E' da un pò che ogni tanto leggo quà e là questo vostro bellissimo forum ,piu che altro in cerca di informazioni....
Ma vi voglio raccontare la mia storia....Inanzitutto la malattia non è mia, ma del mio compagno, ma è come se avesse colpito anche me, perchè ha profondamente cambiato le nostre vita, e si sà che, se si ama una persona, si condivide tutto, nel bene e nel male....
Ha tutto inizio nel 2008....dopo un viaggio in aereo, al mio compagno compaiono dei puntini rossi e un gonfiore alle caviglie e polpacci....ma la cosa va scemando da sè, e non ce ne preoccupiamo piu di tanto...
L'estate di quell'anno, il gonfiore e i puntini rossi riappaiono, stavolta accompagnati anche da dolore....All'inizio si pensa a una distorsione, ma niente....Alla fine dell'estate, visita da un reumatologo, che ci terrorizza (ci parla di leucemia, tumori ecc...) e ricovero al San Camillo di Roma per fare esami per capire da cosa viene questa cosa...
Diagnosi della biopsia cutanea: PORPORA DI SCHOENLEIN HENOCH....
Con questa diagnosi in mano, ci rivolgiamo ad un altro reumatologo, visto che non ci eravamo trovati bene con il primo, che ci dice di non aver mai sentito parlare di questa malattia e si comincia una cura di cortisone e analisi su analisi per capire qual'è la causa di questa malattia....
Si va avanti tutto l'inverno 2008-09 con dosi di cortisone sempre piu forti, ma senza grandi risultati....
A Febbraio del 2009, questo reumatologo si "arrende", e ci dice di provare a consultare qualcun'altro, perchè lui non riesce a venirne a capo...
Ci indirizza presso un dermatologo del'IDI, che fa un altra biopsia cutanea e fa una diagnosi di VASCULITE LEUCOCITOCLASTICA.
Prescrive il metrotrexate un iniezione di 15 mg una volta a settimana, e sempre cortisone....
Le cose vanno molto meglio...Le macchie spariscono, e anche il dolore....
Cosi, a settembre del 2009,dopo 6 mesi di cura, proviamo,in accordo con il dermatologo, a sospendere il metrotrexate...Ma la situazione precipita in fretta...nel giro di 3 settimane, le macchie rosse riappaiono peggio di prima, e sopratutto il dolore, tanto dolore...Si passa al Neoral, ma il mio compagno non lo sopporta e gli alza troppo la pressione, cosi si sospende, e si ricomincia con il metrotrexate.
Il problema è che nel frattempo, gli è apparsa una piccola ulcera cutanea al piede, che però va sempre peggiorando. Il dermatologo dice di non preoccuparsi, forse è il morso di un piccolo animale, o una piccola botte....ma l'ulcera continua ad ingrandirsi e diventa sempre piu dolorosa...
Ad un certo punto, comincia a fare pus e a puzzare. Nel frattempo, il dermatologo ci dice solo di curarla con del mercuriocromo.
Io mi metto alla ricerca di un altro dermatologo, e tramite consigli di amici, andiamo a Firenze. Il dermatologo fiorentino ci dice di fare subito un tampone all'ulcera, che infatti risulta essere infetta dallo strafilococco aureo, e cosi si incomincia una cura pesante di antibiotici per 2 settimane, con disinfezione 2 volte al giorno dell'ulcera. La situazione migliora visilbilmente. Nel frattempo, si fanno altre analisi...
Poi, è la volta della bronchite, e anche là, iniezione di antibiotici per evitare che peggiori ulteriormente....
E cosi, arriviamo a prima di natale, con l'ulcera al piede finalmente in via di guarigione, la bronchite anche, le petecchie rosse e il dolore sotto controllo.
Ma le analisi fatte non sono buone....Risulta che ci sono dei problemi ai reni...
Cosi, si va dal nefrologo a Roma, al San Camillo, si fanno altre analisi ancora...
Dopo l'esito delle analisi, la nefrologa dice che bisogna fare di corsa una biopsia renale....
Ed eccoci arrivati a questa settimana, con l'esito della biopsia renale....
La diagnosi è di glomerulonefrite crioglobulemica....Insomma, c'è una sindrome nefrosica in atto, e la cosa è grave....
