CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

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Lulù
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CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

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CONNETTIVITE INDIFFERENZIATACominciata da Lulù1976
FORUM SULLE MALATTIE CRONICHE AUTOIMMUNI DEL GRUPPO REUM AMICI > PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE
Parte 1 di 1
Lulù197614/9/2009, 11:33
Cari amici ho bisogno di chiedere una cortesia a tutti coloro che hanno la connettivite indifferenziata.
Il problema è che ho ritirato la copia della cartella clinica e sinceramente nn capisco.
Non riesco a capire se come disse il neurologo, il mio problema e x una sospetta malattia demielinizzante o come ha diagnosticato il reum...connettivite indifferenziata ecc...pur nn escludendo anche un problema neurologico e intestinale.
Allora vi chiedo quali sono i vostri esami positivi per cui vi è stata diagnosticata la connettivite indifferenziata?
Io ho visto che nn ho nemmeno un autoanticorpo positvo, ne ves, ne pcr, ne B12, ne CPK,reumatest, ecc....positivi.
Gli unici esami sballati sono a livello delle vie urinarie, e negli esami ematochimici, come Eritrociti, Mcv,proteine totali,LDH,Mch,att.prototrobina.
In più la colonscopia che ha detto esito di un infiammazione cronica dell'intestino.
Una sospetta malattia demielinizzante x una lesione encefalica e per visita neurologica risulatata positiva x assenza di reazione dei muscoli addominali ecc..
Mi dareste una mano a capire sulla base di cosa viene diagnosticata la "Connettivite indifferenziata"?
Tralascio la fibromialgia...che poi vorrei prendere in separata sede...perchè anche qui ho i miei dubbi!
Un abbraccio.
paof14/9/2009, 12:08
Ciao Lulú, veramente a me sembra strano che ti hanno diagnosticata una malattia autoinmune senza la presenza di autoanticorpi. Io ho l'ar, e sulla base dei sintomi e degli ANA e CCP positivi é stata fatta la diagnosi.

Da quanto tempo é che fai le analisi? dico perche ho letto da qualche iscritto che gli autoanticorpi sono usciti positivi dopo qualche mese e non subito.

Lulù197614/9/2009, 12:17
CITAZIONE (paof @ 14/9/2009, 12:08) Ciao Lulú, veramente a me sembra strano che ti hanno diagnosticata una malattia autoinmune senza la presenza di autoanticorpi. Io ho l'ar, e sulla base dei sintomi e degli ANA e CCP positivi é stata fatta la diagnosi.

Da quanto tempo é che fai le analisi? dico perche ho letto da qualche iscritto che gli autoanticorpi sono usciti positivi dopo qualche mese e non subito.

Ciao Pao,
allora secondo l'anamnesi fatta dagli ultimi medici quando sono stata ricoverata ad aprile....tutto parte dal 2004/2005...anche se i sintomi erano molto lievi e c'era la febbricola che andava e veniva.
Ma i fatti più gravi, pesanti e che mai più mi hanno lasciata, sono da quasi 2 anni.
E gli autoanticorpi sono sempre stati negativi, così come ves, pcr ecc..
Quelli che puntualmente alzano e abbassano sono gli esami ematochimici, prtotrombina, di-dimero, esami urine, bilirubina, ecc..
Di positvo ho solo le crioblobuline....ma che nn credo siano importanti ai fini della connettivite in quanto li feci fuori ricovero e la connettivite ecc.. mi fu diagnosticata senza le crio.
Sono molto, molto confusa.....
ger7414/9/2009, 13:45
veramente spesso le patologie reumatiche sono difficili da diagnosticare perchè in alcuni casi ana ena ccp fr ecc risultano nella norma...
tu poi hai le crio positive che se non ricordo male sono legate anche alle vasculiti, la lesione che hai non è che è di origine ischemica? anche la febbretta sembra tipica di patologie reumatiche..
lulù capisco che sia snervante ma non puoi chiedere un altro ricovero?magari a pisa o siena?insomma sentire ancora una campana?
lorichi14/9/2009, 13:55
QUOTO GERMANA, ALCUNE PATOLOGIE AUTOIMMUNI SONO SIERONEGATIVE ED E' QUINDI DIFFICILE BASARE LA DIAGNOSI SOLO SUGLI ESAMI CLINICI.
NON CONOSCO LE CONNETTIVITI E NON SO QUALI ESAMI SERVANO CERTO E' CHE DI SINTOMI NE HAI PARECCHI E FORSE VARREBBE LA PENA FARE UN SACRIFICIO E CERCARE IL PARERE IN QUALCHE CENTRO ALTAMENTE SPECIALIZZATO.
Cecilia7414/9/2009, 14:59
Ciao Lulù, a me hanno fatto la diagnosi con gli ANA positivi e la ves alta. Oltre alla connettivite ho anche la fibromialgia, i dolori sono dovuti più a quest'ultima.
Baci
Fleur6414/9/2009, 15:42
Cara Lulù, a me prima è stata diagnosticata la Sindrome da Stanchezza cronica (CFS) nel 93 e poi di nuovo nel '98 da un altro immunologo (ANA quasi sempre positivi + febbricola ,artralgie migranti ,fitte muscolari e astenia marcata).
Ma nel 1992, anno in cui mi era stata diagnosticata la CFS ho avuto anche un'altra ipotesi diagnostica, quella di "policondrite o comunque una forma di connettivite"(ho quotato le esatte parole dell'immunologo e reumatologo), e di auotanticorpi positivi avevo solo gli ANA e poi CD4 =17,3 CD8=41,3 CD3=69,9 e il rapporto CD4/CD8= 0,42.
Nel 2000 ho avuto la diagnosi di connettivite indifferenziata e mi hanno spedito i risultati degli esami effettuati in Day Hospital dove gli ANA sono negativi e poi C3=69,8 e C4=11,8.Poi scritti a penna ci sono i risultati di altri esami di cui non ho i valori di riferimento e quindi io stessa non so che valore abbiano ai fini della diagnosi effettuata:AntiSm 4u/ul, AntiRMP 2u/ml, Anti-SS 22u/ul, Anti-SSB 4u/ml, AntiJol? 5 u/ml., c.p ANCA assenti. Poi ci sono tutti gli altri: igg,igm.pcr reumatest,ecc..tutti normali o negativi.Cura attuale? NESSUNA... :huh:
mazafo15/9/2009, 11:30
Ciao Lulù76, se può esserti utile, a me è stata diagnosticata una connettivite indifferenziata sulla base dei seguenti esami:

ti riporto solo quelli che non vanno bene:
ho positività ANA 1:020 - ac. ANTI-nDNA 1:40 - ac. anti ENA 2 - ac. anti-Sm 5,4 - ac. anti-RNP 14 - C4 10 - ac. anti-cardiolipina IgM 22 - ac. anti Beta2 glicoproteina 1 IgM 16 - test di Coombs diretto positivo - ves 120 - pcr 6,80 - fibrinogeno 661 - albumine 49,3 - gamma globuline 25,3 - leggera anemia - carenza di vitamina D3 e b 12;

oltre ai sintomi costituiti da dolori articolari migranti in tutte le articolazioni, dolori muscolari, astenia.
ger7415/9/2009, 12:25
scusa mazafo siccome non riporti i valori di normalità, vorrei sapere se le gammaglobuline sono al di sopra della norma o sotto.grazie
ventofresco15/9/2009, 15:19
Ciao,
a me hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata a maggio 2009. Ho iniziato ad avere astenia e dolore ad entrambe le ginocchia. Sospettavano AR ma sono risultata negativa al fattore reumatoide. Sono risultata positiva agli ANA, C3 alti, VES alta.
Forse dico una cavolata, ma non hai pensato a richiedere un'altro parere se questo ricovero non ti ha chiarito i dubbi?
In bocca al lupo
ciao ciao
Lulù197615/9/2009, 17:37
Ringrazio tutti per avere accolto la mia richiesta e cercherò di rispondere singolarmente ad ognuna di voi.
Per rispondere a Lori e ger, dico che avete perfettamente ragione in quanto forse sarebbe meglio cercare un altro parere in posti più specializzati, ma detto francamente, io al momento non posso e non voglio rilasciare la mia famiglia per stare lontana altri 15, 20 giorni....chissà magari più in là!
Intanto ora rifarò la visita di fine mese e gli esporrò tutti i miei dubbi.
Sulla sieronegatività ho letto, però lo stesso non capisco come sia possibile diagnosticare una malattia autoimmune avendo gli autoanticorpi negativi.
Sarò io dura di comprendonio...ma non capisco.
Così come per le crioglobuline....perchè le crio per essere certi che vi sia un problema devono essere quantificate, cose che a me nn sono state fatte....infatti c'è parecchia gente che ha le crio positive per alcuni periodi per poi negativizzarsi, senza per questo essere affette da patologie....un pò come per gli autoanticorpi.

