cerco solo un po' di conforto..

[piccola]

Buongiorno e buona domenica.. mi sembra di stare un pochino meglio negli ultimi giorni! anche se ho paura a dirlo, soprattutto perché mi fa strano pensare di poter star meglio senza bio piuttosto che con.. comunque negli ultimi giorni dormo molto meglio e al mattino non sono costretta ad alzarmi alle 7 a causa dei dolori.. anche la sera, che è l'altro momento critico, va un po' meglio..riesco a fare le semplici azioni quotidiane come mettere il pigiama o anche solo camminare dritta e senza zoppicare..
sono felice di questi miglioramenti ma ho paura che sia dovuto anche al fatto che non ho fatto moto e appena farò qualcosa di più impegnativo, addio tutto!
ieri sono andata a vedere la partita di basket del mio ragazzo e poi quella delle mie vecchie compagne.. non ho trattenuto le lacrime, è un anno che non gioco più e che mi sento dire porta pazienza..

[mammona]

SONO FELICE DI QUESTE NOTIZIE!! ...NON E' STRANO STAR MEGLIO SENZA BIO...SI TRATTA SOLO DI AZZECCARE LA CURA GIUSTA...CHE A VOLTE è PIù SEMPLICE DI QUELLO CHE SI PENSAVA! PIù SEMPLICE NON VUOL DIRE MENO EFFICACE O MENO TOSTA...MA SOLAMENTE DIVERSA.
A VOLTE POI è L'ORGANISMO STESSO A "LIMITARE" LA MALATTIA...ANCHE SOLO PER UN PERIODO, QUINDI DAI...INCROCIAMO TUTTO L'INCROCIABILE PER TE!!
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QUANDO SARAI MENO INFIAMMATA POTRAI DI NUOVO FARE MOTO.....ORA HAI FATTO BENE A RIPOSARE...

NOTA DOLENTE: LO SPORT CHE PER ORA HAI DOVUTO ABBANDONARE... MAGARI LO POTRAI RIPRENDERE, A LIVELLO AMATORIALE ....è SOLO UNA DELLE COSE IMPORTANTI DELLA TUA VITA...NON FARNE UNA MALATTIA MI RACCOMANDO!! MA CAPISCO PICCOLA......


SILVANA

[lorichi]

CIAO PICCOLINA, E' UN PO CHE LATITO E NON SONO RIUSCITA A LEGGERE TUTTO QUELLO CHE E' STATO SCRITTO MA CERCO DI AGGIORNARMI.....
LEGGO CHE HAI SMESSO L'ATTIVITA' SPORTIVA... POSSO SOLO IMMAGINARE QUANTO QUESTO POSSA COSTARTI........LO IMMAGINO SOLTANTO PERCHE' IO NON SONO MAI RIUSCITA FARE ALCUNA ATTIVITA' SPORTIVA E SONO LA BELLEZZA DI 40 ANNI CHE NON CORRO NEANCHE PER POCHI METRI.
QUESTO NON TI CONSOLA LO SO MA TU SEI UNA RAGAZZA FORTE ED IN GAMBA ED HAI CAPITO DA SOLA CHE STRESSARE LE ARTICOLAZIONI NON E' LA COSA MIGLIORE DA FARE PER CHI HA UN'ARTRITE. MAGARI PUOI TROVARE COSE MENO IMPEGNATIVE CHE PUOI FARE SENZA CAUSARE INFIAMMAZIONE.....PENSACI E INTANTO VAI A VEDERE LE PARTITE LI SEI NEL TUO AMBIENTE E PER ORA FAI LA BRAVA TIFOSA POI VEDRAI CHE TROVERAI UN VALIDO SOSTITUTO ALLO SPORT CHE PRATICAVI. L'IMPORTANTE E' NON PENSARE CHE SE NON PUOI FARE QUELLO NON PUOI FARE ALTRO, NON E' COSI'
UN ABBRACCIO

[Tiffany]

