Carissimi un saluto a voi tutti...non scrivo da molto ...ma è che qua la situazione è peggiorata e non riuscivo a scrivere niente ...da ottobre non son riuscita più ad andare a lavoro...humira che aveva dato qualche vantaggio ha perso efficacia e poi l'ho dovuto sopspendere per l'intervento ....non ho potuto usare il metho ed anche gli antinfiammatori li ho dovuti ridurli per perchè lo stomaco non funziona proprio....alla fine sospendendo il bio ho almeno ripreso una normale salivazione...ma i denti sono danneggiati ...sto aspettando che mi chiamino dal policlinico per fare le estrazioni e cercare di ricostruire un po' quelli che mancano...ho cercato di risolvere il problema con i dentisti privati ma quando sentono della mia allergia all'anestetico e dei farmaci che ho usato ...non vogliono responsabiliotà...intanto io aspetto ...mi hanno detto che con questi interveti non posso cominciare un altro bio...così vado a cortisone ...stavo benino con con 23 mg di deflan ...ma sempre più gonfia ...ora sono arrivata 15 ,,,ma i dolori sono molto forti ..localizzati alle gambe....ho continue crisi di tachicardia e il vuiso spesso rosso rosso e congestionato....anche quando la pressione è normale...volevo chiedre se qualcuno fra voi ha questo problema di viso rosso....un abbraccio cicolare
Pina
aggiornamenti Pina
Re: aggiornamenti Pina
CIAO PINA E' VERAMENTE TANTO CHE NON TI SENTIVO.
IO COL CORTISONE HO ARROSSAMENTI DEL VISO NON SE SE DI UGUALE INTENSITA' ALLE TUE. E' UN PO COME LA SENSAZIONE DI CALORE CHE SI PROVA CON I DISTURBI DELLA MENOPAUSA (NON SO SE CONOSCI), TI VIENE IL VISO ROSSO ROSSO E POI PASSA.
MI SPIACE SENTIRE CHE LE COSE NON VANNO MA SAI BENE CHE NOI POSSIAMO FARE UN PASSO ALLA VOLTA, QUINDI SE IL PROBLEMA PIU' URGENTE SONO I DENTI AFFRONTA QUELLO, SPERO CHE IL CORTISONE TI ALLEVI ALMENO I DOLORI.
BACI
IO COL CORTISONE HO ARROSSAMENTI DEL VISO NON SE SE DI UGUALE INTENSITA' ALLE TUE. E' UN PO COME LA SENSAZIONE DI CALORE CHE SI PROVA CON I DISTURBI DELLA MENOPAUSA (NON SO SE CONOSCI), TI VIENE IL VISO ROSSO ROSSO E POI PASSA.
MI SPIACE SENTIRE CHE LE COSE NON VANNO MA SAI BENE CHE NOI POSSIAMO FARE UN PASSO ALLA VOLTA, QUINDI SE IL PROBLEMA PIU' URGENTE SONO I DENTI AFFRONTA QUELLO, SPERO CHE IL CORTISONE TI ALLEVI ALMENO I DOLORI.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti Pina
CIAO, PINA. MI DISPIACE LEGGERE QUESTE NOTIZIE.
SPERO CHE PASSI PRESTO QUESTO MOMENTO.
PER L'ARROSSAMNETO AL VISO, POSSO DIRTI COME MI SONO AIUTATA IN UN PERIODO IN CUI 'BRUCIAVO'. MI PREPARAVO TUTTIO I GIORNI UN INFUSO DI MENTA PIPERITA CHE POI CONSERVAVO IN FRIGORIFERO. OGNI TANTO, BAGNAVO UN BATUFFOLO DI COTONE E LO PASSAVO SUL VISO. SULLE BRACCIA E SULLE GAMBE USAVO UN OLIO ALLA MENTA CHE DAVA QUESTO EFFETTO DI FRESCO. NN ERA MALE.
INTANTO UN ABBRACCIO.
LORENZA
SPERO CHE PASSI PRESTO QUESTO MOMENTO.
PER L'ARROSSAMNETO AL VISO, POSSO DIRTI COME MI SONO AIUTATA IN UN PERIODO IN CUI 'BRUCIAVO'. MI PREPARAVO TUTTIO I GIORNI UN INFUSO DI MENTA PIPERITA CHE POI CONSERVAVO IN FRIGORIFERO. OGNI TANTO, BAGNAVO UN BATUFFOLO DI COTONE E LO PASSAVO SUL VISO. SULLE BRACCIA E SULLE GAMBE USAVO UN OLIO ALLA MENTA CHE DAVA QUESTO EFFETTO DI FRESCO. NN ERA MALE.
INTANTO UN ABBRACCIO.