Bisognerà sicuramente fare dei trattamenti invasivi....
Per capire quali però, bisogna fare altre analisi, perchè non si capisce da cosa deriva la crioglobulemia....di solito è accompagnata dal virus dell'epatite C, ma nel caso del mio compagno, no....
L'unica cosa buona di questo quadro clinico è che la funzione renale è buona, e quindi i reni ancora non sono compromessi....e che si possono escludere patologie tipo il lupus...
La nefrologa comunque ci ha parlato di trattamenti come la plasmaeferesi, e farmaci come il ritumixab....
Spero di non essermi dilungata troppo e di non avervi annoiato....
C'è qualcuno di voi che sà niente di questa glomerulonefrite? e dei trattamenti proposti??
Le analisi le abbiamo fatte ieri, e i risultati arriveranno il 26 marzo....
Quindi dobbiamo ancora aspettare per saperne di piu....
L'angoscia è terribile, questa cosa è andata peggiorando sempre piu in fretta....Quando è stata fatta la diagnosi iniziale di Porpora di HS, nessuno ci aveva detto che c'era la possibilità che la cosa si complicasse ed arrivasse ai reni....e invece, cosi è stato...
La nefrologa ci ha detto che, guardando tutte le analisi fatte nel tempo, si vedeva già da prima che qualcosa non andava ai reni, ma mai nessuno ci ha indirizzato preso un nefrologo...Soltanto l'ultimo dermatologo a Firenze ha avuto l'accortezza di far controllare i reni nelle analisi richieste....
Spero di trovare in questo forum la forza per andare avanti e stare vicina nel modo giusto al mio compagno, perchè in questo momento sono disperata, e la nefrologa non è stata positiva, anzi ci ha messo molta paura....
Vi ringrazio per aver letto fin qui!
finalmente mi sono decisa a scrivere...
-
Laura-1213
- Messaggi: 47
- Iscritto il: 22/02/2010, 23:24
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Ciao chiara 
, anch'io mi sono iscritta a questo forum da poco.... non sò nulla delle patologie con cui dovete combattere il tuo compagno e tu.... ti scrivo solo x dirti che, leggendoti, ho avvertito una profonda partecipazione ai problemi del tuo compagno e una grande forza d'animo: rimani in gamba così e non mollare!!!! 
A noi ragazze tocca sempre il compito di prendere x mano il nostro lui quando è in difficoltà....fà parte del gioco....anzi forse, x assurdo, è la parte più coinvolgente....
ciao ciao....
, anch'io mi sono iscritta a questo forum da poco.... non sò nulla delle patologie con cui dovete combattere il tuo compagno e tu.... ti scrivo solo x dirti che, leggendoti, ho avvertito una profonda partecipazione ai problemi del tuo compagno e una grande forza d'animo: rimani in gamba così e non mollare!!!! A noi ragazze tocca sempre il compito di prendere x mano il nostro lui quando è in difficoltà....fà parte del gioco....anzi forse, x assurdo, è la parte più coinvolgente....
ciao ciao....
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
CIAO CHIARA,
BENVENUTA NEL FORUM.
NON CONOSCO LA MALATTIA DEL TUO COMPAGNO MA TI AUGURO CHE GLI ESAMI DEL 26 PORTINO AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ED ALLA RELATIVA TERAPIA.
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE E CURARE. CI VUOLE TANTA PAZIENZA E, QUANDO SI STA MALE, DI PAZIENZA NON CE N'E'.
PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, HO IMPIEGATO 6 ANNI.
POI PER FORTUNA SONO CAPITATA DA UNA SPLENDIDA REUMATOLOGA CHE HA RISOLTO LA SITUAZIONE.
PURTROPPO PERO' CI SONO ALTRE PATOLOGIE A RENDERMI LA VITA UNA CORSA AD OSTACOLI.
MA VOGLIO FARCELA, ANCHE SE IN QUESTI GIORNI, IN ATTESA DI ESAMI PIU' APPROFONDITI AL FEGATO ED AI RENI, HO IL CUORE IN GOLA E DA TEMPO ORMAI, ANCHE DORMIRE E' DIVENTATO UN LUSSO.
