EH L'AMORE FA MIRACOLI.... CHE BELLO QUELLO CHE HAI SCRITTO
E' ANCHE POSITIVO CHE LUI ABBIA ACCETTATO UN PO D'AIUTO
SONO CONTENTA PER LUI E PER QUESTO AMORE CHE STA VIVENDO.
buongiorno a tutti
Re: buongiorno a tutti
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: buongiorno a tutti
ooooooo mi sono venuti i brividini a leggere del nuovo giovane amore di tuo figlio 
E' bello che riesca a parlarne con qualuno, non può che fargli bene!
un abbraccio
E' bello che riesca a parlarne con qualuno, non può che fargli bene!
un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: buongiorno a tutti
Buongiorno. ..rispondo a Silvana che credo bene dice di capirmi..tutte e due siamo la voce dei nostri figli:-D
Elia si è fatto da sempre le punture da solo...segnava sul calendario la data di quella successiva. ..
poi con la nuova puntura settimanale (x un totale di 6punture al mese) è crollato:-(
La nausea all inizio del trattamento non ho dubbi che sia stata vera...nnon x niente il reumatologo ci aveva dato già la ricetta della pastiglia antinausea...gli durava tutto il giorno dopo puntura
Poi gli veniva appena vedeva sul calendario che era giorno di puntura. ..che fosse reumaflex o humira...quindi Elia ha capito da solo che il vomito era nella sua testa e mi ha chiesto di fissare appuntamento con la psicologa
È sempre più innamorato♡♡♡
Grazie a chi ha condiviso la mia gioia con me
A presto Miriam mamma di Elia
Elia si è fatto da sempre le punture da solo...segnava sul calendario la data di quella successiva. ..
poi con la nuova puntura settimanale (x un totale di 6punture al mese) è crollato:-(
La nausea all inizio del trattamento non ho dubbi che sia stata vera...nnon x niente il reumatologo ci aveva dato già la ricetta della pastiglia antinausea...gli durava tutto il giorno dopo puntura
Poi gli veniva appena vedeva sul calendario che era giorno di puntura. ..che fosse reumaflex o humira...quindi Elia ha capito da solo che il vomito era nella sua testa e mi ha chiesto di fissare appuntamento con la psicologa
È sempre più innamorato♡♡♡
Grazie a chi ha condiviso la mia gioia con me
A presto Miriam mamma di Elia
Re: buongiorno a tutti
siamo contenti 
oggi solito controllo bimestrale di Elia,incontro con la psicologa in ospedale benissimo,ad Elia è piaciuta la dottoressa e si è trovato bene
a parlare con lei...e questa è fatta
poi il reumatologo è molto soddisfatto del risultato dei due farmaci (reumaflex 20 una a settimana e Humira ogni 14 giorni) tanto
da proporre ad Elia di provare in aprile a calare il dosaggio del reuma da 20 a 10 e vedere come va con un'ecografia
al polso l'artrite...speriamo bene!!!!
prossimo controllo quindi in aprile anche con il dermatologo e la psicologa...e vai!
la nausea speriamo che essendo di origine psicologica verso le punture piano piano passi da sola...
e pazienza se qualche volta la vorrà fatta da me anzichè farsela da solo come ha sempre fatto.
importante che vada tranquillo e sereno il più possibile verso il futuro con la piena consapevolezza della sua malattia
rallegrandosi dei miglioramenti e sperando di poter essere forte da accettare anche eventuali peggioramenti...
17 anni fra qualche mese...viva la vita e l'amore
notte a tutte le persone fantastiche che ci sono in questo gruppo...spero di portare un pò di speranza ed ottimismo a chi magari è un pò
giù di morale e un saluto carissimo a Silvana che come me è la voce di sua figlia(ci credo che hai scritto che mi capisci benissimo )
Mamma Elia ....stasera più serena
oggi solito controllo bimestrale di Elia,incontro con la psicologa in ospedale benissimo,ad Elia è piaciuta la dottoressa e si è trovato bene
a parlare con lei...e questa è fatta
poi il reumatologo è molto soddisfatto del risultato dei due farmaci (reumaflex 20 una a settimana e Humira ogni 14 giorni) tanto
da proporre ad Elia di provare in aprile a calare il dosaggio del reuma da 20 a 10 e vedere come va con un'ecografia
al polso l'artrite...speriamo bene!!!!
prossimo controllo quindi in aprile anche con il dermatologo e la psicologa...e vai!
la nausea speriamo che essendo di origine psicologica verso le punture piano piano passi da sola...
e pazienza se qualche volta la vorrà fatta da me anzichè farsela da solo come ha sempre fatto.
importante che vada tranquillo e sereno il più possibile verso il futuro con la piena consapevolezza della sua malattia
rallegrandosi dei miglioramenti e sperando di poter essere forte da accettare anche eventuali peggioramenti...
