cerco solo un po' di conforto..

[casilully72]

Cara piccola, mia figlia assume Humira e ho chiedendo delucitazioni al reumatologo prima della somministrazione dello stesso, mi ha confermato che non va somministrato in presenza di infezioni e febbre!!! Spero tu stia bene presto!!
Un abbraccio
Gabriella

[mammona]

...in effetti è cosi! ...il fatto è che i medici spesso danno per scontato tutto...
spero che nel frattempo l'antibiotico abbia iniziato a funzionare e che tu stia meglio!
stai passando un brutto periodo...ma pensa solo che passerà....non ti abbattere!!
...lo so...facile a dirsi...noi siamo con te...e ti pensiamo e ci incrociamoXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
un abbraccione,

silvana

[piccola]

Grazie amiche! Ma che voi sappiate non posso fare humira nemmeno se non ho più la febfebbre da qualche giorno? Non so proprio nulla della tempistica in questi casi.. sono avidi di informazioni a Brescia e io spesso non ci penso a fare domande
spero davvero che questo periodaccio finisca presto soprattutto perché a causa dei dolori dormo poco e male e così poi sono nervosa tutto il giorno e non studio e non cambino niente di buono.. ahhhh che pazienza che ci vuole vero?

[LauraD]

Ehhhhh ..... Si.



Io eviterei il fai da te e insisterei a chiedere informazioni ai bresciani...
Non e' che ci siano tempistiche ricorrenti o standard...
Ciascuno di noi ha i suoi tempi..
Non mollare !!!
Chi la dura la vince .
Giuro.

[mammona]

bene che la febbre sia sparita!! vedi che sei una roccia??
buon segno, probabilmente stai guarendo lo stesso, e humira non ti ha infastidito più di tanto, ma...si sa...una telefonata in più...meglio che una in meno!!
ma poi scusa, non hai una mail con qualcuno di Brescia per fare queste domande? cioè, qualunque cosa ti accada devi andare di persona? no.....
bisogna essere noiosi...come mosche e zanzare....o ci ascoltano o ...ci evitano!!

[piccola]

ho il numero di un reum.. nient'altro credo.. martedì chiederò spiegazioni più esaurienti!!
intanto ho ritirato gli esami.. VES a 90 e PCR a 86 (l'ultima volta a Novembre era 38).. e tanti altri valori sballati.. è un buon segno no?

[mammona]

Noemi...è il segno che sei in piena riacutizzazione!!
nonostante Humira!!!!e tutto il resto!!
la VES a 90 Glo ce l'ha avuta quando la malattia è esplosa ed è stata ricoverata...e lo credo che a capodanno stavi così male!
allora martedì hai la visita? bhè, spero che questa volta...magari ti facciano analisi più approfondite per capire quale bio potrebbe funzionare meglio...o che mettano in campo il dott. G. per dipanare questa matassa!
e certo che così non puoi continuare, neppure con le solite dosi di corti che ti danno!! qui bisogna agire alla radice, ma per farlo devono appunto trovare il motivo, cosa si innesca nel tuo organismo!
che dirti Piccolina? lo sai quanto mi dispiace....spero che il tuo ragazzo ti tenga buona compagnia in questi giorni che separano martedì....e per gli studi...ci sarà tempo quando starai meglio....in fin dei conti, anche se rimani indietro di un semestre...pazienza! la testa è da un'altra parte....
sai che anche Gloria è in crisi in quel senso? non le piace la facoltà che ha scelto, pensava diversa, ecc ecc....ed era il suo sogno!! boh?
riesci a tenere a bada i dolori? (usa quel numero di reum!!)

un bacio, io resto con la mente agganciata, ad aspettare che qualcosa accada, di meglio!!!

silvana

[piccola]

Silvana grazie per essermi sempre accanto... martedì a brescia cercherò di ottenere qualcosa in più del solito.. non voglio essere cattiva con loro ma non capisco come possa essere un centro di eccellenza.. magari sono sfortunata io! riesco a godermi qualche ora al giorno senza troppi dolori, non di più però non sono nemmeno bloccata a letto come in altre occasioni.. forse perché più si va avanti più ci si abitua a convivere con il dolore? non lo so
forse ve l'ho già chiesto ma non ricordo.. qualcuno mi può spiegare la differenza tra connettivite indifferenziata e artrite reumatoide? cioè da quel che so la connettivite può evolvere in artrite (o altre forme) ma può anche restare tale e non ha abbastanza "caratteristiche" per essere definita come una delle connettiviti differenziate.. tutto qui? e a livello di sintomi? mi è anche capitato di leggere che la connettivite sarebbe più leggera delle altre forme reumatiche.. dovrei quindi ritenermi fortunata?
Buona domenica!