Concordo con Silvana. Praticare sport a livello amatoriale quando ti sentirai meglio sarà un toccasana. Te lo dice una che nuotava a livello agonistico e poi ha nuotato per pura passione.
Un abbraccio piccolina

[BlackStar96]

Ciao Noemi, sono contenta che stai meglio pur non prendendo i bio, vuol dire che qualcosa sta cambiando purtroppo non dev'essere stato facile lasciare lo sport che più ti faceva, non posso capirlo a pieno perché non ho mai praticato sport, ma posso immaginare che il solo pensiero ti faccia tristezza, però ancora non puoi sapere ciò che accadrà, so che queste parole sembrano delle frasi fatte, ne sento tutt'ora anch'io, ma in realtà è proprio così... accade sempre qualcosa che noi credevamo impossibile da realizzarsi e quel traguardo non è nemmeno lontano
Un forte abbraccio

[piccola]

è stato più che altro un momento di sconforto perché era da tanto che non le vedevo tutte insieme e oltre allo sport in sé mi è mancata la complicità che si crea tra compagne in uno spogliatoio e che io ho un po' perso! anche se so che mi vogliono bene e io a loro.. in ogni caso so che ho tante cose belle nella mia vita e se il basket tornerà meglio, altrimenti continuerò a concentrarmi su altro..
questa settimana è piena di novità per me.. domani inizio a lavorare, si tratta di un lavoro part-time e se tutto va come previsto andrò due giorni in uni così da seguire le lezioni di lingua e gli altri giorni dedicherò la mattina allo studio e il pomeriggio al lavoro..inoltre dovrei iniziare un corso per diventare istruttrice di minibasket sulle orme del mio papà e del mio amore.. un modo per non abbandonare la mia passione.. ultima novità: ho preso appuntamento con una psicoterapeuta e ci andrò giovedì! alterno momenti di serenità a momenti di grande sconforto e soprattutto ansia che magari è anche normale alla mia età ma io a volte mi sento davvero sopraffatta perché nemmeno mi fa dormire.. quindi se può essermi utile ben venga, vedremo! in tutto ciò sto studiando per l'uni con un pizzico di voglia in più rispetto ai giorni scorsi..
non so come andranno tutte queste cose, magari sbatterò solo la testa e sarà un gran casino ma se non facessi un po' di caos non sarei io.. ferma non ci so stare!

[LauraD]

... Detto così... A occhio e croce ...
Mumble mumble ....

Secondo me SEI BRAVISSIMAAAAAAA .... !!!!!!
Complimenti sinceri ... Voi ragazzi alle volte ci siete d'aiuto e d'esempio !!
Grazie !!!! e continua così. L.

[mammona]

...e brava Noemi!!
fai benissimo a fare il corso per istruttrice, col tuo carattere mi sembri un'ottima motivatrice!! ..inoltre come hai detto tu ti permetterebbe di restare nell'ambiente che ami!
indubbiamente ci sono molte cose in pentola...vedrai strada facendo se riesci a fare tutto o no...ma io ne sono quasi sicura!!
più che altro per lo studio e la frequenza all'Uni...ma tutto si puo' fare!!...
ottimo per la psico...mia figlia ne ha tratto un po' di giovamento, mi sembra!..anche se purtroppo questa dott. ora è incinta...e riceve fino a febbraio poi stop...la cosa mi ha disturbato non poco, perchè Glo non aveva finito, ha bisogno di lei...ed ora si trova...così....tra l'altro non è alla fine della gravidanza, capirei di più, ma all'inizio, ed il suo è un lavoro sedentario...certo, anche lei ha diritto alla sua vita...ma...

dai....sei una forza della natura!!


silvana

[[Luigi]]

Beh? Com'è andata con lo psicoterapeuta?

