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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 17/01/2019, 10:24

Accipicchia Leonardo!
si, potresti sembrare Robocop….ed uno la accetta, sperando che ci siano miglioramenti un po' ovunque e che tu debba indossarli poi solo se devi stare molto in piedi o lavorare….
l'importante è che ti aiutino ….però.....due paroline a quei medici ( :X ) che hanno fatto danni….gliele vogliamo dire???? : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Evil : : Evil : : Evil :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 17/01/2019, 11:45

Più che due paroline, li prenderei a pedate con i nuovi attrezzi!
Comuqnue, dovrei indossarli sempre, dovrei togleirli solo per andare a dormire, spero che siano d'aiuto per davvero, anche perchè saranno molto invadenti ed evidenti, alemno spero ne varrà la pena!
Ovviamente, appena avrò notizie e news in merito, vi farò sapere.
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
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Calcificazione di alcune vertebre
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 24/01/2019, 9:22

Aggironamento, ieri sono stato dal Fisisatra che, consegnatomi i documenti, mi ha mandato dal medico prescrittore Asl, dopo che loro già si erano sentite, per definirew la documentazione e le relative firme, dopo un'ora di "chiacchierata", ho0 compilato gli ultimi due moduli, ed ora aspetto una telefonata da parte loro per andare a definire per il collaudoi e l'erogazione!
La dottoressa mi ha fatto notare che dovrà forzare un pochino la cosa, perchè, alla luce della scarsaezza di dettagli del verbale INPS ci potrebbero essere problemi, perchè i cari signori, per evitarsi rogne, non specificano che la mia artrite ha compromesso le articolazion, insomma non scrivono quello che scrive il reumatologo sul suo verbale, ma utilizza no un "semplice" Artrite Psoriasica, stessa cosa vale per il linfoma, e per tutti i problemi, la dottoressa allegherà alla domanda il verbale dello specialista che parla di Spondilopoliartrite Psoriasica, con Entesiti, Dattilite e intertessamento e compromissione dellaq capacità di deambulazione, insomma un bella differenza!
MALEDETTI I SIGNORI DELL'INPS, SONO INCREDIBILI!
Mi ha fatto notare che, dai verbali, capisce chi ha senati in paradiso e chi no, a chi volgiono loro, per permettere di avere accompagnamento ed ausili anche inutili, scrivono tutto minuziosamente, anche a gente che in reraltà non servirebbe nulla, ma che così accede a varie agevolazioni, che schifo l'Italia!
Vi terrò aggironati amici miei.
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 24/01/2019, 9:54

MI DISPIACE TANTO PER TE ...........QUESTA E' SOLO LA CONFERMA DEL MARCIO CHE C'E' UN PO OVUNQUE. SPERO PROPRIO CHE AVRAI PRESTO TUTTO QUELLO DI CUI HAI BISOGNO.
UN ABBRACCIO, A PRESTO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 24/01/2019, 10:27

GUARDA, SONO STRA-STUFA DI INDIGNARMI PER QUESTE COSE!!!!
SEMPRE INGIUSTIZIE PER CHI HA REALMENTE BISOGNO DI AIUTO...SEMPLICEMENTE PER VIVERE, PER LAVORARE….
L'ITALIA E' UN PAESE DOVE PER OTTENERE QUALCOSA BISOGNA ORMAI RIUSCIRE AD ANDARE IN TV…..MA CHE VERGOGNAAAAAA
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 24/01/2019, 16:31

Per fortuna ci sono andato di persona, e portavo con me copia delle relazione degli specialisti, altrimenti, come detto dalla dottoressa, se avessi solo spedito o consegnato la domanda, alla luce del verbale INPS avrebbe respinto la richiesta, per fortuna ho trovato un medico umano e comprensivo che cercherà di aiutarmi, speriamo bene!
Vi terrò informati.

