Mi presento Maria Teresa alias Aly

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Aly_883
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Mi presento Maria Teresa alias Aly

Messaggio da Aly_883 »

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Mi presentoCominciata da aly_883
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 2 Messaggi successivi
aly_88314/3/2009, 23:11
Ciao a tutti,
ho già scritto un post nelle domande per il dott. Gorla, e sono stata in chat.
Non sapevo se scrivere nel libro degli ospiti, perchè purtroppo vengo da un altro forum che mi ha lasciato una brutta esperienza, si formano famiglie e famigliole e tutte le persone che provano ad intromettersi, oppure a esprimere sempre in maniera corretta le proprie idee, vengono buttate fuori.
Che dire di me, è difficile parlare dei mei problemi a cui non riesco a dare un nome preciso.
I medici parlano di fibromialgia, osteoartrosi cervicale, possibile artropatia psoriasica (ho psoriasi dall'età di 20 anni).
Quando mi dicono di cosa soffri, io mi trovo seriamente in difficoltà perchè ho una miriade di sintomi a cui non riesco a dare un nome unico, perchè sono troppi, e nemmeno posso fare un elenco.
Ho 52 anni, tre figli ormai grandi, ma tutti a casa una ragazza di 27 anni, uno di 25 e il più piccolo 17, lavoro part-time, con gran fatica ma cerco di andare avanti.
I miei problemi sono iniziati dopo i 35 anni. Ho fatto il mio terzo figlio con un cesareo, anestesia epidurale o lombare, non ricordo, che mi creò problemi, dieci giorni in ospedale senza poter alzare la testa dal letto per i forti dolori alla testa, vomito. Poi ho iniziato ad avvertire i primi dolori alla schiena, alla cervicale, problemi nel camminare, ma che duravano alcuni giorni e poi stavo di nuovo bene. Poi a 47 anni, menopausa, sono caduta giù.
Ora sono arrivata al punto che anche fare la spesa al supermercato per me è diventata una fatica enorme.
Diciamo che se vi è capitato di leggere i "100 sintomi della fibromialgia" io ne ho almeno 70.
Questa sera dovevo andare con mio marito ed altri amici a mangiare una pizza, ma purtroppo mi ritrovo a casa sul divano con dolori continui, il portatile sulle gambe e cerco di scrivere, non so come perchè stasera anche le mie facoltà mentali sono annebbiate, e sono scusate, incavolata nera, con tanta voglia di fare, ma il mio corpo non me lo permette.
Mi piace molto leggere, ma stasera non riesco a fare nemmeno questo.
Scusate il mio sfogo, certo non è una bella presentazione, non sono sempre così tetra e pessimista, riesco anche a ridere dei miei problemi, e penso sempre che in fondo ho molto dalla vita, e ci sono persone che stanno peggio.
Ma stasera è così. :angry: :angry:
Saluto tutti, a presto

Aly
topolino5914/3/2009, 23:21
BENVENUTA ALY


bhé un po' ovunque si formano questi gruppetti, é come nella vita.

Di quello che hai scritto, ne ho vissuto la maggior parte.

é deludente il fatto che la ricerca non ha ancora trovato nulla per tutti noi!!!

sono stato dal reumatologo ed ho capito che di aiuti concreti non ne abbiamo.

Mi chiamo Alvino e ci risentiremo nel forum
selvaggia5914/3/2009, 23:23
Benvenuta in forum
LLorenza14/3/2009, 23:26
ciao, aly e benvenuta tra noi. comprendo perfettamente quello che stai provando. c'è stato un periodo che mi faceva male tutto ed una delle cose più avvilenti erano i dolori alle mani. ero preoccupata veramente. ora va molto meglio, anche se ho perplessità sul reum che mi sta seguendo.
ho capito che queste malattie oscillano tra alti e bassi e bisogna assecondare quello che il corpo ci chiede, con molta pazienza.
di dove sei, aly? io napoletana. qui siamo una grande famiglia. è chiaro che ciascuno lega maggiormente con alcuni e meno con altri, come in ogni comunità. ma io mi ci trovo bene. spero anche per te sarà la stessa cosa.
ciao e cerca di riposare.
zinky14/3/2009, 23:33
ben arrivata Aly, capisco quanto sia drmoralizzante nn sapere cosa si ha,ma purtroppo dobbiamo convivere con i nostri dolori cercando di fare il meglio x noi e x la nostra famiglia.
Nei forum e' spesso cosi', ma e' normale che con qualcuno si leghi di piu',ma sempre nel rispetto di tutti.

Un abbraccio
wondermamy14/3/2009, 23:37
CIAO BENVENUTA ANCHE DA ME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!SILVIA
carol66114/3/2009, 23:39
Ciao Aly benvenuta ,fatti forza e coraggio anche tu.
Sono Carolina ho connettivite indifferenziata.
aly_88314/3/2009, 23:48
Grazie per le vostre risposte, per l'altro forum ci sono rimasta male, so che in un forum ci si può trovare bene con determinate persone piuttosto che con altre, ma loro hanno esagerato. Comunque inutile far polemiche.
Sono della provincia di Roma, scusate di nuovo il mio umore nero di stasera, spero di trovarmi bene con voi, purtroppo in alcuni giorni non si riesce ad accettare il fatto di non capire come curarsi.
Ho cambiato 4 reumatologi, forse troppi, ma per tre dovrei prendere antidepressivi che non riesco a prendere perchè mi fanno andare in coma, per il quarto è artrite psoriasica cura con Mtx, ma come faccio a fare questa cura se lui stesso mi ha detto che è andato per esclusione, dicendomi che purtroppo avendo anche problemi di fegato dovevo incrociare le dita e sperare che non mi venisse un epatite?
Quindi conclusione, tanta tanta pazienza.
Saluti di nuovo a tutti, e grazie
sakura5914/3/2009, 23:55
http://img16.imageshack.us/my.php?image=1224016952.gif
benvenuta aly.....vedrai che in questa famigliati troverai davvero bene
ger7414/3/2009, 23:58
Ciao aly, benvenuta, vedrai che qui ti troverai benissimo :)
lorichi15/3/2009, 08:21
CIAO ALY, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VEDRAI QUI SIAMO IN TANTI E AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE ESPERIENZE
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
franca15/3/2009, 10:45
Ciao, Aly,sono Franca da Napoli, la mia patologia e' in calce, puoi chiedermi quello che vuoi. Ciao
aly_88315/3/2009, 21:29
Grazie a tutti del vostro benvenuto, ora sto cervando di modificare le mie opzioni e se riesco, anche a mettere la foto, sono sicura che mi troverò bene con voi,ci sentiamo più tardi
antonellaserafini15/3/2009, 22:34
ALY, FINALMENTE UNA...VICINA DI CASA! ABITO A RIETI , HO LA CONNETTIITE INDIFFERENZIATA TENDENTE AL LES. ANCH'IO AMO RIDERE E SCHERZARE SUI MIEI MILLE PROBLEMI MA, QUALCHE VOLTA , MI SENTO PROPRIO GIU'...TI TROV ERAI BENE QUI, VEDRAI. LlE AMICIZIE PIU' STRETTE SI FORMANO, E' LOGICO, PER INTERESSI COMUNI, PER EMPATIA , PER PROBLEMI LOGISTICI, CMQ, NEL FORUM TROVERAI SEMPRE SIMPATIA, SENSIBILITA' , GENTILEZZA, DISPONIBILITA' E, QUALCHE VOLTA, TANTA SANA ALLEGRIA! (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/lol.gif) (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/lol.gif)
marzia525815/3/2009, 22:41
Ciao Aly,
Benvenuta in forum
io sono Marzia con AR

A presto ;)
aly_88316/3/2009, 20:30

Ciao, vicina di casa, mi fa molto piacere conoscerti... :lol: e vero abitiamo abbastanza vicino.
Io abito a Genzano di Roma, però fuori in campagna. Conosci il paese?
Io sono passata qualche vota a Rieti, ma solo in macchina, quindi non conosco bene la città.
Buona serata a tutti
machio4416/3/2009, 20:45
ciao aly by andrea tivoli roma... :)
aly_88316/3/2009, 21:41
Un altro vicino di casa......
ciao anche a te Andrea felicissima di conoscerti.
Tivoli è molto bella
machio4416/3/2009, 22:14
CITAZIONE (aly_883 @ 16/3/2009, 20:41) Un altro vicino di casa......
ciao anche a te Andrea felicissima di conoscerti.
Tivoli è molto bella

allora sei invitata... :)
dany4516/3/2009, 23:38
Ciao Aly,
benvenuta fra di noi. Sono Daniela, ho l'artrite reumatoide e fibromialgia. abito a Bologna.
a risentirci.
Daniela :rolleyes:
aly_88318/3/2009, 23:59
Buona serata a tutti, dolori come al solito, sul divano con il computer sulle gambe, e sto facendo i vari giri sul forum, dovrei rifare tutte le analisi e quasi un anno che non le ripeto, dovrei riandare dal reumatologo, ma non so ancora da chi andare. Il reumatologo con cui stavo in cura non mi piace.
Chi mi sa dare un consiglio dove andare tra Roma e Provincia.
aly_8831/4/2009, 23:29
Buona serata a tutti, oggi, giorno del mio compleanno, stanca, con mal di testa e dolori a braccia e gambe, e mi è toccato lavorare fino alle 18,00 per lavori urgenti in ufficio. <_<
Per me adesso si avvicina il periodo nero, dato che lavoro in uno studio di commercialisti, speriamo di riuscire a farcela. :( :(
Stasera cena con la famiglia e torta, ma non al completo, mancava uno dei miei figli che è a Madonna di Campiglio, ma tanto quello manca sempre, quando non è sulla neve, è dalla sua ragazza che lavora a Caserta, ma dato che lei è della provincia di Mantova, spesso va anche a casa dei parenti di lei, insomma ho un figlio con la valigia sempre pronta.
Alla fine mi sono decisa a rifare le analisi del sangue, dovrò prendere le risposte sabato, e poi dal reumatologo, speriamo bene.
Ma da chi vado non lo so.
Da quello che mi ha detto che è fibromialgia? Cura con il Laroxil, che mi ha mandato in coma con due gocce, e quindi lasciato perdere.
Oppure da quello che mi ha detto che è artrite psoriasica? Cura con MTX, ma non ho provato per paura dei problemi al fegato.
Oppure dovrei consultarne un terzo, cosi vediamo se quota il primo o il secondo?
Mah........certo che sono fatta proprio in modo di complicarmi la vita, ma i dolori vanno sempre peggio e qualcosa devo pur fare.
Scusate mi sono un po' sfogata, ma sto facendo in questo momento il punto della situazione, 53 anni non sono pochi, io me ne sento al massimo 35 mentalmente, ma circa 70 fisicamente.
Be, però pensandoci se faccio la media matematica delle due età, ritorno alla mia età effettiva, e quindi il conto è perfetto.
Chi di voi mi leggerà, mi prenderà per scema, ma sto solo cercando di sdrammatizzare un po' la situazione, meglio ridere che piangere. :woot: :woot:
Buona serata e un caloroso abbraccio a tutto il forum :wub: :wub:
marzia52581/4/2009, 23:36
Ciao Aly
innanzi tutto ti rinnovo i miei auguri piu' sinceri, oggi
e' per te un giorno speciale e capisco perfettamente il
tuo stato d'animo... ma ascolta la 35 enne che c'e' nella
tua testa ed abbraccia la positivita'!!
Se lo ritieni va dal terzo REUM, ma chiarisciti e decidi
con la tua ragione quale strada intraprendere,
quale che sia la strada il tuo cuore ed i nostri consigli
ti aiuteranno a discernere ed a scegliere per il meglio ...
Un abbraccio :)
gaia661/4/2009, 23:55
ciao Aly,
prima di tutto ti do il mio benvenuto: sono qui da poco, non conosco ancora quasi nessuno ma lo trovo un luogo "comodo" e soprattutto credo molto concretamente che persone che hanno problematiche simili, scarsamente riconosciute a livello sociale, abbiano un bisogno quasi fisiologico di condividere esperienze, umori, e anche segnalazioni e consigli.
insomma, tutto questo per dire che secondo me hai trovato il luogo giusto.

per il resto, sono stata diagnosticata da pochissimo, però ho già girato due reum ai quali la settimana prossima si aggiungerà un'immunologa. credo sia normale provare vari medici, soprattutto quando si tratta di patologie così complesse e che ci si tirano dietro tutta la vita. penso che l'importanza sia trovarne uno abbastanza autorevole da farci fidare di lui/lei, ma al contempo abbastanza umano da non farci sentire male ogni volta che usciamo da una visita.

certa quindi di non farti prendere dallo sconforto, e trova una persona cui affidarti che ti piaccia per ogni verso.

ah... io sono gaia come avrai desunto dal nick!

ciao e a leggerti presto
beatricecice2/4/2009, 01:22
BEN ARRIVATA ALY
ANCHE DA PARTE MIA

Soltanto l'ardente pazienza porterà al raggiungimento di una splendida felicità.

BEATRICE
aly_8832/4/2009, 18:31
Grazie Marzia,
hai ragione, diciamo che ho 35 anni, sono positiva, resta solo da chiarire la strada da scegliere, e sono sicura che anche con il vostro aiuto la troverò.
Aspetto la risposta delle analisi poi nuova visita.

