cerco solo un po' di conforto..

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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno a tutti! In questi mesi ho fatto richiesta di invalidità e l'ho ottenuta, ieri ne ho parlato con la responsabile delle risorse umane dell'azienda in cui lavoro e ne è stata felice perché, se io volessi rimanere con loro, per lei diventa molto più facile assumermi (ora ho un contratto a chiamata che sinceramente non vorrei cambiare, però per il futuro va bene).
A breve inizierò un nuovo farmaco biologico perché kineret non fa più il suo dovere... Non so dirvi il nome del farmaco perché mi ha detto la reum che è nuovissimo e infatti non l'ho mai sentito nominare... Magari farò da cavia : Chessygrin :
Io sono fiduciosa, ho voglia di stare bene, non benino o così così... Proprio bene : Thumbup :
Un bacio a tutti
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

SEMPRE POSITIVA NOEMI! BRAVA! NON SAPEVO STESSI LAVORANDO, FORSE L'HAI DETTO E MI E' SFUGGITO. SE IL LAVORO TI PIACE, E PARE DI SI, CONTINUA E CERCA DI CONSERVARLO.
ORA NON SPARIRE DI NUOVO E TIENICI AGGIORNATI ANCHE SULLA NUOVA CURA. TI ABBRACCIO : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ciao Lori! Lavoro da 3 anni... Ho fatto l'università e lavorato allo stesso tempo : Thumbup :
In realtà non mi piace il lavoro, le persone si... Però è lavoro e non lo butto via!
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DANY45
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da DANY45 »

SEMPRE IN GAMBA E POSITIVA NOEMI !
COSI' BISOGNEREBBE ESSERE.
TI AUGURO OGNI BENE. : Love :
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno! Giovedì ho abbandonato Kineret e iniziato Ilaris... Per ora tutto ok! Il grande problema è che la mia reum vorrebbe che facessi il metotrexate insieme al bio ma io non lo tollero... È un incubo per me quel farmaco... Mi ha chiesto di provare almeno una volta ma, ad essere sincera, non so se ce la farò... Avrei dovuto iniziarlo oggi ma ho già rimandato a domenica prossima... Mi sono messa a piangere davanti a lei quando me l'ha nominato...fatemi qualunque cosa ma niente meto per favore! Vedremo...
Buona giornata a tutti
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Si... L'ho già preso in passato e mi dava nausea, vomito, stanchezza... Stavo proprio male... Però non avevo quasi nessun dolore
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Non prendevo solo quello, prendevo il cortisone, il bio ed altro... E l'ho preso per 64 mesi quindi devi avere un po' di pazienza... È un farmaco ad accumulo... In ogni caso io le ho provate tutte ma vomitavo sempre e comunque e ormai la mia vita era un incubo perché avevo il pensiero fisso su questo farmaco... Non fa proprio per me
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno! Al momento vi scrivo dalla Sardegna, sono qui in vacanza per qualche giorno : Sailor :
Ho fatto le prime due iniezioni mensili del nuovo bio ma per ora mi sembra di stare come quando prendevo il kineret... Speriamo che nei prossimi mesi migliori perché non ho voglia di cambiare farmaco ogni due minuti... : Chessygrin : poi ora questo non lo mollerei per nulla al mondo nonostante la poca efficacia perché dopo anni di iniezioni tutti i giorni, ora non mi sembra vero di bucarmi una volta al mese!! È una liberazione...
Il metho non l'ho preso e ho detto alla reum che non me la sento di prenderlo...spero non insista ulteriormente! All'ultima visita si diceva che magari potevo riprendere arava... Vedremo, tanto tra due settimane sono di nuovo là!
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buonasera...
Sono alla terza iniezione di Ilaris e purtroppo non sta andando per niente bene... I dolori sono aumentati e si sono diffusi e la pcr si è alzata... Ho ricominciato anche arava ma mi da una nausea fastidiosissima... Ero molto positiva verso la nuova terapia e invece noto che va sempre peggio... Infatti sto passando il sabato sera a letto, il che non è una tragedia, lo so...però una volta c'era il mio ragazzo a darmi compagnia in questi momenti, ora devo farmi forza da sola ed è un po' più dura... Ma domani splenderà il sole, ne sono certa
Buonanotte forum
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

MANNAGGIA NOEMI MI DISPIACE, QUANDO SI CAMBIA TERAPIA IL RISCHIO DI INTOPPI E' SEMPRE DIETRO L'ANGOLO.
TU PERO' SEI COSI' POSITIVA E NON TI SCORAGGI CHE NON PUO' NON ANDARE BENE. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
UN PO DI PAZIENZA E TUTTO SI AGGIUSTA : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Inizio ad essere un po' preoccupata perché ormai sono tre settimane che ho la febbre (ovviamente alla visita ho avvisato la reum). Al minimo sforzo sale: ieri dovevo fare il visto per la Russia, sono stata due ore a milano e sono tornata con 38 di febbre e una stanchezza eccessiva rispetto allo sforzo. Non so se attendere la prossima visita che sarà il 20 luglio o contattare la reum.

Foradil quello che mi farà le coccole arriverà, sono giovane e fiduciosa... Sul momento però vorrei la botte piena e la moglie ubriaca, ossia coccole e comprensione senza la fatica di far capire "il mio mondo"... Ehh sono una ragazza dalle mille pretese : Thumbup :
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