FATEVI FORZA E STATE CERTI CHE ARRIVERA' LA DIAGNOSI ESATTA. CORAGGIO RAGAZZI. CE LA FARETE INSIEME. E' BELLO POTER CONTARE SU QUALCUNO CHE SI AMA.
FATECI SAPERE COME EVOLVE LA SITUAZIONE.
QUI NEL FORUM TROVERETE SEMPRE QUALCUNO CON CUI PARLARE, SFOGARSI E PERCHE' NO, ANCHE RIDERE.
A PRESTO.
BENVENUTA NEL FORUM.
NON CONOSCO LA MALATTIA DEL TUO COMPAGNO MA TI AUGURO CHE GLI ESAMI DEL 26 PORTINO AD UNA DIAGNOSI DEFINITIVA ED ALLA RELATIVA TERAPIA.
LE NOSTRE SONO PATOLOGIE DIFFICILI DA DIAGNOSTICARE E CURARE. CI VUOLE TANTA PAZIENZA E, QUANDO SI STA MALE, DI PAZIENZA NON CE N'E'.
PER ARRIVARE ALLA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE, HO IMPIEGATO 6 ANNI.
POI PER FORTUNA SONO CAPITATA DA UNA SPLENDIDA REUMATOLOGA CHE HA RISOLTO LA SITUAZIONE.
PURTROPPO PERO' CI SONO ALTRE PATOLOGIE A RENDERMI LA VITA UNA CORSA AD OSTACOLI.
MA VOGLIO FARCELA, ANCHE SE IN QUESTI GIORNI, IN ATTESA DI ESAMI PIU' APPROFONDITI AL FEGATO ED AI RENI, HO IL CUORE IN GOLA E DA TEMPO ORMAI, ANCHE DORMIRE E' DIVENTATO UN LUSSO.
FATEVI FORZA E STATE CERTI CHE ARRIVERA' LA DIAGNOSI ESATTA. CORAGGIO RAGAZZI. CE LA FARETE INSIEME. E' BELLO POTER CONTARE SU QUALCUNO CHE SI AMA.
FATECI SAPERE COME EVOLVE LA SITUAZIONE.
QUI NEL FORUM TROVERETE SEMPRE QUALCUNO CON CUI PARLARE, SFOGARSI E PERCHE' NO, ANCHE RIDERE.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
CIAO CHIARA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,
NON CONOSCO BENE LE VASCULITI MA QUI NEL FORUM CI SONO DIVERSI ISCRITTI CHE NE SOFFRONO E CERTAMENTE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON LORO.
CAPISCO CHE IN QUESTO MOMENTO TI SENTI ANGOSCIATA: IL NON SAPERE E' LA COSA PEGGIORE MA VEDRAI CHE QUANDO TUTTE LE ANALISI SARANNO PRONTE E I MEDICI RIUSCIRANNO AD AVERE UN QUADRO D'INSIEME ANCHE LE CURE SARANNO PIU' MIRATE E LA SITUAZIONE CAMBIERA'.
LA COSA IMPORTANTE, FONDAMENTALE, E' LA DIAGNOSI E MI SEMBRA CHE VOI ORA L'ABBIATE. LE CURE OGGI CI SONO, CERTO BISOGNA AVERE PAZIENZA PERCHE' NON SARA' TUTTO IN DISCESA MA UN PASSO ALLA VOLTA E SI RIESCE A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO. IL SAN CAMILLO E' UN BUON OSPEDALE ANCHE IL MIO REUMATOLOGO LAVORA LI E ANCHE ALTRI MIEI MEDICI, CREDO CHE IL TUO COMPAGNO SIA IN BUONA MANI MA SE DOVESSI AVERE QUALCHE DUBBIO CHIEDI ANCHE UN ALTRO PARERE.
CARA CHIARA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM. PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE E TIENICI INFORMATI SULL'ESITO DI VISITE ED ESAMI. INTANTO COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA AFFINCHE' TUTTO VADA BENE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
NON CONOSCO BENE LE VASCULITI MA QUI NEL FORUM CI SONO DIVERSI ISCRITTI CHE NE SOFFRONO E CERTAMENTE AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON LORO.