Salutoni ed abbracci a te, Gaia, e Beatrice, e logicamente a tutto il forum,
siete tutti molto care/i e gentili
amorepsiche2/4/2009, 20:09
ciao e benvenuta!
spero tu possa risolvere presto la tua situazione, forza e coraggio!!
aly_8832/4/2009, 20:39
Grazie Elena,
ti ringrazio, ti mando tanti bacioni
wondermamy2/4/2009, 20:49
CITAZIONE (aly_883 @ 1/4/2009, 23:29) Buona serata a tutti, oggi, giorno del mio compleanno, stanca, con mal di testa e dolori a braccia e gambe, e mi è toccato lavorare fino alle 18,00 per lavori urgenti in ufficio. <_<
Per me adesso si avvicina il periodo nero, dato che lavoro in uno studio di commercialisti, speriamo di riuscire a farcela. :( :(
Stasera cena con la famiglia e torta, ma non al completo, mancava uno dei miei figli che è a Madonna di Campiglio, ma tanto quello manca sempre, quando non è sulla neve, è dalla sua ragazza che lavora a Caserta, ma dato che lei è della provincia di Mantova, spesso va anche a casa dei parenti di lei, insomma ho un figlio con la valigia sempre pronta.
Alla fine mi sono decisa a rifare le analisi del sangue, dovrò prendere le risposte sabato, e poi dal reumatologo, speriamo bene.
Ma da chi vado non lo so.
Da quello che mi ha detto che è fibromialgia? Cura con il Laroxil, che mi ha mandato in coma con due gocce, e quindi lasciato perdere.
Oppure da quello che mi ha detto che è artrite psoriasica? Cura con MTX, ma non ho provato per paura dei problemi al fegato.
Oppure dovrei consultarne un terzo, cosi vediamo se quota il primo o il secondo?
Mah........certo che sono fatta proprio in modo di complicarmi la vita, ma i dolori vanno sempre peggio e qualcosa devo pur fare.
Scusate mi sono un po' sfogata, ma sto facendo in questo momento il punto della situazione, 53 anni non sono pochi, io me ne sento al massimo 35 mentalmente, ma circa 70 fisicamente.
Be, però pensandoci se faccio la media matematica delle due età, ritorno alla mia età effettiva, e quindi il conto è perfetto.
Chi di voi mi leggerà, mi prenderà per scema, ma sto solo cercando di sdrammatizzare un po' la situazione, meglio ridere che piangere. :woot: :woot:
Buona serata e un caloroso abbraccio a tutto il forum :wub: :wub:

ciao scusail ritardo...ma auguri!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Anche mia figlia oggi ha fatto il compleanno i mitici 18
dany452/4/2009, 20:53
Aly883,
Benvenuta nel forum (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif) e Buon compleanno!! (IMG:http://faccine.forumfree.net/happybday.gif)
Sono Daniela, AR,osteoporosi e Fibromialgia. Sono sempre molto acciaccata ma, appunto, cerco di tirare avanti, soprattutto con l'aiuto degli amici del forum. E' una splendida terapia. Ti auguro di trovare il medico che riesce, non solo ad effettuare una diagnosi esatta che è fondamentale ma che sappia anche infonderti fiducia.
A risentirci presto.
aly_8832/4/2009, 21:07
Grazie Daniela, c'è la metterò tutta per risolvere la situazione,
grazie anche a te Wondermamy, tantissimi auguri a tua figlia, i 18 anni sono davvero mitici, quindi presumo festa grande..............
Auguroni
franca3/4/2009, 13:02
CIAO ALY, COME VANNO LE TUE VERTIGINI? IO CON LO XANAX CHE E' UN ANSIOLITICO MI SENTO MOLTO MEGLIO. SPERO CHE TU ABBIA TROVATO UN MEDICO IN CUI RIPORRE FIDUCIA , PER NOI E' DETERNINANTE, E PER FORTUNA VE NE SONO. NOI UN GIORNO STIAMO MALE E L'ALTRO NO E QUANDO STIAMO BENE BISOGNA APPROFITTARNE.FATTI SENTIRE FRANCA
aly_8834/4/2009, 11:09
Ciao Franca, le mie vertigini vanno sempre allo stesso modo.
Ho provato anche io tempo fa con lo Xanax, in effetti andava un pochino meglio, ma poi lo smesso per non abituarmi, dato che da dipendenza.
Ora però ho un altro problema piu grave i reni, con i valori molto bassi da insufficenza renale grave. Non vedo l'ora che arrivi martedi, per andare dal nefrologo, perchè come potete ben capire i reni non sono uno scherzo,
Il bello è che sono 5 anni che so di avere la clearance bassa e delle cisti ai reni, ho fatto tutti gli anni una visita nefrologica di controllo e l'ecografia renale e il nefrologo di Tor Vergata mi ha sempre detto di non preoccuparmi.
Ora con la creatinina clearance a 26,9 la mia dottoressa mi dice che l'interessamento renale è grave e sicuramente collegato ad una malattia autoimmune tipo artropatia psoriasica dato che ho la psoriasi.
Io mi chiedo perchè il reumatologo non me lo ha detto, anche per lui non era importante.
Perchè l'altro reumatologo del Columbus mi ha detto che era solo fibromialgia e i reni non c'entravano niente, la clearance era asintomatica.
Sto con il morale sotto i piedi, inc.......nera con i dottori.
Per l'otorino ho una faringite cronica, per il reumatologo fibromialgia, o sospetta artrite, per il nefrologo i poblemi ai reni sono asintomatici, per il gastroenterologo gastrite e una forte esofagite, per l'oculista una sindrome sicca, ecc. ecc..
Ma possibile che non riesca a trovare un dottore che è capace di accoppiarli insieme e tirare fuori una diagnosi, dato che nel mio caso sicuramente e tutto collegato?
Vi saluto tutti ed auguro a voi una buona giornata,
vince684/4/2009, 14:43
Ciao Aly, non abbatterti e cerca sempre, fino a quando troverai il medico giusto che saprà darti la diagnosi precisa!!!!!!!
Anch'io come te, non ho ancora una diagnosi ben precisa, e cerco con forza un medico che sappia darmi le risposte.
Non è facile, quando le malattie sono sistemiche. Come te, anch'io ho problemi renali.......... ho fatto già una biopsia renale con diagnosi di
Glomerulonefrite Membranosa III stadio, ma ora ho tanta paura perchè il valore della Clearance scende sempre di più!!!!!
Il tuo valore, è effettivamente troppo basso!!!!!!! Ti auguro di trovare la soluzione ai tuoi problemi, molto presto.
Un caro saluto. A presto
aly_8835/4/2009, 12:34
Grazie Vincenzo
per il tuo appoggio morale, in questo momento ne ho proprio bisogno,
comunque vedremo martedi cosa mi dirà il nefrologo.
Ti invio un caro saluto
lambretta585/4/2009, 15:14
ciao Aly benvenuta, in ogni forum ci sono gruppi, ma qui io mi son trovata bene e lo auguro anche a te.
anche x me periodo nero, passerà x un pò e poi ritornerà ma nn ci possiamo arrendere, solo godere dei momenti buoni con grande gioia.
un bacio Mena
aly_8835/4/2009, 21:46
CITAZIONE (lambretta58 @ 5/4/2009, 15:14) ciao Aly benvenuta, in ogni forum ci sono gruppi, ma qui io mi son trovata bene e lo auguro anche a te.
anche x me periodo nero, passerà x un pò e poi ritornerà ma nn ci possiamo arrendere, solo godere dei momenti buoni con grande gioia.
un bacio Mena

Grazie Mena, hai ragione non ci dobbiamo arrendere, ed io non mi arrendo, però purtroppo ci sono dei momenti in cui non riesci a reagire, momenti di sconforto e di in.........ture.
Spero con tutto il cuore che anche per te passi il periodo nero e ti mando un grande abbraccio
aly_8837/4/2009, 22:44
La visita con il nefrologo è andata meglio del previsto, quando ha visto le analisi si è messo letteralmente le mani nei capelli, ma poi ha ricontrollato la clearance facendo dei calcoli con il computer, e quindi mi ha tranquillizzato un pochino.
Certo l'interessamento renale c'è, ma meno di quello che sembrava, ora dovrò ripetere le analisi e poi prendere appuntamento con Valesini, perchè secondo lui è l'unico che può riuscire a capire la mia intrigata situazione. Tutta questa serie di sintomi che mi ritrovo, che a periodi si accentuano, oppure regredisco, così come mi è successo con la tiroide, i valori sono ritornati a posto senza aver fatto cure, idem per le transaminasi ora sono normali (erano due anni che erano alterate) in compenso sono peggiorati i dolori.
Ora prenderò questo appuntamento e poi vedremo.
Qualcuno è andato in visita da Valesini?
Mi sembra di aver letto su qualche post che fa solo visite private e sicuramente l'onorario sarà altino, mah proviamo...............
Saluto con tanti bacioni tutte le persone che mi leggono,
e sopratutto quelle che mi risponderanno.....................
buonanotte a tutti, e si spera, senza scossoni o tremolii......
topolino598/4/2009, 00:52
CITAZIONE (aly_883 @ 7/4/2009, 22:44) La visita con il nefrologo è andata meglio del previsto, quando ha visto le analisi si è messo letteralmente le mani nei capelli, ma poi ha ricontrollato la clearance facendo dei calcoli con il computer, e quindi mi ha tranquillizzato un pochino.
Certo l'interessamento renale c'è, ma meno di quello che sembrava, ora dovrò ripetere le analisi e poi prendere appuntamento con Valesini, perchè secondo lui è l'unico che può riuscire a capire la mia intrigata situazione. Tutta questa serie di sintomi che mi ritrovo, che a periodi si accentuano, oppure regredisco, così come mi è successo con la tiroide, i valori sono ritornati a posto senza aver fatto cure, idem per le transaminasi ora sono normali (erano due anni che erano alterate) in compenso sono peggiorati i dolori.
Ora prenderò questo appuntamento e poi vedremo.
Qualcuno è andato in visita da Valesini?
Mi sembra di aver letto su qualche post che fa solo visite private e sicuramente l'onorario sarà altino, mah proviamo...............
Saluto con tanti bacioni tutte le persone che mi leggono,
e sopratutto quelle che mi risponderanno.....................
buonanotte a tutti, e si spera, senza scossoni o tremolii......

ciao Aly ho letto qualcosina nella presentazione ed ora qui! Siamo messi male la nostra vita é un calvario!

Io sono appena uscito dall'ospedale per una biopsia alla prostata ed una cistoscopia,non é tanto l'esame ma avendo una forte infiammazione ho patito dolori extra terrestri!!
Ora sto facendo cura antibiotica e va un po' meglio. Sono molti anni che faccio cure dentro e fuori dagli studi medici, risultati pochi. nella mia presentazione non ho menzionato tutti i disturbi mi sembrava troppo! Vedo che anche tu non scherzi ne hai di grattacapi.

Io abito in svizzera ed per curarmi sono stato persino a Milano e negli anni 1982 puoi capire quanto mi tiro dietro questi malesseri. Che dire a volte non ho più la forza di combattere me se non lo faccio può sfuggirmi la situazione.

Forse tu hai più motivo visto che hai una famiglia, ma capisco che non é facile lo stesso.

Bhé non voglio più annoiarti e visto che ci sono ti auguro una bellissima Pasqua che il Signore ci benedica!!

ciaooooo da Alvino

aly_8838/4/2009, 09:18
Grazie Alvino,
ma che scherzi, non mi annoi, purtroppo in questo genere di malattie ci vuole una forza di volontà immensa, e anche il solo fatto di scrivere in un forum aiuta un po'.
Quando scrivo,anche se poi nessuno risponde, provo già una forma di sollievo, poi se qualcuno risponde sento di essere meno sola.
Mi dispiace per tutti i tuoi problemi, da quello che ho capito sei solo, certo io ho una famiglia e devo farmi forza per loro, ma è dura.
Coraggio Alvino..........
Spero che la cura che stai facendo migliori la tua situazione
tanti aguri di Buona Pasqua.
piriciou8/4/2009, 16:14
Ciao Aly,sono daccordo con te quando dici:spesso scrivere nel forum aiuta un po',ho letto un po' della tua storia.
Buona Pasqua a te e famiglia.
aly_8838/4/2009, 17:26
CITAZIONE (piriciou @ 8/4/2009, 16:14) Ciao Aly,sono daccordo con te quando dici:spesso scrivere nel forum aiuta un po',ho letto un po' della tua storia.
Buona Pasqua a te e famiglia.

Purtroppo, anche se io ho una bella famiglia con tre stupendi figli, cerco sempre di non farmi vedere da loro che sto male, non voglio caricarli troppo, infatti non dico nemmeno a loro se devo andare a fare delle visite, se posso farne a meno, l'unico che purtroppo carico è mio marito che mi accompagna.
Quindi il forum è comunque uno sfogo, perchè è bene non angosciare i figli, ma in qualche modo bisogna pure parlare, altrimenti si diventa pazzi.
Anche io ti faccio gli auguri di Buona Pasqua
Ciao
.nizza.8/4/2009, 21:17
Ciao Aly, vorrei farti i miei auguri di Buona Pasqua a te e alla tua bella famiglia. :)
aly_8838/4/2009, 21:33
Grazie Nizza, a proposito tutto bene?.

Tantissimi auguri anche a te di Buona Pasqua
Ciao, ciao,
.nizza.8/4/2009, 21:36
Tutto bene,grazie Aly.
Sei una brava mamma!
aly_8838/4/2009, 22:10
Ti ringrazio Nizza,
da mamma è una cosa molto bella sentirsi dire queste parole :wub: :wub:
gaia668/4/2009, 23:17
Ciao Aly,
ne approfitto anch'io per farti gli auguri di pasqua.
ho letto le ultime novità e ti capisco moltissimo.

io che sono solo agli inizi ho per varie ragioni visto tre medici diversi che mi hanno messo un sacco di confusione in testa... se poi ci aggiungo il medico di famiglia che dice sempre che va tutto bene, anche se gli fai vedere degli esami palesemente sballati... mah....

questo per dire che ti capisco. purtroppo però non ti posso aiutare nella scelta di un medico adeguato alla tua situazione perché sono di firenze.

un abbraccio e buona pasqua
gaia
aly_88310/4/2009, 18:49
Sono due giorni che non riesco a leggere i post del forum.....................
non riesco nemmeno a scrivere..........
il mio pensiero sempre a quello che è successo............e ancora non è finita.
Vorrei non accedendere la televisione, ma non posso farne a meno.
Devo prendere appuntamento con Valesini, rifare le analisi, rimando tutto a dopo Pasqua.
Faccio gli auguri a tutto il forum di Buona Pasqua, e preghiamo che questa terra smetta di tremare.
Lulù197610/4/2009, 19:02
Ciao Ely,
ho letto la tua storia, e mi dispiace tanto per quello che hai vissuto e per come stai.
Volevo augurarti una felice e serena pasqua!
Un abbraccio a te e alla tua famiglia
vince6810/4/2009, 20:09
Ciao Ely, anch'io voglio augurarti una Santa e serena Pasqua.
Spero di rileggerti molto presto.
Un caloroso ed affettuoso abbraccio.
aly_88314/4/2009, 09:06
Ho preso adesso appuntamento con il Prof. Valesini logicamente visita privata 250,00 euro prima visita :huh: , speriamo che ne valga la pena :cry: .
Speriamo che lui riesca a darmi una diagnosi, perchè per fare la visita spenderò quasi la metà del mio stipendio (lavoro solo 4 ore)
Ora mi metto a lavorare,
buona giornata a tutti
micol6314/4/2009, 09:10
CITAZIONE (aly_883 @ 14/4/2009, 09:06) Ho preso adesso appuntamento con il Prof. Valesini logicamente visita privata 250,00 euro prima visita :huh: , speriamo che ne valga la pena :cry: .
Speriamo che lui riesca a darmi una diagnosi, perchè per fare la visita spenderò quasi la metà del mio stipendio (lavoro solo 4 ore)
Ora mi metto a lavorare,
buona giornata a tutti

Ciao Aly, grazie per avermi invitato su msn, cmq facci sapere che ti ha detto il medico....buon lavoro un abbraccio!
catalant14/4/2009, 09:19
Ciao, anch'io ho fatto la prima visita con il prof valesini, anni fa. E' un po' gelido nella relazione medico paziente (almeno con me è stato così!!), ma è bravo! ne varrà la pena! porta tutte le analisi che hai e cerca di avere chiaro ciò che gli devi dire... il tempo scorre e l'emozione crea brutti scherzi! Io poi mi sono fatta seguire dalla sua assitente, la dott Ossandon che al contrario di lui è dolcissima, oltre ad essere brava!AUGURIIIII
marzia525814/4/2009, 14:27
Ciao Aly!!!!

