Mi presento... spondiloentesoartrite sieroneg

[claudimora]

Grazie Giovi, per non tralasciare niente ora riprenderò in considerazione l'ipotesi suggerita. Forse io ho sia artrosi che artrite?!? anche nei periodi in cui non facevano male, le mani hanno continuato a deteriorarsi, non sono andati di pari passo, e questo non me lo aspettavo proprio. E mettiamoci che ho anche problemi seri alle sacroiliache. Uffa e poi, che bello, mi è tornata un'altra volta l'influenza (grazie meto-corti?) Ma oggi c'è il sole, meno male, si asciuga l'umidità sto a casa a lettuccio e tutto sommato oggi è una spledida giornata.

[mammona]

ciao Claudia.
pensavo che sì, è il caso che tu faccia bene il punto della situazione!! per non avere ulteriori danni alle mani e curarti al meglio!
a volte artrite e artrosi vanno a braccetto....
silvana

p.s. non metti più il tuo avatar? sei così una bella donna...sorridente...faceva piacere vederti...

[bagghi68]

Scusami Claudia.....ti ho sempre letto...ma forse non ti ho scritto!!! Scusami!!
Sono in pensiero per le tue mani....dovrai cercare di avere una diagnosi precisa!!! Ti mando un saluto affettuoso e un forte abbraccio!!!

[claudimora]

Care Silvana, e Bagghi, vi penso con gioia per i vs racconti positivi e vi auguro ogni bene per questo nuovo anno 2015, anche a Gloria.
E rinnovo gli auguri a tutte le amiche/i del Forum.

Per iniziare l'anno.... riepilogo della situazione.
Ho un appuntamento privato con il solito reum per il 27 gennaio, ma credo che quel giorno non ci andrò, anche perchè con lui ho anche un appuntamento con il CUP per il 2 aprile e visto che ho finito i risparmi, è meglio eventualmente andare con il CUP che ho anche l'esenzione, sempre che mi vada di andarci, perchè mi ha delusa con le terapie, il meto non mi fa più effetto, lui al massimo mi ha aumentato il corti, dicendomi di rivolgermi a un qualunque centro reumatologico non meglio definito in risposta alla mia richiesta di provare il biologico. Non si fa così. Forse è in fase di burn-out? Forse si.
Nel frattempo ho preso un altro appuntamento con il CUP per il centro reumatologico del San Camillo, scelto, diciamo, a caso, che mi è stato dato per la fine di aprile. E qui speriamo bene!!! Ho dolori dappertutto, soprattutto sempre alle mani. Unico sollievo, gli impacchi notturni con i fanghi terapeutici, mille volte meglio del diclofenac. Siccome tutto il guaio grosso è esploso il 17 gennaio del 2014, questa è la prima volta che nei giorni di festa ho avuto così tanta difficoltà a preparare le cose, dalla cucina, ai pacchetti per i regali. Meglio non pensare al futuro, ma vivere al meglio giorno per giorno, cercando di fare tutto il possibile per affrontare, curare e convivere con la malattia, con coraggio e ottimismo. Buon anno nuovo a tutte/i e tanta salute!

[claudimora]

OK per il San Camillo allora, anche io ne ho sentito parlare bene, ma chissà... speriamo bene.
I dolori in questi giorni stanno andando meglio (shhh! ho paura a dirlo) e quindi ogni volta che sto benino vado a fare un po' di yoga. Ma oggi ho esagerato, ho cercato di fare quasi come gli altri e da questo pomeriggio la sto pagando, uffa. Beh, con la razionalità lo so che dovrei evitare, ma qualche volta mi lascio prendere e patatrak. L'anno scorso ho dovuto rinunciare proprio di questi tempi, e solo a ottobre ho ripreso con mille cautele. Il fatto è che mi fa tanto bene anche psicologicamente e quindi.... ho pagato proprio oggi la quota per il mese di gennaio, speriamo di farcelaaaaa!