LORENZA
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti Pina
Pina carissima!!!!!! mi spiace davvero leggere queste brutte notizie, aiutati meglio che puoi per superare questo momentaccio, giusto il tempo di provvedere alle cure dentali e poi cerca di riprendere subito la terapia d fondo.
Al policlinico l'equipe di odontoiatria è davvero in gamba, sono tutti molto cordiali e bravissimi, anche io da quando fui operata alla lingua mi faccio seguire lì per i problemi ai denti, vai tranquilla che sei in buone mani.
Per l'arrossamento in viso è certamente il cortisone, lo faceva anche a me e, come dice Lori, sono vampate di calore molto simili a quelle della menopausa con la differnza che durano anche tutto il giorno
Un caro abbraccio e spero di leggere presto di un tuo miglioramento, a marzo arrivano a Napoli da mezza Italia e tu non devi mancare!!!!!!
Al policlinico l'equipe di odontoiatria è davvero in gamba, sono tutti molto cordiali e bravissimi, anche io da quando fui operata alla lingua mi faccio seguire lì per i problemi ai denti, vai tranquilla che sei in buone mani.
Per l'arrossamento in viso è certamente il cortisone, lo faceva anche a me e, come dice Lori, sono vampate di calore molto simili a quelle della menopausa con la differnza che durano anche tutto il giorno
Un caro abbraccio e spero di leggere presto di un tuo miglioramento, a marzo arrivano a Napoli da mezza Italia e tu non devi mancare!!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: aggiornamenti Pina
PINAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA, a marzo arrivo ioooooooooooooooo 
la pazzerella del FORUM Devi essere in
forma smagliante ti raccomando a costo di stare incrociata sino ad allora per poter conoscerti...
SU SU PINA RIASSETTATE CHE CE FACCIAMO 4 RISATEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
UN BACIONEEEEEEEEEEEEEEEE LUISELLAAAAAAAAAAA
la pazzerella del FORUM Devi essere in forma smagliante ti raccomando a costo di stare incrociata sino ad allora per poter conoscerti...
SU SU PINA RIASSETTATE CHE CE FACCIAMO 4 RISATEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE
UN BACIONEEEEEEEEEEEEEEEE LUISELLAAAAAAAAAAA
Soffro di A.R. da 2 anni mi curo con Plaquenil e integratori alimentari seguo una dieta a base di carne bianca verdure e frutta.
Re: aggiornamenti Pina
CIAO PINA...MI SPIACE CHE STAI ANCORA MALE....IO CONTINUO GLI INCROCI ANCHE PER TE. BACI GIO'
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: aggiornamenti Pina
Ciao Pina,mi spiace per i tuoi problemi , volevo dirti che anch'io sono stata al reparto odontoiatrico del policlinico a v. pansini
e sono veramente bravi e gentili come dice Rosaria, dovro' tornarci anch'io al piu presto per un lungo percorso.Ti abbraccio franca
e sono veramente bravi e gentili come dice Rosaria, dovro' tornarci anch'io al piu presto per un lungo percorso.Ti abbraccio franca
Ho la sclerosi sistemica dal 2000 , con fibrosi polmonare , e rottocolite ulcerosa.
Re: aggiornamenti Pina
ragazze ...grazie per le vostre risposte ...ho finalmente ricevuto la chiamata dal policlinico devo andare il 18 per gli esami ..poi 8 marzo per le estrazioni e poi mi passeranni al reparto odontoiatria conservativa...e chissà se ce la farò a stare ancora tanto tempo senza una vera terapia ....intanto il peso sta aumentando ed io sto lievitando...le lunghe passeggiate che mi avevano permesso di smaltire i chili ...sono proibitive perchè le ginocchia sono kaput...dovrei tornare ai sani digiuni ma ho fameeeeeeeeeeeeeeee.......un abbraccio a voi tutti
Pina
...ho finalmente ricevuto la chiamata dal policlinico devo andare il 18 per gli esami ..poi 8 marzo per le estrazioni e poi mi passeranni al reparto odontoiatria conservativa...e chissà se ce la farò a stare ancora tanto tempo senza una vera terapia ....intanto il peso sta aumentando ed io sto lievitando...le lunghe passeggiate che mi avevano permesso di smaltire i chili ...sono proibitive perchè le ginocchia sono kaput...dovrei tornare ai sani digiuni ma ho fameeeeeeeeeeeeeeee.......un abbraccio a voi tuttiPina
Re: aggiornamenti Pina
Pina, non sai quanto mi dispiaccia di sentire che hai male alle gambe e tutto il resto....ma dai, vedrai che tornerai con un sorriso smagliante, e pian piano magari potrai riprendere una terapia efficace!
te lo auguro con tutto il cuore e sincerità!!
silvana
te lo auguro con tutto il cuore e sincerità!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti Pina
Pina cara lo so è pesante ma....ricorda....una cosa alla volta giorno dopo giorno
occupati di un problema per volta, adesso pensa ai denti, dopo penserai alla terapia e finalmente potrai passeggiare e stare a dieta e riacquistare la linea davvero invidiabile che avevi quando siamo venuti a casa tua...vedrai...
occupati di un problema per volta, adesso pensa ai denti, dopo penserai alla terapia e finalmente potrai passeggiare e stare a dieta e riacquistare la linea davvero invidiabile che avevi quando siamo venuti a casa tua...vedrai...
