Terapia e diagnosi Mariarita.

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Mariarita
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Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

Oggi il corriere mi ha portato il risultato della RM fatta venerdì.
Lo scrivo qui per sapere se qualcuno ne capisce più di me.
"Si segnala una sclerosi cortico-sponginea dei versanti affrontati della sacro-iliaca destra con adiacenti aree di flogosi che dimostrano un enhancement dopo gadolinio in vena.
La rima articolare è sostanzialmente integra.
Non significative lesioni dell'articolazione sacro-iliaca di sinistra.

Voi cosa ne pensate???
grazie!!!
Ultima modifica di Mariarita il 13/05/2010, 15:31, modificato 1 volta in totale.
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
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rosaria1956
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Re: Risultato RM con e senza contrasto di Mariarita

Messaggio da rosaria1956 »

: Blink : :O ....NON SAPREI, IO CAPISCO SOLO "AREE DI FLOGOSO" CIOE' INFIAMMAZIONE
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Re:Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

Oggi sono stata dal reumatologo all'ospedale Le Scotte di Siena.
Ha controllato la rm e mi ha rivisitata.
Mi ha diagnosticato spondiloartrite sieronegativa.
Ora mi ha dato 1 settimana di Medrol per valutare la risposta al cortisone.
Fra una settimana lo contatto e mi darà la terapia più definita.
Sono due notti che i dolori sono lancinanti, io che soffro di coliche renali, posso dire che il dolore di queste due notti è 10 volte superiore.
Con i tenders point mi ha riconfermato la fibromialgia secondaria.
Grazie cara Rosaria della tua pronta risposta.
Un abbraccio grande e un bacio
Mariarita
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da rosaria1956 »

BENE MARIARITA, CIOE'.....MI DISPIACE PER IL FATTO CHE STAI MALISSIMO MA BENE PERCHE' HAI FINALMENTE UNA DIAGNOSI PRECISA.
SPERO CHE IL REUM TI FACCIA INIZIARE PRESTISSIMO LA TERAPIA DI FONDO PERCHE' SOLO CORTISONE NON VA BENE.
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIARITA, IL CORTISONE E' UN VALIDISSIMO AIUTO MA E' ALTRETTANTO IMPORTANTE UNA TERAPIA DI FONDO, FACCI SAPERE COSA TI PRESCRIVE IL REUM
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

Si il reum mi ha dato il cortisone per valutare la risposta per una settimana.
La terapia di fondo cos'è???
Baci tesore e grazie qui mi sento capita e in questo momento è molto importante per me. Mr
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da lorichi »

MARIARITA IL CORTISONE E' UN SINTOMATICO ED E' VALIDISSIMO PERCHE' TOGLIE IL DOLORE RAPIDAMENTE, MA LA MALATTIA VA TENUTA A BADA CON IMMUNOPPRESSORI CHE SONO I FARMACI DI FONDO DI CUI TI PARLAVO, CE NE SONO DIVERSI TIPI), ANTINFIAMMATORI, FARMACI BIOLOGICI (NEL TUO CASO NO PERCHE LEGGO DEL BASALIOMA) PENSO CHE FRA UNA SETTIMANA IL MEDICO DOVREBBE AGGIUNGERE QUALCOSA ALLA TERAPIA.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

Cara Lorichi,
il dottore infatti mi ha detto che la terapia è da definire.
I biologici non si possono fare per via del tumorino??? Il basalioma è in tumore della pelle circoscritto, che non da metastasi e solo se trascurato per tutta li vita può dare problemi, diverso da melanoma.
Io avevo una crosta sul naso che andava e veniva e davo colpa agli occhiali...grazie a internet mi sono spaventata e sono corsa dal dermatologo...
che fifa!!! Sulle prime mi spaventai, poi capii che poteva andare peggio!!!
Grazie dei tuoi consigli.
Buon w.e.
Un baci grande
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIA RITA, DA QUELLO CHE SO IL PROTOCOLLO DISTINGUE SOLO FRA TUMORI SOLIDI O LIQUIDI, NON TI SO DIRE SE CONSIDERA ANCHE IL TIPO DI TUMORE E LA SUA AGGRESSIVITA, PER QUESTO DEVI SENTIRE IL MEDICO, MAGARI ANCHE PIU' DI UNO. LA FINESTRA DI SICUREZZA E' A 5 O 7 ANNI SECONDO SE IL TUMORE E', APPUNTO, LIQUIDO O SOLIDO. IO HO AVUTO UN MICROCARCINOMA DELLA TIROIDE 10 ANNI FA E IL MIO REUM DICE CHE ORMAI POTREI ACCEDERE AI BIO MA VISTO CHE CON AZATIOPRINA STO ABBASTANZA BENE VADO AVANTI COSI' PERCHE COMUNQUE I BIO HANNO UNA SPERIMENTAZIONE ANCORA "GIOVANE". UN ALTRO REUM, UNO DI QUELLI FAMOSISSIMI, ERA PRONTO A FARMI INIZIARE I BIO TRE ANNI FA. COME VEDI MEGLIO FARSI CHIARIRE LE IDEE E RACCOGLIERE TUTTE LE INFORMAZIONI; LA COSA IMPORTANTE E' AVERE UN MEDICO DI CUI CI SI FIDA.
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