CAPISCO CHE IN QUESTO MOMENTO TI SENTI ANGOSCIATA: IL NON SAPERE E' LA COSA PEGGIORE MA VEDRAI CHE QUANDO TUTTE LE ANALISI SARANNO PRONTE E I MEDICI RIUSCIRANNO AD AVERE UN QUADRO D'INSIEME ANCHE LE CURE SARANNO PIU' MIRATE E LA SITUAZIONE CAMBIERA'.
LA COSA IMPORTANTE, FONDAMENTALE, E' LA DIAGNOSI E MI SEMBRA CHE VOI ORA L'ABBIATE. LE CURE OGGI CI SONO, CERTO BISOGNA AVERE PAZIENZA PERCHE' NON SARA' TUTTO IN DISCESA MA UN PASSO ALLA VOLTA E SI RIESCE A TENERE TUTTO SOTTO CONTROLLO. IL SAN CAMILLO E' UN BUON OSPEDALE ANCHE IL MIO REUMATOLOGO LAVORA LI E ANCHE ALTRI MIEI MEDICI, CREDO CHE IL TUO COMPAGNO SIA IN BUONA MANI MA SE DOVESSI AVERE QUALCHE DUBBIO CHIEDI ANCHE UN ALTRO PARERE.
CARA CHIARA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM. PARTECIPA A QUALUNQUE DISCUSSIONE SUSCITA IL TUO INTERESSE E TIENICI INFORMATI SULL'ESITO DI VISITE ED ESAMI. INTANTO COMINCIO AD INCROCIARE LE DITA AFFINCHE' TUTTO VADA BENE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Ciao Chiara, benvenuta.Io sono Paola e ho l'ar.
Non sono un dott e nemmeno conosco tanto di vasculite o crioglobulinemia, ma ti posso dire che non sono certo parole strane a noi perche quasi sempre sono legate a disordini autoimmuni.
Da quello che ho capito il tuo fidanzato predeva il MTX e stava bene, ed stato un dermatologo a interrompere la terapia.Credo che innazitutto dovresti cercare un buon reumatologo, perche se questi sintomi e diganosi fatte ai reni conducono a una malattia autoimmune (che quasi tutte le nostre malattie portano a advere problemi agli organi se non sono sotto controllo!) solo con la terapia adeguata potra tornare a stare bene.
Non disperare, tanti di noi ci abbiamo meso anni a trovare un buon dottore e una diagnosi certa,comunque sappi che oggi le terapie ci sono e trovare quella giusta fara tornare la tranquillita persa a tutti e due e a la famiglia!
A presto!
Paola
Non sono un dott e nemmeno conosco tanto di vasculite o crioglobulinemia, ma ti posso dire che non sono certo parole strane a noi perche quasi sempre sono legate a disordini autoimmuni.
Da quello che ho capito il tuo fidanzato predeva il MTX e stava bene, ed stato un dermatologo a interrompere la terapia.Credo che innazitutto dovresti cercare un buon reumatologo, perche se questi sintomi e diganosi fatte ai reni conducono a una malattia autoimmune (che quasi tutte le nostre malattie portano a advere problemi agli organi se non sono sotto controllo!) solo con la terapia adeguata potra tornare a stare bene.
Non disperare, tanti di noi ci abbiamo meso anni a trovare un buon dottore e una diagnosi certa,comunque sappi che oggi le terapie ci sono e trovare quella giusta fara tornare la tranquillita persa a tutti e due e a la famiglia!
A presto!
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Ciao Chiara,
io soffro di vasculite cutanea.... da circa un anno, il tutto è inziato con dei puntini (sui piedi) che poi si sono trasformate in ulcere, se vuoi qualche consiglio per curarle scrivimi pure un in pvt. Purtroppo bisogna avere molta pazienza, perchè ci mettono un po' a guarire.
Quello che il mio reumatologo non ha mai sottovalutato sono stati i reni. Faccio gli esami ogni tre mesi e appena le proteine erano un pochine alterate ho fatto degli esami più approfonditi perchè è la caratteristica di questa patologia... purtroppo... Il motivo per cui mi sia venuta la porpora non è chiaro nemmeno nel mio caso, i miei esami sono tutti negativi, perfetti e ancora non si sa perchè ogni tanto spuntano queste petecchie...