17 anni fra qualche mese...viva la vita e l'amore
notte a tutte le persone fantastiche che ci sono in questo gruppo...spero di portare un pò di speranza ed ottimismo a chi magari è un pò
giù di morale e un saluto carissimo a Silvana che come me è la voce di sua figlia(ci credo che hai scritto che mi capisci benissimo )
Mamma Elia ....stasera più serena
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: buongiorno a tutti
Che bello mammaelia sentirti così.
La malattia dei nostri figli è più difficile da sopportare della nostra....
La malattia dei nostri figli è più difficile da sopportare della nostra....
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: buongiorno a tutti
Davvero bello sentirti così ottimista e fiduciosa!! 
tuo figlio mi sembra proprio ben seguito, gli hanno dato presto humira, così da mandare "a cuccia" sta maledetta bestiaccia....e si sa, i giovani reagiscono molto meglio ai farmaci, più prontamente!
sono anche contenta che calino il Reumaflex, in effetti 20 mg in contemporanea ad humira non sono pochi...ma dipende anche dal peso, e da varie considerazioni. pian piano vedrai starà una bellezza...tanto da poter poi provare ad interrompere le terapie....ma con calma s'intende!!
mia figlia è da un anno che è in remissione...tra alti e bassi...ma per ora non è stato necessario riprendere farmaci se non qualche antinfiammatorio!
spero solo che duri il più a lungo possibile!
sono anche felice che si sia trovato bene con la psico...quel lato è importantissimo per affrontare al meglio tutto!
brava che vuoi portare una ventata di ottimismo e positività a chi si trova in queste situazioni....spero che frequenterai regolarmente...specie ora che la ns. cara Rosaria è salita in cielo....dobbiamo e vogliamo mantenere questo utilissimo forum vivo...per lei...era la sua creatura a cui ha dedicato veramente una grande fetta della sua vita, e per gli altri....per le persone impaurite che si affacciano qui (è successo a me!), che possano trovare conforto e qualche spiegazione...la condivisione è un'ottima cosa!
anche io ti mando un carissimo saluto!! a presto!
silvana
tuo figlio mi sembra proprio ben seguito, gli hanno dato presto humira, così da mandare "a cuccia" sta maledetta bestiaccia....e si sa, i giovani reagiscono molto meglio ai farmaci, più prontamente!
sono anche contenta che calino il Reumaflex, in effetti 20 mg in contemporanea ad humira non sono pochi...ma dipende anche dal peso, e da varie considerazioni. pian piano vedrai starà una bellezza...tanto da poter poi provare ad interrompere le terapie....ma con calma s'intende!!
mia figlia è da un anno che è in remissione...tra alti e bassi...ma per ora non è stato necessario riprendere farmaci se non qualche antinfiammatorio!
spero solo che duri il più a lungo possibile!
sono anche felice che si sia trovato bene con la psico...quel lato è importantissimo per affrontare al meglio tutto!
brava che vuoi portare una ventata di ottimismo e positività a chi si trova in queste situazioni....spero che frequenterai regolarmente...specie ora che la ns. cara Rosaria è salita in cielo....dobbiamo e vogliamo mantenere questo utilissimo forum vivo...per lei...era la sua creatura a cui ha dedicato veramente una grande fetta della sua vita, e per gli altri....per le persone impaurite che si affacciano qui (è successo a me!), che possano trovare conforto e qualche spiegazione...la condivisione è un'ottima cosa!
anche io ti mando un carissimo saluto!! a presto!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: buongiorno a tutti
ciao mammaelia,
mi sono accorta che non ti ho ancora dato il benvenuto,, scusa ma negli ultimi mesi latito...
Silvana capisce molto bene te come mamma di figlio reumatico....io invece capisco meglio tuo figlio come adolescente perché anche io mi sono ammalata da bimba....., ma questo non mi ha impedito di avere una vita felice e piena di belle cose....come sarà x tuo figlio ne sono certa.....da come ne scrivi si capisce già che è un ragazzo forte ed indipendente, poi ognuno con le proprie fragilità, ma questo fa parte dell'essere umano....
vi abbraccio e spero di leggere presto di voi
mi sono accorta che non ti ho ancora dato il benvenuto,, scusa ma negli ultimi mesi latito...
