Sono nuova

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lorichi
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Re: Sono nuova

Messaggio da lorichi »

CIAO ALIVE, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IL RAYNAUD TE LO HANNO CONFERMATO? IO SENTIREI UN ALTRO REUMATOLOGO E MAGARI ANCHE UN DERMATOLOGO. LE UNGHIE RIGATE POTREBBERO ESSERE INDICATIVE.....
AL MOMENTO NON SAPREI COSA CONSIGLIARTI PERCHE' IL FREDDO INTENSO E LE DITA CHE DIVENTANO BLU SEMBRANO UN SINTOMO BEN PRECISO E QUINDI BISOGNA INSISTERE FINCHE' NON SI TROVA IL MEDICO GIUSTO, QUELLO CHE TI STA AD ASCOLTARE. MAGARI POTRESTI RIVOLGERTI AD UN OSPEDALE DI TORINO O ARRIVARE FINO A MILANO DOVE CI SONO CENTRI DI ECCELLENZA PER LE MALATTIE REUMATICHE/AUTOIMMUNI.
SE PUO' CONSOLARTI MOLTI DI NOI HANNO IMPIEGATO ANNI PRIMA DI ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA ED IL PASSAGGIO "VAI DALLO PSICHIATRA" OPPURE "E' PSICOSOMATICA" "E' STRESS" LO ABBIAMO FATTO PIU' O MENO TUTTI.
SO CHE ORA E' DIFFICILE CONSOLARTI MA QUELLO CHE DEVI FARE E' CONTINUARE A CERCARE IL MEDICO GIUSTO.
PER ORA TI ABBRACCIO ED ASPETTO AGGIORNAMENTI DALLE PROSSIME VISITE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: Sono nuova

Messaggio da lorichi »

CIAO ALIVE,
PURTROPPO NON RACCONTI NULLA CHE GIA' NON CONOSCIAMO, CI SIAMO PASSATI PIU' O MENO TUTTI. DEVI INSISTERE CON LE VISITE FINO A QUANDO NON INCONTRI IL MEDICO GIUSTO.
SO CHE QUESTO NON TI CONSOLA MA, CREDIMI, NON CI SONO ALTRE STRADE E LE BACCHETTE MAGICHE NON ESISTONO. SEI TU CHE NON DEVI MOLLARE VAI AVANTI ANCHE CONTRO LA BUROCRAZIA E LE PORTE CHIUSE, INSISTI E VEDRAI CHE PRIMA O POI TROVERAI CHI CI CAPISCE QUALCOSA. L'UNICA COSA VERAMENTE IMPORTANTE E' NON MOLLARE MAI. SOLO TU SAI QUANTO STAI MALE E DEVI TROVARE DA SOLA LA FORZA PER BUSSARE A TUTTE LE PORTE.
SO CHE NON TI HO CONSOLATO MA CI SONO PASSATA, PER 12 LUNGHI ANNI, SO DI CHE PARLO.
UN ABBRACCIO.
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