34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

Dài, sono felice che almeno l'antibiotico lo hai lasciato.
Un abbraccio mia cara : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lorichi »

CIAO AMICA, HO PERSO QUASI UN ANNO DI AGGIORNAMENTI E SARA' DIFFICILI METTERMI IN PARO, LEGGO CHE FORSE DEVI FARE UN INTERVENTO ALLA CERVICALE SIMILE A QUELLO CHE FECE SIMONA.............SPERO CHE RIUSCIRAI A PRENDERE LA DECISIONE GIUSTA PER TE E INTANTO ASPETTO NUOVI AGGIORNAMENTI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

esatto Lorichi...
cioè in realtà non lo faro' nell'immediato.....perchè non sono del tutto d'accordo nemmeno i neurochirurghi........
tanti ne ho interpellati, forse troppi, è vero che poi ognuno dice la sua opinione e le idee si confondono sempre piu'...ma prima di un intervento del genere....ed invece no......non se ne esce, a parte sempre l'anziano chirurgo che mi opererebbe domani, tutti gli altri continuano a tentennare sulla reale necessità nell'immediato dell'intervento...........
insomma il sunto è questo: senza sintomi e/o una precisa macchia chiara sulla Rm che indicherebbe sofferenza midollare loro non sono del tutto autorizzati ad un intervento specie di tale entità, resta il problema del rischio traumatologico........quindi se io VOGLIO fare l'intervento per mia scelta e mia tranquillità loro me lo fanno....................ma chi piu' velatamente chi meno sarebbero piu' propensi ad attendere.......................
Io ora, oggi, domani, il mese prossimo...............non mi sento pronta, non cosi,' a freddo, senza disturbi...........forse sto facendo il peggior errore della mia vita.........forse fra 2/3 mesi cambiero' idea...........forse.................non abbiamo la sfera di cristallo.............
io voglio stare bene ed essere felice OGGI............il resto in parte verrà deciso dal destino.........come cmq sempre è..............
Per il resto come detto sto bene, non mi lamento, lavoro molto, in questi giorni devo anche supportare e fare da autista a mio marito che è stato operato ad un occhio di cataratta..........vi state chiedendo se mio marito è molto piu' anziano di me????..........noooooooooooooo, è piu' giovane!!!! 44 anni.......e la cataratta.............cosi', senza motivi particolari....solo per gradire........niente di grave ma un gran disagio se non puoi guidare ed usare il pc che fai???
ora vado a leggere un po' di vostri aggiornamenti : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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LauraD
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da LauraD »

Che strano leggere le parole" se io voglio fare l'intervento me lo fanno" ...
E' la stessa cosa che hanno detto anche a me.
E io sono rimasta con lo stesso identico dubbio ... E la stessa antipatica sensazione di "galleggiamento" ...

( ?? ) mah -
Ben trovata, amica.
L. : Love :
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[Luigi]
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da [Luigi] »

In effetti l'intervento, sebbene delicato, al momento è da vedersi come un consiglio.
Un medico che sospetta gravi ripercussioni nell'immediato farebbe pressioni per procedere.
Ora non ricordo nello specifico, ma da quanto scrivi in quest'ultimo post mi pare di capire che i più si sono mantenuti alla soglia del "si consiglia di" il che, non farlo, non ti renderà peggiore la vita. ;)
Artrite psoriasica sine psoriasi da giugno 2010
Primo consulto reumatologico a novembre 2011
Assunto Tauxib90 1cp/giorn. per 30gg a gennaio 2012
Secondo consulto reumatologico a febbraio 2013
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da marzo 2013 a gennaio 2014 (inefficace in monoterapia)
Assunto Methotrexate (15mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da gennaio 2014 a settembre 2014
Assunto Methotrexate (10mg/sett.) + Prefolic (15mg/sett.) da settembre 2014 a dicembre 2014
Sospeso Methotrexate per lieve, ma persistente, innalzamento transaminasi e per la sua discutibile efficacia
Clasteon (200mg/15gg) da agosto 2015 a novembre 2015
Ciclo di Tauxib90 per 5-6 giorni al bisogno fino a marzo 2017
Integrazione Dibase 25000UI/mese fino a marzo 2017
-----
In terapia con Humira (40mg/2 sett.) da ottobre 2013
Sirdalud 2mg 20cp/mese per 4 mesi
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Ipertrofia sinoviale interapofisaria L5-S1
Protrusione discale C3-C4 (da provare a far rientrare con fisioterapia)
Artralgia meccanica a carico dell'anca sinistra in riduzione
Prevista RMN rachide in toto e sacroliache a giugno 2017
Prossimo controllo previsto a luglio 2017
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Sport del momento: nuoto (2-3 sedute/sett.).
«Move your body, stretch your mind.»
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

esatto Luigi... nell'immediato l'unico vero rischio è un trauma............non prevedibile..........
vero Laura.....del resto capisco anche la loro posizione (dei medici), non possono dire che è tutto ok, senza sintomi e/o palese sofferenza l'indicazione immediata non esiste, non possono non avvisarmi che cammino una cervicale fragile, ..... una reale risposta non esiste senza la sfera di cristallo............
ne ho ordinata una su Amazon, appena mi arriva vi dico : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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LauraD
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da LauraD »

