Ciao a tutti!

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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Quel "fischio" mi regala la sensazione di confusione... mi é difficile coordinare le parole e la deambulazione. Spesso sono "assente"... comunque é sempre meglio sentire altro parere.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

... Il mio non e' continuo, solo ogni tanto così all'improvviso, assordante.
Per la diminuzione di udito, io ho la netta impressione che sia maggiore a sn, dove per l'appunto l'atm e' colpita e guarda caso sono più presenti tutta una serie di sintomi extra articolari, ad es. sindrome sicca peggio a sn, ecc.
Ma la cosa strana e' che invece l'audiometrico risulta sotto il range bilateralmente.
E bisogna anche considerare che ho in famiglia casi di sordita' ma da degenerativa in terza età... Il quadro potrebbe benissimo non essere correlato all'autoimmune, dunque, ma io continuo a pensare che l'atm sia la principale responsabile.
Non so perché... Sono quelle cose istintive ... Così cone sono fermamente convinta che la mia disregolazione termica e le sudorazioni notturne non siamo dovute a menopausa ma a manifestazioni di tipo neuropatico, il che forse mi costerà un cambio di terapia, prima o poi.
Ma sempre per lo stesso innato istinto, so che il farmaco non c'entra.
Sono sicuramente manifestazioni di tipo neurovegetativo, legate alla n.p. delle piccole fibre, e qui mi sorge un dubbio anche in merito agli acufeni. Forse tutto questo quadro ingarbugliato contribuisce ad acuire anche quelli. Mah. L.
bagghi68
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da bagghi68 »

La mia ATM è sanissima.. ma io li sento sempre.. e quando c'è silenzio è un vero concerto!! Quindi prima di addormentarmi e appena mi sveglio sento questa specie di rumore di ferraglia stridula SEMPRE!! Sopporto e basta.. Anche la mia potrebbe essere genetica ( due dei miei nonni erano sordi già a 60 anni ) oppure autoimmune o vascolare..mah!
Sicuramente ho una lieve sordità neurosensoriale. Dovrei fare di nuovo tutti gli esami e tornare dall'orl ma ancora non me n'è venuta la voglia.. anzi!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

... Benissimo, Koala, e' così che dovrebbe andare, sempre.
Segui i consigli degli specialisti. Prima si interviene, e meglio e', per quanto ho potuto constatare in base all'esperienza personale cone paziente.
Chi mi ha fatto perdere tempo o sbagliare strada, mi ha danneggiato.
In bocca al famoso amatissimo lupo. L.
giovi74
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da giovi74 »

Ciao io ho iniziato subito terapia biologica e dopo anni ne sono stata felicissima
In bocca al lupo
Giovanna
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LauraD
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da LauraD »

: Thumbup : Ciao Koala ... Tranquilla.
Il dolore urente sotto al piede e' all'ordine del giorno.
E' tutto a posto ;-) tra virgolette ...
Non ascoltare troppo i vari dolori, che sono migranti, improvvisi e subdoli.
Fanno parte della sintomatologia, ma quello che conta e' che fra poco la terapia li lenira'.
Il focus e' questo. Un grande abbraccio. L.
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Dico la mia per quanto riguarda esami invasivi... fatta gastroscopia senza sedazione e spray per rendere un minimo insensibile la gola. Nessuno mi aveva detto che l'avrei fatta completamente cosciente. Non la rifarei più così. A mio padre lo hanno sedato e al risveglio era fresco come una rosa, mentre io dopo ero un relitto umano. Non é mia intenzione spaventarti o cosa, forse sono vigliacca e non sopporto il dolore fisico? Mah... io la farei in sedazione e pure profonda...
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25/07/2011 Spondiloartrite
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Tiffany
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Re: Ciao a tutti!

Messaggio da Tiffany »

Koala88 ha scritto:Anche io sono una fifona...Quindi sedazione!!
Sabry, complimenti! Sei stata coraggiosissima!
Sono d'accordo con te, Sabry è una ragazza forte! : Thumbup :
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