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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 01/04/2019, 15:44

I palamrini erano sbagliati, domani andrò a ritirare i nuovi e quelli per le gambe, speriamo bene! : WallBash : : WallBash :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 01/04/2019, 17:16

EH SI SPERIAMO SIANO GIUSTI!
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 04/04/2019, 9:20

SAlve amici, avuti i tutori, tutto ok, palamrini sitemati e gambe ok, fa strano camminare con sti cosi ai piedi, spero di abituarmi il piu velcoemnte possibile! : Rolleyes : : RedFace : : Chessygrin : :(
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 04/04/2019, 17:44

PIANO PIANO VUOI DIVENTARE BIONICO? DAI VEDRAI CHE PRESTO TI ABITUERAI
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 03/05/2019, 8:36

Lo spero, mi muovo meglio, ma i dolori sono assurdi, ora stiamo lavorando su questo per l'appunto, diminurie il dolore dipeso dall'indossare le ortesi, vi terrò informati! ;)
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 03/05/2019, 9:10

Sistem….leggo sempre i tuoi aggiornamenti….ti sono vicina! immagino quanto possa essere pesante una situazione così!
se riescono a farti sentire meno dolore però...anche il morale penso si risollevi un po'!
ma alla fine, la malattia neurologica ti è stata diagnosticata?

un abbraccio
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 17/05/2019, 11:09

Lo spero, ovviamente anche i medici mi dicono di attendere, ma anche che i dolori non passeranno mai del tutto, purtoppo : WallBash :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 30/05/2019, 10:22

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Finalmente sono riuscito a fare una foto. :)
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 31/05/2019, 8:23

SE L'HAI ALLEGATA.....NON SI APRE..... : Hurted : : Hurted :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 05/06/2019, 10:54

Aggiornamento medico...

ieri sono stato al Policlinico dal Reumatologo, la mia condizione è peggiorata, mi ha "consilgiato" di utilizzare la carrozzina, perchè le mie braccia artritiche, stanno patendo l'uso delle stampelle , ho un bozzo al gomito destro, che dovrò far esaminare con un'ecografia, che mi fa malissimo, e che potrebbe essere conseguenza dell'uso delle stampelle, inoltre per non affaticarlo, mi ha detto di non fare sforzi con lo stesso braccio, aggiungendo alla fine di tutto, che "la mia capacità di deambulazione è ormai, gravemente compromessa!"...che palle!
dopo avermi rivoltato, mi ha detto di procurarmi una carrozzina leggera per casa, e qualcosa di elettrico per esterni, perchè potrei muovermi da solo, ed inoltre non affatichirei le braccia, le spalle, le mani ed i gomiti, che sono ormai ridotte ad un colabrodo.
Ora parlerò con la Asl, vi farò sapere come si evolve la situzione.
Sono abbattuto, ogni visita ormai è sempre peggio, non ricevo buone notizie da ormai non so più quanto tempo.

PS: la foto non riesco a caricarla, mi spiace
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 05/06/2019, 18:10

MANNAGGIA MI DISPIACE TANTO. MA I FARMACI NON TI ALLEVIANO NEANCHE IL DOLORE?
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 06/06/2019, 9:05

Ma veramente! nessuno è stato in grado di almeno rimandare questi danni tra l'altro cosi' dolorosi?
mi dispiace immensamente davvero!!!
immagino tu abbia fatto consulti,...magari in altri centri di altre regioni….
ti abbraccio, nella speranza che tutto rimanga almeno stabile, e che tu possa invece deambulare...anche se con fatica , una volta passato il bozzo dolente. : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 08/06/2019, 20:43

CIAO SYSTEM NON SO SE TI PUO' ESSERE UTILE, DAI UN'OCCHIATA

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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 10/06/2019, 10:02

Grazie mille, darò un'occhiata, anche se, si tratta di vendita, in sanitaria mi hanno detto, oltre che i mei medici, che mi spetta dalla'asl grauitamente, vista la mia condizione, comincerò la battaglia, al momento non saprei dove recuperare quei soldi, sto spendendo i mei risparmi per modificare l'auto e rinnovare la patente : WallBash : : WallBash :
Comunque, andava tutto bene finbo all'arrivo del Cancro, grazie al biologico la mia artrite era sotto controllo, ma alla grande, da qunado ho dovuto sospenderlo e passare ad Otezla, le cose non vanno benissimo, se ci aggiungiamo che il sopraggiungere di una neoplasia ha sconvolto il mio organismo, il tutto sta precipitando alla grande.
Spero nell'aiuto di qualcuno o qualcosa, davvero, anche se la vedo amara e difficile, sono molto abbattuto. : Rolleyes : : Rolleyes :
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Sindrome Della Fatica Cronica
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla

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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 11/06/2019, 8:42

MI DISPIACE MOLTO MA TI O SEMPRE IMMAGINATO COMBATTIVO. NON TI ARRENDERE PROPRIO ORA. PRENDITI UNA PAUSA PER SFOGARTI MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E RICOMINCIA A COMBATTERE. PER QUELLO CHE PUO' VALERE IO FACCIO IL TIFO PER TE. UN ABBRACCIO
SE HAI UN DUBBIO O UNA DOMANDA CI SONO SEMPRE ANCHE SE NON SONO FERRATA SU MOLTE COSE.
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 21/06/2019, 9:34

Non mi fermo, altrimenti poi ho difficoltà a ripartire...
La mia è una lotta continua, spero di ottenere il tutto per poi potermi rilassare.
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 25/06/2019, 9:34

sei nei miei pensieri, solo questo.
come va?

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 26/06/2019, 8:34

Grazie mille : RedFace : va cosi e cosi, cerco di spiegarmi, stavamo valutando uno scooter elettrico, ma vista la mia conformazione fisica, lunghezza piedi, altezza e peso, non troviamo una soluzione adatta alle mie esigenze, e siamo arrivati alla conclusione di optare per una carrozzina super leggera con l'aggiunta di un supporto elettrico di traino, insomma una sedia a rotelle da poter portare smepre con me, per ogni esigenza... :O
Sto ancora mettendo a fuoco la situzione, ma mi sa che non si potrà fare diversamente.
Un abbraccio amici.
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