Leggo poi da Cecilia,Fleur, Mazafo, e ventofresco che cmq hanno avuto almeno gli ANA positivi...tralasciando ves ecc...
Io non niente di tutto quanto avete elencato di positivo...niente di niente e non in una sola ricerca diagnostica ma nei vari momenti della mia malattia....come è possibile?
Da me sballano i valori ematici, per poi ritornare normali dopo qualche giorno e risballare dopo altri giorni....ora cercherò di scrivere almeno quelli dell'ultimo ricovero:
Emoglobina che scende e sale,
globuli rossi che scendono e poi risalgono
ematocrito idem
inversione di formula per qualche giorno e poi normali, cioè linfociti più alti rispetto ai neutrofili
MCV quasi sempre più alto
MCH e MCHC più alti
Fibrinogeno, att.prototrobina che scende e sale...per poi portarsi a valori normali
idem per Di-Dimero
LDH a volte più basso del valore normale a volte poco più alto del valore normale
Proteine totali più basse e poi rialzano
Urine sempre con problemi di cellule epiteliali, ossiolati di calcio, emazie ,leucociti

Ora tutti questi valori...ce ne sono altri ma dovrei andare a riprendere tutti gli incartamenti.....salgono e scendono nell'arco di brevi giorni addirittura 1 o 2
Poi ogni tanto interviene qualche altro valore alterato come la bilirubina per poi riscendere anche questa e poi risalire.
Poi vi sono i vari problemi locali, come l'idronefrosi, la lesione encefalica, le visite neurologiche positive, l'infiammazione cronica dell'intestino, la discopatia ecc...
insomma tante cose...ma nessun anticorpo che è mai stato positivo, così come la ves e pcr e fattore reumatoide.
Ora se qualcuno si rivede in questi esami...mi può dire qualcosa?
Come sempre grazie a tutti!! :wub:
Poi vi sono gli alleli fatti a luglio per vedere se ho il BECHET ma x quello che ho visto sembra che abbia invece una predisposizione al
CROHN, LUPUS, SM, A.R, BECHET.

I sintomi non li riporto perchè oltre ad essere molteplici sono già tutti scritti fra libro degli ospiti e aggiornamenti.
sgrinfia7715/9/2009, 20:10

Ciao Lulu', io ho la connettivite ind. E la fibromialgia. Ora ti dico i miei valori, anche se ancher io ti consiglio ulteriori controlli, perche' da quello che ho potuto capire queste sono malattie che sono cmq molto soggettive. Allora vediamo i miei valori
Ricerca lupus anticoagulante :tempo di coagulazione 48.30 secondi (range max 36) drvv 1.36 (max 1.25). Autoanticorpi anti anca : p ANCA (mpo) 38 (max 25), cANCA (PR3).25 (max 25); autoanticorpi anti DNA NATIVO 146 (positivo oltre i 90) anticorpi anti-beta2 38 (max 25) anticardiolipina IgG 31 (max 19) IgM 19 (max 1o). Insomma quiesti i miei valori. Anche se poi torno a ripetermi tutto e' molto soggettivo. Quindi cerca di stare calma e fai un controllo più' approfondito, magari evita il ricovero, anche se i tempi sono più' lunghi facendo tutto da fuori almeno stai con la tua famiglia! Ti auguro di sbrogliare questa matassa quanto prima! Un abbraccio grande!
aly_88315/9/2009, 21:11
Lulù, forse avrai letto su internet questo che ti posto sotto...
noi non riusciamo a venirne a capo, ma non siamo gli unici...e tutto da definire
comunque da quello che capisco la diagnosi di connettivite indifferenziata si basa più
che altro sui sintomi, ed al limite bisogna avere gli ANA positivi
:wub: :wub: :wub:


http://malattierare.regione.veneto.it/c ... ita&id=317

Nome CONNETTIVITI INDIFFERENZIATE

Definizione

La connettivite indifferenziata, chiamata anche sindrome connettivitica indifferenziata, lupus latente o lupus incompleto, è considerata una malattia autoimmune in cui i sintomi e i segni sono molto variabili ed evocativi per connettivite, ma non sufficientemente definiti per soddisfare i criteri classificativi per alcuna connettivite. Nella letteratura reumatologica la prevalenza della connettivite indifferenziata varia dal 10% al 52% dei pazienti con malattie del tessuto connettivo. L'ampiezza dell'intervallo è dovuta alla poca attendibilità dei dati e alla mancanza di limiti definiti nei quali definire la sindrome
Le più comuni manifestazioni cliniche della connettivite indifferenziata comprendono il fenomeno di Raynaud, artriti, artralgia, pleuriti, pericarditi, xeroftalmia e altri sintomi tipici della sindrome di Sjögren, manifestazioni cutanee (fotosensibilità, rash), interessamento del sistema nervoso centrale, neuropatia periferica, febbre, vasculiti, più raramente interessamento polmonare e miositi (
Storia naturale

La comunità dei reumatologi deve ancora stabilire i criteri per poter fare diagnosi di certezza di connettivite indifferenziata; si pensa tuttavia che tali pazienti possano presentare una delle seguenti evoluzioni: la connettivite indifferenziata può rimanere tale, oppure evolvere in una ben definita altra connettivite o altra patologia oppure andare in remissione.
I fattori che potrebbero predisporre all'evoluzione verso una sclerodermia sono: 1) una connettivite indifferenziata senza Raynaud né poliartrite, ma con 3 o più manifestazioni suggestive per connettivite; 2) giovane età; 3) etnia Afro-Americana; 4) presenza di alopecia, lupus discoide, sierositi; 5) positività del test di Coombs; 6) positività per gli anticorpi antinucleo (ANA), AntiSmith o anti-dsDNA

Diagnosi

La connettivite indifferenziata è stata descritta per la prima volta nel 1980 da Leroy e colleghi che hanno proposto questo termine per descrivere una connettivite caratterizzata dalla possibile evoluzione verso una patologia definita. Questa condizione va quindi distinta da altre malattie del tessuto connettivo, come le sindromi da sovrapposizione che mostrano segni e sintomi di due o più patologie del tessuto connettivo diagnosticate o dalla connettivite mista, la cui diagnosi è basata su ben definiti criteri.
Mancando dei ben definiti criteri per descrivere una sindrome che è riconosciuta come importante, Mosca e colleghi hanno proposto una definizione della connettivite indifferenziata basata sulla letteratura esistente a riguardo. Hanno suggerito di definire come affetti da connettivite indifferenziata i pazienti che presentino segni e sintomi suggestivi di connettivite che non soddisfino però i criteri per alcuna specifica malattia del tessuto connettivo. Devono inoltre avere gli ANA positivi in almeno due occasioni, e la malattia deve avere durata di almeno tre anni. I casi con queste caratteristiche cliniche e laboratoristiche, ma una durata inferiore a 3 anni sono definiti connettivite indifferenziata precoce.

Terapia

La maggior parte dei pazienti con connettivite indifferenziata può essere trattata con FANS. Talvolta la comparsa di alcune manifestazioni, come sierositi, sinoviti o vasculiti, rendono necessario l'uso di corticosteroidi, ma non è giustificato l'utilizzo di terapie immunosoppressive aggressive.
rosaria195615/9/2009, 22:19
Cara Lulù mi trovo daccordo con quello che ti ha scritto Aly, la paginetta che ti ha copiato molto chiara: la connettivite indifferenziata non ha parametri standard uguali prr tutti i pazienti, molto dipende verso quale malattia pende.
E' come se fosse una malattia a sè stante sia pur sempre diversa da paziente a paziente.
Ovviamente capisco benissimo le tu perplessità, sono più che giustificate visto che praticamente si brancola nel buio troppo spesso.
Io credo, sulla base di quanto leggo ed ho letto in anni di forum, che moltissime delle nostre patologie si somigliano in pochi punti ciascuna, non so spiegarmi perchè è una mia sensazione, come se ci fosse un tronco comune ma tanti rami ognuno dei quali rappresenta una malattia reumatica autoimmune, la connettivite indifferenziata viene a posizionarsi all'estremità del tronco ma prima che si dipartano i vari rami, capire quale via prenderà la malattia non sempre lo si può prevedere ma, alla fine, la cosa più importante è che la malattia resti lì dov'è, all'estremità del tronco, senza avviarsi verso nessun ramo.

A me (parlo sempre da paziente giustamente, con tutti i limiti relativi) sembra che tu abbia:

- sintomi da artrite sieronegativa (dolori articolari e infiammazioni intestinali)
- problemi di coagulazione (ed in effetti hai d-dimero alto), ti hanno fatto testare anticardiolipina e Lupus anticoagulant?
ecco che la diagnosi di connettivite indifferenziata ci può stare.

