PRESENTAZIONE LULU'
Inviato: 12/10/2009, 17:05
Versione stampabile della discussione
Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storiaCominciata da Lulù1976
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
Lulù197631/3/2009, 20:01
Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.
Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete..
Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità
lorichi31/3/2009, 20:08
CIAO LULU' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON PREOCCUPARTI NE' DI DILUNGARTI NE' DI TRASFERIRCI LE TUE ANSIE, NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI, CI SIAMO PASSATI TUTTI ANCHE NELLA FASE DI "NON DIAGNOSI" IO, COME PUOI LEGGERE SOTTO LA MIA FIRMA, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA, ERANO ALTRI TEMPI, OGGI PER FORTUNA SI FA PRIMA.
TRANQUILLA, SCRIVI LA TUA STORIA COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI, SCRIVILA COME TI VIENE MEGLIO, LUNGA, CORTA, DETTAGLIATA NON PREOCCUPARTI NOI QUA LEGGIAMO TUTTTO VEDRAI CHE DOPO CHE AVRAI SCRITTO STARAI MEGLIO ANCHE TU.
QUESTO DOVE STIAMO SCRIVENDO E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE PUOI USARE, SE TI VA, PER RACCONTARCI QUALCOSA OGNI GIORNO, PER SALUTARE E FARE CONVERSAZIONE CON GLI ALTRI, INSOMMA USALO COME MEGLIO CREDI. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI SONO A TUA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI ARGOMENTO VORRAI AFFRONTARE, SCEGLI LA SEZIONE CHE TI INTERESSA E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI GIA' ESISTENTI OPPURE APRINE UNA TU.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA, LA MIA LA PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
vince6831/3/2009, 20:09
Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.
marzia525831/3/2009, 20:37
Ciao Lulu'!!!
Benvenuta in Forum
dai raccontaci al tua storia, tutti lo abbiamo fatto con i tuoi stessi
timori, subito dissipati da un'accoglienza calorosa e sincera.
Io sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto
aly_88331/3/2009, 20:52
Ciao Lulu...
come ti capisco, -_- ci sono passata anche io, come penso molti di noi, è difficile raccontare di se, specialmente quando non riesci a capire cosa ti sta succedendo.
Comunque ....tranquilla, noi siamo tutti contenti di ascoltare quello che dirai, lungo o corto che sia.
Quando sarai pronta a raccontarci di te, noi ci saremo.
Un abbraccio :wub: :wub:
dany4531/3/2009, 21:05
Ciao Lulù,
benvenuta nel forum. (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcomeani.gif)
Vedrai che qui con noi ti troverai bene,Sei fra amici. in grado soprattutto di comprenderti-. Abbiamo più o meno gli stessi problemi. Ci supportiamo a vicenda e nessuno si "scoccia", anzi siamo tutti molto partecipi.
Io sono Daniela, ho Artrite Reumatoide, Fibromialgia, osteoporosi, rizoartrosi e tanto altre patologie che non sto ad elencarti. Ogni tanto me ne dimentico qualcuna.Vivo con un cane Daisy e due gatte Manù e Fortuna (detta anche tris, perchè ha solo 3 zampe) e una coinquilina, una cara ragazza di 32 anni. Qui non si parla solo di malattie come avrai constatato nelle tue visite nel forum. (IMG:http://www.gamesforum.it/board/images/s ... pazzia.gif) (IMG:http://www.gamesforum.it/board/images/s ... adance.gif)
A risentirci presto e raccontaci di te.
ger7431/3/2009, 21:54
ciao lulù, certo che ci puoi raccontare, siamo qui apposta
catalant31/3/2009, 23:26
Ciao lulù...non pensare alla forma...lascia che le dita si muovano sulla tastiera seguendo i pensieri così come ti vengono in mente...qualcosa uscirà...e sarà quello che vorrai dire...e andrà bene così come viene!!! Un bacio al pargolo:hai visto? qualcosa di bello già oggi ce lo hai comunicato! (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
rosaria195631/3/2009, 23:29
ciao Lulù benvenuta
aspetto di leggerla la tua storia e, se mi sarà possibile, nel mio piccolo, di esserti almeno un po' di aiuto con un conforto, un consiglio, qualcosa che ti sostenga per superare il lungo e difficile perdiodo della "non diagnosi".
Come potrai leggere nella mia firma, anche io ho atteso almeno una ventina di anni per dare un nome e cognome ai dolori che mi accompagnano sin da piccolissima: Artrite Reumatoide....ma erano altri tempi....non esistevano nè i mezzi di oggi e neppure le terapie.
Sò quindi benissimo l'ansia e la paura che accompagna un malato che sa di esserlo ma non sa di cosa.
Stai tranquilla, non ci annoi, prenditi tutto lo spazio che vuoi, sfogo, comprensione e condivisione, informazione ed un pizzico di allegria per sdrammatizzare ed aiutarci a convivere con una malattia cronica, sono gli elementi fondamentali di questo forum, quindi raccontaci di te, tutti ti leggeranno con amicizia comprensione.
Lulù19761/4/2009, 11:31
Buongiorno a tutti!
Vi ringrazio di cuore per le parole che mi sono state espresse, e per quella disponibilità e simpatia di cui ero certa mi avreste dato. Siete davvero splendidi!
La non diagnosi, come ho avuto modo di sperimentare su di me, e su tante altre persone, voi compresi, è la condizione più allucinante che possa provare una persona che sta male…perché un conto è stare male ed aspettare quel periodo necessario per effettuare le varie analisi, un conto è andare a destra e manca, senza capire nulla, passando da pseudo diagnosi(verbali) da medici non specialisti, del tipo malattia autoimmune, al medico che ti giudica senza mai averti visto, ma solo sulla base di fogli, come una persona ansiosa, ad altri che ti dicono..”lei ha qualche problema organico da accertare…ed il tempo scorre inesorabilmente portandoti addosso dolori fisici e paura di non arrivare mai ad una conclusione, o nella malaugurata ipotesi, di arrivarci quando è ormai troppo tardi.
Allora…quando dicevo che era difficile raccontarvi era perché non so se cominciare dall’anno scorso, quando fui ricoverata, o dapprima quando apparentemente o meno si sono presentati dei sintomi, che poi alcuni medici hanno inserito in un unico contesto.
Comincio dall’anno scorso quando dopo alcuni giorni di congiuntivite ( non avevo pus, ma solo gli occhi pieni di sangue) febbricola, parestesia agli arti superiori e inferiori lato dx e confusione mentale, come un senso di ovattamento e di stordimento, andai al pronto soccorso. Anche perché sembrava non avessi più forza, una stranissima stanchezza, mai avvertita prima, se non in maniera più lieve.
Al pronto soccorso mi fecero un prelievo ematico e una angio-tac al circolo polmonare ( presumevano un embolia polmonare). Mi ricoverarono perché avevo due valori alti, fibrogeno e didimero quest’ultimo in particolarmodo. Dall’angio-tac risultò un enfisema, ma non era questo il problema, in quanto mi dissero che i fumatori ( io lo sono) sono soggetti a questo tipo di patologie…ma ripeto non mi ricoverarono più per sospetta embolia polmonare, ma solo per questi due valori alterati in modo da accertarne la causa.
Mi fecero fare una consulenza pneumologica per ricoverarmi in quel reparto, ma visto l’esito negativo e mancanza di posti, mi portarono in astanteria in attesa della destinazione definitiva. Mentre ero in questo reparto ebbi uno svenimento e mi fecero fare una consulenza neurologica, consulenza e EEG (smarriti successivamente da reparto a reparto!!)..cmq il neurologo consigliava dopo altri accertamenti una RMN.
Fui trasferita nel reparto di medicina generale perché non c’erano posti in neurologia…e li cominciarono 20 giorni frustranti e inverosimili.
All’accoglienza il medico mi chiese quali sintomi accusavo e preferibilmente ricordando se avessi avuto episodi analoghi in passato o cmq una sintomatologia anche se apparentemente non c’entrava nulla con quello che stavo avendo in quei giorni ( bene…credo che questo sia stato un errore, perché accomunando tutta questa sintomatologia…è come avere tutto e niente…più avanti capirete perché mi esprimo così).
Allora cominciai da 4 anni prima quando subito dopo un’influenza, cominciai ad avere vertigini, perdevo l’equilibrio, ipoacusia, confusione mentale,come un senso di ovattamento (cosa del tutto normale credo visto che non sentivo nulla) una forte stanchezza ed una parestesia alla spalla e al braccio sinistro. Anche in quell’occasione andai in ospedale e mi fecero fare una consulenza neurologica e di otorinolaringoiatria, il neurologo chiese il ricovero e l’otorino di ritirare successivamente l’esito degli esami. Rifiutai il ricovero perché in quel periodo allattavo la mia bambina e poi sinceramente pensavo che fossero solo i postumi dell’influenza, promettendo al neurologo che successivamente avrei fatto una RMN.
Rimase di tutta quella sintomatologia, solo la parestesia alla spalla e al braccio. E così l’anno successivo quando però lo stesso sintomo lo avvertì anche alla mammella dove vi era un nodulo al cavo ascellare. Ricomparve, o almeno ci feci caso.. quella febbricola intermittente, stanchezza e problemi intestinali.
Per abbreviare avrei dovuto togliere quel nodulo, in modo da capire se quella febbre potesse essere dovuta al nodulo che magari si infiammava o si infettava, ma l’intervento fu spostato diverse volte dall’ospedale, e quando mi chiamarono non andai più io perché il medico di base mi disse che allattando è normale che succedano queste cose.(e devo dire che poi a distanza di tempo mi referterano che non era necessario fare quest’interventino). Comunque in quell’occasione, ora ricordo che quando chiesi al medico- ginecologo del perché avevo spesso dolori articolari e alle ossa( per capirci come quando viene l’influenza) mi rispose che non aveva nulla a che vedere con la mammella, ma che era roba di reumatologo.
L’anno successivo, stessa sintomatologia, a questa però si aggiunse un episodio in cui dopo aver fatto un bagno dovetti uscire immediatamente dall’acqua perché sentì una forte scossa alla testa, confusione e un fortissimo mal di testa.
Cominciò quella che io definisco oggi la vera parestesia al braccio e alla mano destra, formicolio dolori trafittivi come punture d’ago in tutto il corpo. Dico vera parestesia, o forse sbaglio, non lo so più, perché cmq la sensazione è diversa, non so come spiegarvelo, mi ci fa fatto riflettere l’altro giorno un medico chiedendomi se sentivo lo stesso tipo di sensazione quando parlo della sx e della dx…ed effettivamente è diverso, sul lato dx è come addormentato,pesante e come se avessi un laccio emostatico stretto al braccio e a volte anche alla gamba, a sx invece è diverso c’è sempre il formicolio, ma non è uguale.
Cominciò pure per la prima volta in quell’anno quello che oggi mi hanno definito fenomeno di Raynaud e cominciai a vedere muovere i muscoli delle gambe ( come degli spasmi) e delle braccia e poi come una scossa che mi prendeva nella colonna vertebrale. Comparvero pure delle extrasistole.
Torniamo adesso all’anno scorso…quindi raccontai tutto questo al medico del reparto di medicina generale, il quale mi fece fare alcuni esami ematici: ANA, ENA,ANCA,COMPLEMENTO C3 E C4,FT3BFT4 TSH, tutti negativi.
RX Cervicale: Iniziali segni di cervicouncoartrosi lievemente ridotti lungo il versante posteriore gli spazi intersomatici C3-C4 e di C4-C5
Ecografia mammaria e al collo ( dato che avevo i linfonodi ingrossati e c’era sempre quel nodulo al cavo ascellare )Diagnosi: Non elementi di sospetto in senso oncologico e non c’era bisogno di fare nessuna exeresi ( vi ricordate l’interventino?)
In quei giorni avevo un ascesso ad un molare e feci una consulenza x questo…ma dovevo solo toglierlo non aveva nulla a che vedere con quei sintomi.
Insomma i medici cominciavano a ridermi in faccia, addirittura mentre mi chiedevano come mi sentivo, fra di loro mentre io rispondevo parlavano di come mettersi d’accordo per le ferie estive…che rabbia se ci penso ancora!!
Poco prima di dimettermi un amico medico che lavorava in un altro ospedale parlò con il primario e decisero di farmi fare una elettromiografia ..anche questa diede esito nei limiti, ma il dottore mi chiese come mai non vi fosse traccia di visita neurologica inserita in cartella, dell'EEG fatto precedentemente e come mai non fossi stata ricoverata in neurologia. A questo quindi seguirono un nuovo EEG e una visita neurologica.
Visita neurologica ( per quello che ho potuto tradurre dato che è scritto a penna: EON ipoastenia tattile e dolorifica all'(non capisco cosa c'è scritto) dx. Alluce muto bilateralmente. Rot vivaci e simmetrici. Oscillazioni pluridirezionali in Remlg(…non riesco a tradurre questo reml..g) con tendenza alla lateropulsione sx. Riflessi addominali assenti
e richiesero la RMN +m.d.c. e nuovo EEG
Esito della RMN: In corrispondenza del versante giunzionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra si definisce sottile banda di ipersegnale visibile nelle sequenze T2, di possibile significato ischemico.Nelle stesse immagini a TR lungo la sostanza bianca dei centri semiovali mostra aspetti di disomogenea, sfumata iperlucentezza; Il reperto privo di specificità RM, merita tuttavia follow up a distanza di tempo e correlazione clinico-anamnestica con eventuale encefalopatia virale. Esito EEG: L'EEG:Traccia caratterizzata da alfa a neopegia ( credo ..anche questo scritto a penna) irregolare meno rappresentato sulla dimensione di sx, raro (non riesco a capire cosa c'è scritto) e (...).
La seconda visita neurologica fà richiesta anche in regime di dimissione protetta (in modo da poter tornare a casa) di una RMN rachide cervicale, ma per i medici della medicina generale non ce n’era bisogno, tanto che non la feci.
Mi dimisero senza diagnosi, dicendomi di tornare a settembre per controllo.
Mi affido a questo punto ad una mia amica che mi fa conoscere un neurologo, il quale in via amichevole mi fa la visita,( ma a quel punto i miei sintomi di parestesia non c'erano quasi più) e mi chiede come mai non mi avessero fatto un prelievo del midollo e perché non fossi stata seguita in neurologia. Legge i referti e mi prescrive un blando antiepilettico ( che non ho mai preso) e mi dice di ritornare dopo 1 mese ( in quanto in quel momento ero in fase regressiva dei sintomi) per fare una nuova RMN e prelievo del midollo in ricovero.
I sintomi si attenuarono ed io non feci più nulla, anche perché ero stanca, mi sentivo umiliata e sinceramente visto che stavo meglio, volevo riprendere la mia vita in mano, stare con mio marito e i miei figli, lavorare, tornare all’università ( cosa che amo tantissimo)insomma, sperare che quello fosse solo un ricordo.
Invece a dicembre 2008 (anche se in forma lieve) e soprattutto da febbraio 2009 è stato un precipitare, stò male,i dolori alle ossa e alle articolazioni sono forti, ma c’è anche quella parestesia, la mano destra scura e continui spasmi muscolari, stanchezza e non riesco neanche più a prendere il bambino in braccio, e non perché mi faccio male alla schiena, ma è come se non potessi proprio alzarlo( per farvi capire è come se ad una persona di 50 kg gli chiedano di alzare un pietrone di 200 kg…chiaramente non può alzarlo e non perché si fa male) e tanto altro che non sto qui a dire… ed allora in occasione di una visita di mio marito ad uno specialista in virologia, esposi i problemi e lui (i miei sintomi in parte li conosceva già da prima, perché quando andammo da lui la prima volta x mio marito, quest’ultimo gli parlò di me) mi disse che poteva trattarsi di malattie come la crioglobulinemia mista o la SM o altre patologia autoimmuni…fu così che si prese l’impegno di leggersi tutte le carte e di contattare alcuni suoi amici neurologi per fargli leggere i referti e la sua relazione.
Bene…lunedì mi disse che c’è una parte di medici, lui compreso che pensa ad un problema organico e che dobbiamo capire,tanto che mi ha prenotato la visita neurologica, perché secondo lui rifacendo una RMN sia encefalica che lombare dovremmo trovare qualcosa…ma ascoltate bene, c’è un’altra parte di medici che pensa che io sia nevrotica, e che ho l’artrosi.
Dimenticavo di aggiungere che un anno e mezzo fa prima del ricovero, feci un rx alla colonna e una visita ortopedica (non ho qui il referto perché ha tutto questo medico) e la dottoressa, visto che ho la colonna che sembra una S, mi disse di approfondire in merito a malattie degenerative delle ossa, mi diede un antifiammatorio, che non ricordo come si chiama e che sarei dovuta ritornare da lei dopo 6 mesi.. ma non lo feci più perché poi ci fu il ricovero e spostai la mia attenzione a questi altri problemi.
Per tornare a quello che disse il medico su due tipi di prospettiva: Malata o Nevrotica…io so solo che mio marito, si è arrabiato tantissimo, perché lui, oltre a lavorare in psichiatria (e sa bene quali sono i comportamenti di tale patologia), sa e vede che io sono una persona normalissima, che si arrabbia se glie le fanno girare ed è tranquilla se le cose vanno bene, un po’ come tutti credo! Poi io ci lavoro pure in questo senso, quindi penso che riconoscerei benissimo tale sintomatologia, e poi vivo una vita abbastanza equilibrata e serena.
L’unica consolazione è che lui crede in quello che ho e vuole andare avanti, ma è pur sempre un virologo, cosa faccio se dal neurologo va male? Quale specialista devo consultare?
Poi non capisco più se le cose sono separate o è tutto un quadro sintomatologico…sono molto demoralizzata.
Scusate se è così lunga, ma se non vi raccontavo tutto, ma proprio tutto tutto non avreste capito o avreste potuto confondervi ( anche se c’è da confondersi)
Grazie infinitamente, anche se questo dovesse risultare solo uno sfogo...perchè sento qui dentro di poter essere libera, libera di esprimermi, ed anche capita!
Un abbraccio a tutti :rolleyes:
lavy701/4/2009, 11:45
Lulù ciao sono Lavinia la mia storia la vedi sotto la firma, non ho parole posso solo dirti in bocca al lupo vedra che presto capiranno quello che hai!!!
Di dove sei?
Ciao un abbraccio
Lavinia
ger741/4/2009, 11:50
cara Lulù, che storia!
senti io fossi in te farei il prelievo del liquor e magari ripeterei anche una RMN testa e colonna vertebrale.
Io non credo affatto tu sia nevrotica...qui ci sono state tante mancanze sia dai medici sia un pò da parte tua che hai rimandato o non fatto alcuni esami perchè i sintomi andavano meglio o perchè troppo stanca.
Ti mando un messaggio privato, in alto a sinistra lo trovi.
catalant1/4/2009, 12:27
CIAOO!!...C'è da restare senza parole...potessimo risolverti noi i tuoi problemi....Io credo che una connessione tra tutto ci sia (soprattutto se è una malattia autoimmune)...la nevrosi lasciala ai quei medici che, non sapendo che pesci prendere, dicono che somatizziamo!!! ps. Ti ha mai parlato nessuno della sindrome del complesso toracico? (ma ciò spiegherebbe solo la parestesia al braccio)Non so se mi è sfuggito leggendo, dove sei seguita e di dove sei? Te lo chiedo solo perchè magari c'è qualcuno della tua zona che può consigliarti qualche centro... (IMG:http://digilander.libero.it/GlareUsy/em ... /ciauz.gif)
Lulù19761/4/2009, 13:14
Grazie a tutte!
@lavy70
Io sono siciliana, di .........
Grazie per le tue parole.
@ger74
Spero tanto di fare al più presto questa visita dal neurologo e vedere se mi fà rifare la RMN e magari come dice l'altro medico, anche alla colonna.
E' vero che io a volte sono stata superficiale, ma sinceramente penso che a parte quel ricovero che ho rifiutato, poi sono state delle coincidenze nei periodi, che non mi hanno permesso di approfondire alcuni fattori, ma principalmente non volevo più lasciare 20 giorni i miei figli, per sentirmi ridere in faccia...diciamo che sentendomi meglio, pensavo che non fosse niente di così grave...ed ho sbagliato!
Ho risposto al tuo ptv..sei dolcissima!
@catalant
Tu credi che vi sia connessione?..Io no ne capisco nulla, non conoscevo neanche tutte queste patologie prima di stare così male...mi aiuti a capire? Per esempio questa sindrome del complesso toracico non la conoscevo proprio è la prima volta che la sento.
Grazie di cuore anche a te!
E sì, comunque davvero è frustrante sentirsi dire certe cose dai dottori, categoria che peraltro stimo tantissimo, ma a volte incocci quelli che al di là della professionalità sono carenti di sensibilità e rispetto.
Un abbraccio a tutte.
rosaria19561/4/2009, 14:42
Ciao Lulù, che dirti, la tua storia mi ha lasciata molto perplessa.
Mi permetto due piccole domande:
- hai avuto problemi in gravidanza? hai storie di aborti spontanei?
- che spiegazione ti hanno dato degli anticorpi d-dimero molto alti? li hai più ricontrollati?
biondina771/4/2009, 15:14
io sono sicura che si trovera presto il motivo di tutto questo ,i medici non hanno capito niente e vogliono farti passare per nevrotica in bocca a lupo e tieni duro
catalant1/4/2009, 16:06
Ciao! Proverò a spiegarti meglio quello che volevo dire. Tieni presente però che non sono un medico e che le mie indicazioni possono anche non essere esatte...Detto questo cercherò di semplificare la risposta in più punti:
CONNESSIONE: leggendo la tua storia si evince che esiste un problema neurologico. Il nostro Sistema Nervoso regola i movimenti, la forza, gli stimoli, le sensazioni tattili...Nella tua storia i sintomi/segni ricorrenti sono parestesie, astenia muscolare,riduzione di spazi intervertebrali, confusione mentale, svenimenti...tutto questo fa pensare che c'è una sofferenza nel sistema nervoso(se ci fai caso infatti ti hanno mando più volte dai neurologi)Ora il punto è capire in quale parte specifica. A scanso di equivoci, sottolineo che la NEVROSI è un problema della psiche e non organico, quindi non del sistema nervoso!
SINDROME EGRESSO TORACICO: è una sindrome che si manifesta con parestesia all'arto a cui spesso può essere associata un problema vascolare (vedi la tua mano scura!). Essa è dovuta ad una sofferenza del plesso brachiale (nervi che partono dal collo all'altezza delle vertebre C5-C8) che si irradia negli arti superiori. Ho pensato a questa sindrome per via delle parestesi e mancanza di forza che accusi.
ANALISI: è una semplice domanda da profana: ma nessuno ti ha fatto fare analisi di tipo virologico per cercare qualche virus che ha colpito il sistema nervoso? (meningiti, fuoco di sant'antonio...etc). Doppler o angio tac agli arti superiori?
Per fibrogeno in intendi fibrinogeno? L'hai ricontrollato? L'INR come era? Anticorpi anti cardiolipina? Nessuno ti ha dato un anticoagulante?!Non hai più rifatto le analisi?
Il prelievo del midollo credo che porterà luce su questa situazione.
Spero che questo mio intervento possa esserti di aiuto! Il consiglio migliore e più efficace resta quello di trovare un medico bravo e di fiducia. Io sono della prov di Ct, ma sono seguita a Roma.
Noi siamo tutti con te!!! AUGURIIIIIIII (IMG:http://faccine.forumfree.net/bye1.gif)
Lulù19761/4/2009, 20:16
Rieccomi! :wub:
@rosaria1956
Non ho mai avuto aborti, mentre......... dei problemi, cioè per la gravidanza ......( .....) ho avuto inizialmente minacce d'aborto e poi di parto prematuro, tanto che mi diedero la vasosuprina, farmaco che però dovetti sospendere de gran corsa perchè...aspetta aspetta..sai che mi hai fatto ricordare che la prima volta che accusai parestesia e extrasistole fù in quell'occasione?..Sì, cominciai a stare male e misurando la pressione alteriosa avevo la massima quasi a 200, tanto che me la facero sospendere, anche a rischio di partorire alla 34a settimana.
Ora non sò se c'entra nulla, ma tu mi hai chiesto delle gravidanze e questa è l'unica cosa che mi è successa.Poi quando aspettai .... ( ......) avevo sempre contrazioni, tanto che facevo avanti e indietro dall'ospedale, soprattutto nell'ultimo periodo quando sembrava che dovevo partorire sempre da un momento all'altro..andai avanti solo con le spasmex però.
Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
Per quanto riguarda il di-dimero, accertarono solo che non c'era embolia polmonare, mi fecero delle flebo (non sò con cosa) e poi quando fui trasferita in quel reparto non lo ripeterono più, e da allora non l'ho più controllato.
Domani infatti di testa mia ho intenzione di farmi scrivere un pò di esami ematologici dal mio medico di base..avete qualche consiglio, perchè io qualcosa l'ho presa dagli esami precedenti, ma non saprei proprio che esami specifici dovrei fare...di sicuro quelli generali e il didimero e il fibrinogeno.
Grazie Rosaria, la vostra disponibilità e affetto ,mi stanno aiutando moralmente tanto.
@biondina77
Grazie anche a te!..Mi auguro veramente di riuscire a capire...stò male e tutto questo mi stà anche precludendo tante cose, il lavoro,la casa, l'università. Non faccio altro che sperare che domani vada meglio, ma questa volta sembra proprio che il mio corpo non ne voglia sapere di reagire.
In merito al nevrotica da parte di alcuni medici sinceramente non mi scalfisce più di tanto, nel senso che io sò che il mio problema non è quello, ma quando stai male e vorresti vedere uno spiraglio di luce ed invece ti trovi un muro...perchè è di quello che stiamo parlando, in quanto se uno non crede a come stai non cerca il modo di capire quello che hai..se secondo lui ce 'hai già! Per fortuna chi mi stà seguendo non ci crede!
@Grazie per la spiegazione, sei molto chiara e devo dire che potrebbe entrarci, ma io il problema non lo avverto solo agli arti superiori, ma anche inferiori, tanto che a volte mi è capitato di essere scoordinata nei movimenti e di inciampare spesso, oltre al fatto che la stanchezza la avverto anche qui...c'entra lo stesso?E poi questi dolori trafittivi ( come quando hai l'influenza per intenderci) rientrano pure in un problema neurologico?
Per quanto riguarda le analisi di tipo virologico, ho fatto quelli per l'epatite, toxo, brucella,tifo,cmv, a cui risulto positiva, ma avendo fatto gli antyicorpi,e qualche altro che adesso non ricordo.Angio tac, solo al circolo polmonare.
Per fibrogeno, sì ho ho scritto male è fibrinogeno.Non l'ho più ricontrollato, e com'era l'INR non ricordo, perchè non ho mai chiesto copia della cartella, mi hanno solo dato alla dimissione una relazione con qualche esame effettuato in reparto, ma i primi non erano inseriti.
Non ho letto niente sui fogli degli esami fatti come anticorpi anti cardiolipina. Mi chiedi se nessuno mi ha dato un aticoagulante...devo dirti che quando alla dimissione chiesi come mai non mi hanno fatto rifare gli esami per vedere se quei valori erano scesi, mi fu risposto che non ce n'era bisogno, perchè se fossero stati ancora alti non sarei stata meglio, al massimo potevo prendere un farmaco che rendesse meno denzo il mio sangue, ma che questo avrebbe potuto scriverlo pure il mio medico di base, ma giustamente quello quando glie lo dissi, mi rispose che lui, così senza niente in mano, non è che mi poteva prescrivere questo o quello!
Poi come ben sai stiedi meglio e non ci pensai più.
Davvero pensi che il prelievo del midollo mi farà capire qualcosa?..scusa se te lo chiedo, ma io ho una paura incredibile di questo esame, e non vorrei farlo se non fosse veramente necessario...lo sò sembro una bambina di 10 anni che fà i capricci e me ne vergogno, ma mi fà tanta paura!
Grazie grazie grazie
Un abbraccio grande a tutti
Lulù19761/4/2009, 20:50
CITAZIONE (vince68 @ 31/3/2009, 20:09) Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.
Ciao vince68, scusami se ti disturbo, ma volevo oltre che ringraziarti per le parole d'incoraggiamento e solidarietà, chiederti quali sono i tuoi sintomi e se ti va la tua storia. Leggo che hai dolori...ma è da tanto che ci soffri? E cosa ti dicono?
Un abbraccio!
LLorenza1/4/2009, 21:30
ciao, lulù, non avvilirti. qui tutti sono passati per malati immaginari, prima di arrivare a diagnosi. pensa che piuttosto è il sentimento di impotenza che alcuni medici provano di fronte ad un caso non facilmente ed immadiatamente inquadrabile.
tu però hai dalla tua tuo marito, e non è poco, poi ci siamo noi che ti staremo vicini e per come possiamo ti aiuteremo.
ti abbraccio.
lorenza
catalant1/4/2009, 21:36
Ciao! Quando si sta male e non si conosce quello a cui si va incontro è normale avere paura, sfido chiunque a non averne!!! Quindi tranquilla, da parte mia non c'è nessun giudizio o critica in merito!
Scoordinamento e incapacità di mantenere l'equilibrio mi fanno pensare sempre più che c'è qualcosa che non va nel sistema nervoso. Fossi in te, cercherei subito un bravo NEUROLOGO, a cui ripetere con calma la tua storia e vedere il da farsi. Per ora è importante trovare qualcuno che sappia "leggere" tra le righe di questa storia e sappia darti le giuste indicazioni...quindi, per ora, non pensare neanche al prelievo del midollo! Farlo senza che ci sia qualcuno a cui comunicare il risultato sarebbe fonte di maggiore stress per te...
Intanto potresti parlare con il tuo medico di base e farti prescrivere almeno l'emocromo con PT PTT FIBRINOGENO e INR per vedere se sono alterati e quanto sia denso il sangue (il farmaco che ti hanno consigliato appartiene agli anticoagulanti!!!). A questi io assocerei gli ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA, ma questo resta solo un mio modesto parere.
E' strano che nessuno ti abbia più detto di ripetere gli esami...
Spero che presto tu ci possa scrivere di aver trovato un bravo specialista!!!
franca1/4/2009, 21:56
Cara lulu', ti posso solo esprimere tutta la mia comprensione, Ti abbraccio
Franca
rosaria19561/4/2009, 22:18
CITAZIONE (Lulù1976 @ 1/4/2009, 20:16) Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
lo penso da "paziente che cerca di capire" .....anche arrampicandosi sugli specchi....non certo da medico.
Vedi mi riallaccio anche a quello che ti ha scritto Emilia (Catalant) da quello che ho capito hai d-dimero alti, mai controllati nè fibrinogeno e neppure omocisteina, ma hai avuto in gravidanza problemi di coagulazione, bè a me viene da pensare che la sofferenza neuropatica potrebbe derivare da un eventuale problema trombotico, non so, ecco perchè ti ho chiesto delle tue gravidanze, con d-dimero alti infatti c'è il rischio di aborti.
quà spiega bene a cosa serve controllare gli anticorpi d-dimero e gli altri analisi collegati, come vedi siamo proprio nel campo dei probabili problemi trombotici:
http://www.labtestsonline.it/tests/D_dimer.html
se cerchi con i motori di ricerca poi, troverai molte notizie sul D-dimero
ma ti ricordi quanto era????
e cmq, come ha detto anche Emilia, io farei anche gli altri esami associati.
.....................ovviamente prendi questi suggerimenti come "pensieri ad alta voce" la cosa più opportuna sarebbe di consultare un reumatologo oppure un immunologo e chiedere un parere.
Lulù19761/4/2009, 23:05
@LLorenza
Grazie..lo stò già sperimendo cosa vuol dire avervi vicino...siete fantastici!
Si, mio marito è davvero una persona splendida, e stà soffrendo a vedermi così.
