cerco solo un po' di conforto..

[piccola]

Sono arcistufa. Non pretendevo che humira facesse effetto da subito però allo stesso tempo un po' ci speravo.. tutta settimana scorsa mi sono fatta portare in stazione dai miei anziché andare con la mia auto perché la devo parcheggiare lontano e volevo evitare di camminare troppo non stando bene.. ieri mi sono data una "svolta" e sono tornata ad andare da sola perché mi sembrava di stare meglio.. stanotte sorpresina: non ho quasi chiuso occhio perché mi è tornato il dolore al ginocchio, oltre a quello ai polsi che non è mai passato..sono veramente stanca.. l'unica piccola soddisfazione è che ho passato il mio primo parziale all'uni ma non ho preso 30 quindi non è che mi vada benissimo si lo so punto in alto ma in india si dice (io studio hindi) "punta alla luna per colpire l'albero".. o almeno così mi hanno detto!
saluti a tutti!

[LauraD]

In India si dice anche ... Quando vedi tutto grigio sposta l'elefante da davanti.
Ricordati del saggio sotto la quercia di Anathapinndiko... E delle zanzare !!! Se s'è arrabbiato lui, figurati noi.
ciao Piccola, coraggio. E complimenti per il parziale !!!!!! L.

[mammona]

Saggi indiani....
vabbè Noemi, il primo parziale...la prima prova...è un rodaggio!! mica ti fermerai lì, no? complimenti invece!!
per il resto...non so che dire!! che roba strana sta capitando a molte!! sembra di stare meglio, anche solo un pochino e poi...di nuovo giù!!
se non sbaglio però avrai fatto un paio di iniezioni, vero? sono pochine! e ogni quanto? il protocollo dice una ogni 15 giorni, tranne in caso di Crhon, ma la reum di mia figlia per esempio all'inizio gliele fece fare ogni settimana perchè agisse in fretta!...e...fai monoterapia?
certo, questa situazione logora oltre che il fisico anche la mente, lo spirito, è uno stato altalenante che non fa bene....ma penso che se darai ancora un po' di tempo al farmaco...potrebbe funzionare!!
resto col fiato sospeso, in attesa di notizie migliori!!
bacio
silvana

[bagghi68]

Secondo me è il tempo... Voglio pensare che sia quello!!! Non sta bene nessuno con questa umidità è mi sembra che siamo tutti più o meno messi malino!! Aspetta il sole e vedrai!!! E lascia perdere la luna degli indiani....SOLE E BASTA!!!!! Un forte abbraccio!!!!

[piccola]

È un periodo davvero difficile ho iniziato humira da 3 settimane e di buone nuove non se ne vedono... ieri ho passato mezza giornata alla fiera dell'artigianato di Rho e tornata a casa ero distrutta.. non ho dormito per i dolori e stamattina non riuscivo a camminare per il male a un piede.. abbiamo camminato 6-7 km ma è una cosa che ho sempre fatto visitando le città o fiere del genere senza avere tutti questi problemi.. sono veramente giù di morale e con questa tristezza non ho voglia di fare niente..non ho il minimo stimolo a preparare gli esami dei prossimi giorni..mi viene solo voglia di piangere..
Scusate se mi lamento troppo ma oggi non riesco a fare altro..

[amica68]

cavolo piccola non sia quanto mi dispiace.....e quanto ti capisco...io stessa oggi ho fatto mezza giornata di shopping in centro milano ed ora non ho nemmeno la forza di andare in bagno....perché quando cammino molto il piede/caviglia si fa sentire..........eccome.........l'unica nota più positiva della tua (se così vogliamo dire ) è che il mio non è così da ora....bensì da sempre, da quando avevo 15 anni.....se togliamo la pausa di 10 anni in cui remicade faceva il miracolo alla grandissima.........ora devo accontentarmi di riuscire a farlo una tantum, pagandone poi lo scotto, specialmente perché non voglio aggiungere fans.....ecco di positivo io ho questo, oltre il fatto che se tutto va come ultimo anno domattina sarà di nuovo tutto a posto....
Ma nel tuo caso se il dolore è così forte e di recente insorgenza/peggioramento non so se dirti di pazientare aiutandoti con fans (cosa ti hanno dato per il dolore?) o se consigliarti di sentire reumatologo...è vero che humira lo fai da poco....ma un minimo di sollievo dovresti averlo.....oppure che ti dia qualcosa nel frattempo..........
.......non sai come ti capisco.....anch'io ora son seduta su divano con caviglia che pulsa, e se penso che devo alzarmi per andare solo in cucina mi viene già fastidio.......ma cavoli, io e molti altri di noi l' abbiamo già passato in decenni addietro tutto ciò, ma è possibile che a distanza di 40 anni per voi giovani non possano fare di meglio??.........non mi capacito............
.....xò ti abbraccio........