Silvana capisce molto bene te come mamma di figlio reumatico....io invece capisco meglio tuo figlio come adolescente perché anche io mi sono ammalata da bimba....., ma questo non mi ha impedito di avere una vita felice e piena di belle cose....come sarà x tuo figlio ne sono certa.....da come ne scrivi si capisce già che è un ragazzo forte ed indipendente, poi ognuno con le proprie fragilità, ma questo fa parte dell'essere umano....
vi abbraccio e spero di leggere presto di voi
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
Re: buongiorno a tutti
Ciao mammaelia... Anch'io di Reggio... Chissà..forse ci saremo anche incrociate!! 
MA .... EVVIVA QUESTO BELLISSIMO AMORE !!! So quanto bene possa fare ai nostri figli un amore sano e ricco di belle emozioni ( anche mio figlio ribolle da quasi un anno..). Bene anche l'incontro con la psicologa..soprattutto perché si è reso conto lui di averne bisogno...insomma , sono contenta per Elia!!
Un abbraccio a entrambi!!!
MA .... EVVIVA QUESTO BELLISSIMO AMORE !!! So quanto bene possa fare ai nostri figli un amore sano e ricco di belle emozioni ( anche mio figlio ribolle da quasi un anno..). Bene anche l'incontro con la psicologa..soprattutto perché si è reso conto lui di averne bisogno...insomma , sono contenta per Elia!!
Un abbraccio a entrambi!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
-
casilully72
- Messaggi: 134
- Iscritto il: 27/01/2014, 11:11
Re: buongiorno a tutti
Ciao mamma di Elia.. anche io come te sono la mamma di una ragazza di 18 anni con artrite psoriasica. Anche mia figlia in cura con reumaflex da 15 1 volta a settimana e humira 1 volta ogni 14 giorni. Comprendo perfettamente le tue emozioni.. mi sono emozionata leggendo che Elia si è aperto all'amore. Questo gli farà sicuramente bene.
Un abbraccio
Gabriella
Un abbraccio
Gabriella
Re: buongiorno a tutti
Ciao a tutte e grazie x i messaggi di risposta....mmi fa piacere che la storia di Elia con il suo nuovo amore vi abbia "emozionato"
Per ora va ancora tutto a gonfie vele...l'amore lo ha talmente distratto dalla malattia che non tiene x niente il conto
di quando deve fare le punture
L' unica novità riguarda la visita fiscale x l'indennità di frequenza fissata x il 23 marzo. ..speriamo di ottenerla...ci servirà x tutto il percorso scolastico. ..in un futuro x la domanda d'invalidita'...e in un ultimo ma non molto se come mi hanno detto x un mensile x coprire le spese che mensilmente abbiamo x day hospital...viaggi ecc.
Vi aggiorno appena fatta la visita. ..adesso vi auguro una serena notte e un abbraccio di ♡ mammaelia
Per ora va ancora tutto a gonfie vele...l'amore lo ha talmente distratto dalla malattia che non tiene x niente il conto
di quando deve fare le punture
L' unica novità riguarda la visita fiscale x l'indennità di frequenza fissata x il 23 marzo. ..speriamo di ottenerla...ci servirà x tutto il percorso scolastico. ..in un futuro x la domanda d'invalidita'...e in un ultimo ma non molto se come mi hanno detto x un mensile x coprire le spese che mensilmente abbiamo x day hospital...viaggi ecc.
Vi aggiorno appena fatta la visita. ..adesso vi auguro una serena notte e un abbraccio di ♡ mammaelia
Re: buongiorno a tutti
CIAO MAMMA DI ELIA
SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PER LUNGO TEMPO ED ORA STO RECUPERANDO IL TEMPO PERDUTO
LEGGENDO LE STORIE DEI NUOVI ISCRITTI.
ANCH'IO TI DO IL BENVENUTO IN QUESTO BELLISSIMO FORUM CHE E' UN TOCCASANA PER TUTTO E TUTTI.
MI HA MOLTO INTENERITO L'AMORE DI ELIA PER QUESTA RAGAZZINA CHE, VEDRAI, LO AIUTERA' TANTO
NELL'ACCETTARE LA MALATTIA.
