Aggiornamento.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
SilviaBO
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Iscritto il: 29/07/2010, 10:17

Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO »

Ciao Leonardo,
non so che cosa consigliarti, mi sembra che tu stia già facendo il possibile.
Mi meraviglia sempre la tua capacità di affrontare tutto questo. Credo che io me la caverei molto peggio.
So quanto è difficile fornire ai medici una visione d'insieme delle proprie condizioni di salute: quando mio padre è stato ricoverato, per fornire tutte le informazioni necessarie abbiamo dovuto portare un faldone gigante con gli esiti di tutte le visite degli ultimi anni, di almeno 6 o 7 tipi diversi di specialisti. Anche per i medici non è facile orientarsi nella massa di fogli. In teoria l'informatizzazione dovrebbe venirci in aiuto, ma il fascicolo sanitario elettronico funziona ancora male, mi chiedo perché non si riesca a migliorare.
Dai, speriamo che una qualche cavolo di buona notizia si decida ad arrivare. Un abbraccio.
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Sistem
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Iscritto il: 16/10/2009, 13:55

Re: Aggiornamento.

Messaggio da Sistem »

Grazie amici miei, torno a scrivere e non porto buone notizie purtroppo, quando mai ormai, dico subito che sono in attesa di colonscopia per Morbo di Chron, mi chiameranno loro per fare il tutto, in aggiunta porto l'esito delle nuopve ecografie fatte per il controllo del Cancro, non ci sono buone notizie purtroppo, i linfonodi ascellari sono gonfi e da capire se reattivi o meno, il problema grosso però si è trovato al braccio dove mi è stato tolto il tumore, qualche centimetro sopra la cicatrice esitente hanno evidenzaito una massa vascolarizzata che merita un approfondimento urgente, potrebbe essere una recidiva [:(] o addirittura un nuovo tipo di Tumore [:(!], chiamato subito gli specialisti, sono in attesa di risposta, mi è crollato il mondo addosso, non ce la faccio più, davvero, sono esausto mi sembra di galleggiare nel vuoto, sono in trance, sono distrutto, non saprei cosa preferire sinceramente, e questo stato di attesa per tutto mi uccide letteralmente.
Amici miei, la prospettiva di un nuovo cancro, o di una recidiva di quello presente, dopo 18 cicli di Chemio/Immunoterapia e la bellezza di 6 interventi chirurgici negli ultimi 3 anni mi manda KO, la prospettiva di riprendere tutto da zero o di cominciare un nuovo protocollo in affiancamento a quello esistente mi manda ai pazzi, cosa posso fare? La Psoriasi mi sta devastando faccia e corpo, si sono scatenate tutte le forme, la mia artrite marcia e corre a mille, sono stremato, tumefatto, gonfio, debilitato e distrutto, oggi dovrei avere le "mani"nuove, speriamo il vedermi muovere un pò meglio mi aiuti anche psicologicamente, ma ho dei grossi dubbi.
Dormo peggio di prima, i dolori mi devastano, sono imbottito di medicinali, vorrei spaccare tutto, ma non ho la forza neanche per quello.
Avete qualche consiglio? Sono alla frutta, vorrei mollare tutto e fregarmene, non penso sia umano tutto questo.
La mia eterna battaglia contro:

Linfoma Di Non Hodgin Di Derivazione Dei Linfociti B Periferici Centrofollicolari Di Grado IIIA
Spondilopolidattiloentesoartrite psoriasica e/o reumatica e/o spondilite, si comporta come tutte assieme
Lombosciatalgia Bilaterale Anteriore e Posteriore
Coxartrosi bilaterale
Artrosi diffusa a mani, polsi, spalle, ginocchia, cavglie e piedi
Discopatie Varie
Calcificazione di alcune vertebre
Ernie Varie
Radicolopatia
Fibromialgia
Neuropoatia Delle Piccole Fibre
Encefalomielite Mialgica (Sindrome Della Fatica Cronica)
Sindrome Delle Gambe Senza Riposo
Steatosi Epatica Non Alcolica di forma severa
Diabete di tipo farmacologico
Morbo di Chron
Insufficenza Renale
Uveite
Psoriasi a Placche
Psoriasi Guttata
Psoriasi Invertita
Psoriasi Pustolosa
Asma Autoimmune
Ipertensione Arteriosa
Insulino Resistenza
Ipotiroidismo di Hashimoto

Insomma, diciamo che non mi faccio mancare nulla
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lorichi
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da lorichi »

CARO LEONARDO, PERDONAMI SE TI SCRIVO SOLO ORA, SONO STATA A MILANO DAI MIEI NIPOTINI E DAL CELLULARE MI COLLEGO POCO.
CONTINUO A DIRE CHE MI DISPIACE INFINITAMENTE PER TUTTO QUELLO CHE STAI PASSANDO E MI RENDO CONTO CHE SONO PAROLE, SEMPRE LE STESSE. MI PIACEREBBE POTERTI CONFORTARE, DIRTI QUALCOSA CHE VERAMENTE TI SIA DI AIUTO MA L'UNICA COSA CHE PENSO SEMPRE E' CHE COMUNQUE SEI UN UOMO D'ACCIAIO...ANCHE SE TI SENTI, GIUSTAMENTE, SFINITO E A PEZZI HAI UNA FORZA DENTRO DI TE CHE, SONO SICURA, TI E' DI GRANDE AIUTO.
NON DEVI MOLLARE ANCHE SE PENSI DI NON AVERE PIU' RISORSE, NON MOLLARE MAI. SFOGATI ANCHE QUI CON NOI MA NON TI ARRENDERE. NON SO SE IN QUESTI GIORNI HAI AVUTO QUALCHE NOTIZIE DAI MEDICI, TI PREGO DI AGGIORNARCI QUI, QUANDO PUOI. IO ED I POCHI RIMASTI NEL FORUM SIAMO DALLA TUA PARTE.
UN GRANDE ABBRACCIO E TANTI TANTI AUGURI PER LE FUTURE INDAGINI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

Leonardo, certo che siamo dalla tua parte, come ha detto Lori.
ma purtroppo non serve a molto...vorrei poter scriverti cose sensate, non parole vuote....io entro poco, ma mi capita spesso che il mio pensiero vada a te, e mi collego anche per avere tue notizie..... mi vergogno quando mi lamento per un dolore qua e uno la...la tua sofferenza mi aiuta ad essere migliore, e a capire che nelle tragedie bisogna passarci per comprendere appieno quanto si possa stare male sia fisicamente che psicologicamente.
ma mi sento comunque di dirti forza! bisogna avere fiducia, ancora e ancora....anche se io lo sto dicendo da dietro una scrivania...e capisco quanto possa sembrare facile....
ti sono vicina, e se davvero qualcuno c'è lassù, spero possa volgere un po' lo sguardo verso te, e aiutarti a stare almeno un po' meglio!
un abbraccio, con affetto sincero
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
SilviaBO
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da SilviaBO »

Ciao Leonardo,
di fronte a ciò che ti succede non trovo parole utili. Non so che cosa vorrei sentirmi dire se fossi al tuo posto, forse niente, solo un abbraccio. Ma ti ringrazio per gli aggiornamenti, che leggo sempre volentieri anche se non portano buone notizie. E non smetto di sperare che le cose possano migliorare.
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mammona
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Re: Aggiornamento.

Messaggio da mammona »

ciao Leonardo.
come stai?
: Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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