aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda giovi74 » 14/02/2015, 19:46

Grazie Loredana degli aggiornamenti
Un caro saluto a Rosaria
Giovanna
giovi74
 
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda lorichi » 16/02/2015, 15:05

CARI AMICI, VI PORTO NUOVAMENTE I SALUTI DI ROSARIA...........
NELLA GIORNATA DI OGGI VERRA' TRASFERITA IN UNA STRUTTURA DIVERSA..........L'OSPEDALE VOLEVA DIMETTERLA CON ASSISTENZA DOMICILIARE MA LEI HA PREFERITO RIMANERE RICOVERATA PERCHE' HA AVUTO ALCUNE CRISI RESPIRATORIE CHE L'HANNO MOLTO PROVATA
E' CONTINUAMENTE CON L'OSSIGENO E NON RIESCE A PARLARE PERCHE' SE CI PROVA INIZIA A TOSSIRE. PER LO STESSO MOTIVO NON RIESCE A RIPOSARE PERCHE' NON PUO' STARE A LETTO MA SOLO SEDUTA SU UNA SEDIA, PARE CHE AL LETTO NON RESPIRA E TOSSISCE.
AVRETE CAPITO CHE LA SITUAZIONE E' DIFFICILE PER LA SUA FAMIGLIA, SOPRATTUTTO PER LEI CHE STA SOPPORTANDO TUTTO QUESTO.
LEI MI HA DETTO DI SALUTARVI E RACCONTARVI QUELLO CHE STA SUCCEDENDO.....
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda ami » 16/02/2015, 15:16

Difficile, pesante, lunga....
E volevano dimetterla!? sia pure con assistenza domiciliare...mah
Comunque FORZA ROSARIA!
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda bagghi68 » 16/02/2015, 15:37

Forza rosiiiiiiiiiii !!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
 
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda lorichi » 10/07/2018, 14:16

CARI AMICI, OGGI DONATO, IL MARITO DI ROSARIA, HA PUBBLICATO UNO SCRITTO CHE LEI STAVA PREPARANDO PER PUBBLICARLO QUI NEL FORUM E NEL GRUPPO FB.
LO CONSIDERO UN DONO, UN MERAVIGLIOSO DONO CHE ROSARIA E' RIUSCITA A FARCI ARRIVARE. RINGRAZIO DONATO.
LO TRASCRIVO QUI COME SE FOSSE ROSARIA STESSA AD INVIARCELO.