Mi spieghi un pochino meglio il problema della lesione neurologica?
Su quali basi pensano ad una eventuale malattia demielinizzante? generalmente le patologie neurologiche demielinizzanti esordiscono con dei deficit chiaramente dipendenti dal sistema nervoso come deficit visivi, uditivi, tattili, oppure di tipo motorio, tu hai qualcuno di questi sintomi?
Hai mai avuto ischemie?


mazafo16/9/2009, 10:33
CITAZIONE (ger74 @ 15/9/2009, 12:25) scusa mazafo siccome non riporti i valori di normalità, vorrei sapere se le gammaglobuline sono al di sopra della norma o sotto.grazie

Ciao Ger74; le gammaglobuline sono superiori alla norma 25,3 (val. normali da 10.3 a 18.3) e comunque di seguito ho aggiunto tutti i valori di riferimento a tutti gli esami che non vanno bene:

ANA 1:1024 (val.norm. assenti)
ac. ANTI-nDNA 1:40 ma ho avuto anche 1:150 (val.norm. assenti)
ac. anti ENA 2 (val.norm. <0,7)
ac. anti-Sm 5,4 (val.norm. <5)
ac. anti-RNP 14 (val.norm. <5)
C4 10 (val.norm. 16-38)
ac. anti-cardiolipina IgM 22 (val.norm. <10)
ac. anti Beta2 glicoproteina 1 IgM 16 (val.norm. <7)
test di Coombs diretto positivo (val.norm. negativo)
test di Coombs indiretto negativo (val.norm negativo)
ves 120 (val.norm. 2-15)
pcr 6,80 (val.norm. <0,80)
fibrinogeno 661 (val.norm. 150-450)
albumine 49,3 (val.norm. 55,1-65,7)
gamma globuline 25,3 (val.norm. 10,3-18,3)
eritrociti 3,95 (val.norm. 4.5-5.9)
fattore reumatoide 48 (val.norm. <20)
vitamina D3 4 (val.norm. 11-43)
vitamina B12 199 (val.norm. 200-950)

comunque su 49 esami eseguiti 20 non vanno bene; bella media!!

la diagnosi parla di connettivite indifferenziata con tendenza les; speriamo che non si evolva.
Ciao a presto.
Massimo.
ger7416/9/2009, 13:58
Grazie Massimo per aver riportato tutti i valori...
io sono ancora in attesa di diagnosi e ho questi valori sballati:
ves leggermente aterata
ipergammglobulinemia
C4 sotto la norma
C3 sotto la norma
sideremia sopra la norma
costante inversione della formula leucocitaria
test schrimer positivo
but patologico

lo scrivo perchè nel mio caso si sospetta sindrome di sjogren ma informandomi, vista la complementemia ridotta, ho letto potrebbe essere anche connettivite indiff...però crioglobuline,ana, ena, fr, anti ccp tutti negativi...boh
mazafo16/9/2009, 16:06
CITAZIONE (ger74 @ 16/9/2009, 13:58) Grazie Massimo per aver riportato tutti i valori...
io sono ancora in attesa di diagnosi e ho questi valori sballati:
ves leggermente aterata
ipergammglobulinemia
C4 sotto la norma
C3 sotto la norma
sideremia sopra la norma
costante inversione della formula leucocitaria
test schrimer positivo
but patologico

lo scrivo perchè nel mio caso si sospetta sindrome di sjogren ma informandomi, vista la complementemia ridotta, ho letto potrebbe essere anche connettivite indiff...però crioglobuline,ana, ena, fr, anti ccp tutti negativi...boh

CIAO ger74;

per quanto riguarda gli ENA, gli anticorpi anti-SSA ed anti-SSB, sono i più significativi della sindrome di Sjögren; hai detto che sono nella norma ma hai guardato se sono vicino al limite massimo? gli anticorpi sono in continua evoluzione ed il fatto che possano essere vicini al massimo può essere indicativo della sindrome (così ho letto su internet); poi occorre controllare a intervalli di tempo se aumentano o no; anche io nelle mie analisi di due mesi precedenti alle ultime che ti ho mandato, non avevo gli ENA anti Sm e neanche gli anti RNP; poi dopo due mesi sono aumentati fino ad uscire dal limite massimo.

comunque ti allego alcune notizie reperite su internet che ti spiega qualcosa sulla sindrome: (può essere utile per riconoscere dei sintomi per poi segnalarli al reuma)

SINDROME DI SJÖGREN

La sindrome di Sjögren (si pronuncia Sciogren) è una malattia infiammatoria cronica di natura autoimmune che colpisce centinaia di migliaia di persone nel mondo; l’80% - 90% è di sesso femminile. Nella sindrome di Sjögren il sistema immunitario non riconoscendo le proprie cellule, tessuti ed organi, attacca soprattutto le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali) distruggendole e creando notevoli disturbi di bocca secca (xerostomia) ed occhio secco (cheratocongiuntivite secca). Come altre malattie autoimmuni, la S.S. può danneggiare organi vitali e presentare una sintomatologia tipica caratterizzata da livelli di intensità variabile: alcuni pazienti possono avere dei sintomi molto lievi di xerostomia e xeroftalmia, mentre altri possono alternare periodi di ottima salute seguiti da periodi di acuzie (tumefazioni parotidea, artralgie, febbre).

Per comprendere meglio questa malattia è utile sapere che cos'è l'autoimmunità. Il sistema immunitario è il principale strumento di cui il nostro organismo dispone per difenderci dagli attacchi dei batteri, dei virus e di altre sostanze nocive. La struttura e la funzione del sistema immunitario sono estremamente complesse. Cercando comunque di semplificare, possiamo dire che i linfociti sono le cellule immunitarie più importanti perché producono delle sostanze (gli anticorpi) in grado di colpire batteri e virus neutralizzandoli. Inoltre i linfociti possono eliminare le cellule ormai irrimediabilmente compromesse (gravemente danneggiate o infettate).

Nelle malattie autoimmuni alcuni linfociti sbagliano bersaglio ed anziché colpire batteri, virus o cellule malate vanno ad attaccare cellule sane del nostro stesso organismo e producono i cosidetti autoanticorpi. Nella S.S. in particolare gli autoanticorpi più frequentemente prodotti sono: gli anti-SSA, gli anti-SSB ed il cosidetto fattore reumatoide (FR). Inoltre molti linfociti vengono attirati nelle ghiandole salivari e lacrimali, ma talora anche in altri organi, provocando infiammazione e di conseguenza possibili danni.

Molti pazienti riescono a gestire e risolvere adeguatamente i loro sintomi; altri, invece, sono costantemente impegnati a far fronte in modo farraginoso ai severi problemi di xerostomia e xeroftalmia; oltretutto la S.S. può causare “secchezza” a epidermide, naso, gola, vagina e colpire altri organi come cute, reni, polmoni, pancreas, cervello e vasi sanguigni. Un senso di stanchezza cronica e dolori alle articolazioni e ai muscoli possono compromettere ulteriormente la qualità di vita.

La diagnosi non è mai facile perché i sintomi possono essere confusi con quelli di altre malattie e poiché essi vengono riportati a molti specialisti: internisti, dentisti, oculisti, ecc. La diagnosi precisa molto spesso non è formulata anche perché spesso la malattia non è sufficientemente conosciuta. Una volta che la S.S. viene sospettata, i tests bioumorali, la valutazione quali-quantitativa delle secrezioni salivari e lacrimali e la biopsia labiale, possono guidare nella formulazione precisa della diagnosi. Sebbene in molte donne la diagnosi S.S. venga formulata negli anni della menopausa, la malattia può colpire anche giovani donne ed i figli nati da queste possono presentare, seppure molto raramente, alterazioni cardiache. Una diagnosi precoce ed un rapido intervento hanno sicuramente una influenza positiva nel decorso della S.S.

Si distingue :
- forma primaria, quando le ghiandole lacrimali e salivari sono infiltrate e la loro attività secretiva è compromessa, in assenza di altre malattie autoimmuni, in cui la malattia compare da sola
- forma secondaria, quando, insieme alla S.S., vi è anche un'altra malattia autoimmune e i sintomi specifici - xerostomia e xeroftalmia - sono concomitanti ad interessamento del tessuto connettivo (circa il 50% delle persone affette da S.S. è di tipo secondario):
· Artrite reumatoide
· Lupus eritematoso sistemico
· Sclerodermia
· Connettivite mista
· Cirrosi biliare primitiva
· Tiroidite di Hashimoto
· Crioglobulinemia mista
· Polimiosite
· Vasculite, panarterite nodosa
· Colite ulcerosa, morbo di Chron
· Mieloma multiplo, macroglobulinemia di Waldenström, linfomi non-Hodgkin

Le cause della sindrome di Sjögren non sono ancora note, ma si ritiene, come per altre malattie autoimmuni, che vi contribuiscano fattori genetici, ormonali, immunologici e virali. I fattori genetici non significano che la malattia è ereditaria. Infatti, mentre nelle malattie ereditarie i genitori trasmettono ai figli la malattia, nel caso della sindrome di Sjögren quello che si può ereditare è solamente la predisposizione ad ammalarsi. Alcuni dei geni che regolano la risposta immunitaria potrebbero cioè non funzionare a dovere. Può capitare così che quando l'organismo di queste persone viene a contatto con alcuni agenti nocivi esterni (batteri, virus o altre sostanze), in circostanze non ancora ben note, venga prodotta una risposta immunitaria errata che non difende dall'attacco esterno, ma piuttosto va a danneggiare il nostro stesso organismo.