Ti auguro che la tua visita ti porti ad una diagnosi al piu'
presto possibile, vedrai il Prof. Valesini e' molto quotato,
sara' all'altezza della sua fama!!
Mi incrocio per tutto :wub:
aly_88314/4/2009, 22:50
Grazie a te Micol, sei sempre molto cara e gentile, ho la visita per il 30 aprile, quindi mancano ancora un po' di giorni, poi vi farò sapere.

Grazie Marzia per gli incroci, speriamo bene, speriamo che Valesini riesca a darmi delle risposte, almeno sapere per che cosa debbo curarmi.

Catalan, ringrazio anche te, ora farò la visita con Valesini, sperando di riuscire ad essere il più chiara possibile, purtroppo succede che prima della visita hai tutto in mente, poi quando stai davanti ad un dottore, delle volte la mente si vuota e non sai che dire. Questo però dipende anche dal dottore che hai davanti.
catalant14/4/2009, 22:54
E' vero! Io ho sperimentato quella che chiamo "la lista della spesa"...Mi scrivo tutto su un foglio, man mano che le cose mi vengono in mente, o facendo mente locale su tutto il corpo quando sono a casa.(es. piedi...e scrivo ciò che avverto, mani...idem...)
Poi quando sono davanti alla dott.ssa leggo i miei appunti! Si risparmia tempo e si mette a bada l'emozione...

Non so se ti può servire...
Auguri con il prof!
maryanna8115/4/2009, 00:19
IN BOCCA AL LUPO ALY
figlia 7623/4/2009, 22:29
Ciao Aly anche se con molto ritardo benvenuta nel forum...sono Maria.
vince6825/4/2009, 17:15
Ciao carissima, come va? Spero bene!!!!!!!!!!!
Leggo che sei ancora in attesa della visita. Sono certo che una diagnosi l'avrai, così da cominciare la terapia più adatta a te!!!!
Nè sono convinto. Anche se questo comporta dei sacrifici "soprattutto economici"!!!!!!!!!
Pazienza!!!!!!!! I soldi ci sono anche per questo. Ti faccio tanti auguri!!!!!!!!!!!
Un abbraccio, a presto.
aly_88325/4/2009, 20:57
Ciao Vincenzo,
le cose vanno come al solito, e come hai detto sono in attesa della visita, speriamo bene.
Oggi poi sono particolarmente stanca, sono uscita di casa alle 15, 00 e sono rientrata adesso, ma ho passato un bel pomeriggio.
Pazienza, tutto si paga nella vita, ma nemmeno si possono passare tutti i giorni di festa sul divano.
Tu come vai? Ho letto che lavori il marmo, che sei in artista!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Spero con tutto il cuore che le tue mani ti permettano di lavorare.
Mi sembra di aver capito che tuo padre doveva ricoverarsi oggi e fare l'intervento lunedi, quindi ti faccio tanti auguri per lui.
Ti ringrazio per il tuo nessaggio
un abbraccio,
micol6325/4/2009, 22:06
e cara Ely...hai presente la teoria del cucchiaio? Si credo di si...bene hai sciupato troppi cucchiai oggi, pazienza, l'anima e lo spirito vogliono anche la loro parte!
aly_88325/4/2009, 22:25
CITAZIONE (micol63 @ 25/4/2009, 22:06) e cara Ely...hai presente la teoria del cucchiaio? Si credo di si...bene hai sciupato troppi cucchiai oggi, pazienza, l'anima e lo spirito vogliono anche la loro parte!

Hai ragione......ma ne valeva la pena, mi sono regalata qualcosa di nuovo per vestirmi, che cavolo.......ultimamente sto spendendo solo per dottori!!!!!!!!!!
rosaria195625/4/2009, 22:30
ragazze segnalatemi dove è andata a finire la "teoria del cucchiaio"
voglio metterla in evidenza e non la trovo più :rolleyes:
micol6325/4/2009, 22:48
Bella idea te lo volevo chiedere... ti posto il link....www.butyoudontlooksick.com http://www.butyoudontlooksick.com

rosaria195625/4/2009, 23:30
CITAZIONE (micol63 @ 25/4/2009, 22:48) Bella idea te lo volevo chiedere... ti posto il link....www.butyoudontlooksick.com http://www.butyoudontlooksick.com

ma non c'è la teoria del cucchiaio :huh:
pina5425/4/2009, 23:40
Rosaria ..sta qua..http://reumamici.forumcommunity.net/?t=24507427...non so perchè non mi esce linkato...comunque..è nel terzo foglio delle NOSTRE PATOLOGIE
aly_88325/4/2009, 23:47
Ciao Rosaria,
vedi in questo post.....http://reumamici.forumcommunity.net/?t=24507427

rosaria195626/4/2009, 00:02
grazie, l'ho messa nelle nostre "riflessioni" in testa nella sezione:
http://reumamici.forumcommunity.net/?f=2703451
così non la perdiamo :D
aly_88330/4/2009, 09:01
Oggi pomeriggio ho la visita a Roma con Valesini, speriamo bene.
Sto anche con un raffreddore terribile e un po' di febbre.
Sono dovuta venire in ufficio perchè devo finire un lavoro urgente, ma sono a pezzi.
Speriamo bene............
dany4530/4/2009, 09:17
CITAZIONE (aly_883 @ 30/4/2009, 09:01) Oggi pomeriggio ho la visita a Roma con Valesini, speriamo bene.
Sto anche con un raffreddore terribile e un po' di febbre.
Sono dovuta venire in ufficio perchè devo finire un lavoro urgente, ma sono a pezzi.
Speriamo bene............

Incrociatissima per te.
Un grande in bocca al lupo.
catalant30/4/2009, 11:58
mi incrocio anch'io!!!! facci sapere!
Lulù197630/4/2009, 12:18
Incrociata anch'io per te! :wub:
Un dolcissimo abbraccio.
aly_8839/5/2009, 00:14
Grazie ragazze dei vostri incroci, ma non dividiamoci.
Il forum non è la famiglia, ma un insieme di amici virtuali.....
E' come scrivere un diario, ma molto più bello, perchè puoi avere una risposta............
aly_88311/5/2009, 23:26
Anche se una risposta non sempre arriva...................
ma va bene lo stesso.
Vorrei parlare un po' del mio impatto con il forum.
Il primo impatto nel forum, è stato bello, ho conosciuto molte belle persone,
persone che soffrono, ragazzine che stanno male, e che mi fanno pensare che forse, sicuramente io sto meglio di loro....non sono sola, ho la mia vita, i miei figli, il mio lavoro.
Anche se purtroppo ho conosciuto anche persone che non hanno riscosso la mia simpatia, così come capita nella vita.
Quello che poi non sopporto sono le persone che rispondono in modo diciamo molto brutto, è purtroppo mi è successo in questo forum, proprio da parte di un moderatore.
Ma io ho troppo rispetto per me stessa, per rispondere male alle persone, e preferisco lasciar perdere.
Anche se delle volte mi sono sentita invisibile..............ma forse è stata solo la mia impressione in quel momento, magari sbagliata.
Sto abbastanza male, ma non uso la malattia come uno scudo, non mi lamento, faccio solo delle constatazioni, va bene così.
Beh, adesso me ne vado a dormire, ho scritto la mia paginetta, sul mio spazio........ho scritto come mi sento in questo momento.
Auguro la buonanotte a tutti.
rosaria195612/5/2009, 08:39
CITAZIONE (aly_883 @ 11/5/2009, 23:26) Anche se una risposta non sempre arriva...................
ma va bene lo stesso.
Vorrei parlare un po' del mio impatto con il forum.
Il primo impatto nel forum, è stato bello, ho conosciuto molte belle persone,
persone che soffrono, ragazzine che stanno male, e che mi fanno pensare che forse, sicuramente io sto meglio di loro....non sono sola, ho la mia vita, i miei figli, il mio lavoro.
Anche se purtroppo ho conosciuto anche persone che non hanno riscosso la mia simpatia, così come capita nella vita.
Quello che poi non sopporto sono le persone che rispondono in modo diciamo molto brutto, è purtroppo mi è successo in questo forum, proprio da parte di un moderatore.
Ma io ho troppo rispetto per me stessa, per rispondere male alle persone, e preferisco lasciar perdere.
Anche se delle volte mi sono sentita invisibile..............ma forse è stata solo la mia impressione in quel momento, magari sbagliata.
Sto abbastanza male, ma non uso la malattia come uno scudo, non mi lamento, faccio solo delle constatazioni, va bene così.
Beh, adesso me ne vado a dormire, ho scritto la mia paginetta, sul mio spazio........ho scritto come mi sento in questo momento.
Auguro la buonanotte a tutti.

Aly, come giustamente hai scritto, come capita nella vita, anche in un forum, che altro non è che uno spaccato della società in cui viviamo, con le medesime persone con i medesimi difetti e pregi, anche in un forum dicevo, nascono simaptie ed antipatie, affiatamenti bellissimi e semplici conoscenze, ma tutto ciò se siamo maturi ovviamente l'accettiamo perchè comprendiamo che è del tutto normale.

Che un moderatore, utente paziente e persona come tutti noi, possa anche rispondere male, e pure ci può stare se preso in un momento in cui egli stesso ha i problemi suoi sappiamo benissimo che è un semplice malato come tutti soltanto che ci aiuta a "dirigere" il traffico dei messaggi nulla di più, MA cara Aly, questo forum ha un regolamento che è uno strumento sia di regolamentazioni ma anche di "colloquio" con l'amministrazione, è stato stabilio che a moderatori ed amministratori potete tutti chiedere chiamenti con semplice messaggio pvt, perchè mai non utilizzare questa funzione messa a disposizione di tutti gli utenti, inutile tenersi crucci dentro, meglio chiarire MA con le modalità regolamentate affinchè la cosa sia l'educato chiarimento tra due persone civile e mature e non una pubblica accusa o polemica che non ci sta proprio bene tra persone mature.

Dici che certe volte ti senti invisibile, lo capisco, se vai a ripescare la mia presentazione del 2003 vedrai che, all'epoca, NESSUNO mi salutò........figurati un po' ed eravamo 6/7 persone a scrivere non di più.
Adesso siamo una 50ina almeno che scrivono con regolarità, più molti altri che invece scrivono periodicamente.
Ogni giorno riempiamo 4 pagine di discussioni, ognuna ne contiene 25 e siamo a 100 discussioni alimentate ognuna con almeno 3/4 messaggi e siamo alla media (bada bene che mi sto tenendo bassa con i numeri) di 300/400 messaggi al giorno.....Aly cara, ma non ti sembra ovvio che non si riesca a rispondere ad una mole del genere?
Tu puoi affermare di sver risposto sempre a tutti? e gli altri allora dovrebbero sentirsi forse trascurati da te????
Aly cara credo che in un forum così grande e movimentato sia più che normale avere qualche giornata di "invisibilità" non credi?
Mi dispiace tu stia un pochino giù ultimamente, quando un'amica del forum lo dice, lo avrai ben visto, viene sommersa di coccole, se le cose te le tieni dentro e ci rimurgini sopra, non si risolveranno e nessuno lo sà e nessuno ti verrà quindi a confrortare e tu penserai sempre di più di non essere letta.....insomma è un cane che si morde la coda.
Esprimi le tue perplessità, i tuoi dispiaceri, i tuoi pensieri e chi riuscirà a leggerti certamente saprà darti una spalla, chi non riuscirà a leggere non è certo perchè ti vuole trascurare ma solo perchè non ce l'ha fatta a leggerti, ed hai scritto benissimo all'inizio.......anche se una risposta non sempre arriva và bene lo stesso....ma così è normale che sia, oltre al fatto che è già terapeutico di per sè lo scrivere e scaricare le tensioni in questo modo.
aly_88312/5/2009, 09:14
CITAZIONE MA cara Aly, questo forum ha un regolamento che è uno strumento sia di regolamentazioni ma anche di "colloquio" con l'amministrazione, è stato stabilio che a moderatori ed amministratori potete tutti chiedere chiamenti con semplice messaggio pvt, perchè mai non utilizzare questa funzione messa a disposizione di tutti gli utenti, inutile tenersi crucci dentro, meglio chiarire MA con le modalità regolamentate affinchè la cosa sia l'educato chiarimento tra due persone civile e mature e non una pubblica accusa o polemica che non ci sta proprio bene tra persone mature.

Buongiorno Rosaria,
infatti è quello che ho fatto nei primi giorni che stavo nel forum, ho visto una cosa che secondo me non andava bene, ed ho scritto a te, che hai fatto la cosa giusta, ma il mio sbaglio è stato poi scrivere in pvt anche alla moderatrice, perchè mi sembrava corretto spiegargli il mio punto di vista, ed è in quella occasione che la risposta non è stata diciamo da moderatrice, ma da persona che si sente prevaricata dall'ultima arrivata.