Mi chiamo-Rosaria- ed ho 57 anni, convivo con l’A.R. fin da piccolissima solo che all’epoca non lo sapevo.
Avevo 3 anni nel 1959 e mi si gonfiavano le ginocchia, mi facevano male, non ho dei ricordi certi di quel periodo, solo come dei flash, ero davvero piccolissima, la figura del reumatologo non esisteva ed il medico di famiglia indirizzava i miei genitori dagli ortopedici. Se il ricordo della mia infanzia è vago, più nitido è quello della mia adolescenza quando il dolore mi impediva di svolgere le attività di educazione fisica a scuola oppure di uscire con gli amici………………
La gravidanza mi ha segnata ulteriormente, infatti la tipica riacutizzazione post partum si è presentata sollecita ad appena un mese dalla nascita di mio figlio: non ero più in grado di tenerlo in braccio, di prenderlo dalla culla, prima di andare al lavoro, mio marito doveva aiutarmi a vestirmi e….un medico cominciò a parlare di poliartrite!!!
Un nome ai dolori che periodicamente mi tormentavano, i medici sono riusciti a dirmelo solo quando ormai ero quasi trentenne: artrite reumatoide…che sollievo, (si fa per dire) sapevo finalmente di cosa soffrivo.
Le prime cure serie, methotrexate, antinfiammatori cortisonici ed un discreto benessere per oltre 13 anni poi, improvvisamente nuova importante riacutizzazione, coinvolgimento dei polmoni, tirodite acuta che mi ha letteralmente bruciato la ghiandola, ulcerazioni al colon con dolorosissime emorragie, fibromialgia diffusa.
….adesso benedico e ringrazio tutti i giorni chi ha scoperto i farmaci biologici, è grazie a loro che sono ancora sulle mie gambe ed ancora riesco a svolgere, sia pure con difficoltà, tutti i miei compiti sia in casa che al lavoro…già…il lavoro, come far capire ai superiori, ai colleghi soprattutto che non sei una lavativa, che non ti assenti per il piacere di farlo, che veramente non riesci a spostare ed a riporre i voluminosi faldoni in archivio…..che se sabato sei riuscita ad andare a mangiare una pizza è stato giusto perché tuo marito è venuto con l’auto sotto il portone di casa e ti ha lasciato all’ingresso della pizzeria….come farlo capire? Non essere creduti, passare per ipocriti ed ipocondriaci, per fannulloni ed opportunisti…come far capire che qualche volta arrivi tardi perché impieghi tanto tempo a prepararti, sei lenta per strada, perdi il bus perché non riesci a rincorrerlo…come far capire che arrivi al lavoro già stanca….che ti sei svegliata già stanca eppure…devi riuscire ad arrivare fino a sera.
L’opinione che gli altri si fanno di te influisce non poco sullo stato d’animo, tu sai di non essere come loro pensano tu sia, tu sai che vorresti essere sempre svelta ed efficiente come loro anzi, dentro di te lo sei, proprio così: svelta, efficiente, attiva solo che…quello che tu senti di essere dentro di te non si traduce poi in fatti concreti ed è allora che veramente ti rendi conto delle tue limitazioni, quando ti paragoni agli altri.
…e diventi depressa perchè alla fine non sei veramente come senti essere dentro di te, perché ti rendi conto che non sei come la stragrande maggioranza delle persone, sei diversa dagli altri. Il supporto in queste fasi è molto importante, è auspicabile avere quello della propria famiglia ma non sempre questo succede perché spesso neppure loro, i tuoi familiari, ti credono veramente, un’ombra di dubbio resta anche nei loro cuori, forse sei proprio tu che esageri, che non sopporti nulla e ne fai un dramma per ogni piccolo dolore o limitazione!!!
Io mi occupo dal 2003 di gestire un gruppo di supporto per malati reumatici, un forum dove i malati si incontrano virtualmente per scambiare le proprie esperienze e trovare quel pizzico di conforto che spesso non trovano altrove e che solo chi soffre dei tuoi stessi incubi e delle tue stesse angosce può offrirti. In questi anni quanti casi mi sono passati sotto gli occhi: ragazze lasciate dai fidanzati che non erano in grado di gestire ed accettare l’idea di una malattia cronica, mariti e figli indolenti che non sono assolutamente in grado di comprendere quanto ti è costato preparare loro quella cena oppure stirare quelle camicie che indossano, persone che danno tutto per scontato mentre nulla è davvero scontato ma tutto sofferto e guadagnato sul dolore e sulla difficoltà fisica a muoverti, ad usare mani, braccia, gambe.
Come non aggiungere depressione alla malattia quando intorno a te il mondo gira troppo velocemente perché tu riesca a stargli dietro sulle tua gambe malconce?
Come referente di un’associazione di pazienti, l’AIRA, svolgo un lavoro di informazione e di supporto anche nella mia regione e quante, ma davvero quante telefonate ho ricevuto da parte di persone che, spaventate dalla diagnosi, si trovano a dover affrontare il terribile momento della scoperta della malattia e la sua accettazione per una successiva convivenza che non aggiunga altri danni a quelli già provocati fisicamente dalla malattia.
L’idea della assunzione di farmaci a vita, la consapevolezza di essere stati come marchiati e che nulla potrà più essere come prima…in questi momenti cercare ed affidarsi ad uno specialista che aiuti a superare questo momento in cui ci si rende conto dell’estrema fragilità che la vita stessa rappresenta ma non si hanno i mezzi per rafforzarla e trasformarla in consapevolezza, diventa sicuramente l’unica possibile via d’uscita per riuscire invece a modificare positivamente la percezione che la malattia ci dà di noi stessi.
Non lasciarsi andare ma piuttosto cercare aiuto e farsi aiutare è l’unica arma che abbiamo per poter convivere nel migliore dei modi con una compagna che ci accompagnerà per tutta la vita.

Fino a qui è lo scritto di Rosaria.
Ora completo io il suo lungo viaggio attraverso la malattia che, nel maggio 2014 si aggrava perché il destino ha voluto colpirla ancora più duramente diagnosticandole un cancro al polmone, non operabile in quanto affetta da una fibrosi polmonare e quindi ha iniziato chemio e radio che inizialmente avevano dato buoni risultati. Poi, purtroppo, dopo lunghe sofferenze la malattia ha avuto il sopravvento e ora voi, che avevate un motivo di sollievo nelle sue parole, nell’esempio di gioia di vivere, di altruismo e di generosità ,cercate di mettere in pratica i suoi consigli perché solo cosi questa malattia si può combattere, esorcizzare, trovando anche i lati positivi perché come diceva lei “A noi la malattia ci fa un baffo”.

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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda rosy56 » 10/07/2018, 19:54

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Grazie Lory
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda mammona » 11/07/2018, 12:36

Grazie davvero Lory...e grazie a Donato, che come dice il suo nome, ha voluto donarci questo scritto come avrebbe fatto lei, la sua, la nostra Rosaria.
Leggendo...mi sembrava di essere stata catapultata anni fa...il suo stile, la sua capacità di mettere parole su carta in modo unico, perchè sulla carta lei metteva sempre e comunque i suoi sentimenti, ma soprattutto l'Amore che ha sempre provato per tutti noi....
Rosaria aveva un'empatia eccezionale, sapeva parlare uno ad uno diversamente, ma sempre e comunque con comprensione e affetto.
Lo abbiamo già detto mille volte ma mai abbastanza....Rosaria è stata una persona unica, un angelo passato sulla terra....per darci aiuto, conforto ed amore.

Spero che questo suo scritto possa essere letto da chi purtroppo si affaccia alla malattia, non per soffrire per l'epilogo, ma per attingere alla sua forza, alla sua voglia di vivere, alla sua gioia. ...perchè sì, Rosaria era una persona gioiosa...ed è stato l'omaggio più grande che potesse fare alle persone a lei vicine, ma anche al Signore.


Silvana
[i][color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da [color=#0040FF]febbraio 2013[/color]: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggioda piccola » 11/07/2018, 15:08

Non ho parole.
: Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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