Hai ragione cara Lorichi,
il primo reum che consultai mi liquidò con la fibro e poca sensibilità, dicendomi ci si vede tra dei mesi...senza neanche farmi fare una lastra.
Il secondo è più sensibile e secondo me ha avuto il giusto atteggiamento...
Ora vedrò cosa dirà la prox settimana.
ho preso il secondo medrol...devo dire che la risposta dei fans fu più immediata, questo secondo me è più lento.
i dolori lancinanti non ci sono più, ma non sono spariti come i primi gg di fans.
Concordo con voi sul fatto della terapia di fondo a qusto punto.
Ciao tesora e grazie buon w.e.
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da lorichi »

QUANTO CORTISONE PRENDI? ALCUNI MEDICI PREFERISCONO DARE UN DOSAGGIO MEDIO BASSO E PROLUNGATO ALTRI PRESCRIVONO "UNA BOTTA" INIZIALE A DOSAGGIO MEDIO ALTO. IO, MA NON SOLO IO, HO VISTO CHE L'INFIAMMAZIONE DIMINUISCE COL DOSAGGIO MEDIO ALTO MENTRE CON DOSAGGIO MEDIO BASSO IL DOLORE SPESSO RESTA LI. ORMAI LE HO PROVATE TUTTE E SO QUANDO E' NECESSARIO IL CORTISONE E IN QUALE DOSAGGIO.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Mariarita
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

Cara Lorichi
il reum mi ha dato Medrol 16 mg tutte le mattine.
Che ne pensi???
Un bacio grazie!!!
mr
FIBROMIALGIA diagnosticata il 22/03/2010
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lorichi
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da lorichi »

OTTIMO DOSAGGIO. TI HA DETTO DI SCALARLO? OPPURE ENTRO UNA SETTIMANA LO SOSPENDI?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

No mi ha detto che appena finisce la settimana di somministrazione lo chiamo e gli racconto come va.
In base a questo modificherà la cura.
Un abbraccio grande
Mrita
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Silvia
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Silvia »

Ciao MariaRita,
ti ho letto un tag......
STRA.. STRA.. INCROCIATA PER LA VISITA DI OGGI !!! : Thumbup :

Un abbraccio

Silvia
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Mariarita
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Re: Diagnosi Mariarita

Messaggio da Mariarita »

GRAZIEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE SILVIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!! SEI UN TESORO!!! UN BACIO!!!
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Mariarita
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Terapia e diagnosi Mariarita.

Messaggio da Mariarita »

Oggi dopo tutte le analisi del caso e controlli vari, il reum mi ha dato la terapia di fondo.
Humira 40 mg ogni 14gg.
La diagnosi è spondiloartrite psoriasica.
Chi di voi usa Humira, come vi trovate???
Un abbraccio a tutti
Mariarita
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lorichi
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Re: Terapia e diagnosi Mariarita.

Messaggio da lorichi »

CIAO MARIA RITA, HO RIUNITO I TUOI MESSAGGI COSI' HAI TUTTA LA TUA STORIA INSIEME. MI SPIACE NON FACCIO I BIO NON POSSO AIUTARTI MA QUI LO FANNO IN DIVERSI VEDRAI CHE PRESTO ARRIVERANNO A LEGGERTI.
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rosaria1956
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Re: Terapia e diagnosi Mariarita.

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARIARITA
HUMIRA E' STAO IL MIO PRIMO BIO, HO FATTO PARTE DEL GRUPPO IN PROTOCOLLO OSSERVAZIONALE E DEVO DIRE CHE FU SUBITO UN SUCCESSO : Chessygrin : ASSOCIATO AD ARAVA, POI PURTROPPO EBBI INTOLLERANZA AD ARAVA E DA SOLO HUMIRA NON MI DAVA LA STESSA EFFICACIA DELLA TERAPIA COMBINATA E DOVETTI SOSPENDERLO E CAMBIARE BIO.
MARIARITA ELLA SEZIONE DEDICATA AI FARMACI BIOLOGICI POTRAI LEGGERE ALTRE ESPERIENZE E MAGARI RACCONTARCI LA TUA MAN MANO CHE ANDRAI AVANTI CON LA CURA.
IN BOCCA AL LUPO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Mariarita
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Re: Terapia e diagnosi Mariarita.

Messaggio da Mariarita »

Carissimi
è da un po' che non mi collego al forum...ma tra ferie ed un problema di salute di una mia carissima famigliare (chemio) ero assorbita da altri pensieri ed azioni...
Un altro fatto il 14 agosto ha ricambiato il decorso della mia malattia reumatica.
Il reumatologo mi ha tolto Humira.
Aveva ragione Lorichi...mi aveva messa la pulce nell'orecchio....sul fatto del mio tumorino maligno alla pelle
Non avevo informato il reum del fatto del basalioma maligno che tolsi un anno fa sul naso.
Mi chiese di tutte le malattie, ma io avevo omesso la suddetta, perchè non ritenevo nella mia ignoranza potesse aver importanza.
Poi leggendo il bugiardino e ricondando le parole di Lorichi, ho avvisato il reum e lui ha chiesto al derm e ha letto pubblicazioni.
Non vuole rischiare perchè anche se non pericoloso come il melanoma, il basalioma ha molto spesso delle recidive...
Ora sono scoperta da terapia, il 15 settembre rivedrò il reum e valuterà un altra cura.
Stavo bene con Humira, aveva risposto alla grande, invece ora è ricominciato tutto da capo e con gli interessi!!!
Ho chiesto altro 4 mesi di aspettativa al lavoro, non sono in grado di fare un lavoro così fisico...
Spero di stare meglio con la nuova terapia, anche se so già che i bio bloccano la progressione della malattia, mentre le altre cure no.
Ma spero che almeno mi tolga il dolore.
Un abbraccio a tutti.
Scusate ancora il lungo silenzio.
Mariarita
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