@catalant
Anch'io penso che ci sia un problema neurologico e quindi spero che il medico neurologo dove andrò sappia capire e dirmi quali esami fare.
Parli del mio medico di base...che dirti, quando tempo fà dovevo fare una richiesta per un esame, neanche sapeva come si scriveva e se lo è andato a cercare nel prontuario..quindi di solito siamo noi ( tanti pazienti) che gli dicono cosa deve scrivere e quali esami vogliamo avere prescritti!
Infatti ho chiesto a voi quali esami devo farmi prescrivere in attesa di fare la visita neurologica, devo andare domattina a farmeli prescrivere...adesso vi posto quelli che ho scritto prelevando nomi da quelli effettuati l'anno scorso:
emocromo con formula
ves,pcr,elettroforesi proteica,bilirubina,transaminasi,glicemia,colesterolo,sodio,calcio potassio,ferritina,trasferrina,sideremia,ferro,lattico-deidrogenasi (LDH),amilasi,fibrinogeno,tempo di prototrombina,PT,PTT,INR, d-dimero, creatinina, reumatest,Tas, ed esami delle urine
Cosa dovrei aggiungere, cosa mi consigliate? Aggiungo ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA?,Non ne capisco nulla. Spero mi rispondiate prima di domattina, così li aggiungo prima di andare da lui
Spero tanto di dirvi presto di aver trovato il medico giusto
@Franca
Grazie anche a te per l'accoglienza!
Un abbraccio anche a te.
@rosaria1956
Aggiungo pure la omocisteina?
Grazie per il sito, ora vado a dare un'occhiata.
Non ricordo quant'era, posso solo cercare tra i miei blocchi, perchè quando ero in ospedale, ci fù un giorno in cui avendo la crtella tra le mani mi copiai alcuni esiti perchè li voleva sapere mio padre x cercare su internet tra cui questi valori...posso cercare e vedere se li ho tenuti ancora.
Guarda Franca, io nonostante abbia questa vista neurologica, voglio andare avanti anche a costo di decidere io quali esami fare...così nel frattempo vedo anche quale è il quadro generale! Fatti questi prelievi ed in base agli esiti conto di rivolgermi agli specialisti...fino ad arrivare al pediatra se ce n'è bisogno ( scherzo chiaramente), ed è per questo che chiedo consigli a tutti voi.
Lo sò che non siete medici, ma proprio perchè siete pazienti e persone che soffrono potete consigliarmi sicuramente con il cuore e con la testa, quindi un altro passo che farò sarà quello del reumatologo.
Grazie Rosaria, grazie di cuore
rosaria19561/4/2009, 23:09
si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.
catalant1/4/2009, 23:16
Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
Lulù19761/4/2009, 23:17
CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:09) si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.
Grazie Rosaria, ho guardato il sito e ci aggiungo anche quelli!
Vi faccio sapere!
Conto nei prossimi giorni di farvi conoscere altro di me, cosa faccio, qualsi sono le mie passioni ecc..perchè al di là del problema di salute, credo sia importante condividere con gli altri anche i momenti positivi, ed ho visto che qui dentro c'è tutto, dolore, allegria, solidarietà e tanto altro!
Complimenti davvero! :wub:
Buona notte!
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:16) Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
Grazie anche a te!
Siete davvero speciali...
catalant1/4/2009, 23:22
Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!!
Lulù19761/4/2009, 23:26
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:22) Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!!
Aggiunti!
Speriamo me li scriva tutti! Di solito non crea problemi ( ma con la fortuna che mi ritrovo!!)
rosaria19561/4/2009, 23:29
ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
:woot: :woot: :woot:
Lulù19761/4/2009, 23:32
CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:29) ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
:woot: :woot: :woot:
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: ...credo la prima che hai detto!!
Finalmente rido di cuore...anche perchè quando ho letto mi è venuto davanti gli occhi la sua faccia, e credimi...la prima era proprio a pennello!! :lol:
catalant1/4/2009, 23:34
Rosaria, ma noi siamo "specialiste"...e speciali...in ogni senso!!!! ah ah ah...Comunque tentar non nuoce!!!...e poi conosce la tua storia...In ogni caso la maggior parte sono esami di routine..... Se non ci capisce niente, ti trovi con un passo avanti, se capisce, in base alla tua storia (inr alto) non farà obiezioni....spero!AUGURIII....facci sapere!
Lulù19761/4/2009, 23:41
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:34) Rosaria, ma noi siamo "specialiste"...e speciali...in ogni senso!!!! ah ah ah...Comunque tentar non nuoce!!!...e poi conosce la tua storia...In ogni caso la maggior parte sono esami di routine..... Se non ci capisce niente, ti trovi con un passo avanti, se capisce, in base alla tua storia (inr alto) non farà obiezioni....spero!AUGURIII....facci sapere!
Sicuramente siete due specialiste del buon umore....stò andando a letto con il sorriso sulle labbra, e credimi è da tanto che non è così, nel senso che per ora le notti sono un incubo per me! Mi sveglio per i dolori, sudata e come stanotte, che mio marito mi ha svegliata perchè sembrava che non riuscissi ad inghiottire!
Quindi, davvero questa sera, mi sento un pò sollevata...soprattuto che mio marito questa sera è di turno in ospedale e sono sola!.. :lol: Sola si fà èer dire, visto che ci sono i miei bimbi che aspettano che mi addormento per venire piano piano in camera da letto per cercare di dormire con me!
Vi faccio sapere che mi dice il luminare domani!
Una buonanotte e un bacio alle mie specialiste..... ehi non è che poi mi chiedete la parcella?
:lol: :lol:
catalant1/4/2009, 23:45
ok niente parcella...ma se abbiamo indovinato a consigliarti ci offri un gelato!!! buonanotte, i pargoli ti aspettano!
Lulù19761/4/2009, 23:47
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:45) ok niente parcella...ma se abbiamo indovinato a consigliarti ci offri un gelato!!! buonanotte, i pargoli ti aspettano!
Va bene per il gelato...anche una bella cassata siciliana se riuscite a farmi azzeccare l'esame giusto!
Buonanotte e a domani!
beatricecice2/4/2009, 01:27
BEN ARRIVATA ANCHE DA PARTE MIA
(IMG:http://img247.imageshack.us/img247/7885/ookx1zm9.gif)
Potranno tagliare tutti i fiori, ma non fermeranno mai la primavera.
BEATRICE
lorichi2/4/2009, 07:18
CIAO LULU' HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA.............E CHE STORIA! NON SONO UN MEDICO E SONO MOLTO MENO ESPERTA DI ROSARIA ED EMILIA PERO' ANCHE A ME SEMBRA CHE QUALCOSA A LIVELLO NEUROLOGICO CI SIA E MAGARI CON ASSOCIATO QUALCHE ALTRO PROBLEMA, FORSE REUMATOLOGICO. HAI PARLATO, FRA LE TANTE COSE, ANCHE DI ENCEFALITE VIRALE; CI SONO INFEZIONI CHE CAUSANO ANCHE ARTRITI. CERTO E' CHE IL QUADRO E' COMPLESSO. SICURAMENTE TI DEVI AFFIDARE AD UN BRAVO NEUROLOGO E MAGARI ANCHE AD UN INFETTIVOLOGO CHE POSSA RICERCARE UNA QUALCHE INFEZIONE CHE SPIEGHI I TANTI SINTOMI.
SPERO CHE TU PRESTA CI POSSA DARE BUONE NOTIZIE.
linaa2/4/2009, 11:22
Ciao Lulu',benvenuta anche da parte mia,
un caro saluto.
Carolina
dany452/4/2009, 13:33
Ciao Lulù,
ho la tua incredibile storia. Da non credere. Purtroppo tante volte siamo veramente noi pazienti a suggerire ai medici, soprattutto a quelli di base, cosa fare, cosa prescrivere. Oggi ci sono tante fonti di informazione ma sembra che i medici le ignorino. Io ti auguro di cuore di trovare presto un medico capace e coscienzioso che si prenda a cuore la tua situazione e possa condurti ad una diagnosi sicura e ad una terapia efficace.
Sono Daniela, Artrite reumatoide, osteoporosi, fibromialgia e tante altre patologie...
Un abbraccio e facci sapere.
Benvenuta fra di noi. (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif)
Lulù19762/4/2009, 13:49
Buongiorno!
Stamattina sono stata dal medico, il quale mi ha prescritto gli esami.Domattina dovrei andarli a fare!
Dico dovrei perchè mi ha sbagliato le ricette, ha inserito più volte lo stesso esame...speriamo le accettino, sbarrando quelle doppie!
Rosaria...hai visto che era la prima che hai detto?Ma non tanto perchè me le ha prescritte, ma perchè ha combinato un casino con le ricette e alcuni li sconosceva proprio :lol:
@beatricecice
Graziee per l'accoglienza!
Un abbraccio.
@lorichi
Lo spero anch'io di trovare un medico che mi aiuti a capire...sono stanca e stò tanto male.
Parli di Infettivologo, ma è lo stesso il virologo? Perchè il medico che mi stà facendo fare la visita neurologica è un Virologo e lui qualche esame in questo senso me lo ha fatto fare, ma è tutto negativo.
Un abbraccio anche a te e grazie
@linaa
Grazie!..Siete speciali.
@dany45
Già, c'è da non crederci..anche se rileggendo le vostre storie, mi sembra di capire, che quanto una patologia è un pò più complessa da scoprire, tanto più le storie sono incredibili prima di arrivare ad una diagnosi certa.
Un abbraccio.
:wub:
catalant2/4/2009, 14:07
bè l'importante è che te li abbia scritte senza fare storie!!! Ora, bisogna darsi da fare con la ricerca del neurologo! ...allora questo gelato ce lo meritiamo o no?... la cassata con la ricotta a me non piace...anche se sono siciliana!!!
ps. virologo e infettivologo, se non sono la stessa cosa, dovrebbero essere quanto meno simili (forse il virologo studia solo i virus mentre l'infettivologo anche i batteri!!!)
Lulù19762/4/2009, 15:54
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 14:07) bè l'importante è che te li abbia scritte senza fare storie!!! Ora, bisogna darsi da fare con la ricerca del neurologo! ...allora questo gelato ce lo meritiamo o no?... la cassata con la ricotta a me non piace...anche se sono siciliana!!!
ps. virologo e infettivologo, se non sono la stessa cosa, dovrebbero essere quanto meno simili (forse il virologo studia solo i virus mentre l'infettivologo anche i batteri!!!)
Già, quello che conta è che me li ha scritti! :rolleyes:
Allora sei anche tu siciliana?
catalant2/4/2009, 15:57
yes, sicula sugnu...della provincia di catania!....baciamo le mani!
Lulù19762/4/2009, 16:01
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 15:57) yes, sicula sugnu...della provincia di catania!....baciamo le mani!
R
:lol: Mica devo darti del "Vossià"..giusto?...non sò se sei più grande di me.. :lol:
Bella Catania!..Io avevo amici che poi non ho più visto a Fiume freddo, e mio padre per tanti anni ha lavorato a Riposto!
catalant2/4/2009, 16:06
sugnu piccirilla! ho 3 anni meno di te!!! ...Bidduzza Catania, ma Acireale è megghiu!
Lulù19762/4/2009, 16:08
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:06) sugnu piccirilla! ho 3 anni meno di te!!! ...Bidduzza Catania, ma Acireale è megghiu!
:lol: Confermo che Acireale è bella...ci sono stata solo 2 volte quando ero più piccola, ma ricordo che mi è piaciuta.
E tu sei mai stata a Trapani,Mazzara del Vallo,Palermo?...cioè in Sicilia occidentale?
catalant2/4/2009, 16:11
sì...ma è passato tanto tempo! ho amici a Palermo, però...
Lulù19762/4/2009, 16:12
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:11) sì...ma è passato tanto tempo! ho amici a Palermo, però...
Chissà...magari un giorno ci incontreremo!
catalant2/4/2009, 16:17
ca scettu!!!
Lulù19762/4/2009, 16:24
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:17) ca scettu!!!
lorichi2/4/2009, 17:03
LULU' NON CREDO CHE INFETTIVOLOGO E VIROLOGO SIANO LA STESSA COSA MI SEMBRANO DUE PERCORSI BEN DEFINITI PERO' PUO' DARSI CHE IL MEDICO CHE TI HA VISTO SI INTENDA DI AMBEDUE LE COSE.
elenaeffe2/4/2009, 17:05
:wub: Ciao Lulu' sono Elena e le mie disgrazie le trovi nella mia presentazione, non demordere perche non sei malata immaginaria, anche a mé dicevano cosi sei ansiosa e d'ovuto tutto all'ansia e invece vedrai tu stessa!
Un bacione Elena
Lulù19762/4/2009, 17:44
CITAZIONE (elenaeffe @ 2/4/2009, 17:05) :wub: Ciao Lulu' sono Elena e le mie disgrazie le trovi nella mia presentazione, non demordere perche non sei malata immaginaria, anche a mé dicevano cosi sei ansiosa e d'ovuto tutto all'ansia e invece vedrai tu stessa!, per esempio cercavo la
Un bacione Elena
Ciao elenaeffe,grazie!
Dove posso trovare la tua storia? Sono alle prime armi su questo forum ed alcune cose non sò come funzionano per esempio cercavo ieri la storia di Vice68 e non la trovo, volevo caricare una foto x l'avatar e non ci riesco...sono un pò imbranata con i forum
Mi dai una mano a cercare la tua?
Un bacione anche a te!
catalant2/4/2009, 23:23
Ciao, per caricare la foto sull'avatar vai su Opzioni (quelle che trovi vicino alla scritta "benvenuta lulù76") e poi su Avatar - modifica avatar- Puoi scegliere tra quelli predefiniti o scegliere un'immagine del tuo pc che però non deve superare le dimensioni indicate in fondo alla pagina delle opzioni.
Per cercare la storia di qualcuno, clicca sul nome accanto al messaggio che ha scritto la persona, e poi su "cerca tutte le discussioni di questa persona". Troverai sicuramente una pagina del libro degli ospiti...
Ti copio i link dove trovare le spiegazioni per le immagini...
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=19295298
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15600242
ovviamente adesso i gelati aumentano!!! (IMG:http://img13.imageshack.us/img13/3355/clappingn.gif)
sakura592/4/2009, 23:35
ciao lulù, benvenuta in famiglia (IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20A ... howpic.gif)
Lulù19763/4/2009, 11:51
@lorichi
Non sò se questo medico si intenda di entrambe le branche, però questo centro tratta tutti i tipi di infezioni virali e batteriologiche, quindi penso di sì.
Lui mi ha fatto fare diversi esami in tal senso ( non ricordo quali, anche perchè come sai ha tutte le mie carte lui) quindi penso non ci sia nulla di virale..poi bho?
Un abbraccio
@sakura59
Grazie!..e sì, è proprio una bella famiglia
Un abbraccio.
@catalant
Grazie per le informazioni, appena ho 5 minuti vado a vedere...ma soprattutto a provare :lol: cosa che vedo ardua.
Sono andata a fare i prelievi, e per l'esito se ne parla tra una decina di 10 giorni.
Ma l'esame per l'anticardiolipina non l'ho potuto fare, perchè in ospedale non lo fanno, quindi mi sà che momentaneamente non lo accantono.
Posso chiederti a cosa serve?...senza per questo aumentare il numero dei gelati? :lol: :lol: ..magari aggiungiamo qualche altra pietanza tipica di Palermo, non c'è qualcosa che ti piacerebbe deguastare delle mie parti? ^_^
Un abbraccio
catalant3/4/2009, 13:28
Gli anticorpi anticardiolipina sono anticorpi che possono influenzare la capacità di coagulazione e che indicano, di conseguenza, rischio di trombi. Possono determinare inoltre, aborti, o parti prematuri. Si trovano associati nei disordini autoimmuni e per certi periodi,in pazienti con infezioni croniche tipo Aids. E' un valore che deve essere valutato con altri elementi (tipo l'Omocisteina, la vitamina B12, anticorpi antifosofolipidi e una mutazione genetica MTHFR...)....
In bocca al lupo per gli esami...facci sapere!!!
ve bene, passi per questa volta...niente gelati <_< ... ti rifarai con un dolce che ho assaggiato solo una volta (ipercalorico!!!)...ricordo solo che era simile ad una torta...ma mi informerò...non scappi!!!
Lulù19763/4/2009, 15:54
Ok! Grazie,sei sempre molto gentile.
Cmq a questo punto come dicevo aspetterò l'esito di questi e poi vedrò il da farsi, anche perchè io questi esami li ho fatti, ma poi chi li leggerà?
Il virologo? il medico di base? il neurologo? Un reumatologo? Bho?
Io so solo che aspettavo una chiamata dal medico per dirmi quando avrei dovuto fare la visita dal Neurologo, ma ancora niente!
E meno male che mi aveva detto che avrebbe messo "URGENTE " nella richiesta.
Io continuo a stare male, a trascorrere le mie giornate a far poco,cosa chè mi rende emotivamente giù! Sono sempre stata una persona attivissima ed ora invece grazie a questa astenia, ed a gli altri disturbi passo dalla sedia al divano, faccio qualcosa, ma poi mi stanco e mi risiedo e vengo qui al pc.
Per carità, mi piace navigare per approdare in questo speciale forum, ma la vita che vorrei, è quella di prima, dove c'era anche tempo per il pc, ma trascorrevo le mie giornate dando il meglio di me per aspettare poi la sera con la sua stanchezza comune che ogni persona che lavora fuori e dentro casa ha aspettando quel momento di ristoro serale... ed invece questo per ora non c'è!
Scusate lo sfogo, ma a volte capita di non accettare di sentirsi così.
Un bacio a tutti!
dany453/4/2009, 16:30
Lulù cara,
so come ti senti. Accidenti se cambia la vita, però vedrai che quando avrai una diagnosi precisa e saprai contro chi devi combattere, starai meglio. E' vero, non è più come prima, dobbiamo andare con più calma ma ancora si possono fare tante cose. Oggi sono ritornata in piscina e sono stata contenta, sono arrivata a trenta vasche. Quelle che facevo prima me le sogno, però piano piano chissà, anche questo è un passsetto positivo. con 3 esse vale di più....
Anch'io mi stanco tanto sai. Si và a giorni,anzi, oserei dire a momenti. Le nostre malattie sono fatte così. Io quando dico che sto bene è perchè ho poco male. Vorrei un giorno almeno, libera da ogni dolore. Verrà? me lo auguro. Stai serena Lulù, andrà tutto bene e poi hai la tua bella famiglia vicino. E' molto sai.
Un forte abbraccio.
Daniela
Lulù19763/4/2009, 16:49
CITAZIONE (dany45 @ 3/4/2009, 16:30) Lulù cara,
so come ti senti. Accidenti se cambia la vita, però vedrai che quando avrai una diagnosi precisa e saprai contro chi devi combattere, starai meglio. E' vero, non è più come prima, dobbiamo andare con più calma ma ancora si possono fare tante cose. Oggi sono ritornata in piscina e sono stata contenta, sono arrivata a trenta vasche. Quelle che facevo prima me le sogno, però piano piano chissà, anche questo è un passsetto positivo. con 3 esse vale di più....
Anch'io mi stanco tanto sai. Si và a giorni,anzi, oserei dire a momenti. Le nostre malattie sono fatte così. Io quando dico che sto bene è perchè ho poco male. Vorrei un giorno almeno, libera da ogni dolore. Verrà? me lo auguro. Stai serena Lulù, andrà tutto bene e poi hai la tua bella famiglia vicino. E' molto sai.
Un forte abbraccio.
Daniela
Grazie Daniela,
le tue parole mi sono di conforto!
E' vero quello che dici,anche sul "stò bene perchè ho poco male", nel senso che quando mi sono riferita a periodi che non avevo nulla in realtà certe cose non mi hanno mai abbandonato, come i problemi intestinali, la febbricola ed anche queste parestesie. Erano lievi e forse per questo ci ho convissuto quasi come fosse normale. Ho sempre messo in primo piano i mie figli, mio marito ed ho cercato di lamentarmi il meno possibile per fargli vivere tutti i momenti come momenti unici e solari, e forse ho sbagliato, dovevo essere più vigile con me stessa.
Quante giornate, nei momenti così detti buoni, li ho trascorse facendo avanti e indietro dal wc, o accompagnandoli al mare e non farmi il bagno perchè le mani mi diventavano subito nere se entravo, e così via.
Adesso però è arrivato il momento che prenda in mano questa situazione! E' ciclica in quanto mi si riacutizzano i problemi nel tempo, ma c'è, è lì, pronta a farsi vedere proprio nei momenti in cui progetto e sono emozionata per cose che mi fanno amare ancora di più il mio essere donna e mamma, per esempio stavo preparando degli esami universitari ma sono ferma, dovevo presentare un progetto di lavoro che non ho consegnato ecc..
Spero proprio che passi questo momento, ma che stavolta non significherà mollare, ma andare avanti.
Un abbraccio!
catalant3/4/2009, 17:55
CITAZIONE (Lulù1976 @ 3/4/2009, 15:54) Ok! Grazie,sei sempre molto gentile.
Cmq a questo punto come dicevo aspetterò l'esito di questi e poi vedrò il da farsi, anche perchè io questi esami li ho fatti, ma poi chi li leggerà?
Il virologo? il medico di base? il neurologo? Un reumatologo? Bho?
Io so solo che aspettavo una chiamata dal medico per dirmi quando avrei dovuto fare la visita dal Neurologo, ma ancora niente!
E meno male che mi aveva detto che avrebbe messo "URGENTE " nella richiesta.
Io continuo a stare male, a trascorrere le mie giornate a far poco,cosa chè mi rende emotivamente giù! Sono sempre stata una persona attivissima ed ora invece grazie a questa astenia, ed a gli altri disturbi passo dalla sedia al divano, faccio qualcosa, ma poi mi stanco e mi risiedo e vengo qui al pc.
Per carità, mi piace navigare per approdare in questo speciale forum, ma la vita che vorrei, è quella di prima, dove c'era anche tempo per il pc, ma trascorrevo le mie giornate dando il meglio di me per aspettare poi la sera con la sua stanchezza comune che ogni persona che lavora fuori e dentro casa ha aspettando quel momento di ristoro serale... ed invece questo per ora non c'è!
Scusate lo sfogo, ma a volte capita di non accettare di sentirsi così.
Un bacio a tutti!
Capisco perfettemanente il tuo stato d'animo...è pesante dover rallentare quando è "qualcun altro" ad importelo!
Io a volte, quando mi capitano questi momenti, mi dico che è giunto il momento di coccolarmi un po' e cerco di vivere quel momento per le cose che posso fare...Non è sempre facile...ma quando riesco a pensarla così mi aiuta...Quanto meno non spreco energie a combattere una cosa che non posso cambiare! Utilizzare la corrente è sempre meglio che andare contro....e poi dai...stai con noi...(che siamo al pc spesso perchè non riusciamo a fare altro)...cosa vuoi di più dalla vita?!?
Andando al resto...
Le analisi potrebbe leggerle anche il medico di base, anche se sarebbe meglio che le leggesse il reumatologo e poi il neurologo per inquadrare un'eventuale patologia...se poi non trovi nessuno....le leggiamo noi!!!!....ma dovrai fare un abbonamento in pasticceria....le ricompense aumentano!!!!
spero di averti tirato un po' su!!! :wub:
Lulù19763/4/2009, 19:23
@catalant
Ciao, certo che mi hai tirato su...da quando vi conosco, il morale è salito ed è stato proprio nei giorni precedenti alla mia iscrizione qui, quando vi leggevo che già ci riuscivate!
Vi ammiro e c'è tanto da imparare da voi
Abbonamento fatto!! del resto sono già abbonata per conto mio :shifty: amo i dolci, mi piace mangiarli e farli...quindi NO PROBLEM!! :lol:
Farli leggere al mio medico di base dici?... :lol:
Cmq a parte gli scherzi, conto di farmi dare una mano da voi e di farli leggere al medico virologo e poi al neurologo.
Siete davvero una bella e speciale compagnia! :rolleyes:
Se sono riuscita ad inserire la foto qui sotto....questi sono x voi....
CITAZIONE (Lulù1976 @ 3/4/2009, 19:20) @catalant
Ciao, certo che mi hai tirato su...da quando vi conosco, il morale è salito ed è stato proprio nei giorni precedenti alla mia iscrizione qui, quando vi leggevo che già ci riuscivate!
Vi ammiro e c'è tanto da imparare da voi
Abbonamento fatto!! del resto sono già abbonata per conto mio :shifty: amo i dolci, mi piace mangiarli e farli...quindi NO PROBLEM!! :lol:
Farli leggere al mio medico di base dici?... :lol:
Cmq a parte gli scherzi, conto di farmi dare una mano da voi e di farli leggere al medico virologo e poi al neurologo.
Siete davvero una bella e speciale compagnia! :rolleyes:
Se sono riuscita ad inserire la foto qui sotto....questi sono x voi....
(IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/a060.gif)
Erano dei gelati alla fragola!!
vince683/4/2009, 20:15
Ti ringrazio per le belle parole!!!!!!!!!!!!! Anche a me il forum mi è stato d'aiuto................. mi sono sentito da subito, circondato da persone premurose
e piene di gesti e parole di affetto e solidarietà. E' bello sentirsi coccolati, e soprattutto condividere con altri i tuoi stessi problemi. Anch'io ti faccio
un in bocca al lupo per gli esami!!!!!!!!!! Speriamo bene!!!! Un abbraccio, a presto.
maryanna813/4/2009, 21:26
CIAO LULU' SONO MARIANAN E SONO SCILIANA ANCHIO
HO L'AR
ANCHIO CREDO CHE I TUO DISTURBI SIA LEGATI A QUALCOSA DI AUTOIMMUNE
SPERO CHE PRESTO TROVI LE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE
BACI
MARY
tinaaa3/4/2009, 21:42
ciao lulu benvenuta tra noi , ho letto la tua storia io penso di rivolgerti da un reumatologo (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
catalant3/4/2009, 23:27
Accetto il pensiero, in attesa di quelli VERIIIIII!!!! (IMG:http://www.gta-expert.com/forums/html/emoticons/asd.gif)
Lulù19764/4/2009, 09:18
@vince68
Quelle parole mi sono uscite dal cuore, perchè la tua storia tocca il cuore delle persone!
Sono riuscita a sentire il tuo dolore, la tua disperazione, ma anche quella forza che è dentro di te!
E' vero, questo forum è uno scoglio su cui aggrapparsi per non farsi trascinare dalle onde e le persone sono veramente eccezionali, non c'è età e non c'è sesso, c'è solo tanta umanità.
Speriamo bene per gli esami!!
Un abbraccio :wub:
@maryanna81
Di dove sei?
Per quel che riguarda il mio stato di salute, anch'io mi stò convincendo che la spiegazione può solo trovarsi in questo tipo di patologie...spero solo di riuscire a capire quale.
Un bacio anche a te!
@ tinaaa
Grazie del benvenuto.
Aspetto l'esito degli esami e la visita dal neurologo, dopo penso di rivolgermi anche ad un reumatologo.
Un abbraccio
@catalant
ok!!!...
Baci
maryanna814/4/2009, 13:10
lulu' sono di licata
ma tu dal reumatologo ci sei mai stata??
Lulù19764/4/2009, 13:27
CITAZIONE (maryanna81 @ 4/4/2009, 13:10) lulu' sono di licata
ma tu dal reumatologo ci sei mai stata??
Ciao Maryanna,
no non ci sono mai stata, perchè nessuno me lo ha mai consigliato, tranne quel medico che doveva asportarmi il nodulo al cavo ascellare, perchè in quell'occasione gli dissi che avevo la febbricola e che mi venivano dolori in tutto il corpo, come quando si ha l'influenza.
Però gli altri non ne hanno mai fatto cenno.
maryanna814/4/2009, 17:27
io cmq se fossi in te un saltino c'e l'ho farei
secondo me e' tutto da ricollegare ai dolori
hai mai fatto degli esami per esculdere
gli anticorpi antifosfolipidi ??
te lo chiede perche' in forum c'e saeko
che ha questa patolgia e ha una mano che lei definisce come nera
Lulù19764/4/2009, 17:49
CITAZIONE (maryanna81 @ 4/4/2009, 17:27) io cmq se fossi in te un saltino c'e l'ho farei
secondo me e' tutto da ricollegare ai dolori
hai mai fatto degli esami per esculdere
gli anticorpi antifosfolipidi ??
te lo chiede perche' in forum c'e saeko
che ha questa patolgia e ha una mano che lei definisce come nera
No, non mi pare di averli mai fatti!
Adesso guardo la storia di saeko.
Grazie maryanna.
pina544/4/2009, 21:10
ciao Lulù..sono Pina.......spero che tu possa avare presto una diagnosi giusta..così potrai curarti bene...coraggio anche i periodi più bui prima o poi finiscono
leonarda19785/4/2009, 19:25
CIao Lulu'....
mi chiamo Valeria, 30 anni e da 20 anni che convivo con il les e da un anno con l'ar.....
Qui ti troverai bene.....c'è di tutto dal ridere a cercare una parola gentile...tutto!!!
Mi dispiace davvero tanto per le tue sofferenze....cerca di andare da un bravo medico.....così da poter capire bene i tuoi problemi!!!!
p.s.
Scusami del ritardo.....ti do il (IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20A ... ome_32.gif) .....a persto!!!!!!
Lulù19765/4/2009, 20:13
Ciao Pina,ciao Valeria, Grazie!!
Ragazzi ho bisogno di tutti voi, ho una cosa da chiedervi.
Ieri sono stata tanto male, tutto è cominciato nel pomeriggio, quando ho avvertito (oltre alla mia solita cefalea ecc..) una strana pesantezza alla nuca e la testa come se avesse dentro la scossa ( scusami ma non sò come spiegartelo ) e come se mi sentissi drizzare i capelli, ma chiaramente non erano tesi!
Poi ieri sera comiciai ad avvertire una scossa al piede,un dolore al ginocchio e degli starni dolori come se avessi degli aghi continui che mi punzecchiavano, infine la mia gamba sembrava paralizzata, dapprima addormentata e sembrava che non riuscissi a muovere le dita dei piedi, dico sembrava perchè stentatamente e facendo uno sforzo che non vi dico li muovevo leggermente, ma la pesantezza alla gamba era terribile.
Oggi va leggermente meglio di ieri, ma il problema al ginocchio, la pesantezza alla nuca e alla gamba resta, inoltre è come se mi facessero male le articolazioni!
Secondo voi è un problema neurologico o reumatologico? Non ci stò capendo più nulla!
Stamattina ho prenotato online una visita neurologica in un centro specializzato..(attendo risposta nei prossimi giorni )non posso più aspettare quel medico....insomma, sono già trascorsi 14 giorni da quando ha voluto le carte e 8 da quando mi ha detto che avrebbe prenotato la visita...e niente, ora ci sono pure le vacanze di pasqua, non credo stia pensando a me.
Scusate se mi lamento, non vorrei vi giuro, e di solito non sono così! Vado sempre avanti e sono una persona solare, ma tutto questo mi stà mettendo ko, la verità è che non ho paura di scoprire chissà quale patologia, ma di restarci secca, o di prenderla troppo tardi, qualunque cosa sia.
Mi scuso nuovamente per lo sfogo, ma vi chiedo in base alle vostre esperienze, cosa mi stà succedendo?
Un abbraccio!
lorichi5/4/2009, 20:20
CIAO LULU', NATURALMENTE NON SO DIRTI COSA TI STA SUCCEDENDO PERO' HAI FATTO BENE A PRENOTARE UNA VISITA NEUROLOGICA E POI CONTINUA FARE VISITE E INDAGINI FIN QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE, PURTROPPO CI VUOLE TANTA PAZIENZA PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI MA SICCOME QUELLA CHE STA MALE SEI TU INSISTI E PERSEVERA FIN QUANDO NON AVRAI LA SENSAZIONE DI ESSERE SULLA STRADA GIUSTA. TE LO DICE UNA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI; QUESTO SUCCEDEVA MOLTISSIMI ANNI FA, OGGI PER FORTUNA LE COSE SONO CAMBIATI, CI SONO OTTIMI CENTRI E OTTIMI MEDICI BISOGNA SOLO AVERE LA PAZIENZA DI CERCARLI.
