BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO - FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

lorichi: Amministratore; Messaggi: 11497; Iscritto il: 06/06/2009, 17:07; Località: ROMA

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da lorichi » 13/10/2009, 11:43

HAI UN DIMINUTIVO O UN SOPRANNOME (ULTIMA PROPOSTA)

SI MI CHIAMO LOREDANA MA TUTTI MI CHIAMANO LORY

TI PIACCIONO LE MACCHINE DA CORSA?

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/

Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

sgrinfia77: Messaggi: 95; Iscritto il: 19/10/2009, 7:58; Località: Anguillara Sabazia (Roma)

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da sgrinfia77 » 19/10/2009, 23:04

Tantissimo!

Quando eri piccola/o quale era il tuo gioco preferito?

Sgrinfia sei tremenda!!!!

Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...

bersagliere: Messaggi: 547; Iscritto il: 22/09/2009, 18:03; Località: prov.di Napoli

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da bersagliere » 20/10/2009, 9:25

MI AFFASCINAVANO PISTOLE E FUCILI....

i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.

selvaggia59: Messaggi: 757; Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da selvaggia59 » 20/10/2009, 14:28

IO TI CHIAMO LORINA

capa è arrivata la moscerina femmina ih ih

stefypepe: Messaggi: 19; Iscritto il: 29/09/2009, 14:53; Località: Verona city

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da stefypepe » 20/10/2009, 15:22

I miei soprannomi sono parecchi...
Io mi faccio chiamare semplicemente Ste, ma spesso i miei amichetti mi chiamano
Stefronza

o Paronza

, altri mi chiamano Pepe, altri ancora Stefy, ma non sopporto
quando mi chiamano per cognome

!!!

Qual'è il vostro animale preferito???
...per me assolutamente il gatto..miaoooooo

selvaggia59: Messaggi: 757; Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da selvaggia59 » 20/10/2009, 15:45

Tuttissimi gli animali ma il gatto
è affascinante ne ho due anche io
I miei sopranomi del forum azz sono questi
meringa
panterona
Quelli in casa Simy
3menda

capa è arrivata la moscerina femmina ih ih

lorichi: Amministratore; Messaggi: 11497; Iscritto il: 06/06/2009, 17:07; Località: ROMA

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da lorichi » 21/10/2009, 6:37

SIMO ................E LA DOMANDA QUAL'E'?

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selvaggia59: Messaggi: 757; Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da selvaggia59 » 21/10/2009, 14:24

lorichi ha scritto:SIMO ................E LA DOMANDA QUAL'E'?

NON C'è

HO SOLO RISPOSTO

AZZ DOVEVO ANCHE FARE UNA DOMANDA INTUISCO

capa è arrivata la moscerina femmina ih ih

lorichi: Amministratore; Messaggi: 11497; Iscritto il: 06/06/2009, 17:07; Località: ROMA

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da lorichi » 21/10/2009, 16:16

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selvaggia59: Messaggi: 757; Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da selvaggia59 » 22/10/2009, 2:50

OK AVEVO INTUITO BENE
QUINDI LA DOMANDA è!
I VOSTRI HOBBY QUALI SONO?

capa è arrivata la moscerina femmina ih ih

franca: Messaggi: 48; Iscritto il: 14/10/2009, 23:15

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da franca » 27/10/2009, 0:47

cucina . e cinema

quali sono i colori preferiti

Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.

selvaggia59: Messaggi: 757; Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da selvaggia59 » 27/10/2009, 2:16

nero.....rosso.....viola

che stagione ami?

capa è arrivata la moscerina femmina ih ih

llorenza: Messaggi: 142; Iscritto il: 13/10/2009, 21:17

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da llorenza » 27/10/2009, 7:32

l'autunno

quale mese dell'anno?

lorichi: Amministratore; Messaggi: 11497; Iscritto il: 06/06/2009, 17:07; Località: ROMA

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da lorichi » 27/10/2009, 8:27

OTTOBRE, ANCHE NOVEMBRE NON E' MALE MA LE OTTOBRATE ROMANE

QUALI FRUTTI AUTUNNALI TI PIACCIONO?

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rosaria1956: Amministratore; Messaggi: 10888; Iscritto il: 28/05/2009, 17:34; Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da rosaria1956 » 27/10/2009, 9:44

le castagne!!!!!!!

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________

La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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giovigio: Messaggi: 2526; Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da giovigio » 27/10/2009, 14:33

Ho solo due nomignoli Giovigiò e Giò, il mio colore preferito è il rosso e l'arancione, in genere tutti i colori vivaci...ma amo anche il nero bianco e blu, le macchine mi sono indifferenti, adoro viaggiare e la mia stagione preferita è la primavera... il frutto...tanti ma le ciligie le adoro...poi adoro cani e gatti e scimmie...
Quale libro avete amato di più fra tutti quelli che avete letto?

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno

selvaggia59: Messaggi: 757; Iscritto il: 07/06/2009, 1:53

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da selvaggia59 » 27/10/2009, 15:23

le zizzole mmmmmmm gnam gnam

capa è arrivata la moscerina femmina ih ih

rosaria1956: Amministratore; Messaggi: 10888; Iscritto il: 28/05/2009, 17:34; Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da rosaria1956 » 27/10/2009, 15:50

.............
Quale libro avete amato di più fra tutti quelli che avete letto?[/quote]

ne ho letti tantissimi e ne amo molti.
tra i più recenti ho amato
Mille splendidi soli di Hasseini Kaled.

c'è una canzone che ti ricorda momenti indimenticabili?

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________

La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/

LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi: Amministratore; Messaggi: 11497; Iscritto il: 06/06/2009, 17:07; Località: ROMA

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da lorichi » 27/10/2009, 18:56

EH SI!

STRADA FACENDO DI CLAUDIO BAGLIONI

E UN PIATTO CHE TI RICORDA UN MOMENTO PARTICOLARE?

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/

Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

maryanna81: Messaggi: 262; Iscritto il: 22/09/2009, 17:31; Località: Sicilia

Re: BOTTA E RISPOSTA PER CONOSCERCI MEGLIO

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Messaggio da maryanna81 » 27/10/2009, 19:47

il cenone di capodanno

sogni nel cassetto??

ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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