[piccola]

questi primi giorni a tempo pieno sono stati abbastanza pesanti e i dolori sono tornati a farsi sentire prepotentemente.. stamattina alle 6 ero sveglia e non ho più chiuso occhio.. ma io non mollo, vedremo chi vince alla fine
per settimana prossima avrò 12 ore di lavoro quindi nulla di esagerato, perciò credo di riuscire a preparare l'esame decentemente.. o almeno spero
dalla psicoterapeuta mi sono trovata molto bene, abbiamo parlato della mia ansia e del fatto che ho sempre "litigato" col sonno (da piccola, ma a volte anche da grandicella, iniziavo al pomeriggio a dire "stasera non dormo" e poi non dormivo davvero se non con mia mamma.. avevo una paura terribile dalla solitudine, del buio, della notte e di tutti i pensieri che ne derivano..) e si dice speranzosa di poter risolvere gran parte del problema perché mi vede grintosa e determinata..
ieri ho fatto l'ecocardiografia e a parte un paio di piccoli difettucci che però non sono preoccupanti tutto ok!
oggi mi sento abbastanza positiva perché almeno una delle mie migliori amiche è tornata alla base (una, cioè questa, studia a Venezia e l'altra sta facendo un periodo alla ricerca di se stessa a Tenerife dallo zio) e siamo state un po' insieme oggi pomeriggio.. è sempre bello rivedere le persone care
vi auguro una buona serata

[lorichi]

BRAVA NOEMI! ERO SICURA CHE TI SARESTI RIMBOCCATA LE MANICHE. RIMANERE NELL'AMBIENTE E' LA COSA GIUSTA DA FARE E SONO SICURA CHE FARAI UN BEL LAVORO.
CONTINUA COSI'.

[casilully72]

Che bello sentirti così combattiva!!! Sei una ragazza eccezionale!!!

[piccola]

Ciao forum! ieri ho dato l'esame all'uni, sono uscita di casa alle 7 e sono rientrata alle 18 alle 19 sono ripartita per iniziare il corso di istruttrice minibasket e a mezzanotte finalmente ho finito tutto..ovviamente da ieri sono piena di dolori al punto di tornare a non dormire ma mi auguro che sia solo una parentesi dovuta agli orari molto duri che ho dovuto sostenere negli ultimi giorni per barcamenarmi tra lavoro, studio e il resto.. da oggi sarò un pochino più tranquilla e spero vada meglio e poi lunedì in ogni caso ho la visita..
il caso ha voluto che il formatore del mio corso minibasket abbia 'l'artrite reumatoide però lui da 5-6 anni sta bene e non assume farmaci perché va da una dottoressa che "cura la persona e non la malattia".. mi ha dato il numero e detto di pensarci.. non è il primo che mi parla di cose del genere e che sta bene.. io sono scettica davanti a queste cose però la possibilità di stare bene senza farmaci è allettante!

[mammona]