CITAZIONE Dici che certe volte ti senti invisibile, lo capisco, se vai a ripescare la mia presentazione del 2003 vedrai che, all'epoca, NESSUNO mi salutò........figurati un po' ed eravamo 6/7 persone a scrivere non di più.......

Io non mi sento invisibile quando gli altri non rispondono ai miei messaggi, è normale con tanti messaggi al giorno, mi ritengo abbastanza matura per capirlo, mi sento invisibile quando entro in una discussione, esprimo i miei pensieri, e la persona che scrive dopo di me non mi considera, risponde ai messaggi precedenti al mio, ma il mio post è come se non ci fosse.

CITAZIONE Mi dispiace tu stia un pochino giù ultimamente, quando un'amica del forum lo dice, lo avrai ben visto, viene sommersa di coccole, se le cose te le tieni dentro e ci rimurgini sopra, non si risolveranno e nessuno lo sà e nessuno ti verrà quindi a confrortare e tu penserai sempre di più di non essere letta.....insomma è un cane che si morde la coda.

Vedi Rosaria, io non sono capace a fare tante coccole, e nemmeno le pretendo, mi piace di più fare dei discorsi, cercare di capire il perchè delle cose, e questi discorsi li avevo con Micol e con Lulù, non ho la presunzione che siano mie amiche, perchè da persona matura capisco che il forum è un mondo virtuale, un amico bisogna guardarlo negli occhi, non credo che loro rientreranno, ma sicuramente ci saranno altre persone, ma permettimi in questo momento di sentirmi sola..........
So che passerà................puurtroppo ci sono giorni così.......... e ripeto non importa se nessuno leggerà, l'importante per me è scrivere....
Ti ringrazio per avermi risposto, ma ci tengo a precisare che quello che ho scritto non era riferito ne a te, che sei sempre presente, ne a Marzia
Auguro a tutti una buona giornata, e la auguro anche a me stessa..............
aly_88312/5/2009, 14:54
Beh, spero che la giornata continui in modo migliore.
Stamani posso dire di non essermi guadagnato lo stipendio che ricevo, e non è da me.
Ho lavorato pochissimo, eppure avevo molto da fare.
Ora purtroppo arrivata a casa ho scoperto di avere anche la febbre, oltre ai soliti problemi, spero che passi.......
domani a tutti i costi devo essere in ufficio.
Speriamo bene.
rosaria195612/5/2009, 15:03
CITAZIONE (aly_883 @ 12/5/2009, 09:14) Io non mi sento invisibile quando gli altri non rispondono ai miei messaggi, è normale con tanti messaggi al giorno, mi ritengo abbastanza matura per capirlo, mi sento invisibile quando entro in una discussione, esprimo i miei pensieri, e la persona che scrive dopo di me non mi considera, risponde ai messaggi precedenti al mio, ma il mio post è come se non ci fosse.

ah!!!!! Aly....un altro equivoco mi sa, :D ora ti spiego meglio:

in genere funziona che quando uno apre una discussione, io entro e dico il mio parere, un altro entra e dice il suo generalmente rifererito al motivo della discussione, capita sempre che uno scriva e chi scrive dopo non risponde all'ultimo che ha scritto ma risponde all'autore.
parimenti, e nessuno ce lo vieta, uno entra e può rispondere (ovviamente) a chi ha posto la discussione ed a qualcuna delle risposte successive perchè magari è interessato oppure ha da aggiungere qualcosa.....questo è ciò che avviene generalmente nel normale corso di una discussione.
non so se mi sono spiegata bene oppure, come al solito, mi sono "aggrovigliata" con le parole.
micol6312/5/2009, 15:36

[/QUOTE]
Vedi Rosaria, io non sono capace a fare tante coccole, e nemmeno le pretendo, mi piace di più fare dei discorsi, cercare di capire il perchè delle cose, e questi discorsi li avevo con Micol e con Lulù, non ho la presunzione che siano mie amiche, perchè da persona matura capisco che il forum è un mondo virtuale, un amico bisogna guardarlo negli occhi, non credo che loro rientreranno, ma sicuramente ci saranno altre persone, ma permettimi in questo momento di sentirmi sola..........
So che passerà................puurtroppo ci sono giorni così.......... e ripeto non importa se nessuno leggerà, l'importante per me è scrivere....
Ti ringrazio per avermi risposto, ma ci tengo a precisare che quello che ho scritto non era riferito ne a te, che sei sempre presente, ne a Marzia
Auguro a tutti una buona giornata, e la auguro anche a me stessa..............
[/QUOTE]



Grazie per ciò che hai detto, cercherò di nn farti sentire sola, e di nn lasciarti sola, un abbraccio!
vince6812/5/2009, 18:46
Carissima Aly, condivido appieno le tue impressioni!!!!!!!!! A parte qualche adorabile amica, anch'io noto una certa indifferenza nei miei confronti.
Non so a cosa sia dovuto............ certo mi dispiace molto, anche perchè io ho solamente i miei genitori e qualche amico fidato.............
per cui mi piacerebbe molto dialogare con altre persone che come me, condividono il dolore e la sofferenza della malattia!!!!!!
Ci sono giorni in cui mi sento solo e spaesato.............. vorrei scrivere nel forum.......... ma la paura di non avere nessuna risposta, mi frena!!!!!!!!!!
Penso che forse sia giusto così!!!!!
Forza e coraggio Aly.......... non sei sola........... ci sono tante altre persone che ti leggono e ti sono vicine!!!!!!!!
Un abbraccio.
aly_88312/5/2009, 18:47
Grazie di cuore Micol.......
mi hai fatto venire le lacrime, con il tuo messaggio in pvt e in questo............
con una semplice frase hai racchiuso tutto.........
Forse devo ricredermi, si può essere amiche anche in mondo virtuale, anche se non ci si guarda negli occhi.
Ripeto una tua frase, il mio grazie è come una carezza che arriva lontano fino a te.
rosaria195612/5/2009, 19:12
CITAZIONE (vince68 @ 12/5/2009, 18:46) Carissima Aly, condivido appieno le tue impressioni!!!!!!!!! A parte qualche adorabile amica, anch'io noto una certa indifferenza nei miei confronti.
Non so a cosa sia dovuto............ certo mi dispiace molto, anche perchè io ho solamente i miei genitori e qualche amico fidato.............
per cui mi piacerebbe molto dialogare con altre persone che come me, condividono il dolore e la sofferenza della malattia!!!!!!
Ci sono giorni in cui mi sento solo e spaesato.............. vorrei scrivere nel forum.......... ma la paura di non avere nessuna risposta, mi frena!!!!!!!!!!
Penso che forse sia giusto così!!!!!
Forza e coraggio Aly.......... non sei sola........... ci sono tante altre persone che ti leggono e ti sono vicine!!!!!!!!
Un abbraccio.

Vincenzo anche a te la mia risposta delle 15.30
mi dispiace abbiate questa impressione, credo che non sia strano purtroppo in un forum dove gli utenti sono tanti e i messaggi, come dicevo prima, circa 300 al giorno.
Vincenzo a te la stessa domanda: credi di aver sempre anche tu risposto a 300 messaggi al giorno? Vincenzo caro sarebbe impossibile per chiunque ed anche a 150 ed anche 50!!!!! si risponde certamente in maniera decisamente infeirore di quanto sia la mole dei messaggi.
Io personalmetne prima riuscivo a dare una risposta a tutti nella giornata, adesso entro solo di tanto in tanto nelle presentazioni cercando di non "saltare" nessuna ma ovviamente sarà capitato, e rispondo alle discussioni più vive, di più non riesco a fare e credo sia così un pochino per tutti.
Ogni cosa ha vantaggi e svantaggi: il vantaggio di avere un forum grande è la possibilità di conoscere tanto e spaziare molto, e quindi arricchirsi, lo svantaggio e che non si riesce a tenere i contatti con tutti.
...che dovrei dire io che praticamente non sono stata nemmeno salutata????? :D
guarda un po' quà:
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=355419
sono stata salutata nel 2007!!!!!!!!! e dire che eravamo 6/7 persone a scrivere nel 2003 non di più.
Sono stata "riesumata" per scherzo da Rosy, hai vista la differenza tra allora ed oggi????
come fate a sentirvi esclusi????
davvero tu e gli altri rispondete a tutti e dite una parola a tutti, ci riuscite?????
vogliamo fare un po' di conti?
guarda nel tuo profilo: hai 1.3 messaggi di media al giorno, non hai risposto a bel 298 messaggi al giorno quindi gli altri iscritti avrebbero in teoria, ben 298 ragioni al giorno per sentirsi esclusi da te.
Scusami OVVIAMENTE ho fatto un esempio eclatante, adesso per cortesia non ammazzatemi, è un esempio per farvi avere l'esatta dimensione del problema che quindi, ribalta sensibilmente la situazione credo che adesso, potete sentirvi esclusi come altri 298, siete quindi una grande allegra brigata di esclusi!!!!!

Perchè mi sembra giusto, metto questa mia risposta anche nella tua prsentazione Vincenzo....ehehehe..così approfitto per venirti a salutare.

aly_88312/5/2009, 19:32
CITAZIONE (vince68 @ 12/5/2009, 18:46) Carissima Aly, condivido appieno le tue impressioni!!!!!!!!! A parte qualche adorabile amica, anch'io noto una certa indifferenza nei miei confronti.
Non so a cosa sia dovuto............ certo mi dispiace molto, anche perchè io ho solamente i miei genitori e qualche amico fidato.............
per cui mi piacerebbe molto dialogare con altre persone che come me, condividono il dolore e la sofferenza della malattia!!!!!!
Ci sono giorni in cui mi sento solo e spaesato.............. vorrei scrivere nel forum.......... ma la paura di non avere nessuna risposta, mi frena!!!!!!!!!!
Penso che forse sia giusto così!!!!!
Forza e coraggio Aly.......... non sei sola........... ci sono tante altre persone che ti leggono e ti sono vicine!!!!!!!!
Un abbraccio.

Caro Vincenzo,
io ti dico solo una cosa, ho espresso le mie impressioni, ma so benissimo che non riguardavano solo me, ma anche altre persone oltre te.
Rosaria a ragione nel dire che ci sono tanti messaggi e non ha tutti e possibile rispondere, ma secondo me oltre alla semplice risposta che può essere " ciao, saluti, incrociatissima ecc.ecc" che fa piacere, ma non ci fa sentire meno soli, manca una forma di dialogo più profonda........
Ma noi possiamo crearlo questo dialogo se vogliamo..........
Come ha detto Rosaria, abbiamo a disposizione la nostra presentazione, in cui possiamo scrivere quello che vogliamo, i nostri pensieri, le nostre impressioni, la nostra malattia..........
Quindi Vincenzo, scrivi, scrivi come se tu stessi scrivendo a te stesso, in modo che noi ti possiamo conoscere meglio e capire la stupenda persona che sei.
Vedrai che in questo modo sarai meno solo, anche se non riceverai molte risposte (ma sicuramente le avrai) ti sarai comunque sfogato.....
e ti sentirai meglio.
Un abbraccio, e su con il morale


marzia525812/5/2009, 22:35
Ciao Aly,
a proposito di cio che esprime Vince, quando leggo che qualcuno in forum ha la sensazione di non essere considerato ho una fitta al cuore, mi spiace che possa pensare questo perche' in effetti sono certa che chiunque di noi, avendo tempo, vorrebbe viverlo molto di piu' di quanto la famiglia ed il lavoro non gli consenta, almeno per me e' cosi'... vorrei avere il tempo e la forza di leggere tutto quello che durante le ore in cui nn sono collegata viene scritto, ma con il passare del tempo, diventa
un'impresa sempre piu' ardua, visto che siamo tantissimi e scriviamo un
sacco... Aiutiamoci l'un l'altro in questo scopo, io per quello che posso preferisco scrivere sui topik degli amici, piu' che sul mio ...
un abbraccio ;)


micol6314/5/2009, 07:51
Ciao Aly, buona giornata, ci sentiamo presto, cmq in mezzo ai miei pensieri ci sei anche tu, ti abbraccio fortissimo.....
aly_88315/5/2009, 18:35
Grazie Micol,
è la stessa cosa anche per me.
C'è un proverbio che dice "non tutto il male viene per nuocere",
nel nostro caso è successo così, ci siamo avvicinate di più, e lo stesso è successo con Lulù.
Non per questo voglio escludere le altre persone, nel forum ci sono persone stupende, che meritano tutta la mia stima.
Ho letto molte presentazioni, che mi hanno lasciato con le lacrime agli occhi.
Ha qualcuna non ho potuto rispondere, non per disinteresse, ma perchè penso che qualsiasi cosa dicessi era inadeguata.
Ho voglia di sole, ed invece piove............
avevo già detto a mio marito di sistemare la nostra zona estiva, perchè avevo voglia di prendere un po' di sole, macchè...........
beh sarà per i prossimi giorni...............
vince6815/5/2009, 20:21
Ciao Aly, io ti leggo sempre........... quando posso............ !!!!!!!!!!!!!!!
Mi piace quello che scrivi, e su molte cose mi ritrovo a pensarla alla stessa maniera.
Condivido quello che dici, e focalizzo i miei pensieri, soprattutto sulle persone più deboli e quelle
che attraversano i momenti più difficili!!!!!!!!
Soffro maledettamente quando leggo che una persona sta male!!!!!! E' vero, molte volte le parole possono sembrare inutili e vane dinanzi alla sofferenza...........
ma ti posso garantire, che anche una parola............ banale che sia............... può essere di notevole aiuto!!!!!!!
Sai........ io non amo molto il caldo e la stagione estiva, ma in questi primi giorni di vero caldo, i dolori cominciano ad essere più sopportabili!!!!!!
Penso.......... allora ben venga l' ESTATE!!!!!!!!!!!!!!!!
Ti saluto............. un abbraccio
aly_88317/5/2009, 20:02
Vincenzo, ma davvero mi leggi sempre..............pensa che rottura...................
Scherzo e ti ringrazio........ho visto i tuoi lavori............bellissimi!!!!!!!!!!!!
Lo so che anche una parola può servire, ma delle volte quella barola sembra così banale, in quel momento, che si preferisce aspettare di trovare il coraggio.
Evviva, fa caldo....................stiamo sistemando la nostra zona estiva e non vedo l'ora di fare il bagno in piscina, almeno faccio un po' di ginnastica in acqua.
Bacioni a tutti
.nizza.17/5/2009, 21:05
Alyyy!!! Cosa hai, la piscina?????? :o:
VENGO ANCH'IO????? :woot:
aly_88317/5/2009, 21:37
Certo Nizza, invitata, quando vuoi.......
Si, abito fuori città, e con grandi sacrifici, da parte di mio padre e mio marito (sacrifici materiali, nel senso che hanno fatto tutto da soli, manualmente) ho una piscina in cui posso fare il bagno, e poi prendere il sole.
Almeno, quando sono in ferie faccio finta di stare in vacanza............
In questi ultimi anni diventa sempre più difficile andare fuori, sia per questioni economiche, sia per quelle fisiche :sick: :sick: quindi mi consolo così.........................................
esco di casa con la borsa, il pareo sul costume, gli occhiali da sole......faccio 10 metri, e mi stendo sul lettino a prendere il sole........
economico, e pochissima fatica.
.nizza.17/5/2009, 21:55
10 metri.......direi MERAVIGLIOSO!!!!!!! :D