NON PREOCCUPARTI DI SEMBRARE INSISTENTE, STAI VIVENDO QUALCOSA CHE TUTTI NOI CONOSCIAMO BENE, VIENI QUI QUANDO VUOI, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI RISPONDE.
CIAOM, UN ABBRACCIO
Lulù19765/4/2009, 20:34
Grazie di cuore lorichi!
Si, è quello che farò, conto anche di prenotare domani o dopodomani una visita reumatologica e vediamo cosa succede.
Infatti il mio era oltre ad un bisogno di capire quello che mi è successo, un bisogno interiore, di sfogo...
Io stò male, ma quello che mi stà fecendo rattristare è quello che si avverte per ora a casa mia!
Io chiaramente sono più nervosa ed anche se mantengo la calma, i bambini lo avvertono, mio marito ha la testa per aria, figurati che poco fà prendendo la macchina per andare a lavorare a battuto il cofano per ben due volte nel cancello perchè anzicchè mettere la retromarcia, metteva la prima...insomma non voglio fare stare male pure loro!
Per quanto io non mi lamenti, o come ieri sera ho pianto per i dolori a letto, quando mio marito dormiva, certe cose a loro non possono sfuggire, mi conoscono e sanno che per quanto io sorrida o cerchi di fare le faccende di casa,o di giocare con loro, stò male. Mio figlio per esempio, che era strafelice che avevo ripreso l'università, tanto che in occasione di una riunione scolastica le maestre mi dissero che mio figlio era felice di vedermi studiare, adesso quando mi chiede " Mamma ma perchè non studi più e non lavori più, a me dispiace tanto che non aiuti più i bambini", lo vedo che è triste!...Ed io non voglio questo, voglio sapere che mi succede, voglio affrontarlo, combatterlo e non lasciarmi annientare, perchè di certo questo stato mi stà abbattendo, anche psicologicamente adesso!
Grazie ancora per avermi ascoltata...ops' letta!
wondermamy5/4/2009, 20:49
Ciao lulù nel leggere la tua presentazione sono tornata un pò indietro con i ricordi..a quando avevo tanto male alla spalla sinistra ebraccio..pensa che non riuscivo a tenere su un misero piatto...era come se avessi un cane che mi mordeva in continuazione..e di conseguenza avevo una postura scorretta per 7 lungjhi anni è andato avanti tutto ciò....Anni in cui ho fatto ogni tipo di terapia..senza però avere risultati..E i dottori..alcuni che mi ascoltavano altri che dicevano che non avevo niente...fino a quando ho trovato un bravo neurologo e poi un reumatologo...Anche a me hanno fatto l'esame del midollo spinale perchè avevo delle ischemie al cervello che potevano far pensare alla sclerosi multipla.Perfortuna non è stato così...Quindi ho continuato la mia avventura...fino alla fatidica diagnosi,VASCULITE CEREBRALE AUTOIMMUNE IN CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Ma ho fatto tantissimi esami prima..ho imparato per esempio che il dolore alla spalla sinistra può derivare anche da un organo interno come per esempio il cuore..infatti ho dovuto fare una eco cuore interna..Come consiglio ti posso dire di andare da un bravo neurologo e reumatologo anche...mi è sfuggito di dove sei...TI MANDO TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!! http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... start%3D20
rosaria19565/4/2009, 20:49
Cara Lulù anche io credo che tu abbia fatto benissimo a prenotare la visita dal neurologo, quando ci andrai, parlagli di TUTTI i tuoi sintomi affinchè egli abbia un quadro completo della situazione, senti cosa ne pensa, sulla base di questa visita magari riuscirai già ad avere delle indicazioni, in seconda battuta vai anche dal reumatologo, soprattutto se dovessero essere alterati qualcuno dei valori degli accertamenti che, per fortuna, il tuo medico di base non ha trovato difficoltà a prescriverti.
Li hai già fatti i prelievi?
quando farai questa visita dal neurologo?
dany455/4/2009, 20:57
Lulù ciao.
capisco perfettamente la tua situazione e oltre al dolore, il tuo stato d'animo.
E' una sensazione che abbiamo passato tutti. Il non sapere, l'incertezza. Quando avrai finalmente la diagnosi e potranno impostarti la terapia, vedrai sarà diverso. Innanzittutto saprai quale nemico dovrai combattere e di attrezzerai per la battaglia. Dovrai avere tanta pazienza però Lulù. A volte non sempre si riesce ad avere la terapia giusta subito. Qualche volta occorre campiare farmaci ma, l'importante, ripeto è avere la diagnosi. Ti auguro di cuore di risolvere la situazione al più presto e di riprendere in mano le redini della tua vita, per te e per i tuoi familiari. Comunque credimi Lulù è importantissimo avere vicino la famiglia. (IMG:http://img144.imageshack.us/img144/5208 ... bd8ms8.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee14 ... flower.gif) Starò incrociatissima per te e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio.
Lulù19765/4/2009, 20:58
Ciao Rosaria,
si, i prelievi li ho fatti, anche se in ospedale non effutavano gli anticardiolipina...quindi dovrò farli successivamente!
Il ritiro è previsto martedì o mercoledì prossimo, quindi dopo pasqua.
La visita dal neurologo non sò, perchè stamattina mi sono collegata al sito dell'ospedale di ..... di cui tutti mi hanno parlato bene in un forum per la..., ma essendo domenica credo che la mia mail non sia stata ancora aperta. Penso che nei prossimi giorni mi contatteranno, ma anche in questo caso, penso che si sposterà tutto dopo pasqua.
Mi dici di dire tutto al neurologo, ed io lo farò, nonostante quel medico mi ha detto che è meglio non confondere il neurologo con tutti questi sintomi...bho?
Sinceramente Rosaria, sono stanca ed ho paura, paura di non riuscire a capire cosa ho...anche se da quando frequento questo forum e ci siete voi a sostenermi, trovo la grinta giusta per uscire fuori le unghia e andare avanti.
Grazie di cuore Rosaria, siete un'altra famiglia per me, mi sembra in certi momenti di essere tornata piccina, quando avevo bisogno di quella coccola, di quella carezza, e voi riuscite a darmela....Grazieeee!
Un bacio
wondermamy5/4/2009, 21:06
Lulù come ti capisco...anzi coe ti capiamo...tieni duro..insisti fino a quando non avrai una diagnosi..non importa se ci metterai un pò...ok? (IMG:http://sl.glitter-graphics.net/pub/244/ ... be0b16.gif)
Lulù19765/4/2009, 21:35
CITAZIONE (wondermamy @ 5/4/2009, 20:49) Ciao lulù nel leggere la tua presentazione sono tornata un pò indietro con i ricordi..a quando avevo tanto male alla spalla sinistra ebraccio..pensa che non riuscivo a tenere su un misero piatto...era come se avessi un cane che mi mordeva in continuazione..e di conseguenza avevo una postura scorretta per 7 lungjhi anni è andato avanti tutto ciò....Anni in cui ho fatto ogni tipo di terapia..senza però avere risultati..E i dottori..alcuni che mi ascoltavano altri che dicevano che non avevo niente...fino a quando ho trovato un bravo neurologo e poi un reumatologo...Anche a me hanno fatto l'esame del midollo spinale perchè avevo delle ischemie al cervello che potevano far pensare alla sclerosi multipla.Perfortuna non è stato così...Quindi ho continuato la mia avventura...fino alla fatidica diagnosi,VASCULITE CEREBRALE AUTOIMMUNE IN CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Ma ho fatto tantissimi esami prima..ho imparato per esempio che il dolore alla spalla sinistra può derivare anche da un organo interno come per esempio il cuore..infatti ho dovuto fare una eco cuore interna..Come consiglio ti posso dire di andare da un bravo neurologo e reumatologo anche...mi è sfuggito di dove sei...TI MANDO TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!! http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... start%3D20
Ciao wondermamy,
grazie anche a te...siete speciali!
Io sono di ......... e tu?
Quel dolore alla spalla, lo conosco bene, ma mi hanno sempre detto che non ha nulla a che vedere con questa sintomatologia, nel senso che quando nel 2004 cominciarono i problemi, in realtà come ho già scritto, tutto inizia dopo una comunissima influenza, ma avevo questa strana sensazione alla spalla sinistra, come un peso, poi come un senso di inrorpidimento e bruciore e come se scorresse dell'acqua.
Mi fecero fare una spirometria trovando una riduzione dei flussi selespiratori ( credo sia scritto questo..è scritto a penna )..miglioramento dopobroncodilatatore.
Ma il medico di base mi disse che era normale dopo l'ifluenza.
Bene questa sensazione alla spalla non mi ha più lasciata, mi si accentua di più in certi periodi, ma è lì,non pensavo potesse avere attinenza.
Infatti ci sono tante altre cose che sono usciti nei miei esami in questi anni, ma nessuno mi ha mai detto di fare nulla..per esempio, ho:
BILIRUBINA TOTALE 1,32 (1.0)
"" DIRETTA 0.29 (0.20)
"" INDIRETTA 1.10 (0.80)
AMILASI 19 (28-100)
LDH 238 ( 240-480)
MCH 32 (26-30)
MCV 98.2 (96)
ed altri che appena trovo posto
Poi hanno trovato del fango biliare nel lume della colecisti
sono stata operata per un ematocele che si era formato all'ovaio dx
ecc.....
Insomma questo e tanto altro ma che non ho mai collegato ne mai mi è stato detto di intervenire.
Un abbraccio e grazie!
CITAZIONE (dany45 @ 5/4/2009, 20:57) Lulù ciao.
capisco perfettamente la tua situazione e oltre al dolore, il tuo stato d'animo.
E' una sensazione che abbiamo passato tutti. Il non sapere, l'incertezza. Quando avrai finalmente la diagnosi e potranno impostarti la terapia, vedrai sarà diverso. Innanzittutto saprai quale nemico dovrai combattere e di attrezzerai per la battaglia. Dovrai avere tanta pazienza però Lulù. A volte non sempre si riesce ad avere la terapia giusta subito. Qualche volta occorre campiare farmaci ma, l'importante, ripeto è avere la diagnosi. Ti auguro di cuore di risolvere la situazione al più presto e di riprendere in mano le redini della tua vita, per te e per i tuoi familiari. Comunque credimi Lulù è importantissimo avere vicino la famiglia. (IMG:http://img144.imageshack.us/img144/5208 ... bd8ms8.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee14 ... flower.gif) Starò incrociatissima per te e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio.
Grazie anche a te Dany,
credimi, non mi spaventa il dopo è adesso che mi spaventa. Sono pronta ad affrontare qualsiasi condizione ed anche la ricerca del farmaco giusto, purchè vi sia una diagnosi.
Del resto sono consapevole che se una malattia c'è, l'unica arma a disposizione che l'uomo ha, è l'accettazione! Poi si guarda avanti e si cerca di capire se è curabile, quali cure possono essere efficaci e quando invece bisogna fermarsi e godersi tutto fino all'ultimo istante.
Se parlo così è perchè nella mia vita ho visto persone che amavo andarsene via per le malattie, ma non per questo non hanno vissuto.
Due mie ........per esempio sono morte per due patologie diverse e così mia nonna per una malattia alle ossa, ma in entrambi e nei loro familiari ho sempre visto una gran forza e determinazione e voglia di vivere,gli unici momenti di smarrimento anche nei loro casi è stato il prima, quando non si riusciva a capire
cosa avessero.
Per cui, dico solo che quando si conosce il nemico, si conoscono anche i suoi punti deboli ed i nostri punti forzi...l'ignoto invece ti annienta!
Un abbraccio grande
wondermamy5/4/2009, 21:39
confermo lulù...l'ignoto ti annienta..poi dopo ci si mettono anche famiglia e amici..che dicono che non hai niente..quando ho avuto diagnosi...ho pianto..per due motivi perchè finalmente avevo trovato contro cosa combattere e poi perchè finalmente anche gli altri hanno capito....io sono della provincia di ferrara
Lulù19765/4/2009, 22:12
CITAZIONE (wondermamy @ 5/4/2009, 21:39) confermo lulù...l'ignoto ti annienta..poi dopo ci si mettono anche famiglia e amici..che dicono che non hai niente..quando ho avuto diagnosi...ho pianto..per due motivi perchè finalmente avevo trovato contro cosa combattere e poi perchè finalmente anche gli altri hanno capito....io sono della provincia di ferrara
Infatti! E' un paradosso che si debba piangere come un senso di liberazione perchè ti dicono "Signora ha questo o ha quello"..ma è proprio così, quando si stà per diverso tempo male ed a girovagare senza capire nulla e magari ti prendono pure per nervosa, depressa ecc..., vorresti solo sentirti dire...LEI HA QUESTO!
E' assurdo, è assurdo!!!
Conosco una ragazza di ferrara...troppo simpatica e dolce!
Un abbraccio
catalant6/4/2009, 00:31
Confermo Lulù: quando stai per molto tempo "in aria", la vera liberazione è quando ti dicono cosa hai. A me è capitato dopo tanto girovagare per la mia diagnosi...Una volta che l'ho avuta, mi sono sentita meglio: finalmente potevo chiamare per nome il mio coinquilino!!!...e se no a chi dovevo fare pagare le bollette?!?
ps.Grazie per il tuo mess. Ti ho risposto.
elenaeffe6/4/2009, 09:43
Ciao Lulu', ti mando un bacio e ti auguro una splendida settimana! Elena
Lulù19766/4/2009, 10:15
Buongiorno a tutti!
Certo che questo lunedì comincia bene...Il terremoto in abruzzo, ho pianto tanto, sia per tutte le persone e bambini morti che feriti, sia per una mia amica che abita lì e non riuscivo a contattarla.
E poi, mi hanno chiamato dall'ospedale dove ho prenotato la visita neurologica, per dirmi che la visita può essere per il...ascoltate bene....20 AGOSTO!!
Mi hanno detto che se è urgente, di rivolgermi al pronto soccorso.
rosaria19566/4/2009, 10:18
20 agosto????????????????
mamma mia!!!!!
Lulù non puoi provare presso altre strutture pubbliche? altri ospedali oppure ambulatori ASL?
centri convenzionati?
Lulù19766/4/2009, 10:29
CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/4/2009, 10:18) 20 agosto????????????????
mamma mia!!!!!
Lulù non puoi provare presso altre strutture pubbliche? altri ospedali oppure ambulatori ASL?
centri convenzionati?
Proverò Rosaria, ma mi sà che essendo anche prossimi alle feste di pasqua, nessuno sarà disposto a prendere appuntamenti a breve!
Io aspetto, se poi stò peggio, mi sà che corro dritta in ospedale, se non l'ho ancora fatto è perchè (almeno qui da me funziona così) ti ricoverano, ti tengono in astanteria, e poi ti mandano in qualche reparto che magari non gà neanche al caso tuo, perchè nel posto giusto non ci sono posti, e in tutto questo trascorrono giorni e giorni!
Giorni che io non intendo sprecare così, ho i miei figli ( ed aiuto non ne ho da nessuno, se non mio marito)che hanno i loro bisogni, ed il lavoro di mio marito, che da quando è stato male pure lui ha dovuto prendere malattia e lo stipendio si è ridotto ai minimi termini.
Io da quando stò male non faccio più nulla ed essendo un libero professionista, se non lavoro, non mangio!
Quindi mi sà che tranne che non precipiti tutto....aspetterò...
Grazie Rosaria come sempre delle tue risposte e del tuo appoggio!
dany456/4/2009, 10:32
Lulù concordo con Rosaria. Non si può aspettare tanto. (IMG:http://www.chatitaliachat.it/serpe/carteles/114.gif) E' una vita, non si può rimanere abbandonati a se stessi. E poi non credo che il pronto soccorso possa risolvere la situazione. Ci vuole qualcuno che si prenda a cuore la tua situazione ed abbia attenzione solo per te.
Cerca ancora. Un bacio
Lulù19766/4/2009, 10:40
CITAZIONE (dany45 @ 6/4/2009, 10:32) Lulù concordo con Rosaria. Non si può aspettare tanto. (IMG:http://www.chatitaliachat.it/serpe/carteles/114.gif) E' una vita, non si può rimanere abbandonati a se stessi. E poi non credo che il pronto soccorso possa risolvere la situazione. Ci vuole qualcuno che si prenda a cuore la tua situazione ed abbia attenzione solo per te.
Cerca ancora. Un bacio
Ci vorrebbe un miracolo!!!
O stare male a tal punto da andarci con l'ambulanza in stato comatoso...ed allora forse sì...!
Sono arrabbiata!!!!
Un bacio a te e scusate ila mio sfogo....ok?
elenaeffe7/4/2009, 13:40
:wub: Ciao bella lulu', ti ho risposto nella mia presentazione, sul fatto che si si poteva evitare , se non mangiassero sulle case in costruzione , i nostri politici che vergogna!
Un bacio a te e alla tua amica di cuore. Elena
elenaeffe9/4/2009, 09:04
Ciao lulu' un abbraccio forte, e buona pasqua, elena
catalant9/4/2009, 12:07
Ciao Lulù,
perdona il silenzio, ma ultimamente faccio fatica a stare molto al pc.
Ho letto un po' le ultime novità...capisco come ti senti!
Hai pensato alla possibilità di spostarti per far fare un accertamento diagnostico e accelerare i tempi? Capisco che avendo famiglia diventa difficile,ma in un certo senso è anche un bene per loro: prima si inquadra la situazione e meglio è.
Un abbraccio...e auguri di una pasqua serena!
(IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/ ... i/2321.gif)
Lulù19769/4/2009, 18:29
:unsure: Ciao Elenaeffe, ciao catalan
scusatemi voi il mio silenzio ma sono giorni terribili...
E poi mi sento tanto giù, mi stà sembrando di pesare a tutti, sò che è solo una mia impressione, ma mi sembra di disturbare, mio marito, gli amici , i miei figli, voi.
Non faccio altro che chiedere scusa per come stò, tanto che mio marito ieri mi ha detto:"chi stà male non deve chiedere scusa", ma sono io che mi sento un peso.
Sono giorni per esempio che vorrei scrivervi cosa mi è successo ma (x me che non sono mai stata lagnosa ed anche quando stavo male ho sempre detto che stavo bene, mi sembra di esserlo diventata).
Volevo raccontarvi che dopo avere avuto una nottata da incubo l'altro giorno( la mia gamba sembrava paralizzata la sera, è cominciato tutto con una scossa al piede,un dolore al ginocchio e degli strani dolori come se avessi degli aghi continui che mi punzecchiavano,poi mi si è proprio addormentata, sembrava che non riuscissi a muovere le dita dei piedi, dico sembrava perchè stentatamente e facendo uno sforzo che non vi dico li muovevo leggermente, ma la pesantezza alla gamba era terribile.
E' iniziato l'altro pomeriggio quando ho sentito un forte peso alla nuca e la testa come se avesse dentro la scossa ( non sò come spiegarlo ) e come se mi sentissi drizzare i capelli, ma chiaramente non erano tesi!
Poi pian piano il dolore si è spostato anche al piede (collo del piede) e adesso in alcune parti è più scuro ed è gonfio. Mio marito guardandoli tutti e due dice che sono più gonfi entrambi, dx e sx. Non cammino più bene e ho dolori.
Mi ha chiamato quel medico per dirmi che l'appuntamento è fissato per il 28 aprile, il chè è buono visto i tempi degli altri ospedali,e dato che mi ha assicurato che è uno bravo anziano e di vecchio stampo, ma io non sò se sto perdendo tempo, perchè sto sempre più male, a volte mi sembra di avere disturbi quando deglutisco, ma che c'entra?
Buona Pasqua anche a voi e scusate i miei sfoghi ed i miei lamenti.
ps:domani ritiro le urine e vedo se per sbaglio sono pronti gli altri esami...speriamo!!
LLorenza9/4/2009, 18:53
non so, lulù. ma forse può essere che le vertebre schiaccino qualche nervo. nessuno ha pensato a questo?fàcci sapere come escono le analisi. un abbraccio.
Lulù19769/4/2009, 20:15
CITAZIONE (LLorenza @ 9/4/2009, 18:53) non so, lulù. ma forse può essere che le vertebre schiaccino qualche nervo. nessuno ha pensato a questo?fàcci sapere come escono le analisi. un abbraccio.
Non lo sò Lorenza, non sò più nulla.
C'è chi mi parla di malattie autoimmuni, chi della sm, ma io non conoscevo tutte queste malattie prima di adesso...quindi posso dirti che anche quello che mi dici potrebbe pure essere, ma non sarebbe solo da un lato del corpo? E la testa?...bho? Non lo sò.
Se ho le anlisi domani vi faccio sapere.
Grazie di cuore :wub:
vince689/4/2009, 20:45
Ciao Lulu, ti sento sempre molto sconfortata!!!!!!! Ti capisco, anch'io il più delle volte lo sono: Purtroppo quando non hai più
certezze nella vita, è inevitabile cadere nello sconforto e nella malinconia!!!!!!!!!! In mio aiuto viene la fede!!!!!!!
Quando mi sento triste e abbandonato, prego il Signore Nostro Dio, di darmi la forza e il coraggio per affrontare le prove della vita.
Subito dopo, mi sento più tranquillo. E poi, non ti preoccupare......... non sei lagnosa.................. sai aiuta molto confidarsi.
Per cui, quando ti va, scrivi......... scrivi........... scrivi............ è sempre bello leggerti!!!!!
Un caro abbraccio. A prestissimo
catalant9/4/2009, 23:42
Ciao Lulù,
mi dispiace leggere che stai male...perchè mi dispiace che soffri....
a guardare il problema della gamba separatamente, sembra anche a me che potrebbe esserci qualche nervo schiacciato...e sì, potrebbe portarti problemi ad entrambe le gambe se la sofferenza del nervo è bilaterale. Ma per tutto quello che hai scritto in precedenza credo che bisogna guardare la cosa nell'insieme.
Quest'altro sintomo però conferma che lo specialista da consultare è il neurologo. Lui escluderà la SM (spero!) e valuterà il tuo sistema nervoso. Poi eventualmente si contatta un Reumatologo. Il 26 la visita con chi è?
Ti sono vicina...e come dice Vince68, quando vuoi, scrivi...almeno ti alleggerisci un po'!
dany4510/4/2009, 09:15
Lulù,
scrivi come ti viene, racconta, parla, sfogati, scrivi,scrivi,scrivi. Noi siamo qui per questo. per ascoltarti, per condividere con te le tue emozioni. Non disturbi nessuno, ci fa piacere sentirti, solo vorremmo anche noi buone notizie. Ma ci saranno.
Ti abbraccio e ti auguro Buona Pasqua.
Lulù197610/4/2009, 10:53
@vince68
Ciao,si, effettivamente sono molto sconfortata e questo a causa della mia confusione su cosa è meglio fare!
Dio mi è sempre stato accanto, da quando sono nata ad oggi, e l'ho sempre sentito vicino nei momenti di sconforto ed in alcuni momenti difficili della mia, ed è sempre in lui che confido quando tutto sembra essere perso.
Non sono praticante, ma devo dirti che ho sentito Dio in ogni cosa che ho fatto, in ogni pensiero che mi si è formulato e negli occhi e nelle vite delle persone che ho visto soffrire.
Il mio sconforto è dettato dall'impotenza davanti ad una situazione che non ha un nome, che mi costringe ad aspettare e tutto questo non solo a mio discapito, ma soprattutto a discapito della mia famiglia, dei miei figli, che dovrebbero avere una mamma che (non dico debba stare bene)dovrebbe poter curarsi per affrontare ogni nuovo giorno nel migliore dei modi, ed invece...
Grazie per le tue parole e per il tuo essermi vicino, è importante per me in questo momento.
@catalant
Il piede oggi sembra essere quasi sgonfio. Ho sempre queste fitte continue nel corpo e maggior mente nella gamba e piede sx e in testa e questi spasmi muscolari che non mi abbandonano. E poi mi sento stanca,stanca,stanca fisicamente.Quindi che dirti, io non ne capisco nulla, ne su compressione di nervi, ne su altro, leggo, ma sembra tutto e sembra altro.Devo dire la verità, parecchi dei sintomi che accuso ( stupida non ci sono) sono riconducibili alla sm, ma è inutile per me ipotizzare,posso solo aspettare questa visita dal neurologo.
La visita del 28 è dal neurologo.
Grazie anche a te per essermi vicina, è davvero importante!
ps:Gli esami sono pronti, mio marito è andato a ritirarli, quindi più tardi vi faccio sapere!!
Quanto ci scommettete che anche sta volta non esce nulla? :wacko:
Dovrei essere contenta, ma così anche da questo punto di vista sarei punto e a capo!
CITAZIONE (dany45 @ 10/4/2009, 09:15) Lulù,
scrivi come ti viene, racconta, parla, sfogati, scrivi,scrivi,scrivi. Noi siamo qui per questo. per ascoltarti, per condividere con te le tue emozioni. Non disturbi nessuno, ci fa piacere sentirti, solo vorremmo anche noi buone notizie. Ma ci saranno.
Ti abbraccio e ti auguro Buona Pasqua.
Grazie di cuore per le tue parole! :wub:
Spero proprio, di darvi al più presto buone notizie.
Anch'io ti auguro buona pasqua, ma avremo modo credo nei prossimi giorni di scambiarceli con tutti
Un abbraccio.
Lulù197610/4/2009, 13:39
Vi prego, ho bisogno del vostro aiuto nel capire, non sò cosa devo fare, se è il caso di andare subito al p.s o meno.
Vorrei che mi aiutaste a leggere questi esami: c'è n'è uno che porta due ** ( che dice rischio)
I.N.R. (IN TERAPIA) 1,11 ( 2.0 4.0) **
D-dimeri 0.28 ( <0.25 )
Elettroforesi delle Sieroproteine
int.rif% Int.rif.g/dl
Albumina 66.3 ( 55.8 66.1) ( 40.20 47.60 )
Beta 1 4.5 (4.7 7.2)
urine
EMAZIE 4-6 xc.m.
Leucociti ben conservati 2-4 xc.m.
Frequenti cellule epiteliali
Alcuni cristalli di ossalato di calcio
poi c'è FT4 che non capisco
1.68 (o.8 1.
Grazie, spero mi rispondiate al più presto
catalant10/4/2009, 15:19
Ciao,
quelli che hai riportato sono i soli valori alterati?
L'INR indica il tempo necessario per la formazione del coagulo di fibrina. Quando è basso indica un rischio di un evento tromboembolico, quindi bisognerebbe assumere un anticoagulante, mentre se è alto aumenta il rischio di emorragia. Non capisco però cosa voglia dire "in terapia" scritto tra parentesi...Andrebbe controllata la vitamina K (una vitamina che ha un ruolo importante nella coagulazione) e vedere i valori PT e PTT. Tieni presente che anche alcuni farmaci possono incidere sulla variazione dell'INR.
L'FT4 è una frazione dell'ormone T4 prodotto dalla tiroide. Il suo aumento può essere determinato da varie situazioni:ipertiroidismo, gravidanza, assunzione di farmaci. Come erano l'FT3 e il TSH?
Capisco che non hai molta stima del tuo medico di base...ma questi sono valori che potrebbe interpretare facilmente dandoti le giuste indicazioni. Sarebbe rischioso per te seguire informazioni "del forum" senza averne prima parlato con il tuo medico! Coraggio, un bel respiro, e prendi il telefono in mano...
Lulù197610/4/2009, 15:29
Ciao quelli non traparentesi sono i miei.
Cosa voglia dire in terapia non lo sò. Come farmaci non stò prendendo nulla.
PTT è 26 secondi 20-40
PT è Attività prototrombinica? se è si, è segnata 91 % 80-120
FT3 è 3,76 (1.5 4.2 )
TSH è 0.896 (0.4 4.00)
Stò chiamando cmq il medico di base e vediamo.
Grazie per le informazioni
catalant10/4/2009, 15:31
Ok. Incrocio le dita! Fammi sapere come va!
maride10/4/2009, 16:03
Ciao Lulù ho letto oggi la tua storia, mi dispiace tanto che in tutti qsti anni nn hai trovato u bravo medico che ti potesse aiutare a trovare una risposta al tuo star male.....speriamo che tu riesca a trovare la strada giusta per arrivare ad una risposta cmq molte volte è utile seguire le indicazioni di noi malati che ci possono aiutare a far aprire gli occhi ai medici che spesso ci liquidano con la solita frase che siamo stressate o nevrotiche come hanno detto a te......ti auguro di passare una Pasqua serena con la tua famiglia augurandoti di nn stare male in qsti giorni di festa e passarli sereni con i tuoi bimbi.
L'augurio più grande che ti posso fare e che tu possa trovare presto una diagnosi ed una cura ai tuoi disturbi.......
Anch'io sto passando un brutto periodo ma la speranza è l'ultima a morire!
Lulù197610/4/2009, 16:04
Ho telefonato al mio medico, il quale mi ha detto ( contro ogni enciclopedia medica ) che con l'I.N.R basso non c'è rischio di coaguli e di eventi tromboembolici, però poi mi ha detto che è meglio prendermi l'aspirina ( a cui per altro sono allergica) o una compressa di Ticlid.
E poi mi ha detto che visto che non li ha scritti lui gli esami, non sà quale può essere il problema, quindi...bho?
Ha anche aggiunto (dato che mio marito gli ha ricordato dell 'anno scorso che ho fatto la rmn) che forse sarebbe meglio fare un'altra rmn
Ma cosa vuol dire? Mica posso andare al p.s e dirgli fatemi una rmn..no?
catalant10/4/2009, 16:47
Che tipo il tuo medico!!! La buona notizia è che il rischio di trombi non è elevato...se ti ha consigliato di prenderti l'aspirina, però, è proprio per rendere più fluido il sangue!
Per il resto, puoi aspettare di parlare con il tuo reumatologo. L'importante è che per ora ti sia tranquillizzata sul risultato. Ho un amico medico a Palermo...è medico di famiglia ed endocrinologo...se volessi cambiare il tuo!!!
Lulù197610/4/2009, 17:32
Ciao, si certo che mi interessa!
Ma da cosa lo evinci che non è così basso? L'hai letto?
Perchè se ti riferisci al mio medico,che mi ha prescritto l'aspirina non ci faccio affidamento dato che sbaglia un coagulo x emorragia e mi dà un anticoagulante...non credi?
Un'amica ha contattato un medico ( salerno) il quale gli ha detto, che tutto dipende da come mi sento, nel senso che se stò male è meglio andare al p.s., viceversa dato che è venerdi e soprattutto prima di pasqua è meglio aspettare.
Ora mi si è appannato pure l'occhio sinistro e mi sento la testa un pallone ad aria compressa... :sick:
Grazie tesoro sei gentilissima!
catalant10/4/2009, 20:12
bè...in effetti mi sembrava che te l'avesse detto il medico...ma stando così le cose...
io ti ho scritto le definizioni che ho trovato su internet al fine di non sbagliare.
l'occhio appannato e la testa a "pallone" possono essere anche segnali di forte stress (e a te per ora non manca!)! Prova a trovare un diversivo, a fare qualcosa che ti piaccia e ti dia carica...Qualcosa di liberatorio...Con questo non voglio sottovalutare i tuoi sintomi, ma penso che affrontare una situazione del genere con molta ansia possa far stare peggio!!!
Io ti auguro una BUONA SERATA...ma che sia veramente BUONA!!!
