sclerodermia sistemica

[fabifabi]

Carissimi,
mi sono appena iscritta perchè ho necessità di confrontarmi con chi può darmi indicazioni su sclerodermia sistemica. E' da mesi che sto facendo controlli su controlli ma non riesco a trovare nessuno che sa dirmi qualcosa di certo e di rassicurante.
Tutto è partito con una ipomotilità esofagea, ana ena negativi no fenomeno di raynaud ma microangiopatia specifica alle mani insomma non so più che pensare e sto andando fuori di testa.
Grazie in anticipo.

[lorichi]

CIAO FABI, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
L'HAI TROVATO IL LIBRO DEGLI OSPITI!
LA DIAGNOSI DI SCLERODERMIA E' CONFERMATA? O SOLO IPOTIZZATA? IMMAGINO CHE, SE CONFERMATA, STAI SEGUENDO UNA TERAPIA.
PER LE NOSTRE MALATTIA SPESSO SI PERDE UN PO DI TEMPO PER TROVARE LA TERAPIA ADATTA CHE, ALLA FINE, DIVENTA QUASI PERSONALIZZATA..........A PARITA' DI DIAGNOSI NON RISPONDIAMO TUTTI ALLA STESSA MANIERA AI FARMACI.
POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA FABI DEVO ANCHE INVITARTI A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO NELLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA, QUI, DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[fabifabi]

Ciao Lori,
no la diagnosi non è confermata, è una mia paura perchè ho questa ipomotilità esofagea e un abbassamento del complemento c3. Per questo volevo confrontarmi con qualcuno che mi sapesse dire qualcosa di più. Spero tanto che le mie paure non vengano confermate dalla visita che avrò la prossima settimana dalla reumatologa. Per il momento ho soltanto effettuato tutti i controlli del caso ma sai ogni sintomo adesso lo associo a questa orrenda patologia.
Prenderò visione del regolamento.
Grazie infinite.

[giovi74]

Ciao benvenuta anche da parte mia cerca di stare tranquilla so che è difficile quando si è in attesa di una diagnosi
Dove sei seguita?
In bocca al lupo per la visita e pensa che comunque si può curare ai giorni nostri
A presto Giovanna

[DANY45]

CIAO FABI
E BENVENUTA NEL FORUM.
MI ASSOCIO A CHI MI HA PRECEDUTA NEL SUGGERIRTI DI STARE TRANQUILLA. NON E' FACILE LO SO, SOPRATTUTTO SE ANCORA
NON C'E' UNA DIAGNOSI DEFINITIVA. LA DIAGNOSI E' IMPORTANTE. SI PARTE DA LI'. DOPO, UNA VOLTA INIZIATA LA TERAPIA
VEDRAI CHE ANDRA' MEGLIO, NON TI ABBATTERE.
QUI TROVERAI SEMPRE QUALCUNO PRONTO AD ASCOLTARTI E A DIVIDERE CON TE I MOMENTI BRUTTI MA ANCHE QUELLI BELLI.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.

[bagghi68]

Ciao ....benvenuta anche da me!!
Vorrei dirti innanzitutto che non devi proprio fasciarti la testa prima di prendere la botta! Anch'io ho ipocomplementemia C3 e C4 ma non ho la sclerodermia !! Quindi rivolgiti ad uno specialista, aspetta la diagnosi ...poi la terapia! Adesso cerca di stare tranquilla!!
Facci sapere!!

[LauraD]

Ciao ... Anche io ipocomplementemia C3, ma la mia è artrite Psoriasica ...

Aspetta prima di fare profezie infauste
E comunque restiamo in attesa di sviluppi, tienici aggiornati. L.

[lorichi]

CARA FABI, ASSOLUTAMENTE NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DEL TEMPO.............ASPETTIAMO CON TE LA VISITA REUMATOLOGICA ED INCROCIAMO LE DITA AFFINCHE' TUTTO VADA PER IL MEGLIO.
TU ANCORA NON LO SAI MA I NOSTRI INCROCI A VOLTE SONO MAGICI!

[fabifabi]

Voglio ringraziare di cuore tutti voi che avete trovato il tempo per scrivere delle parole di conforto per me, sono molto spaventata e non riesco più a pensare ad altro. Da quando poi mi fanno male i tendini delle braccia da circa una settimana sono spaventatissima. Non capisco nemmeno più se quello che sento è reale o amplificato dalla mia mente ma ciò che mi ripeto è che la mente non può inventarsi dolore ai tendini. Non so come fare ad affrontare tutto. Vorrei chiedere a chi è affetto da connettivite come erano i suoi sintomi iniziali e soprattutto se l'esofago può essere un organo attaccato per primo e come è il dolore che provano ai tendini. Inoltre il vostro abbassamento del c3 di quanto è? Il mio valore è 79. Un abbraccio a tutti.

[gnoma82]

Ciao Fabi,
Benvenuta nel forum!