...E CERTO NOEMI CHE SEI UNA FORZA DELLA NATURA!!
TI STAI STANCANDO DAVVERO MOLTO...FORSE UN PO' TROPPO! ..MA SI SA...I GIOVANI RECUPERANO PRESTO, QUINDI SPERO CHE OGGI TU FACCIA LA BRAVA E TI RIPOSI UN PO'!
PENSO ANCHE IO CHE I DOLORI SIANO STATI AMPLIFICATI PER LA STANCHEZZA, E A VOLTE NON SI RIESCE A DORMIRE ANCHE SOLO PER QUEST'ULTIMA...POI SE CI METTI I DOLORI....!
IL DISCORSO DI "CURARE LA PERSONA E NON LA MALATTIA"....SI SENTE SPESSO! ...MA MI CHIEDO COME POSSA FUNZIONARE QUANDO LA MALATTIA PRESENTE NON è INSORTA SOLO PER CAUSE PSICOLOGICHE E AFFINI...CI SONO TANTE DI QUELLE CONCAUSE CHE PORTANO AD AVERE QUESTO TIPO DI MALATTIE AUTOIMMUNI (LA GENETICA, IL CASO, L'ALIMENTAZIONE, FATTORI ESTRINSECHI ED INTRINSECHI E POI....LA SFORTUNA!)....CHE DUBITO FORTEMENTE CHE SIANO LA SOLUZIONE ....POSSONO CERTO AIUTARE, SPECIE QUANDO CI SONO RISVOLTI PSICOLOGICI CHE NON AIUTANO LA REMISSIONE, MA...IO STAREI MOLTO MOLTO ATTENTA!
SECONDO ME QUESTE TERAPIE POSSONO AIUTARE ABBINATE ALLE ALTRE TRADIZINALI, E MALE NON FA, MA...DA QUI A DIRE CHE UNO RIESCA A STARE BENE SENZA FARMACI...CE NE PASSA!
MI CHIEDO INOLTRE SE QUESTA PERSONA NON SAREBBE ANDATA IN REMISSIONE COMUNQUE, ...PENSA SE GLORIA AD ESEMPIO AVESSE CONTINUATO AD ASSUMERE QUEI RIMEDI FITOTERAPICI E OMEOPATICI CHE AVEVA PROVATO...E FOSSE ANDATA IN REMISSIONE COME LO è ORA: AVREMMO PENSATO CHE ERA MERITO DI QUELLO! ...INVECE CI è ANDATA GRAZIE AI FARMACI TRADIZIONALI E AL SUO ORGANISMO....PER ORA STA BENE SENZA PRENDERE NULLA...SPERO CHE LA COSA DURI TANTO, TANTISSIMO TEMPO!!
PERò...PENSO ANCHE CHE TENTAR NON NUOCCIA...PUOI CONTATTARE QUESTA DOTTORESSA...MAGARI FISSARE UN INCONTRO...E VALUTI...HAI LA MATURITà E LA CAPACITà PER CAPIRE SE è UNA STRADA DA PERCORRERE PARALLELAMENTE A QUELLA CHE STAI SEGUENDO O NO....MAGARI!!
UN ABBRACCIO PICCOLA NOEMI!

[lorichi]

CIAO PICCOLINA, RACCOGLIERE INFORMAZIONI NON COSTA NULLA E NON FA DANNI
PERSONALMENTE QUANDO LEGGO STORIE DI PERSONE CHE "GUARISCONO" SENZA FARE NULLA PENSO PER PRIMA COSA AD UNA REMISSIONE SPONTANEA.......(PARLO SOLO DELLE NOSTRE PATOLOGIE) POI E' VERO CHE UNO STILE DI VITA, UN CARATTERE OTTIMISTA E TANTI ALTRI FATTORI PARTECIPANO A FAR STARE MEGLIO.
CONCORDO CON SILVANA, CHIEDI INFORMAZIONI E VEDI CHE IMPRESSIONE TI FA
MA NON CI HAI DETTO LA COSA PIU' IMPORTANTE: COME E' ANDATO L'ESAME?
(DOMANDA RETORICA, SARA' ANDATO BENISSIMO!!!)

[piccola]

mah io sinceramente non mi fido quasi per nulla di queste cose.. ovvio che mi viene voglia di provare o perlomeno di pensarci se immagino una vita senza dolori e senza farmaci ma, come ho già detto, non mi fido.. volevo più che altro sentire i vostri pareri.. e poi adesso ho troppe cose tra lavoro, uni, corso, psico e tutto quanto non ho proprio voglia di assumermi un altro impegno.. l'esame è andato abbastanza bene, ho preso 29.. un voto che mi lascia un po' così ma ormai non ci posso fare nulla..
ieri sono stata al controllo e visto che va meglio e anche gli esami sono migliorati mi ha detto di continuare così e ci rivediamo tra un mese!

[giovi74]

Ciao piccola sono contenta per te
L' esame andato bene e l' artrite in miglioramento mi sembra tutto più che positivo
Giovanna

[lorichi]

CAPISCO CHE 29 "TI LASCIA UN PO COSI'" MA ..............APPLAUSI! APPLAUSI! BRAVA!

