondo il tuo personale parere, passati i 12 mesi che cosa ci dobbiamo prendere.
La mia personale esperienza è stata che, solo per allungare da 6 mesi ad un anno l'infusione di Mabthera (per una serie di motivi che non ti sto quì a spiegare), ho ricominciato a stare male, non solo: quando sono stata senza bio per il passaggio da Humira a Enbrel, (pochi mesi) sono stata malissimo.
Ricominciando il bio sto di nuovo bene, preferisco quindi di gran lunga seguire la terapia che mi ha prescritto il medico visti i risultati.
Il dermatologo, quasi certamente, si limita a curare casi di psoriasi, non credo che un dermatologo abbia a che fare con artriti reumatoidi, spondiliti anchilosanti e artriti sieronegative o anche casi particolarissimi di connettiviti miste in cui si inizia a dare Rituximab, e, se permetti, di psoriasi non è mai morto nessuno nè può provocare complicanze gravi ad organi interni.
Con A.R. oppure con S.A. si arriva a rischiare anche la vita, credo ci sia un'enorme differenza di gravità di patologie proprio per l'interessamento anche grave di organi come cuore, polmoni, intestino.
Wudan28/6/2009, 23:26
Legge di Murphy:"... di qualsiasi cosa si stia parlando..è sempre di soldi che si parla!!
rosaria195628/6/2009, 23:39
ecco le linee guida per il trattamento della psoriasi con Etanercept (Enbrel) :
http://www.dermatologiaonline.it/index. ... &pageNum=1

certo Wudan, tutto costa, dagli integratori ai bio, dalle sedute di reiki alla fisioterapia che ti passa l'ASL
non c'è nulla che non abbia un costo, purtroppo.
Wudan29/6/2009, 00:34
Ovvio..ogni cosa ha un costo.
Io mi chiedo come le persone indigenti possano mai curarsi..
Ogni medico di un certo livello prende centinaia di euro per un semplice consulto...questo deve fare riflettere.

Le regioni cercano di tagliare le spese per la sanità pubblica...e chi ci va di mezzo sono i malati...

I tempi per una visita specialistica tramite asl sono biblici...per non parlare per le indagini diagnostiche...
..ah dimenticavo gli incapaci...e l'invenzione dell'Intramoenia..

Ergo: Viva L'italia!
francy2729/6/2009, 02:19
Alle dosi più basse o con un periodo intercorso più lungo non ci sono particolari problemi secondo il parere di questo medico...è logico che dipende sempre dalle dosi che uno prende.
lorichi29/6/2009, 07:10
CITAZIONE (francy27 @ 28/6/2009, 18:18) Io personalmente non farò mai prendere a mia madre un farmaco del genere per tutto questo tempo(a quella dose 1 volta a settimana) e per fortuna ci sono molti dottori (tra cui il primario di dermatologia del mio paese) che pensano che non debbano essere usati i farmaci biologici a dosi alte per lunghi periodi...
SE TUA MAMMA HA LA PSORIASI ED HAI AVUTO LA FORTUNA DI TROVARE UN MEDICO CHE TI DA FIDUCIA FAI BENE A SEGUIRE I SUOI CONSIGLI MA PERMETTIMI UN DUBBIO: CHE NE SA UN DERMATOLGO DI MALATTIE REUMATICHE?
francy2729/6/2009, 10:49
CITAZIONE (lorichi @ 29/6/2009, 07:10) CITAZIONE (francy27 @ 28/6/2009, 18:18) Io personalmente non farò mai prendere a mia madre un farmaco del genere per tutto questo tempo(a quella dose 1 volta a settimana) e per fortuna ci sono molti dottori (tra cui il primario di dermatologia del mio paese) che pensano che non debbano essere usati i farmaci biologici a dosi alte per lunghi periodi...
SE TUA MAMMA HA LA PSORIASI ED HAI AVUTO LA FORTUNA DI TROVARE UN MEDICO CHE TI DA FIDUCIA FAI BENE A SEGUIRE I SUOI CONSIGLI MA PERMETTIMI UN DUBBIO: CHE NE SA UN DERMATOLGO DI MALATTIE REUMATICHE?
Lorichi pensa che io ho avuto dubbi pure sulla tua diagnosi e sono una persona qualunque...figuriuamoci cosa può fare un medico degno della sua qualifica. Per quanto riguarda mia madre, lei ha una forma gravissima(aveva) di artrite psoriasica che viene curata sia dai reumatologi che dai dermatologi...infatti quasi tutti i farmaci usati per AR si usano pure per l'artrite psoriasica.


