Salve a tutti mi presento

[angiolina]

Cara Luciana, benvenuta nel ns.forum. Sono certa che altre persone con la tua patologia interagiranno con te. Un abbraccio,Angiolina

[chiardiluna]

Ciao Angiolina grazie del benvenuto !!

ciao Rosaria , cerco di spiegarti quello che mi ha detto il prof.dott. che mi ha rilasciato la prima e seconda volta il foglio di richiesta per esenzione , infatti il codice è quello che hai menzionato , questa esenzione me l'hanno fatta direttamente in ospedale già la prima volta dopo l'esito degli accertamenti che mi hanno fatto 2 anni fa' . Lo scorso anno ho avuto un osteoporosi con distrofia all'anca destra e cosi il medico reumatologo che mi ha in cura mi ha fatto fare un ciclo di flebo li in ospedale in reparto al day hospital , visto che mi stava scadendo la richiesta di esenzione ho chiesto a lui che cosa dovevo fare per il rinnovo , e cosi hanno fatto tutto loro . Quest'anno ho chiesto direttamente a loro in ospedale che cosa avrei dovuto fare per il rinnovo , visto che è un esenzione temporanea .Il medico che mi ha rilasciato le altre due mi ha detto che è stato ad una riunione alla regione e ha detto che per la connettivite inddiferenziata avrebbe dovuto rilasciarmi solo la prima esenzione , che la seconda si è sbagliato e come me ad altre 5 persone , ora a dirti per filo e per segno quello che mi ha detto non ricordo bene , comunque mi ha detto di fare presente di questa cosa al mio medico reumatologo che mi ha in cura e di dirgli di parlare anche con lui che provano a telefonare alla dottoressa responsabile per vedere se possono farmi un esenzione di due o tre anni .
la visita di controllo ce l'ho fra uno o due mesi .....

[nicoletta]

Ciao Luciana, prima di tutto benvenuta in questa "enorma famiglia" che se pur non conosci riesce a darti a volte quello che le persone più vicine non riescono a dare. Anche io come te ho la connettivite indifferenziata e prendo i tuoi stessi farmaci. Plaquenil 2 volte al giorno ed il medrol, in più prendo un gastroprotettore in quanto io soffro continuamente di colite e il mio stoamco a volte fa i capricci!!!!
Dovessi avere bisogno di qualcosa chiedi!!!!!
Approposito io sono riuscita ad avere l'esenzione per malattia rara!!

[chiardiluna]

Ciao Nicoletta , si anch'io l'avevo fino all'altro ieri ... ora devo vedere che hanno intenzione di fare
grazie ne approfitto subito per chiederti se il plaquenil tu lo paghi o se il tuo medico di base te lo scrive su ricetta tiket , perchè il mio reumatologo mi dice che è mutuabile invece il mio medico di base dice di no , un farmacista mi ha detto di si e un altro che è il medico di base che lo decide in base a quello che gli è stato imposto dall'asl di zona . Io non ci capisco più nulla

[gnoma82]

Ciao chiardiluna!!
io non ti ho ancora dato il moo benvenuto... spero di essere ancora in tempo

Pure io prendo il plaquenil e il mio medico mi fa la ricetta (quella rossa per intenderci) e pago solo i 4 € della ricetta.
Ora vorrei provare ad avere l'esenzione, ma non so se varrà anche per i medecinali o solo per gli esami.

Buona fine settimana

Ilaria

[chiardiluna]

Ciao Ilaria grazie anche a te per il benvenuto ...
Mahhh io credo che il mio medico di base sia un po' ....... a volte me lo mangerei ... è meglio dire sbranerei , se fosse stato per lui nemmeno sarei arrivata alla conclusione di avere una connettivite .... ma cambiarlo è la stessa cosa .. di meglio in zona non ce ne sta !!!

[rosaria1956]

Il medico che mi ha rilasciato le altre due mi ha detto che è stato ad una riunione alla regione e ha detto che per la connettivite inddiferenziata avrebbe dovuto rilasciarmi solo la prima esenzione , che la seconda si è sbagliato

SCUSAMI MA IO NON HO CAPITO:
QUALE LA SAREBBE LA PRIMA E QUALE SAREBBE LA SECONDA?
PER LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA ESISTE UN SOLO CODICE DI ESENZIONE ED E' QUELLO CHE TI HO SEGNALATO ED UNA REGIONE NON PUò VENIRE MENO ALLA NORMATIVA SULLE MALATTIE RARE CHE è UNA LEGGE DELLO STATO E QUINDI SUPERIORE AD UNA NORMA REGIONALE
MAGARI SE MI FAI CAPIRE MEGLIO QUANTE E QUALI ESENZIONI HAI.

[chiardiluna]

l'esenzione è una sola , lo scorso anno mi è stata rinnovata , quest'anno lo stesso medico che me l'aveva fatta e rinnovata mi ha detto che si era sbagliato a rinnovarmela .... non so se mi sono spiegata bene RedFace :

[maryanna81]

ciao chiaradi luna benevenuta fra noi
sono mariannae ho l'ar
m'intrometto anchio nel discorso esenzione in quanto io c'e l'ho per
l'ar ma e' a vita nel senso che nn si rinnova nn e' che si guarisce da queste malattie!
come' che tu la rinnovavi??

