cerco solo un po' di conforto..

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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Ieri la febbre è arrivata a 38,5 e mi sono decisa a scrivere alla reum... So che sbaglio ma cerco sempre di rimandare quel momento, finché diventa inevitabile. Mi ha risposto subito e da oggi prenderò 25 mg di deltacortene e alla prossima visita aumenteremo il dosaggio di Ilaris... Io nel frattempo sono un po' abbattuta ma cerco di distrarmi ed essere positiva per quanto mi riesce... Ho fatto leggere "la teoria dei cucchiai" (se non la conoscete la trovate su Google) a mia mamma per farle capire come mi sento, anche se so che lei già sa. In questo momento però sento davvero il bisogno di persone che comprendano cosa significhi una vita un po' più complicata come la nostra.
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

PICCOLINA LO SAI CHE QUI TROVI SEMPRE ABBRACCI VIRTUALI, PACCHE SULLE SPALLE VIRTUALI E, SOPRATTUTTO, UNA GRANDE CONDIVISIONE. SAPPIAMO TUTTI, NESSUNO ESCLUSO, COME CI SI SENTE.
TIENI DURO, TU SEI UNA TOSTA, VEDRAI CHE COL CAMBIO TERAPIA LE COSE ANDRANNO MEGLIO.
BELLA LE TEORIA DEI CUCCHIAI, CHI LA SCRITTA ERA UNA NOSTRA REUMAMICA.............
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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lorichi
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da lorichi »

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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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piccola
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Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da piccola »

Buongiorno a tutti! Dieci giorni fa ho fatto la doppia dose di Ilaris e sento un po' di beneficio! Vero è che sto prendendo dosi alte di deltacortene però anche prima dell'iniezione prendevo 25 mg e stavo comunque male. Speriamo che l'effetto duri un mese così come dovrebbe essere. In questi dieci giorni sono stata 4 giorni a Rimini con le amiche, ho festeggiato il compleanno di un'amica fino alle 6 del mattino (alla mia età si può ancora fare?), ho fatto un po' di sport e tutto con pochi dolori... Che dire, sono felice ovviamente e spero che scalando il cortisone la situazione non cambi.

Oltre a questo, in questi giorni cade il secondo "anniversario" della mia disavventura in rianimazione. Vivo spensieratamente il più delle volte (almeno per quel che riguarda questa specifica circostanza), mentre altre volte non riesco a non farmi catturare dai ricordi. Non sento solo tristezza o paura, è molto strano da spiegare ma a volte sento come una sorta di malinconia, anche se mai e poi mai vorrei rivivere l'esperienza... Chissà, starò impazzendo : Nar :

Vi saluto
Un abbraccio a tutti e due a chi sta poco bene : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: cerco solo un po' di conforto..

Messaggio da mammona »

Bene…. speriamo che sia l'effetto di Ilaris a farti sentire pochi dolori...perché è vero che assumi una dose alta di corti, ma come dici tu già prima della doppia dose la assumevi...quindi penso che stia andando proprio un po meglio! :)
hai fatto benissimo a distrarti e divertirti...e alla tua età non solo si può...ma si deve!!!! : Lol : : Chessygrin :

per l'anniversario di cui parli...meglio dimenticare! : Hurted :

ti mando un abbraccioneee

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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