rosaria195629/6/2009, 15:52
Ma loredana non ha psoriasi, come ho scritto sopra, ci sono linee guida per le diverse patologie.
Non puoi associare il parere di un dermatologo che cura la tua mamma per psoriasi a quello del reumatologo che segue Loredana e segue le linee guida per la patologie di Loredana......sarebbecome curare un raffreddore con la radioterapia ed un cancro con l'aspirina. (esempio solo per indicare la diversità talvolta importante, di due patologie)
lorichi29/6/2009, 16:31
SCUSA FRANCESCO NON VOGLIO POLIMIZZARE E' SOLO PER CAPIRE: TUA MAMMA HA UNA ARTRITE PSORISIACA ED E' IN CURA DA UN DERMATOLOGO? HO CAPITO BENE? SE E' COSI' MI VIENE DA PENSARE CHE L'ASPETTO GRAVISSIMO E' RELATIVO ALLA PSORIASI E NON ALL'ARTRITE ALTRIMENTI SAREBBE IN CURA DAL MEDICO SBAGLIATO. NON TI DEVO SPIEGARE IO CHE LE MALATTIE REUMATICHE VANNO SEGUITE DAL REUMATOLOGO E SPERO CHE TUA MAMMA OLTRE CHE DAL DERMATOLOGO SIA SEGUITA ANCHE DAL REUMATOLOGO.
QUALCHE ANNO FA NELLA MIA RICERCA DI UN REUMATOLOGO AL QUALE AFFIDARMI APPRODAI NELLO STUDIO DI UNO DEI PADRI DELLA REUMATOLOGIA A ROMA MA PROBABILMENTE IN ITALIA. UN MEDICO ANZIANO, MOLTO ANZIANO E IN PENSIONE DA ANNI CHE FACEVA ORMAI SOLO ATTIVITA' PRIVATA PRESSO UNA CLINICA. PARLANDO TIRAI FUORI ANCHE L'ARGOMENTO BIOLOGICI E LUI MI RISPOSE ..................NON CE N'E' BISOGNO. PER LA SOLA ED UNICA RAGIONE CHE LUI NON AVREBBE POTUTO PRESCRIVERMELI NON ESSENDO PIU' UN MEDICO OSPEDALIERO. QUESTO SOLO PER SPIEGARE CHE, A MIO MODESTO PARERE, BISOGNA RIVOLGERSI AL MEDICO GIUSTO E SE SI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA BISOGNA NECESSARIAMENTE RIVOLGERSI A PIU' MEDICI. IO HO ANCHE UNA PATOLOGIA INTESTINALE, HO SCELTO UN GASTROENTEROLOGO ED UN REUMATOLOGO CHE LAVORANO NELLO STESSO OSPEDALE, ALL'OCCORRENZA SI PARLANO E HANNO CONCORDATO INSIEME LA MIA TERAPIA.
PER TORNARE A TUA MAMMA: IL REUMATOLOGO CHE DICE?
francy2729/6/2009, 17:55
CITAZIONE (lorichi @ 29/6/2009, 16:31) SCUSA FRANCESCO NON VOGLIO POLIMIZZARE E' SOLO PER CAPIRE: TUA MAMMA HA UNA ARTRITE PSORISIACA ED E' IN CURA DA UN DERMATOLOGO? HO CAPITO BENE? SE E' COSI' MI VIENE DA PENSARE CHE L'ASPETTO GRAVISSIMO E' RELATIVO ALLA PSORIASI E NON ALL'ARTRITE ALTRIMENTI SAREBBE IN CURA DAL MEDICO SBAGLIATO. NON TI DEVO SPIEGARE IO CHE LE MALATTIE REUMATICHE VANNO SEGUITE DAL REUMATOLOGO E SPERO CHE TUA MAMMA OLTRE CHE DAL DERMATOLOGO SIA SEGUITA ANCHE DAL REUMATOLOGO.
QUALCHE ANNO FA NELLA MIA RICERCA DI UN REUMATOLOGO AL QUALE AFFIDARMI APPRODAI NELLO STUDIO DI UNO DEI PADRI DELLA REUMATOLOGIA A ROMA MA PROBABILMENTE IN ITALIA. UN MEDICO ANZIANO, MOLTO ANZIANO E IN PENSIONE DA ANNI CHE FACEVA ORMAI SOLO ATTIVITA' PRIVATA PRESSO UNA CLINICA. PARLANDO TIRAI FUORI ANCHE L'ARGOMENTO BIOLOGICI E LUI MI RISPOSE ..................NON CE N'E' BISOGNO. PER LA SOLA ED UNICA RAGIONE CHE LUI NON AVREBBE POTUTO PRESCRIVERMELI NON ESSENDO PIU' UN MEDICO OSPEDALIERO. QUESTO SOLO PER SPIEGARE CHE, A MIO MODESTO PARERE, BISOGNA RIVOLGERSI AL MEDICO GIUSTO E SE SI HA PIU' DI UNA PATOLOGIA BISOGNA NECESSARIAMENTE RIVOLGERSI A PIU' MEDICI. IO HO ANCHE UNA PATOLOGIA INTESTINALE, HO SCELTO UN GASTROENTEROLOGO ED UN REUMATOLOGO CHE LAVORANO NELLO STESSO OSPEDALE, ALL'OCCORRENZA SI PARLANO E HANNO CONCORDATO INSIEME LA MIA TERAPIA.
PER TORNARE A TUA MAMMA: IL REUMATOLOGO CHE DICE?
Mia madre non è seguita da nessuno di questi,sta bene cosi e ogni tanto giusto per essere sicuri che sta bene si sottopone a delle visite sia dermatologiche che reumatologiche...meno reumatologiche perche non andiamo d'accordo con il dottore che lavora nel nostro ospedale della zona.Per quanto riguarda la condizione di lorichi ho detto che la sua diagnosi non mi convince perche una volta gli posi due domande nel tag e mi rispose confermandomi i miei sospetti.Con questo non ho voluto insinuare nulla perche non sono un medico e non voglio prendermi la briga di entrare nelle storie degli altri..cmq consiglio a Lorichi di chiedere al suo medico se nel suo caso c'è bisogno di una integrazione ormonale visto che il dolore alle mani si è presentato in concomitanza con alterazioni ormonali dovute alla sua età in cui ci sono cambiamenti ormonali dovuti dalla pre-menopausa e menopausa.Scometto che i dolori di Lorichi in questi ultimi anni sono aumentati molto.
In mia madre il problema l'ho risolto con l'integrazione di 25mg Dhea al giorno da prendere dopo la colazione...logicamente tutte le mie idee vengono avallate anche con il consenso del mio medico curante perche non sono un medico e non voglio sostituirmi..voglio solo che mia amdre stia bene!