Al momento mi curo con plaquenil (che è un immunosoppressore) e cortisone (medrol). L'ho preso per 10 mesi, l'ho interrotto per 3 e poi ho dovuto ricominciarlo, ma ora a una dose bassa.
A parte l'inizio che è stato dolorante e faticoso, ora faccio una vita normalissima, vado in palestra (quando riesco), lavoro etc etc. Quindi stai tranquilla che appena troveranno il mix giusto di farmaci andrà meglio. E le cure ci mettono un pochino di tempo a fare effetto.
Io sono della provincia di Varese e quindi non ti so indicare dei medici dalle parti di Roma. Ma nel forum potrai trovare informazioni utili (come ti hanno detto), e quando hai bisogno di sfogarti qua c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltarti.
Un abbraccio.
Ilaria
io soffro di vasculite cutanea.... da circa un anno, il tutto è inziato con dei puntini (sui piedi) che poi si sono trasformate in ulcere, se vuoi qualche consiglio per curarle scrivimi pure un in pvt. Purtroppo bisogna avere molta pazienza, perchè ci mettono un po' a guarire.
Quello che il mio reumatologo non ha mai sottovalutato sono stati i reni. Faccio gli esami ogni tre mesi e appena le proteine erano un pochine alterate ho fatto degli esami più approfonditi perchè è la caratteristica di questa patologia... purtroppo... Il motivo per cui mi sia venuta la porpora non è chiaro nemmeno nel mio caso, i miei esami sono tutti negativi, perfetti e ancora non si sa perchè ogni tanto spuntano queste petecchie...
Al momento mi curo con plaquenil (che è un immunosoppressore) e cortisone (medrol). L'ho preso per 10 mesi, l'ho interrotto per 3 e poi ho dovuto ricominciarlo, ma ora a una dose bassa.
A parte l'inizio che è stato dolorante e faticoso, ora faccio una vita normalissima, vado in palestra (quando riesco), lavoro etc etc. Quindi stai tranquilla che appena troveranno il mix giusto di farmaci andrà meglio. E le cure ci mettono un pochino di tempo a fare effetto.
Io sono della provincia di Varese e quindi non ti so indicare dei medici dalle parti di Roma. Ma nel forum potrai trovare informazioni utili (come ti hanno detto), e quando hai bisogno di sfogarti qua c'è sempre qualcuno pronto ad ascoltarti.
Un abbraccio.
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
grazie di cuore
Grazie davvero per le vostre risposte...adesso mi sento un pò meno sola....
Anche se il senso di impotenza che ti prende nel veder soffrire una persona che ami è devastante....e la paura di perderlo è grande...
Ma adesso devo essere forte per tutte e due, e quindi ho bisogno del vostro sostegno!
Grazie ancora
Anche se il senso di impotenza che ti prende nel veder soffrire una persona che ami è devastante....e la paura di perderlo è grande...
Ma adesso devo essere forte per tutte e due, e quindi ho bisogno del vostro sostegno!
Grazie ancora
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Benvenuta nel forum Chiara!!!
Hai ragione da oggi sarai meno sola, con questi amici troverai la forza per stare accanto al tuo amato compagno...anche se immagino che tu abbia fatto e stia facendo tutto il possibile per lui e per alleviare e rendere più sopportabile la sua malattia.
Un abbraccio
Mariarita
Hai ragione da oggi sarai meno sola, con questi amici troverai la forza per stare accanto al tuo amato compagno...anche se immagino che tu abbia fatto e stia facendo tutto il possibile per lui e per alleviare e rendere più sopportabile la sua malattia.
Un abbraccio
Mariarita
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
SPONDILOARTRITE PSORIASICA sieronegativa diagnosticata il 13/05/2010
Diverticolosi diagnosticata nel maggio 2009
Basalioma maligno tolto nel settembre 2009
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wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
ciao Chiara,e benvenuta in forum,anche se era meglio conoscerci in altre circostanze.Io ho una vasculite,ma è cerebrale e in connettivite indifferenziata.Non so niente di quella del tuo compagno..ma siamo in tanti,sicuramente troverai chi ti aiuterà.. 
http://www.vasculiti.it/ non so se ti può interessare..
http://www.vasculiti.it/ non so se ti può interessare..