Per il resto, ti farò sapere presto
Lulù197610/4/2009, 20:57
CITAZIONE (catalant @ 10/4/2009, 20:12) bè...in effetti mi sembrava che te l'avesse detto il medico...ma stando così le cose...
io ti ho scritto le definizioni che ho trovato su internet al fine di non sbagliare.
l'occhio appannato e la testa a "pallone" possono essere anche segnali di forte stress (e a te per ora non manca!)! Prova a trovare un diversivo, a fare qualcosa che ti piaccia e ti dia carica...Qualcosa di liberatorio...Con questo non voglio sottovalutare i tuoi sintomi, ma penso che affrontare una situazione del genere con molta ansia possa far stare peggio!!!
Io ti auguro una BUONA SERATA...ma che sia veramente BUONA!!!
Per il resto, ti farò sapere presto
per l'occhio non credo sia lo stress, perchè è pure anestetizzato, come la gamba.
Cmq ti ringrazio del suggerimento.
Penso proprio che mi metterò sul divano e proverò a guardare un bel film con mio marito...chissà magari mi distraggo un pò.
Un abbraccio e buona pasqua a tutti se non ci sentiamo nei prossimi giorni!
pina5410/4/2009, 21:21
mi dispiace..è un periodo senza tregua e ti capisco anche per l'occhio appannato e la testa nel pallone...prova un colliirio tipo il dicloreum ...a me fa effetto anche se quando sto così ..per vedere meglio lo metto in continuazione ..e la causa .,sarà lo stress o altro lma comunque l'effetto è molto fastidioso..un abbraccio ed un augurio
Pina
aly_88310/4/2009, 23:11
Ciao Lulu, cerca di rilassarti un po', di non pensare....................è difficile, ma in molti casi aiuta.
Ti faccio tantissimi auguri di Buona Pasqua a te è famiglia,
Stai serena. bacioni
Lulù197611/4/2009, 08:03
Stò andando in ospedale, ma prima volevo augurare a tutti
BUONA PASQUA!!!
pina5411/4/2009, 09:20
LULù...aspettiamo tue notizie...
Lulù197612/4/2009, 19:02
Intanto buona pasqua!
Sono in ospedale e ho chiesto a mio marito di portarmi il portatile, giusto per scrivervi come va, e poi se lo riporta a casa.. meglio evitare di tenerlo qui.
Allora 2 parole, giusto per dirvi che ho trovato un medico bravo, che mi ha ricoverata e nei prossimi giorni (dopo lunedì chiaramente) mi farà fare una serie di accertamenti perché il quadro secondo lui è indice di qualcosa di progressivo. Chiaramente non si è sbilanciato più di tanto, ma anche lui dice che per prima cosa dovrei fare una rmn encefalica e del midollo, il resto verrà da sé.
Anche se continuo a stare male, sono ottimista adesso!! (IMG:http://i25.tinypic.com/260wz6r.gif)
Qualcosa questa volta me la devono pur dire alla fine...quindi, adesso mi tocca raccogliere tutte le mie energie e conoscere come si chiama il mio coinquilino no?
Del resto, qualsiasi cosa nella vita va affrontata e non è mettendo la testa sotto la sabbia che il problema sparisce.
Qualunque cosa sia, se ci sarà il modo di sconfiggerla bene, se viceversa non può essere sconfitta, cercherò di conoscerla, di conviverci e di modificare la mia vita...ma non glie la dò vinta...non mi metterà ko, anche se dovesse essere la cosa più brutta, avrò vinto io, perchè la mia anima, il mio essere non appartiene certo alla malattia, quindi il segreto stà nel vivere ogni momento nel migliore dei modi!
Un abbraccio a tutti e spero di darvi al più presto notizie! :wub:
vince6812/4/2009, 19:38
Sono contento, di leggerti più tranquilla!!!!!!!!!!!!! Sicuramente quando ci si sente in buone mani, il resto va da sè!!!!!
Sono sicuro che questa volta riuscirai a risalire all'origine dei tuoi malesseri, come dici tu, a dare un nome al tuo coinquilino!!!!!
Come io l'altro giorno ho avuto conferma del mio amico di vita "LES".
Ti auguro tutto il bene di questo mondo, e oltre ai tanti incroci, una preghiera in particolare, la farò per te!!!!!
Tanti auguri, ed in bocca al lupo!!!!!!!
A presto!!!!! Attendiamo tue notizie. Un abbraccio.
catalant13/4/2009, 10:58
Ciao Lulù,
spero che dopo tanto soffrire possa conoscere il nome del tuo coinquilino...e fargli pagare le bollette.
Spero per te il bene...ma soprattutto di non perdere mai lo spirito con cui stai affrontando la situazione adesso....perchè la tua anima non apparterrà mai alla malattia....
In attesa di rileggerti....un grande abbraccio...
wondermamy13/4/2009, 11:55
ciao lulù!!!!!! spero tu abbia buone nuove la prossima volta che ti leggerò...ciao bella!!!!! (IMG:http://i329.photobucket.com/albums/l366 ... p19nw4.gif)
pina5413/4/2009, 12:21
Cara Lulù...finalmente in cammino per la diagmìnosi giusta...poi combatterai e vincerai....Auguri e torna presto ..aspettimo tue notizie
dany4513/4/2009, 14:13
Ciao Lulù
siamo in dirittura d'arrivo eh...?! Ti sento comunque più tranquilla e mi fa piacere perchè riuscirai ad affrontare tutto in maniera diversa. Più forte e più aguerrita. (IMG:http://faccine.forumfree.net/rocket.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/death.gif)
Vedrai che ce la farai. (IMG:http://faccine.forumfree.net/laser.gif) Noi siamo qui che tifiamo per te e aspettiamo presto tue notizie.
Un grande in bocca al lupo.
Un abbraccio.
wondermamy15/4/2009, 20:18
nessuna novità lulù??? ciao un abbraccio
catalant19/4/2009, 13:08
Ciao!
E' un bel po' che non ci si sente! Spero di rileggerti presto...
Siamo tutti con te!!!
Un forte abbraccio
Lulù197620/4/2009, 18:03
Sono a casa, ma distrutta psicologicamente! Cercherò di riassumervi anche se non è facile, quello che ho vissuto in questi giorni.
Allora, sono andata al p.s., mi hanno fatto andare in Neurologia, e due medici, a distanza di ore mi ha detto che dovevo fare una Rmn all'encefalo e al midollo, e che potevo scegliere se ricoverarmi o farla da esterno, ma ha anche aggiunto che sarebbe stato meglio il ricovero in modo da avere un quadro più completo ( questo il primo medico) (Il secondo che avrei dovuto fare nei giorni a seguire una rmn). L'unico problema era che al momento non c'erano posti, quindi fui ricoverata,ma dovevo attendere giù al ps in attesa che si liberava un posto in mattinata...e così feci. Per abbreviarvi fui ricoverata alle 15 del pomeriggio.
Parlai con il medico di guardia della neuro,quello del pomeriggio che mi chiese nuovamente di raccontargli tutto e cominciò a dire che poteva essere invece un problema di internistica, tipo febbre ereditaria ecc.. Poi invece in serata di guardia ci fù nuovamente quel medico bravo il quale mi disse che secondo lui dovevo fare anche una consulenza internistica, ma che dovevo ripetere rmn encef. e midoll. ed i PEV.
La mattina del giorno seguente passò prima del primario un medico S ( che vi giuro l'avrei sbattuto al muro) che senza neanche guardare la cartella, e gli esami, mi disse, lei non ha niente, al limite è un problema di fibromialgia...e disse all'infermiera che era in stanza:" il dott..( quelo bravo x intenderci, il primo) non ….evito, prima che mi prendo pure oltre la beffa qualche denuncia…magari poi privatamente vi racconto meglio”.Cmq passò successivamente il primario, che mi chiese se mi aveva mai visto un Reumatologo, ed io risposi di no. Ritornò e mi disse, la spostiamo in medicina, tanto anche da lì potrà fare esami neurologici, e la stessa cosa mi disse quel medico S ( x intenderci).
Mi fecero stare fino alle 7 di sera alla neurologia, perchè il primario aveva dimenticato di scrivere in cartella il trasferimento e mi dicevano...Ma è sicura che deve andare in medicina? Ma chi glie lo ha detto?..insomma..snervante! Alla fine dalle 10 del mattino, dopo avere contattato il primario mi fanno scendere...ma sapete dove? In Geriatria, perchè non c'era posto in medicina. Feci però prima un EEG ed i PEV
Li faccio la visita con un internista, il quale mi dice che secondo lui è un problema autoimmune,molto probabilmente una vasculite celebrale,che dovevo fare accertamenti e che mi avrebbero tenuto lì il più breve tempo possibile! Anche qui ometto tante di quelle cose neanche vi potete immaginare…..Siamo in Geriatria…non scordatelo! :alienff:
La mattina, passa un altro medico,il primario della geriatria e il primario della neurologia, che mi dicono che devo fare una serie di accertamenti di tipo autoimmune, visita reumatologica, oculistica e poi la rmn, e che fatti questi potevo tornare a casa e che mi avrebbero seguito in Day Hospital tutti e due i reparti.
Nel pomeriggio faccio la visita reumatologica, ma il medico non mi dice cosa pensa che io abbia.
Il venerdì mattina passa l'altro medico e mi dice che è stata prenotata una colonscopia x il 23 e che non si sapeva quando potava essere la visita oculistica e che non c'era in programma nessuna rmn. Chiedo il perchè di una colonscopia e mi viene detto..."La facciamo per escludere malattie infiammatorie croniche dell'intestino"...Bho?...ma come fin ora mi avevano detto tutti di ripetere la rmn ed ora questa? Ma che c'entra?
Mi era stato chiesto se avevo mai avuto la diarrea ed io risposi di sì, ma in alcuni periodi ma senza muco e sangue...mi risposero che cmq dovevano scartare questa ipotesi...Bella risposta!!
Il sabato il primario passa e mi dice che avrei fatto la visita oculistica e che potevo andare a casa per ritornare il 23 per la colonscopia...aggiungendo che avevano scartato l'ipotesi della SM....Allora io mi chiedo..ma se gli accertamenti diagnostici in tal senso sono la Rmn e il prelievo del liquor che io non ho fatto..come fanno a scartarla?...per i PEV che sono risultati negativi? No, perchè i miei sintomi sono aspecifici!
Per abbreviarvi...alla fine ho litigato con il primario! Perche?...ora vi spiego
Entra in camera, mi fa qualche domanda del tipo se avevo mai avuto afte ecc..,mi riguarda la mano ( che è sempre nera) e mi dice.."Signora, il problema c'è, ma dobbiamo individuarlo, ci vuole solo un pò di tempo"...e lì, gli dico..ok! Ma cosa ha detto il reumetologo ? Gli chiedo! E lui risponde che ancora si aspettano gli autoanticorpi, ma che il fattore reumatoide la ves e la pcr erano normali.
Allora prima di essere dimessa gli chiedo se dovevo prendere quel farmaco che mi aveva prescritto il mio medico di base ed anche la dottoressa del ps, che serviva per la coagulazione, dato che avevo l'INR basso!
Credetemi..sembrava che gli avessi detto parolacce, ha cominciato ad urlarmi, a dirmi che dovevo lunedì mattina cambiarmi il medico di base, e se io sono un tipo ansiosa e se mi andavo a cercare tutte le malattie di questo mondo, urlandomi addosso, che se si hanno formicolii alle mani, non si devono fare per forza accertamenti! Vi giuro, mi sarei messa a piangere come una bambina, mi sentivo mortificata, umiliata. Le infermiere sono state gentilissime, perchè mi dissero che quando non capiscono cosa una abbia trattano così! Io risposi solo ( anche perchè di più non potevo in quanto mi veniva da piangere) che io quel farmaco neanche lo presi, perchè fui ricoverata!
Mi presi un attimo di pausa ed a quel punto, quando l'infermiera mi portò la preparazione che avrei dovuto assumere a casa prima della colon, gli dissi, che se la poteva portare indietro e che non avrei di certo proseguito gli accertamenti in quel posto dove non esiste il rispetto! Il medico che era lì, mi disse, che dovevo dirlo al primario, perchè se le cose stavano in quel modo, dovevo firmare per andare via. Venne il primario e a quel punto gli dissi che si era permesso e che non doveva permettersi più di insinuare cose del genere, dato che io sono almeno due anni che stò male ed ho la vita stravolta, e che troppo impropriamente usano nei confronti delle persone questa terminologia…aggiunsi che se lui si fosse riferito solo al medico di base, io non avrei detto nulla, in quanto non sono medico e non sapevo se se il mio medico e la dott.ssa del p.s. avevano sbagliato, ma urlare a me e dirmi quelle cose è stato veramente vergognoso!
Lui mi ha detto, che lui si riferiva al mio medico, ma io e chi era nella stanza sapeva benissimo cosa mi aveva detto! Alla fine mi disse “faccia come creda” e se n’è andato, dicendomi che dovevo firmare x andare via.
Venne subito dopo un medico che mi cercò di spiegare perché serviva la colonscopia e a quel punto gli dissi che non bisogna arrivare a questo per avere spiegato da loro le cose, che una persona merita di capire e di sapere prima che si incavoli. Mi chiese scusa a nome del primario e mi invitò a presentarmi giovedì per la colonscopia.
Ma sostenendo che probabilmente non troveranno nulla e che è meglio a quel punto continuare a indagare in ambito neurologico e se è il caso di andare fuori la sicilia, perchè a volte ci sono sindrome rare non facili da diagnosticare.
Io accettai, giusto per andare via, ma non credo proprio di farla, anche perché stamattina ho ritirato un esame che avevo fatto prima del ricovero che è risultato POSITIVA ed ora devo cercare di capire che vuol dire. L’esame è la CRIOGLOBULINEMIA, che a questo punto leggendo qua e là mi spiega molte cose, ma non essendo medico, a questo punto non so qual è lo specialista adatto.Anzi, se qualcuno sa parlare di questo glie ne sarei grata!
Domani andrò a parlare con il medico che segue mio marito ( quello che mi ha prenotato la visita neurologica) e vediamo che mi dice.Sono distrutta e tanto scoraggiata! Non so cosa fare!! Scusate per la mail se è lunga. :unsure:
catalant20/4/2009, 21:15
.....!!!!!@@@@@@!!!!!#######!!!!!!!§§§§§§§§§§........&&&&&&&!!!!!!!
ognuno inserisca quello che vuole...non esplicito per rispetto...
Carissima,speravo sinceramente per te, di leggere una diagnosi, un punto di partenza...e invece...mi dispiace tanto!
La crioglobulinemia può essere presente in varie patologie (come avrai letto); non so se da sola voglia o possa dire qualcosa di specifico...
Secondo me, devi trovare il modo di fare la rnm. Quella ti indicherà meglio come comportarti. L'idea di spostarsi non è male....
Al Gemelli(ROMA) c'è un ottimo centro di Neurologia, ma per la REUMATOLOGIA forse è meglio il POLICLINICO UMBERTO I (prof. Valesini).
Considera che in ogni caso, una volta che ti ricoverano sono loro a chiedere le consulenze, quindi forse conviene un reparto dove puoi essere seguita per la malattia autoimmune. Dovrei avere ancora il numero del reparto dell'Umberto I. Te lo mando in privato, così chiedi informazioni per come fare un eventuale ricovero (se ti va, ovviamente!)
Un forte abbraccio...pieno di coraggio!!!
LLorenza20/4/2009, 21:25
lulù, è frequente che i medici buttino addosso ai pazienti la propria impotenza, quando non riescono a capire. bruttissimo, ma frequente. tu hai fatto bene a dirgli quello che pensavi, ora devi avere molta pazienza e cercare un posto dove essere seguita con maggiore competenza e rispetto.
un abbraccio, intanto. ciao.
maryanna8120/4/2009, 21:37
LULU' MI DISPICE IMMENSAMENTE ORA COSA INTENDI FARE???
pina5420/4/2009, 21:53
Lulù....mi dispiace tanto ...non basta soffrire per la malattia...ci aggiungono anche le sofferenze per le cattiverie ,le superficialità e le incompetenze...non ti avvilire continua a combattere..ti abbraccio
Pina
wondermamy21/4/2009, 14:03
ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..
PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
rosaria195621/4/2009, 14:26
Lulù hai ragione su tutti i fronti, non si capisce perchè poi se la prendono con i pazienti per gli eventuali errori dei propri colleghi....insomma è sempre così.
Anche io credo che tu debba sentire un reumatologo, a Palermo sei stata ricoverata oppure oltrove?
perchè a Palermo so che c'è l'Ospedale Cervello dove è seguito un ns. iscritto e ci si trova discretamente bene.
Purtroppo è vero che è molto difficile diagnosticare certe sindromi, specialmente in assenza di anticorpi specifici o di sintomi inequivocabili, un po' di pazienza la strada sarà certamente lunga e tortuosa ma alla fine ci dovrà essere anche per te il traguardo della diagnosi e della cura
dany4521/4/2009, 14:30
CITAZIONE (wondermamy @ 21/4/2009, 14:03) ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..
PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
L'idea mi sembra eccellente!!!
Lulù,
di fronte a certe situazioni si rimane veramente senza parole. Hai fatto bene a dire quello che pensavi. Se ti riesce cerca un'altra struttura dove essere curata con rispetto e competenza. Non possiamo essere sempre considerati sudditi... (IMG:http://img180.imageshack.us/img180/5995/hailqt5.gif)
Un grande abbraccio.
annadavino21/4/2009, 14:40
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI, IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
catalant21/4/2009, 15:14
CITAZIONE (wondermamy @ 21/4/2009, 14:03) ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..
PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
Quoto MAMY!!!!
E a proposito vi copio i 10 comandamenti "non scritti" di san Camillo per gli operatori sanitari...
Io sono il malato tuo signore e padrone
1. Onorerai la dignità e la sacralità della mia persona;
2. Mi servirai come madre affettuosa e tenerissima
con tutto il cuore, con tutta l’intelligenza, con tutta la fantasia,
con tutte le forze e con tutto il tuo tempo;
3. Ricordati di dimenticare te stesso;
4. Non nominare il nome della carità invano.
Parlerai di preferenza con i piedi, le ginocchia e soprattutto con le mani;
5. Non commettere distrazioni;
6. Non uccidere la mia speranza con la fretta, l’irritazione, l’impazienza;
7. Non rinchiudermi in una cartella clinica e non nasconderti dietro il ruolo professionale;
8. Non sconsacrare il tuo cuore con il pensiero del denaro;
9. Desidera fortemente la mia guarigione;
10. Non esitare ad impossessarti della mia sofferenza.
Quando non puoi togliermi il dolore, almeno condividilo;
E quando avrai fatto tutto quello che devi fare, quando sarai stato ciò che devi essere,
quando non ti sarai tirato indietro di fronte a niente, … non scordare di ringraziarmi.
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
Lulù197621/4/2009, 19:04
:wub: Quando entrai per la prima volta in questo forum avevo capito che eravate speciali....ma più passa il tempo, più mi rendo conto che oltre ad essere speciali siete unici e insostituibili...vi voglio bene!
Vi aggiorno. Stamattina sono stata da quel medico ( quello della visita prenotata x intenderci) il quale ha voluto raccontato tutto ed ha visto le crio positive. Per abbreviarvi, vi dico che ha telefonato al reumatologo dell'ospedale quello che mi ha fatto la consulenza,( che dicono sia bravo) e mi ha detto che devo farla questa colonscopia x scongiurare se ho capito bene un eventuale crohn, e cmq una malattia autoimmune che colpisce l'intestino e che a volte può degenerare in tumore.
Quindi x scrupolo, ancor di più che sono risultata positiva alle crio.
Ha anche aggiunto che pensano almeno x il momento e in attesa dell'esito degli anticorpi ad una connettivite indifferenziata.
Qualcuno mi sa spiegare cos'è?
Io continuo a stare male, forse un pò meglio di prima, almeno per le parestesie, ma x il resto è tutto uguale, anzi diciamo che mi si è accentuato il mal di reni, ma questo ce l'ho da diverso tempo e non credo c'entri nulla, anche se le urine hanno spesso qualche problema, ma niente di chè x il medico di base.
Cosa ne pensate voi di tutto questo? Per la Colonscopia intendo e per questa nuova possibile diagnosi? E' la prima volta che mi si dice questo quindi mi sento impreparata.
Oggi pomeriggio invece parlando con un caro amico medico omeopata, che stimo tantissimo, devo dire che nonostante mi abbia detto, che è meglio farla...mi ha fatto stare bene, è riuscito a tirami sù!
Dovrebbero essere molti di più i medici come lui.
@catalan
Bello questo decalogo!
Se non dovesse piacermi come va la situazione poi mi dai quel recapito.
Un abbraccio grande a tutti!
maryanna8121/4/2009, 20:42
lulu' tagiala testa al toro e falla la colon
magari ti fai sedare che e' meglio.....
un bacio
marianna
aly_88321/4/2009, 20:59
[/QUOTE]
Quoto MAMY!!!!
E a proposito vi copio i 10 comandamenti "non scritti" di san Camillo per gli operatori sanitari...
Io sono il malato tuo signore e padrone
1. Onorerai la dignità e la sacralità della mia persona;
2. Mi servirai come madre affettuosa e tenerissima
con tutto il cuore, con tutta l’intelligenza, con tutta la fantasia,
con tutte le forze e con tutto il tuo tempo;
3. Ricordati di dimenticare te stesso;
4. Non nominare il nome della carità invano.
Parlerai di preferenza con i piedi, le ginocchia e soprattutto con le mani;
5. Non commettere distrazioni;
6. Non uccidere la mia speranza con la fretta, l’irritazione, l’impazienza;
7. Non rinchiudermi in una cartella clinica e non nasconderti dietro il ruolo professionale;
8. Non sconsacrare il tuo cuore con il pensiero del denaro;
9. Desidera fortemente la mia guarigione;
10. Non esitare ad impossessarti della mia sofferenza.
Quando non puoi togliermi il dolore, almeno condividilo;
E quando avrai fatto tutto quello che devi fare, quando sarai stato ciò che devi essere,
quando non ti sarai tirato indietro di fronte a niente, … non scordare di ringraziarmi.
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
[/QUOTE]
Emilia, è perfetto, bisognerebbe stamparlo è mandarlo a tutti i medici come promemoria,
Lulu, spero che tutto vada per il meglio, un abbraccio
catalant21/4/2009, 23:45
bè...a questo punto ogni accertamento non può che essere utile...anche se capisco cosa provi...
Fai la colon e speriamo bene!
E la RNM?!
ps. non ho capito se vuoi avere info sulla connettivite indifferenziata...
quanto al numero, aspetto tue....
baciuzzi... :wub: :wub:
aly per me va bene! appena ho un po' di tempo scrivo il testo in una veste grafica più carina...chissà se i medici hanno un loro forum... <_<
Lulù197622/4/2009, 08:47
Buongiorno a tutti!
Si, volevo informazioni sulla connettivite indifferenziata, anche perchè trovo poco su internet e non ci capisco molto.
Anche perchè loro parlano di connettivite indifferenziata, ma con gli autoanticorpi non ancora positivizzati ( anche se si riferiscono a quelli dell'anno scorso, perchè ancora si aspettano quelli effettuati nei giorni scorsi). Ed è la prima volta che cerco di capire questa patologia, diciamo che fin ora in base a quello che mi avevano detto leggevo altro.
Sulla colonscopia, ho una paura che non potete immaginare... , anche perchè c'è chi dice che è dolorosissima e chi dice che è solo fastidiosa...a chi credere?
Un abbraccio
micol6322/4/2009, 09:18
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 08:47) Buongiorno a tutti!
Si, volevo informazioni sulla connettivite indifferenziata, anche perchè trovo poco su internet e non ci capisco molto.
Anche perchè loro parlano di connettivite indifferenziata, ma con gli autoanticorpi non ancora positivizzati ( anche se si riferiscono a quelli dell'anno scorso, perchè ancora si aspettano quelli effettuati nei giorni scorsi). Ed è la prima volta che cerco di capire questa patologia, diciamo che fin ora in base a quello che mi avevano detto leggevo altro.
Sulla colonscopia, ho una paura che non potete immaginare... , anche perchè c'è chi dice che è dolorosissima e chi dice che è solo fastidiosa...a chi credere?
Un abbraccio
Per la colonoscopia è tutto soggettivo, c'è poi chi la fa con una leggera sedazione.
Per la connettivite indifferenziata che dire io l'ho, secondo me i medici ancora non si orientano bene, ciò che posso dirti è che ha me questa diagnosi l'hanno fatta sui sintomi e sugli ana positivi, non perchè fossero a titolo alto anzi, più che altro sui sintomi, se leggi bene gli anticorpi non sono sempre indice di malattia.
Poi ci sono varie scuole, c'è chi dice che se sei sano gli anticorpi sono negativi (è questa è un pò la scuola statunitenze) e chi dice che sono stati trovati su persone sane fino a 1:80 di ana positivi, poi cara mia, la scienza è un mistero....
Certo è che ci sono secondo me dei sintomi specifici, non so tu cosa accusi, cioè quali sono i disturbi principali, per es. io ho trombosi ricorrenti, stanchezza, problemi al snc, problemi muscolar, febriciattola, dolori articolari, aligoartrosi ecc.ecc.
Lulù197622/4/2009, 11:01
Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio
micol6322/4/2009, 11:06
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:01) Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio
NOOOOOOOOOOOO......SEI LA MIA FOTOCOPIA, IO NON TI AVEVO DETTO TUTTO, TIPO LA DIPLOPIA, DIDIMERO ALTO, TUTTO, TUTTO QUELLO CHE HAI SCRITTO......MAH!!!!
Lulù197622/4/2009, 11:15
Si, è assurdo come a volte proprio perchè sono tanti i sintomi e mutevoli, uno dimentichi di inserirli o di riferirli anche ai medici, e poi invece quando li scrivi tutti tutti, ti rendi conto di quanto sia importante avere un quadro chiaro.
E tu? Raccontami di te!
Se invece l'hai scritto nella tua presentazione dimmelo che me lo vado a leggere.
Avremo modo allora di scambiarci qualche esperienza, e di conoscerci meglio.
ps:fra i sintomi ho dimenticato di aggiungere una fortissima astenia che nel tempo è andata sempre peggio!
micol6322/4/2009, 11:25
Lulù permettimi una battuta...tu ed io non abbiamo la connettivite indifferenziata...no, tu hai la Lulunite ed io la Micolite hahaha dico questo perchè molti medici mi hanno detto: signora non è possibile che lei ha tutti questi sintomi...
Tornando alle cose serie, poco fa leggendoti mi sono andata a controllare la mia presentazione, no, praticamente non ho scritto nulla e sinceramente avevo fatto un pensierino a riscriverla...
Ora ti mando un mess priv.
Lulù197622/4/2009, 11:27
Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo....
Ok aspetto il messaggio.
micol6322/4/2009, 11:34
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:27) Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo....
Ok aspetto il messaggio.
si l'astenia dimenticavo, non riesco nemmeno ad asciugarmi i capelli perchè non riesco a tenere le braccia alzate a lungo....
Lulù197622/4/2009, 11:42
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:34)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:27) Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo....
Ok aspetto il messaggio.
si l'astenia dimenticavo, non riesco nemmeno ad asciugarmi i capelli perchè non riesco a tenere le braccia alzate a lungo....
Idem!..Figurati che nell'ultimo periodo per me è diventato difficile anche tenere per più di 5 sec una bottiglia d'acqua in mano.
micol6322/4/2009, 11:45
Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
Lulù197622/4/2009, 11:48
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:45) Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
OK! (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) A dopo!
micol6322/4/2009, 11:49
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:48)
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:45) Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
OK! (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) A dopo!
Bacioni...a dopo
Rosy5622/4/2009, 12:13
Ciao Lulù
perdona il mio ritardo nell'accoglierti.(IMG:http://img511.imageshack.us/img511/8417 ... aluti3.gif)
Ho letto ora tutto e ne sono dispiaciuta.
Capisco come possa sentirti stando male e non avere una diagnosi certa, ma penso che sei sulla buona strada per raggiungere il traguardo.
Esegi tutti gli esami, compreso la colon, che ti prescrivono non per altro per esibire un quadro completo a chi cerca di svignarsela dicendoti che secondo lui c'è da indagare altrove.
Abbi sempre la fiducia che prima o poi (meglio prima) la risolverai e con la terapia giusta smetteranno tutti i sintomi molto dolorosi e fastridiosi.
Armata di pazienza come sei, vincerai, vedrai.
Spero di leggere presto buone notizie
ciao
(IMG:http://img12.imageshack.us/img12/8708/card46.jpg)
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
Powered by ForumCommunity.net · Powered by Invision Power Board © 2002 IPS, Inc.
Non riesco a presentarmi...o meglio non riesco a presentare la mia storiaCominciata da Lulù1976
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > LIBRO DEGLI OSPITI
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
Lulù197631/3/2009, 20:01
Carissimi, è da un pò di giorni che entro dentro il forum e vi leggo con molta attenzione, e puntualmente sento il bisogno di scrivervi di me, di quello che stò vivendo, ma non è facile.
Non è facile per due ragioni fondamentali, la prima è che non vorrei scaricarvi addosso, le mie incertezze e la mia sensazione di impotenza e di malessere per una situazione che si protrare da un pò senza esserne venuta a capo,quando già voi avete le vostre difficoltà ed i vostri dolori.
La seconda è perchè non sò proprio come iniziare ed ho paura di dilungarmi troppo.
Posso cominciare con il dirvi, che non ho una diagnosi, ma stò tanto male.
Vi posso raccontare quello che mi stà succedendo? Chissà magari riesco a capirci meglio qualcosa o quanto meno cosa devo fare, e soprattuto mi piacerebbe sapere cosa ne pensate.
Lo sò che siete dei pazienti e non dei medici, ma leggendovi ho letto, non solo i vostri consigli sulla base delle vostre esperienze, ma tanto tanto rispetto per tutti coloro che entrano qui dentro ed anche tanta simpatia e affetto, elementi indispensabili e magici per chi ha bisogno nei momenti in cui il proprio corpo fà i capricci di trovare solidarietà ed aiuto...anche se solo morale e psicologico.
Fatemi sapere
Ps:Se non scriverò subito, è perchè ho il mio bimbo esige pappa, cambio di pannolino ecc..quindi è molto probabile che lo farò domattina, quando si presume ci sia un pò più di quiete..
Un abbraccio a tutti e grazie anticipatamente per la vostra disponibilità
lorichi31/3/2009, 20:08
CIAO LULU' BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
NON PREOCCUPARTI NE' DI DILUNGARTI NE' DI TRASFERIRCI LE TUE ANSIE, NESSUNO MEGLIO DI NOI PUO' CAPIRTI, CI SIAMO PASSATI TUTTI ANCHE NELLA FASE DI "NON DIAGNOSI" IO, COME PUOI LEGGERE SOTTO LA MIA FIRMA, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERNE UNA, ERANO ALTRI TEMPI, OGGI PER FORTUNA SI FA PRIMA.
TRANQUILLA, SCRIVI LA TUA STORIA COME ABBIAMO FATTO TUTTI NOI, SCRIVILA COME TI VIENE MEGLIO, LUNGA, CORTA, DETTAGLIATA NON PREOCCUPARTI NOI QUA LEGGIAMO TUTTTO VEDRAI CHE DOPO CHE AVRAI SCRITTO STARAI MEGLIO ANCHE TU.
QUESTO DOVE STIAMO SCRIVENDO E' UNO SPAZIO TUTTO TUO CHE PUOI USARE, SE TI VA, PER RACCONTARCI QUALCOSA OGNI GIORNO, PER SALUTARE E FARE CONVERSAZIONE CON GLI ALTRI, INSOMMA USALO COME MEGLIO CREDI. NATURALMENTE TUTTE LE ALTRE SEZIONI SONO A TUA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI ARGOMENTO VORRAI AFFRONTARE, SCEGLI LA SEZIONE CHE TI INTERESSA E PARTECIPA ALLE DISCUSSIONI GIA' ESISTENTI OPPURE APRINE UNA TU.