Nella sindrome di Sjögren vi possono essere:
a) manifestazioni legate alla ridotta funzione delle ghiandole (principalmente salivari e lacrimali)
b) manifestazioni conseguenti all'impegno di altri organi. La ridotta produzione di lacrime provoca le seguenti sensazioni:
occhio secco (la progressiva mancanza delle lacrime può provocare una grave congiuntivite con possibili danni alla vista)
sabbiolina negli occhi
bruciore degli occhi
stanchezza della vista
difficoltà a leggere e a guardare la televisione

La ridotta produzione di saliva provoca:
secchezza della bocca
difficoltà a masticare e a "mandar giù" i cibi secchi (grissini, crackers, ...)
necessità di bere frequentemente, anche di notte
frequenti carie dei denti
infiammazione delle gengive e della lingua

In circa la metà delle persone che hanno la sindrome di Sjögren si verificano episodi di rigonfiamento delle parotidi (ghiandole salivari che si trovano appena sotto alle orecchie). In alcuni casi possono essere coinvolte dalla malattia anche le ghiandole del naso, dell'apparato respiratorio, della cute, dell'apparato digerente. Si possono perciò avere naso secco, gola secca, bronchiti, tosse secca, pelle secca, difficoltà digestive.

La sindrome di Sjögren, oltre alle ghiandole, può interessare, altri organi. In questi casi si possono verificare:
artralgie (dolore alle articolazioni)
artrite (dolore alle articolazioni con gonfiore e arrossamento)
fenomeno di Raynaud (le dita esposte al freddo diventano prima bianche e poi blu)
porpora (comparsa di piccoli puntini rossi alle gambe)
mialgie (dolore ai muscoli)
astenia (stanchezza)

Vi può inoltre essere il coinvolgimento dei reni (acidosi tubulare renale, diabete insipido nefrogeno), dei polmoni (fibrosi interstiziale), dei muscoli (miosite) e del sistema nervoso centrale e periferico. Le manifestazioni legate a questi impegni non sono tuttavia particolarmente frequenti, mentre si osserva piuttosto spesso il coinvolgimento della tiroide (gozzo non tossico o tiroidite autoimmune).

La diagnosi di sindrome di Sjögren viene sospettata in base alla secchezza degli occhi e della bocca. E' tuttavia necessario ottenere la conferma tramite alcuni esami specifici. I più utilizzati sono:
test di Shirmer: con una strisciolina di carta assorbente si misura la produzione di lacrime
test di Saxon: con una particolare spugnetta, che deve essere masticata per due minuti, si misura la produzione di saliva
scialografia: è la radiografia di una ghiandola salivare (parotide). Si effettua utilizzando un "mezzo di contrasto" (liquido che viene iniettato nel forellino all'interno della guancia da cui fuoriesce la saliva)
ecografia delle ghiandole salivari: è un esame utile e non comporta alcun fastidio, né alcuna esposizione a radiazioni
biopsia delle ghiandole salivari minori: è un esame piuttosto fastidioso, ma molto importante per la diagnosi. Dopo aver praticato l'anestesia del labbro inferiore, il chirurgo pratica un piccolo taglio (circa 1 cm) all'interno del labbro e preleva un minuscolo pezzettino di ghiandola salivare (osservando al microscopio il pezzetto prelevato si possono vedere, in caso di sindrome di Sjögren, numerosi linfociti che infiltrano la ghiandola)
esami del sangue: ANA (anticorpi anti nucleo), anti-ENA (autoanticorpi specifici che comprendono anche gli anti-SSA ed anti-SSB, i più significativi della sindrome di Sjögren), aumento gamma-globuline, Fattore Reumatoide, aumento VES, riduzione globuli bianchi, ecc.


La sindrome di Sjögren è una malattia cronica, ma nella maggior parte dei casi non è grave. La terapia consiste prevalentemente nell'uso di lacrime artificiali (particolari colliri che proteggono l'occhio dalle possibili complicanze della secchezza) e sostituti della saliva (in forma di spray o gel).

Nei casi in cui vi sia l'impegno di altri organi si utilizzano farmaci per ridurre l'infiammazione e per tenere sotto controllo le risposte autoimmunitarie. Tali farmaci, a seconda delle situazioni, possono essere i semplici anti-infiammatori (i cosidetti FANS, analoghi dell'aspirina), cortisonici a basse dosi o diversi farmaci immunosoppressori.

La necessità di eseguire controlli periodici, in base alla valutazione dello specialista reumatologo, deriva dal fatto che in alcuni casi, seppure rari, vi può essere una trasformazione "maligna" dei linfociti che provocano un linfoma. Il linfoma è un tumore del sangue, ma pur essendo una malattia grave è generalmente curabile se riconosciuto in tempo.

***********************************************
PERCORSI DIAGNOSTICI E FOLLOW UP

I pazienti con sindrome di Sjögren giungono solitamente alla diagnosi dopo 5-10 anni dalla comparsa del primo sintomo. Ciò è dovuto al fatto che i sintomi classici (bocca secca, occhio secco) all’inizio della malattia possono risultare estremamente sfumati.

Il percorso diagnostico, basato su metodiche di diagnosi accettate internazionalmente consiste in:
Visita reumatologica completa
Esami di laboratorio di base (emocromo, VES, PCR, creatinina, autoanticorpi ANA ed anti ENA, fattore reumatoide, esame urine completo)
Test di Saxon
Scialografia o scintigrafia parotiroidea
Ecografia delle ghiandole salivari ed, in casi selezionati, risonanza magnetica o scialo-risonanza
Biopsia delle ghiandole salivai minori (del labbro inferiore) ed esame istologico
Visita Oculistica con test lacrimali

Tutti gli accertamenti vengono eseguiti in regime ambulatoriale ed in tempi ragionevolmente brevi.

Una volta ottenuti a domicilio gli esiti degli accertamenti il paziente viene rivalutato in ambulatorio per la conferma della diagnosi e l’ impostazione terapeutica. Fino alla successiva visita di controllo il paziente ha un medico di riferimento per eventuali quesiti per via telefonica.

I pazienti con diagnosi di sindrome di Sjögren vengono seguiti regolarmente in ambulatorio circa 2 volte all’anno. Fino alla successiva visita di controllo il paziente ha comunque un medico di riferimento per eventuali quesiti o problemi intercorrenti (anche per via telefonica).

Gruppo di studio clinica di Padova
Lulù197616/9/2009, 19:57
Allora…intanto vi ringrazio nuovamente per avere risposto!

Leggendovi, non ho potuto fare a meno di osservare che nonostante la molteplicità dei sintomi e la soggettività su questa patologia, mi è sembrato di capire dallo scritto postato da Aly ( che ringrazio di cuore) che:

“Mancando dei ben definiti criteri per descrivere una sindrome che è riconosciuta come importante, Mosca e colleghi hanno proposto una definizione della connettivite indifferenziata basata sulla letteratura esistente a riguardo. Hanno suggerito di definire come affetti da connettivite indifferenziata i pazienti che presentino segni e sintomi suggestivi di connettivite che non soddisfino però i criteri per alcuna specifica malattia del tessuto connettivo. Devono inoltre avere gli ANA positivi in almeno due occasioni, e la malattia deve avere durata di almeno tre anni. I casi con queste caratteristiche cliniche e laboratoristiche, ma una durata inferiore a 3 anni sono definiti connettivite indifferenziata precoce.”

Il punto è questo…le caratteristiche cliniche io le ho da più di 3 anni, ma non quelle laboratoristiche…cioè in questi lunghi anni non ho mai avuto gli ANA positivi.
Secondo questo criterio diagnostico di Mosca e colleghi…è automatico che io nn soffra di connettivite indifferenziata no?
Detto fra noi…ma se io fossi per esempio un medico che deve darmi l’esenzione e l’invalidità…su quali basi la dovrei dare?
Cioè cosa mi conferma che la paziente X ha la connettivite indifferenziata?
I sintomi?
Secondo questo criterio dovrebbe essere riconosciuta allora anche la fibromialgia…la cui diagnosi si fa solo su dati clinci ma non laboratoristici.
Non so se rendo l’idea!

