perchè non ho mai buone notizie????
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CIAO A TUTTI E TUTTE VOLEVO DIRVI CHE OGGI HO RIPETUTO L'ECOGRAFIE RENALE E DOPPLER RENALE DOVE PURTROPPO MI è STATO RISCONTRATO UN DANNO RENALE NON GRAVE MA MI HA DETTO L'UROLOGO CHE HO I RENI DA LUPUS.......PRATICAMENTE C'è UN INDURIMENTO DEI RENI E UN'ISPESSIMENTO DEI MARGINI DELLE PAPILLE RENALI CON ESITI DI FLOGOSI POI IL DOPPLER RILEVA INDICI DI RESISTENZA NEI LIMITI...MI è STATO DETTO CHE è UNA NEFROPATIA LUPICA......OGGI è STATA UNA BRUTTA GIORNATA LA REUM VEDRà QUESTE RISPOSTE IL 19 CHE FARò IL SECONDO DAY HOSPITAL PER LA SCINTIGRAFIA TOTAL BODY OSSEA....MI è CADUTO IL MONDO NON SONO RIUSCITA A DIRE NIENTE AI MIEI GENETORI NON VOGLIO CREARE LORO UNA PREOCCUPAZIONE IN PIù!!! PER ORA VI SALUTO CON UN'AFFETTUOSO ABBRACCIO MAVI. NON VI NASCONDO CHE HO PAURA.....SO COSA è IL LES SO TANTE COSE PURTROPPO ALCUNE VOLTE NON VORREI SAPERE MA SO CHE NON SERVIREBBE A NULLA...PERò LA VITA NON SEMPRE è GIUSTA E BUONA....ALCUNE VOLTE MI FACCIO DELLE DOMANDE PERCHè MI è ACCADUTA QUESTA COSA HO SEMPRE FATTO DEL BENE E CORSA PER TUTTI E NESSUNO CORRE PER ME PERò MIO MARITO SI PERCHè è DAVVERO SPECIALE E MI COMPRENDE E MI AIUTA A LOTTARE...SCUSATE LO SFOGO IO SONO SEMPRE MOLTO POSITIVA E COMBATTO MA ALCUNE VOLTE HO PAURA TUTTO QUà UN ABBRACCIO A TUTTI VOI CON GRANDE AFFETTO.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome sjogren...ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.mavi74
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Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome sjogren...ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.mavi74
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI
MI SPICE LEGGERE QUESTA BRUTTA NOTIZIA, MA PURTROPPO I RENI SONO UN BERSAGLIO TIPICO DEL LES.
TU GIA' AVEVI LA DIAGNOSI DI LES MA NON TI AVEVANO MAI FATTO CONTROLLARE PRIMA I RENI?
COMUNQUE IL MEDICO TI HA TRANQUILLIZZATA CHE IL DANNO PER ORA E' LIEVE QUINDI ADESSO DEVI CERCARE, CON IL TUO REUMATOLOGO, DI TROVARE LA GIUSTA STRATEGIA TERAPEUTICA AFFINCHE' IL DANNO NON PROGREDISCA E VEDRAI CHE AGGIUSTAMDO UN PO' LA ERAPIA DI FONDO CHE GIA' FAI E MAGARI, CI RIUSCIRAI CERTAMENTE.
NON ABBATTERTI CARA MAVI E NON MOLLARE MAI, ASPETTA L'APPUNTAMENTO CON IL REUM E PRENDETE DI PETTO QUESTA PROBLEMATICA.
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
mi associo a rosaria nel farti coraggio.. e nel dirti che non ci si deve abbattere e che bisogna essere positivi!!! Però sai non c'è coraggio se non si è spaventati per cui ti capisco.. speriamo tutti che a questa brutta notizia ne seguino di belle, un bacio.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
veramente avevo proteinuria costante però solo nello stik delle urine notturne le 24h per fortuna sono sempre perfette come la creatinina....ora devo fare i controlli urine 24 creatinina e beta2 microglobuline sempre delle urine...sono molto preoccupata fino a che sono articolazioni anche se sono comunque problemi, qui ora andiamo su cose più difficili e questo mi brucia molto...seguo tutto alla regola esami e tutto il resto....ora ho contattato la reum che proprio lei ha spinto per questa ecografia e sinceramente non si è sbagliata spero soltanto che resti tutto così!!!!! quando i miei pensieri si soffermano mi trema il cuore per la paura e allora aspetterò il colloquio con la mia reum..grazie a tutte..rosaria1956 ha scritto:CIAO MAVI
MI SPICE LEGGERE QUESTA BRUTTA NOTIZIA, MA PURTROPPO I RENI SONO UN BERSAGLIO TIPICO DEL LES.
