Mi presento - HLA B51 positivo

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lorichi
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Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da lorichi »

CIAO DANIELA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
TI METTO QUI DI SEGUITO UNO STRALCIO DI UN LUNGO ARTICOLO RELATIVO ALL'ALLELE B51 DAL QUA PUOI VEDERE CHE PROPRIO LE GINOCCHIA POSSONO ESSERE INTERESSATE DALL'ARTRITE IN CASO DI MALATTIA DI BECHET. LE MANIFESTAZIONI DELLA MALATTIA SONO MOLTE MA NON E' DETTO CHE DEBBANO PRESENTARSI TUTTE E TUTTE ASSIEME, POTRESTI ESSERE POSITIVA AL B51 ED AVERE SOLO ARTRITE ............
OPPURE, TE LO AUGURO, IL GINOCCHIO TI FA MALE E SI GONFIA PER ALTRI MOTIVI. CHE IO RICORDI ABBIAMO AVUTO IN FORUM FORSE DUE PERSONE CON BECHET CHE PERO' NON FREQUENTANO PIU'. ATTUALMENTE NON MI SEMBRA DI RICORDARE, PERO' ASPETTA CHE TI RISPONDANO ANCHE ALTRI PERCHE' POTREI SBAGLIARMI E MAGARI QUALCUNO CON BECHET E CHE FREQUENTA POTREBBE ANCHE ESSERCI.
QUESTO LO STRALCIO:
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Manifestazioni articolari. Le manifestazioni articolari più frequenti della sindrome di Behçet sono le artralgie e l'artrite periferica. Si ritiene che il 40% dei pazienti con malattia di Behçet presenti prima o dopo artrite periferica. L'esordio dell'artrite può essere acuto come quello dell'artrite settica o da microcristalli, ma anche lento ed insidioso. Nella maggior parte dei casi si tratta di una oligoartrite; talvolta sono coinvolte più articolazioni in maniera simmetrica. Le articolazioni più frequentemente interessate sono le ginocchia, le caviglie, i gomiti ed i polsi. Meno frequente è l'interessamento delle piccole articolazioni delle mani e dei piedi. Eccezionalmente sono interessate le scapolo-omerali, le coxo-femorali, le sternoclaveari e l'articolazione atlanto-odontoidea. L'artrite del ginocchio spesso si complica con la formazione di una cisti di Baker, la cui rottura può essere responsabile di una sindrome postflebitica, che nei pazienti con Behçet deve essere differenziata dalla tromboflebite stessa. La durata dell'artrite raramente supera i 3 mesi e la guarigione avviene con restitutio ad integrum. Talvolta però l'artrite può essere erosiva e destruente. Analogamente alle altre manifestazioni cliniche l'artrite assume spesso un decorso recidivante. La sacroileite e la spondilite anchilosante costituiscono altre manifestazioni articolari descritte nei pazienti affetti da sindrome_di_Behçet.
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CARA DANIELA DIREI CHE LA VISITA DAL REUMATOLOGO E' INDISPENSABILE, TIENICI AGGIORNATI.
INTANTO TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO E LE NORME SULLA PRIVACY, CHE TROVI NEL LINK IN ALTO SULLA HOME PAGE, E DARCI POI CONFERMA DELLA PRESA VISIONE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da LauraD »

..... Ciao Danielina, hai l'età di mia figlia ... ;-)
Anche io ho HlaB51 positivo, come tanti psoriasici, ma non ho affatto il Bechet.
Bensì ho una spondiloartrite psoriasica SIERONEGATIVA, cioè gli esami classici predittivi di artrite sono negativi, compreso pcr.
Le artriti siero negative sono tantissime, il fattore reumatoide e l'anti citrullina sono positivi solo nell'artrite reumatoide, non nelle altre forme.
C'era fino a poco tempo fa una tua coetanea con Bechet qui sul forum, Topins95, che però non entra da un po'... Io spero che stia bene perché ne ho un bel ricordo...
Non ti arrendere e se hai dolore insisti a cercare la causa.
Laura.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da giovi74 »

Ciao benvenuta anche da parte mia
La visita reumatologica e' indispensabile però pensa che gli antigeni hla ti dicono solo che hai la probabilità di avere una certa malattia e dall' altra parte tante persone positive non svilupperanno mai la malattia
Per quanto riguarda l' artrite tante volte gli esami del sangue sono tutti negativi come anche nel mio caso
Giovanna
bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da bagghi68 »

Ciao Daniela e benvenuta anche da parte mia!!
Allora? Quando ci vai dal reum? Concordo con le altre, la visita reumatologica è il primo passo!! Stai tranquilla perché per ora hai "solo" un ginocchio dolente. Potrebbe non essere né bechet né artrite in quanto l'hlaB51 da solo non è diagnostico!
Facci sapere!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da Tiffany »

CIAO E BENVENUTA.
MI ASSOCIO ALLE AMICHE DEL FORUM PER UNA VISITA, INDISPENSABILE DIREI DEL REUMATOLOGO.
IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da Tiffany »

MI PERMETTO DI CONSIGLIARTI DI SCRIVERTI UN PROMEMORIA. NON TRASCURARE NESSUN PARTICOLARE, ANCHE QUELLO CHE A TE SEMBRA BANALE PUO' ESSERE DI AIUTO AL MEDICO.
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da DANY45 »

CIAO DANIELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
CONCORDO CON QUANTE MI HANNO PRECEDUTA.
LA VISITA DAL REUMATOLOGO DIREI CHE E' INDISPENSABILE PER
AVERE UNA DIAGNOSI E FUGARE TUTTI I DUBBI.
FACCI SAPERE.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
UN ABBRACCIO E STAI TRANQUILLA, VEDRAI CHE SI RISOLVERA' TUTTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da gnoma82 »

Bene Daniela!!!
Pensa che io ho l'HLAB51 negativo ma molti sintomi del bechet... il mio reum sospetta fortemente che ce l'abbia ma I miei sintomi non sono conclamatissimi.... : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :

Io rido, di me stessa, perchè in tutti questi anni niente ha mai quadrato con le varie patologie... ho gli autoanticorpi della CBP ma non ho sinstomi... ho la vasculite ma non ho gli anticorpi.... tutto il contrario di quello che la scienza dice...

Insomma, speriamo che dopo l'operazione di risolva tutto, ma nel caso di altri problemi non esitare ad chiedere al reumatologo, anche se ti sembra che non centri nulla! E mi raccomando vieni a trovarci lo stesso!!!

un abbraccio
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Tiffany
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Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da Tiffany »

E ora preoccupati solo dell'intervento che andrà benissimo
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25/07/2011 Spondiloartrite
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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bagghi68
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Iscritto il: 19/02/2014, 17:05

Re: Mi presento - HLA B51 positivo

Messaggio da bagghi68 »

In bocca al lupo per l'intervento!! Stai tranquilla e vedrai che andrà bene! sai già quando lo farai?
Asma dall' età di 13 anni
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Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
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