Per rispondere a te Capaa..

sintomi da artrite sieronegativa (dolori articolari e infiammazioni intestinali)
Potrebbe essere, ma sono risultata negativa all’HLA B27

ti hanno fatto testare anticardiolipina e Lupus anticoagulant?
Si, li ho fatti e sono negativa

Il problema della malattia demielinizzante nasce, o meglio parte dal mio ricovero avvenuto l’anno scorso, dopo che mentre ero ricoverata con la parestesia agli arti inferiori e superiori dx, ho avuto uno svenimento e da lì la visita neurologica che confermava ( cerco di riportare quello che è scritto a penna quindi nn so se sia giusto quello che scrivo): Visita 2008
Ipoastenia tattile e dolorifica all’ ( qui nn capisco cosa ci sia scritto) dx.
Alluce muto bilateralmente
Rot vivaci e simmetrici
Oscillazioni pluridirezionali in Re( nn capisco cosa ci sia scritto) con tendenze alla lateropulsione sx.
Riflessi addominali assenti.

Rmn 2008
In corrispondenza del versante giunzionale cortico-sottocorticale del giro frontale medio di destra si definisce sottile banda di ipersegnale visibile nelle sequenze T2, di possibile significato ischemico.Nelle stesse immagini a TR lungo la sostanza bianca dei centri semiovali mostra aspetti di disomogenea, sfumata iperlucentezza; Il reperto privo di specificità RM, merita tuttavia follow up a distanza di tempo e correlazione clinico-anamnestica con eventuale encefalopatia virale.

Quindi nel 2008 mi viene chiesto di ricontrollarmi a distanza di 6 mesi, ma dato che nel periodo successivo non ebbi più gravi sensazioni di parestesie, pensai che probabilmente era una cosa transitoria.
Invece dopo ricominciarono con aggiunta di altri sintomi e fui ricoverata ad aprile
La visita neurologica in ospedale dice che ( anche qui essendo scritto a penna spero di tradurre bene)
Iopoastenia con lieve positività prevalentemente arto inferiore sx
Bradici…( nn capisco cosa c’è scritto) arto inferiore sx alle prove di coordinazione
Ipoastenia dolorifica emiviso ed emi..( nn so) di sx.

Rifaccio dopo un mese la visita dal neurologo in esterno all’ospedale e:
Vedendo documentazione + rmn 2008
Sussiste il dubbio di malattia demielinizzante.
Si consiglia rmn di controllo con m.d.c. encefalo + midollo.
Clinicamente asimmetrica sx > dx dei Rot prevalentemente all’arto arto superiore.
Rmn 2009

Non si apprezzano sostanziali modificazioni dei reperti RM
In particolare appare sostanzialmente immodificata la lesione già precedentemente già segnalata sul versante giunsionale cortico sottocorticale del giro frontale medio di dx che si presenta come una sottile banda iperintensa nelle sequeenze a lungo TR che si approfonda fin quasi all'ependima della porzione anteriore della cella media del ventricolo leterale omolaterale.Insensibile al m.d.c., data la sua univocità,di non univoca interpretazione,potendo desumere in atto esclusivamente una natura gliotico-malacica e da mettere in correlazione ai dati clinico-anamnestici.

Tralascio la discopatia multipla che risulta dalla rmn alla rachide.

Questo è per rispondere alla situazione neurologica….e alla quale il reum mi ha detto che se voglio posso contattare un altro neurologo, ma sempre dopo che avrei avuto i risultati dell’HLA B51…pensando ad un neurobechet.
Ma ancora nn ha visto a quali alleli sono risultata positiva.


Nella visita oculistica è risultato una parziale positività al test di schinner….che anche questa nn ho capito!

Poi sempre nel 2008
ANGIO-TAC POLMONARE
enfisema polmonare centro lobulare con rarefazione del disegno alla periferia

Poi la colonscopia che evidenzia uno stato infiammatorio cronico dell’intestino che secondo il reum va trattato in quanto potrebbe evolvere in crohn.

Sindrome di Raynauld
CRIOGLOBULINEMIA POSITIVA ma non quantificata.

Da ultimo gli ALLELI:


Una linfoadenomegalopatia.
Gli esami ematochimici li ho già riportati su…che sono quasi sempre gli stessi.
I SINTOMI li sapete già...ma se qualcuno ha bisogno di sapere...sarò lieta di dirli nuovamente.

La diagnosi attuale è di CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, FIBROMIALGIA E INFIAMMAZIONE CRONICA DELL’INTESTINO.

Lulù197622/9/2009, 10:30
Finalmente oggi ho ricevuto una risposta sensata all'unica domanda che ho posto fino ad ora ai medici....ed a rispondermi è stato un medico che ha saputo essere coerente e la alla cui risposta mi ci associo nettamente.
E non perchè mi convenga...anzi, questo mi rimette in gioco in vari accertamenti diagnostici ecc..., ma perchè pur non essendo io medico, una cosa non mi era chiara, e devo dire, anche molto elementare...un pò come 2+ 2 che fa 4
E cioè: come si fa a parlare di connettivite indifferenziata se un solo anticorpo nn è positivo?

Bene....questa la domanda che ho postato al Dott.Gorla

Gentilissimo Dott.Gorla volevo chiederle, "Ma si può avere diagnosticata la connettivite indifferenziata pur non avendo nessun autoanticorpo positivo, ves, pcr, B12,CPK,Reumatest ecc.. nella norma ?" Solo gli esami ematochimici risultano sballati, come gli eritrociti,Mcv,Mch,mentre LDH,proteine totali,att.prototrombina (sotto la norma).Il neurologo ha sospettato malattia demielinizzante,(lesione encefalica e visita positiva) mentre il reum connettivite e fibromialgia.In che campo devo continuare a indagare dato che nonostante il plaquenil e compendium sto sempre male?Tralasciando i vari effetti collaterali.Grazie!

RISPOSTA DEL DR. GORLA DALLA CHAT DEL 21/9:
il neurologo deve finire il suo percorso diagnostico. Non può esserci connettivite senza autoanticorpi.

Ecco, ora cominciamo a ragionare...ora si ricomincia!
E come sempre davanti ad una notizia non proprio bella...ecco che mi sento contenta, felice, e questo perchè anche se dovesse essere qualcosa di più pesante ecc.. quanto meno non mi sono sentita presa in giro.
"Meglio una brutta verità" "che un bella bugia".....e fino ad ora mi è solo sembrata una bella bugia da parte di chi mi ha seguito....solo xchè non sapevano dare un nome alla mia malattia e alla loro incompetenza.

Qualcuno potrebbe chiedersi..."ma come mai crede al dott.Gorla che neanche conosce e che non ha mai incontrato e che nn l'ha mai visitata?
Semplice...ha solo detto la verità..."senza anticorpi non può esserci connettivite".

Un abbraccio a tutti!
Cecilia7422/9/2009, 11:22
Cara Lulù, anch'io dopo aver prlato con il dott. Gorla mi sono decisa a cambiare reumatologo perché la diagnosi di connettivite non mi convinceva troppo ( e non conv neanche Gorla)!! Ora sto ricominciando a fare di nuovo analisi a tutto spiano e finalmente anche qualche nuovo esame, ciò mi fa sperare che finalmente si stia cercando di andare più a fondo, Speriamo Bene!!!! In bocca al lupo!
Lulù197622/9/2009, 11:24
CITAZIONE (Cecilia74 @ 22/9/2009, 11:22) Cara Lulù, anch'io dopo aver prlato con il dott. Gorla mi sono decisa a cambiare reumatologo perché la diagnosi di connettivite non mi convinceva troppo ( e non conv neanche Gorla)!! Ora sto ricominciando a fare di nuovo analisi a tutto spiano e finalmente anche qualche nuovo esame, ciò mi fa sperare che finalmente si stia cercando di andare più a fondo, Speriamo Bene!!!! In bocca al lupo!