Come sta Aly?
aly_88317/5/2009, 22:18
Ciao Nizza,
come sto?
Meglio non parlarne.
Sto in attesa della biopsia alle ghiandole salivari, il 28 maggio, poi si vedrà.
Spero solo di riuscire a capire il mio problema.
Intanto vado avanti, cerco di lavorare, di portare avanti la casa........
e cerco di ironizzare sulla situazione.
Bacioni :wub: :wub:













.nizza.17/5/2009, 22:26
Ti auguro di venirne a capo MariaTeresa, presto......
aly_88318/5/2009, 22:59
Grazie Nizza,
sei sempre molto carina..........
maryanna8119/5/2009, 00:18
ciao maria teresa in bocca al lupo
un'abraccio
aly_88319/5/2009, 20:49
CITAZIONE (maryanna81 @ 19/5/2009, 00:18) ciao maria teresa in bocca al lupo
un'abraccio

Crepi........
Grazie Marianna,
sono contenta di risentirti
Bacioni :wub: :wub:
Lulù197631/5/2009, 22:06
Ciao Aly,
se non ricordo male in questi giorni avevi le biopsie alle ghiandole salivari....
Spero di sentire presto tue notizie e di sapere che stai meglio...mi manchi!
Un bacio....sono con te amica mia.
:wub:
aly_8831/6/2009, 20:40
CITAZIONE (Lulù1976 @ 31/5/2009, 22:06) Ciao Aly,
se non ricordo male in questi giorni avevi le biopsie alle ghiandole salivari....
Spero di sentire presto tue notizie e di sapere che stai meglio...mi manchi!
Un bacio....sono con te amica mia.
:wub:

Ciao Lulù,
mi manchi anche tu..........
si il 28 maggio ho fatto la biopsia, 4 punti al labbro inferiore, e quindi non potevo parlare e nemmeno mangiare.
Oggi comunque va un po' meglio per quanto riguarda la ferita, ma va peggio per altre cose, ho dovuto prendere antibiotici e Oki, e sto con mal di stomaco, nausea, e una fiacca incredibile, non mi reggo in piedi.
In casa mi dicono che non è possibile, ma quando sono costretta a prendere antibiotici per me è proprio brutto!!
Poi oltretutto ho avuto il telefono fuori uso per un guasto e quindi non mi sono potuta collegare al computer.
Ho letto che tu stai come sempre e mi dispiace molto.....
Tantissimi bacioni, anche ai tuoi bambini :wub: :wub:
catalant1/6/2009, 23:31
caspiterina....piove sul bagnato!!! prendi anche dei fermenti lattici con l'antibiotico?

Ti sono vicina...speriamo passi presto!!!
Lulù19762/6/2009, 12:12
Ciao Aly,
nn riusciamo ad incocciarci per ora..ho letto poco fa su msn ma tu nn c'eri già più... :( mi dispiace!!
Spero più tardi di esserci così parliamo un pò.
Come stai oggi?
Un bacio grande!!

(IMG:http://i40.tinypic.com/2sal7de.gif)
linaa2/6/2009, 19:25
Ciao Maria Teresa,ho letto che non ti va tanto bene,
mi dispice :( spero che tu possa sentirti meglio al piu' presto.
Un abbraccio Carolina :wub: :wub:
aly_8832/6/2009, 20:27
CITAZIONE (linaa @ 2/6/2009, 19:25) Ciao Maria Teresa,ho letto che non ti va tanto bene,
mi dispice :( spero che tu possa sentirti meglio al piu' presto.
Un abbraccio Carolina :wub: :wub:

Grazie Carolina,
sei sempre molto cara e gentile...........
speriamo che vada meglio, ma per ora ancora non va.
Ho letto che dopo che sei uscita dall'ospedale va un po' meglio, spero che continui il miglioramento.
Un bacione e un abbraccio :wub: :wub:
aly_88315/6/2009, 21:50
Ciao a tutti,
ultimamente non sono stata molto in forum, ma voglio precisare per le amiche che mi hanno contattato in privato
o su Fb che non è per le storie passate.
Lavoro in uno studio commercialista, e quindi in questo periodo potete ben capire il lavoro che c'è.
Di solito lavoro solo la mattina, ma ora mi toccano gli straordinari, il mio è un lavoro che richiede concentrazione,
torno a casa stanchissima, con la testa piena di numeri, gli occhi che mi bruciano, e poca voglia di stare al computer, dopo averci passato ore.
Comunque tutti i giorni mi collego velocemente, per dare una lettura veloce.
Vi tengo d'occhio..........quindi fate le brave!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tanti bacioni..........
un grande abbraccio
rosaria195615/6/2009, 23:17
ciao Aly, tranquilla, anche io mi sto perdendo da alcuni giorni quasi tutto, sto tornando a casa molto tardi, è un periodaccio in ufficio: una valanga di lavoro che mi costringe a trattenermi oltre il normale orario. e di conseguenza torno a casa tardissimo e faccio poco o nulla.
Purtroppo capita quando si lavora e i mesi immediatamente prima delle ferie estive, anche per me sono sempre stati mesi "ruggenti" :cry:
dany4516/6/2009, 09:55
Ciao Aly,
come ti capisco. Questo per gli studi di commercialisti sono mesi di fuoco.
Non lavoravo da un commercialista ma come responsabile amministrativo in una azienda e il solo doversi tenere aggiornati con le leggi e leggine era veramente faticoso.
Il giorno che sono andata in pensione e non ho più dovuto iniziare la giornata leggendo Sole 24 Ore, mi è sembrato un sogno....
Almeno tu puoi consolarti con la piscina, qualche bella nuotata nell'arco della giornata aiuta il morale e i nostri stramaledetti dolori.
Ti auguro che le analisi vadano bene e tu possa trovare una buona terapia.
Fai qualche bracciata anche per me!!!
A presto.
Lulù197616/6/2009, 12:30
Ciao Aly!!
Ma l'esito della biopsia quando te lo daranno?
Un bacio :wub:
aly_88316/6/2009, 20:44
CITAZIONE (dany45 @ 16/6/2009, 09:55) Ciao Aly,
come ti capisco. Questo per gli studi di commercialisti sono mesi di fuoco.
Non lavoravo da un commercialista ma come responsabile amministrativo in una azienda e il solo doversi tenere aggiornati con le leggi e leggine era veramente faticoso.
Il giorno che sono andata in pensione e non ho più dovuto iniziare la giornata leggendo Sole 24 Ore, mi è sembrato un sogno....
Almeno tu puoi consolarti con la piscina, qualche bella nuotata nell'arco della giornata aiuta il morale e i nostri stramaledetti dolori.
Ti auguro che le analisi vadano bene e tu possa trovare una buona terapia.
Fai qualche bracciata anche per me!!!
A presto.

Il problema Dany, è che in questi giorni il Sole 24 ore finisce nel cestino senza essere aperto, quindi ti puoi immaginare il lavoro che ho da svolgere, senza contare che viene gente di continuo......il telefono che squilla continuamente, e lavorare così è veramente uno stress.
E va beh, è il lavoro che mi sono scelta.............
Per quanto riguarda la piscina, fino ad ora mi sono bagnata solo i piedi, l'acqua è gelata...............e poi devo confessare che non so nuotare......
Bacioni Dany.


CITAZIONE (Lulù1976 @ 16/6/2009, 12:30) Ciao Aly!!
Ma l'esito della biopsia quando te lo daranno?
Un bacio :wub:

Lulù, vorrei saperlo anche io..........
ho telefonato giovedi scorso e una donna con voce scocciata mi ha detto queste parole "Signora, che ne so io quando è pronto, provi tra una settimana"
Questi sono i nostri ospedali, non solo in Sicilia ma anche a Roma
Un abbraccio e un bacione a te ed i bambini
Lulù197616/6/2009, 21:26
:o: Wow...nn c'è che dire!!
Ma gli fanno un corso specializzato subintensivo di come bisogna trattare male i pazienti...e per finire un test psicoattitudinale..x valutare chi effettua il maggior punteggio sul come nn essere efficienti e gentili con il pubblico...e questo nn vale solo x la sanità...ma x il lavoro pubblico in Italia... <_<
Eccezion fatta x alcuni ovviamente!
Mi dispiace tanto Aly...ma pazienza...prima o poi arriverà...e vedrai che tutto sarà ok!
Baci :wub:
linaa17/6/2009, 12:55
Ciao Aly.....un saluto.... (IMG:http://img31.imageshack.us/img31/6461/ciao.gif)
dany4517/6/2009, 16:33
Alyyyyyyyyyyyyyyy!!!!
posso venire a insegnarti a nuotare ????????!!!!!!!!!!!!!
vedrai quanto ti piacerà dopo e quanta elasticità nei movimenti. In acqua è tutto più semplice, non si grava sulle articolazioni e ci si rilassa veramente. Almeno a me fa questo effetto.
Un bacio.
aly_88317/6/2009, 21:06
CITAZIONE (dany45 @ 17/6/2009, 16:33) Alyyyyyyyyyyyyyyy!!!!
posso venire a insegnarti a nuotare ????????!!!!!!!!!!!!!
vedrai quanto ti piacerà dopo e quanta elasticità nei movimenti. In acqua è tutto più semplice, non si grava sulle articolazioni e ci si rilassa veramente. Almeno a me fa questo effetto.
Un bacio.

Certo che puoi venire, ma ormai non ci riusciresti neppure tu ad insegnarmi.
Ho sempre avuto paura, comunque riesco a stare in acqua con la ciambella, come i bambini........
poi posso fare un po di ginnastica, l'acqua della mia piscina non è molto alta, circa 2 metri nel punto più alto.
Un abbraccio e un bacione
dany4518/6/2009, 16:59
[/QUOTE]
Certo che puoi venire, ma ormai non ci riusciresti neppure tu ad insegnarmi.
Ho sempre avuto paura, comunque riesco a stare in acqua con la ciambella, come i bambini........
poi posso fare un po di ginnastica, l'acqua della mia piscina non è molto alta, circa 2 metri nel punto più alto.
Un abbraccio e un bacione
[/QUOTE]
Ciao Aly,
Se la parte più alta è circa 2 mt, nella parte più bassa sarà circa 1,20. In questo modo, senza ciambella.... puoi fare tantissimi esercizi.
Io andavo alle terme e facevo ginnastica in acqua alta, all'incirca 1,20-1,30. Mi avevano preparato una scheda con esercizi personalizzati per la mia patologia. Molti di questi si facevano con una mano appoggiata al bordo vasca per cui anche chi non sa nuotare non ha problemi.
Ci tornerò quando rientrerò dalle ferie. poi mi iscriverò nuovamente al corso di nuoto. Sai con l'istruttore che ti stimola è meglio altrimenti tendo a fare troppe soste.....
A presto Aly. Questo è quello che mi tocca fare di ginnastica oggi....
aly_88315/7/2009, 14:13
Sono tornata adesso a casa, ho fatto la spesa, ritirato la torta dal pasticcere...........che caldo tremendo
sono stremata.
Oggi è il compleanno di mio figlio, il secondo, 25 anni.....
Poverino, oggi si può permettere solo di mangiare la torta che ho comprato io
non può nemmeno festeggiare con gli amici, questa settimana ha il turno di notte al lavoro.
Volevo condividere con voi questo....
mando a tutte una fetta di torta alla frutta con pesche e fragole
bacioni



marzia525815/7/2009, 14:23
Ciao Maria Teresa!! :woot:
Fa i miei auguri a tuo figlio!! :D
Accetto volentieri la fetta di torta di fruttaaaaa :P
Un abbraccio :wub:
aly_88315/7/2009, 14:42
CITAZIONE (marzia5258 @ 15/7/2009, 14:23) Ciao Maria Teresa!! :woot:
Fa i miei auguri a tuo figlio!! :D
Accetto volentieri la fetta di torta di fruttaaaaa :P
Un abbraccio :wub:

Grazie Marzia,
per te doppia fetta di torta... :D :D :D :D
Baciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii :wub: :wub:
linaa15/7/2009, 15:45
TANTISSIMI AUGURI DI BUON COMPLEANNO A TUO FIGLIO

(IMG:http://i28.tinypic.com/im74eo.jpg)
rosaria195615/7/2009, 15:52
AUGURISSIMI DI BUON COMPLEANNO A TUO FIGLIO
(IMG:http://1.bp.blogspot.com/_LH9L0WcKEiM/S ... nnigif.gif)
aly_88315/7/2009, 15:52
Grazie Lina, Rosaria
da parte sua, sta ancora dormendo, ma quando si sveglia
gli faro vedere i vostri auguri.........
considerate che è l'unico in famiglia che non trova niente da dire sui forum....
è moderatore a sua volta di un forum (fortunatamente non di malaticci come noi)
gli faranno molto piacere :wub: :wub:
.nizza.15/7/2009, 16:38
Ciao Maria Teresa...
un caro augurio di buon compleanno a tuo figlio!!!!!!
Lulù197615/7/2009, 17:45
EHI ALY....LI HA GIA' VISTI GLI AUGURI TUO FIGLIO?
SE NON LI HA ANCORA VISTI....
http://it.tinypic.com
SE LI HA GIA' VISTI...DIGLI CHE GLI AUGURO DI CUORE IN QUESTO SUO MAGICO 25° ANNO DI NASCITA.... DI VEDERE REALIZZARE PRESTO TUTTI I SUOI SOGNI!


