Presentazione di Asuka

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Asuka
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Presentazione di Asuka

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Ed eccomi qui....started by Asuka
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
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Asuka 2/4/2004, 21:33
Ciao a tutti! :)
Mi chiamo Asuka, abito in Emilia e ho 45 anni (per essere precisi... 44 e mezzo).
La mia storia e' abbastanza anomala rispetto alle vostre (giuro che le ho lette tutte :rolleyes: ).
Non sapevo nulla di malattie reumatiche fino a pochi mesi fa...
Nel 1992 ho iniziato ad avere le dita che diventavano bianche con il freddo... prima bianche poi rosse ed infine normali (con ritorno del colore a "macchia di leopardo"). Nessun altro sintomo tanto è vero che pensavo, fa me e me, "guarda un po' come sono diventate sensibili al freddo le mie mani...".
Un giorno, leggendo un newsgroup di medicina, leggo del "fenomeno di Raynaud", vado sul sito e... vedo le mie mani in fotografia!!!! :o:
Inizio ad indagare e ne parlo con il mio medico il quale mi manda alla visita angiologica.
L'angiologo dice che va tutto bene e mi rimanda al reumatologo.
Il reumatologo dell'ospedale Maggiore di Bologna (persona del quale il mio medico si fida ad occhi chiusi... e io mi fido ad occhi chiusi del mio medico...) mi fa fare gli esami del sangue e......
ANTI-CENTOMERO alle stelle!!!! (1:2560)
Il resto va tutto bene, anzi perfettamente (VES=6, LAC Assente, esami urine perfetti).
Non ho dolori.... non ho disturbi.... a parte il Raynauld e la pelle delle gambe molto secca (ma nulla che non si tenga a bada con un po' di crema acquistata al supermarket).
Il dialogo con il reumatologo e' stato abbastanza "surreale"...
Lei ha dolori dappertutto, vero? No.
Lei ha dei reflussi gastroesofagei, vero? No.
Sicuramente ha tosse secca e stizzosa, vero? No (e fumo....).
Certamente fa fatica a deglutire, vero? No (e digerisco pure i sassi....)
Mi ha fatto fare una Rx torace e, per fortuna, non c'è nulla di anomalo :)
Mi ha prescritto Plaquenil 200 mg al giorno e Adalat Crono (calcio-antagonista) e ha fatto una diagnosi di "connettivite simil-sclerodermica".
Dopo aver letto le vostre storie e le vostre sofferenze quasi mi vergogno a postare qui ma ho paura di questa malattia che potebbe esplodere da un momento all'altro :( Anzi, se devo essere sincera, sono a dir poco terrorizzata!!! :woot:

Siete fantastici....
Ciao!
Asuka.
kitty2/4/2004, 22:34

Ciao Asuka, benvenuta tra noi innanzitutto!Sappi che accettiamo anche chi non ha patologie :rolleyes: quì più siamo meglio è!
Se posso darti un piccolo consiglio, non temere che la cosa possa peggiorare, vivila in maniera tranquilla èerchè forse hai la fortuna di avere una patologia in forma leggera, quindi niente paure!
Un abbraccio grande, Fabiola
P.S. hai un nome molto bello
ILEANA5/4/2004, 12:08
Benvenuta Asuka anel forum dei reum amici, concordo con Fabiola sull’originalità e la bellezza del tuo nome,
credo proprio Asuka che, se sono più di 10 anni che tu soffri del fenomeno di Raynaud e oltre a quello tu non hai avuto nessun’altra manifestazione tipica di una malattia autoimmune e in modo specifico della sclerodermia quale appunto la tua connettivite è maggiormente orientata, tu non ti debba preoccupare eccessivamente per quello che ti potrà accadere anche perché stai assumendo un farmaco di fondo quale appunto il Plaquenil al dosaggio di 200 mg che dovrebbe contribuire a proteggere i tuoi vasi per impedire che ti possa accadere qualcosa in questo senso+ il calcio-antagonista.
Vedi Asuka credo sia perfettamente inutile spaventarsi prima del tempo, ci sono delle forme lievi che rimangono tali per tutta la vita e ogni storia è a sé, tutte si assomigliano ma ognuna ha il suo corso, tu hai detto di sentirti in buone mani sia come medico di base sia come reumatologo e di loro ti devi fidare, anche perché stai bene e non avverti nessun altro sintomo, in ogni caso se preferisci parlarne anche con il nostro reumatologo Dott. Gorla puoi raggiungerci stasera e ogni lunedì in chat verso le 21.15. http://www.bresciareumatologia.it/CHAT.html
Le nostre storie inserite nel forum non devono assolutamente metterti paura , hanno tutt’altra finalità servono infatti a non sottovalutare sintomi evidenti che PURTROPPO tante volte vengono trascurati facendo progredire inutilmente la malattia che invece DEVE ASSOLUTAMENTE essere riconosciuta in tempo per essere fermata.
Asuka spero di risentirti presto,

un salutone e un abbraccio
Ileana
:puffoangelo*:
Asuka2/8/2004, 22:54
Rieccomi...
Ho fatto proprio in questi giorni gli esami e gli anticentometro sono calati! :D :D
Da 1:2560 a 1:640
Mi hanno fatto fare pure un altro esame (o almeno credo): Ab nucleari estraibili (EIA scree. pool Ag) e ha dato un risultato di 1,8 (positivo).
Qualcuno sa che cosa è?
Mi devo preoccupare? :wacko:

Un salutone a tutti!
:wub:
Asuka
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Asuka
1992 Fenomeno di Raynaud
2004 diagnosi di Sclerodermia - ANA molto alti, il resto tutto normale.
2006 teleangectasie alle mani.
No altri sintomi ad oggi.
In cura con: Plaquenil 1 cp al giorno, Cardioaspirina, Adalat Crono 30 (solo periodi freddi)
.nizza.

Re: Presentazione di Asuka

Messaggio da .nizza. »

Ciao Asuka, anzì Milena.......non ci capisco più niente! :)
Non so se ti ho mai salutato......ho letto adesso il tuo messaggio ad Antonella dove dici di avere una diagnosi di sclerodermia e siccome nel forum siamo mosche bianche con questa patologia mi sei saltata agli occhi!!!!!
Da quello che ho letto è una forma molto lieve.... tranquilla!
Antonietta
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