Grazie Cecilia! :wub:
aly_88322/9/2009, 16:42
Ciao Lulù,
non voglio confonderti ancora di più......
ma la febbre che tu dici di avere spesso, cosa centra con problemi neurologici?
Con una connettivite, o fibromialgia come si voglia chiamarla, invece rientra anche la
febbre, oltre a poter dare sintomi neurologici.
Lulù197622/9/2009, 17:04
Ciao Aly,
no tranquilla non mi confondi, perchè io al momento neanche sò se effettivamente sia un problema neuroloogico o solo neurologico, però è certo che non ho autoanticorpi positivi, e secondo ( quindi nn solo x Gorla) anche l'articolo che hai postato tu, mi sembra di capire che al di là dei sintomi, fondamentale sia la positività agli anticorpi....che nel mio caso nn c'è.
Quindi, mi sa che è un pò tutto da rivedere...senza necessariamente escludere la fibro, o altre patologie che al momento nn sono conosciute.
Del resto una volta un mio amico medico omeopata mi disse che ancora probabilmente ce ne sono da scoprire di malattie, soprattutto se parliamo del sistema immunitario...quindi, nn sò sinceramente al momento nulla...l'unica cosa che sò è che anch'io sono convinta che nn si tratti di connettivite.
Un abbraccio! :wub:
rosaria195622/9/2009, 23:44
però non confondiamo la fibromialgia con la connettivite
Lulù ha diagnosi di connettivite indifferenziata per cui dovrebbe avere quanto meno gli ANA ed anche qualcun altro anticorpo + specifico, positivi.
La fibromialgia non ha anticorpi positivi, quasi certamente la sua origine quindi non è neppure autoimmune, ancora bene non si sa.
Lulù197623/9/2009, 08:35
Si Rosaria dici bene, infatti io non escludo la fibromialgia, anche se non mi è stato fatto nessun test specifico come i thigger point ( nn ricordo se si scrive così), ma per la connettivite giustamente ci vorrebbeo almeno gli ANA positivi che non ho mai avuto ne ho, ne altri anticorpi specifici.
Vedremo cosa mi dirà il reum a fine mese....sono proprio curiosa!
Sperando che non mi risponda come quando tempo fa il mio amico medico gli chiese cosa sospettava e lui rispose..."probabilmente connettivite indifferenziata, senza che gli si sono positivizzati ancora gli autoanticorpi...aspettiamo"....
Mi piace questa risposta... :lol: :lol: ....così tutti quelli che hanno sintomi che sembrano ( dico sembrano!!!) essere riconducibili alla connettivite.....devono aspettarsi che prima o poi nella loro vita si positivizzino degli autoanticorpi...prendendo nel frattempo un farmaco come il Plaquenil...che non è certo acqua e bicarbonato!
E se non è...che facciamo magari troviamo il modo di positivizzarli?
Ma che razza di teorie sono queste.... :wacko:

Grazie Rosaria...e grazie a tutti quelli che hanno risposto e risponderanno!


ps:Ehi...per tutti quelli che pensano che mi sia caduta una tegola sulla testa con questa nuova situazione, voglio dire che sono tranquilla, perchè a questo punto...tutto è ancora in gioco, sia in positivo che in negativo....è tutto da vedere ancora quindi non voglio bagnarmi la testa prima che piova.
Stò male fisicamente è vero....ma mi servirebbe a qualcosa avere una diagnosi sbagliata e fare di conseguenza cure sbagliate o non mirate?
No...ed allora si va avanti, augurandomi di trovare presto una spiegazione a tutto questo.
Un abbraccio a tutti!
biondina7725/9/2009, 19:18
ora vi dico una una cosa mesi prima di scoprire che avessi la connettivite i miei anticorpi erano tutti negativi ma avevo altri valori positivi tipo ves, fattore reum.emocromo , pcr,e tanto altro nel giro di pochi mesi l'ana e risultato positivo ,e ena,anti ssa,anti ssb,lo dico giusto se puo' essere di aiuto,
bersagliere25/9/2009, 23:17
CERTO E' ALQUANTO SECCANTE X NN DIRE ALTRO...QUANDO NN SI RIESCE AD AVERE UNA DIAGNOSI PRECISA :wacko: CARA LULU' PORTA PAZIENZA,VEDRAI KE QUANTO PRIMA NE VERRAI A CAPO,E TI AUGURO DI USCIRNE CON MINOR DANNO POSSIBILE SE COSI' SI PUO' DIRE... :( TI ABBRACCIO E...AGGIORNACI,CIAO...
silvia13018926/9/2009, 10:18
la connettivite indifferenziata è una infiammazione cronica del tessuto connettivo che è il tessuto che riveste i nervi.
io ho ana positivi, mi è esordita con i valori ana alle stelle ma ena, ves, pcr perfetti, febbricola, astenia, dolori migranti a mani e bracci..
ti dico la verità, ho seguito la cura del reumatologo con il classico plaquenilm poi ho preso del cortisone e i valori si erano quasi normalizzati. poi ho smesso di prendere tutto e non è cambiato assolutamente nulla...
quindi io sono 3 anni che non prendo nulla per la connettivite.
il problema neurologico potrebbe starci in quanto crea una infiammazione ai nervi se è tanto infiammato il rivestimento connettivale...però non dovrebbe essere una cosa cronica.
tutt'ora io ho ana sballati ma tutto il resto ok, strano vero?
io posso consigliarti una bravo medico se vuoi...
saratobi30/9/2009, 16:19
ciao a tutti, è la prima volte che scrivo su un forum scusate eventuali pasticci.
In questo momento non ho tempo per presentarmi ma vorrei dirvi che il dott. Gorla, a differenza di quanto ho letto in questa vostra discussione (e a differenza del reumatologo con cui ho parlato) dice che soltanto gli Ana positivi più i sintomi non sono sufficienti per una diagnosi di connettivite.

ho scoperto che in questo campo ogni dott. è assolutamente certo dei suoi ragionamenti che sono assolutamente contrari a quello di un altro dott. altrettanto stimato e bravo.

non so che fare. si butta una moneta e si segue uno o l'altro?

il dott. Gorla dice:

"Gli ANA sono aspecifici e servono veramente a poco per una diagnosi di connettivite. Contano i sintomi e gli auto-anticorpi specifici."


mi affaccio da pochissimo a questo mondo...non ne so molto... tranne che nessuno mi ha fatto fare le analisi giuste tanto che sono riuscita a racimolare i seguenti dati sparsi nelle analisi del sangue di anni diversi:

gennaio 2006
ana negativi < 1:40
gennaio 2008
fattore reumatoide 9,81
ana negativi

febbraio 2009
reuma test <20
ves 5
ana> 1:320 (positivi)

giugno 2009
proteina c reattiva 0,46
ana >1:320


sto male dal 2001. Non scrivo adesso la sintomatologia...tanto ve la immaginate... :) mi sembra incredibile...leggervi fa un certo effetto. Sono anni che vivo questa cosa da sola. E quando torno dai miei parenti a casa qualche volte c'è stata qualche sollevazione popolare perchè sono la meno attiva e che "si sollazza" troppo...la mia faccia emaciata di chi non dorme da anni non era tenuta in considerazione ...ho vissuto col giudizio di tutti sulle spalle, amici e estranei che ti psicanalizzano al primo colpo o che ti giudicano, dottori che nemmeno ti fanno una visita perchè hanno già deciso...ma non me ne faccio un grande cruccio, sto studiando l'umanità , come siamo fatti e sto scoprendo tante cose....siamo tanto poveri specie quando siamo sani.
Lulù197630/9/2009, 16:41
CITAZIONE (silvia130189 @ 26/9/2009, 10:18) la connettivite indifferenziata è una infiammazione cronica del tessuto connettivo che è il tessuto che riveste i nervi.
io ho ana positivi, mi è esordita con i valori ana alle stelle ma ena, ves, pcr perfetti, febbricola, astenia, dolori migranti a mani e bracci..
ti dico la verità, ho seguito la cura del reumatologo con il classico plaquenilm poi ho preso del cortisone e i valori si erano quasi normalizzati. poi ho smesso di prendere tutto e non è cambiato assolutamente nulla...
quindi io sono 3 anni che non prendo nulla per la connettivite.
il problema neurologico potrebbe starci in quanto crea una infiammazione ai nervi se è tanto infiammato il rivestimento connettivale...però non dovrebbe essere una cosa cronica.
tutt'ora io ho ana sballati ma tutto il resto ok, strano vero?
io posso consigliarti una bravo medico se vuoi...

Ciao Silvia,
grazie per avere riportato la tua esperienza...e vorrei contribuire a dirti della visita di oggi, ma ci credi che sono talmente confusa e stordita che riuscirei a scrivere solo stupidaggini?
Prometto che appena mi raccapezzo su quanto è avvenuto oggi vi scrivo tutto.
Un abbraccio e grazie ancora! :wub:


Per saratobi,
Ciao,aspetto la tua presentazione, anche perchè a dire la verità, non ho capito molto il tuo messaggio...o almeno mi sfugge qualcosa.
Forse però è un problema mio dato che oggi sono un pò in palla... :wacko:
Mi dispiace per quello che è capitato anche a te e cioè sulla mancata partecipazione vera e reale di chi nn capisce le nostre malattie.