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Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao a tutte e tutti ho fatto la biopsia al labbro 2 punti non male!!!!!! ora martedì devo andare nuovamente per il nefrologo poi vi farò sapere un abbraccio atutti voi. VVB MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Io mi incrocio e aspetto tue newws buone buone!
buon fine settimana
buon fine settimana
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie spero tanto di darvi buone notizie.....comunque lo ripeterò all'infinito siete persone splendide!!!!!
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
RESTO INCROCIATA IN ATTESA DI BUONE NOTIZIE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie lori grazie di cuore....spero che tu stai meglio..
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao amici del forum......... una cosa ve la voglio chiedere sono più di dieci gg che ho febbre con caviglie gonfie fino ai polpacci con reticolato molto evidente e la parte gonfia ossia tumefatta è tutta a chiazze rosse.......sto andando al lavoro con grande sforzo non ho ancora le risposte del day hospital voi che ne pensate????? un bacio a tutti voi..... mavi un saluto all moschettiere a silvia a paola a rosaria sedranik a giò a lory e a tutto il resto della truppa
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- rosaria1956
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
MAVI CARA PURTROPPO IL DOLORE ED IL GONFIORE SONO SINTOMI MOLTO TIPICI DEL LES, COME PURE LA LIVEDO RETICULARIS (RETICOLO VENOSO DI COLORE VIOLA/ROSS/BLU SOPRATTUTTO AGLI ARTI ED AL TORACE) SONO SINTOMI TIPICI DELL'APS (SINDROME DA ANTIFOSFOLIPIDI).
NON PUOI SOLLECITARE LE RISPOSTE DEGLI ACCERTAMENTI FACENDO PRESENTE CHE HAI QUESTO PROBLEMA MOLTO EVIDENTE ALLE GAMBE?
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie rosaria sicuramente solleciterò chi di dovere anche se già mi hanno programmato in autunno i cicli di iloprost proprio per la circolazione dato che tra reticolato e piedi molto freddi queste infusioni mi aiuteranno. tvb
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciaooooooooooooooo amiche deliziose oggi ho chiamato in ospedale per sapere se alcune risposte erano pronte e ho approfittato nel dire che sono 10 gg che ho la febbriciattola 37.5 subito la mia reum è intervenuta perchè l'hanno avvisata e ha voluto parlare con me e mi ha detto che vuole fare analisi quindi martedì vado in ospedale........vorrei sapere perchè ho sempre la febbre anche se non è alta però ti da debolezza.....non so proprio e neanche loro medici riescono a capire.....un saluto a tutti voi con affetto mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
- francesca77
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI 74!!!!
ANCHE IO HO IL LES E ANCHE IO HO SEMPRE FEBBRICOLA,SUI 37.5.
MI ERA PASSATA SOLAMENTE CON IL PLAQUENIL CHE HO DOVUTO SOSPENDERE NEL2003 PER ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA.
TI CAPISCO PERFETTAMENTE,IO MI SENTO TIPO INFLUENZATA,DEBOLE,
CORAGGIO!!!!!
BACI BACI
ANCHE IO HO IL LES E ANCHE IO HO SEMPRE FEBBRICOLA,SUI 37.5.