lorichi29/6/2009, 18:38
FRANCESCO IO SONO IN MENOPAUSA DAL 1995, IL DOLORE ALLE MANI SI E' MANIFESTATO DUE ANNI FA CON UN DITO MOLTO GONFIO E DOLORANTE, IN CONCOMITANZA CON UNA CRISI ACUTISSIMA SIA A LIVELLO ARTICOLARE CHE A LIVELLO INTESTINALE; NEGLI ULTIMI MESI DOLORE PIU' DIFFUSO AD ALCUNE ALTRE DITA DELLA MANO DX, LA SINISTRA E' MENO DOLORANTE. HO FATTO TERAPIA ORMONALE DAL 1996 AL 2002, IN QUEL PERIODO STAVO COME SONO SEMPRE STATA: CRISI ACUTE DI SACROILEITE PERIODICAMENTE INDIPENDENTEMENTE DAI FARMACI, TANTO CHE NELLE FASI ACUTE HO SEMPRE AGGIUNTO UN PO DI CORTISONE. ORA CREDO CHE NEL MIO ORGANISMO NON CI SIA PIU' TRACCIA DI ORMONI E NEANCHE MI FIDEREI TROPPO A PRENDERLI VISTI I PARERI DISCORDANTI CHE LEGGO CONTINUAMENTE.
A PARTE LA CRISI ACUTISSIMA DI DUE ANNI FA DIREI CHE ADESSO STO MOLTO MEGLIO DI COME SONO STATA PRIMA O DOPO LA MENOPAUSA. MIA MADRE, CHE HA LA MIA STESSA MALATTIA, CON LA MENOPAUSA HA AVUTO UNA REMISSIONE CHE E' DURATA UNA TRENTINA DI ANNI.
francy2729/6/2009, 18:58
CITAZIONE (lorichi @ 29/6/2009, 18:38) FRANCESCO IO SONO IN MENOPAUSA DAL 1995, IL DOLORE ALLE MANI SI E' MANIFESTATO DUE ANNI FA CON UN DITO MOLTO GONFIO E DOLORANTE, IN CONCOMITANZA CON UNA CRISI ACUTISSIMA SIA A LIVELLO ARTICOLARE CHE A LIVELLO INTESTINALE; NEGLI ULTIMI MESI DOLORE PIU' DIFFUSO AD ALCUNE ALTRE DITA DELLA MANO DX, LA SINISTRA E' MENO DOLORANTE. HO FATTO TERAPIA ORMONALE DAL 1996 AL 2002, IN QUEL PERIODO STAVO COME SONO SEMPRE STATA: CRISI ACUTE DI SACROILEITE PERIODICAMENTE INDIPENDENTEMENTE DAI FARMACI, TANTO CHE NELLE FASI ACUTE HO SEMPRE AGGIUNTO UN PO DI CORTISONE. ORA CREDO CHE NEL MIO ORGANISMO NON CI SIA PIU' TRACCIA DI ORMONI E NEANCHE MI FIDEREI TROPPO A PRENDERLI VISTI I PARERI DISCORDANTI CHE LEGGO CONTINUAMENTE.
A PARTE LA CRISI ACUTISSIMA DI DUE ANNI FA DIREI CHE ADESSO STO MOLTO MEGLIO DI COME SONO STATA PRIMA O DOPO LA MENOPAUSA. MIA MADRE, CHE HA LA MIA STESSA MALATTIA, CON LA MENOPAUSA HA AVUTO UNA REMISSIONE CHE E' DURATA UNA TRENTINA DI ANNI.
Pero come vedi il tuo peggioramento si è accentuato dopo la cura ormonale...prendi in considerazione queste cose e cerca di approfondrile non solo per la tua A.R ma anche per la tua salute.Fai delle visite specialistiche endocrinologhe e vedi se nel tuo caso l'alterazioni ormonali hanno giocato un ruolo importante sulla tua A.R.
Anche mia madre ha avuto un peggioramento improvviso dopo due anni che ha smesso la cura ormonale...non è detto che le cose debbano peggiorare subito dopo aver smesso la cura ormonale.
Mi racconti un po' come sono iniziati i tuoi problemi con l'intestino?????

