Ciao a tutti!

[lorichi]

CIAO KOALA SE HO CAPITO BENE NON SI VEDE SACROILEITE MA HAI UN VERSAMENTO......NON SONO UN MEDICO MA NON MI SEMBRA CI SIA DIFFERENZA....QUELLA ZONA HA UN PROBLEMA. SE ASPETTI DI METTERE IN FILA TUTTI I SINTOMI NECESSARI PER AVERE UNA DIAGNOSI BEH....PASSERA' DEL TEMPO.
IO AVEVO UNA BELLA SACROILEITE EVIDENTE ANCHE NELLE RADIOGRAFIE E NESSUNO HA PENSATO AD UNA MALATTIA REUMATICA. NON MI STANCHERO' MAI DI DIRLO...NON CI SONO CERTEZZE; SE IL TUO MEDICO E' UNO DI QUELLI CHE HA BISOGNO DELLE EVIDENTE CERTE, DELLE ANALISI POSITIVE ECC ECC ALLORA FORSE E' IL CASO DI CHIEDERE UN ALTRO PARERE. PER L'INTESTINO IO MI RIVOLGEREI AD UN BRAVO GASTROENTEROLOGO CHE SIA PERO' ESPERTO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI. TRA L'ALTRO I PROBLEMI INTESTINALI SI SPOSANO BENISSIMO CON UNA SPONDILOARTRITE O COME ALTRO SI VOGLIA CHIAMARLA....

[DANY45]

CIAO KOALA,
LOREDANA HA RAGIONE E ANCH'IO CONCORDO. NON SONO UN MEDICO MA MI RIFACCIO ALLA MIA ESPERIENZA DI MALATA REUMATICA CON UNA DIAGNOSI DI A.R.
ARRIVATA DOPO 6 ANNI DI VISITE DA ORTOPEDICI ECC, MEDICINALI CHE NON SERVIVANO A NIENTE ECC, ESAMI OK. FINCHE' UN GIORNO MI SONO TROVATA CON
PIEDI, GINOCCHIA, MANI E POLSI GONFI E DOLORANTI. SONO ANDATA DA UNA FISIATRA CHE NON APPENA MI HA VISTO MI HA SPEDITO IN REUMATOLOGIA.
FORTUNATAMENTE SONO CADUTA IN BUONE MANI E NONOSTANTE MOLTI ESAMI NEGATIVI, LA DIAGNOSI E' STATA DI ARTRITE REUMATOIDE SIERONEGATIVA. E DA LI'
E' COMINCIATA LA RICERCA DI UNA TERAPIA ADATTA A ME. HO PROVATO TANTI FARMACI, POI ANCHE I BIOTECNOLOGICI, INFUSIONI DI REMICADE OGNI 2 MESI E
QUESTO MI HA CAMBIATO LA VITA. I MOMENTI DI SCONFORTO CI SONO STATI E TANTI. CI SONO ANCHE ADESSO NONOSTANTE ORA RIESCA A GESTIRE LA MALATTIA
CON PIU' DETERMINAZIONE E MENO PAURA.
NATURALMENTE ANCHE PER ME CI SONO I PROBLEMI GASTROINTESTINALI CON ALTERNANZA DI STITICHEZZA E DIARREA. CI VUOLE TANTA PAZIENZA E PROVARE
FINCHE' NON SI TROVA LA TERAPIA GIUSTA. SAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO REAGISCE DIVERSAMENTE AI FARMACI. OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'.
NON TI STANCARE DI CERCARE KOALA, NON ASPETTARE CHE CI SIANO TUTTI I SINTOMI, CHIEDI UN ALTRO PARERE O ANCHE DI PIU' SE NECESSARIO.
A ME AIUTA MOLTO L'ATTIVITA' FISICA, CAMMINARE E SOPRATTUTTO NUOTARE.
CORAGGIO, SEI GIOVANE E VEDRAI CHE APPENA TROVATA LA TERAPIA GIUSTA, TUTTO CAMBIERA'.
FACCI SAPERE. UN ABBRACCIO.

[Tiffany]

Presente! Spondiloartrite senza interessamento sacroiliache. Se ricordo bene, in quanto abbandonai "quel" reumatologo perchè la fisiatra era per una terapia diversa dalla sua per osteoporosi e io nelle loro mani ero la classica pallina "ping pong", formulò la diagnosi di spondiloartrite dalla rm che non evidenziava le sacroiliache. Anche se questo reuma ha un caratterino che non mi garba, a marzo, dopo 8 mesi dalla prenotazione in intramoenia (100€), torno da lui. È stato l'UNICO che a suo tempo mi dette l'opportunitá di vivere decentemente! Non ti scoraggiare!!
P.S LEGGI SOTTO LA FIRMA...