[bagghi68]

Ciao Noemi.... Mi dispiace tantissimo che non stai bene.... Del resto VES e PCR parlano chiaro!!! Quando martedì vedrai il reum gli dovrai fare una serie di domande molto precise e devi esigere delle risposte altrettanto precise!!! Non temere di essere cattiva.... Si tratta della tua salute, hai sempre seguito i loro consigli e le cose non stanno andando bene.... Quindi ti devono delle siegazioni... O perlomeno devono ascoltarti con molta attenzione e impegnarsi subito nella ricerca di una nuova terapia che sia efficace!!
Attendo gli sviluppi!!! Coraggio Noemi!!!

[mammona]

Ciao Noemi.... Mi dispiace tantissimo che non stai bene.... Del resto VES e PCR parlano chiaro!!! Quando martedì vedrai il reum gli dovrai fare una serie di domande molto precise e devi esigere delle risposte altrettanto precise!!! Non temere di essere cattiva.... Si tratta della tua salute, hai sempre seguito i loro consigli e le cose non stanno andando bene.... Quindi ti devono delle siegazioni... O perlomeno devono ascoltarti con molta attenzione e impegnarsi subito nella ricerca di una nuova terapia che sia efficace!!
Attendo gli sviluppi!!! Coraggio Noemi!!!

d'accordissimo con Bagghi!!

per la tua domanda...forse non sono la persona più adatta...so che l'ar è una delle connettiviti, a livello di sintomatologia...non credo si discostino molto, perché come dici tu, la connettivite indiffrenziata si deve ancora definire (se lo farà) in una specifica malattia....guarda, tanto per variare un po', ho trovato questo, ti invio il link: http://www.reumatologia.unimo.it/malatt ... iviti.html

spero nel frattempo tu non stia troppo male....

[piccola]

visita fatta e dottor G. entrato in campo.. sospeso humira e adesso devo prendere la colchicina e un antibiotico e tra un mese mi rivedono insieme, il mio reum e Dott. G.. sospettano che abbia lo Still e ho una montagna di ricette con esami da fare per la prossima volta.. ho fatto la spesa di ricette! Chissà come andrà questo mese.. speriamoo

[giovi74]

Ciao piccola ti auguro che ora inizi l' inversione di tendenza te lo meriti
Giovanna

[bagghi68]

Bene!!! Due reum al posto di uno!! Può solo andare bene!!! Sicuramente l'ingresso in campo di G è positivo...è come dire ..adesso basta, qui non si scherza, questa ragazza deve star bene al più presto!!!
Facci sapere gli sviluppi!!! Mi sembra che la diagnosi sia ancora in fase di definizione.... Ma l'impegno dei reum adesso è al top!! Un forte abbraccio!!!

[mammona]

Bene! col dott. G. entrato in campo...mi sento più tranquilla!!
glielo hai per caso detto...che fai parte della ns. famiglia di reumamici fondata da lui?....non vorrà mica fare brutta figura!!
dai, sono sicura che tornerai a stare bene, questa volta, e non benino solo come prima!
ti penso...da lontanuccio....ma con tanto tanto affetto!

silvana

[casilully72]

Da quello che ho letto, sicuramente questa è la volta buona!! Vedrai che tutto andrà bene!!
Un abbraccione

[Paperarosa]

Da quello che ho letto, sicuramente questa è la volta buona!! Vedrai che tutto andrà bene!!
Un abbraccione

[BlackStar96]

Ciao Noemi, mi dispiace aver letto che non sei stata bene, però adesso con l'ultima visita penso proprio che qualcosa sia cambiata! Meriti di stare bene, sono più che positiva, aspetto buone notizie! Ti abbraccio

[piccola]

Grazie a tutte amiche! vi abbraccio e vi terrò aggiornate

[casilully72]

Ciao Piccola.. aspettiamo tue notizie!! Un abbraccio grande

[claudimora]

Ciao cara piccola, tifo per te, e ..... coraggio!! (e pazienza) per tutti gli esami che devi fare, ma così almeno si definirà bene la situazione e sono sicura che ne verrai fuori. Un bacio, Claudia