ALLORA ASPETTO DI LEGGERE LA TUA STORIA, LA MIA LA PUOI LEGGERE SOTTO LA FIRMA.
vince6831/3/2009, 20:09
Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.
marzia525831/3/2009, 20:37
Ciao Lulu'!!!
Benvenuta in Forum
dai raccontaci al tua storia, tutti lo abbiamo fatto con i tuoi stessi
timori, subito dissipati da un'accoglienza calorosa e sincera.
Io sono Marzia con AR e spero di rileggerti presto
aly_88331/3/2009, 20:52
Ciao Lulu...
come ti capisco, -_- ci sono passata anche io, come penso molti di noi, è difficile raccontare di se, specialmente quando non riesci a capire cosa ti sta succedendo.
Comunque ....tranquilla, noi siamo tutti contenti di ascoltare quello che dirai, lungo o corto che sia.
Quando sarai pronta a raccontarci di te, noi ci saremo.
Un abbraccio :wub: :wub:
dany4531/3/2009, 21:05
Ciao Lulù,
benvenuta nel forum. (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcomeani.gif)
Vedrai che qui con noi ti troverai bene,Sei fra amici. in grado soprattutto di comprenderti-. Abbiamo più o meno gli stessi problemi. Ci supportiamo a vicenda e nessuno si "scoccia", anzi siamo tutti molto partecipi.
Io sono Daniela, ho Artrite Reumatoide, Fibromialgia, osteoporosi, rizoartrosi e tanto altre patologie che non sto ad elencarti. Ogni tanto me ne dimentico qualcuna.Vivo con un cane Daisy e due gatte Manù e Fortuna (detta anche tris, perchè ha solo 3 zampe) e una coinquilina, una cara ragazza di 32 anni. Qui non si parla solo di malattie come avrai constatato nelle tue visite nel forum. (IMG:http://www.gamesforum.it/board/images/s ... pazzia.gif) (IMG:http://www.gamesforum.it/board/images/s ... adance.gif)
A risentirci presto e raccontaci di te.
ger7431/3/2009, 21:54
ciao lulù, certo che ci puoi raccontare, siamo qui apposta
catalant31/3/2009, 23:26
Ciao lulù...non pensare alla forma...lascia che le dita si muovano sulla tastiera seguendo i pensieri così come ti vengono in mente...qualcosa uscirà...e sarà quello che vorrai dire...e andrà bene così come viene!!! Un bacio al pargolo:hai visto? qualcosa di bello già oggi ce lo hai comunicato! (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
rosaria195631/3/2009, 23:29
ciao Lulù benvenuta
aspetto di leggerla la tua storia e, se mi sarà possibile, nel mio piccolo, di esserti almeno un po' di aiuto con un conforto, un consiglio, qualcosa che ti sostenga per superare il lungo e difficile perdiodo della "non diagnosi".
Come potrai leggere nella mia firma, anche io ho atteso almeno una ventina di anni per dare un nome e cognome ai dolori che mi accompagnano sin da piccolissima: Artrite Reumatoide....ma erano altri tempi....non esistevano nè i mezzi di oggi e neppure le terapie.
Sò quindi benissimo l'ansia e la paura che accompagna un malato che sa di esserlo ma non sa di cosa.
Stai tranquilla, non ci annoi, prenditi tutto lo spazio che vuoi, sfogo, comprensione e condivisione, informazione ed un pizzico di allegria per sdrammatizzare ed aiutarci a convivere con una malattia cronica, sono gli elementi fondamentali di questo forum, quindi raccontaci di te, tutti ti leggeranno con amicizia comprensione.
Lulù19761/4/2009, 11:31
Buongiorno a tutti!
Vi ringrazio di cuore per le parole che mi sono state espresse, e per quella disponibilità e simpatia di cui ero certa mi avreste dato. Siete davvero splendidi!
La non diagnosi, come ho avuto modo di sperimentare su di me, e su tante altre persone, voi compresi, è la condizione più allucinante che possa provare una persona che sta male…perché un conto è stare male ed aspettare quel periodo necessario per effettuare le varie analisi, un conto è andare a destra e manca, senza capire nulla, passando da pseudo diagnosi(verbali) da medici non specialisti, del tipo malattia autoimmune, al medico che ti giudica senza mai averti visto, ma solo sulla base di fogli, come una persona ansiosa, ad altri che ti dicono..”lei ha qualche problema organico da accertare…ed il tempo scorre inesorabilmente portandoti addosso dolori fisici e paura di non arrivare mai ad una conclusione, o nella malaugurata ipotesi, di arrivarci quando è ormai troppo tardi.
Allora…quando dicevo che era difficile raccontarvi era perché non so se cominciare dall’anno scorso, quando fui ricoverata, o dapprima quando apparentemente o meno si sono presentati dei sintomi, che poi alcuni medici hanno inserito in un unico contesto.
Comincio dall’anno scorso quando dopo alcuni giorni di congiuntivite ( non avevo pus, ma solo gli occhi pieni di sangue) febbricola, parestesia agli arti superiori e inferiori lato dx e confusione mentale, come un senso di ovattamento e di stordimento, andai al pronto soccorso. Anche perché sembrava non avessi più forza, una stranissima stanchezza, mai avvertita prima, se non in maniera più lieve.
Al pronto soccorso mi fecero un prelievo ematico e una angio-tac al circolo polmonare ( presumevano un embolia polmonare). Mi ricoverarono perché avevo due valori alti, fibrogeno e didimero quest’ultimo in particolarmodo. Dall’angio-tac risultò un enfisema, ma non era questo il problema, in quanto mi dissero che i fumatori ( io lo sono) sono soggetti a questo tipo di patologie…ma ripeto non mi ricoverarono più per sospetta embolia polmonare, ma solo per questi due valori alterati in modo da accertarne la causa.
Mi fecero fare una consulenza pneumologica per ricoverarmi in quel reparto, ma visto l’esito negativo e mancanza di posti, mi portarono in astanteria in attesa della destinazione definitiva. Mentre ero in questo reparto ebbi uno svenimento e mi fecero fare una consulenza neurologica, consulenza e EEG (smarriti successivamente da reparto a reparto!!)..cmq il neurologo consigliava dopo altri accertamenti una RMN.
Fui trasferita nel reparto di medicina generale perché non c’erano posti in neurologia…e li cominciarono 20 giorni frustranti e inverosimili.
All’accoglienza il medico mi chiese quali sintomi accusavo e preferibilmente ricordando se avessi avuto episodi analoghi in passato o cmq una sintomatologia anche se apparentemente non c’entrava nulla con quello che stavo avendo in quei giorni ( bene…credo che questo sia stato un errore, perché accomunando tutta questa sintomatologia…è come avere tutto e niente…più avanti capirete perché mi esprimo così).
Allora cominciai da 4 anni prima quando subito dopo un’influenza, cominciai ad avere vertigini, perdevo l’equilibrio, ipoacusia, confusione mentale,come un senso di ovattamento (cosa del tutto normale credo visto che non sentivo nulla) una forte stanchezza ed una parestesia alla spalla e al braccio sinistro. Anche in quell’occasione andai in ospedale e mi fecero fare una consulenza neurologica e di otorinolaringoiatria, il neurologo chiese il ricovero e l’otorino di ritirare successivamente l’esito degli esami. Rifiutai il ricovero perché in quel periodo allattavo la mia bambina e poi sinceramente pensavo che fossero solo i postumi dell’influenza, promettendo al neurologo che successivamente avrei fatto una RMN.
Rimase di tutta quella sintomatologia, solo la parestesia alla spalla e al braccio. E così l’anno successivo quando però lo stesso sintomo lo avvertì anche alla mammella dove vi era un nodulo al cavo ascellare. Ricomparve, o almeno ci feci caso.. quella febbricola intermittente, stanchezza e problemi intestinali.
Per abbreviare avrei dovuto togliere quel nodulo, in modo da capire se quella febbre potesse essere dovuta al nodulo che magari si infiammava o si infettava, ma l’intervento fu spostato diverse volte dall’ospedale, e quando mi chiamarono non andai più io perché il medico di base mi disse che allattando è normale che succedano queste cose.(e devo dire che poi a distanza di tempo mi referterano che non era necessario fare quest’interventino). Comunque in quell’occasione, ora ricordo che quando chiesi al medico- ginecologo del perché avevo spesso dolori articolari e alle ossa( per capirci come quando viene l’influenza) mi rispose che non aveva nulla a che vedere con la mammella, ma che era roba di reumatologo.
L’anno successivo, stessa sintomatologia, a questa però si aggiunse un episodio in cui dopo aver fatto un bagno dovetti uscire immediatamente dall’acqua perché sentì una forte scossa alla testa, confusione e un fortissimo mal di testa.
Cominciò quella che io definisco oggi la vera parestesia al braccio e alla mano destra, formicolio dolori trafittivi come punture d’ago in tutto il corpo. Dico vera parestesia, o forse sbaglio, non lo so più, perché cmq la sensazione è diversa, non so come spiegarvelo, mi ci fa fatto riflettere l’altro giorno un medico chiedendomi se sentivo lo stesso tipo di sensazione quando parlo della sx e della dx…ed effettivamente è diverso, sul lato dx è come addormentato,pesante e come se avessi un laccio emostatico stretto al braccio e a volte anche alla gamba, a sx invece è diverso c’è sempre il formicolio, ma non è uguale.
Cominciò pure per la prima volta in quell’anno quello che oggi mi hanno definito fenomeno di Raynaud e cominciai a vedere muovere i muscoli delle gambe ( come degli spasmi) e delle braccia e poi come una scossa che mi prendeva nella colonna vertebrale. Comparvero pure delle extrasistole.
Torniamo adesso all’anno scorso…quindi raccontai tutto questo al medico del reparto di medicina generale, il quale mi fece fare alcuni esami ematici: ANA, ENA,ANCA,COMPLEMENTO C3 E C4,FT3BFT4 TSH, tutti negativi.
RX Cervicale: Iniziali segni di cervicouncoartrosi lievemente ridotti lungo il versante posteriore gli spazi intersomatici C3-C4 e di C4-C5
Ecografia mammaria e al collo ( dato che avevo i linfonodi ingrossati e c’era sempre quel nodulo al cavo ascellare )Diagnosi: Non elementi di sospetto in senso oncologico e non c’era bisogno di fare nessuna exeresi ( vi ricordate l’interventino?)
In quei giorni avevo un ascesso ad un molare e feci una consulenza x questo…ma dovevo solo toglierlo non aveva nulla a che vedere con quei sintomi.
Insomma i medici cominciavano a ridermi in faccia, addirittura mentre mi chiedevano come mi sentivo, fra di loro mentre io rispondevo parlavano di come mettersi d’accordo per le ferie estive…che rabbia se ci penso ancora!!
Poco prima di dimettermi un amico medico che lavorava in un altro ospedale parlò con il primario e decisero di farmi fare una elettromiografia ..anche questa diede esito nei limiti, ma il dottore mi chiese come mai non vi fosse traccia di visita neurologica inserita in cartella, dell'EEG fatto precedentemente e come mai non fossi stata ricoverata in neurologia. A questo quindi seguirono un nuovo EEG e una visita neurologica.
Visita neurologica ( per quello che ho potuto tradurre dato che è scritto a penna: EON ipoastenia tattile e dolorifica all'(non capisco cosa c'è scritto) dx. Alluce muto bilateralmente. Rot vivaci e simmetrici. Oscillazioni pluridirezionali in Remlg(…non riesco a tradurre questo reml..g) con tendenza alla lateropulsione sx. Riflessi addominali assenti
e richiesero la RMN +m.d.c. e nuovo EEG
Esito della RMN: In corrispondenza del versante giunzionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra si definisce sottile banda di ipersegnale visibile nelle sequenze T2, di possibile significato ischemico.Nelle stesse immagini a TR lungo la sostanza bianca dei centri semiovali mostra aspetti di disomogenea, sfumata iperlucentezza; Il reperto privo di specificità RM, merita tuttavia follow up a distanza di tempo e correlazione clinico-anamnestica con eventuale encefalopatia virale. Esito EEG: L'EEG:Traccia caratterizzata da alfa a neopegia ( credo ..anche questo scritto a penna) irregolare meno rappresentato sulla dimensione di sx, raro (non riesco a capire cosa c'è scritto) e (...).
La seconda visita neurologica fà richiesta anche in regime di dimissione protetta (in modo da poter tornare a casa) di una RMN rachide cervicale, ma per i medici della medicina generale non ce n’era bisogno, tanto che non la feci.
Mi dimisero senza diagnosi, dicendomi di tornare a settembre per controllo.
Mi affido a questo punto ad una mia amica che mi fa conoscere un neurologo, il quale in via amichevole mi fa la visita,( ma a quel punto i miei sintomi di parestesia non c'erano quasi più) e mi chiede come mai non mi avessero fatto un prelievo del midollo e perché non fossi stata seguita in neurologia. Legge i referti e mi prescrive un blando antiepilettico ( che non ho mai preso) e mi dice di ritornare dopo 1 mese ( in quanto in quel momento ero in fase regressiva dei sintomi) per fare una nuova RMN e prelievo del midollo in ricovero.
I sintomi si attenuarono ed io non feci più nulla, anche perché ero stanca, mi sentivo umiliata e sinceramente visto che stavo meglio, volevo riprendere la mia vita in mano, stare con mio marito e i miei figli, lavorare, tornare all’università ( cosa che amo tantissimo)insomma, sperare che quello fosse solo un ricordo.
Invece a dicembre 2008 (anche se in forma lieve) e soprattutto da febbraio 2009 è stato un precipitare, stò male,i dolori alle ossa e alle articolazioni sono forti, ma c’è anche quella parestesia, la mano destra scura e continui spasmi muscolari, stanchezza e non riesco neanche più a prendere il bambino in braccio, e non perché mi faccio male alla schiena, ma è come se non potessi proprio alzarlo( per farvi capire è come se ad una persona di 50 kg gli chiedano di alzare un pietrone di 200 kg…chiaramente non può alzarlo e non perché si fa male) e tanto altro che non sto qui a dire… ed allora in occasione di una visita di mio marito ad uno specialista in virologia, esposi i problemi e lui (i miei sintomi in parte li conosceva già da prima, perché quando andammo da lui la prima volta x mio marito, quest’ultimo gli parlò di me) mi disse che poteva trattarsi di malattie come la crioglobulinemia mista o la SM o altre patologia autoimmuni…fu così che si prese l’impegno di leggersi tutte le carte e di contattare alcuni suoi amici neurologi per fargli leggere i referti e la sua relazione.
Bene…lunedì mi disse che c’è una parte di medici, lui compreso che pensa ad un problema organico e che dobbiamo capire,tanto che mi ha prenotato la visita neurologica, perché secondo lui rifacendo una RMN sia encefalica che lombare dovremmo trovare qualcosa…ma ascoltate bene, c’è un’altra parte di medici che pensa che io sia nevrotica, e che ho l’artrosi.
Dimenticavo di aggiungere che un anno e mezzo fa prima del ricovero, feci un rx alla colonna e una visita ortopedica (non ho qui il referto perché ha tutto questo medico) e la dottoressa, visto che ho la colonna che sembra una S, mi disse di approfondire in merito a malattie degenerative delle ossa, mi diede un antifiammatorio, che non ricordo come si chiama e che sarei dovuta ritornare da lei dopo 6 mesi.. ma non lo feci più perché poi ci fu il ricovero e spostai la mia attenzione a questi altri problemi.
Per tornare a quello che disse il medico su due tipi di prospettiva: Malata o Nevrotica…io so solo che mio marito, si è arrabiato tantissimo, perché lui, oltre a lavorare in psichiatria (e sa bene quali sono i comportamenti di tale patologia), sa e vede che io sono una persona normalissima, che si arrabbia se glie le fanno girare ed è tranquilla se le cose vanno bene, un po’ come tutti credo! Poi io ci lavoro pure in questo senso, quindi penso che riconoscerei benissimo tale sintomatologia, e poi vivo una vita abbastanza equilibrata e serena.
L’unica consolazione è che lui crede in quello che ho e vuole andare avanti, ma è pur sempre un virologo, cosa faccio se dal neurologo va male? Quale specialista devo consultare?
Poi non capisco più se le cose sono separate o è tutto un quadro sintomatologico…sono molto demoralizzata.
Scusate se è così lunga, ma se non vi raccontavo tutto, ma proprio tutto tutto non avreste capito o avreste potuto confondervi ( anche se c’è da confondersi)
Grazie infinitamente, anche se questo dovesse risultare solo uno sfogo...perchè sento qui dentro di poter essere libera, libera di esprimermi, ed anche capita!
Un abbraccio a tutti :rolleyes:
lavy701/4/2009, 11:45
Lulù ciao sono Lavinia la mia storia la vedi sotto la firma, non ho parole posso solo dirti in bocca al lupo vedra che presto capiranno quello che hai!!!
Di dove sei?
Ciao un abbraccio
Lavinia
ger741/4/2009, 11:50
cara Lulù, che storia!
senti io fossi in te farei il prelievo del liquor e magari ripeterei anche una RMN testa e colonna vertebrale.
Io non credo affatto tu sia nevrotica...qui ci sono state tante mancanze sia dai medici sia un pò da parte tua che hai rimandato o non fatto alcuni esami perchè i sintomi andavano meglio o perchè troppo stanca.
Ti mando un messaggio privato, in alto a sinistra lo trovi.
catalant1/4/2009, 12:27
CIAOO!!...C'è da restare senza parole...potessimo risolverti noi i tuoi problemi....Io credo che una connessione tra tutto ci sia (soprattutto se è una malattia autoimmune)...la nevrosi lasciala ai quei medici che, non sapendo che pesci prendere, dicono che somatizziamo!!! ps. Ti ha mai parlato nessuno della sindrome del complesso toracico? (ma ciò spiegherebbe solo la parestesia al braccio)Non so se mi è sfuggito leggendo, dove sei seguita e di dove sei? Te lo chiedo solo perchè magari c'è qualcuno della tua zona che può consigliarti qualche centro... (IMG:http://digilander.libero.it/GlareUsy/em ... /ciauz.gif)
Lulù19761/4/2009, 13:14
Grazie a tutte!
@lavy70
Io sono siciliana, di .........
Grazie per le tue parole.
@ger74
Spero tanto di fare al più presto questa visita dal neurologo e vedere se mi fà rifare la RMN e magari come dice l'altro medico, anche alla colonna.
E' vero che io a volte sono stata superficiale, ma sinceramente penso che a parte quel ricovero che ho rifiutato, poi sono state delle coincidenze nei periodi, che non mi hanno permesso di approfondire alcuni fattori, ma principalmente non volevo più lasciare 20 giorni i miei figli, per sentirmi ridere in faccia...diciamo che sentendomi meglio, pensavo che non fosse niente di così grave...ed ho sbagliato!
Ho risposto al tuo ptv..sei dolcissima!
@catalant
Tu credi che vi sia connessione?..Io no ne capisco nulla, non conoscevo neanche tutte queste patologie prima di stare così male...mi aiuti a capire? Per esempio questa sindrome del complesso toracico non la conoscevo proprio è la prima volta che la sento.
Grazie di cuore anche a te!
E sì, comunque davvero è frustrante sentirsi dire certe cose dai dottori, categoria che peraltro stimo tantissimo, ma a volte incocci quelli che al di là della professionalità sono carenti di sensibilità e rispetto.
Un abbraccio a tutte.
rosaria19561/4/2009, 14:42
Ciao Lulù, che dirti, la tua storia mi ha lasciata molto perplessa.
Mi permetto due piccole domande:
- hai avuto problemi in gravidanza? hai storie di aborti spontanei?
- che spiegazione ti hanno dato degli anticorpi d-dimero molto alti? li hai più ricontrollati?
biondina771/4/2009, 15:14
io sono sicura che si trovera presto il motivo di tutto questo ,i medici non hanno capito niente e vogliono farti passare per nevrotica in bocca a lupo e tieni duro
catalant1/4/2009, 16:06
Ciao! Proverò a spiegarti meglio quello che volevo dire. Tieni presente però che non sono un medico e che le mie indicazioni possono anche non essere esatte...Detto questo cercherò di semplificare la risposta in più punti:
CONNESSIONE: leggendo la tua storia si evince che esiste un problema neurologico. Il nostro Sistema Nervoso regola i movimenti, la forza, gli stimoli, le sensazioni tattili...Nella tua storia i sintomi/segni ricorrenti sono parestesie, astenia muscolare,riduzione di spazi intervertebrali, confusione mentale, svenimenti...tutto questo fa pensare che c'è una sofferenza nel sistema nervoso(se ci fai caso infatti ti hanno mando più volte dai neurologi)Ora il punto è capire in quale parte specifica. A scanso di equivoci, sottolineo che la NEVROSI è un problema della psiche e non organico, quindi non del sistema nervoso!
SINDROME EGRESSO TORACICO: è una sindrome che si manifesta con parestesia all'arto a cui spesso può essere associata un problema vascolare (vedi la tua mano scura!). Essa è dovuta ad una sofferenza del plesso brachiale (nervi che partono dal collo all'altezza delle vertebre C5-C8) che si irradia negli arti superiori. Ho pensato a questa sindrome per via delle parestesi e mancanza di forza che accusi.
ANALISI: è una semplice domanda da profana: ma nessuno ti ha fatto fare analisi di tipo virologico per cercare qualche virus che ha colpito il sistema nervoso? (meningiti, fuoco di sant'antonio...etc). Doppler o angio tac agli arti superiori?
Per fibrogeno in intendi fibrinogeno? L'hai ricontrollato? L'INR come era? Anticorpi anti cardiolipina? Nessuno ti ha dato un anticoagulante?!Non hai più rifatto le analisi?
Il prelievo del midollo credo che porterà luce su questa situazione.
Spero che questo mio intervento possa esserti di aiuto! Il consiglio migliore e più efficace resta quello di trovare un medico bravo e di fiducia. Io sono della prov di Ct, ma sono seguita a Roma.
Noi siamo tutti con te!!! AUGURIIIIIIII (IMG:http://faccine.forumfree.net/bye1.gif)
Lulù19761/4/2009, 20:16
Rieccomi! :wub:
@rosaria1956
Non ho mai avuto aborti, mentre......... dei problemi, cioè per la gravidanza ......( .....) ho avuto inizialmente minacce d'aborto e poi di parto prematuro, tanto che mi diedero la vasosuprina, farmaco che però dovetti sospendere de gran corsa perchè...aspetta aspetta..sai che mi hai fatto ricordare che la prima volta che accusai parestesia e extrasistole fù in quell'occasione?..Sì, cominciai a stare male e misurando la pressione alteriosa avevo la massima quasi a 200, tanto che me la facero sospendere, anche a rischio di partorire alla 34a settimana.
Ora non sò se c'entra nulla, ma tu mi hai chiesto delle gravidanze e questa è l'unica cosa che mi è successa.Poi quando aspettai .... ( ......) avevo sempre contrazioni, tanto che facevo avanti e indietro dall'ospedale, soprattutto nell'ultimo periodo quando sembrava che dovevo partorire sempre da un momento all'altro..andai avanti solo con le spasmex però.
Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
Per quanto riguarda il di-dimero, accertarono solo che non c'era embolia polmonare, mi fecero delle flebo (non sò con cosa) e poi quando fui trasferita in quel reparto non lo ripeterono più, e da allora non l'ho più controllato.
Domani infatti di testa mia ho intenzione di farmi scrivere un pò di esami ematologici dal mio medico di base..avete qualche consiglio, perchè io qualcosa l'ho presa dagli esami precedenti, ma non saprei proprio che esami specifici dovrei fare...di sicuro quelli generali e il didimero e il fibrinogeno.
Grazie Rosaria, la vostra disponibilità e affetto ,mi stanno aiutando moralmente tanto.
@biondina77
Grazie anche a te!..Mi auguro veramente di riuscire a capire...stò male e tutto questo mi stà anche precludendo tante cose, il lavoro,la casa, l'università. Non faccio altro che sperare che domani vada meglio, ma questa volta sembra proprio che il mio corpo non ne voglia sapere di reagire.
In merito al nevrotica da parte di alcuni medici sinceramente non mi scalfisce più di tanto, nel senso che io sò che il mio problema non è quello, ma quando stai male e vorresti vedere uno spiraglio di luce ed invece ti trovi un muro...perchè è di quello che stiamo parlando, in quanto se uno non crede a come stai non cerca il modo di capire quello che hai..se secondo lui ce 'hai già! Per fortuna chi mi stà seguendo non ci crede!
@Grazie per la spiegazione, sei molto chiara e devo dire che potrebbe entrarci, ma io il problema non lo avverto solo agli arti superiori, ma anche inferiori, tanto che a volte mi è capitato di essere scoordinata nei movimenti e di inciampare spesso, oltre al fatto che la stanchezza la avverto anche qui...c'entra lo stesso?E poi questi dolori trafittivi ( come quando hai l'influenza per intenderci) rientrano pure in un problema neurologico?
Per quanto riguarda le analisi di tipo virologico, ho fatto quelli per l'epatite, toxo, brucella,tifo,cmv, a cui risulto positiva, ma avendo fatto gli antyicorpi,e qualche altro che adesso non ricordo.Angio tac, solo al circolo polmonare.
Per fibrogeno, sì ho ho scritto male è fibrinogeno.Non l'ho più ricontrollato, e com'era l'INR non ricordo, perchè non ho mai chiesto copia della cartella, mi hanno solo dato alla dimissione una relazione con qualche esame effettuato in reparto, ma i primi non erano inseriti.
Non ho letto niente sui fogli degli esami fatti come anticorpi anti cardiolipina. Mi chiedi se nessuno mi ha dato un aticoagulante...devo dirti che quando alla dimissione chiesi come mai non mi hanno fatto rifare gli esami per vedere se quei valori erano scesi, mi fu risposto che non ce n'era bisogno, perchè se fossero stati ancora alti non sarei stata meglio, al massimo potevo prendere un farmaco che rendesse meno denzo il mio sangue, ma che questo avrebbe potuto scriverlo pure il mio medico di base, ma giustamente quello quando glie lo dissi, mi rispose che lui, così senza niente in mano, non è che mi poteva prescrivere questo o quello!
Poi come ben sai stiedi meglio e non ci pensai più.
Davvero pensi che il prelievo del midollo mi farà capire qualcosa?..scusa se te lo chiedo, ma io ho una paura incredibile di questo esame, e non vorrei farlo se non fosse veramente necessario...lo sò sembro una bambina di 10 anni che fà i capricci e me ne vergogno, ma mi fà tanta paura!
Grazie grazie grazie
Un abbraccio grande a tutti
Lulù19761/4/2009, 20:50
CITAZIONE (vince68 @ 31/3/2009, 20:09) Ciao Lulù, quando vuoi puoi parlarci di te!!!!!!!!!! Non aver timore di essere di peso!!!!!!! Anzi... condividere con altri sensazioni e problemi aiuta molto.
Anch'io non ho ancora una diagnosi ben precisa, e lotto quotidianamente contro i dolori.
Benvenuta........... spero di risentirti presto. Un caro saluto.
Ciao vince68, scusami se ti disturbo, ma volevo oltre che ringraziarti per le parole d'incoraggiamento e solidarietà, chiederti quali sono i tuoi sintomi e se ti va la tua storia. Leggo che hai dolori...ma è da tanto che ci soffri? E cosa ti dicono?
Un abbraccio!
LLorenza1/4/2009, 21:30
ciao, lulù, non avvilirti. qui tutti sono passati per malati immaginari, prima di arrivare a diagnosi. pensa che piuttosto è il sentimento di impotenza che alcuni medici provano di fronte ad un caso non facilmente ed immadiatamente inquadrabile.
tu però hai dalla tua tuo marito, e non è poco, poi ci siamo noi che ti staremo vicini e per come possiamo ti aiuteremo.
ti abbraccio.
lorenza
catalant1/4/2009, 21:36
Ciao! Quando si sta male e non si conosce quello a cui si va incontro è normale avere paura, sfido chiunque a non averne!!! Quindi tranquilla, da parte mia non c'è nessun giudizio o critica in merito!
Scoordinamento e incapacità di mantenere l'equilibrio mi fanno pensare sempre più che c'è qualcosa che non va nel sistema nervoso. Fossi in te, cercherei subito un bravo NEUROLOGO, a cui ripetere con calma la tua storia e vedere il da farsi. Per ora è importante trovare qualcuno che sappia "leggere" tra le righe di questa storia e sappia darti le giuste indicazioni...quindi, per ora, non pensare neanche al prelievo del midollo! Farlo senza che ci sia qualcuno a cui comunicare il risultato sarebbe fonte di maggiore stress per te...
Intanto potresti parlare con il tuo medico di base e farti prescrivere almeno l'emocromo con PT PTT FIBRINOGENO e INR per vedere se sono alterati e quanto sia denso il sangue (il farmaco che ti hanno consigliato appartiene agli anticoagulanti!!!). A questi io assocerei gli ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA, ma questo resta solo un mio modesto parere.
E' strano che nessuno ti abbia più detto di ripetere gli esami...
Spero che presto tu ci possa scrivere di aver trovato un bravo specialista!!!
franca1/4/2009, 21:56
Cara lulu', ti posso solo esprimere tutta la mia comprensione, Ti abbraccio
Franca
rosaria19561/4/2009, 22:18
CITAZIONE (Lulù1976 @ 1/4/2009, 20:16) Perchè me lo chiedi? Pensi che abbia una qualche attinenza?
lo penso da "paziente che cerca di capire" .....anche arrampicandosi sugli specchi....non certo da medico.
Vedi mi riallaccio anche a quello che ti ha scritto Emilia (Catalant) da quello che ho capito hai d-dimero alti, mai controllati nè fibrinogeno e neppure omocisteina, ma hai avuto in gravidanza problemi di coagulazione, bè a me viene da pensare che la sofferenza neuropatica potrebbe derivare da un eventuale problema trombotico, non so, ecco perchè ti ho chiesto delle tue gravidanze, con d-dimero alti infatti c'è il rischio di aborti.
quà spiega bene a cosa serve controllare gli anticorpi d-dimero e gli altri analisi collegati, come vedi siamo proprio nel campo dei probabili problemi trombotici:
http://www.labtestsonline.it/tests/D_dimer.html
se cerchi con i motori di ricerca poi, troverai molte notizie sul D-dimero
ma ti ricordi quanto era????
e cmq, come ha detto anche Emilia, io farei anche gli altri esami associati.
.....................ovviamente prendi questi suggerimenti come "pensieri ad alta voce" la cosa più opportuna sarebbe di consultare un reumatologo oppure un immunologo e chiedere un parere.
Lulù19761/4/2009, 23:05
@LLorenza
Grazie..lo stò già sperimendo cosa vuol dire avervi vicino...siete fantastici!
Si, mio marito è davvero una persona splendida, e stà soffrendo a vedermi così.
@catalant
Anch'io penso che ci sia un problema neurologico e quindi spero che il medico neurologo dove andrò sappia capire e dirmi quali esami fare.
Parli del mio medico di base...che dirti, quando tempo fà dovevo fare una richiesta per un esame, neanche sapeva come si scriveva e se lo è andato a cercare nel prontuario..quindi di solito siamo noi ( tanti pazienti) che gli dicono cosa deve scrivere e quali esami vogliamo avere prescritti!
Infatti ho chiesto a voi quali esami devo farmi prescrivere in attesa di fare la visita neurologica, devo andare domattina a farmeli prescrivere...adesso vi posto quelli che ho scritto prelevando nomi da quelli effettuati l'anno scorso:
emocromo con formula
ves,pcr,elettroforesi proteica,bilirubina,transaminasi,glicemia,colesterolo,sodio,calcio potassio,ferritina,trasferrina,sideremia,ferro,lattico-deidrogenasi (LDH),amilasi,fibrinogeno,tempo di prototrombina,PT,PTT,INR, d-dimero, creatinina, reumatest,Tas, ed esami delle urine
Cosa dovrei aggiungere, cosa mi consigliate? Aggiungo ANTICORPI ANTICARDIOLIPINA, l'OMOCISTEINEMIA?,Non ne capisco nulla. Spero mi rispondiate prima di domattina, così li aggiungo prima di andare da lui
Spero tanto di dirvi presto di aver trovato il medico giusto
@Franca
Grazie anche a te per l'accoglienza!