[DANY45]

Grazie ragazze per le risposte.
Lory, so che anche tu abiti a Roma...Posso chiederti il nome di un bravo reumatologo? Uno che appunto non basi la sua diagnosi esclusivamente sugli esami positivi..
Tiffany, ho letto la tua firma...Mi sembra di capire che non sei in cura con i farmaci biologici, posso chiederti perché?
Dani, so che sono giovane ma proprio per questo è più frustrante avere sempre dolore e non poter fare quello che fanno gli altri...

CIAO KOALA,
E' PROPRIO PERCHE' SEI GIOVANE CHE DEVI TROVARE LA FORZA DI ANDARE AVANTI E NON LASCIARTI ANDARE.
CAPISCO BENE QUANTO SIA FRUSTRANTE NON RIUSCIRE A FARE QUELLO CHE FACEVI PRIMA MA BISOGNA FARSENE UNA RAGIONE, SOPRATTUTTO NELLE
FASI ACUTE. IL TROVARE LA TERAPIA GIUSTA E' IMPORTANTE E TI AUGURO DI TROVARLA PRESTISSIMO.
LA GIOVENTU' COMUNQUE AIUTA CREDIMI. SE PUOI CERCA DI MUOVERTI, CAMMINARE, NUOTARE, QUALSIASI COSA CHE TI TENGA ALLENATA, LE GIUNTURE
NE TRARRANNO VANTAGGIO.
TIENICI INFORMATI EH ?!!
UN ABBRACCIO.

[lorichi]

CIAO KOALA IO TI CONSIGLIEREI IL MIO REUMATOLOGO CHE, APPUNTO, ASCOLTA QUELLO CHE GLI DICI E FA LE DIAGNOSI ANCHE SE LE ANALISI NON COLLABORANO PERO' E' ANDATO IN PENSIONE DA QUALCHE MESE .......PUOI EVENTUALMENTE CHIEDERGLI UN PARERE MA PENSO CHE COMUNQUE SERVA UN MEDICO CHE ABBIA ALLE SPALLE LA STRUTTURA OSPEDALIERA. IN OGNI CASO SU ROMA CI SONO DIVERSI NOMI DI BRAVI REUMATOLOGI....NON SO TU ORA COME VUOI MUOVERTI. EVENTUALMENTE CONTATTAMI IN PVT SE PREFERISCI.

Grazie ragazze per le risposte.
Lory, so che anche tu abiti a Roma...Posso chiederti il nome di un bravo reumatologo? Uno che appunto non basi la sua diagnosi esclusivamente sugli esami positivi..
...

[Tiffany]

Tiffany, ho letto la tua firma...Mi sembra di capire che non sei in cura con i farmaci biologici, posso chiederti perché?

Perché come ti ho scritto lasciai quel reuma... continuò ancora con il Plaquenil che mi fece sospendere perchè non rispondevo alla terapia, poi passai al Metho e gli effetti collaterali erano devastanti, si optò allora per la Ciclosporina (Sandimmun) e con quella ci fu la rinascita. Durante una visita di controllo mi parlò dei biologici,,, si accantonò il discorso proprio perché con la cicosporina stetti davvero meglio. A distenza di tanti anni insistono con il Plaquenil che non fa un fico secco, vedo ombrato, il fondo oculare sta bene e loro insistono...
Aspetto il 16 marzo per rivedere il vecchio reuma e... staremo a vedere...

[giovi74]

Ciao versamento e sacroileite indicano sempre un processo infiammatorio
Io avevo all' esordio una sacroileite in risonanza per cui e' statobpiù facile però ora in terapia con biologici vado bene
L' importante e' trovare il reum giusto
Giovanna

[LauraD]

il versamento è indice di infiammazione, se l'esperienza di paziente in tutti questi anni non mi ha ingannato.
Mi domando quando si decidranno ad evitare di intervenire solo DOPO che i segni siano diventati radiologici.

La mia è una forma più entesitica che altro, alle anche e sacro iliaca sn. Ho dovuto "aspettare" che il versamento coincidesse con la data dell' Rm.
Io capisco che non si possano inventare le diagnosi, ma bisogna considerare la globalià dei sintomi, la familiarità e soprattutto nelle forme psoriasiche, anche l'aspetto extra articolare, che alle volte non è da poco.
Sentire altro parere ?

L.

[lorichi]

IO NON CAPISCO, CHE FA GIOCA SULLA PAROLE? UN VERSAMENTO VUOL DIRE CHE C'E' DEL LIQUIDO E SICURAMENTE C'E' UNA INFIAMMAZIONE....... MA CHE ASPETTA?

Su Giovanna il problema è che la reumatologa mi ha detto che non c'è sacroileite ma solo versamento. Spero basti lo stesso per fare la diagnosi perché per il resto in sintomi li ho tutti.