Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Rispondi
Avatar utente
Rosaria83+
Messaggi: 7
Iscritto il: 06/12/2021, 13:43
Località: Rossano ( CS)

Mi presento

Messaggio da Rosaria83+ »

Buonasera a tutti, sono nuova del gruppo! Mi chiamo Rosaria ( per gli amici Rosy) ho 38 anni,e sono calabrese. Nella ricerca riguardo informazioni sulla mia patologia e la gravidanza, spulciando quà e là mi sono iscritta a questo bellissimo gruppo. Ho diagnosi di connettivite indifferenziata da quando avevo 22 anni..ma prima non mi era stata diagnosticata..non si capiva bene cosa fosse, poi in tutti questi anni è andata in remissione...fino all'anno scorso quando un reumatologo di Bari ha definitivamente conclamato questa patologia. Possiedo ana positivi ed ena Ro-ssa A positivi, connessa a sindrome di Sjogren, e tiroidite di Hashimoto( da quando ne avevo 17 anni...ormai stabile con eutirox). Per la connettivite prendo solo il plaquenil 1 al dì. Soffro di secchezza, gola secca e ghiandole salivari del collo ingrossate che ogni tanto si infiammano e mi causano dolore.
Sto uscendo ultimamente da una triste esperienza di aborto interno alla ottava settimana ..ho dovuto fare raschiamento, per me questo è il terzo aborto, dopo altri due aborti spontanei sempre alle primissime settimane. Spero di riuscire a trovare la strada giusta per realizzare il mio sogno di diventare mamma . Grazie per avermi accettata nel gruppo. ;)
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11477
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSARIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
MI SPIACE PER GLI ABORTI, SONO UNA ESPERIENZA DOLOROSISSIMA. NEL FORUM, CHE PURTROPPO E' POCO FREQUENTATO DA UN PO DI TEMPO', C'E' UNA SEZIONE IN QUESTO FORUM DEDICATA A TUTTI I BIMBI NATI NEGLI ANNI. TUTTI FIGLI DI MAMME CON PATOLOGIE AUTOIMMUNI, TUTTI FRUTTO DI TANTI TENTATIVI E GRAVIDANZE DIFFICILI; QUESTO PER DIRTI CHE SI PUO' DIVENTARE MAMME. TI CONSIGLIO DI RIVOLGERTI AD UNA STRUTTURA SPECIALIZZATA NELLE GRAVIDANZE ALL'INTERNO DI PATOLOGIE AUTOIMMUNI. PARLA COL TUO REUMATOLOGO CHE SAPRA' CONSIGLIARTI IN PROPOSITO.
PER IL RESTO MI SEMBRA CHE ANCHE TU HAI UN BEL "PACCHETTO". LE TERAPIE STANNO FUNZIONANDO? PERCHE' QUESTA E' L'UNICA COSA CHE CONTA, AVRAI CAPITO CHE, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNUNO HA LA SUA TERAPIA PERSONALE PERCHE' NON TUTTI REAGIAMO ALLO STESSO MODO. C'E' CHI STA BENE CON UN'ASPIRINA E CHI DEVE PRENDERE TANTI FARMACI. BISOGNA AVERE PAZIENZA E FIDUCIA NEL PROPRIO MEDICO. IO NE HO CAMBIATI TANTI E QUELLO GIUSTO L'HO TROVATO DOPO 32 ANNI!
ASPETTO ALTRI AGGIORNAMENTI, UN ABBRACCIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
Sistem
Messaggi: 181
Iscritto il: 16/10/2009, 13:55

Re: Mi presento

Messaggio da Sistem »

Benvenuta e mi spiace
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica e/o spondilite, si comporta come tutte assieme
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete di tipo farmacologico
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Insulino Resistenza
Ipotiroidismo di Hashimoto

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
Rispondi

Torna a “LIBRO DEGLI OSPITI”