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Ciao Chiara, benvenuta nel nostro forum...
Mamma è affetta da AR Ormai da molto tempo, ha altre patologie: Ipertensione arteriosa e diabete mellito ..
Da Gennaio 2009 si è aggiunta anche la Fibromialgia secondaria e la Radicolopatia ... Da Luglio 2011 Anemia che non vuole andar via...
19 Ottobre 2011 - 1° episodio di Edema Polmonare...
17 Dicembre 2011 - 2° episodio di Edema Polmonare...
Da Gennaio 2009 si è aggiunta anche la Fibromialgia secondaria e la Radicolopatia ... Da Luglio 2011 Anemia che non vuole andar via...
19 Ottobre 2011 - 1° episodio di Edema Polmonare...
17 Dicembre 2011 - 2° episodio di Edema Polmonare...
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selvaggia59
- Messaggi: 757
- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
SCUSA... VADO DI FRETTA
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
salve a tutti,
scrivo per dare qualche notizia....
Ieri siamo stati dalla nefrologa....Il mio compagno (gli dò un nome sennò è troppo lungo da scrivere!), Bruno, ha fatto una TAC total body, da cui non risulta nessun linfonoide...e questa è una buona notizia....La cattiva notizia è che, malgradi altri esami fatti, non si riesce ancora a capire l'origine della malattia....e quindi è difficile stabilire una cura precisa...
Mercoledi abbiamo appuntamento con un ematologo, perchè c'è il rischio che possa essere un tumore al sangue, e comunque bisogna procedere per esclusione....La d.ssa ha parlato anche di una biopsia ossea, per escludere un tumore alla ossa....e cosi, si continua con gli esami...
Ci ha comunque parlato di una possibile cura a base di RITUXIMAB....qualcuno mi sà dire qualcosa a riguardo?tipo effeti collaterali? sò che è un farmaco biologico....
scrivo per dare qualche notizia....
Ieri siamo stati dalla nefrologa....Il mio compagno (gli dò un nome sennò è troppo lungo da scrivere!), Bruno, ha fatto una TAC total body, da cui non risulta nessun linfonoide...e questa è una buona notizia....La cattiva notizia è che, malgradi altri esami fatti, non si riesce ancora a capire l'origine della malattia....e quindi è difficile stabilire una cura precisa...
Mercoledi abbiamo appuntamento con un ematologo, perchè c'è il rischio che possa essere un tumore al sangue, e comunque bisogna procedere per esclusione....La d.ssa ha parlato anche di una biopsia ossea, per escludere un tumore alla ossa....e cosi, si continua con gli esami...
Ci ha comunque parlato di una possibile cura a base di RITUXIMAB....qualcuno mi sà dire qualcosa a riguardo?tipo effeti collaterali? sò che è un farmaco biologico....
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
MI DISPIACE NON POTERTI AIUTARE CON I FARMACI.....
B E N V E N U T A
Non disperare, io ci ho messo tempo sia a trovare un reum che mi facesse la diagnosi giusta, e ancora oggi dopo 5 anni vorrei cambiare anche questo ...devi essere forte e trasmsttere la tranquillità al tuo lui perchè così lui si sente in dovere di combattere per te ...ciao angelo custode.... a presto
B E N V E N U T A
Non disperare, io ci ho messo tempo sia a trovare un reum che mi facesse la diagnosi giusta, e ancora oggi dopo 5 anni vorrei cambiare anche questo ...devi essere forte e trasmsttere la tranquillità al tuo lui perchè così lui si sente in dovere di combattere per te ...ciao angelo custode.... a presto
Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
CIAO CARISSIMA CHIARA, TI SCRIVO SOLO PER DARTI IL BENVENUTO NELLA NOSTRA BELLISSIMA FAMIGLIA. MI DISPIACE MA NON SO RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE PERCHE' HO PROBLEMI DIVERSI . TI ABBRACCIO E TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO MARCO...INCROCIAMO TUTTI LE DITA PER LUI.
MI DISPIACE MA NON SO RISPONDERE ALLE TUE DOMANDE PERCHE' HO PROBLEMI DIVERSI . TI ABBRACCIO E TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL TUO MARCO...INCROCIAMO TUTTI LE DITA PER LUI.