Un abbraccio anche a te.
@rosaria1956
Aggiungo pure la omocisteina?
Grazie per il sito, ora vado a dare un'occhiata.
Non ricordo quant'era, posso solo cercare tra i miei blocchi, perchè quando ero in ospedale, ci fù un giorno in cui avendo la crtella tra le mani mi copiai alcuni esiti perchè li voleva sapere mio padre x cercare su internet tra cui questi valori...posso cercare e vedere se li ho tenuti ancora.
Guarda Franca, io nonostante abbia questa vista neurologica, voglio andare avanti anche a costo di decidere io quali esami fare...così nel frattempo vedo anche quale è il quadro generale! Fatti questi prelievi ed in base agli esiti conto di rivolgermi agli specialisti...fino ad arrivare al pediatra se ce n'è bisogno ( scherzo chiaramente), ed è per questo che chiedo consigli a tutti voi.
Lo sò che non siete medici, ma proprio perchè siete pazienti e persone che soffrono potete consigliarmi sicuramente con il cuore e con la testa, quindi un altro passo che farò sarà quello del reumatologo.
Grazie Rosaria, grazie di cuore
rosaria19561/4/2009, 23:09
si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.
catalant1/4/2009, 23:16
Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
Lulù19761/4/2009, 23:17
CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:09) si fai anche quelli, ti trovi a fare un prelievo tanto vale fare tutto.
Grazie Rosaria, ho guardato il sito e ci aggiungo anche quelli!
Vi faccio sapere!
Conto nei prossimi giorni di farvi conoscere altro di me, cosa faccio, qualsi sono le mie passioni ecc..perchè al di là del problema di salute, credo sia importante condividere con gli altri anche i momenti positivi, ed ho visto che qui dentro c'è tutto, dolore, allegria, solidarietà e tanto altro!
Complimenti davvero! :wub:
Buona notte!
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:16) Confermo per gli anticorpi anti cardiolipina e l'omocisteina.
Grazie anche a te!
Siete davvero speciali...
catalant1/4/2009, 23:22
Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!!
Lulù19761/4/2009, 23:26
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:22) Dimenticavo, puoi mettere anche gli anticorpi antifosfolipidi e dosaggio della vitamina B12. In bocca al lupo!!!
Aggiunti!
Speriamo me li scriva tutti! Di solito non crea problemi ( ma con la fortuna che mi ritrovo!!)
rosaria19561/4/2009, 23:29
ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
:woot: :woot: :woot:
Lulù19761/4/2009, 23:32
CITAZIONE (rosaria1956 @ 1/4/2009, 23:29) ehehehe....il mio medico non mi prescriverebbe mai tutta quella roba lì senza la prescrizione di uno specialista!!!!!
se non ti chiede nulla due sono i casi: o non ci capisce niente oppure troppo!!!!!!!
:woot: :woot: :woot:
:lol: :lol: :lol: :lol: :lol: ...credo la prima che hai detto!!
Finalmente rido di cuore...anche perchè quando ho letto mi è venuto davanti gli occhi la sua faccia, e credimi...la prima era proprio a pennello!! :lol:
catalant1/4/2009, 23:34
Rosaria, ma noi siamo "specialiste"...e speciali...in ogni senso!!!! ah ah ah...Comunque tentar non nuoce!!!...e poi conosce la tua storia...In ogni caso la maggior parte sono esami di routine..... Se non ci capisce niente, ti trovi con un passo avanti, se capisce, in base alla tua storia (inr alto) non farà obiezioni....spero!AUGURIII....facci sapere!
Lulù19761/4/2009, 23:41
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:34) Rosaria, ma noi siamo "specialiste"...e speciali...in ogni senso!!!! ah ah ah...Comunque tentar non nuoce!!!...e poi conosce la tua storia...In ogni caso la maggior parte sono esami di routine..... Se non ci capisce niente, ti trovi con un passo avanti, se capisce, in base alla tua storia (inr alto) non farà obiezioni....spero!AUGURIII....facci sapere!
Sicuramente siete due specialiste del buon umore....stò andando a letto con il sorriso sulle labbra, e credimi è da tanto che non è così, nel senso che per ora le notti sono un incubo per me! Mi sveglio per i dolori, sudata e come stanotte, che mio marito mi ha svegliata perchè sembrava che non riuscissi ad inghiottire!
Quindi, davvero questa sera, mi sento un pò sollevata...soprattuto che mio marito questa sera è di turno in ospedale e sono sola!.. :lol: Sola si fà èer dire, visto che ci sono i miei bimbi che aspettano che mi addormento per venire piano piano in camera da letto per cercare di dormire con me!
Vi faccio sapere che mi dice il luminare domani!
Una buonanotte e un bacio alle mie specialiste..... ehi non è che poi mi chiedete la parcella?
:lol: :lol:
catalant1/4/2009, 23:45
ok niente parcella...ma se abbiamo indovinato a consigliarti ci offri un gelato!!! buonanotte, i pargoli ti aspettano!
Lulù19761/4/2009, 23:47
CITAZIONE (catalant @ 1/4/2009, 23:45) ok niente parcella...ma se abbiamo indovinato a consigliarti ci offri un gelato!!! buonanotte, i pargoli ti aspettano!
Va bene per il gelato...anche una bella cassata siciliana se riuscite a farmi azzeccare l'esame giusto!
Buonanotte e a domani!
beatricecice2/4/2009, 01:27
BEN ARRIVATA ANCHE DA PARTE MIA
(IMG:http://img247.imageshack.us/img247/7885/ookx1zm9.gif)
Potranno tagliare tutti i fiori, ma non fermeranno mai la primavera.
BEATRICE
lorichi2/4/2009, 07:18
CIAO LULU' HO LETTO TUTTA LA TUA STORIA.............E CHE STORIA! NON SONO UN MEDICO E SONO MOLTO MENO ESPERTA DI ROSARIA ED EMILIA PERO' ANCHE A ME SEMBRA CHE QUALCOSA A LIVELLO NEUROLOGICO CI SIA E MAGARI CON ASSOCIATO QUALCHE ALTRO PROBLEMA, FORSE REUMATOLOGICO. HAI PARLATO, FRA LE TANTE COSE, ANCHE DI ENCEFALITE VIRALE; CI SONO INFEZIONI CHE CAUSANO ANCHE ARTRITI. CERTO E' CHE IL QUADRO E' COMPLESSO. SICURAMENTE TI DEVI AFFIDARE AD UN BRAVO NEUROLOGO E MAGARI ANCHE AD UN INFETTIVOLOGO CHE POSSA RICERCARE UNA QUALCHE INFEZIONE CHE SPIEGHI I TANTI SINTOMI.
SPERO CHE TU PRESTA CI POSSA DARE BUONE NOTIZIE.
linaa2/4/2009, 11:22
Ciao Lulu',benvenuta anche da parte mia,
un caro saluto.
Carolina
dany452/4/2009, 13:33
Ciao Lulù,
ho la tua incredibile storia. Da non credere. Purtroppo tante volte siamo veramente noi pazienti a suggerire ai medici, soprattutto a quelli di base, cosa fare, cosa prescrivere. Oggi ci sono tante fonti di informazione ma sembra che i medici le ignorino. Io ti auguro di cuore di trovare presto un medico capace e coscienzioso che si prenda a cuore la tua situazione e possa condurti ad una diagnosi sicura e ad una terapia efficace.
Sono Daniela, Artrite reumatoide, osteoporosi, fibromialgia e tante altre patologie...
Un abbraccio e facci sapere.
Benvenuta fra di noi. (IMG:http://mescal.pixelized.ch/smilies/ciao.gif)
Lulù19762/4/2009, 13:49
Buongiorno!
Stamattina sono stata dal medico, il quale mi ha prescritto gli esami.Domattina dovrei andarli a fare!
Dico dovrei perchè mi ha sbagliato le ricette, ha inserito più volte lo stesso esame...speriamo le accettino, sbarrando quelle doppie!
Rosaria...hai visto che era la prima che hai detto?Ma non tanto perchè me le ha prescritte, ma perchè ha combinato un casino con le ricette e alcuni li sconosceva proprio :lol:
@beatricecice
Graziee per l'accoglienza!
Un abbraccio.
@lorichi
Lo spero anch'io di trovare un medico che mi aiuti a capire...sono stanca e stò tanto male.
Parli di Infettivologo, ma è lo stesso il virologo? Perchè il medico che mi stà facendo fare la visita neurologica è un Virologo e lui qualche esame in questo senso me lo ha fatto fare, ma è tutto negativo.
Un abbraccio anche a te e grazie
@linaa
Grazie!..Siete speciali.
@dany45
Già, c'è da non crederci..anche se rileggendo le vostre storie, mi sembra di capire, che quanto una patologia è un pò più complessa da scoprire, tanto più le storie sono incredibili prima di arrivare ad una diagnosi certa.
Un abbraccio.
:wub:
catalant2/4/2009, 14:07
bè l'importante è che te li abbia scritte senza fare storie!!! Ora, bisogna darsi da fare con la ricerca del neurologo! ...allora questo gelato ce lo meritiamo o no?... la cassata con la ricotta a me non piace...anche se sono siciliana!!!
ps. virologo e infettivologo, se non sono la stessa cosa, dovrebbero essere quanto meno simili (forse il virologo studia solo i virus mentre l'infettivologo anche i batteri!!!)
Lulù19762/4/2009, 15:54
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 14:07) bè l'importante è che te li abbia scritte senza fare storie!!! Ora, bisogna darsi da fare con la ricerca del neurologo! ...allora questo gelato ce lo meritiamo o no?... la cassata con la ricotta a me non piace...anche se sono siciliana!!!
ps. virologo e infettivologo, se non sono la stessa cosa, dovrebbero essere quanto meno simili (forse il virologo studia solo i virus mentre l'infettivologo anche i batteri!!!)
Già, quello che conta è che me li ha scritti! :rolleyes:
Allora sei anche tu siciliana?
catalant2/4/2009, 15:57
yes, sicula sugnu...della provincia di catania!....baciamo le mani!
Lulù19762/4/2009, 16:01
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 15:57) yes, sicula sugnu...della provincia di catania!....baciamo le mani!
R
:lol: Mica devo darti del "Vossià"..giusto?...non sò se sei più grande di me.. :lol:
Bella Catania!..Io avevo amici che poi non ho più visto a Fiume freddo, e mio padre per tanti anni ha lavorato a Riposto!
catalant2/4/2009, 16:06
sugnu piccirilla! ho 3 anni meno di te!!! ...Bidduzza Catania, ma Acireale è megghiu!
Lulù19762/4/2009, 16:08
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:06) sugnu piccirilla! ho 3 anni meno di te!!! ...Bidduzza Catania, ma Acireale è megghiu!
:lol: Confermo che Acireale è bella...ci sono stata solo 2 volte quando ero più piccola, ma ricordo che mi è piaciuta.
E tu sei mai stata a Trapani,Mazzara del Vallo,Palermo?...cioè in Sicilia occidentale?
catalant2/4/2009, 16:11
sì...ma è passato tanto tempo! ho amici a Palermo, però...
Lulù19762/4/2009, 16:12
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:11) sì...ma è passato tanto tempo! ho amici a Palermo, però...
Chissà...magari un giorno ci incontreremo!
catalant2/4/2009, 16:17
ca scettu!!!
Lulù19762/4/2009, 16:24
CITAZIONE (catalant @ 2/4/2009, 16:17) ca scettu!!!
lorichi2/4/2009, 17:03
LULU' NON CREDO CHE INFETTIVOLOGO E VIROLOGO SIANO LA STESSA COSA MI SEMBRANO DUE PERCORSI BEN DEFINITI PERO' PUO' DARSI CHE IL MEDICO CHE TI HA VISTO SI INTENDA DI AMBEDUE LE COSE.
elenaeffe2/4/2009, 17:05
:wub: Ciao Lulu' sono Elena e le mie disgrazie le trovi nella mia presentazione, non demordere perche non sei malata immaginaria, anche a mé dicevano cosi sei ansiosa e d'ovuto tutto all'ansia e invece vedrai tu stessa!
Un bacione Elena
Lulù19762/4/2009, 17:44
CITAZIONE (elenaeffe @ 2/4/2009, 17:05) :wub: Ciao Lulu' sono Elena e le mie disgrazie le trovi nella mia presentazione, non demordere perche non sei malata immaginaria, anche a mé dicevano cosi sei ansiosa e d'ovuto tutto all'ansia e invece vedrai tu stessa!, per esempio cercavo la
Un bacione Elena
Ciao elenaeffe,grazie!
Dove posso trovare la tua storia? Sono alle prime armi su questo forum ed alcune cose non sò come funzionano per esempio cercavo ieri la storia di Vice68 e non la trovo, volevo caricare una foto x l'avatar e non ci riesco...sono un pò imbranata con i forum
Mi dai una mano a cercare la tua?
Un bacione anche a te!
catalant2/4/2009, 23:23
Ciao, per caricare la foto sull'avatar vai su Opzioni (quelle che trovi vicino alla scritta "benvenuta lulù76") e poi su Avatar - modifica avatar- Puoi scegliere tra quelli predefiniti o scegliere un'immagine del tuo pc che però non deve superare le dimensioni indicate in fondo alla pagina delle opzioni.
Per cercare la storia di qualcuno, clicca sul nome accanto al messaggio che ha scritto la persona, e poi su "cerca tutte le discussioni di questa persona". Troverai sicuramente una pagina del libro degli ospiti...
Ti copio i link dove trovare le spiegazioni per le immagini...
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=19295298
http://reumamici.forumcommunity.net/?t=15600242
ovviamente adesso i gelati aumentano!!! (IMG:http://img13.imageshack.us/img13/3355/clappingn.gif)
sakura592/4/2009, 23:35
ciao lulù, benvenuta in famiglia (IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20A ... howpic.gif)
Lulù19763/4/2009, 11:51
@lorichi
Non sò se questo medico si intenda di entrambe le branche, però questo centro tratta tutti i tipi di infezioni virali e batteriologiche, quindi penso di sì.
Lui mi ha fatto fare diversi esami in tal senso ( non ricordo quali, anche perchè come sai ha tutte le mie carte lui) quindi penso non ci sia nulla di virale..poi bho?
Un abbraccio
@sakura59
Grazie!..e sì, è proprio una bella famiglia
Un abbraccio.
@catalant
Grazie per le informazioni, appena ho 5 minuti vado a vedere...ma soprattutto a provare :lol: cosa che vedo ardua.
Sono andata a fare i prelievi, e per l'esito se ne parla tra una decina di 10 giorni.
Ma l'esame per l'anticardiolipina non l'ho potuto fare, perchè in ospedale non lo fanno, quindi mi sà che momentaneamente non lo accantono.
Posso chiederti a cosa serve?...senza per questo aumentare il numero dei gelati? :lol: :lol: ..magari aggiungiamo qualche altra pietanza tipica di Palermo, non c'è qualcosa che ti piacerebbe deguastare delle mie parti? ^_^
Un abbraccio
catalant3/4/2009, 13:28
Gli anticorpi anticardiolipina sono anticorpi che possono influenzare la capacità di coagulazione e che indicano, di conseguenza, rischio di trombi. Possono determinare inoltre, aborti, o parti prematuri. Si trovano associati nei disordini autoimmuni e per certi periodi,in pazienti con infezioni croniche tipo Aids. E' un valore che deve essere valutato con altri elementi (tipo l'Omocisteina, la vitamina B12, anticorpi antifosofolipidi e una mutazione genetica MTHFR...)....
In bocca al lupo per gli esami...facci sapere!!!
ve bene, passi per questa volta...niente gelati <_< ... ti rifarai con un dolce che ho assaggiato solo una volta (ipercalorico!!!)...ricordo solo che era simile ad una torta...ma mi informerò...non scappi!!!
Lulù19763/4/2009, 15:54
Ok! Grazie,sei sempre molto gentile.
Cmq a questo punto come dicevo aspetterò l'esito di questi e poi vedrò il da farsi, anche perchè io questi esami li ho fatti, ma poi chi li leggerà?
Il virologo? il medico di base? il neurologo? Un reumatologo? Bho?
Io so solo che aspettavo una chiamata dal medico per dirmi quando avrei dovuto fare la visita dal Neurologo, ma ancora niente!
E meno male che mi aveva detto che avrebbe messo "URGENTE " nella richiesta.
Io continuo a stare male, a trascorrere le mie giornate a far poco,cosa chè mi rende emotivamente giù! Sono sempre stata una persona attivissima ed ora invece grazie a questa astenia, ed a gli altri disturbi passo dalla sedia al divano, faccio qualcosa, ma poi mi stanco e mi risiedo e vengo qui al pc.
Per carità, mi piace navigare per approdare in questo speciale forum, ma la vita che vorrei, è quella di prima, dove c'era anche tempo per il pc, ma trascorrevo le mie giornate dando il meglio di me per aspettare poi la sera con la sua stanchezza comune che ogni persona che lavora fuori e dentro casa ha aspettando quel momento di ristoro serale... ed invece questo per ora non c'è!
Scusate lo sfogo, ma a volte capita di non accettare di sentirsi così.
Un bacio a tutti!
dany453/4/2009, 16:30
Lulù cara,
so come ti senti. Accidenti se cambia la vita, però vedrai che quando avrai una diagnosi precisa e saprai contro chi devi combattere, starai meglio. E' vero, non è più come prima, dobbiamo andare con più calma ma ancora si possono fare tante cose. Oggi sono ritornata in piscina e sono stata contenta, sono arrivata a trenta vasche. Quelle che facevo prima me le sogno, però piano piano chissà, anche questo è un passsetto positivo. con 3 esse vale di più....
Anch'io mi stanco tanto sai. Si và a giorni,anzi, oserei dire a momenti. Le nostre malattie sono fatte così. Io quando dico che sto bene è perchè ho poco male. Vorrei un giorno almeno, libera da ogni dolore. Verrà? me lo auguro. Stai serena Lulù, andrà tutto bene e poi hai la tua bella famiglia vicino. E' molto sai.
Un forte abbraccio.
Daniela
Lulù19763/4/2009, 16:49
CITAZIONE (dany45 @ 3/4/2009, 16:30) Lulù cara,
so come ti senti. Accidenti se cambia la vita, però vedrai che quando avrai una diagnosi precisa e saprai contro chi devi combattere, starai meglio. E' vero, non è più come prima, dobbiamo andare con più calma ma ancora si possono fare tante cose. Oggi sono ritornata in piscina e sono stata contenta, sono arrivata a trenta vasche. Quelle che facevo prima me le sogno, però piano piano chissà, anche questo è un passsetto positivo. con 3 esse vale di più....
Anch'io mi stanco tanto sai. Si và a giorni,anzi, oserei dire a momenti. Le nostre malattie sono fatte così. Io quando dico che sto bene è perchè ho poco male. Vorrei un giorno almeno, libera da ogni dolore. Verrà? me lo auguro. Stai serena Lulù, andrà tutto bene e poi hai la tua bella famiglia vicino. E' molto sai.
Un forte abbraccio.
Daniela
Grazie Daniela,
le tue parole mi sono di conforto!
E' vero quello che dici,anche sul "stò bene perchè ho poco male", nel senso che quando mi sono riferita a periodi che non avevo nulla in realtà certe cose non mi hanno mai abbandonato, come i problemi intestinali, la febbricola ed anche queste parestesie. Erano lievi e forse per questo ci ho convissuto quasi come fosse normale. Ho sempre messo in primo piano i mie figli, mio marito ed ho cercato di lamentarmi il meno possibile per fargli vivere tutti i momenti come momenti unici e solari, e forse ho sbagliato, dovevo essere più vigile con me stessa.
Quante giornate, nei momenti così detti buoni, li ho trascorse facendo avanti e indietro dal wc, o accompagnandoli al mare e non farmi il bagno perchè le mani mi diventavano subito nere se entravo, e così via.
Adesso però è arrivato il momento che prenda in mano questa situazione! E' ciclica in quanto mi si riacutizzano i problemi nel tempo, ma c'è, è lì, pronta a farsi vedere proprio nei momenti in cui progetto e sono emozionata per cose che mi fanno amare ancora di più il mio essere donna e mamma, per esempio stavo preparando degli esami universitari ma sono ferma, dovevo presentare un progetto di lavoro che non ho consegnato ecc..
Spero proprio che passi questo momento, ma che stavolta non significherà mollare, ma andare avanti.
Un abbraccio!
catalant3/4/2009, 17:55
CITAZIONE (Lulù1976 @ 3/4/2009, 15:54) Ok! Grazie,sei sempre molto gentile.
Cmq a questo punto come dicevo aspetterò l'esito di questi e poi vedrò il da farsi, anche perchè io questi esami li ho fatti, ma poi chi li leggerà?
Il virologo? il medico di base? il neurologo? Un reumatologo? Bho?
Io so solo che aspettavo una chiamata dal medico per dirmi quando avrei dovuto fare la visita dal Neurologo, ma ancora niente!
E meno male che mi aveva detto che avrebbe messo "URGENTE " nella richiesta.
Io continuo a stare male, a trascorrere le mie giornate a far poco,cosa chè mi rende emotivamente giù! Sono sempre stata una persona attivissima ed ora invece grazie a questa astenia, ed a gli altri disturbi passo dalla sedia al divano, faccio qualcosa, ma poi mi stanco e mi risiedo e vengo qui al pc.
Per carità, mi piace navigare per approdare in questo speciale forum, ma la vita che vorrei, è quella di prima, dove c'era anche tempo per il pc, ma trascorrevo le mie giornate dando il meglio di me per aspettare poi la sera con la sua stanchezza comune che ogni persona che lavora fuori e dentro casa ha aspettando quel momento di ristoro serale... ed invece questo per ora non c'è!
Scusate lo sfogo, ma a volte capita di non accettare di sentirsi così.
Un bacio a tutti!
Capisco perfettemanente il tuo stato d'animo...è pesante dover rallentare quando è "qualcun altro" ad importelo!
Io a volte, quando mi capitano questi momenti, mi dico che è giunto il momento di coccolarmi un po' e cerco di vivere quel momento per le cose che posso fare...Non è sempre facile...ma quando riesco a pensarla così mi aiuta...Quanto meno non spreco energie a combattere una cosa che non posso cambiare! Utilizzare la corrente è sempre meglio che andare contro....e poi dai...stai con noi...(che siamo al pc spesso perchè non riusciamo a fare altro)...cosa vuoi di più dalla vita?!?
Andando al resto...
Le analisi potrebbe leggerle anche il medico di base, anche se sarebbe meglio che le leggesse il reumatologo e poi il neurologo per inquadrare un'eventuale patologia...se poi non trovi nessuno....le leggiamo noi!!!!....ma dovrai fare un abbonamento in pasticceria....le ricompense aumentano!!!!
spero di averti tirato un po' su!!! :wub:
Lulù19763/4/2009, 19:23
@catalant
Ciao, certo che mi hai tirato su...da quando vi conosco, il morale è salito ed è stato proprio nei giorni precedenti alla mia iscrizione qui, quando vi leggevo che già ci riuscivate!
Vi ammiro e c'è tanto da imparare da voi
Abbonamento fatto!! del resto sono già abbonata per conto mio :shifty: amo i dolci, mi piace mangiarli e farli...quindi NO PROBLEM!! :lol:
Farli leggere al mio medico di base dici?... :lol:
Cmq a parte gli scherzi, conto di farmi dare una mano da voi e di farli leggere al medico virologo e poi al neurologo.
Siete davvero una bella e speciale compagnia! :rolleyes:
Se sono riuscita ad inserire la foto qui sotto....questi sono x voi....
CITAZIONE (Lulù1976 @ 3/4/2009, 19:20) @catalant
Ciao, certo che mi hai tirato su...da quando vi conosco, il morale è salito ed è stato proprio nei giorni precedenti alla mia iscrizione qui, quando vi leggevo che già ci riuscivate!
Vi ammiro e c'è tanto da imparare da voi
Abbonamento fatto!! del resto sono già abbonata per conto mio :shifty: amo i dolci, mi piace mangiarli e farli...quindi NO PROBLEM!! :lol:
Farli leggere al mio medico di base dici?... :lol:
Cmq a parte gli scherzi, conto di farmi dare una mano da voi e di farli leggere al medico virologo e poi al neurologo.
Siete davvero una bella e speciale compagnia! :rolleyes:
Se sono riuscita ad inserire la foto qui sotto....questi sono x voi....
(IMG:http://www.cosgan.de/images/midi/traurig/a060.gif)
Erano dei gelati alla fragola!!
vince683/4/2009, 20:15
Ti ringrazio per le belle parole!!!!!!!!!!!!! Anche a me il forum mi è stato d'aiuto................. mi sono sentito da subito, circondato da persone premurose
e piene di gesti e parole di affetto e solidarietà. E' bello sentirsi coccolati, e soprattutto condividere con altri i tuoi stessi problemi. Anch'io ti faccio
un in bocca al lupo per gli esami!!!!!!!!!! Speriamo bene!!!! Un abbraccio, a presto.
maryanna813/4/2009, 21:26
CIAO LULU' SONO MARIANAN E SONO SCILIANA ANCHIO
HO L'AR
ANCHIO CREDO CHE I TUO DISTURBI SIA LEGATI A QUALCOSA DI AUTOIMMUNE
SPERO CHE PRESTO TROVI LE RISPOSTE ALLE TUE DOMANDE
BACI
MARY
tinaaa3/4/2009, 21:42
ciao lulu benvenuta tra noi , ho letto la tua storia io penso di rivolgerti da un reumatologo (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/welcome(1).gif)
catalant3/4/2009, 23:27
Accetto il pensiero, in attesa di quelli VERIIIIII!!!! (IMG:http://www.gta-expert.com/forums/html/emoticons/asd.gif)
Lulù19764/4/2009, 09:18
@vince68
Quelle parole mi sono uscite dal cuore, perchè la tua storia tocca il cuore delle persone!
Sono riuscita a sentire il tuo dolore, la tua disperazione, ma anche quella forza che è dentro di te!
E' vero, questo forum è uno scoglio su cui aggrapparsi per non farsi trascinare dalle onde e le persone sono veramente eccezionali, non c'è età e non c'è sesso, c'è solo tanta umanità.
Speriamo bene per gli esami!!
Un abbraccio :wub:
@maryanna81
Di dove sei?
Per quel che riguarda il mio stato di salute, anch'io mi stò convincendo che la spiegazione può solo trovarsi in questo tipo di patologie...spero solo di riuscire a capire quale.
Un bacio anche a te!
@ tinaaa
Grazie del benvenuto.
Aspetto l'esito degli esami e la visita dal neurologo, dopo penso di rivolgermi anche ad un reumatologo.
Un abbraccio
@catalant
ok!!!...
Baci
maryanna814/4/2009, 13:10
lulu' sono di licata
ma tu dal reumatologo ci sei mai stata??
Lulù19764/4/2009, 13:27
CITAZIONE (maryanna81 @ 4/4/2009, 13:10) lulu' sono di licata
ma tu dal reumatologo ci sei mai stata??
Ciao Maryanna,
no non ci sono mai stata, perchè nessuno me lo ha mai consigliato, tranne quel medico che doveva asportarmi il nodulo al cavo ascellare, perchè in quell'occasione gli dissi che avevo la febbricola e che mi venivano dolori in tutto il corpo, come quando si ha l'influenza.
Però gli altri non ne hanno mai fatto cenno.
maryanna814/4/2009, 17:27
io cmq se fossi in te un saltino c'e l'ho farei
secondo me e' tutto da ricollegare ai dolori
hai mai fatto degli esami per esculdere
gli anticorpi antifosfolipidi ??
te lo chiede perche' in forum c'e saeko
che ha questa patolgia e ha una mano che lei definisce come nera
Lulù19764/4/2009, 17:49
CITAZIONE (maryanna81 @ 4/4/2009, 17:27) io cmq se fossi in te un saltino c'e l'ho farei
secondo me e' tutto da ricollegare ai dolori
hai mai fatto degli esami per esculdere
gli anticorpi antifosfolipidi ??
te lo chiede perche' in forum c'e saeko
che ha questa patolgia e ha una mano che lei definisce come nera
No, non mi pare di averli mai fatti!
Adesso guardo la storia di saeko.
Grazie maryanna.
pina544/4/2009, 21:10
ciao Lulù..sono Pina.......spero che tu possa avare presto una diagnosi giusta..così potrai curarti bene...coraggio anche i periodi più bui prima o poi finiscono
leonarda19785/4/2009, 19:25
CIao Lulu'....
mi chiamo Valeria, 30 anni e da 20 anni che convivo con il les e da un anno con l'ar.....
Qui ti troverai bene.....c'è di tutto dal ridere a cercare una parola gentile...tutto!!!
Mi dispiace davvero tanto per le tue sofferenze....cerca di andare da un bravo medico.....così da poter capire bene i tuoi problemi!!!!
p.s.
Scusami del ritardo.....ti do il (IMG:http://www.fantasygif.it/Saluti%20e%20A ... ome_32.gif) .....a persto!!!!!!
Lulù19765/4/2009, 20:13
Ciao Pina,ciao Valeria, Grazie!!
Ragazzi ho bisogno di tutti voi, ho una cosa da chiedervi.
Ieri sono stata tanto male, tutto è cominciato nel pomeriggio, quando ho avvertito (oltre alla mia solita cefalea ecc..) una strana pesantezza alla nuca e la testa come se avesse dentro la scossa ( scusami ma non sò come spiegartelo ) e come se mi sentissi drizzare i capelli, ma chiaramente non erano tesi!
Poi ieri sera comiciai ad avvertire una scossa al piede,un dolore al ginocchio e degli starni dolori come se avessi degli aghi continui che mi punzecchiavano, infine la mia gamba sembrava paralizzata, dapprima addormentata e sembrava che non riuscissi a muovere le dita dei piedi, dico sembrava perchè stentatamente e facendo uno sforzo che non vi dico li muovevo leggermente, ma la pesantezza alla gamba era terribile.
Oggi va leggermente meglio di ieri, ma il problema al ginocchio, la pesantezza alla nuca e alla gamba resta, inoltre è come se mi facessero male le articolazioni!
Secondo voi è un problema neurologico o reumatologico? Non ci stò capendo più nulla!
Stamattina ho prenotato online una visita neurologica in un centro specializzato..(attendo risposta nei prossimi giorni )non posso più aspettare quel medico....insomma, sono già trascorsi 14 giorni da quando ha voluto le carte e 8 da quando mi ha detto che avrebbe prenotato la visita...e niente, ora ci sono pure le vacanze di pasqua, non credo stia pensando a me.
Scusate se mi lamento, non vorrei vi giuro, e di solito non sono così! Vado sempre avanti e sono una persona solare, ma tutto questo mi stà mettendo ko, la verità è che non ho paura di scoprire chissà quale patologia, ma di restarci secca, o di prenderla troppo tardi, qualunque cosa sia.
Mi scuso nuovamente per lo sfogo, ma vi chiedo in base alle vostre esperienze, cosa mi stà succedendo?