[bagghi68]

Forza piccola... Mi unisco ad amica....pensando che nel 2014 succedono ancora cose che succedevano 15 anni fa!!
Del resto io ci ho messo solo 2 anni a perdere una/due anche....e mi ricordo benissimo la rabbia che avevo scoprendo che per me era impossibile passeggiare per una città...affrontare una fiera o un mercato...poi divenne impossibile anche il supermercato...rabbia frustrazione e tristezza....e ricerca continua di una soluzione qsiasi... Insomma piccola....così non va bene..quindi forza!!! Alla ricerca di una soluzione!!! Cambio reum...cambio terapia ( lo so, hai già provato molti bio... Ma ce ne sono altri ancora!!)....piangere e lamentarsi va benissimo...per trovare poi la strada..forza!!!!

[LauraD]

Eccomi ... Un altra delle tue sorelle più grandi, che ha memoria elefantiaca di questa indescrivibile sensazione ... Ricorda che noi sappiamo, da lungo tempo, e abbiamo provato ...
Non sei sola, Piccola... E resisti alla tentazione di lasciar perdere le cose importanti.
Devi trovare dentro te bastante forza da cacciare quel dolore nell'angolo che merita ...e serbare tutto lo spazio possibile nei tuoi pensieri riservato AL TUO FUTURO, che e' cio' di cui hai diritto !!!
Noi siamo qui, instabili sui piedi, ma saldissime nella costruzione di ogni singolo giorno !!!
Forza. L.

[mammona]

Piccola Noemi.....
ti hanno già detto tutto chi mi ha preceduto...ma voglio comunque farti sentire tutto il mio affetto, la mia comprensione, la mia vicinanza!!
certo... qualcuno deve riuscire però a farti stare meglio!!
chiamali...e di a loro ciò che hai detto a noi!
ti mando un abbraccio speciale...

silvana

[piccola]

Mi dispiace sapere che anche alcune di voi non stanno bene in questo periodo.. e mi sconforta anche un po' se penso a cosa mi aaspetta in futuro.. so che voi state male da molto più tempo di me e avete molta più forza ma ognuno è a sé e io sono arrivata al punto di non farcela più.. più psicologicamente che fisicamente perché al dolore fisico ci si abitua, al peso emotivo no... avrei cambiato reum ma non mi sembra una scelta intelligente farlo subito dopo aver cambiato Bio.. e poi se Brescia è un centro d'eccellenza non rischio di fare peggio? Alla fine le cure sono le stesse..
Cercherò di pensare positivo per quanto mi risulti difficile..

[gnoma82]

Cara piccola...
penso sia normale passare dei momenti di sconforto come quello che stai passando tu... si è vero bisogna essere forti, pensare positivo, essere ottimisti.... ma diciamoci la verità.... ogni tanto abbiamo bisogno di essere tristi.... per sentirci anche più normali... giorno dopo giorno andiamo Avanti col sorriso sebbene combattiamo con un sacco di problemi più o meno gravi, con una patologia che ci dovremo portare addietro sempre.... e allora sai che ti dico, tornerai a sorridere ne sono convinta.... ma è giusto anche che in questo momento tu sia incavolata e triste... perchè nessuno di noi, per lo più alla tua giovane età merita tutto questo.
Vedrai si tratta di qualche giorno... perchè poi noi lo sappiamo che abbiamo un Marcia in più.... ma proprio per ricaricare quella marcia ci serve un po' di tristezza.... e noi siamo qua e comprendiamo tutta la tua tristezza e ti abbracciamo tantissimo (in fremente attesa della tua irrefrenabile allegria quando ne sarai pronta)

Quando ti stanchi un po' e cammini molto, hai mai provato a prendere una tachipirina prima di dormire? A me aiuta a risposare bene quando sono molto stanca e I dolori non mi mollano.