Ultima modifica di sakura59 il 27/03/2010, 22:41, modificato 1 volta in totale.
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.
Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.
Nuvola e Piccola
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rosaria1956
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Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Ciao Chiara e benvenuta in forum, ti chiedo scusa per il ritardo con cui ti saluto ma il tuo messaggio mi era completamente sfuggito.
Ho letto tutto d'un fiato il lungo racconto delle vicissitudini sofferte dal tuo ragazzo e mi spiace davvero per tutto quello che sta vivendo.
Ci sono patologie reumatico/autoimmuni come le vasculiti e come alcune connettiviti che purtroppo sono sia di difficile diagnosi che di difficile terapia, da quello che mi è sembrato di capire, la diagnosi in questo momento lascerebbe supporre una probabile Crioglobulinemia cioè una vasculite sistemica che spesso presenta proprio interessamento renale, ma
Intanto una sorge una domanda: se si trovava bene con methotrexate come mai gli è stato poi sospeso?
Le vasculiti generalmente vanno tenute sotto controllo con cortisone ed immunosoppresori e quindi il mtx poteva essere indicato.
Il Rituximb è un farmaco utilizzato già da tempo per la terapia del linfoma di Hodking e di altre patologie ematologiche, tra i diversi farmaci biologici attualmente approvati anche per le malattie reumatiche, è quello che viene quindi utilizzato sia in alcune connettiviti (LES) che nei casi di crioglobulinemia e/o altre vasculiti sistemiche.
Io personalmente lo utilizzo per la mia forma di artrite reumatoide da ben 2 anni e mi ha restituito il sorriso
Allo stato attuale è certamente il farmaco più innovativo per tentare una terapia di fondo che possa bloccare l'avanzare della patologia vasculitica del tuo ragazzo, io direi che siete in ottime mani se vogliono tentare questa carta.
Tienici informati delle decisioni che saranno prese e di come reagir il tuo ragazzo e non disperate, oggi come vedi ci sono diversi tentativi da fare per migliorare con patologie del genere e vale sempre la pen di tentarle tutte.
Un abbraccio a te ed al tuo Bruno
Ho letto tutto d'un fiato il lungo racconto delle vicissitudini sofferte dal tuo ragazzo e mi spiace davvero per tutto quello che sta vivendo.
Ci sono patologie reumatico/autoimmuni come le vasculiti e come alcune connettiviti che purtroppo sono sia di difficile diagnosi che di difficile terapia, da quello che mi è sembrato di capire, la diagnosi in questo momento lascerebbe supporre una probabile Crioglobulinemia cioè una vasculite sistemica che spesso presenta proprio interessamento renale, ma
Intanto una sorge una domanda: se si trovava bene con methotrexate come mai gli è stato poi sospeso?
Le vasculiti generalmente vanno tenute sotto controllo con cortisone ed immunosoppresori e quindi il mtx poteva essere indicato.
Il Rituximb è un farmaco utilizzato già da tempo per la terapia del linfoma di Hodking e di altre patologie ematologiche, tra i diversi farmaci biologici attualmente approvati anche per le malattie reumatiche, è quello che viene quindi utilizzato sia in alcune connettiviti (LES) che nei casi di crioglobulinemia e/o altre vasculiti sistemiche.
Io personalmente lo utilizzo per la mia forma di artrite reumatoide da ben 2 anni e mi ha restituito il sorriso
Allo stato attuale è certamente il farmaco più innovativo per tentare una terapia di fondo che possa bloccare l'avanzare della patologia vasculitica del tuo ragazzo, io direi che siete in ottime mani se vogliono tentare questa carta.
Tienici informati delle decisioni che saranno prese e di come reagir il tuo ragazzo e non disperate, oggi come vedi ci sono diversi tentativi da fare per migliorare con patologie del genere e vale sempre la pen di tentarle tutte.
Un abbraccio a te ed al tuo Bruno
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
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selvaggia59
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Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
incrocio magico per Bruno
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Re: finalmente mi sono decisa a scrivere...
Benvenuta a te e davvero un grande in bocca a lupo per il tuo compagno... è molto fortunato ad averti, ti auguro vada tutto bene! Sono nicole, ho l'artrite reumatoide. Un Bacio.