AUGURI
agry15/7/2009, 17:56
TANTISSIMI AUGURI ANCHE DA PARTE MIA A TUO FIGLIO!!! :wub:
aly_88315/7/2009, 19:03
Tantissimi ringraziamenti da parte di mio figlio,
ha visto i vostri auguri, vi saluta..........
bacioni a tutte
ponza15/7/2009, 19:09
TANTI AUGURI A TE MA LA TORTA A ME CIAO FAI I MIEI PIU SINCERI AUGURI A TUO FIGLIO CON UN GROSSO BACIOOOOOOOO

P.S. AVANZATE UNA FETTA ANCHE PER ME
aly_88329/7/2009, 10:37
Questa mattina non sto molto bene, ma non è per i miei soliti problemi..........
sono preoccupata per mia figlia, e vorrei condividere questo con voi, sfogarmi un po'.
Da un anno a questa parte ha dei problemi, dimagrimento, formicolii, mal di testa ricorrenti......
ma il neurologo aveva dato la colpa allo stress accumulato.
Si è laureata nel febbraio scorso, e negli ultimi 5 anni non ha fatto altro che lavorare e studiare anche fino a notte fonda.
Io ci ho creduto solo parzialmente, infatti adesso in base alla rmn dell'encefalo è uscito fuori che c'è una sospetta vasculite.
Ora dovrà fare tutte le analisi anticorpi ecc.ecc. che voi tutti ben sapete........
Ed io sto incaz.........nera, non è possibile, anche lei una malattia autoimmune......no......
so bene quello che significa, da 20 anni me l'ha porto dietro.....anche se cerco di non lamentarmi, di andare avanti, di lavorare,
ma è difficile, ed ora che finalmente, nonostante i problemi che la malattia mi da ogni giorno, ero riuscita a trovare un equilibrio,
ho accettato questo mio stato psicologicamente, delle volte anche scherzandoci sopra con amici e familiari........
ecco questa mazzata.
Io spero che non sia così, anche perchè lei non crede alle malattie autoimmuni (infatti mi ha sempre detto che sono cazz....)
e quindi se così fosse non so se sarebbe capace di accettarlo.
Mia figlia è come me, da fuori sembra forte, in alcuni momenti anche dura......da sembrare antipatica......
ma io so che non è così, la sua durezza nasconde la sua insicurezza......
Scusatemi se mi sono sfogata con voi.........
ma dovevo parlare con qualcuno, che non mi sta vicino fisicamente, e so che voi potete capire più dei altri.
ger7429/7/2009, 13:12
aly comincia a fare gli accertamenti, non pensare al peggio ora, spesso le cose non sono come sembrano, come pensi di muoverti ora?
Lulù197629/7/2009, 13:50
Ciao Aly,
ti ho già scritto in ptv e parlato in altri modi, ma voglio darti anche qui il mio sostegno, la mia vicinanza e il mio affetto!
Per una mamma è difficile pensare che il proprio figlio/figlia possa stare male o avere una malattia, addirittura come quella che già ella possiede o cmq dello stesso tipo, però intanto ti invito per come ho già fatto a nn pensare subito al peggio....(sai quante volte i medici si sbagliano) ed a guardare al futuro un giorno alla volta perchè il tempo per avere certezza come ben sai in questo campo è lungo, e stare lì a pensare e ripensare nn vi aiuterebbe ad affrontare qualunque tipo di situazione si dovesse presentare.
Lo sò quanto possa essere difficile, però devi provarci...chissà magari fra un paio di mesi vi farete insieme una risata per scaricare la tensione dopo avere appreso che vi hanno solo fatto spaventare ed è invece solo comunissima cefalea.
Tu sei una donna forte e sensibile ed altrettanto tua figlia....prendetevi per mano qualunque sia l'esito di questa vicenda e pensate che niente viene a caso, che sia una semplice supposizione questa, o altro...sicuramente insieme state vivendo qualcosa che proprio in questo momento vi accumuna più di tante altre cose.
Nn sò se tua figlia legga o meno questo forum, ma se dovesse leggere voglio dirle con tanto affetto che questo è il momento per trarre da se stessa e dalla sua mamma ciò di cui ha bisogno nella sua vita....e cioè la determinazione, l'amore e la certezza che tutto può succedere nella vita, ma che da qualsiasi condizione bisogna prendere il meglio, farlo nostro e andare avanti...e se nell'andare avanti abbiamo anche qualcuno che condivide veramente la nostra strada...siamo già sulla strada della vittoria.
Un abbraccio a tutte e due! :wub:
aly_88329/7/2009, 13:54
CITAZIONE (ger74 @ 29/7/2009, 13:12) aly comincia a fare gli accertamenti, non pensare al peggio ora, spesso le cose non sono come sembrano, come pensi di muoverti ora?

Beh.... Ger adesso dovrà fare le analisi per verificare la presenza di una patologia autoimmune, Ana, Anca, ecc.ecc.poi in base ai risultati farà di nuovo rmn ma con contrasto.
Non è che sto pensando al peggio, ma io so già da tempo che purtroppo, diciamo portata per questo tipo di diagnosi.
Ha già una tiroidite autoimmune, qualche anno fà ha avuto un episodio con sospetta Malattia di Raynaud,
poi due anni fà Herpes Zolter, e questi sintomi che ha in determinati periodi.....
Mah, vedremo........comunque ho incassato anche questo, spero solo di star meglio per poter supportere mia figlia, perchè in questo periodo non è che stia molto in forma, anzi a dir la verità sto male più dei mesi scorsi, forse anche colpa del caldo, non so, ma da quando sto prendendo il Plaquenil, le cose invece di migliorare sono peggiorate.


@ Lulù, grazie......non ti dico altro.....

ger7429/7/2009, 14:06
Aly mi dispiace tanto, io non capisco perchè debbe piovere sempre sul bagnato...certo ci sono dei precedenti,,,tiroidite raynaud...spero arriverete presto a capo di tutto, tu la forza sono certa che la troverai ..e il caldo sicuramente peggiora le cose, anche io col caldo ho di nuovo come una ricaduta e sto moto peggio, mentre i mesi scorsi andava benino...speriamo passi presto
LLorenza29/7/2009, 14:12
ciao ,aly. leggo con dispiacere delle tue preoccupazioni per tua figlia. intanto, bisogna fare le analisi. poi, comunque, racconti degli anni di stress che tua figlia ha avuto. io non so perchè ci sfugge sempre il rapporto tra questo e il nostro stato di salute. tua figlia sbaglia a dire che le malattie autoimmuni sono una cazzata. è provato che stress prolungati sballano il sistema immunitario. forse i disturbi che ha avuto erano la spia che già qualcosa non andava, che il carico era eccessivo. se si accende una lucina sul cruscotto, stiamo attenti, capiamo che qualcosa non va, rallentiamo e, se occorre, ci fermiamo. perchè con il nostro corpo non lo facciamo?
può essere che tua figlia abbia una malattia autoimmune, ora non lo sappiamo ancora, certamente ha bisogno di riordinare la sua vita, prendere delle pause, non essere sempre assillata da quello che c'è da fare. questa mi sembra in ogni caso la priorità.
cerca ora di non pensare al peggio, però cerca di far capire a tua figlia che deve rallentare, in ogni caso.
un abbraccio.
aly_88329/7/2009, 14:33
CITAZIONE (LLorenza @ 29/7/2009, 14:12) ciao ,aly. leggo con dispiacere delle tue preoccupazioni per tua figlia. intanto, bisogna fare le analisi. poi, comunque, racconti degli anni di stress che tua figlia ha avuto. io non so perchè ci sfugge sempre il rapporto tra questo e il nostro stato di salute. tua figlia sbaglia a dire che le malattie autoimmuni sono una cazzata. è provato che stress prolungati sballano il sistema immunitario. forse i disturbi che ha avuto erano la spia che già qualcosa non andava, che il carico era eccessivo. se si accende una lucina sul cruscotto, stiamo attenti, capiamo che qualcosa non va, rallentiamo e, se occorre, ci fermiamo. perchè con il nostro corpo non lo facciamo?
può essere che tua figlia abbia una malattia autoimmune, ora non lo sappiamo ancora, certamente ha bisogno di riordinare la sua vita, prendere delle pause, non essere sempre assillata da quello che c'è da fare. questa mi sembra in ogni caso la priorità.
cerca ora di non pensare al peggio, però cerca di far capire a tua figlia che deve rallentare, in ogni caso.
un abbraccio.

Grazie Lorenza,
sono anni che dico a mia figlia di rallentare, ma lei è una di quelle che vuole far tutto è subito........
Cinque anni di universita, con laura specialistica, votazione 110 e lode, tutto questo lavorando, non è uno scherzo.
Sapessi le volte che gli ho detto che stava tirando troppo la corda, tutto questo stress non andava bene....
ma lei non mi ha mai ascoltato, è come si dice una "capa tosta" mio marito dice "come sua madre".
Comunque, vedremo dopo le analisi, inutile pensarci adesso,
mi serviva sfogarmi un po', adesso sono ritornata la persona che sono, calma è lucida,
inutile fasciarsi la testa prima del tempo
Un abbraccio a tutte
stefypepe29/7/2009, 15:08
Ciao Aly, io ho la stessa età di tua figlia e posso immaginare bene le tue preoccupazioni perchè ho visto anche mia mamma negli anni come mi è stata vicina soprattutto nella parte più dolorosa della mia malattia, e come soffriva forse più di me!
Intanto aspetta gli esiti, che ci auguriamo tutti siano negativi, ma comunque deve riuscire a mollare un pochino questa corda perchè c'è il rischio che si rompa, e te lo dice un'altra crapa dura come me!!
agry29/7/2009, 17:50
Ciao Maria Teresa,
scusami leggo solo ora...
Mi dispiace tantissimo,posso solo immaginare quanto sia dura per una madre pensare che la propia figlia stia male e noi che conviviamo con queste malattie sappiamo quanto sono dure e infide.Ma averti accanto l'aiutera se mai dovesse essere cosi,ma spero con tutto il cuore che il suo unico problema sia lo stress che ha accumulato in questi anni.
Noi due abbiamo parlato un pò e quindi sai che io credo davvero che l'amore di una madre possa fare miracoli,perlomeno a livello psicologico.
Ti abbraccio forte!!Coraggio!! Vedrai che gli incroci magici del forum aiuteranno anche tua figlia. :wub: :wub:
aly_88329/7/2009, 19:50
CITAZIONE (stefypepe @ 29/7/2009, 15:08) Ciao Aly, io ho la stessa età di tua figlia e posso immaginare bene le tue preoccupazioni perchè ho visto anche mia mamma negli anni come mi è stata vicina soprattutto nella parte più dolorosa della mia malattia, e come soffriva forse più di me!
Intanto aspetta gli esiti, che ci auguriamo tutti siano negativi, ma comunque deve riuscire a mollare un pochino questa corda perchè c'è il rischio che si rompa, e te lo dice un'altra crapa dura come me!!

Stefy
ho visto che sei nuova...nuova di forum...
poi verrò a trovarti nella tua presentazione, intanto grazie per le tue parole......
un bacione


CITAZIONE (agry @ 29/7/2009, 17:50) Ciao Maria Teresa,
scusami leggo solo ora...
Mi dispiace tantissimo,posso solo immaginare quanto sia dura per una madre pensare che la propia figlia stia male e noi che conviviamo con queste malattie sappiamo quanto sono dure e infide.Ma averti accanto l'aiutera se mai dovesse essere cosi,ma spero con tutto il cuore che il suo unico problema sia lo stress che ha accumulato in questi anni.
Noi due abbiamo parlato un pò e quindi sai che io credo davvero che l'amore di una madre possa fare miracoli,perlomeno a livello psicologico.
Ti abbraccio forte!!Coraggio!! Vedrai che gli incroci magici del forum aiuteranno anche tua figlia. :wub: :wub:

Ciao Agry,
grazie per le tue parole....vorrei farle leggere a mia figlia, ma lei è talmente dura di testa che non condivide il mio interessamento al forum,
spero che sia solo stress, comunque vediamo con le analisi..........
Ultimamente non ci siamo sentite tanto, ma ti voglio dire che sei una cara ragazza.....
un abbraccio Agry e un bacione
Ciao
stefypepe30/7/2009, 11:01
CITAZIONE (aly_883 @ 29/7/2009, 19:50) Stefy
ho visto che sei nuova...nuova di forum...
poi verrò a trovarti nella tua presentazione, intanto grazie per le tue parole......
un bacione

Sì, sono nuova di questo forum,
mio moroso però è amministratore di un altro forum di pallavolisti..
Ti aspetto nella mia presentazione così vedi un pochino chi sono!!
Ciaooo

marzia525830/7/2009, 12:51
Aly ho letto di questa nuova preoccupazione!!
Io lo dico sempre che piove sul bagnato ma
dato il periodo particolarmente massacrante e'
auspicabile che sia un po di sovraccarico a darle questi
disturbi, almeno io ve lo auguro di vero cuore e sono certa
che tu con la tua forza e l'esperienza di chi ha vissuto sulla
propria pelle il dolore ed i tormenti di una malattia, possa
come nessun'altra, sostenere la tua bimba (bimba si fa x dire ;) )
Vi abbraccio entrambe :wub:

dundee17/8/2009, 00:36
Ciao Maria Teresa
mi dispiace per tua figlia,speriamo non sia niente di complesso.

Io,mi sono accorto che ti ho trascurata e alcune volte non ti ho risposto nel mio post,non lo faccio apposta ma a volte entro poco.

Attualmente,stò facendo cure antidepressive e credo non sono di molto aiuto per voi tutte e mi dispiace.

Mi piace il tuo carattere schietto, e dici quello che pensi! Spero solo che non mi hai preso in antipatia,mi dispiacerrebbe.