per quanto riguarda il caso di tua madre potrebbe esserci stato un problema con le ovaie...ma queste sono solo supposizioni da bar
rosaria195629/6/2009, 19:07
Lorendana NON HA A.R.

cmq. se volete continuare a disciutere questo argomento, per cortesia aprite un topic più adatto.

QUI' siamo nella sezione dedicata alla richiesta di firme e petizioni e siamo nella discussioni in cui si chiedeva ai malati reumatici, un appoggio contro la dimezzata distrubizione nel Lazio.

potete aprire un topic in "parliamo delle nostre patologie" e portare avanti il discorso.


lorichi29/6/2009, 19:48
SCUSAMI ROSARIA, HAI PERFETTAMENTE RAGIONE. HO APERTO UNA DISCUSSIONE IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE"
francy2729/6/2009, 21:28
scusami non ho l'abitudine di leggere in calce!
rosaria195618/9/2009, 08:53
MI ERA SFUGGITA QUESTA NOTA DELLA SIR:
http://www.reumatologia.it/cmsx.asp?IDPg=113

Lettera aperta SIR sul corretto impiego dei farmaci biologici nei pazienti con artite reumatoide e spondiloartriti


In merito ad episodi di non somministrazione o di somministrazione a dosaggio ridotto di farmaci biologici da parte di alcune aziende sanitarie pubbliche la Società Italiana di Reumatologia sente il dovere di sottolineare alcuni punti, sulla base delle attuali evidenze scientifiche.

Nella cura dell’artrite reumatoide e delle spondiloartriti da circa 10 anni sono disponibili farmaci biotecnologici, la cui efficacia si è dimostrata impareggiabile nei pazienti che non rispondono favorevolmente alle cure tradizionali. In particolare, l’aggiunta di questi farmaci arresta di fatto la progressione del danno articolare nell’artrite reumatoide e della invalidità nella maggior parte dei casi, consentendo di continuare tra l’altro la propria attività lavorativa. La distribuzione di questi farmaci è regolamentata ed affidata, in genere, a centri specialistici selezionati.

Questi farmaci, sono indicati solo in alcuni casi, con particolari caratteristiche di gravità e mancata risposta alle cure tradizionali, secondo linee-guida codificate a livello nazionale ed internazionale. La Società Italiana di Reumatologia ribadisce la sua totale disponibilità a discutere con le competenti autorità, nazionali e regionali, criteri di prescrizione e modalità di controllo; tuttavia quando l’indicazione è corretta, la somministrazione di tali farmaci deve essere effettuata e supportata finanziariamente.

I dosaggi attualmente approvati sono quelli che, nel corso di studi clinici controllati, hanno dimostrato il miglior rapporto tra rischi (effetti collaterali) e benefici (efficacia clinica) e sono pertanto quelli più appropriati per la salute del paziente. L’impiego sistematico di dosi o tempi di somministrazione diversi non trova alcuna giustificazione scientifica ed anzi configura un uso improprio del farmaco, non approvato e potenzialmente rischioso. La riduzione delle cure è di per sé un atto grave, ma ancor più intollerabile, per chi soffre, è vedere scelte di carattere economico mascherate con motivazioni pseudo-scientifiche o sperimentazioni caserecce ed estemporanee fuori da ogni regola di buona pratica clinica.
In conclusione, la Società Italiana di Reumatologia ribadisce che l’efficacia dei farmaci attualmente in uso per le artriti è legata al loro corretto utilizzo. L’impiego di dosaggi incongrui espone il paziente ad inutili rischi ed il sistema sanitario ad inutili spese.

12 febbraio 2009

Il Consiglio direttivo SIR
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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