Un abbraccioneoneone

[mammona]

Cara piccola...
penso sia normale passare dei momenti di sconforto come quello che stai passando tu... si è vero bisogna essere forti, pensare positivo, essere ottimisti.... ma diciamoci la verità.... ogni tanto abbiamo bisogno di essere tristi.... per sentirci anche più normali... giorno dopo giorno andiamo Avanti col sorriso sebbene combattiamo con un sacco di problemi più o meno gravi, con una patologia che ci dovremo portare addietro sempre.... e allora sai che ti dico, tornerai a sorridere ne sono convinta.... ma è giusto anche che in questo momento tu sia incavolata e triste... perchè nessuno di noi, per lo più alla tua giovane età merita tutto questo.
Vedrai si tratta di qualche giorno... perchè poi noi lo sappiamo che abbiamo un Marcia in più.... ma proprio per ricaricare quella marcia ci serve un po' di tristezza.... e noi siamo qua e comprendiamo tutta la tua tristezza e ti abbracciamo tantissimo (in fremente attesa della tua irrefrenabile allegria quando ne sarai pronta)

Quando ti stanchi un po' e cammini molto, hai mai provato a prendere una tachipirina prima di dormire? A me aiuta a risposare bene quando sono molto stanca e I dolori non mi mollano.

Un abbraccioneoneone

sono d'accordissimo con Ilaria!! ....anche per l'abbraccioneoneoneone!!
silvana

[piccola]

Grazie per le belle parole ma purtroppo lo sconforto è ancora tanto... mi sembra di tornare all'esordio della malattia quando stavo malissimo o a ormai quasi quattro anni fa quanto ho avuto un periodo durissimo che mi ha portata su questo forum..
Non riesco a camminare, zoppico, non riesco a lavarmi i denti, faccio fatica anche a scrivere qui.. ormai tutte le medicine che prendo sembrano acqua fresca... domani è giorno di humira, speriamo serva a qualcosa.. è tutta sera che piango e urlo per i dolori prendendomela con tutti come una bambina.. non ne posso più

[Parissa74]

non sai quanto mi dispiaccia leggere questo... e quanto sia frustrante non poterti aiutare...un abbraccio (per quell che vale..)

[mammona]

anche a me dispiace da morire!
ne hai parlato anche solo telefonicamente con chi ti segue ora?
e' vero che i farmaci sono gli stessi a disposizione...ma anche il protocollo può avere delle varianti a seconda da chi viene applicato, e gli stessi farmaci hanno modalità di somministrazione che possono essere variati a seconda del reumatologo....altrimenti non si spiegherebbe la ricerca di molte persone del reum "giusto", del farmaco ad hoc....basterebbe un vademecum per tutti..... invece le persone non sono uguali, e ognuno reagisce diversamente ai farmaci....tenendo presente anche la diagnosi corretta e la conseguente prescrizione.
forse per te non vanno bene gli anti TNF...mi pare che il primo bio che tutto sommato aveva funzionato non era contro gli anti TNF ma contro altre chitochine infiammatorie....forse bisognerebbe andare più a fondo.....
scusa...ti dico quello che penso e che mi è venuto in mente....non ti sto più esortando a sentire un'altra campana, soprattutto se i tuoi genitori non sono d'accordo, ma semplicemente di insistere che così non può andare con chi ti segue....perchè in corso di bio....peggiorare non si dovrebbe!!

lo vuoi anche da me un forte abbraccio?? eccolo!!!!!!!

silvana

[piccola]

Stiamo cercando di contattare la reumatologia del pini proprio ora e prima abbiamo sentito Brescia..devo tornare settimana prossima e intanto prendere 25 di cortisone...
Grazie per il supporto come sempre

[Paperarosa]

Piccola, mi dispiace sentire che stai male malgrado la terapia. Spero che il cortisone ti aiuti a tamponare la situazione, ma certo la soluzione deve essere un'altra. Ti abbraccio (piano piano: mio marito a volte "si arrabbia" perché non mi può abbracciare come si deve, perché io comincia a dire ahi, ahia....!!!)

[casilully72]

Ciao Piccola, ti abbraccio forte forte

[piccola]

Ciao a tutte... oggi sono felice sto molto meglio dei giorni passati.. non so se è per humira fatto ieri, il che sarebbe meglio o per la super dose di corti.. non so nemmeno se è tutta un'illusione come sempre ma per oggi mi godo il fatto di stare decentemente.. certo i dolori ci sono ancora ma perlomeno cammino e riesco ad usare i polsi grazie per avermi sopportata e supportata!

[bagghi68]

Che bello Noemi!!!!!!! Sono strade luce di sentirti così!!!
Speriamo che sia per humira... Ma se anche non fosse è comunque bellissimo sapere che stai meglio!!!
Brava!!!
Facci sapere come prosegue...e non ti preoccupare mai dei tuoi lamenti!!!! Scriverli vuol dire già liberarsene,almeno in parte....e chi meglio di noi ti può capire? Facci sapere!!!!
Mille baci!!!