[chiardiluna]

Ciao Mary grazie del benvenuto ... mah guarda non lo so di questa cosa ... due anni fa' dopo vari accertamenti è arrivata la diagnosi della malattia , cosi il mio reumatologo mi ha detto che mi poteva far fare questa esenzione , ma mi è stata fatta temporanea . Solo ora mi è stato detto che la mia connettivite essendo "indifferenziata " quindi non è ancora qualcosa di più concreto forse non possono rinnovarmi l'esenzione , ne sapro' qualcosa di più fra un mese quando andro' alla visita di controllo dal mio reumatologo ......

[nicoletta]

Ciao Luciana, allora per me le cose sono diverse!!! Io pago euro 1,50 a confezione di Plaquenil l'esenzione non è necessaria rinnovarla perchè questa malattia rientra tra le patologie rare croniche, quindi mi hanno messo il timbro che indica che l'esenzione non deve essere rinnovata!!!

baciiii

[chiardiluna]

E' possibile che le cose variano da regione a regione ? io il paquenil solo una volta il medico di base me lo ha scritto nella ricetta mutuabile .. e mi ha detto la volta dopo che si era sbagliato .... e ora per lesenzione la stassa cosa ... ma la connettivite essendo una malattia autoinmune non è uguale per tutti ? Mah per il momento sono domande senza una giusta risposta .. presto sapro' che devo fare ... o almeno lo spero

[wondermamy]

scusate se mi intrometto...ma anche io ho l'esenzione per la connettivite indifferenziata RMG010,ed è illimitata!Il plaquenil non lo pago.Poi non so se cambia da regione a regione..

[rosaria1956]

Scusatemi leggo solo adesso che Silvia ha rilanciato il post e confermo quanto detto da Silvia, la connettivite indifferenziata è considrata malattia rara e quindi è assoggettata ad una particolare normativa ed al codice preceduto dalla lettera R che ha segnalato Silvia, è una Legge dello Stato quella che regolamente le esenzioni per le patologie rare e quindi valida su tutto il territorio nazionale.
Nella sezione INVALIDITA' ED ESENZIONI troverete la normativa ed i centri per la diagnosi delle patologie rare che sono quelli che devono rilasciare l certificazione per ottenere la relativa esenzione.
Con esenzione per patologia rara, il paziente ha diritto ad usufruire del beneficio su TUTTI i farmaci che il medico prescriverà per la patologia rara a suo giudizio necessari, il Plaquenil ovviamente rientra assolutamente tra questi.

[figlia 76]

Ciao Luciana, benvenuta nel forum da parte mia, anche se con ritardo...

[chiardiluna]

Ciao Figlia 76 grazie non sei in ritardo come vedi pure io .....! bellissima foto mi piace molto !!
Mi scuso se sono un po' latitante .
ora ora ho avuto la conferma dal mio reumatologo che io avendo la " connettivite indifferenziata " non posso più avere l'esenzione , è stato ad una riunione della regione Piemonte a gennaio di quest'anno ed è stato detto ai medici che l'ammalato di connettivite indifferenziata solo il primo e il secondo anno ha diritto dell'esenzione e solo nel caso in cui la malattia dovesse peggiorare in lupus o altro ha diritto di un esenzione più prolungata ........
Che devo dire .. oltre il danno anche la beffa .... !!

[rosaria1956]

scusami ma a me sembra strano, come ti dicevo prima, tu hai diritto alla esenzione di patologia rara purche accertata in uno dei centri riconosciuti di cui ti ho messo già il link
forse la tua certificazione non è rilasciata da uno dei Centri di Coordinamento per le patologie rare e quindi non ti hanno riconosciuto la giusta esenzione il cui codice è: RMG010 (la lettera R indica malattia RARA)
una regione non può venire meno ad una Legge dello Stato

[selvaggia59]

benvenuta

[chiardiluna]

Ciao Selvaggia grazie !!
Oggi ho fatto la visita di controllo , visto che è da un mesetto che ho ulteriori problemi di salivazione e incomincio ad avere anche qualche problema di lacrimazione , il reumatologo ha pensato di aggiungere alla connettivite indifferenziata anche la sindrome di sjogren .
Abbiamo parlato dell'esenzione , in effetti mi ha detto che questa è stata una decisione presa dalla regione piemonte , fra l'altro non ne erano stati informati ......
Ora vediamo se con questa nuova patologia riesco a far qualcosa ....
Al momento sto risolvendo il problema della salivazione con della gomma da masticare di giorno , di notte con qualche goccia di miele , spero di poter rimediare a questo problema in questo modo senza il bisogno di prendere altro .

[oriana61]

ciao luciana io sono oriana
volevo darti anchio il mio benvenuto e un in bocca al lupo

un abbraccio a presto