[claudimora]

CIAO PICCOLINA, RACCOGLIERE INFORMAZIONI NON COSTA NULLA E NON FA DANNI
PERSONALMENTE QUANDO LEGGO STORIE DI PERSONE CHE "GUARISCONO" SENZA FARE NULLA PENSO PER PRIMA COSA AD UNA REMISSIONE SPONTANEA.......(PARLO SOLO DELLE NOSTRE PATOLOGIE) POI E' VERO CHE UNO STILE DI VITA, UN CARATTERE OTTIMISTA E TANTI ALTRI FATTORI PARTECIPANO A FAR STARE MEGLIO.
CONCORDO CON SILVANA, CHIEDI INFORMAZIONI E VEDI CHE IMPRESSIONE TI FA
MA NON CI HAI DETTO LA COSA PIU' IMPORTANTE: COME E' ANDATO L'ESAME?
(DOMANDA RETORICA, SARA' ANDATO BENISSIMO!!!)

Piccolina, sei grandissima, secondo me sei da 30 e lode nella vita. Colgo l'occasione di questo scambio di idee sulle nostre malattie, per raccontarvi cosa mi sta succedendo, perchè sono in remissione, senza farmaci. Anche io sono molto diffidente sulle facili guarigioni, ovviamente, però mi è successo che l'anno scorso, pur assumendo methotrexate 15 mg, voltaren 100 e medrol 6 mg, da marzo 2014, dopo aver avuto qualche mese di miglioramento, a settembre ho ricominciato ad avere sempre più dolori alle mani e il deterioramento sempre più evidente, perchè le articolazioni dei polsi e delle falangi erano sempre più deboli, lasse e dolentissime. Pian piano nonostante il metho i dolori sono tornati anche alle altre articolazioni, soprattutto al bacino, ai gomiti e alle caviglie, insomma stavo di nuovo malissimo e molto preoccupata. Il mio reum al quale inviavo email disperati, con tanto di foto delle mani (sempre .... + storte) al massimo mi ha detto di alzare il cortisone. Allora all'inizio di novembre gli ho chiesto se potevo passare ai farmaci biologici e lui mi ha inviato per email la lista degli esami da fare. Così ho cominciato a fare questi esami, però il mio reum mi ha detto che mi dovevo trovare da sola un centro reumatologico per la somministrazione del bio, perchè al CTO di Roma, dove lui lavora (ma sono sempre andata privatamente) prendono solo le persone residenti in quella ASL. Mi sono sentita persa, piena di dolori e con tutti gli effetti collaterali della terapia, infatti, oltre a nausea e mal di stomaco, mi sono beccata tutte le infezioni possibili immaginabili e più strane, oltre a un'influenza cronica, con mal di gola e tosse.
Il mio ex-marito, che è un medico di medicina generale, da tempo mi diceva di provare un approccio diverso per curare la mia malattia, ma io ero stata più propensa a seguire la terapia del reum. Invece a novembre ho accettato di provare questo approccio diverso, che in sostanza consiste in questo: invece di andare a colpire il sistema immunitario, il cui funzionamento-equilibrio è fondamentale per la salute dell'organismo, per esempio con il metho o con i biologici, perchè non provare a neutralizzare il più possibile i fattori che sono alla base delle nostre malattie reumatiche, cioè andare alle cause, che risalgono a fattori genetici, ambientali e psicologici, e quindi prendercene cura per quanto possibile? Prima cosa, mi ha suggerito di fare degli impacchi alle mani con un fango curativo a base di zeolite di origine vulcanica. La zeolite è costituita da un gruppo di minerali che hanno proprietà molto interessanti, è chiamata "spazzino dell'organismo" in quanto riesce a chelare e neutralizzare moltissime molecole nocive, dai metalli pesanti ai radicali liberi. Possono essere queste molecole che fanno innescare l'infiammazione? Di sicuro tra ciò che beviamo, mangiamo e respiriamo, il nostro organismo è sottoposto a stress molto maggiori di un tempo, sembra che alcune sostanze si annidino nelle articolazioni, forse il nostro sistema immunitario impazzisce perchè le riconosce come nemiche, come fossero batteri o tossine. Insomma, fatto sta che con questi impacchi ho ricominciato a vivere, le mani non facevano quasi più