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Re: aggiornamenti Pina
MA CHE FAI MI CITI? MICA SONO FAMOSA! 
PINA HA RAGIONE ROSY TE L'HO GIA' DETTO PRIMA VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA TUTTI I TASSELLI SI SISTEMANO
PINA HA RAGIONE ROSY TE L'HO GIA' DETTO PRIMA VEDRAI CHE CON UN PO DI PAZIENZA TUTTI I TASSELLI SI SISTEMANO
rosaria1956 ha scritto:Pina cara lo so è pesante ma....ricorda....una cosa alla volta giorno dopo giorno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: aggiornamenti Pina
carissimi...ultime notizie stamane non ho potuto far gli interventi odontoiatrici...son giorni che va molto male e da stanotte affanno e dolri...quindi domani ricovero al policlinico vecchio e....speriamo che me la cavo...un abbraccio a tutti
-
rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti Pina
Pina addirittura un ricovero?????
mannaggia mi spiace tantissimo, spero almeno che finalmente sappiano trovare un terapia che faccia al tuo caso.
se mi riesce verrò a trovarti uscendo dall'ufficio
mannaggia mi spiace tantissimo, spero almeno che finalmente sappiano trovare un terapia che faccia al tuo caso.
se mi riesce verrò a trovarti uscendo dall'ufficio
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
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Re: aggiornamenti Pina
PINAAAAAAAAA! MA COME RICOVERO? SPERO CHE RIUSCIRAI A RISOLVERE. BACI E TANTI IN BOCCA AL LUPO
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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Re: aggiornamenti Pina
Pina....mi spiace tanto tanto leggere che ti ricoveri perchè sei stata male!
che dire.....ma certo che te la cavi!!
ti rivogliamo in forma al più presto!
un bacio e un abbraccio!
silvana
che dire.....ma certo che te la cavi!!
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un bacio e un abbraccio!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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RobyMuccola
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- Iscritto il: 13/10/2009, 0:56
- Località: Napoli
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Re: aggiornamenti Pina
Pina..solo ora ho letto...
Anche a me il cortisone faceva quest'effetto...avevo la sensazione proprio di "bruciare" in viso..
Ti penso sempre con affetto,spero tu possa avere presto un pò di serenità..!
Ti abbraccio!
Anche a me il cortisone faceva quest'effetto...avevo la sensazione proprio di "bruciare" in viso..
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rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti Pina
Giovedì ho sentito Pina: è tornata a casa e vi manda i suoi saluti, purtroppo da quel ch mi è parso di capire, la sua situazione resta ancora poco chiara in termini di terapia + appropriata per il suo caso che è abbastanza complesso
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Re: aggiornamenti Pina
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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selvaggia59
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- Iscritto il: 07/06/2009, 1:53
Re: aggiornamenti Pina
Pina dolcissima nn mollare siamo tutti con te
capa è arrivata la moscerina femmina ih ih
Re: aggiornamenti Pina
carissimi...dopo questa vacanza ospedaliera la situazione non è delle migliori ....la gastro evidenzia problemi allo stomaco ...comunque hanno fratto i prelievi per le biopsie e spero di saper qualcosa visto che dellla coln dell'anno scorso non ho saputo più niente...il mio colorito olivastro si è stabilizzato su di un bel rosso sbornia....mah.. 
.sarà un bene non devo più usare il fard....i dolori vanno meglio....e non mi chiedo il perchè .....mi hanno detto che devo risolvere il problema denti all'altro policlinico ...e poi mi faranno il remicade....so che questo non si fa dopo humira ...ma a chi lo dico??? GRAZIE PER LE VOSTRE AFFETTUOSE PAROLE UN ABBRACCIO A TUTTTI
.sarà un bene non devo più usare il fard....i dolori vanno meglio....e non mi chiedo il perchè .....mi hanno detto che devo risolvere il problema denti all'altro policlinico ...e poi mi faranno il remicade....so che questo non si fa dopo humira ...ma a chi lo dico??? GRAZIE PER LE VOSTRE AFFETTUOSE PAROLE UN ABBRACCIO A TUTTTI