Sul tirare la moneta....sai che non ci avevo pensato? :shifty:
Scherzo...è che veramente in certe occasioni penso che sia più facile vincere al superenalotto!
Un abbraccio!
saratobi30/9/2009, 17:05
ciao Silvia, adesso non posso presentarmi perchè sono incasinatissima, prometto che lo farò. Forse proprio perchè digito alla velocità della luce non mi sono spiegata. La mia domanda è : è come dice il dott. Gorla che avere solo gli Ana positivi più i sintomi non sono cose sufficienti per affermare che si ha la connettivite, o é come dite voi in questa discussione? e cioé: che è sufficiente avere ana positivi e sintomi per diagnosticare connettivite? almeno così anche si legge sul sito (...veneto) che avete inviato.
saratobi30/9/2009, 17:32
mi riferivo alle risposte di Aly Inviato il: 15/9/2009, 21:11 con relativo link
http://malattierare.regione.veneto.it/c ... ita&id=317

e alla risposta di Rosaria. Scusate ma io non usare questo mezzo. riporto qui quello che c'era già nel messaggio di aly (preso dal sito linkato)


<<hanno suggerito di definire come affetti da connettivite indifferenziata i pazienti che presentino segni e sintomi suggestivi di connettivite che non soddisfino però i criteri per alcuna specifica malattia del tessuto connettivo. Devono inoltre avere gli ANA positivi in almeno due occasioni, e la malattia deve avere durata di almeno tre anni. I casi con queste caratteristiche cliniche e laboratoristiche, ma una durata inferiore a 3 anni sono definiti connettivite indifferenziata precoce.>>


A ogni modo la domanda mi pare chiara adesso: è come dice il Dott. Gorla che ci vogliono anche gli autoanticorpi per affermare che si tratta di connettivite indifferenziata? o bastano Ana + sintomatologia?

grazie, mi scuso se sono io a non aver capito qualcosa oad aver fatto confusione, ma come vi dicevo mi affaccio adesso a questo "mondo"...
saratobi1/10/2009, 23:55
ciao, qualcuno potrebbe dirmi quali sono gli autoanticorpi specifici per una diagnosi di connettivite?
mi hanno dato la cura con brufen e plaquenil ma, concordo col dott. Gorla nella decisione di non prendere farmaci senza avere certezza della malattia.
l'altro giorno ho detto che mi sarei presentata. Eccomi, cosa intendete per presentazione? una presentazione clinica? troppo lungo per stasera (e sopratutto la evito perchè forse non mi piace pensarci)....soffro dal 2001
in genere per presentazione intendo altro qualcosa così:
piacere mi chiamo Ester (ovviamente è un nikname) ho 38 anni, il 29 ottobre 39. Vivo sola, faccio un lavoro abbastanza faticoso per le mie condizioni, dovendo stare sempre seduta, sarebbe anche bello se non avessi un problema di mobbing decennale che mi sbarra la strada. Sono una persona felice, ma la felicità mi viene da dentro, non dipende da quello che c'è fuori o da come sta il mio corpo (anche se quello a volte influenza tanto lo stato umorale). Non lo dico per dire belle frasi, lo dico davvero, mi sento come una che ha vinto all'enalotto: ho questa felicità dentro che è un tesoro prezioso. Fuori un casino. Vivo con tanta pazienza questa avventura del mio corpo (a volte no ma mi riprendo presto), più della malattia spesso pesa la solitudine. Non so nemmeno se dirmi malata in realtà, perchè ho tante cose ma non una diagnosi. Sono approdata solo adesso a un reumatologo. non sapevo nemmeno che fosse. cosa devo dire? chiedetemi pure.
quando potrò farò l'elenco dei miei problemi fisici.ma mi sembra che non sia cosa interessante per voi. solo vi chiedo se potete darmi una mano a capirci qualcosa.
adesso devo fare delle RmN per escludere problemi neurolgici soffrendo, tra le altre cose, di parestesie. Vivo così da anni.Non mi hanno fatto fare granché di esami specifici.
grazie, spero possiate darmi qualche informazione in più
saratobi2/10/2009, 00:19
CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/9/2009, 22:19) Cara Lulù mi trovo daccordo con quello che ti ha scritto Aly, la paginetta che ti ha copiato molto chiara: la connettivite indifferenziata non ha parametri standard uguali prr tutti i pazienti, molto dipende verso quale malattia pende.
E' come se fosse una malattia a sè stante sia pur sempre diversa da paziente a paziente.
Ovviamente capisco benissimo le tu perplessità, sono più che giustificate visto che praticamente si brancola nel buio troppo spesso.
Io credo, sulla base di quanto leggo ed ho letto in anni di forum, che moltissime delle nostre patologie si somigliano in pochi punti ciascuna, non so spiegarmi perchè è una mia sensazione, come se ci fosse un tronco comune ma tanti rami ognuno dei quali rappresenta una malattia reumatica autoimmune, la connettivite indifferenziata viene a posizionarsi all'estremità del tronco ma prima che si dipartano i vari rami, capire quale via prenderà la malattia non sempre lo si può prevedere ma, alla fine, la cosa più importante è che la malattia resti lì dov'è, all'estremità del tronco, senza avviarsi verso nessun ramo.

A me (parlo sempre da paziente giustamente, con tutti i limiti relativi) sembra che tu abbia:

- sintomi da artrite sieronegativa (dolori articolari e infiammazioni intestinali)
- problemi di coagulazione (ed in effetti hai d-dimero alto), ti hanno fatto testare anticardiolipina e Lupus anticoagulant?
ecco che la diagnosi di connettivite indifferenziata ci può stare.

Mi spieghi un pochino meglio il problema della lesione neurologica?
Su quali basi pensano ad una eventuale malattia demielinizzante? generalmente le patologie neurologiche demielinizzanti esordiscono con dei deficit chiaramente dipendenti dal sistema nervoso come deficit visivi, uditivi, tattili, oppure di tipo motorio, tu hai qualcuno di questi sintomi?
Hai mai avuto ischemie?

ciao rosaria, potresti consigliarmi un buon sito per imparare a leggere le mie analisi? ce ne sono tanti. se mi dai una dritta...sono terra terra in medicina...prima manco facevo le analisi di routine. fino al 2000 ero sanissima, poi sono entrate in questo fantastico mondo delle visite e analisi, ma fin'ora ho cercato di saperne il meno possibile. Mò tocca che prendo un pò in mano la situazione.
per esempio Aptt (silice) 1,33 (valore di riferimento <1,20) che vuol dire?

inoltre credo di avere il problema di lulù. Mi è stata diagnostica una connettivite indifferenziata (dolori muscoli ecc), ma le parestesie che c'entrano?(c'entrano?) e la vescica disfunzionale ? (c'entra?) e ho un abbassamento dell'udito (lieve...un trauma antico? andrò a rincontrollare). Ho scoperto leggendo lulù che esiste la "malattia demielinizzante"....davvero per me parlate ostrogoto....tu ti chiederai come hai fatto a soffrire tanti anni e non conoscere queste cose? ehm...ci ho lavorato per rimanerne mentalmente fuori :D sono stata brava, quando mi metto d'impegno.... :)
sono andata dal neurologo, mi ha prescritto solo Rmn encefalo e colonna cervicale (è sufficiente?), ma solo perché altrimenti non ci tornavo dal reumatologo (insomma per darmi il contentino e farmi partire col plaquenil).
sono recalcitrante ai farmaci in generale figurati senza certezze. ma il mio sospetto è che per queste malattie bisogna fare da cavia, i medici capiscono cosa hai in base a come reagisci. però qualche certezza in più secondo me devo averla.
Lulù19762/10/2009, 10:49
Ciao Ester,
mamma mia, non so sinceramente da dove iniziare...va bè io ci provo! ;)
Allora, ti dico pressapoco (così lo comunico anche agli altri amici che mi hanno chiesto cosa mi ha detto il reum l'altro giorno) che per quanto riguarda la connettivite indifferenziata, ogni medico ha una suo metodo diagnostico nell' appunto diagnosticarla.
Intendo che secondo il Dott.Gorla "non può esserci connettivite senza autoanticorpi".
Mentre per il mio reumatologo non necessita da subito avere la positività del nucleo, infatti questi possono successivamente positivizzarsi, dato che gli Ana, cmq restano aspecifici per l'inquadramento di una qualsiasi malattia autoimmune, l'importante è che vi siano sintomi e valori ematici particolari riconducibili alla stessa connettivite...che fra l'altro nel caso di quella indifferenziata non soddisfa i criteri classificativi per alcuna connettivite particolare come Lupus ecc...
E se vuoi posso riportarti tante opinioni di medici che la pensano, chi in un modo, chi in un altro....e in tal senso non voglio esprimermi perchè forse sarebbe meglio che si mettessero d'accordo...anzicchè far impazzire il paziente.
Qui ci sono casi di persone che hanno avuto diagnosticate le più disparate patologie, per poi arrivare alla connettivite indifferenziata, ma senza positività del nucleo, che si è positivizzato dopo tempo dall'esordio e della diagnosi.
Quindi forse bisogna aspettare e vedere intanto se la terapia funziona.
Nel frattempo qualsiasi altro sintomo va valutato sia dal medico di base che dal reumatolgo che ci segue...anche perchè non tutti i sintomi sono riconducibili alla patologia di base.
Non mi sembra che allo stato attuale abbiamo chissà quale altro strumento per capire...e te lo dico sinceramente, stare lì a cercare di capire ( cose che per altro sono difficili da capire anche per loro, figuriamoci per noi!!) ci porterebbe a girovagare ed a spendere denaro ed energia,per poi ritornare al punto di partenza.
Che altro dirti cara ester, forse al momento non si dispongono conoscenze più elevate per dare certezza su questa patologia, quindi al massimo cerchiamo di fare capire ai nostri cari medici che è nostro diritto cercare di capire e che se un paziente chiede aiuto, loro non possono permettersi di trattarci come degli stupidi.
Quindi insieme percorre un tragitto dove ognuno dalla sua parte cercherà di fare più luce su queste patologie...perchè l'uno senza l'altro rimarremmo al punto di partenza.
Questa è la mia opinione.