... Ecco. Me ne serviva giusto una di quelle sfere ... Guarda se trovi un duexuno ;-)
Per le stesse identiche ragioni grosso modo :D
Solo sei vertebre sotto. ;)
Un caro saluto. L
Paperarosa
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Paperarosa »

Capisco che l'intervento per ora tu non lo voglia fare. Un trauma per te potrebbe essere più pericoloso, ma quanta gente senza problemi si ritrova rovinata per un trauma.
Per cui a meno di risposte significative dalla sfera di cristallo. capisco che tu rimanga in attesa. Se poi i sintomi arriveranno si affronterà la cosa. ma finché stai bene.... goditela!
In bocca l lupo per il marito!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lorichi »

CARA AMICA, SIMONA FECE L'INTERVENTO PERCHE' RISCHIAVA LA PARALISI.........AVEVA UNO SPOSTAMENTO DELL'EPISTROFEO, SE RICORDO BENE, DI 1,5 CM.............
PER ESPERIENZA PERSONALE TI CONSIGLIEREI DI SENTIRE 100, 1000 PARERI FINCHE' NON TROVI DUE CHE TI DICONO LA STESSA COSA E TI CONVINCONO. DEL RESTO LASCIARE A TE LA DECISIONE E' TROPPO COMODO! SE NON C'E' DANNO MIDOLLARE ED I DISTURBI NON SONO INVALIDANTI IO ASPETTEREI A FARMI TOCCARE LA SPINA DORSALE. TE LO DICO DA PERSONA CHE HA 20 CM DI CICATRICE SULLA COLONNA........
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

e rieccomi.............così.....come l'imprevisto...quando arrivo, arrivo..........
manco da tantissimo dal forum e anche se leggessi x sei mesi dubito riuscirò a rimettermi in pari con vostri aggiornamenti....ma ci proverò....intanto vi do i miei.....

nella mia vita unica cosa cambiata è che lavoro sempre di più, ed in primavera ho anche fatto dei lavori in casa importanti da cui ho ancora scatoloni che navigano x il box....mah.......
Io sto così così.....cioè direi bene, con il mio solito Remicade,ma non so se è l'età che avanza, il troppo lavoro, la menopausa che ormai si fa sentire, il fatto che da oltre 1 anno non faccio attività fisica............sono tutta un acciacco.....non gravissimo, ma una spalla duole, la lombalgia a tratti mi mette in croce, poi ogni tanto faccio i miei show........
un paio di mesi fa durante l'infusione ho avuto delle parestesie (insomma dei formicolii e senzazione di crampi) a tutta la parte dx :O :O :O :O subito cortisone e quant'altro ma in realtà nessuno crede ad una reazione del farmaco......troppo strano e mai segnalata così.......quindi????........mah.....tempo 20 min era passato tutto e mai più ripetuto, ma intanto mi sono presa un bello spaghetto e i medici cmq x non saper ne leggere ne scrivere mi hanno di nuovo rimesso premedicazione prima di flebo...............
Un paio di sabati fa di notte mi scoppia una febbre da infezione, tremo come una foglia, la febbre in 1 ora sale da 36,7 a 38,7 ed io non ho sintomi alcuni a parte i tremori da febbre......................... :O :O :O :O ........cos'è, cosa non è, niente mal di gola, tosse, raffreddore, bruciore urinare.........niente...............solo dopo 3 tachipirine da 1000 e mezza giornata riesco ad alzarmi e nello spogliarmi mi accorgo di avere.................La MASTITE!!!!.............e non mi faceva nemmeno male.....se non fosse che 1 seno era bordeaux e caldo e duro come un sasso...............in seguito il medico mi dice che non è impossibile che venga anche se non si allatta, certo in menopausa non è così comune...............
ora spero di finirla per un po' con gli spettacoli :?
sul fronte cervicale nulla di nuovo....dovrei fare rm di controllo.......ma poi non so nemmeno più a chi farla visionare.......stavo pensando di fare un giretto a Pisa dal dott Lepori come mi ha indicato un'amica del forum.........mah.....vedremo.........
Ora provo a leggere unpò di voi sperando di trovare solo belle notizie, un abbraccio : Love :
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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mammona
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da mammona »