Un abbraccio!
lorichi5/4/2009, 20:20
CIAO LULU', NATURALMENTE NON SO DIRTI COSA TI STA SUCCEDENDO PERO' HAI FATTO BENE A PRENOTARE UNA VISITA NEUROLOGICA E POI CONTINUA FARE VISITE E INDAGINI FIN QUANDO NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE, PURTROPPO CI VUOLE TANTA PAZIENZA PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI MA SICCOME QUELLA CHE STA MALE SEI TU INSISTI E PERSEVERA FIN QUANDO NON AVRAI LA SENSAZIONE DI ESSERE SULLA STRADA GIUSTA. TE LO DICE UNA CHE HA IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI; QUESTO SUCCEDEVA MOLTISSIMI ANNI FA, OGGI PER FORTUNA LE COSE SONO CAMBIATI, CI SONO OTTIMI CENTRI E OTTIMI MEDICI BISOGNA SOLO AVERE LA PAZIENZA DI CERCARLI.
NON PREOCCUPARTI DI SEMBRARE INSISTENTE, STAI VIVENDO QUALCOSA CHE TUTTI NOI CONOSCIAMO BENE, VIENI QUI QUANDO VUOI, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE TI RISPONDE.
CIAOM, UN ABBRACCIO
Lulù19765/4/2009, 20:34
Grazie di cuore lorichi!
Si, è quello che farò, conto anche di prenotare domani o dopodomani una visita reumatologica e vediamo cosa succede.
Infatti il mio era oltre ad un bisogno di capire quello che mi è successo, un bisogno interiore, di sfogo...
Io stò male, ma quello che mi stà fecendo rattristare è quello che si avverte per ora a casa mia!
Io chiaramente sono più nervosa ed anche se mantengo la calma, i bambini lo avvertono, mio marito ha la testa per aria, figurati che poco fà prendendo la macchina per andare a lavorare a battuto il cofano per ben due volte nel cancello perchè anzicchè mettere la retromarcia, metteva la prima...insomma non voglio fare stare male pure loro!
Per quanto io non mi lamenti, o come ieri sera ho pianto per i dolori a letto, quando mio marito dormiva, certe cose a loro non possono sfuggire, mi conoscono e sanno che per quanto io sorrida o cerchi di fare le faccende di casa,o di giocare con loro, stò male. Mio figlio per esempio, che era strafelice che avevo ripreso l'università, tanto che in occasione di una riunione scolastica le maestre mi dissero che mio figlio era felice di vedermi studiare, adesso quando mi chiede " Mamma ma perchè non studi più e non lavori più, a me dispiace tanto che non aiuti più i bambini", lo vedo che è triste!...Ed io non voglio questo, voglio sapere che mi succede, voglio affrontarlo, combatterlo e non lasciarmi annientare, perchè di certo questo stato mi stà abbattendo, anche psicologicamente adesso!
Grazie ancora per avermi ascoltata...ops' letta!
wondermamy5/4/2009, 20:49
Ciao lulù nel leggere la tua presentazione sono tornata un pò indietro con i ricordi..a quando avevo tanto male alla spalla sinistra ebraccio..pensa che non riuscivo a tenere su un misero piatto...era come se avessi un cane che mi mordeva in continuazione..e di conseguenza avevo una postura scorretta per 7 lungjhi anni è andato avanti tutto ciò....Anni in cui ho fatto ogni tipo di terapia..senza però avere risultati..E i dottori..alcuni che mi ascoltavano altri che dicevano che non avevo niente...fino a quando ho trovato un bravo neurologo e poi un reumatologo...Anche a me hanno fatto l'esame del midollo spinale perchè avevo delle ischemie al cervello che potevano far pensare alla sclerosi multipla.Perfortuna non è stato così...Quindi ho continuato la mia avventura...fino alla fatidica diagnosi,VASCULITE CEREBRALE AUTOIMMUNE IN CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Ma ho fatto tantissimi esami prima..ho imparato per esempio che il dolore alla spalla sinistra può derivare anche da un organo interno come per esempio il cuore..infatti ho dovuto fare una eco cuore interna..Come consiglio ti posso dire di andare da un bravo neurologo e reumatologo anche...mi è sfuggito di dove sei...TI MANDO TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!! http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... start%3D20
rosaria19565/4/2009, 20:49
Cara Lulù anche io credo che tu abbia fatto benissimo a prenotare la visita dal neurologo, quando ci andrai, parlagli di TUTTI i tuoi sintomi affinchè egli abbia un quadro completo della situazione, senti cosa ne pensa, sulla base di questa visita magari riuscirai già ad avere delle indicazioni, in seconda battuta vai anche dal reumatologo, soprattutto se dovessero essere alterati qualcuno dei valori degli accertamenti che, per fortuna, il tuo medico di base non ha trovato difficoltà a prescriverti.
Li hai già fatti i prelievi?
quando farai questa visita dal neurologo?
dany455/4/2009, 20:57
Lulù ciao.
capisco perfettamente la tua situazione e oltre al dolore, il tuo stato d'animo.
E' una sensazione che abbiamo passato tutti. Il non sapere, l'incertezza. Quando avrai finalmente la diagnosi e potranno impostarti la terapia, vedrai sarà diverso. Innanzittutto saprai quale nemico dovrai combattere e di attrezzerai per la battaglia. Dovrai avere tanta pazienza però Lulù. A volte non sempre si riesce ad avere la terapia giusta subito. Qualche volta occorre campiare farmaci ma, l'importante, ripeto è avere la diagnosi. Ti auguro di cuore di risolvere la situazione al più presto e di riprendere in mano le redini della tua vita, per te e per i tuoi familiari. Comunque credimi Lulù è importantissimo avere vicino la famiglia. (IMG:http://img144.imageshack.us/img144/5208 ... bd8ms8.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee14 ... flower.gif) Starò incrociatissima per te e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio.
Lulù19765/4/2009, 20:58
Ciao Rosaria,
si, i prelievi li ho fatti, anche se in ospedale non effutavano gli anticardiolipina...quindi dovrò farli successivamente!
Il ritiro è previsto martedì o mercoledì prossimo, quindi dopo pasqua.
La visita dal neurologo non sò, perchè stamattina mi sono collegata al sito dell'ospedale di ..... di cui tutti mi hanno parlato bene in un forum per la..., ma essendo domenica credo che la mia mail non sia stata ancora aperta. Penso che nei prossimi giorni mi contatteranno, ma anche in questo caso, penso che si sposterà tutto dopo pasqua.
Mi dici di dire tutto al neurologo, ed io lo farò, nonostante quel medico mi ha detto che è meglio non confondere il neurologo con tutti questi sintomi...bho?
Sinceramente Rosaria, sono stanca ed ho paura, paura di non riuscire a capire cosa ho...anche se da quando frequento questo forum e ci siete voi a sostenermi, trovo la grinta giusta per uscire fuori le unghia e andare avanti.
Grazie di cuore Rosaria, siete un'altra famiglia per me, mi sembra in certi momenti di essere tornata piccina, quando avevo bisogno di quella coccola, di quella carezza, e voi riuscite a darmela....Grazieeee!
Un bacio
wondermamy5/4/2009, 21:06
Lulù come ti capisco...anzi coe ti capiamo...tieni duro..insisti fino a quando non avrai una diagnosi..non importa se ci metterai un pò...ok? (IMG:http://sl.glitter-graphics.net/pub/244/ ... be0b16.gif)
Lulù19765/4/2009, 21:35
CITAZIONE (wondermamy @ 5/4/2009, 20:49) Ciao lulù nel leggere la tua presentazione sono tornata un pò indietro con i ricordi..a quando avevo tanto male alla spalla sinistra ebraccio..pensa che non riuscivo a tenere su un misero piatto...era come se avessi un cane che mi mordeva in continuazione..e di conseguenza avevo una postura scorretta per 7 lungjhi anni è andato avanti tutto ciò....Anni in cui ho fatto ogni tipo di terapia..senza però avere risultati..E i dottori..alcuni che mi ascoltavano altri che dicevano che non avevo niente...fino a quando ho trovato un bravo neurologo e poi un reumatologo...Anche a me hanno fatto l'esame del midollo spinale perchè avevo delle ischemie al cervello che potevano far pensare alla sclerosi multipla.Perfortuna non è stato così...Quindi ho continuato la mia avventura...fino alla fatidica diagnosi,VASCULITE CEREBRALE AUTOIMMUNE IN CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.Ma ho fatto tantissimi esami prima..ho imparato per esempio che il dolore alla spalla sinistra può derivare anche da un organo interno come per esempio il cuore..infatti ho dovuto fare una eco cuore interna..Come consiglio ti posso dire di andare da un bravo neurologo e reumatologo anche...mi è sfuggito di dove sei...TI MANDO TANTI IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!! http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... start%3D20
Ciao wondermamy,
grazie anche a te...siete speciali!
Io sono di ......... e tu?
Quel dolore alla spalla, lo conosco bene, ma mi hanno sempre detto che non ha nulla a che vedere con questa sintomatologia, nel senso che quando nel 2004 cominciarono i problemi, in realtà come ho già scritto, tutto inizia dopo una comunissima influenza, ma avevo questa strana sensazione alla spalla sinistra, come un peso, poi come un senso di inrorpidimento e bruciore e come se scorresse dell'acqua.
Mi fecero fare una spirometria trovando una riduzione dei flussi selespiratori ( credo sia scritto questo..è scritto a penna )..miglioramento dopobroncodilatatore.
Ma il medico di base mi disse che era normale dopo l'ifluenza.
Bene questa sensazione alla spalla non mi ha più lasciata, mi si accentua di più in certi periodi, ma è lì,non pensavo potesse avere attinenza.
Infatti ci sono tante altre cose che sono usciti nei miei esami in questi anni, ma nessuno mi ha mai detto di fare nulla..per esempio, ho:
BILIRUBINA TOTALE 1,32 (1.0)
"" DIRETTA 0.29 (0.20)
"" INDIRETTA 1.10 (0.80)
AMILASI 19 (28-100)
LDH 238 ( 240-480)
MCH 32 (26-30)
MCV 98.2 (96)
ed altri che appena trovo posto
Poi hanno trovato del fango biliare nel lume della colecisti
sono stata operata per un ematocele che si era formato all'ovaio dx
ecc.....
Insomma questo e tanto altro ma che non ho mai collegato ne mai mi è stato detto di intervenire.
Un abbraccio e grazie!
CITAZIONE (dany45 @ 5/4/2009, 20:57) Lulù ciao.
capisco perfettamente la tua situazione e oltre al dolore, il tuo stato d'animo.
E' una sensazione che abbiamo passato tutti. Il non sapere, l'incertezza. Quando avrai finalmente la diagnosi e potranno impostarti la terapia, vedrai sarà diverso. Innanzittutto saprai quale nemico dovrai combattere e di attrezzerai per la battaglia. Dovrai avere tanta pazienza però Lulù. A volte non sempre si riesce ad avere la terapia giusta subito. Qualche volta occorre campiare farmaci ma, l'importante, ripeto è avere la diagnosi. Ti auguro di cuore di risolvere la situazione al più presto e di riprendere in mano le redini della tua vita, per te e per i tuoi familiari. Comunque credimi Lulù è importantissimo avere vicino la famiglia. (IMG:http://img144.imageshack.us/img144/5208 ... bd8ms8.gif) (IMG:http://i228.photobucket.com/albums/ee14 ... flower.gif) Starò incrociatissima per te e vedrai che andrà tutto bene.
Un forte abbraccio.
Grazie anche a te Dany,
credimi, non mi spaventa il dopo è adesso che mi spaventa. Sono pronta ad affrontare qualsiasi condizione ed anche la ricerca del farmaco giusto, purchè vi sia una diagnosi.
Del resto sono consapevole che se una malattia c'è, l'unica arma a disposizione che l'uomo ha, è l'accettazione! Poi si guarda avanti e si cerca di capire se è curabile, quali cure possono essere efficaci e quando invece bisogna fermarsi e godersi tutto fino all'ultimo istante.
Se parlo così è perchè nella mia vita ho visto persone che amavo andarsene via per le malattie, ma non per questo non hanno vissuto.
Due mie ........per esempio sono morte per due patologie diverse e così mia nonna per una malattia alle ossa, ma in entrambi e nei loro familiari ho sempre visto una gran forza e determinazione e voglia di vivere,gli unici momenti di smarrimento anche nei loro casi è stato il prima, quando non si riusciva a capire
cosa avessero.
Per cui, dico solo che quando si conosce il nemico, si conoscono anche i suoi punti deboli ed i nostri punti forzi...l'ignoto invece ti annienta!
Un abbraccio grande
wondermamy5/4/2009, 21:39
confermo lulù...l'ignoto ti annienta..poi dopo ci si mettono anche famiglia e amici..che dicono che non hai niente..quando ho avuto diagnosi...ho pianto..per due motivi perchè finalmente avevo trovato contro cosa combattere e poi perchè finalmente anche gli altri hanno capito....io sono della provincia di ferrara
Lulù19765/4/2009, 22:12
CITAZIONE (wondermamy @ 5/4/2009, 21:39) confermo lulù...l'ignoto ti annienta..poi dopo ci si mettono anche famiglia e amici..che dicono che non hai niente..quando ho avuto diagnosi...ho pianto..per due motivi perchè finalmente avevo trovato contro cosa combattere e poi perchè finalmente anche gli altri hanno capito....io sono della provincia di ferrara
Infatti! E' un paradosso che si debba piangere come un senso di liberazione perchè ti dicono "Signora ha questo o ha quello"..ma è proprio così, quando si stà per diverso tempo male ed a girovagare senza capire nulla e magari ti prendono pure per nervosa, depressa ecc..., vorresti solo sentirti dire...LEI HA QUESTO!
E' assurdo, è assurdo!!!
Conosco una ragazza di ferrara...troppo simpatica e dolce!
Un abbraccio
catalant6/4/2009, 00:31
Confermo Lulù: quando stai per molto tempo "in aria", la vera liberazione è quando ti dicono cosa hai. A me è capitato dopo tanto girovagare per la mia diagnosi...Una volta che l'ho avuta, mi sono sentita meglio: finalmente potevo chiamare per nome il mio coinquilino!!!...e se no a chi dovevo fare pagare le bollette?!?
ps.Grazie per il tuo mess. Ti ho risposto.
elenaeffe6/4/2009, 09:43
Ciao Lulu', ti mando un bacio e ti auguro una splendida settimana! Elena
Lulù19766/4/2009, 10:15
Buongiorno a tutti!
Certo che questo lunedì comincia bene...Il terremoto in abruzzo, ho pianto tanto, sia per tutte le persone e bambini morti che feriti, sia per una mia amica che abita lì e non riuscivo a contattarla.
E poi, mi hanno chiamato dall'ospedale dove ho prenotato la visita neurologica, per dirmi che la visita può essere per il...ascoltate bene....20 AGOSTO!!
Mi hanno detto che se è urgente, di rivolgermi al pronto soccorso.
rosaria19566/4/2009, 10:18
20 agosto????????????????
mamma mia!!!!!
Lulù non puoi provare presso altre strutture pubbliche? altri ospedali oppure ambulatori ASL?
centri convenzionati?
Lulù19766/4/2009, 10:29
CITAZIONE (rosaria1956 @ 6/4/2009, 10:18) 20 agosto????????????????
mamma mia!!!!!
Lulù non puoi provare presso altre strutture pubbliche? altri ospedali oppure ambulatori ASL?
centri convenzionati?
Proverò Rosaria, ma mi sà che essendo anche prossimi alle feste di pasqua, nessuno sarà disposto a prendere appuntamenti a breve!
Io aspetto, se poi stò peggio, mi sà che corro dritta in ospedale, se non l'ho ancora fatto è perchè (almeno qui da me funziona così) ti ricoverano, ti tengono in astanteria, e poi ti mandano in qualche reparto che magari non gà neanche al caso tuo, perchè nel posto giusto non ci sono posti, e in tutto questo trascorrono giorni e giorni!
Giorni che io non intendo sprecare così, ho i miei figli ( ed aiuto non ne ho da nessuno, se non mio marito)che hanno i loro bisogni, ed il lavoro di mio marito, che da quando è stato male pure lui ha dovuto prendere malattia e lo stipendio si è ridotto ai minimi termini.
Io da quando stò male non faccio più nulla ed essendo un libero professionista, se non lavoro, non mangio!
Quindi mi sà che tranne che non precipiti tutto....aspetterò...
Grazie Rosaria come sempre delle tue risposte e del tuo appoggio!
dany456/4/2009, 10:32
Lulù concordo con Rosaria. Non si può aspettare tanto. (IMG:http://www.chatitaliachat.it/serpe/carteles/114.gif) E' una vita, non si può rimanere abbandonati a se stessi. E poi non credo che il pronto soccorso possa risolvere la situazione. Ci vuole qualcuno che si prenda a cuore la tua situazione ed abbia attenzione solo per te.
Cerca ancora. Un bacio
Lulù19766/4/2009, 10:40
CITAZIONE (dany45 @ 6/4/2009, 10:32) Lulù concordo con Rosaria. Non si può aspettare tanto. (IMG:http://www.chatitaliachat.it/serpe/carteles/114.gif) E' una vita, non si può rimanere abbandonati a se stessi. E poi non credo che il pronto soccorso possa risolvere la situazione. Ci vuole qualcuno che si prenda a cuore la tua situazione ed abbia attenzione solo per te.
Cerca ancora. Un bacio
Ci vorrebbe un miracolo!!!
O stare male a tal punto da andarci con l'ambulanza in stato comatoso...ed allora forse sì...!
Sono arrabbiata!!!!
Un bacio a te e scusate ila mio sfogo....ok?
elenaeffe7/4/2009, 13:40
:wub: Ciao bella lulu', ti ho risposto nella mia presentazione, sul fatto che si si poteva evitare , se non mangiassero sulle case in costruzione , i nostri politici che vergogna!
Un bacio a te e alla tua amica di cuore. Elena
elenaeffe9/4/2009, 09:04
Ciao lulu' un abbraccio forte, e buona pasqua, elena
catalant9/4/2009, 12:07
Ciao Lulù,
perdona il silenzio, ma ultimamente faccio fatica a stare molto al pc.
Ho letto un po' le ultime novità...capisco come ti senti!
Hai pensato alla possibilità di spostarti per far fare un accertamento diagnostico e accelerare i tempi? Capisco che avendo famiglia diventa difficile,ma in un certo senso è anche un bene per loro: prima si inquadra la situazione e meglio è.
Un abbraccio...e auguri di una pasqua serena!
(IMG:http://digilander.libero.it/le.faccine/ ... i/2321.gif)
Lulù19769/4/2009, 18:29
:unsure: Ciao Elenaeffe, ciao catalan
scusatemi voi il mio silenzio ma sono giorni terribili...
E poi mi sento tanto giù, mi stà sembrando di pesare a tutti, sò che è solo una mia impressione, ma mi sembra di disturbare, mio marito, gli amici , i miei figli, voi.
Non faccio altro che chiedere scusa per come stò, tanto che mio marito ieri mi ha detto:"chi stà male non deve chiedere scusa", ma sono io che mi sento un peso.
Sono giorni per esempio che vorrei scrivervi cosa mi è successo ma (x me che non sono mai stata lagnosa ed anche quando stavo male ho sempre detto che stavo bene, mi sembra di esserlo diventata).
Volevo raccontarvi che dopo avere avuto una nottata da incubo l'altro giorno( la mia gamba sembrava paralizzata la sera, è cominciato tutto con una scossa al piede,un dolore al ginocchio e degli strani dolori come se avessi degli aghi continui che mi punzecchiavano,poi mi si è proprio addormentata, sembrava che non riuscissi a muovere le dita dei piedi, dico sembrava perchè stentatamente e facendo uno sforzo che non vi dico li muovevo leggermente, ma la pesantezza alla gamba era terribile.
E' iniziato l'altro pomeriggio quando ho sentito un forte peso alla nuca e la testa come se avesse dentro la scossa ( non sò come spiegarlo ) e come se mi sentissi drizzare i capelli, ma chiaramente non erano tesi!
Poi pian piano il dolore si è spostato anche al piede (collo del piede) e adesso in alcune parti è più scuro ed è gonfio. Mio marito guardandoli tutti e due dice che sono più gonfi entrambi, dx e sx. Non cammino più bene e ho dolori.
Mi ha chiamato quel medico per dirmi che l'appuntamento è fissato per il 28 aprile, il chè è buono visto i tempi degli altri ospedali,e dato che mi ha assicurato che è uno bravo anziano e di vecchio stampo, ma io non sò se sto perdendo tempo, perchè sto sempre più male, a volte mi sembra di avere disturbi quando deglutisco, ma che c'entra?
Buona Pasqua anche a voi e scusate i miei sfoghi ed i miei lamenti.
ps:domani ritiro le urine e vedo se per sbaglio sono pronti gli altri esami...speriamo!!
LLorenza9/4/2009, 18:53
non so, lulù. ma forse può essere che le vertebre schiaccino qualche nervo. nessuno ha pensato a questo?fàcci sapere come escono le analisi. un abbraccio.
Lulù19769/4/2009, 20:15
CITAZIONE (LLorenza @ 9/4/2009, 18:53) non so, lulù. ma forse può essere che le vertebre schiaccino qualche nervo. nessuno ha pensato a questo?fàcci sapere come escono le analisi. un abbraccio.
Non lo sò Lorenza, non sò più nulla.
C'è chi mi parla di malattie autoimmuni, chi della sm, ma io non conoscevo tutte queste malattie prima di adesso...quindi posso dirti che anche quello che mi dici potrebbe pure essere, ma non sarebbe solo da un lato del corpo? E la testa?...bho? Non lo sò.
Se ho le anlisi domani vi faccio sapere.
Grazie di cuore :wub:
vince689/4/2009, 20:45
Ciao Lulu, ti sento sempre molto sconfortata!!!!!!! Ti capisco, anch'io il più delle volte lo sono: Purtroppo quando non hai più
certezze nella vita, è inevitabile cadere nello sconforto e nella malinconia!!!!!!!!!! In mio aiuto viene la fede!!!!!!!
Quando mi sento triste e abbandonato, prego il Signore Nostro Dio, di darmi la forza e il coraggio per affrontare le prove della vita.
Subito dopo, mi sento più tranquillo. E poi, non ti preoccupare......... non sei lagnosa.................. sai aiuta molto confidarsi.
Per cui, quando ti va, scrivi......... scrivi........... scrivi............ è sempre bello leggerti!!!!!
Un caro abbraccio. A prestissimo
catalant9/4/2009, 23:42
Ciao Lulù,
mi dispiace leggere che stai male...perchè mi dispiace che soffri....
a guardare il problema della gamba separatamente, sembra anche a me che potrebbe esserci qualche nervo schiacciato...e sì, potrebbe portarti problemi ad entrambe le gambe se la sofferenza del nervo è bilaterale. Ma per tutto quello che hai scritto in precedenza credo che bisogna guardare la cosa nell'insieme.
Quest'altro sintomo però conferma che lo specialista da consultare è il neurologo. Lui escluderà la SM (spero!) e valuterà il tuo sistema nervoso. Poi eventualmente si contatta un Reumatologo. Il 26 la visita con chi è?
Ti sono vicina...e come dice Vince68, quando vuoi, scrivi...almeno ti alleggerisci un po'!
dany4510/4/2009, 09:15
Lulù,
scrivi come ti viene, racconta, parla, sfogati, scrivi,scrivi,scrivi. Noi siamo qui per questo. per ascoltarti, per condividere con te le tue emozioni. Non disturbi nessuno, ci fa piacere sentirti, solo vorremmo anche noi buone notizie. Ma ci saranno.
Ti abbraccio e ti auguro Buona Pasqua.
Lulù197610/4/2009, 10:53
@vince68
Ciao,si, effettivamente sono molto sconfortata e questo a causa della mia confusione su cosa è meglio fare!
Dio mi è sempre stato accanto, da quando sono nata ad oggi, e l'ho sempre sentito vicino nei momenti di sconforto ed in alcuni momenti difficili della mia, ed è sempre in lui che confido quando tutto sembra essere perso.
Non sono praticante, ma devo dirti che ho sentito Dio in ogni cosa che ho fatto, in ogni pensiero che mi si è formulato e negli occhi e nelle vite delle persone che ho visto soffrire.
Il mio sconforto è dettato dall'impotenza davanti ad una situazione che non ha un nome, che mi costringe ad aspettare e tutto questo non solo a mio discapito, ma soprattutto a discapito della mia famiglia, dei miei figli, che dovrebbero avere una mamma che (non dico debba stare bene)dovrebbe poter curarsi per affrontare ogni nuovo giorno nel migliore dei modi, ed invece...
Grazie per le tue parole e per il tuo essermi vicino, è importante per me in questo momento.
@catalant
Il piede oggi sembra essere quasi sgonfio. Ho sempre queste fitte continue nel corpo e maggior mente nella gamba e piede sx e in testa e questi spasmi muscolari che non mi abbandonano. E poi mi sento stanca,stanca,stanca fisicamente.Quindi che dirti, io non ne capisco nulla, ne su compressione di nervi, ne su altro, leggo, ma sembra tutto e sembra altro.Devo dire la verità, parecchi dei sintomi che accuso ( stupida non ci sono) sono riconducibili alla sm, ma è inutile per me ipotizzare,posso solo aspettare questa visita dal neurologo.
La visita del 28 è dal neurologo.
Grazie anche a te per essermi vicina, è davvero importante!
ps:Gli esami sono pronti, mio marito è andato a ritirarli, quindi più tardi vi faccio sapere!!
Quanto ci scommettete che anche sta volta non esce nulla? :wacko:
Dovrei essere contenta, ma così anche da questo punto di vista sarei punto e a capo!
CITAZIONE (dany45 @ 10/4/2009, 09:15) Lulù,
scrivi come ti viene, racconta, parla, sfogati, scrivi,scrivi,scrivi. Noi siamo qui per questo. per ascoltarti, per condividere con te le tue emozioni. Non disturbi nessuno, ci fa piacere sentirti, solo vorremmo anche noi buone notizie. Ma ci saranno.
Ti abbraccio e ti auguro Buona Pasqua.
Grazie di cuore per le tue parole! :wub:
Spero proprio, di darvi al più presto buone notizie.
Anch'io ti auguro buona pasqua, ma avremo modo credo nei prossimi giorni di scambiarceli con tutti
Un abbraccio.
Lulù197610/4/2009, 13:39
Vi prego, ho bisogno del vostro aiuto nel capire, non sò cosa devo fare, se è il caso di andare subito al p.s o meno.
Vorrei che mi aiutaste a leggere questi esami: c'è n'è uno che porta due ** ( che dice rischio)
I.N.R. (IN TERAPIA) 1,11 ( 2.0 4.0) **
D-dimeri 0.28 ( <0.25 )
Elettroforesi delle Sieroproteine
int.rif% Int.rif.g/dl
Albumina 66.3 ( 55.8 66.1) ( 40.20 47.60 )
Beta 1 4.5 (4.7 7.2)
urine
EMAZIE 4-6 xc.m.
Leucociti ben conservati 2-4 xc.m.
Frequenti cellule epiteliali
Alcuni cristalli di ossalato di calcio
poi c'è FT4 che non capisco
1.68 (o.8 1.
Grazie, spero mi rispondiate al più presto
catalant10/4/2009, 15:19
Ciao,
quelli che hai riportato sono i soli valori alterati?
L'INR indica il tempo necessario per la formazione del coagulo di fibrina. Quando è basso indica un rischio di un evento tromboembolico, quindi bisognerebbe assumere un anticoagulante, mentre se è alto aumenta il rischio di emorragia. Non capisco però cosa voglia dire "in terapia" scritto tra parentesi...Andrebbe controllata la vitamina K (una vitamina che ha un ruolo importante nella coagulazione) e vedere i valori PT e PTT. Tieni presente che anche alcuni farmaci possono incidere sulla variazione dell'INR.
L'FT4 è una frazione dell'ormone T4 prodotto dalla tiroide. Il suo aumento può essere determinato da varie situazioni:ipertiroidismo, gravidanza, assunzione di farmaci. Come erano l'FT3 e il TSH?
Capisco che non hai molta stima del tuo medico di base...ma questi sono valori che potrebbe interpretare facilmente dandoti le giuste indicazioni. Sarebbe rischioso per te seguire informazioni "del forum" senza averne prima parlato con il tuo medico! Coraggio, un bel respiro, e prendi il telefono in mano...
Lulù197610/4/2009, 15:29
Ciao quelli non traparentesi sono i miei.
Cosa voglia dire in terapia non lo sò. Come farmaci non stò prendendo nulla.
PTT è 26 secondi 20-40
PT è Attività prototrombinica? se è si, è segnata 91 % 80-120
FT3 è 3,76 (1.5 4.2 )
TSH è 0.896 (0.4 4.00)
Stò chiamando cmq il medico di base e vediamo.
Grazie per le informazioni
catalant10/4/2009, 15:31
Ok. Incrocio le dita! Fammi sapere come va!
maride10/4/2009, 16:03
Ciao Lulù ho letto oggi la tua storia, mi dispiace tanto che in tutti qsti anni nn hai trovato u bravo medico che ti potesse aiutare a trovare una risposta al tuo star male.....speriamo che tu riesca a trovare la strada giusta per arrivare ad una risposta cmq molte volte è utile seguire le indicazioni di noi malati che ci possono aiutare a far aprire gli occhi ai medici che spesso ci liquidano con la solita frase che siamo stressate o nevrotiche come hanno detto a te......ti auguro di passare una Pasqua serena con la tua famiglia augurandoti di nn stare male in qsti giorni di festa e passarli sereni con i tuoi bimbi.
L'augurio più grande che ti posso fare e che tu possa trovare presto una diagnosi ed una cura ai tuoi disturbi.......
Anch'io sto passando un brutto periodo ma la speranza è l'ultima a morire!
Lulù197610/4/2009, 16:04
Ho telefonato al mio medico, il quale mi ha detto ( contro ogni enciclopedia medica ) che con l'I.N.R basso non c'è rischio di coaguli e di eventi tromboembolici, però poi mi ha detto che è meglio prendermi l'aspirina ( a cui per altro sono allergica) o una compressa di Ticlid.
E poi mi ha detto che visto che non li ha scritti lui gli esami, non sà quale può essere il problema, quindi...bho?
Ha anche aggiunto (dato che mio marito gli ha ricordato dell 'anno scorso che ho fatto la rmn) che forse sarebbe meglio fare un'altra rmn
Ma cosa vuol dire? Mica posso andare al p.s e dirgli fatemi una rmn..no?
catalant10/4/2009, 16:47
Che tipo il tuo medico!!! La buona notizia è che il rischio di trombi non è elevato...se ti ha consigliato di prenderti l'aspirina, però, è proprio per rendere più fluido il sangue!
Per il resto, puoi aspettare di parlare con il tuo reumatologo. L'importante è che per ora ti sia tranquillizzata sul risultato. Ho un amico medico a Palermo...è medico di famiglia ed endocrinologo...se volessi cambiare il tuo!!!
Lulù197610/4/2009, 17:32
Ciao, si certo che mi interessa!
Ma da cosa lo evinci che non è così basso? L'hai letto?
Perchè se ti riferisci al mio medico,che mi ha prescritto l'aspirina non ci faccio affidamento dato che sbaglia un coagulo x emorragia e mi dà un anticoagulante...non credi?
Un'amica ha contattato un medico ( salerno) il quale gli ha detto, che tutto dipende da come mi sento, nel senso che se stò male è meglio andare al p.s., viceversa dato che è venerdi e soprattutto prima di pasqua è meglio aspettare.
Ora mi si è appannato pure l'occhio sinistro e mi sento la testa un pallone ad aria compressa... :sick:
Grazie tesoro sei gentilissima!
catalant10/4/2009, 20:12
bè...in effetti mi sembrava che te l'avesse detto il medico...ma stando così le cose...
io ti ho scritto le definizioni che ho trovato su internet al fine di non sbagliare.
l'occhio appannato e la testa a "pallone" possono essere anche segnali di forte stress (e a te per ora non manca!)! Prova a trovare un diversivo, a fare qualcosa che ti piaccia e ti dia carica...Qualcosa di liberatorio...Con questo non voglio sottovalutare i tuoi sintomi, ma penso che affrontare una situazione del genere con molta ansia possa far stare peggio!!!