[rosaria1956]

CIAO CLAUDIA
HAI FATTO BENISSIMO AD OPTARE PER IL CAMBIO DI MEDICO...CIOE' ADDIRITTURA QUESTO REUM TI HA DETTO DI TROVARTI UN CENTRO?
MA CHE MODI DI FARE!!!!
VEDRAI CHE INSERITA NELL'AMBITO DI UN BUON AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA, POTRAI ESSERE CERTAMENTE SEGUITA MEGLIO
...MA GUARDA...NON CI POSSO PENSARE A COME TI HA RISPOSTO STO MEDICO!!!!
ANCHE LE TUE ULTIME VICISSITUDINI ME LE SON PERSE, MA STA RISPOSTA CHE TI HA DATO MI STA PROPRIO SULLO STOMACO

[claudimora]

CIAO CLAUDIA
HAI FATTO BENISSIMO AD OPTARE PER IL CAMBIO DI MEDICO...CIOE' ADDIRITTURA QUESTO REUM TI HA DETTO DI TROVARTI UN CENTRO?
MA CHE MODI DI FARE!!!!
VEDRAI CHE INSERITA NELL'AMBITO DI UN BUON AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA, POTRAI ESSERE CERTAMENTE SEGUITA MEGLIO
...MA GUARDA...NON CI POSSO PENSARE A COME TI HA RISPOSTO STO MEDICO!!!!
ANCHE LE TUE ULTIME VICISSITUDINI ME LE SON PERSE, MA STA RISPOSTA CHE TI HA DATO MI STA PROPRIO SULLO STOMACO

Carissima Rosi, quel reum mi ha detto di cercarmi da sola un centro reumatologico, e pur lavorando come reum dirigente da una ventina di anni al CTO, non ha voluto che andassi lì, perchè non sono residente in quella ASL. Mah. A ottobre, non facendo più effetto il metho, con le mani a fuoco e in piena degenerazione, avevo sperato tanto nel biologico. La prossima visita reumatologica la farò al San Camillo (RM) il 29 aprile (CUP) ma per fortuna ora sto un po' meglio, sai, per scaramanzia ho un po' paura a dirlo, speriamo bene.... Spero che tu adesso stia abbastanza bene, ogni tanto vado a leggerti e a fare il tifo per te, ma ho perso il filo ti abbraccio forte e ti auguro tanta salute

[claudimora]

Cara Rosi, ho visto che il 29 ti hanno ricoverata in malattie infettive. Vedrai che finalmente scocpriranno l'origine della febbre e ti rimetteranno in sesto. Aspettiamo tue notizie, ti abbraccio forte, siamo tutte con te!

[claudimora]

Ciao Claudia come va??
Ti ho appena risposto nella mia pagina.
Io comunque aspetto un'altra chiamata per fare in regime di dh risonanza, visita dermatologica e scintigrafia.
Alla fine non sono più andata dal mio Reum ma ho deciso di cambiare visti gli ultimi comportamenti.
Sono andata privatamente da un Reum del San Camillo che ha deciso di fare il dh per velocizzare i tempi e per evitare le enormi spese.
Ti devo dire che lui mi ha fatto una buona impressione anche se non posso sbilanciarmi ma quando sono andata a fare il dh le signore parlavano davvero bene del reparto.
Comunque i tuoi dolori come vanno? Per adesso non stai facendo nessuna terapia?
Un grande abbraccio
Alessia

Ciao cara Alessia, grazie per l'aggiornamento e per le preziose informazioni sul San Camillo. Io ti leggo sempre quando entro nel blog perciò qualcosa sapevo. Pensavo che in quella data del 28/01 ti avrebbero fatto molti degli esami richiesti. Però so anche che i risultati delle indagini non sono immediati, quindi anche l'eventuale revisione della diagnosi e la nuova cura non sono immediate. Spero che i tuoi dolori nel frattempo siano più sopportabili.
Io ora ho pochissimi dolori, ma super-incrociamo le dita. Sto facendo una cura a base di minerali che hanno proprietà chelanti nei confronti di alcuni degli agenti che possono scatenare l'infiammazione. Li assumo per via topica (gli impacchi dei fanghi alle mani) e per via orale, e per ora sto andando alla grande, ma potrebbe anche essere una episodica remissione spontanea!? sto aspettando di vedere che succede a lungo termine. Che dire, al momento è una cosa assolutamente meravigliosa e mi vengono le lacrime quando ci penso, però non mi voglio illudere. Ti abbraccio e in bocca al lupo per le prossime indagini!