Cara Amica...quando sono arrivata in fondo...sono rimasta così: :O :O :O :O : Chessygrin : : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
spero si sia risolta...anche la mastite accidenti!!
in effetti a me era venuta febbre alta quando avevo iniziato ad allattare Gloria, giusto per un po' di ingorgo al seno...ma in menopausa non pensavo neppure potesse accadere! mah! gli show degli ormoni direi!!
comunque...gli acciacchi penso che siano dovuti al super lavoro...lavoro fuori e lavoro in casa...datti delle tregue carissima!!
reazione al tuo fidanzato?? giammai!! mi incrocio che non accada mai più (più avanti potresti riprovare senza corti, chissà...)

sono felice quando rientri e ti leggo...io anche non sono praticamente quasi mai presente per un sacco di cose...sbircio di qua e di la ma non riesco ad essere più aggiornata, anche per le new entry...

ti abbraccio forte : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
bagghi68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da bagghi68 »

Ciao amicaaaaaaaaa!! Che bello rileggerti!!!
Ma pure la mastite?? Ufffffff... Io ne ho avute ben 5 mentre allattavo il mio secondo... Malissimo e febbre altissima ( regolarmente arrivava a 39!!) alla quinta però ho dovuto interrompere l'allattamento ma sono stata avvisata che in realtà potrebbero ritornare anche dopo anni e anni....
Comunque .... Ogni tanto penso al tuo collo e alle tue scelte in merito e direi che,per ora, quella di far nulla è stata una scelta ottima: continui ad avere una buona mobilità e a fare la tua vita solita ...questo mi pare un buon risultato : Thumbup : : Thumbup :
Continua a sbirciare il forum ogni tanto!!! : Love : : Love : : Love :
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie amiche care,
si sì entro per rileggervi un pochino e perché in realtà mi mancate molto..... : Cry : : Cry : : Cry : .......come quando hai delle amiche lontane e anche se vorresti e ci tieni veramente non trovi mai il tempo di andarle a trovare.....voi siete più vicine via pc, ma al lavoro nemmeno lo uso il pc, quando sono in giro con lo smartphone è un po' complicato e la sera dopo 2 cose in casa sono MOOOOOOORTA!!! : Hurted : : Hurted :
però mi manca davvero il confronto con voi.....devo fissarmi un impegno fisso almeno settimanale x leggervi e scrivervi : Love : : Love :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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lorichi
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da lorichi »

CIAO AMICA, BENTORNATA
MI FA PIACERE RILEGGERTI, ORA NON SPARIRE DI NUOVO!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da Tiffany »

Che bello rileggere di te : Love :
Un grosso in bocca al lupo per tutto!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

.....ed infatti sono sparita di nuovo per dei mesi....... :( :( :( :( ........fffffffffffffffffffffffff............scusatemi, ma sto lavorando tantissimo.........ed evviva che si lavora e sto bene, ma non ho più tempo x me e per nulla......
ovviamente arrivo sempre con qualche piccola novità, così a sopresa ( non ci si presenta mai da a mici a mani vuote : Chessygrin : )