Sono arrabbiatissimo ed indignato, non dovrebbe funzionare cosi, ma in Italia non migliorerà mai la situaziona, mai!
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 25/01/2019, 9:50

IO NON HO MAI NEANCHE PENSATO A CHIEDERE INVALIDITA' MA QUASI TUTTI QUELLI CHE L'HANNO FATTO, MIA MADRE COMPRESA, SI SONO RIVOLTI AD UN MEDICO LEGALE ALTRIMENTI NON SE NE ESCE.....
ANCHE PERCHE' IN COMMISSIONE RARAMENTE C'E' LO SPECIALISTA DELLA TUA PATOLOGIA. MAGARI L'ASSEGNAZIONE TE LA FA UN GINECOLOGO O UN OCULISTA.....SI LIMITANO A FARE I PASSACARTE QUINDI LE CARTE DEBBONO ESSERE INATTACCABILI : Love : : Love :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 25/01/2019, 9:59

Il problema è che, ad oggi, non mi serviva avere dettaglio nel verbale, bastava ottenere l'invalidità, che vista la mia condizione è pari al 100%, il problema è la trascrizione che l'INPS fa sui verbali stessi, non scrivono come riposrtato dagli specialisti, ma rimangono vaghi, sono sbrigativi insomma, e cosi non dovrebbe essere, spero che le cose mi vadano bene, altrimenti dovrò fare ricorso, e sarebbe una rogna senza eguali!
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 25/01/2019, 18:19

: Andry : : Andry : : Andry : : Andry :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 28/01/2019, 9:52

Una cosa che mi fa una rabbia assurda!
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 28/01/2019, 9:58

VEICOLA LA RABBIA NELL'ENERGIA PER VENIRNE FUORI : Love : : Love :
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 05/02/2019, 10:28

Io ci provo, ma non è facile, anche perchè non ne vedi una giusta, mai!
La mia eterna battaglia contro:

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Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 05/02/2019, 10:29

Aggiornamneto salute:

la settimana scorsa, per la prima volta nella mia vita, ho provato cosa significa avere una ipepiressia causata da un'infiammazione, praticamente era da giorni che avvertivo bruciore diffuso su tutto il corpo, come se il sangue bruciasse, di pari passo, i dolori articolari, muscolari, tendinei, aumentavano, fino a compromettere ancora più significamente la mia già scarsa mobilità, mi muovevo con stampelle, strisciando i piedi praticamente, tutto questo fino a domenica scorsa, poi lunedi vado a lavoro regolarmente ma a metà pomeriggio, inizio a sentirmi distrutto come non mai, esco prima da lavoro e torno a casa, qui mi misuro la temperatura e vedo che il termometro segna 39,5 °C, mi metto il pigiama, e mi infilo a letto, la notte è stata terribile, temperatura arrivata a 41,5°C, panico assurdo, deliri notturni, e borse di ghiaccio un pò ovunuque, tachipirina e per fortuna la mattina temperatura rientrata in valori normali, 39°c, dopo aver parlato con il mio medico curante, contattiamo il reumatologo, che suppone che sia dipeso dall'artrite, e mi dice di andare in visita il 12 di Febbraio , di non fare sforzi, perchè una febbre di quersto tipo può infiammare il cuore o altri organi interni, per fortuna con Tachipirina, antifiammatori, Otezla e cortisone, e sospendendo terapia del dolore passa il tutto nel giro di una settimana!
Ieri sono rientrato a lavoro, ho chiamato l'Ematologo/Oncologo per prenotare controllo, a metà marzo, ma ci dobbiamo risentire i primi del mese prossimo, durante la telefonata mi chiede come va, e racconto tutto l'accaduto, mi fa subito la domanda che temevo, prima della febbre, per almeno una settimana hai avuto bruciore diffuso con sudorazioni notturne? Io dico di si, dopo un silenzio preoccupante, mi dice di fare una serie di analisi, ed una ecografia total body con urgenza, perchè non potrebbe dipendere dall'artrite ma dal mostro , mi saluta e mi dice, appena hai fatto tutto, vieni senza prenotazione, ti dobbiamo assolutamente visitare e forse ricoverare , speriamo che non sia cosa sospetto , non mi ha voluto dire altro, mi ha detto solo di riposare e stare tranquillo...come diavolo si fa...
Ho seriamente paura, paurissima, perchè sembra che tutto si sia infiammato e mi fa male tutto, davvero tutto...Helpppppppp

PS: tra oggi e domani devo contattare Nefrologo ed Algologo per programamre i prossimi contorlli
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 13/02/2019, 10:44