Io ti auguro una BUONA SERATA...ma che sia veramente BUONA!!!
Per il resto, ti farò sapere presto
Lulù197610/4/2009, 20:57
CITAZIONE (catalant @ 10/4/2009, 20:12) bè...in effetti mi sembrava che te l'avesse detto il medico...ma stando così le cose...
io ti ho scritto le definizioni che ho trovato su internet al fine di non sbagliare.
l'occhio appannato e la testa a "pallone" possono essere anche segnali di forte stress (e a te per ora non manca!)! Prova a trovare un diversivo, a fare qualcosa che ti piaccia e ti dia carica...Qualcosa di liberatorio...Con questo non voglio sottovalutare i tuoi sintomi, ma penso che affrontare una situazione del genere con molta ansia possa far stare peggio!!!
Io ti auguro una BUONA SERATA...ma che sia veramente BUONA!!!
Per il resto, ti farò sapere presto
per l'occhio non credo sia lo stress, perchè è pure anestetizzato, come la gamba.
Cmq ti ringrazio del suggerimento.
Penso proprio che mi metterò sul divano e proverò a guardare un bel film con mio marito...chissà magari mi distraggo un pò.
Un abbraccio e buona pasqua a tutti se non ci sentiamo nei prossimi giorni!
pina5410/4/2009, 21:21
mi dispiace..è un periodo senza tregua e ti capisco anche per l'occhio appannato e la testa nel pallone...prova un colliirio tipo il dicloreum ...a me fa effetto anche se quando sto così ..per vedere meglio lo metto in continuazione ..e la causa .,sarà lo stress o altro lma comunque l'effetto è molto fastidioso..un abbraccio ed un augurio
Pina
aly_88310/4/2009, 23:11
Ciao Lulu, cerca di rilassarti un po', di non pensare....................è difficile, ma in molti casi aiuta.
Ti faccio tantissimi auguri di Buona Pasqua a te è famiglia,
Stai serena. bacioni
Lulù197611/4/2009, 08:03
Stò andando in ospedale, ma prima volevo augurare a tutti
BUONA PASQUA!!!
pina5411/4/2009, 09:20
LULù...aspettiamo tue notizie...
Lulù197612/4/2009, 19:02
Intanto buona pasqua!
Sono in ospedale e ho chiesto a mio marito di portarmi il portatile, giusto per scrivervi come va, e poi se lo riporta a casa.. meglio evitare di tenerlo qui.
Allora 2 parole, giusto per dirvi che ho trovato un medico bravo, che mi ha ricoverata e nei prossimi giorni (dopo lunedì chiaramente) mi farà fare una serie di accertamenti perché il quadro secondo lui è indice di qualcosa di progressivo. Chiaramente non si è sbilanciato più di tanto, ma anche lui dice che per prima cosa dovrei fare una rmn encefalica e del midollo, il resto verrà da sé.
Anche se continuo a stare male, sono ottimista adesso!! (IMG:http://i25.tinypic.com/260wz6r.gif)
Qualcosa questa volta me la devono pur dire alla fine...quindi, adesso mi tocca raccogliere tutte le mie energie e conoscere come si chiama il mio coinquilino no?
Del resto, qualsiasi cosa nella vita va affrontata e non è mettendo la testa sotto la sabbia che il problema sparisce.
Qualunque cosa sia, se ci sarà il modo di sconfiggerla bene, se viceversa non può essere sconfitta, cercherò di conoscerla, di conviverci e di modificare la mia vita...ma non glie la dò vinta...non mi metterà ko, anche se dovesse essere la cosa più brutta, avrò vinto io, perchè la mia anima, il mio essere non appartiene certo alla malattia, quindi il segreto stà nel vivere ogni momento nel migliore dei modi!
Un abbraccio a tutti e spero di darvi al più presto notizie! :wub:
vince6812/4/2009, 19:38
Sono contento, di leggerti più tranquilla!!!!!!!!!!!!! Sicuramente quando ci si sente in buone mani, il resto va da sè!!!!!
Sono sicuro che questa volta riuscirai a risalire all'origine dei tuoi malesseri, come dici tu, a dare un nome al tuo coinquilino!!!!!
Come io l'altro giorno ho avuto conferma del mio amico di vita "LES".
Ti auguro tutto il bene di questo mondo, e oltre ai tanti incroci, una preghiera in particolare, la farò per te!!!!!
Tanti auguri, ed in bocca al lupo!!!!!!!
A presto!!!!! Attendiamo tue notizie. Un abbraccio.
catalant13/4/2009, 10:58
Ciao Lulù,
spero che dopo tanto soffrire possa conoscere il nome del tuo coinquilino...e fargli pagare le bollette.
Spero per te il bene...ma soprattutto di non perdere mai lo spirito con cui stai affrontando la situazione adesso....perchè la tua anima non apparterrà mai alla malattia....
In attesa di rileggerti....un grande abbraccio...
wondermamy13/4/2009, 11:55
ciao lulù!!!!!! spero tu abbia buone nuove la prossima volta che ti leggerò...ciao bella!!!!! (IMG:http://i329.photobucket.com/albums/l366 ... p19nw4.gif)
pina5413/4/2009, 12:21
Cara Lulù...finalmente in cammino per la diagmìnosi giusta...poi combatterai e vincerai....Auguri e torna presto ..aspettimo tue notizie
dany4513/4/2009, 14:13
Ciao Lulù
siamo in dirittura d'arrivo eh...?! Ti sento comunque più tranquilla e mi fa piacere perchè riuscirai ad affrontare tutto in maniera diversa. Più forte e più aguerrita. (IMG:http://faccine.forumfree.net/rocket.gif) (IMG:http://faccine.forumfree.net/death.gif)
Vedrai che ce la farai. (IMG:http://faccine.forumfree.net/laser.gif) Noi siamo qui che tifiamo per te e aspettiamo presto tue notizie.
Un grande in bocca al lupo.
Un abbraccio.
wondermamy15/4/2009, 20:18
nessuna novità lulù??? ciao un abbraccio
catalant19/4/2009, 13:08
Ciao!
E' un bel po' che non ci si sente! Spero di rileggerti presto...
Siamo tutti con te!!!
Un forte abbraccio
Lulù197620/4/2009, 18:03
Sono a casa, ma distrutta psicologicamente! Cercherò di riassumervi anche se non è facile, quello che ho vissuto in questi giorni.
Allora, sono andata al p.s., mi hanno fatto andare in Neurologia, e due medici, a distanza di ore mi ha detto che dovevo fare una Rmn all'encefalo e al midollo, e che potevo scegliere se ricoverarmi o farla da esterno, ma ha anche aggiunto che sarebbe stato meglio il ricovero in modo da avere un quadro più completo ( questo il primo medico) (Il secondo che avrei dovuto fare nei giorni a seguire una rmn). L'unico problema era che al momento non c'erano posti, quindi fui ricoverata,ma dovevo attendere giù al ps in attesa che si liberava un posto in mattinata...e così feci. Per abbreviarvi fui ricoverata alle 15 del pomeriggio.
Parlai con il medico di guardia della neuro,quello del pomeriggio che mi chiese nuovamente di raccontargli tutto e cominciò a dire che poteva essere invece un problema di internistica, tipo febbre ereditaria ecc.. Poi invece in serata di guardia ci fù nuovamente quel medico bravo il quale mi disse che secondo lui dovevo fare anche una consulenza internistica, ma che dovevo ripetere rmn encef. e midoll. ed i PEV.
La mattina del giorno seguente passò prima del primario un medico S ( che vi giuro l'avrei sbattuto al muro) che senza neanche guardare la cartella, e gli esami, mi disse, lei non ha niente, al limite è un problema di fibromialgia...e disse all'infermiera che era in stanza:" il dott..( quelo bravo x intenderci, il primo) non ….evito, prima che mi prendo pure oltre la beffa qualche denuncia…magari poi privatamente vi racconto meglio”.Cmq passò successivamente il primario, che mi chiese se mi aveva mai visto un Reumatologo, ed io risposi di no. Ritornò e mi disse, la spostiamo in medicina, tanto anche da lì potrà fare esami neurologici, e la stessa cosa mi disse quel medico S ( x intenderci).
Mi fecero stare fino alle 7 di sera alla neurologia, perchè il primario aveva dimenticato di scrivere in cartella il trasferimento e mi dicevano...Ma è sicura che deve andare in medicina? Ma chi glie lo ha detto?..insomma..snervante! Alla fine dalle 10 del mattino, dopo avere contattato il primario mi fanno scendere...ma sapete dove? In Geriatria, perchè non c'era posto in medicina. Feci però prima un EEG ed i PEV
Li faccio la visita con un internista, il quale mi dice che secondo lui è un problema autoimmune,molto probabilmente una vasculite celebrale,che dovevo fare accertamenti e che mi avrebbero tenuto lì il più breve tempo possibile! Anche qui ometto tante di quelle cose neanche vi potete immaginare…..Siamo in Geriatria…non scordatelo! :alienff:
La mattina, passa un altro medico,il primario della geriatria e il primario della neurologia, che mi dicono che devo fare una serie di accertamenti di tipo autoimmune, visita reumatologica, oculistica e poi la rmn, e che fatti questi potevo tornare a casa e che mi avrebbero seguito in Day Hospital tutti e due i reparti.
Nel pomeriggio faccio la visita reumatologica, ma il medico non mi dice cosa pensa che io abbia.
Il venerdì mattina passa l'altro medico e mi dice che è stata prenotata una colonscopia x il 23 e che non si sapeva quando potava essere la visita oculistica e che non c'era in programma nessuna rmn. Chiedo il perchè di una colonscopia e mi viene detto..."La facciamo per escludere malattie infiammatorie croniche dell'intestino"...Bho?...ma come fin ora mi avevano detto tutti di ripetere la rmn ed ora questa? Ma che c'entra?
Mi era stato chiesto se avevo mai avuto la diarrea ed io risposi di sì, ma in alcuni periodi ma senza muco e sangue...mi risposero che cmq dovevano scartare questa ipotesi...Bella risposta!!
Il sabato il primario passa e mi dice che avrei fatto la visita oculistica e che potevo andare a casa per ritornare il 23 per la colonscopia...aggiungendo che avevano scartato l'ipotesi della SM....Allora io mi chiedo..ma se gli accertamenti diagnostici in tal senso sono la Rmn e il prelievo del liquor che io non ho fatto..come fanno a scartarla?...per i PEV che sono risultati negativi? No, perchè i miei sintomi sono aspecifici!
Per abbreviarvi...alla fine ho litigato con il primario! Perche?...ora vi spiego
Entra in camera, mi fa qualche domanda del tipo se avevo mai avuto afte ecc..,mi riguarda la mano ( che è sempre nera) e mi dice.."Signora, il problema c'è, ma dobbiamo individuarlo, ci vuole solo un pò di tempo"...e lì, gli dico..ok! Ma cosa ha detto il reumetologo ? Gli chiedo! E lui risponde che ancora si aspettano gli autoanticorpi, ma che il fattore reumatoide la ves e la pcr erano normali.
Allora prima di essere dimessa gli chiedo se dovevo prendere quel farmaco che mi aveva prescritto il mio medico di base ed anche la dottoressa del ps, che serviva per la coagulazione, dato che avevo l'INR basso!
Credetemi..sembrava che gli avessi detto parolacce, ha cominciato ad urlarmi, a dirmi che dovevo lunedì mattina cambiarmi il medico di base, e se io sono un tipo ansiosa e se mi andavo a cercare tutte le malattie di questo mondo, urlandomi addosso, che se si hanno formicolii alle mani, non si devono fare per forza accertamenti! Vi giuro, mi sarei messa a piangere come una bambina, mi sentivo mortificata, umiliata. Le infermiere sono state gentilissime, perchè mi dissero che quando non capiscono cosa una abbia trattano così! Io risposi solo ( anche perchè di più non potevo in quanto mi veniva da piangere) che io quel farmaco neanche lo presi, perchè fui ricoverata!
Mi presi un attimo di pausa ed a quel punto, quando l'infermiera mi portò la preparazione che avrei dovuto assumere a casa prima della colon, gli dissi, che se la poteva portare indietro e che non avrei di certo proseguito gli accertamenti in quel posto dove non esiste il rispetto! Il medico che era lì, mi disse, che dovevo dirlo al primario, perchè se le cose stavano in quel modo, dovevo firmare per andare via. Venne il primario e a quel punto gli dissi che si era permesso e che non doveva permettersi più di insinuare cose del genere, dato che io sono almeno due anni che stò male ed ho la vita stravolta, e che troppo impropriamente usano nei confronti delle persone questa terminologia…aggiunsi che se lui si fosse riferito solo al medico di base, io non avrei detto nulla, in quanto non sono medico e non sapevo se se il mio medico e la dott.ssa del p.s. avevano sbagliato, ma urlare a me e dirmi quelle cose è stato veramente vergognoso!
Lui mi ha detto, che lui si riferiva al mio medico, ma io e chi era nella stanza sapeva benissimo cosa mi aveva detto! Alla fine mi disse “faccia come creda” e se n’è andato, dicendomi che dovevo firmare x andare via.
Venne subito dopo un medico che mi cercò di spiegare perché serviva la colonscopia e a quel punto gli dissi che non bisogna arrivare a questo per avere spiegato da loro le cose, che una persona merita di capire e di sapere prima che si incavoli. Mi chiese scusa a nome del primario e mi invitò a presentarmi giovedì per la colonscopia.
Ma sostenendo che probabilmente non troveranno nulla e che è meglio a quel punto continuare a indagare in ambito neurologico e se è il caso di andare fuori la sicilia, perchè a volte ci sono sindrome rare non facili da diagnosticare.
Io accettai, giusto per andare via, ma non credo proprio di farla, anche perché stamattina ho ritirato un esame che avevo fatto prima del ricovero che è risultato POSITIVA ed ora devo cercare di capire che vuol dire. L’esame è la CRIOGLOBULINEMIA, che a questo punto leggendo qua e là mi spiega molte cose, ma non essendo medico, a questo punto non so qual è lo specialista adatto.Anzi, se qualcuno sa parlare di questo glie ne sarei grata!
Domani andrò a parlare con il medico che segue mio marito ( quello che mi ha prenotato la visita neurologica) e vediamo che mi dice.Sono distrutta e tanto scoraggiata! Non so cosa fare!! Scusate per la mail se è lunga. :unsure:
catalant20/4/2009, 21:15
.....!!!!!@@@@@@!!!!!#######!!!!!!!§§§§§§§§§§........&&&&&&&!!!!!!!
ognuno inserisca quello che vuole...non esplicito per rispetto...
Carissima,speravo sinceramente per te, di leggere una diagnosi, un punto di partenza...e invece...mi dispiace tanto!
La crioglobulinemia può essere presente in varie patologie (come avrai letto); non so se da sola voglia o possa dire qualcosa di specifico...
Secondo me, devi trovare il modo di fare la rnm. Quella ti indicherà meglio come comportarti. L'idea di spostarsi non è male....
Al Gemelli(ROMA) c'è un ottimo centro di Neurologia, ma per la REUMATOLOGIA forse è meglio il POLICLINICO UMBERTO I (prof. Valesini).
Considera che in ogni caso, una volta che ti ricoverano sono loro a chiedere le consulenze, quindi forse conviene un reparto dove puoi essere seguita per la malattia autoimmune. Dovrei avere ancora il numero del reparto dell'Umberto I. Te lo mando in privato, così chiedi informazioni per come fare un eventuale ricovero (se ti va, ovviamente!)
Un forte abbraccio...pieno di coraggio!!!
LLorenza20/4/2009, 21:25
lulù, è frequente che i medici buttino addosso ai pazienti la propria impotenza, quando non riescono a capire. bruttissimo, ma frequente. tu hai fatto bene a dirgli quello che pensavi, ora devi avere molta pazienza e cercare un posto dove essere seguita con maggiore competenza e rispetto.
un abbraccio, intanto. ciao.
maryanna8120/4/2009, 21:37
LULU' MI DISPICE IMMENSAMENTE ORA COSA INTENDI FARE???
pina5420/4/2009, 21:53
Lulù....mi dispiace tanto ...non basta soffrire per la malattia...ci aggiungono anche le sofferenze per le cattiverie ,le superficialità e le incompetenze...non ti avvilire continua a combattere..ti abbraccio
Pina
wondermamy21/4/2009, 14:03
ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..
PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
rosaria195621/4/2009, 14:26
Lulù hai ragione su tutti i fronti, non si capisce perchè poi se la prendono con i pazienti per gli eventuali errori dei propri colleghi....insomma è sempre così.
Anche io credo che tu debba sentire un reumatologo, a Palermo sei stata ricoverata oppure oltrove?
perchè a Palermo so che c'è l'Ospedale Cervello dove è seguito un ns. iscritto e ci si trova discretamente bene.
Purtroppo è vero che è molto difficile diagnosticare certe sindromi, specialmente in assenza di anticorpi specifici o di sintomi inequivocabili, un po' di pazienza la strada sarà certamente lunga e tortuosa ma alla fine ci dovrà essere anche per te il traguardo della diagnosi e della cura
dany4521/4/2009, 14:30
CITAZIONE (wondermamy @ 21/4/2009, 14:03) ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..
PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
L'idea mi sembra eccellente!!!
Lulù,
di fronte a certe situazioni si rimane veramente senza parole. Hai fatto bene a dire quello che pensavi. Se ti riesce cerca un'altra struttura dove essere curata con rispetto e competenza. Non possiamo essere sempre considerati sudditi... (IMG:http://img180.imageshack.us/img180/5995/hailqt5.gif)
Un grande abbraccio.
annadavino21/4/2009, 14:40
TI AUGURO DI TROVARE PRESTO LA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI, IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO.
catalant21/4/2009, 15:14
CITAZIONE (wondermamy @ 21/4/2009, 14:03) ciao lulù!!come ti capisco...combatti e cela farai per molti di noi è stato così...a me dicevano che ero depressa figuratik...Alla fine mi sono depressa..Ti mando un forte in BOCCA AL LUPO..
PROPONGO UN CORSO OBBLIGATORIO PER I MEDICI,PER RICORDARSI CHE HANNO A CHE FARE CON ESSERI UMANI CHE STANNO MALE E HANNO PAURA.UN Pò DI UMANITA',DOLCEZZA E PSICOLOGIA NON SAREBBE MALE...
CHE NE DITE? TIPO UN VADEMECUM TRA DOTTORI E PAZIENTI..CREATA DA NOI E MANDATA AI DOTTORI COME TAM TAM...http://images.google.it/imgres?imgurl=h ... t%26sa%3DN
Quoto MAMY!!!!
E a proposito vi copio i 10 comandamenti "non scritti" di san Camillo per gli operatori sanitari...
Io sono il malato tuo signore e padrone
1. Onorerai la dignità e la sacralità della mia persona;
2. Mi servirai come madre affettuosa e tenerissima
con tutto il cuore, con tutta l’intelligenza, con tutta la fantasia,
con tutte le forze e con tutto il tuo tempo;
3. Ricordati di dimenticare te stesso;
4. Non nominare il nome della carità invano.
Parlerai di preferenza con i piedi, le ginocchia e soprattutto con le mani;
5. Non commettere distrazioni;
6. Non uccidere la mia speranza con la fretta, l’irritazione, l’impazienza;
7. Non rinchiudermi in una cartella clinica e non nasconderti dietro il ruolo professionale;
8. Non sconsacrare il tuo cuore con il pensiero del denaro;
9. Desidera fortemente la mia guarigione;
10. Non esitare ad impossessarti della mia sofferenza.
Quando non puoi togliermi il dolore, almeno condividilo;
E quando avrai fatto tutto quello che devi fare, quando sarai stato ciò che devi essere,
quando non ti sarai tirato indietro di fronte a niente, … non scordare di ringraziarmi.
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
Lulù197621/4/2009, 19:04
:wub: Quando entrai per la prima volta in questo forum avevo capito che eravate speciali....ma più passa il tempo, più mi rendo conto che oltre ad essere speciali siete unici e insostituibili...vi voglio bene!
Vi aggiorno. Stamattina sono stata da quel medico ( quello della visita prenotata x intenderci) il quale ha voluto raccontato tutto ed ha visto le crio positive. Per abbreviarvi, vi dico che ha telefonato al reumatologo dell'ospedale quello che mi ha fatto la consulenza,( che dicono sia bravo) e mi ha detto che devo farla questa colonscopia x scongiurare se ho capito bene un eventuale crohn, e cmq una malattia autoimmune che colpisce l'intestino e che a volte può degenerare in tumore.
Quindi x scrupolo, ancor di più che sono risultata positiva alle crio.
Ha anche aggiunto che pensano almeno x il momento e in attesa dell'esito degli anticorpi ad una connettivite indifferenziata.
Qualcuno mi sa spiegare cos'è?
Io continuo a stare male, forse un pò meglio di prima, almeno per le parestesie, ma x il resto è tutto uguale, anzi diciamo che mi si è accentuato il mal di reni, ma questo ce l'ho da diverso tempo e non credo c'entri nulla, anche se le urine hanno spesso qualche problema, ma niente di chè x il medico di base.
Cosa ne pensate voi di tutto questo? Per la Colonscopia intendo e per questa nuova possibile diagnosi? E' la prima volta che mi si dice questo quindi mi sento impreparata.
Oggi pomeriggio invece parlando con un caro amico medico omeopata, che stimo tantissimo, devo dire che nonostante mi abbia detto, che è meglio farla...mi ha fatto stare bene, è riuscito a tirami sù!
Dovrebbero essere molti di più i medici come lui.
@catalan
Bello questo decalogo!
Se non dovesse piacermi come va la situazione poi mi dai quel recapito.
Un abbraccio grande a tutti!
maryanna8121/4/2009, 20:42
lulu' tagiala testa al toro e falla la colon
magari ti fai sedare che e' meglio.....
un bacio
marianna
aly_88321/4/2009, 20:59
[/QUOTE]
Quoto MAMY!!!!
E a proposito vi copio i 10 comandamenti "non scritti" di san Camillo per gli operatori sanitari...
Io sono il malato tuo signore e padrone
1. Onorerai la dignità e la sacralità della mia persona;
2. Mi servirai come madre affettuosa e tenerissima
con tutto il cuore, con tutta l’intelligenza, con tutta la fantasia,
con tutte le forze e con tutto il tuo tempo;
3. Ricordati di dimenticare te stesso;
4. Non nominare il nome della carità invano.
Parlerai di preferenza con i piedi, le ginocchia e soprattutto con le mani;
5. Non commettere distrazioni;
6. Non uccidere la mia speranza con la fretta, l’irritazione, l’impazienza;
7. Non rinchiudermi in una cartella clinica e non nasconderti dietro il ruolo professionale;
8. Non sconsacrare il tuo cuore con il pensiero del denaro;
9. Desidera fortemente la mia guarigione;
10. Non esitare ad impossessarti della mia sofferenza.
Quando non puoi togliermi il dolore, almeno condividilo;
E quando avrai fatto tutto quello che devi fare, quando sarai stato ciò che devi essere,
quando non ti sarai tirato indietro di fronte a niente, … non scordare di ringraziarmi.
:wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub: :wub:
[/QUOTE]
Emilia, è perfetto, bisognerebbe stamparlo è mandarlo a tutti i medici come promemoria,
Lulu, spero che tutto vada per il meglio, un abbraccio
catalant21/4/2009, 23:45
bè...a questo punto ogni accertamento non può che essere utile...anche se capisco cosa provi...
Fai la colon e speriamo bene!
E la RNM?!
ps. non ho capito se vuoi avere info sulla connettivite indifferenziata...
quanto al numero, aspetto tue....
baciuzzi... :wub: :wub:
aly per me va bene! appena ho un po' di tempo scrivo il testo in una veste grafica più carina...chissà se i medici hanno un loro forum... <_<
Lulù197622/4/2009, 08:47
Buongiorno a tutti!
Si, volevo informazioni sulla connettivite indifferenziata, anche perchè trovo poco su internet e non ci capisco molto.
Anche perchè loro parlano di connettivite indifferenziata, ma con gli autoanticorpi non ancora positivizzati ( anche se si riferiscono a quelli dell'anno scorso, perchè ancora si aspettano quelli effettuati nei giorni scorsi). Ed è la prima volta che cerco di capire questa patologia, diciamo che fin ora in base a quello che mi avevano detto leggevo altro.
Sulla colonscopia, ho una paura che non potete immaginare... , anche perchè c'è chi dice che è dolorosissima e chi dice che è solo fastidiosa...a chi credere?
Un abbraccio
micol6322/4/2009, 09:18
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 08:47) Buongiorno a tutti!
Si, volevo informazioni sulla connettivite indifferenziata, anche perchè trovo poco su internet e non ci capisco molto.
Anche perchè loro parlano di connettivite indifferenziata, ma con gli autoanticorpi non ancora positivizzati ( anche se si riferiscono a quelli dell'anno scorso, perchè ancora si aspettano quelli effettuati nei giorni scorsi). Ed è la prima volta che cerco di capire questa patologia, diciamo che fin ora in base a quello che mi avevano detto leggevo altro.
Sulla colonscopia, ho una paura che non potete immaginare... , anche perchè c'è chi dice che è dolorosissima e chi dice che è solo fastidiosa...a chi credere?
Un abbraccio
Per la colonoscopia è tutto soggettivo, c'è poi chi la fa con una leggera sedazione.
Per la connettivite indifferenziata che dire io l'ho, secondo me i medici ancora non si orientano bene, ciò che posso dirti è che ha me questa diagnosi l'hanno fatta sui sintomi e sugli ana positivi, non perchè fossero a titolo alto anzi, più che altro sui sintomi, se leggi bene gli anticorpi non sono sempre indice di malattia.
Poi ci sono varie scuole, c'è chi dice che se sei sano gli anticorpi sono negativi (è questa è un pò la scuola statunitenze) e chi dice che sono stati trovati su persone sane fino a 1:80 di ana positivi, poi cara mia, la scienza è un mistero....
Certo è che ci sono secondo me dei sintomi specifici, non so tu cosa accusi, cioè quali sono i disturbi principali, per es. io ho trombosi ricorrenti, stanchezza, problemi al snc, problemi muscolar, febriciattola, dolori articolari, aligoartrosi ecc.ecc.
Lulù197622/4/2009, 11:01
Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio
micol6322/4/2009, 11:06
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:01) Ciao Micol,
i miei sintomi sono molteplici, anche perchè all'inizio pensavo che il problema fosse più che altro riconducibile all'anno scorso quando fui ricoverata per un d-dimero e fibrinogeno alto ( pensavano ad un embolia polmonare) invece con i medici si è risaliti ad un periodo risalente addirittura al 2004/2005.
-febbriciattola 37.2 37.5 che a volte scompare per poi ripresentarsi, senza avere alcun sintomo di raffreddore o altro.
-dolori muscolari e articolari
-spasmi muscolari
-fen.Raymond
-diarrea, anche se non continua. Diciamo che ci sono giornate che evacuo più volte e settimane normale.
-cefalea
-perdita di equilibrio
-senso di ottundimento e confusione mentale ( nell'ultimo periodo mi veniva difficile pure far fare i compiti a mia figlia che va in sec. elementare, figurati)
-parestesie ( in particolar modo dal 2004 alla spalla sx sotto la scapola) diffuse
-Mal di reni ( ma questo non l'ho mai riferito perchè secondo me era e magari è un problema a parte)
-diplopia ( solo da qualche settimana, ma adesso va meglio)
-Fitte nel corpo come punture di aghi che vanno e vengono
-A volte, ma anche questo non pensavo fosse importante ( invece me lo hanno chiesto), mi spuntano delle paule nel palato e nella lingua.
Penso di non aver dimenticato nulla, cmq il resto lo trovi nella mia presentazione all'inizio, anche perchè mi fecero una rmn con m.d.c. e risultò una piccola lesione ischemica e iperlucentezza della sostanza bianca, associabile forse ad un encefalopatia virale.
Un abbraccio
NOOOOOOOOOOOO......SEI LA MIA FOTOCOPIA, IO NON TI AVEVO DETTO TUTTO, TIPO LA DIPLOPIA, DIDIMERO ALTO, TUTTO, TUTTO QUELLO CHE HAI SCRITTO......MAH!!!!
Lulù197622/4/2009, 11:15
Si, è assurdo come a volte proprio perchè sono tanti i sintomi e mutevoli, uno dimentichi di inserirli o di riferirli anche ai medici, e poi invece quando li scrivi tutti tutti, ti rendi conto di quanto sia importante avere un quadro chiaro.
E tu? Raccontami di te!
Se invece l'hai scritto nella tua presentazione dimmelo che me lo vado a leggere.
Avremo modo allora di scambiarci qualche esperienza, e di conoscerci meglio.
ps:fra i sintomi ho dimenticato di aggiungere una fortissima astenia che nel tempo è andata sempre peggio!
micol6322/4/2009, 11:25
Lulù permettimi una battuta...tu ed io non abbiamo la connettivite indifferenziata...no, tu hai la Lulunite ed io la Micolite hahaha dico questo perchè molti medici mi hanno detto: signora non è possibile che lei ha tutti questi sintomi...
Tornando alle cose serie, poco fa leggendoti mi sono andata a controllare la mia presentazione, no, praticamente non ho scritto nulla e sinceramente avevo fatto un pensierino a riscriverla...
Ora ti mando un mess priv.
Lulù197622/4/2009, 11:27
Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo....
Ok aspetto il messaggio.
micol6322/4/2009, 11:34
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:27) Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo....
Ok aspetto il messaggio.
si l'astenia dimenticavo, non riesco nemmeno ad asciugarmi i capelli perchè non riesco a tenere le braccia alzate a lungo....
Lulù197622/4/2009, 11:42
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:34)
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:27) Già...è impossibile avere tutti questi sintomi, e invece....
Bella fortuna che abbiamo...già è un miracolo se un medico ti ascolta per più di 2 minuti, figuriamoci stare lì a descrivergli tutto questo....
Ok aspetto il messaggio.
si l'astenia dimenticavo, non riesco nemmeno ad asciugarmi i capelli perchè non riesco a tenere le braccia alzate a lungo....
Idem!..Figurati che nell'ultimo periodo per me è diventato difficile anche tenere per più di 5 sec una bottiglia d'acqua in mano.
micol6322/4/2009, 11:45
Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
Lulù197622/4/2009, 11:48
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:45) Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
OK! (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) A dopo!
micol6322/4/2009, 11:49
CITAZIONE (Lulù1976 @ 22/4/2009, 11:48)
CITAZIONE (micol63 @ 22/4/2009, 11:45) Fatto........... (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) (IMG:http://www.mondoglitter.it/emoticon/msn4.png)
OK! (IMG:http://www.faccine.eu/smiles/1196353798 ... _3D_30.gif) A dopo!
Bacioni...a dopo
Rosy5622/4/2009, 12:13
Ciao Lulù
perdona il mio ritardo nell'accoglierti.(IMG:http://img511.imageshack.us/img511/8417 ... aluti3.gif)
Ho letto ora tutto e ne sono dispiaciuta.
Capisco come possa sentirti stando male e non avere una diagnosi certa, ma penso che sei sulla buona strada per raggiungere il traguardo.
Esegi tutti gli esami, compreso la colon, che ti prescrivono non per altro per esibire un quadro completo a chi cerca di svignarsela dicendoti che secondo lui c'è da indagare altrove.
Abbi sempre la fiducia che prima o poi (meglio prima) la risolverai e con la terapia giusta smetteranno tutti i sintomi molto dolorosi e fastridiosi.
Armata di pazienza come sei, vincerai, vedrai.
Spero di leggere presto buone notizie
ciao
(IMG:http://img12.imageshack.us/img12/8708/card46.jpg)
Parte 1 di 4 Messaggi successivi
Powered by ForumCommunity.net · Powered by Invision Power Board © 2002 IPS, Inc.