Innanzitutto, cerca di stare più tranquilla possibile senza fossilizzarsi nel pensare a dove ti fa male.... so bene che non è facile, e non metto di certo in dubbio che è un po' difficile non pensarci quando continua a farti male qualcosa, ma di sicuro l'ansia e il continuare a pensarci non aiuta.

Le malattie reumatiche possono comprendere anche dolore ai tendini, dipende da quale patologia ti viene diagnosticata, una volta che avrai una diagnosi potrai dare un nome ai vari doloretti ma sopratutto li potrai combattere e cacciare.

Ora attendi, con meno ansia possibile, la visita e vedrai che poi potrai stare meglio!

un abbraccio

gnoma

[fabifabi]

Grazie Gnoma82,
Sono proprio spaventata e non riesco a pensare ad altro ma capisco che sbaglio perché avrei solo voglia di piangere e non ho nemmeno voglia di mangiare perché ho paura di sentire che la mia disfagia è peggiorata anche se mi ripeto che non può peggiorare da un giorno all'altro insomma sto attraversando un brutto momento ed ho tanta paura di quello che mi riserva il futuro, ho paura di essere un peso alla mia famiglia è vivere poco e male.
Un abbraccio forte e scusa lo sfogo.

[lorichi]

CIAO FABI, TI SEGNALO UNA PAGINA SULLA SCLERODERMIA CHE SPERO POSSA AIUTARTI ..........NON HAI ANCORA UNA DIAGNOSI NON FOSSILIZZARTI SU UN SOLO SINTOMO E SOPRATTUTTO NON FASCIARTI LA TESTA PRIMA DI ESSERTELA ROTTA. IL MIGLIOR AIUTO CHE PUOI DARTI E' QUELLO DI STARE IL PIU' TRANQUILLA POSSIBILE E ASPETTARE UNA DIAGNOSI CERTA. CREDIMI AGITARSI NON AIUTA AFFATTO...
http://www.reumatologia.org/patologia04.htm

[bagghi68]

...una cosa è certa: l'ansia non fa bene a nulla.... Tantomeno alle malattie reumatiche ,qualsiasi esse siano!! Cerca di stare tranquilla!!! Noi tutte sappiamo bene che non è facile.... Noi tutte abbiamo temuto prima o poi di essere un peso per la famiglia in futuro... Abbiamo avuto sicuramente i pensieri più cupi.... Ma non è con quelli che affrontiamo la vita di tutti i giorni, perché in quel modo sarebbe Inaffrontabile !! Cerchiamo di vivere nel modo più NORMALE possibile....è più sereno possibile!! Prova a fare così anche tu....coraggioooooo!!!

[Tiffany]

CIAO EBENVENUTA.MI ASSOCIO ALLE ALTRE. MAI DEPRIMERSI!
IO SONO TIFFY.

[DANY45]

CIAO FABI,
SAPPI CHE QUI NEL FORUM USANO GLI "INCROCI BENAUGURANTI" QUANDO NECESSITANO.
ED IO VOGLIO INVIARTENE TANTI, IN ATTESA DELLA DIAGNOSI. VEDRAI CHE PORTERANNO BENE.

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UN ABBRACCIO E STAI SU, LA FAMIGLIA DEL FORUM E' CON TE.

[fabifabi]

Grazie veramente a tutte!
In questo momento sono proprio triste e i miei sintomi sono peggiorati adesso non riesco a deglutire bene nemmeno la saliva in alcuni momenti e non dormi più di 4 ore per notte, osservo continuamente le mie mani e noto ogni volta qualcosa che non va. Ma secondo voi è possibile una progressione così veloce? Ho tanta paura. Ieriho fatto la spirometria ed è normale. Ma i sintomi all'esofago sono peggiorati in più ho la pelle dell'articolazione del dito medio della mano sx rossa e all'improvviso sento dolore ai tendini dei polsi.
Voi sapete se una progressione così veloce è possibile oppure è la mia ansia?
Grazie a tutti un abbraccio forte.
Fabifabi

[Tiffany]

Stai tranquilla che appena inizierai una terapia magari con un mix di farmaci starai meglio. Incroci per te XXXXXXXXXXXXX

[giovi74]

Ciao cerca di stare per quanto puoi serena devi avere ancora una diagnosi che è il primo passo
L' ansia e una brutta cosa ed amplifica i sintomi
A presto GIOVANNA

[Paperarosa]

Ciao Fabi.
Comprendo i tuoi timori. Anche a me hanno sospettato una sclerodermia, poi alla fine mi hanno diagnosticato un'artrite.
Come già ti hanno detto tutte le amiche del forum l'ansia peggiora i sintomi e forse ci aiuta a vedere anche le cose più gravi di quelle che sono.
Quello che credo sia importante è trovare un reumatologo che ci dia fiducia e affidarci a lui, e piano piano le cose si imparano a gestire e forse alla fine sono meno peggio di quel che pensavamo.
In bocca al lupo!