Mi presento... in breve

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piccola
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Re: Mi presento... in breve

Messaggio da piccola » 08/02/2019, 0:04

Ciao Bruno, io sono Noemi, ho 23 anni e come te convivo con quella che dovrebbe essere uma AIG (ma che alle volte sembra assumere caratteristiche diverse) da 12 anni.
Ti capisco alla grande quando dici che ne hai passate tante e che ormai hai imparato a convivere con il dolore, io ogni tanto penso che nemmeno mi ricordo cosa voglia dire vivere senza qualche acciacco... E si che sono giovane e la memoria dovrebbe funzionare bene : Chessygrin :
spero tu ti possa trovare bene in questo forum anche se ormai siamo in pochi. Io personalmente ci tengo molto perché mi hanno accolto quando ero poco più di una bambina e mi hanno fatto sentire la piccola di casa coccolata, capita e spronata.
se avrai voglia di raccontarci di più di te saremo felici di leggerti!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.

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piccola
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Re: Mi presento... in breve

Messaggio da piccola » 08/02/2019, 1:29

Wow, mi fa effetto sapere che hai letto la mia storia... Cosa hai aspettato a comparire tra noi? : Chessygrin :
si scherza ovviamente... Comunque parto dalla fine, e, per rispondere alla tua domanda, ti dico che si, ci sono altri canali: molti hanno preferito spostarsi su Facebook dove ci sono diversi gruppi di persone con patologie autoimmuni. Ne abbiamo parlato recentemente e noi che siamo rimasti qui siamo dell'idea che il calore e la comprensione del forum siano unici. Io per prima faccio parte dei gruppi fb, ma quello che racconto qui non lo metterei ma su fb. Qui mi sento a casa e come hai detto tu, sembra di conoscersi.

Per il resto mi dispiace molto che in questo momento tu non stia bene, purtroppo saprai benissimo che alti e bassi sono da mettere in conto. Qualche mese fa anche io ero con deltacortene a 25mg e ho cambiato bio. Io ne ho cambiati tantissimi, penso almeno 6-7 e ormai inizio a pensare che presto o tardi dovranno inventare qualcos'altro per me : Chessygrin :
quando lavoravo (ora studio e basta) è capitato anche a me di stare a casa due mesi dal lavoro... Sono i momenti peggiori ma qui avrai modo di sfogarti, trovare conforto e confrontarti. E vedrai che troveranno il modo di rimetterti in pista molto presto!!

Appassionato di videogiochi eh? Io e mio fratello nonostante abbiamo entrambi passato i 20 da un bel po' ci facciamo ancora delle belle sfide con l'xbox... Con i vecchi giochi della nostra infanzia : Love :
La mia passione invece, come avrai capito, è il basket... Non riesco più a giocare ma tutti i pomeriggi alleno i bambini che sono la mia gioia anche nelle giornate più storte : Love :

Tu di cosa ti occupi nella vita?
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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mammona
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Re: Mi presento... in breve

Messaggio da mammona » 08/02/2019, 10:26

Ciao Arthron!
...allora forse conosci anche me?? : Lol :
io sono stata assente a lungo, ma ora rieccomi! come diceva Noemi...questo è il ns. luogo di incontro...che a me personalmente non sembra neppure troppo virtuale! : Chessygrin :
inutile dirti quanto mi dispiaccia per te...capisco il disagio emotivo e fisico….
leggendo le cose che hai scritto mi sono venute in mente delle domande….ma ora purtroppo devo tornare al lavoro….
per quanto riguarda i contatti personali….qui, chi frequenta, risponde di solito in tempi brevi...se poi si fa amicizia e ci si fida, si possono scambiare i nr di telefono e quant'altro...naturalmente tramite un messaggio privato.
per ora ti auguro buona giornata e ti rinnovo il mio benvenuto come in chat!

Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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lorichi
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Re: Mi presento... in breve

Messaggio da lorichi » 13/03/2019, 18:09

CIAO BRUNO BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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