Per rispondere invece ai tuoi dubbi sulla malattia demielinizzante ti inserisco questo link:
http://www.areamedlab.it/pdf/mdl/sinisi ... linica.pdf

Ma ti aggiungo ( sempre preso da ciò che ha postato Aly più sopra) che:
Le più comuni manifestazioni cliniche della connettivite indifferenziata comprendono il fenomeno di Raynaud, artriti, artralgia, pleuriti, pericarditi, xeroftalmia e altri sintomi tipici della sindrome di Sjögren, manifestazioni cutanee (fotosensibilità, rash), interessamento del sistema nervoso centrale, neuropatia periferica, febbre, vasculiti, più raramente interessamento polmonare e miositi.

Oltre che:
La comunità dei reumatologi deve ancora stabilire i criteri per poter fare diagnosi di certezza di connettivite indifferenziata; si pensa tuttavia che tali pazienti possano presentare una delle seguenti evoluzioni: la connettivite indifferenziata può rimanere tale, oppure evolvere in una ben definita altra connettivite o altra patologia oppure andare in remissione.

Ti ho sottolineato ciò che potrebbe rispondere ai nostri dubbi, cioè:
La connettivite indifferenziata può interessare, colpire anche il sistema nervoso centrale e/o periferico......e qui potrebbe entrarci i problemi delle parestesie ecc..
E l'altra dove sostiene che tale patologia può evolvere in un'altra ben definita o addirittura evolvere in altra patologia.

Quindi quando questi sono pressocchè le conclusioni di tutti i medici, a noi non resta altro che prendere una decisione:
-O fidarsi del reumatologo che ti segue
-O continuare a cercare...
A noi la scelta!
Ciò che è importante è quello che tu scrivi e cioè:
"Sono una persona felice, ma la felicità mi viene da dentro, non dipende da quello che c'è fuori o da come sta il mio corpo"
Il resto si delinerà pian piano.
Un abbraccio e spero di esserti stata utile in qualche modo.
saratobi2/10/2009, 13:27
grazie lulù, sei stata preziosissima...adesso non posso scrivere tutto ciò che vorrei...mi sono svegliata distrutta e sono in ritardo sul mondo....lo farò più tardi nel pom spero.
intanto ti dico,che gli Ana positivi ce l'ho (me pare che stamo a giocà alle figurine: ce l'ho ce l'ho mi manca!)
ma in effetti nonè la mia fase peggiore, quando stavo malissimo ad esempio nel 2006 gli Ana erano negativi.
ora sono 1:320 ma a quanto mi dicono è un titolo basso (è così?) e non significA NULLA
QUALI ALTRI VALORI DEVO LEGGERE?
nel 2008 fattore reumatoide 9,81
febbraio 2009 reuma test <20 , ves 5
giugno 2009 proteina c reattiva 0,46 (penso a causa della flogosi vaginal: leucocit 24,cellule epiteliali 32, flora micotica 122)
dello stomaco non funziona nulla ma l'ultima visita dal gastroenterologo mi ha guardato come una matta fissata (manco mi ha messo le mani addosso basta toccarmi..) e mi ha detto stress, m i ha dato degli integratori alimentari tipo erboristeria. costo visita: 150 euro. così hodeciso che faccio meglio da sola.

per il resto non ho granchè solo quei dati che ti ho scritto sparsi negli anni, mi hanno triturato di analisi con richieste non specifiche per il problema .
ma tu sai che valori devo guardare? magari qualcosa cìè in queste pagine..mi dicono che va tutto bene gli altri dott, che le analisi sono a posto. Ma allora il reumatologo mi ha segnato il plaquenil solo in base ai sintomi? (ana positivi a titolo basso pare che non voglia dire nulla o quasi)
tempo fa ha piovuto , c'è stato cambiamento improvviso, ovviamente in quei casi prendo antifiammatori e la reazione è inizialmente molto positiva. indice che ho un'infiammazzione.
ho gli occhi secchissimi (a livello che svenivo, mi si strappava l'epitelio...ora mi sveglio solamente di notte per il dolore).ieri ho rifatto test di shirner.
medico generico quale? il mio mi ha detto che non posso avere così tante cose che per il mio bene devo assolutamente rifiutarmi di fare altri esami anche se gli specialisti me li prescrivono. credo pensasse fossi una che a causa delle mie non gradi fortune su altre situazioni mi fossi fissata. mentre io sono l'antimedico e l'antifarmaco per eccellenza. a ogni modo è un bel problema da quello che mi scrivi è importante avere un buon medico di base. vedremo...
scusa ultima domanda: ma i problemi endocrinologici sono collegati? ultima eco: 7 noduli al seno (nel 2006 prolattinemia).
chiunque può darmi maggiori ragguaglia: che sia benedetto :)

ehm scusate errori di battitura, ho scritto super velocissimo, devo scappare. Mi ricollego tra un pò. Un abbraccio grande a tutti.
wondermamy2/10/2009, 19:07
CITAZIONE (rosaria1956 @ 15/9/2009, 22:19) Cara Lulù mi trovo daccordo con quello che ti ha scritto Aly, la paginetta che ti ha copiato molto chiara: la connettivite indifferenziata non ha parametri standard uguali prr tutti i pazienti, molto dipende verso quale malattia pende.
E' come se fosse una malattia a sè stante sia pur sempre diversa da paziente a paziente.
Ovviamente capisco benissimo le tu perplessità, sono più che giustificate visto che praticamente si brancola nel buio troppo spesso.
Io credo, sulla base di quanto leggo ed ho letto in anni di forum, che moltissime delle nostre patologie si somigliano in pochi punti ciascuna, non so spiegarmi perchè è una mia sensazione, come se ci fosse un tronco comune ma tanti rami ognuno dei quali rappresenta una malattia reumatica autoimmune, la connettivite indifferenziata viene a posizionarsi all'estremità del tronco ma prima che si dipartano i vari rami, capire quale via prenderà la malattia non sempre lo si può prevedere ma, alla fine, la cosa più importante è che la malattia resti lì dov'è, all'estremità del tronco, senza avviarsi verso nessun ramo.

A me (parlo sempre da paziente giustamente, con tutti i limiti relativi) sembra che tu abbia:

- sintomi da artrite sieronegativa (dolori articolari e infiammazioni intestinali)
- problemi di coagulazione (ed in effetti hai d-dimero alto), ti hanno fatto testare anticardiolipina e Lupus anticoagulant?
ecco che la diagnosi di connettivite indifferenziata ci può stare.

Mi spieghi un pochino meglio il problema della lesione neurologica?
Su quali basi pensano ad una eventuale malattia demielinizzante? generalmente le patologie neurologiche demielinizzanti esordiscono con dei deficit chiaramente dipendenti dal sistema nervoso come deficit visivi, uditivi, tattili, oppure di tipo motorio, tu hai qualcuno di questi sintomi?
Hai mai avuto ischemie?

CAVOLO ROSARIA...NON SEI UN MEDICO..MA SPIEGHI LE COSE BENE SAI??iO SONO ANNI CHE HO QUESTI PROBLEMI,E OGNI TANTO MI VIENE CONFUSIONE IN TESTA..MA L'ESEMPIO CHE HAI FATTO TU DELL'ALBERO Eè VERAMENTE PERFETTO!!!GRAZIE!!!!!
IO HO LESIONI CEREBRALI E HO AVUTO FIN DALL'INIZIO UNA CERTA DIFFICOLTA' A CONCENTRARMI E A VOLTE AD ESPRIMERMI...COSì MI HANNO FATTO FARE ANCHE IL PRELIEVO DEL MIDOLLO SPINALE,PERCHè CREDEVANO CHE AVESSI LA SCLEROSI MULTIPLA..TU LULù HAI SINTOMI DEL GENERE?
Parte 1 di 1
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