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mammona
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 24/09/2018, 11:36

: Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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mammona
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 11/10/2018, 9:53

ciao SABRY!
sono felice per l'intervento fatto a regola d'arte alle anche....ma resto un po' disorientata sul resto.
hai necrosi all'osso fino alla tibia? quali cure stai facendo per questo? nerixia forse? perche a parte qualche controindicazione pare che la camera iperbarica faccia miracoli....e anche la magnetoterapia, ma fatta per qualche ora a casa, perché nei centri le applicazioni sono un po' brevi….
e poi...dici che hai bisogno di un farmaco biologico...scusa, non so se lo avevi mai preso, ma certo è che se fosse possibile andrebbe valutato, per non lasciare ancora più spazio al cammino dell'artrite.
hai pensato a chiedere un consulto, o fare una visita in un altro centro specializzato? oppure d una visita privata da chi ha sempre lavorato in reparto dell'età evolutiva? secondo me hanno un altro approccio, e tu sei giovanissima...
noi, con mia figlia, ci siamo trovati benissimo a Milano (una volta lasciato il Gaslini, sai, abitiamo a SV) , all'ospedale Pini, reparto reumatologia infantile e dell'età evolutiva, che all'epoca era diretto dalla dott.ssa Gerloni Valeria, ora in pensione ma attiva in centri privati. per me è una dottoressa fantastica, oserei dire la migliore, ma per non offendere nessuno dico una delle migliori.
ripeto, almeno per quanto riguarda la giovane età, la prevenzione dei danni.
in ogni caso, si, potresti sentire un altro parere....
spero tanto che presto tu possa stare un po meglio.... : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 11/10/2018, 11:34

CIAO SABRINA, CONCORDO CON SILVANA, DOVRESTI PROVARE A CERCARE QUALCUN ALTRO. E' ASSURDO CHE SEI ARRIVATA ALLA NECROSI E NESSUNO CHE PRENDA SUL SERIO LA COSA. MI FA PIACERE PER L'ANCA MA CAPISCO E LE ALTRE ARTICOLAZIONI DEVONO ESSERE ASSOLUTAMENTE VALUTATE. NON SAPREI CHI CONSIGLIARTI PERCHE' VIVO A ROMA MA CERTAMENTE A MILANO POTRESTI TROVARE LE PERSONE GIUSTE. TI ABBRACCIO E ASPETTO NOTIZIE.
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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LauraD
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da LauraD » 11/10/2018, 11:38

... Io che ho problemi neurologici ho dovuto abbandonare Humira, sto facendo Cosentyx.
Non mi da problemi neurologici. L.

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lorichi
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 13/10/2018, 8:49

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : ASPETTO DI SENTIRE COSA DICE IL REUM. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Re: Nuovo Utente

Messaggio da lorichi » 26/10/2018, 8:08

SABRY MI DISPIACE, MI RICORDI TANTO SERENA, ERA IN FORUM DIVERSI ANNI FA E ANCHE LEI NON AVEVA UN'ARTICOLAZIONE A POSTO, GIOVANE PURE LEI...............TU CONTINUA COSI' NON MOLLARE, AFFRONTA I PROBLEMI SENZA GUARDARE MAI INDIETRO. SPERO CHE PRESTO TROVERAI LA QUADRA E STARAI MEGLIO. TI ABBRACCIO ...........PIANO PIANO : Love : : Love :
Sabry1994 ha scritto:Buonasera, è un pochino che non scrivo, in questi giorni joavuto parecchio a cui pensare e da fare. Sono andata dall'immunologo, la situazione connettivite con il micofenolato mofetile è sotto controllo, purtroppo l'artrite no e bisogna considerare il farmaco biotecnologico con il reumatologo della colletta di arenzano. Per la grave osteonecrosi diffusa, mi ha mandata al centro per la terapia iperbarica, dove ho fatto la visita e devono chiamarmi per iniziare. Voleva farmi andare in ospedale a fare le flebo di bifosfonati, ma ho preferito l'iniezione intramuscolo, purtroppo si è aggiunta un osteoporosi diffusa vista dagli rx femore e tibia, quindi specialmente per la necrosi devo fare iniezione di nerixia 25 ogni 3 settimane e mi ha aumentato il di base a 25.000 u.i. Una fiala ogni settimana. Mi ha aggiunto pastiglia per l'ipertensione. Situazione artrite psoriasica, il gomito destro è molto infiammato con edema osseo diffuso e abbondante versamento articolare, ho i dendini di achille infiammati, specialmente a destra dove è molto ispessito e l'artrite ha colpito anche la sinfisi pubica, mi ha detto che è una caratteristica dell'artrite psoriasica colpire quel punto del bacino. Ritirata anche la rm spalle, dove ho un infiammazione all'inserzione del tendite sovraspinato bilateralmente, a sinistra si parla di tendinite calcifica visto che il tendine si è calcificato, fra 10 giorni infiltrazioni ad entrambe di cortisone dall'ortopedico specialista della spalla dal quale sono andata ieri, purtroppo anche questo causato dall'artrite. L'immunologo mi ha parlato di iniziare humira. Vi mando un abbraccio!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Nuovo Utente

Messaggio da mammona » 26/10/2018, 9:43

certo Sabry...non deve essere facile accettare tutto ciò….mi auguro che humira non ti dia disturbi e faccia presto il suo dovere!
posso chiederti se alle Collette sei in cura dal dott. G......e?
la mia più cara amica ha una osteonecrosi al ginocchio e anche tibia mi sembra….ha iniziato l'altro ieri le infusioni di nerixia sotto controllo alle Collette. lei non può fare intramuscolo perché prende Coumadin ...le hanno detto meglio di no! volevo dirti che nonostante i possibili effetti collaterali del Nerixia (febbre anche alta, dolori articolari forti, ecc...) per ora non ha avuto grossi disturbi...solo un pochino....era preoccupata per questo ma per fortuna per ora sta andando bene. te lo dico perchè anche a te probabilmente diranno queste cose....

se non erro anche io ti avevo parlato di camera iperbarica, ma non ricordo per quale motivo mi sembra mi avessi detto che non potevi farla....dicono che vada molto bene!

ti mando un abbraccio e mi incrocio a più non posso per te, affinchè le cose inizino ad andare meglio!

silvana : Love : : Love : : Love :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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