DA UN PO' DI MESI AVEVO NOTATO UN ASPETTO UN PO' STRANO SU UN UNGHIA DELL'ALLUCE, TEMEVO SI STESSE INCARNEDO O CHE ALTRO....NON FACEVA MALE MA LENTAMENTE LENTAMENTE L'ASPETTO PEGGIORAVA.....
FINTANTO CHE A GENNAIO SU CONSIGLIO DI ESTETISTA MI DECIDO A RIVOLGERMI A PODOLOGO, IL QUALE DIAGNOSTICA UNA MICOSI, MI FORNISCE DI SMALTINO IDONEO DA METTERE TUTTI I DI' E CERCA DI TAGLIARE IL PIU' POSSIBILE LA PARTE AMMALATA, CHE PER ALTRO ERA GIA' BELLA CHE STACCATA DAL LETTO UNGUEALE, E SE NE VA UNA BELLA FETTA LATERALE FINO QUASI ANGOLO ESTERNO UNGHIA.....
OVVIAMENTE A QUESTO PUNTO IN TEMPO ZERO L'UNGHIA SI INCARNISCE....MA ME NE ACCORGO SUBITO, TORNO DA LUI E ME LA RISISTEMA PULENDO BENISSIMO E SENZA NEMMENO MOLTO DOLORE NE GRANULOMI L'UNGHIA SEMBRA SISTEMATA.......CERTO DEVO CONTINUARE CON SMALTO CURATIVO E ATTENDERE CHE CRESCA.........
PECCATO CHE NEL FRATTEMPO MI CONPARE UN DOLORE ABBASTANZA FASTIDIOSO AL POLPASTRELLO DELL'ALLUCE....... :O :O LO SO CHE NON SI CHIAMA COSI', MA NON SAPREI COME DEFINIRLO X FARVI CAPIRE......DICIAMO APPENA SOTTO LA PUNTA DELL'ALLUCE, CHE QUINDI E' BEN DISTANTE DA ULTIMA ARTICOLAZIONE FALANGE X PENSARE A DOLORE ARTICOLARE....NON E' UN DOLORE TERRIBILE, MA SE PREMO SALTO....E SE CONSIDERIAMO CHE TUTTO CIO' SUCCEDE NEL PIEDE SIN CHE ERA L'UNICO SANO CHE AVEVO........CAPITE CHE LA MIA DEAMBULAZIONE NE RISENTE PARECCHIO.....
IL PODOLOGO MI FA PERSINO FARE DELLE RX AI PIEDI, CHE NON EVIDENZIANO ASSOLUTAMENTE NULLA IN QUELLA POSIZIONE (MILLE COSE GIA' CONOSCIUTE SPECIE SU PIEDE DX :? :? )
PER TERMINARE L'UNGHIA TAGLIATA STA ORA RICRESCENDO DI ALCUNI MILLIMETRI, ED E' GIA' SCURA (TIPO MARRONE ALLA BASE, CIOE' DA DOVE CRESCE), E IL GIALLO/MARRONCINO SI STA ESTENDENDO ANCHE ALLA RIMANENTE PEZZO DI UNGHIA : WallBash : : WallBash : : WallBash : CHE PIANO PIANO SEMBRA SOLLEVARSI : Andry : : Andry :
RIASSUMENDO L'UNGHIA NON SEMBRA AFFATTO ANDATA A POSTO, ANZI SEMBRA CHE STIA PEGGIORANDO E IN PIU' MI RITROVO CON LA PUNTA DELL'ALLUCIONE DOLENTE, GONFIA E CALDA.................. :O :O :O
DOMANI VADO A SENTIRE ALTRO CONSULTO PODOLOGO, MA STO COMINCIANDO A TEMERE IL PEGGIO....NON E' CHE AVRO' LA PSORIASI ALL'UNGHIA???? E NEL CASO CI STA CHE MI FA MALE SOTTO?? CIOE' NON SOTTO UNGHIA, SOTTO DITO MA NON L'ARTICOLAZIONE :O :O :O
E QUANTE POSSIBILITA'CI SONO CHE UNA CON ARTRITE GIOVANILE DOPO 35 ANNI IMPROVVISAMENTE SCOPRA DI AVERE PSORIASI E CHE QUINDI FORSE E' UN ARTRITE PSORIATICA :O :O :O
MI SEMBRA IMPROBABILE, IN PASSATOMI HANNO VISTO PARECCHI DERMATOLOGHI MA LA MIA DIAGNOSI E' SEMPRE STATA DI ECZEMA ATOPICO, MAI AVUTA PSORIASI..........
IN TAL CASO DOVREI SENTIRE UN DERMATOLOGO, A TAL PROPOSITO
QUALCUNA DI VOI CONOSCE BRAVO DERMATOLOGO SPECIALIZZATO IN MALATTIE AUTOIMMUNI???........PERCHE' A VOLTE TROVI DEGLI INCOMPETENTICHE SE TI VA BENE TI CURANO L'ACNE...
NON DICO PROPRIO DIETRO CASA, MA ALMENO IN LOMBARDIA??
ECCO COME SEMPRE SONO A CHIEDERVI AIUTO/CONSIGLI..........
CREDO CHE ORMAI LO SPECIALISTA IDONEO A TUTTI I MIEI CASI CON ESORDI SEMPRE ASSURDI SIA IL DR HOUSE!!!........SE QUALCUNO HA IL SUO NUMERO....GRAZIE

PS. INTANTO FATTO ESAMI DEL SANGUE CON RICERCA ANCHE URICEMIA.......HAI VISTO MAI CHE HO LA GOTTA.......ATTENDO ESITI : Hurted :
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- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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amica68
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da amica68 »

grazie espoir, tra l'altro non credo ci conosciamo perché ultimamente frequento poco, benvenuto anche se in ritardo.

posso chiederti di che zona sei? se in lombardia mi manderesti in MP il nominativo del tuo? e soprattutto .....come stanno ora tue unghie? sei riuscito a curarle?
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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giovi74
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Re: 34 ANNI DI MALATTIA...bella presentazione proprio ;-)

Messaggio da giovi74 »

Ciao amica magari ora dopo tante manovre si è creata un' infezione che necessita di antibiotico
Io ho avuto una micosi al tuo stesso dito che essendo immunodepressa come te ci ha messo due anni di trattamenti locali e poi anche per bocca per guarire
Senti un dermatologo il podologo non serve
Giovanna
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