Aggiornamento.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Aggiornamento aggiornamento, ho fatto una nuova ecografia al braccio, la massa è più piccola perchè ha perso liquido, che si è sparso nel braccio, e vicino sono comparsi due linfonodi non reattivi , quindi secondo il medico, la massa è un tumore liquido, ed i linfonodi sono da esaminare ora, anche con urgenza, al rinprovero del troppo tempo di attesa, non ci ho visto più ed ho sbottato, spiegando che da aprile 2019 che vado avanti ed indietro, tra medici e tecnici, ma se la sanità è lenta che colpa nè ho?! Resosi conto, ha cercato di calmarmi, spiegando che ora va fatto ,almeno secondo lui, ago aspirato alla massa grande, ed asportazione dei vari linfonodi per istologico separato, ora valuterà il chirurgo come fare, anche perchè, alla vista, ed alla velocità di crescita, non è lo stesso Linfoma che ho già, ma di altro tipo...
Amici sono nel panico, non vedo l'ora che arrivi sta visita, sperando che sto liquido non stia girando nel mio corpo, help!!!
Sono emotivamente provato, tanto, tantissimo.
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica e/o spondilite, si comporta come tutte assieme
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
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Radicolopatia
Osteoporosi
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Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi »

CIAO SISTEM, CERTO CHE TE NE STANNO CAPITANDO DI COSE. NON AVEVO MAI SENTITO DI MASSE LIQUIDE CHE SI DIVIDONO E MUOVONO COME QUELLE CHE HAI NEL BRACCIO.
SPERIAMO CHE RIESCI A FARE TUTTO RAPIDAMENTE ORA CHE IL MEDICO HA CAPITO CHE NON SEI TU CHE NON TI VUOI CURARE MA LO SCHIFO DI SANITA' CHE ABBIAMO...........................TI ABBRACCIO E AGGIORNACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

La visita è andata, nel senso che è stata fatta, mi avevano programmato l'intervento tra 4 mesi circa, poi all'improvviso hanno deciso di anticipare, 11/02/2020 mi opero, proveranno a rimuovere la massa tumorale dal braccio, provando a salvaguardare l'arto, perchè, visto dove è posizionata la massa, il medico mi ha detto che al 50% il braccio potrebbe restare menomato, visto che dovranno essere toccati dei nervi dello stesso, al mio malumore, dove spiego che con il braccio destro io ci guido, oltre a scrivere e tutto il resto, mi hanno promesso che faranno di tutto e di puù per non fare tanti danni
Dopo intervento, faranno istologico sulla massa, e poi decideremo cosa fare.
Incrociate le dita per me, ne ho bisogno
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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi »

MANNAGGIA, MI DISPIACE, CERTO CHE INCROCIO LE DITA MA MI AUGURO PURE CHE STO PERIODO DI........ FINISCA
UN ABBRACCIO E TIENICI AGGIORNATI
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mammona
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

Sistem...riesci a darci notizie? ogni tanto il mio pensiero corre a te….spero che siano riusciti ad operarti bene, e che tu stia bene.
un fortissimo abbraccio.
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Un piccolo saluto, mi hanno tolto la fascia, il drenaggio, ma non i punti, ho ancora dolore, e devo fare almeno altre tre medicazioni, la cicatrizzazione va a rilento, ed ora avverto dolore causa cicatrizzazione, nervo, tendine e muscolo.
Vi mando un bacione ed un abbraccio, appena avrò più forza nel braccio per scrivere, vi racconto tutto. : RedFace :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

Grazie dell'aggiornamento!
Mi dispiace per il dolore che è ancora presente, ma credo sia normale, visto il tipo di intervento.
ti abbraccio anche io forte forte.
a prsto
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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi »

mammona ha scritto: 28/02/2020, 13:58 Sistem...riesci a darci notizie? ogni tanto il mio pensiero corre a te….spero che siano riusciti ad operarti bene, e che tu stia bene.
un fortissimo abbraccio.
Silvana
CIAO LEONARDO MA ALLA FINE CHE INTERVENTO HAI FATTO, COSA HANNO TROVATO? PENSO CHE SIA NORMALE IL DOLORE POST INTERVENTO, L'IMPORTANTE E' CHE SI SIA RISOLTO IL PROBLEMA.
GRAZIE PER AVERCI AGGIORNATO E CONTINUA A FARCI SAPERE COME STAI, UN ABBRACCIO
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Hanno fatto un intervento di rimozione di questa neoformazione all'altezza del gomito destro, per farlo hanno dovuto eliminare e ricostruire il nervo, il tendine, ed il muscolo, sono riusciti a togliere tutta la formazione, ora siamo in attesa di istologico, anche perché si sta formando anche all'altro braccio, quindi sicuramente poi farò terapia, da valutare tra i vari specialisti, oncologo, ematologo, reumatologo, nefrologo ed epatologo, un bel casino insomma.
Appena ho notizie, vi faccio sapere : RedFace :
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi »

UN BEL CASINO DI SICURO SPECIE IN QUESTO PERIODO. PERO' LA COSA POSITIVA E' CHE HANNO RIMOSSO TUTTO.
NON E' FACILE, LO SO, PERO' INCROCIO LE DITA PER TE E TI MANDO UN GRANDE ABBRACCIO.....CHE QUELLI VIRTUALI SONO PERMESSI : Love : : Love :
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Mille grazie davvero, sono ancora in attesa di istologico, i medici mi hanno chiesto tempo, perché a causa di questa situazione, le cose vanno un po a rilento. :(
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica e/o spondilite, si comporta come tutte assieme
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Osteoporosi
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Reumatismi Extrarticolari
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete Iatrogeno
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Ipotiroidismo di Hashimoto

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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mammona
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

ciao Sistem!
certo negli ospedali non è un bel periodo...non ricordo dove abiti tu….ma comunque è ovunque così!
il rischio infatti è che essendo tutti impegnati con l'emergenza virus….si tralasciano altre patologie e cure, altrettanto importanti per le persone.
purtroppo c'è anche carenza di personale, di medici, infermieri.
ecco a cosa ci hanno portato i tagli fatti male e sempre alla sanità.
stiamo in attesa con te dell'istologico. nel frattempo anche io ti mando un abbraccio..

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Ed oggi è arrivato il momento, ho avuto conferma la Chemio andrà fatta, in qualsiasi caso, da martedì si comincia con i vari prelievi, dal sangue al midollo, di nuovo, biopsia ossea, tac e pet, tutti esami già fatti, ma il sospetto di una nuova neoplasia, in concomitanza con quella precedente, costringe alla ripetizione.
La prima chemio sarà un po’ come il primo giorno di scuola o il primo giorno di un nuovo lavoro,comunque andrà, non si potrà dimenticare ed è preceduta da momenti di ansia e agitazione.
Quella cosa, sentita nominare in qualche circostanza che aveva colpito il mio immaginario e mi faceva rizzare le orecchie, sta per capitare proprio a me, sono abituato a farmaci e terapie pesanti, ma la specialista oggi mi ha “preparato” per bene, perché sarà un bel inferno, sia nel caso di semplice chemio, o di quella in abbinamento alla terapia monoclonale, la più probabile.
Che parolona: chemioterapia. Solo dirlo fa rabbrividire, immaginarmi già attaccato alla flebo, seduto su quelle poltrone, non è proprio una cosa che fai senza pensare.
Sono triste, incazzato, pensieroso, perplesso, mi sto armando, documentando e – soprattutto – convincendomi che non sarà un percorso facile, e che dovrò mettere in conto vomito, nausea, dolori allucinanti, qualcosa che ad oggi, almeno secondo gli specialisti, non ho mai provato, perché la terapia devasta un corpo sano, figurarsi uno già martoriato da altre malattie gravi che già hanno compromesso in maniera irreparabile il tuo organismo, nel mio caso infatti mi hanno consigliato già di pensare ad approccio di terapia del dolore in sostituzione dai cannabinoidi, o integrarlo con la morfina, perché i malati reumatici gravi, con sospetto coinvolgimento neurologico, da terapie del genere, escono completamente devastati.
Mi sembrava di avere, ormai superato la fase della diagnosi e pensavo di avere già metabolizzato la malattia e il significato che avrebbe assunto nella mia vita, invece non so nulla, perché la notizia di oggi, mi ha sconvolto, perché lo sguardo del medico mentre ti spiega tutti gli effetti e tutte le possibilità a cui puoi andare incontro, tra effetti collaterali a breve, medio e lungo termine ti lascia senza parole, sentirsi dire che ora la/le malattie possono essere ovunque, compresi midollo ed ossa, oltre a tutte le parti che già si sapevano, ti fa sentire nudo ed indifeso, più di quanto tu non lo sia.
Decidere di inserire un Pic o un Port, per fare terapia, per non bucare sempre le povere vene che ormai cominciano a patire le continue bucature, ti fa sentire di *****, perché ti fanno capire che non ne avrai per tempi brevi.
L’idea di cominciare terapia in un momento così è massacrante, devi attrezzarti per andare in ospedale, sperare che la gente intorno sia intelligente e ti permetta di curarti al meglio, visto che gli ospedali sono in difficoltà per sto Covid 19, e tanti capacchioni vanno in giro come se niente fosse, non pensando che, loro torneranno ad una vita relativamente normale, alla fine di sta storia, ma c'è gente che la normalità la vedrà con il binocolo, se la vedrà, a causa di malattie terribili e condizioni di salute a dir poco debilitanti.
Spero di uscirne con meno danni possibili, e spero di poter tornare a vivere una vita più normale nel minor tempo possibile.
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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi »

CIAO LEONARDO, MI DISPIACE CHE ALLA FINE SIA QUESTA LA PROSPETTIVA FUTURA. CREDO TU TE LO ASPETTASSI MA, COME DICI GIUSTAMENTE, UN CONTO E' PENSARLO UN CONTO E' "BISOGNA FARLO". ALLA FINE IL TUO LINFOMA NON NE VUOLE SAPERE DI LASCIARTI UN PO' IN PACE VISTO CHE DI PROBLEMI NE HAI GIA' TANTI E NON AVEVI CERTO BISOGNO DI ALTRI. INUTILE RACCONTARE DI ALTRE ESPERIENZE PERCHE' ALLA FINE OGNUNO HA LA SUA, NON POSSIAMO SAPERE COME STARAI, SE LA CHEMIO SARA' INFERNALE O SOPPORTABILE (HO ACCOMPAGNATO UN'AMICA A DIVERSE SEDUTE E STAVA ABBASTANZA BENE) ANCHE SE TI HANNO GIA' PARLATO DI TERAPIE DI SOSTEGNO. MI AUGURO E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE CHE SAPRAI AFFRONTARE E SUPERARE ANCHE QUESTA PROVA CHE NON PUOI NE' RIMANDARE NE' EVITARE. PERDONAMI SE SONO INDISCRETA E SE VUOI NON RISPONDERE...TUTTO QUESTO LO AFFRONTI DA SOLO? HAI QUALCUNO VICINO? SPERO DI SI. SE E' VERO CHE LE ORE CHE SI PASSANO ATTACCATI ALLA FLEBO SONO LUNGHE E NOIOSE PUOI PERO' SPENDERE QUALCHE MINUTO CON NOI, CHIACCHIERARE SE TI VA E AGGIORNARCI SU COME STAI IN QUELLE ORE E ANCHE DOPO
TI ABBRACCIO A DISTANZA CHE TANTO, ANCHE SE VICINI, SAREBBE VIETATO : Chessygrin : : Chessygrin : CERCO SEMPRE DI SDRAMMATIZZARE MA TI SONO VICINA E TI ABBRACCIO SUL SERIO
Immagine

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
SilviaBO
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO »

Ciao Sistem,
ho letto ieri sera il tuo aggiornamento, e ho imprecato. Perché quando la sfortuna si accanisce sempre sulla stessa persona si ha la conferma di quanto la vita sia ingiusta. Ho aspettato a risponderti perché in realtà non ho parole, e in questi casi si rischia di dire boiate. Ma volevo comunque mandarti un abbraccio e dirti che qui facciamo il tifo per te.
Ognuno reagisce a modo suo alla chemio, può anche darsi che non sarà così terribile come ti hanno prospettato. Mi è capitato ormai diverse volte di incontrare medici che hanno emesso prognosi troppo pessimistiche, che poi sono state smentite dai fatti. Ho imparato a fare la tara a ciò che dicono. Sembra che negli anni i medici siano passati dalla pratica di nascondere le cattive notizie ai pazienti a quella altrettanto discutibile di mettere le mani avanti dicendo subito tutto quanto di orrendo potrà accadere, anche se improbabile o comunque tutt'altro che certo. Spero che anche nel tuo caso abbiano esagerato e tu possa presto lasciarti alle spalle questo brutto periodo.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

Ciao!
chissà come stai….ti penso e ti sono vicina…
spero di avere notizie presto.
un abbraccio : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Sistem
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Grazie a tutti, spero di uscirne il prima possibile!
A fare terapia dovrei andarci da solo comunque, nel caso ne sentissi il bisogno, vi romperò le cosiddette! : RedFace : : RedFace :
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mammona
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

Rompi pure!! : Chessygrin :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Buongiorno amici, , prelievo Osteomidollare fatto, oltre a quello sanguigno, ovviamente con anestesia che non prende a causa della maledetta artrite, come successo già due anni fa, quindi sofferenza bastarda, medici che cercano di fare del loro meglio, tra una bestemmia pronunciata in dialetto ed un “scusa” pronunciato in italiano, midollo prelevato, frammento di osso anche, punti messi, spero di non doverla ripetere almeno per un anno, esperienza traumatizzante e dolorosa, male al bacino, alla gamba, alla schiena, al gluteo, insomma artrite scatenata sul dolore, che bellezza...ora aspettiamo il referto di esame istologico, sperando che il cancro non abbia attaccato anche ossa, sangue e midollo, ma anche per capire,finalmente, che chemioterapia fare, dosi e farmaci! : Hurted : : Hurted :
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exscalatore
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da exscalatore »

Ti auguro tutto il bene e tutta la forza possibile !!!!!

exscalatore
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