Ti saluto e ti auguro di stare meglio ciao da Alvino
linaa17/8/2009, 19:10
Ciao Maria Teresa....mi dispiace....solo adesso leggo di tua figlia e di tutte le tue preoccupazioni per lei....
non pensare al peggio.....forse con tutto il lavoro e lo stress che ha avuto il suo fisico ha un po ceduto...
ma vedrai che si riprendera presto e non sarà nulla di preoccupante....
almeno aspettate i risultati degli esami....e speriamo bene....ve lo auguro con tutto il cuore.
Nel frattempo vi mando un grande abbraccio affettuoso a tutte e due.
Baci Carolina :wub:

dany4518/8/2009, 09:44
Ciao Maria Teresa,
come sempre, da un po' di tempo a questa parte, sono in ritaardo su tutto e leggo solo ora dei problemi di tua figlia.
Mi dispiace tanto ma voglio pensare che sia effettivamente questione di stress e che allentando un poco i ritmi, possa riprendersi e tornare in forma.
Comunque, aspettiamo gli esiti degli esami.
Tu sei una donna estremamente in gamba e sono certa che riuscirai a gestire anche questa situazione nel migliore dei modi.
E' già difficile affrontare le nostre malattie, ma quando si tratta dei figli, veramente ci si sente peggio.
Ti auguro di cuore che tutto si risolva al più presto e bene.
Ti abbraccio. :wub:
aly_88318/8/2009, 14:03
CITAZIONE Ciao Maria Teresa
mi dispiace per tua figlia,speriamo non sia niente di complesso.

Io,mi sono accorto che ti ho trascurata e alcune volte non ti ho risposto nel mio post,non lo faccio apposta ma a volte entro poco.

Attualmente,stò facendo cure antidepressive e credo non sono di molto aiuto per voi tutte e mi dispiace.

Mi piace il tuo carattere schietto, e dici quello che pensi! Spero solo che non mi hai preso in antipatia,mi dispiacerrebbe.

Ti saluto e ti auguro di stare meglio ciao da Alvino

Ciao,
non preoccuparti, so che entri poco nel forum, e mi fa molto piacere che quando entri ti ricordi di me.....
Grazie per quello che mi dici :wub: :wub: molte volte però essere schiette può non essere il comportamento ottimale....
ma io sono così.....e tranquillo, non ti ho preso in antipatia, perchè dovrei......

PS. quando mi diventerai antipatico, sarai il primo a saperlo.....ahahahah

CITAZIONE (linaa @ 17/8/2009, 19:10) Ciao Maria Teresa....mi dispiace....solo adesso leggo di tua figlia e di tutte le tue preoccupazioni per lei....
non pensare al peggio.....forse con tutto il lavoro e lo stress che ha avuto il suo fisico ha un po ceduto...
ma vedrai che si riprendera presto e non sarà nulla di preoccupante....
almeno aspettate i risultati degli esami....e speriamo bene....ve lo auguro con tutto il cuore.
Nel frattempo vi mando un grande abbraccio affettuoso a tutte e due.
Baci Carolina :wub:

Ciao Lina,
stiamo aspettando l'esito delle analisi per il 10 settembre.....
la preoccupazione c'è, ma sono fiduciosa.....
Grazie, abbraccio ricambiato.... :wub: :wub:


CITAZIONE (dany45 @ 18/8/2009, 09:44) Ciao Maria Teresa,
come sempre, da un po' di tempo a questa parte, sono in ritaardo su tutto e leggo solo ora dei problemi di tua figlia.
Mi dispiace tanto ma voglio pensare che sia effettivamente questione di stress e che allentando un poco i ritmi, possa riprendersi e tornare in forma.
Comunque, aspettiamo gli esiti degli esami.
Tu sei una donna estremamente in gamba e sono certa che riuscirai a gestire anche questa situazione nel migliore dei modi.
E' già difficile affrontare le nostre malattie, ma quando si tratta dei figli, veramente ci si sente peggio.
Ti auguro di cuore che tutto si risolva al più presto e bene.
Ti abbraccio. :wub:

Dany, non sei l'unica che ultimamente leggi le cose in ritardo......
anche per me è lo stesso....delle volte non leggo per niente,
troppo caldo per stare al computer, troppa stanchezza per fare qualsiasi cosa, anche dormire.
Come ho detto anche a Lina, aspetto fiduciosa l'esito degli esami.
E che cavolo.....basto io in famiglia....
Grazie anche a te per le tue parole, mi fate sentire più forte, e in questo momento ne ho bisogno....
Un abbraccio anche a te :wub: :wub:
vince6818/8/2009, 14:48
Ciao Aly, come va........... spero bene!!!!!!!!!!!!
Ultimamente ho letto e scritto molto poco, vedo comunque che le prove nella vita, non finiscono mai.
Hai ragione, in famiglia una basta e avanza. Mi auguro, per tua figlia che sia nulla di preoccupante.
Forza e coraggio!!!!!!!! Lo dico anche a me stesso, per l'imminente ricovero a Perugia.
Ti saluto........... a presto
silvia19666/9/2009, 12:06
Ciao Aly, sono Silvia.
Ho appena terminato di leggere la tua presentazione.
Semplicemente.....tanti tanti in bocca al lupacchiotto a Te e a tua figlia.
Che sia una buona Domenica.
aly_88315/9/2009, 20:47
CITAZIONE (silvia1966 @ 6/9/2009, 12:06) Ciao Aly, sono Silvia.
Ho appena terminato di leggere la tua presentazione.
Semplicemente.....tanti tanti in bocca al lupacchiotto a Te e a tua figlia.
Che sia una buona Domenica.

Ciao Silvia,
mi era sfuggito il tuo messaggio....
e scusami..... anche la tua presentazione, ma ho rimediato adesso
ultimamente sto poco nel forum, non per mancanza di tempo,
direi una bugia, ma purtroppo ho un periodo NOOOOOOOOOOO
Vorrei scrivere, ma ho la testa vuota.....
vorrei leggere, ma mi sento inadeguata a rispondere.
Comunque crepi il lupo...
Grazie Silvia
un abbraccio
agry15/9/2009, 23:33
Maria Teresa mi dispiace tantissimo per questo tuo momento nooo,
ti auguro di cuore che passi presto.
Ti penso... :wub: :wub:
lorichi16/9/2009, 06:35
CITAZIONE (aly_883 @ 15/9/2009, 20:47)
CITAZIONE (silvia1966 @ 6/9/2009, 12:06) Ciao Aly, sono Silvia.
Ho appena terminato di leggere la tua presentazione.
Semplicemente.....tanti tanti in bocca al lupacchiotto a Te e a tua figlia.
Che sia una buona Domenica.

Ciao Silvia,
mi era sfuggito il tuo messaggio....
e scusami..... anche la tua presentazione, ma ho rimediato adesso
ultimamente sto poco nel forum, non per mancanza di tempo,
direi una bugia, ma purtroppo ho un periodo NOOOOOOOOOOO
Vorrei scrivere, ma ho la testa vuota.....
vorrei leggere, ma mi sento inadeguata a rispondere.
Comunque crepi il lupo...
Grazie Silvia
un abbraccio

ALY L'HAI DETTO TU, E' SOLO UN MOMENTO CHE POI PASSA.
ANCHE IO E TANTI ALTRI DEL FORUM ABBIAMO MOMENTI CHE PENSIAMO DI NON ESSERE CAPACI DI SCRIVERE LA COSA GIUSTA A CHI STA CHIEDENDO AIUTO E ALLORA CI SI LIMITA A LEGGERE SENZA PARTECIPARE. NON PREOCCUPARTI, NOI LO CAPIAMO BENISSIMO E QUANDO SARA' PASSATO, PERCHE' PASSERA', TORNERAI A PARTECIPARE. L'IMPORTANTE E' CHE TU SAPPIA CHE NOI CI SIAMO SEMPRE.


aly_88316/9/2009, 13:30
CITAZIONE (agry @ 15/9/2009, 23:33) Maria Teresa mi dispiace tantissimo per questo tuo momento nooo,
ti auguro di cuore che passi presto.
Ti penso... :wub: :wub:

Ciao Agry,
sei sempre dolcissima...


CITAZIONE (lorichi @ 16/9/2009, 06:35) ALY L'HAI DETTO TU, E' SOLO UN MOMENTO CHE POI PASSA.
ANCHE IO E TANTI ALTRI DEL FORUM ABBIAMO MOMENTI CHE PENSIAMO DI NON ESSERE CAPACI DI SCRIVERE LA COSA GIUSTA A CHI STA CHIEDENDO AIUTO E ALLORA CI SI LIMITA A LEGGERE SENZA PARTECIPARE. NON PREOCCUPARTI, NOI LO CAPIAMO BENISSIMO E QUANDO SARA' PASSATO, PERCHE' PASSERA', TORNERAI A PARTECIPARE. L'IMPORTANTE E' CHE TU SAPPIA CHE NOI CI SIAMO SEMPRE.

Si Loredana, spero che passi, ma per il momento mi sento proprio come si suol dire "spaesata"
aly_88316/9/2009, 13:55
Non va niente bene.... :sick: :sick:
oppure sono io che vedo tutto nero. :ph34r: :ph34r:
Non sto bene, la secchezza e gonfiore alla gola, con fastidio nel mangiare ed anche respirare.
Sto facendo la cura con il Plaquenil, ma se il mio problema è la Sjogren, forse come cura è troppo leggera.
I dolori si erano un po' calmati, ma sono ripresi. Ho chiamato la reumatologa, non c'era, mi dovrebbe richiamare in giornata.
Mia figlia ha ritirato le analisi.....tutto negativo, ma gli Ana sono positivi oltre ai Tpo. Ora dovrà farle vedere al neurologo,
ho paura che i disturbi che ha siano un problema neurologico, dal momento che la risonanza dell'encefalo non è normale.
Sto pensando che la mia famiglia, la mia casa sta andando in malora........i panni da stirare mi sommergono, la polvere, ecc.ecc.
Ho sempre lavorato, mandato avanti la casa ora non riesco a conciliare le due cose.
Abbandonare il lavoro, e piano piano mandare avanti la casa...
si certo, ma togliere i soldi del mio stipendio dal bilancio familiare non si può..
quello che ne avrebbe più discapito sarebbe Luca che va ancora a scuola, e non potrei più dargli quello che ha adesso.
Chiedere soldi agli altri due che lavorano? Non me la sento.
Chiedere aiuto ai miei per i lavori di casa? Già fatto, ma non capiscono.
Quindi che fare?
Mi faccio prendere dalla rabbia.....urlo in casa.....peggioro la situazione. :cry: :cry:
Ho deciso, tutti i giorni un litro di camomilla :rolleyes: :rolleyes: se non mi calma, almeno mi manda in bagno,
ed i miei reni saranno contenti........
.nizza.16/9/2009, 14:25
Ciao Maria Teresa.....è un po' di tempo che non sto molto nel forum ed ora leggo dei problemi di tua figlia.
Spero tanto che tutto vada per il meglio e che questa tensione che hai ora cessi finalmente.
Un caro abbraccio.....anche se non scrivo sei nei miei pensieri.
rosaria195616/9/2009, 14:56
Maria Teresa non pensare troppo alle cose che non riesci a fare
si è vero non è facile, specialmente quando una è abituata a fare sempre tutto da sola.
Ci sono però momenti in cui la casa, i panni da stirare e le varie faccende devono passare in secondo piano, mi permetto dui scriverlo perchè anche io ero come te, e pensa che non solo lavoravo tutto il giorno e tornavo la sera ma accudivo suocera e suocero in casa gravemente ammalati, avevo ancora mio figlio in casa e nessun aiuto domestico.....eppure riuscivo a fare tutto.
Quando poi, dopo la loro morte, sono stata male con la terribnile riacuttizzazione di cui ancora sto pagando le conseguenze, passata la fase dello sgomento, della malinconia, della ribellione, sono arrivata alla fase della "organizzazione" ed ho cominciato a scegliere le priorità.
Mi sono presa un piccolo aiuto domestico e, se i panni da stirare ogni tanto si accumulano......pazienza......stiro le cose urgenti man mano che mi servono, poi quando mi sento meglio, allora ovviamente faccio di più.
Questo per dirti che purtroppo è normale dover ridimensionare le proprie attività, perdere un lavoro davvero non è cosa da poco, quindi anche io non ti consiglierei mai un passo del genere, ma non arrabbiarti con te stessa se fai di meno in casa, pazienza, quando starai meglio vi provvederai.
Per una persona che è sempre stata attiva ed attenta alle necessità della famiglia non è facile, lo so, ma è necessario e se riesci ad accettare che devi ridimensionare le tue occupazioni, vedrai che le cose diventeranno più semplici e farai anche meno caso a quanti panni hai da stirare.
Sei nella fase della "rabbia" allora hai bisogno di sfogarti, fallo quì ogni volta che vuoi, sai che quì tutti ti comprendiamo perchè abbiamo le medesime problematiche, urla quanto vuoi che fà bene gettar fuori malumori e rabbia, urla sulla tastiera che tanto non succede nulla ma a te darà un po' di aiuto.
Un carissimo abbraccio e stai tranquilla, sai che sono fasi passeggere per fortuna, un po' di pazienza e sarà superata.
lorichi16/9/2009, 16:04

PERCHE' NON PRENDI QUALCUNO CHE VENGA ALMENO UN VOLTA A SETTIMANA PER I LAVORI PESANTI? IO HO PRESO UNA PERSONA QUANDO E' NATO MIO FIGLIO E CERCO DI NON FARMI VENIRE LE CRISI ISTERICHE SE LA CASA NON E' IN PERFETTE CONDIZIONI, DETTO ALLA ROMANA: CHI SE NE FREGA! NON MI POSSO AMMALARE PER PULIRE LA CASA E OGNI VOLTA CHE LO FACCIO HO DOLORI PER 3-4 GIORNI.
PENSO CHE QUELLI SIANO SOLDI SPESI BENE E COMUNQUE NON E' UNA CIFRA IMPOSSIBILE.
POI CERTO DOVRESTI OBBLIGARE ALMENO I RAGAZZI A TENERE IN ORDINE LE LORO COSE.
QUELLO CHE NON FAREI E' LASCIARE IL LAVORO: GIA' SIAMO PENALIZZATE DALLA MALATTIA PERCHE' RINUNCIARE ANCHE A QUALCOSA CHE CI RENDE IDEALMENTE INDIPENDENTI?