REGGIO EMILIA E' UN POLO DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA E ANCHE IN OCULISTICA CI SONO
MEDICI MOLTO VALIDI. SPERO CHE AVENDO PRESO LA MALATTIA COSI' PRESTO POSSA ANDARE VELOCEMENTE
IN REMISSIONE.
VI ABBRACCIO ENTRAMBI.
SONO STATA ASSENTE DAL FORUM PER LUNGO TEMPO ED ORA STO RECUPERANDO IL TEMPO PERDUTO
LEGGENDO LE STORIE DEI NUOVI ISCRITTI.
ANCH'IO TI DO IL BENVENUTO IN QUESTO BELLISSIMO FORUM CHE E' UN TOCCASANA PER TUTTO E TUTTI.
MI HA MOLTO INTENERITO L'AMORE DI ELIA PER QUESTA RAGAZZINA CHE, VEDRAI, LO AIUTERA' TANTO
NELL'ACCETTARE LA MALATTIA.
REGGIO EMILIA E' UN POLO DI ECCELLENZA PER LA REUMATOLOGIA E ANCHE IN OCULISTICA CI SONO
MEDICI MOLTO VALIDI. SPERO CHE AVENDO PRESO LA MALATTIA COSI' PRESTO POSSA ANDARE VELOCEMENTE
IN REMISSIONE.
VI ABBRACCIO ENTRAMBI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: buongiorno a tutti
Buongiorno a tutti...sono stata assente x un po..problemi di salute... Elia purtroppo si è preso la mononucleosi!
L'aveva scampata tempo fa ma adesso no
E' stato così male che ho temuto me lo ricoverassero...x fortuna la nostra dottoressa ha preso in mano la situazione e con cortisone ha sistemato l'urgenza!
Adesso Elia sta un po meglio...è ancora debole e gonfio...speriamo di essere in via di guarigione.
L'unica cosa che gli ha sollevato il morale è che in questo periodo ha sospeso le punture..ormai non le sopporta più. ..il 24 avremo il solito day hospital e rifaremo presente questo disagio
Speriamo come avevano promesso che gli caleranno il dosaggio del reumaflex che gli procura nausea x 2 giorni.
Vi aggiorno presto...ps: l'amore continua!!!
L'aveva scampata tempo fa ma adesso no
E' stato così male che ho temuto me lo ricoverassero...x fortuna la nostra dottoressa ha preso in mano la situazione e con cortisone ha sistemato l'urgenza!
Adesso Elia sta un po meglio...è ancora debole e gonfio...speriamo di essere in via di guarigione.
L'unica cosa che gli ha sollevato il morale è che in questo periodo ha sospeso le punture..ormai non le sopporta più. ..il 24 avremo il solito day hospital e rifaremo presente questo disagio
Speriamo come avevano promesso che gli caleranno il dosaggio del reumaflex che gli procura nausea x 2 giorni.
Vi aggiorno presto...ps: l'amore continua!!!
Re: buongiorno a tutti
Ciao!!! Mi spiace molto per le vicissitudini di Elia!
Dai speriamo che gli trobino un altra cura e torni presto a godersi la sua adolescenza!
un abbraccio!
Dai speriamo che gli trobino un altra cura e torni presto a godersi la sua adolescenza!
un abbraccio!
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: buongiorno a tutti
oh come mi dispiace!! 
davvero che cosa strana, avevi pensato tempo fa che l'avesse presa invece era un falso allarme, ed ora...eccola qui!
so quanto possa essere debilitante per molto tempo...mia nipote qualche anno fa (adolescente) l'aveva presa, e anche bella tosta!
tra l'altro subito il dottore non l'aveva riconosciuta e le aveva dato l'antibiotico, peggiorando così la situazione, con rash cutaneo ecc.
vabbè...vedrai che Elia se la caverà alla grande!
sono felice che la storia d'amore continui!
per il Reumaflex...capisco...ma prende un po' di plasil o simile per la nausea quando ne ha davvero tanta?
il 24 è vicino...tienici aggiornate!
un abbraccio a te e uno ad Elia!
silvana
davvero che cosa strana, avevi pensato tempo fa che l'avesse presa invece era un falso allarme, ed ora...eccola qui!
so quanto possa essere debilitante per molto tempo...mia nipote qualche anno fa (adolescente) l'aveva presa, e anche bella tosta!
tra l'altro subito il dottore non l'aveva riconosciuta e le aveva dato l'antibiotico, peggiorando così la situazione, con rash cutaneo ecc.
vabbè...vedrai che Elia se la caverà alla grande!
sono felice che la storia d'amore continui!
per il Reumaflex...capisco...ma prende un po' di plasil o simile per la nausea quando ne ha davvero tanta?
il 24 è vicino...tienici aggiornate!
un abbraccio a te e uno ad Elia!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: buongiorno a tutti
SI DICE CHE LA MONONUCLEOSI SI PRENDE QUANDO CI SI AMA E LUI E' INNAMORATO.............PRENDILA DAL LATO POSITIVO. ELIA E' FELICEMENTE INNAMORATO E LA MONONUCLEOSI SI CURA.
