Aggiornamento.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona » 26/06/2019, 9:15

Beh, guarda, alla fine, visti i problemi, l'importante è riuscire a muoversi in autonomia….
ma capisco….. : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.

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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 26/06/2019, 11:31

CONCORDO CON SILVANA MA CERTO CHE NON RIUSCIRE A TROVARE UN MEZZO CHE NON SIA LA SEDIA, PER QUANTO PICCOLA, NON E' CHE MIGLIORA L'UMORE.
NOI SIAMO SEMPRE QUA, POCHI, MA ACCOGLIENTI : Love : : Love : : Love : AGGIORNACI!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei

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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem » 10/09/2019, 17:32

Dopo svariato tempo torno a raccontare il mio calvario, perchè ora solo così riesco a vederlo, riordinando le idee vi aggiorno.
Ho fatto elettromiografia, il neurologo mi ha "diagnosticato", si aspetta il parere del collega che mi segue, ma non ha dubbi, una Sindrome Delle Gambe Senza Riposo, una Sindorme Di Stanchezza Cronica, ed infine, una Neuropatia Delle Piccole Fibre, insomma sono uscito da una visita con ben tre diagnosi nuove, se sulle prime due ci si può stare tranquilli, almeno non lasciano segni indelebili, ma solo tanta stanchezza e dolore, sulla terza invece c'è da indagare ae capire come intervenire.
Ho fatto due ecografie al gomito, alla prima la massa era una sola, mi hano mandato a fare risonanaza, ma non ci siamo riusciti, rimando a TC, sempre con contrasto, ma tra più di un mese, un delirio, ho ripetuto l'ecografia, le masse sono tre, il medico che mi ha esaminato ha parlato di tumore, anzi tumori, appena farò la TC, se l'esito è confermato, dovrò andare da un oncologo, oltre all'ematologo, perchè in quella sede non ci sono linfonodi, e non stiamo parlando del Linfoma già presente, ma di un nuovo "mostro"! Sono distrutto, veramente, mi sembre tutto irreale!
Il medico m i ha consigliato di fare intervento e rimuovere le masse, e poi valutare, dopo istologico, sul da farsi!
Nel frattempo l'artrite ha fatto la stron2a, mi ha bloccato il braccio sinitro, mi hanno messo in malattia ed inoltre mi hanno messo un tutore al braccio, ora ho gambe e braccio tutorato e cammino con un solo bastone, ma stancando il braccio con le masse anomale.
La ASL mi ha approvato ,almeno cosi si dice, la carrozzina, almeno non stancherò più le braccia, si spera.
Amici sono nel pallone, davvero, ache la psoriasi, ma ora è il male minore, si è messa a fare i dispetti e mi sono riempito, ma lo stress non aiuta.
Sono in difficoltà, fisiche e mentali, sono moralmente e e fisicamente giù, o sempre più paura, ma non voglio darl oa vadere per chi mi è accanto, se crollo io, crollebbero anche loro, cosa posso fare?
Grazie per l'aiuto!
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica, si comporta come entrambe, non capiscono se sono due o solo una "strana"
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Sindrome Della Fatica Cronica
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica
Insufficenza Renale
Ipotiroidismo Autoimmune
Uveite
Psoriasi (3 tipi)
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa Da Farmaci
Insulino Resistenza

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla

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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi » 10/09/2019, 18:42

CIAO SISTEM MI DISPIACE VERAMENTE TANTO PER I TANTI PROBLEMI CHE DEVI AFFRONTARE. DI SOLITO IL MIO CONSIGLIO E' DI AFFRONTARE UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO MA TU NE HAI VERAMENTE TROPPE DA AFFRONTARE E, SEMBRA, TUTTE DA AFFRONTARE IN TEMPI RAPIDI.
CHE DIRE, COMINCIA DA QUELLO CHE SEMBRA PIU' "GRAVE". IL LINFOMA LO STAI GIA' CURANDO O NO? POI, CERTO, LE MASSE ANOMALE VANNO INDAGATE PERO' PRIMA DI FARLE PROPRIO TOGLIERE NON CONVIENE UNA BIOPSIA POCO INVASIVA? SI SA CHE UNA VOLTA CHE ARRIVA IL BISTURI LE CELLULE POSSONO ANDARE IN GIRO. NATURALMENTE SPERO VIVAMENTE E TI AUGURO CHE NON SIA QUELLO CHE PENSANO I MEDICI, CHE CI SIANO ALTRE SPIEGAZIONI. ALMENO UNA COSA BUONA C'E', L'AUTORIZZAZIONE PER LA CARROZZINA. MI SEMBRA CHE ORMAI HAI TUTORI OVUNQUE, HAI SENTITO UN ALTRO PARERE IN MERITO? CHE DICONO I MEDICI, LI DOVRAI PORTARE PER SEMPRE?
TI ABBRACCIO PIANO PIANO E SAI CHE QUI TROVI SEMPRE QUALCUNO E ABBRACCI VIRTUALI.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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