CITAZIONE (aly_883 @ 16/9/2009, 13:55) Non va niente bene.... :sick: :sick:
oppure sono io che vedo tutto nero. :ph34r: :ph34r:
Non sto bene, la secchezza e gonfiore alla gola, con fastidio nel mangiare ed anche respirare.
Sto facendo la cura con il Plaquenil, ma se il mio problema è la Sjogren, forse come cura è troppo leggera.
I dolori si erano un po' calmati, ma sono ripresi. Ho chiamato la reumatologa, non c'era, mi dovrebbe richiamare in giornata.
Mia figlia ha ritirato le analisi.....tutto negativo, ma gli Ana sono positivi oltre ai Tpo. Ora dovrà farle vedere al neurologo,
ho paura che i disturbi che ha siano un problema neurologico, dal momento che la risonanza dell'encefalo non è normale.
Sto pensando che la mia famiglia, la mia casa sta andando in malora........i panni da stirare mi sommergono, la polvere, ecc.ecc.
Ho sempre lavorato, mandato avanti la casa ora non riesco a conciliare le due cose.
Abbandonare il lavoro, e piano piano mandare avanti la casa...
si certo, ma togliere i soldi del mio stipendio dal bilancio familiare non si può..
quello che ne avrebbe più discapito sarebbe Luca che va ancora a scuola, e non potrei più dargli quello che ha adesso.
Chiedere soldi agli altri due che lavorano? Non me la sento.
Chiedere aiuto ai miei per i lavori di casa? Già fatto, ma non capiscono.
Quindi che fare?
Mi faccio prendere dalla rabbia.....urlo in casa.....peggioro la situazione. :cry: :cry:
Ho deciso, tutti i giorni un litro di camomilla :rolleyes: :rolleyes: se non mi calma, almeno mi manda in bagno,
ed i miei reni saranno contenti........

bersagliere16/9/2009, 16:30
CIAO M.TERESA !! LEGGO CON RAMMARICO KE NN TE LA PASSI BENE :o: MI DISPIACE TANTISSIMO,ANKE XKE' CI HAI ABITUATI ALLE TUE OPINIONI SAGGE E IRONIKE ALLO STESSO TEMPO ;) KE QUASI TI CONSIDERAVO REUMAMICA SENZA REUM... ( DOPO QUESTA CAVOLATA DI DEFINIZIONE..) SPERO TU NN ABBIA LA SJOGREN ( ANKE SE QUA' CE L'HANNO IN TANTE KE QUASI MI SEMBRA UNA COSA SCONTATA..) E CMQ SPETTERA' ALLA REUM DIAGNOSTICARLA !!
HAI SEMPRE DOLORI ?? SPERO SI SIANO ATTENUATI !!! A MAGGIOR RAGIONE NN TI FREGAR + DI TANTO DELLE PULIZIE DELLA CASA !!! PENSA ALLA SALUTE KE E' LA 1° COSA !!! IO E MIA MOGLIE LAVORIAMO,ABBIAMO STANKEZZE FISIKE E MENTALI...I FIGLI GRANDI KE IN CASA STANNO SOLO X MANGIARE E DORMIRE :huh: ANKE SE LI VOGLIO UN MONDO DI BENE :P X CUI SE LA CASA NN E' PULITA COME DOVREBBE...PAZIENZA !!! SCUSA SE HO TERGIVERSATO,PIUTTOSTO HO LETTO DI TUA FIGLIA...IMMAGINO LA TUA PREOCCUPAZIONE :o: IO NN DORMIREI...CMQ IL FATTO KE NN LE HANNO TROVATO UNA MALATTIA AUTOIMMUNE GIA' E' UNA BELLA NOTIZIA ;) POI CI AGGIORNERAI DOPO LA VISITA NEUROLOGICA !!! CARA M.TERESA NELLA SPERANZA DI RILEGGERTI ALLEGRA,VIVACE E SPIRITOSA COME AL SOLITO...TI SALUTO E....VIRTUALMENTE TI ABBRACCIO UNITAMENTE A TUA FIGLIA CON UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO !!!! (IMG:http://faccine.forumfree.net/pash.gif)
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FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
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aly_88316/9/2009, 21:17
@ Grazie Nizza, anche tu sei nei miei pensieri, e so che mi capisci....purtroppo..

@ Rosaria, Loredana....siete tanto care, date molto aiuto con le vostre parole a noi che ci lamentiamo sempre :wub: :wub:
avete ragione, lasciare il lavoro non è il caso, ma magari un aiuto in casa potrebbe essere possibile.
Adesso vedrò come evolve la situazione, e tranquilla Rosaria mi sfogo qui, attenta però che quando urlo anche sulla tastiera sono guai :woot: :woot: :woot:

@Bersagliere, mi piace la tua definizione REUMAMICA SENZA REUM.......e delle volte voglio credere veramente di essere così....
ma ci sono giorni in cui devo tornare alla realtà.
Purtroppo dal risultato della biopsia è risultato che ho la Sjogren, :cry: :cry: con annessi e connessi dico io. :( :(
Comunque ci sono...... sempre uguale
E' importante per me adesso è risolvere la situazione di mia figlia, e tu capisci....

Un abbraccio a voi tutti :wub: :wub:
bersagliere16/9/2009, 23:17
CARA ALY, MI DISPIACE,CMQ NN TI ABBATTERE,MA TU COMBATTERAI COME AL SOLITO NE SONO SICURO ;) IN BOCCA AL LUPO X TUA FIGLIA !!!CIAO... :D
dany4517/9/2009, 11:52
CITAZIONE (aly_883 @ 16/9/2009, 13:55) Non va niente bene.... :sick: :sick:

Chiedere soldi agli altri due che lavorano? Non me la sento.
Chiedere aiuto ai miei per i lavori di casa? Già fatto, ma non capiscono.
Quindi che fare?
Mi faccio prendere dalla rabbia.....urlo in casa.....peggioro la situazione. :cry: :cry:
Ho deciso, tutti i giorni un litro di camomilla :rolleyes: :rolleyes: se non mi calma, almeno mi manda in bagno,
ed i miei reni saranno contenti........

Ciao Aly,
innanzittutto spero che tu stia meglio.
Come ben sai, tutte noi riusciamo a capire perfettamente come ti senti in tutti i sensi.
Mi auguro anche che le cose per tua figlia si mettano bene. Vedrai che una soluzione si troverà e così una buona ed adeguata terapia aiuterà lei e indirettamente anche te.
Per quanto riguarda il lavoro, anch'io ti consiglio, se puoi, di non lasciarlo però non concordo sul fatto di non chiedere un piccolo contributo economico agli altri due che lavorano. Fanno parte della famiglia e ognuno deve contribuire. Se in questo momento c'è bisogno del loro aiuto, che aiutino. Sono certa che si sentiranno responsabili e non troveranno nulla da ridire, anzi. In questo modo tu potrai prendere un aiuto esterno e sarete tutti più sereni.
Io sono del parere che, anche avendo la disponibilità economica di mantenere i figli, è giusto che se lavorano, contribuiscano al loro mantenimento e all'andamento della casa. Poi, se proprio economicamente si sta bene, quei soldi che versano alla famiglia, si possono accantonare per loro. Senza dirglielo però.... così quando sarà il momento che lascieranno il nido, si troveranno un bel gruzzoletto...
Scusa se mi sono permessa, ma questo è il mio pensiero sull'argomento.
Ti abbraccio forte. :wub: :wub:
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aly_88316/9/2009, 21:17
@ Grazie Nizza, anche tu sei nei miei pensieri, e so che mi capisci....purtroppo..

@ Rosaria, Loredana....siete tanto care, date molto aiuto con le vostre parole a noi che ci lamentiamo sempre :wub: :wub:
avete ragione, lasciare il lavoro non è il caso, ma magari un aiuto in casa potrebbe essere possibile.
Adesso vedrò come evolve la situazione, e tranquilla Rosaria mi sfogo qui, attenta però che quando urlo anche sulla tastiera sono guai :woot: :woot: :woot:

@Bersagliere, mi piace la tua definizione REUMAMICA SENZA REUM.......e delle volte voglio credere veramente di essere così....
ma ci sono giorni in cui devo tornare alla realtà.
Purtroppo dal risultato della biopsia è risultato che ho la Sjogren, :cry: :cry: con annessi e connessi dico io. :( :(
Comunque ci sono...... sempre uguale
E' importante per me adesso è risolvere la situazione di mia figlia, e tu capisci....

Un abbraccio a voi tutti :wub: :wub:
bersagliere16/9/2009, 23:17
CARA ALY, MI DISPIACE,CMQ NN TI ABBATTERE,MA TU COMBATTERAI COME AL SOLITO NE SONO SICURO ;) IN BOCCA AL LUPO X TUA FIGLIA !!!CIAO... :D
dany4517/9/2009, 11:52
CITAZIONE (aly_883 @ 16/9/2009, 13:55) Non va niente bene.... :sick: :sick:

Chiedere soldi agli altri due che lavorano? Non me la sento.
Chiedere aiuto ai miei per i lavori di casa? Già fatto, ma non capiscono.
Quindi che fare?
Mi faccio prendere dalla rabbia.....urlo in casa.....peggioro la situazione. :cry: :cry:
Ho deciso, tutti i giorni un litro di camomilla :rolleyes: :rolleyes: se non mi calma, almeno mi manda in bagno,
ed i miei reni saranno contenti........

Ciao Aly,
innanzittutto spero che tu stia meglio.
Come ben sai, tutte noi riusciamo a capire perfettamente come ti senti in tutti i sensi.
Mi auguro anche che le cose per tua figlia si mettano bene. Vedrai che una soluzione si troverà e così una buona ed adeguata terapia aiuterà lei e indirettamente anche te.
Per quanto riguarda il lavoro, anch'io ti consiglio, se puoi, di non lasciarlo però non concordo sul fatto di non chiedere un piccolo contributo economico agli altri due che lavorano. Fanno parte della famiglia e ognuno deve contribuire. Se in questo momento c'è bisogno del loro aiuto, che aiutino. Sono certa che si sentiranno responsabili e non troveranno nulla da ridire, anzi. In questo modo tu potrai prendere un aiuto esterno e sarete tutti più sereni.
Io sono del parere che, anche avendo la disponibilità economica di mantenere i figli, è giusto che se lavorano, contribuiscano al loro mantenimento e all'andamento della casa. Poi, se proprio economicamente si sta bene, quei soldi che versano alla famiglia, si possono accantonare per loro. Senza dirglielo però.... così quando sarà il momento che lascieranno il nido, si troveranno un bel gruzzoletto...
Scusa se mi sono permessa, ma questo è il mio pensiero sull'argomento.
Ti abbraccio forte. :wub: :wub:
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aly_88316/9/2009, 21:17
@ Grazie Nizza, anche tu sei nei miei pensieri, e so che mi capisci....purtroppo..

@ Rosaria, Loredana....siete tanto care, date molto aiuto con le vostre parole a noi che ci lamentiamo sempre :wub: :wub:
avete ragione, lasciare il lavoro non è il caso, ma magari un aiuto in casa potrebbe essere possibile.
Adesso vedrò come evolve la situazione, e tranquilla Rosaria mi sfogo qui, attenta però che quando urlo anche sulla tastiera sono guai :woot: :woot: :woot:

@Bersagliere, mi piace la tua definizione REUMAMICA SENZA REUM.......e delle volte voglio credere veramente di essere così....
ma ci sono giorni in cui devo tornare alla realtà.
Purtroppo dal risultato della biopsia è risultato che ho la Sjogren, :cry: :cry: con annessi e connessi dico io. :( :(
Comunque ci sono...... sempre uguale
E' importante per me adesso è risolvere la situazione di mia figlia, e tu capisci....

Un abbraccio a voi tutti :wub: :wub:
bersagliere16/9/2009, 23:17
CARA ALY, MI DISPIACE,CMQ NN TI ABBATTERE,MA TU COMBATTERAI COME AL SOLITO NE SONO SICURO ;) IN BOCCA AL LUPO X TUA FIGLIA !!!CIAO... :D
dany4517/9/2009, 11:52
CITAZIONE (aly_883 @ 16/9/2009, 13:55) Non va niente bene.... :sick: :sick:

Chiedere soldi agli altri due che lavorano? Non me la sento.
Chiedere aiuto ai miei per i lavori di casa? Già fatto, ma non capiscono.
Quindi che fare?
Mi faccio prendere dalla rabbia.....urlo in casa.....peggioro la situazione. :cry: :cry:
Ho deciso, tutti i giorni un litro di camomilla :rolleyes: :rolleyes: se non mi calma, almeno mi manda in bagno,
ed i miei reni saranno contenti........

Ciao Aly,
innanzittutto spero che tu stia meglio.
Come ben sai, tutte noi riusciamo a capire perfettamente come ti senti in tutti i sensi.
Mi auguro anche che le cose per tua figlia si mettano bene. Vedrai che una soluzione si troverà e così una buona ed adeguata terapia aiuterà lei e indirettamente anche te.
Per quanto riguarda il lavoro, anch'io ti consiglio, se puoi, di non lasciarlo però non concordo sul fatto di non chiedere un piccolo contributo economico agli altri due che lavorano. Fanno parte della famiglia e ognuno deve contribuire. Se in questo momento c'è bisogno del loro aiuto, che aiutino. Sono certa che si sentiranno responsabili e non troveranno nulla da ridire, anzi. In questo modo tu potrai prendere un aiuto esterno e sarete tutti più sereni.
Io sono del parere che, anche avendo la disponibilità economica di mantenere i figli, è giusto che se lavorano, contribuiscano al loro mantenimento e all'andamento della casa. Poi, se proprio economicamente si sta bene, quei soldi che versano alla famiglia, si possono accantonare per loro. Senza dirglielo però.... così quando sarà il momento che lascieranno il nido, si troveranno un bel gruzzoletto...
Scusa se mi sono permessa, ma questo è il mio pensiero sull'argomento.
Ti abbraccio forte. :wub: :wub:
Maria Teresa

Tiroidite autoimmune, Sindrome di Sjogren, Psoriasi, insufficenza renale media,
artrosi cervicale con osteofitosi marginali a livello dei segmenti tra c3 e c6.
Gastrite, esofagite, ernia iatale, faringite cronica, colon irritabile.
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