Aggiornamento aggiornamento, sono stato da Reumatologo ed Algologo/Anestesista, la situazione è alquanto complicata, più del previsto, cerco di spiegare, alla luce delle analisi e della situazione, dopo una visita non indifferente, da parte dei reumatologi, i problemi da me avuti, non dipendono dalla mia condizione reumatica, l'artrite è sotto controllo, le articolazioni stanno "bene", il dolore che provo e avverto dipende da altro, ho dolori e rigidità muscolari, loro credono di natura neurologica, infatti mi hanno prescritto una visita Neurologica ed una Elettromiografia dei 4 arti.
Nel pomeriggio sono andato a fare una nuova visita, da Anestesita, ed anche lui crede che mi sia venuto un problema neurologico, perchè la condizione reumatica non rientra nei parametri rilevati, mi hanno detto dio non are sforzi e di non stancarmi per nessun motivo fino alla visita, fino a c apire che diamine ho
Non vi nego che sono stanco, esausto, ogni visita ho una novità, e non è mai buona, per assurdo Artrite e Pso stanno bene, ma i dolori di contorno non mi permettono di apprezzare la cosa
Cosa posso fare? Cosa mi conisgliate? Ho bisogno di un parere e di conforto!
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 26/02/2019, 10:15

Sistem...Bruno ha ragione...ma...come dice lui stesso...è una parola! ma tentar non nuoce di certo...pensare cose positive sul proprio corpo, sulla propria vita non può che fare bene.
per quanto riguarda i problemi neurologici….beh...credo che con le malattie autoimmuni possano esserci eccome!
ma non è detto che non si riesca a metterci "una pezza" anche lì!
se si sono trovati d'accordo sulla causa che ti crea tanto dolore e disagio….speriamo che ora sappiano cosa fare in accordo tra loro….
i dolori neurologici sono tra i peggiori che si possano provare….ecco perché senti tanto male…...
come è andata l'elettromiografia? e i controlli con l'oncologo….sempre a metà marzo?
un abbraccio : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 19/03/2019, 16:33

Partiamo dall'inizio...
Non voglio sembrare scortese, sgarbato, ho provato a seguire tutti i consigli, per provare a non "pensare" alla mia condizione, ma con scarsissimi risultati, perchè la storia della mente è na stru***t!
Io ho sempre affrontato con ottimismo tutto, sempre, avevo dei cali certo, ma poi tornavo ad essere ottimista, ora non ci riesco più, anche perchè vedere le facce dei medici sempre più perplessi, e vedere che viene complicato fare una qualsiasi cosa, inzia a rodermi.
Ieri ho fatto la visita emato/oncologica, i medici, vedendo il mio stato, controllando il mio emocromo, mi hanno detto di tornare con l'esito dell'elettromiografia il 10 aprile, dove sarà presente un neurologo del policlinco, specializzato nel consulto oncologico...il quadro che si prospetta è gravissimo, nel mio stato, dovessero diagnosticarmi una malattia neurologica, cosa che avverrà al 99% secondo loro, la gestione del cancro, oltre che delle altre milioni di patologie, sarebbe un caso al limite, mai visto fino ad oggi, perchè, come potete leggere in firma, diciamo che non mi sto facendo mancare nulla, sto una merda, ed un'eventuale terpaia oncologica, sc atenerebbe una reazione del resto delle patologie incotrollabile, con forte rischio di complicazioni gravissime!
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 20/03/2019, 10:03

CIAO SYSTEM, CHE DIRE..................SPERO CON TUTTO IL CUORE CHE TU RIESCA A METTERE UN PUNTO FERMO ALLA PROSSIMA VISITA PER POTER AVERE ALMENO UNA STRADA DA PERCORRERE. MI SPIACE NON AVERE PAROLE MIGLIORI PER CONFORTARTI MA, CREDIMI, TI SONO MOLTO VICINA. CERCA DI NON SCORAGGIARTI E, SOPRATTUTTO, PRIMA DEPRIMITI, INCAZZATI, URLA MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E PRENDI IL TORO PER LE CORNA.
CORAGGIO! E DACCI NOTIZIE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 22/03/2019, 17:05

Ciao, come detto, non scoraggiarsi è davvero difficle, ogni visita è una tortura.
Oggi ho fatto la verifca dell'invalditià civile presso l'INPS, spero che non facciano cavolate, e che tra un mese, quando arrivino le raccomandate, sia tutto ok.
Inoltre oggi ho ritirato anche i nuovi tutori, palamrini, per le mani, spero mi diano sollievo, ora sono in attesa di quelli per le gambe! : Rolleyes : : Rolleyes :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 24/03/2019, 9:49

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