CERTO MEGLIO NON PRENDERSI NIENTE MA E' SUCCESSO. DAI VEDRAI CHE PRESTO STARA' MEGLIO.
CERTO MEGLIO NON PRENDERSI NIENTE MA E' SUCCESSO. DAI VEDRAI CHE PRESTO STARA' MEGLIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: buongiorno a tutti
Buonasera a tutti...ieri io ed Elia siamo stati a Reggio x il solito day hospital...è andata bene!!! 
Psoriasi sotto controllo...visita fra due mesi
Situazione generale dopo la mononucleosi direi ottima...un mese senza punture e non lamenta dolori particolari!
Unica cosa adesso che riprendiamo la cura...x humira ok ma x reumaflex Elia ha chiesto le pastiglie anziché la puntura
Purtroppo il suo rifiuto è ancora forte
perciò il reumatologo gli ha prescritto 6 pastiglie x quel giorno che avrebbe dovuto fare la puntura a settimana
Comunque sono contenta che vada tutto bene. ..poi si vedrà
Prossimo controllo 15 giugno
Un bacione a tutte/tutti voi...l'amore continua♡♥
Mamma Elia
Psoriasi sotto controllo...visita fra due mesi
Situazione generale dopo la mononucleosi direi ottima...un mese senza punture e non lamenta dolori particolari!
Unica cosa adesso che riprendiamo la cura...x humira ok ma x reumaflex Elia ha chiesto le pastiglie anziché la puntura
Purtroppo il suo rifiuto è ancora forte
perciò il reumatologo gli ha prescritto 6 pastiglie x quel giorno che avrebbe dovuto fare la puntura a settimana
Comunque sono contenta che vada tutto bene. ..poi si vedrà
Prossimo controllo 15 giugno
Un bacione a tutte/tutti voi...l'amore continua♡♥
Mamma Elia
Re: buongiorno a tutti
BENE. OTTIME NOTIZIE PER ELIA. CONTINUA AD AGGIORNARCI E STAI TRANQUILLA, TUTTO TORNERA' SOTTO CONTROLLO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: buongiorno a tutti
Ciao a tutti. .volevo aggiornarvi su
Elia,sta bene, non gli sembra vero di aver abolito le 4 punture al mese di reumaflex..prendere le 6 pastiglie è una passeggiata:-D
L'amore è finito. ..mi sembra senza drammi...meglio. ..a questa età tutto sembra per sempre ed è forse quello il BELLO di questi amori♡♥♡♥
Unica novità che abbiamo è che finalmente abbiamo ricevuto DALL'INPS il verbale della visita fatta a febbraio x l'indennità di frequenza. ..ce l'hanno data!!!
So che non è una consolazione perché la malattia c'è e non si scappa ma almeno verranno giustificate le assenze a scuola..e aspetto di sapere altri vantaggi oltre al l'assegno che già sappiamo!
Detto questo spero di avere sempre buone notizie da darvi e se elia sarà solo rimandato e non bocciato passeremo anche una bella estate! !!
baci baci a presto MIRIAM
Elia,sta bene, non gli sembra vero di aver abolito le 4 punture al mese di reumaflex..prendere le 6 pastiglie è una passeggiata:-D
L'amore è finito. ..mi sembra senza drammi...meglio. ..a questa età tutto sembra per sempre ed è forse quello il BELLO di questi amori♡♥♡♥
Unica novità che abbiamo è che finalmente abbiamo ricevuto DALL'INPS il verbale della visita fatta a febbraio x l'indennità di frequenza. ..ce l'hanno data!!!
So che non è una consolazione perché la malattia c'è e non si scappa ma almeno verranno giustificate le assenze a scuola..e aspetto di sapere altri vantaggi oltre al l'assegno che già sappiamo!
Detto questo spero di avere sempre buone notizie da darvi e se elia sarà solo rimandato e non bocciato passeremo anche una bella estate! !!
baci baci a presto MIRIAM