male. A questo punto sono andata a Bolsena a parlare con il direttore scientifico di questa azienda che produce i fanghi per saperne di più e per chiedere le pubblicazioni scientifiche sulle proprietà di questi minerali (lavoro in ambito della ricerca clinica, anche se solo a livello etico-amministrativo, e non "clinico", però come forma mentis sono abituata a cercare e a dare peso alle evidenze scientifiche). Fatto sta che c'è la possibilità di assumere la zeolite anche per bocca, è un dispositivo medico certificato, e non un farmaco vero e proprio, ed è senza effetti collaterali. Ho cominciato ad assumere questa polvere di zeolite il 6 dicembre 2014, mentre il 5 dicembre ho fatto la mia ultima iniezione di methotrexate. Ultima anche perchè comunque ormai non mi faceva più niente, e infatti mi stavo orientando verso i farmaci biologici. Il mio prossimo appuntamento sarà il 29 aprile al centro reum del San Camillo. Però ora sono in remissione. I dolori sono quasi del tutto scomparsi, comunque sono rari e vivibilissimi. Sarà una remissione spontanea? Può essere, però se è così, la sto aiutando, non solo con questi minerali per bocca e come gel per le mani (adesso non uso più i fanghi, tranne raramente quando ho stancato molto le mani) ma anche facendo yoga, che mi sostiene bene da un punto di vista psicologico .... a parte il fatto che sono psicologa, quindi un po' mastico la materia, e inoltre, altro fattore scatenante importante, sto curando molto la mia alimentazione. CI sono molti cibi che sostengono le infiammazioni, allora li evito o li limito. Ecco questa è una cosa davvero importante secondo me: noi dal punto di vista organico siamo fatti di ciò che mangiamo? Allora come fa un medico o un reumatologo a curarci senza neanche chiederci cosa mangiamo? il mio reum almeno, non me l'ha proprio chiesto, allora con l'aiuto di un altro medico e una dietologa, sto trovando il mio giusto regime alimentare, tenendo conto della mia malattia autoimmunitaria, quindi in primis evitando i cibi che possono stimolare le infiammazioni. Ora non lo so quanto e se durerà la mia remissione, ma ora sono tornata una persona "normale" e me la sto godendo tutta, ma shhhh! piano piano, incrociando moltissimo le dita! Non so se queste informazioni possono essere utili a qualcun altro, ma io mi sono sentita di darvele perchè per me è una cosa troppo bella e assolutamente insperata e non potevo non fare passa-parola anche se, ripeto, potrebbe solo essere un caso fortuito che forse non durerà più di tanto. Cara Piccola, vedo che questa malattia ti ha resa immensamente più matura, sensibile e in gamba di tante altre persone, quindi c'è sicuramente anche un lato molto positivo! ti auguro tutto il bene del mondo. Un abbraccio, Claudia

[piccola]

Claudia hai fatto benissimo a condividere la tua esperienza.. ogni consiglio può essere di piccolo ma anche grande aiuto per tutti gli altri che vivono nella nostra stessa situazione.. spero che il tuo momento positivo duri il più possibile!

io sto benino.. è stata dura per il mio fisico adeguarsi ai nuovi pesanti ritmi e infatti erano tornati dolori forti ma adesso, dopo un mese di lavoro e due settimane e mezza che è ripresa l'uni sembra che vada meglio.. i dolori sono abbastanza sopportabili quindi forse mi sono abituata al carico.. sono un po' in ansia perché lunedì il mio ragazzo ha saputo che forse dovrà andare via per lavoro tutta la settimana prossima e la decisione dovrebbe arrivare questo pomeriggio.. lo so che è solo una settimana, ma mi manca così tanto anche se non lo vedo per un solo giorno.. però so anche che è il suo lavoro e io non posso né devo né mi permetterei mai di ostacolarlo..
intanto sabato andrò a fare i miei esami del sangue e vediamo come va..
un saluto a tutti..