MI ERA PASSATA SOLAMENTE CON IL PLAQUENIL CHE HO DOVUTO SOSPENDERE NEL2003 PER ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO A TUTTI OGGI COME TUTTI LE SETTIMANE ORMAI DA DUE MESI SONO ANDATA PER LA CONCLUSIONE DEL DH INVECE SONO ARRIVATE RISPOSTE NON BUONE IN MERITO A DEI PRELIEVI FATTI DUE SETT. FA DI ALCUNI VIRUS DATO CHE NEL GIRO DI POCO L'ARTRITE SI E' RIACUTIZZATA E IL LES SCALPITA SEMPRE LA FEBBRE DOLORI STANCHEZZA.....INSOMMA HO IL VIRUS B19 VIRUS INFLUENZA A VIRUS INFLUENZA B E ANTICOXACKEIEVIRUS TUTTI QUESTI SONO ANCORA VIVI CHE GIRANO NEL MIO CORPO BELLI TRANQUILLI E HANNO DI CONSEGUENZA ATTIVATO LA MALATTIA..........E SI SONO ABBASSATE ABBASTANZA LE IMMUNOGLOBULINE PIU' DEL SOLITO QUINDI SONO UN PO' IN PERICOLO E ORA DOVRANNO TENERMI UN PO' SOTTOCONTROLLO OGGI MI HANNO VIETATO DI ANDARE AL LAVORO E MI HANNO DETTO CHE STARE IN QUESTE CONDIZIONI IN UN LUOGO AFFOLLATO SI RIFERISCONO A DOVE LAVORO CON TANTA GENTE E STRANIERI COCERISTI, MA NON POSSO NON LAVORARE SOPRATUTTO MI AIUTA PSICOLOGICAMENTE E ANCHE SE ALCUNE VOLTE MI PRENDE A DIRE DI MOLLARE IL LAVORO NON RIUSCIREI MAI A SCRIVERE UNA LETTERA DI DIMISSIONI........NON LO FARO' MAI....ORA SONO UN PO' PREOCCUPATA PERCHE' COME SAPPIAMO BENE QUESTI VIRUS NON CI AIUTANO PER NIENTE E IN PIU' LE MIE DIFESE SI SONO ANCORA DI PIU' INDEBOLITE QUESTO UN PO' MI SPAVENTA PERO' LA PAZIENZA A QUANTO PARE DEVE ESSERE AL PRIMO POSTO PER AFFRONTARE SEMPRE TUTTO QUELLO CHE VIENE E POI HO VOI CHE SIETE PERSONE INDESCRIVIBILI PER LA VOSTRA PRESENZA E PER LA FORZA CHE MI DATE............OGNI TANTO E' NORMALE AVERE CEDIMENTI NON SIAMO DI FERRO MA SAPPIAMO SEMPRE RITROVARE LA STRADA DELL'OTTIMISMO CHE E' IL MOTIVO CHE CI SPINGE A SUPERARE MOLTE SITUAZIONI DIFFICILI.....SPERO CHE QUALCUNO POSSA OFFRIRMI UN PARERE DI ESPERIENZA GRAZIE DI CUORE MAVI...VVB
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CARA MAVI
FA LA BRAVA E PRENDITI QUALCHE GIORNO DI RIPOSO...ANCHE I COMBATTENTI NE HANNO BISOGNO
CERCA DI STAR TRANQUILLA E DI AVER PAZIENZA, SI LO SO FACILE A DIRSI, MA ALMENO PROVACI NON PUOI CHE TROVARNE GIOVAMENTO
E STAI TRANQUILLA CARA, ANDRA' TUTTO BENE, E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO PRESTO TI BUTTERAI ALLE SPALLE QUESTO PERIODO DIFFICILE, NE SONO SICURA
TI ABBRACCIO FORTE
FA LA BRAVA E PRENDITI QUALCHE GIORNO DI RIPOSO...ANCHE I COMBATTENTI NE HANNO BISOGNO
CERCA DI STAR TRANQUILLA E DI AVER PAZIENZA, SI LO SO FACILE A DIRSI, MA ALMENO PROVACI NON PUOI CHE TROVARNE GIOVAMENTO
E STAI TRANQUILLA CARA, ANDRA' TUTTO BENE, E' SOLO QUESTIONE DI TEMPO PRESTO TI BUTTERAI ALLE SPALLE QUESTO PERIODO DIFFICILE, NE SONO SICURA
TI ABBRACCIO FORTE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: perchè non ho mai buone notizie????
MAVI MI SPIACE, PURTROPPO QUESTI PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE LI DEVI METTERE IN CONTO E IMPARARE A CONVIVERCI E GESTIRLI. NON SEMPRE E' FACILE PERO' MI SEMBRA CHE SEI BEN SEGUITA. MA PER DEBELLARE QUESTI VIRUS ORA TI HANNO DATO FARMACI? ANTIBIOTICI?
IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' CERCARE DI MANTENERE IL POSTO DI LAVORO, ANCHE SE A VOLTA TI SEMBRERA UNA DIFFICOLTA' INSORMONTABILE ALZARTI, USCIRE, ANDARE IN UFFICIO, BATTITI CON LE UNGHIE E CON I DENTI PER MANTERE IL LAVORO TI SERVIRA' SIA ECONOMICAMENTE CHE MORALMENTE. IO SONO VERAMENTE ANDATA IN UFFICIO ATTACCATA AI MURI PERCHE' NON RIUSCIVO A CAMMINARE MA MANTENERE IL LAVORO E' STATO IL MIO OBIETTIVO PER 30 ANNI E CE L'HO FATTA. ORA RIPOSA COME TI HANNO DETTO I MEDICI MA NON MOLLARE, VEDRAI CHE QUESTO PERIODO PASSERA' E ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.
IL CONSIGLIO CHE MI SENTO DI DARTI E' CERCARE DI MANTENERE IL POSTO DI LAVORO, ANCHE SE A VOLTA TI SEMBRERA UNA DIFFICOLTA' INSORMONTABILE ALZARTI, USCIRE, ANDARE IN UFFICIO, BATTITI CON LE UNGHIE E CON I DENTI PER MANTERE IL LAVORO TI SERVIRA' SIA ECONOMICAMENTE CHE MORALMENTE. IO SONO VERAMENTE ANDATA IN UFFICIO ATTACCATA AI MURI PERCHE' NON RIUSCIVO A CAMMINARE MA MANTENERE IL LAVORO E' STATO IL MIO OBIETTIVO PER 30 ANNI E CE L'HO FATTA. ORA RIPOSA COME TI HANNO DETTO I MEDICI MA NON MOLLARE, VEDRAI CHE QUESTO PERIODO PASSERA' E ARRIVERANNO TEMPI MIGLIORI.
mavi74 ha scritto:CIAO A TUTTI OGGI COME TUTTI LE SETTIMANE ORMAI DA DUE MESI SONO ANDATA PER LA CONCLUSIONE DEL DH INVECE SONO ARRIVATE RISPOSTE NON BUONE IN MERITO A DEI PRELIEVI FATTI DUE SETT. FA DI ALCUNI VIRUS DATO CHE NEL GIRO DI POCO L'ARTRITE SI E' RIACUTIZZATA E IL LES SCALPITA SEMPRE LA FEBBRE DOLORI STANCHEZZA.....INSOMMA HO IL VIRUS B19 VIRUS INFLUENZA A VIRUS INFLUENZA B E ANTICOXACKEIEVIRUS TUTTI QUESTI SONO ANCORA VIVI CHE GIRANO NEL MIO CORPO BELLI TRANQUILLI E HANNO DI CONSEGUENZA ATTIVATO LA MALATTIA..........E SI SONO ABBASSATE ABBASTANZA LE IMMUNOGLOBULINE PIU' DEL SOLITO QUINDI SONO UN PO' IN PERICOLO E ORA DOVRANNO TENERMI UN PO' SOTTOCONTROLLO OGGI MI HANNO VIETATO DI ANDARE AL LAVORO E MI HANNO DETTO CHE STARE IN QUESTE CONDIZIONI IN UN LUOGO AFFOLLATO SI RIFERISCONO A DOVE LAVORO CON TANTA GENTE E STRANIERI COCERISTI, MA NON POSSO NON LAVORARE SOPRATUTTO MI AIUTA PSICOLOGICAMENTE E ANCHE SE ALCUNE VOLTE MI PRENDE A DIRE DI MOLLARE IL LAVORO NON RIUSCIREI MAI A SCRIVERE UNA LETTERA DI DIMISSIONI........NON LO FARO' MAI....ORA SONO UN PO' PREOCCUPATA PERCHE' COME SAPPIAMO BENE QUESTI VIRUS NON CI AIUTANO PER NIENTE E IN PIU' LE MIE DIFESE SI SONO ANCORA DI PIU' INDEBOLITE QUESTO UN PO' MI SPAVENTA PERO' LA PAZIENZA A QUANTO PARE DEVE ESSERE AL PRIMO POSTO PER AFFRONTARE SEMPRE TUTTO QUELLO CHE VIENE E POI HO VOI CHE SIETE PERSONE INDESCRIVIBILI PER LA VOSTRA PRESENZA E PER LA FORZA CHE MI DATE............OGNI TANTO E' NORMALE AVERE CEDIMENTI NON SIAMO DI FERRO MA SAPPIAMO SEMPRE RITROVARE LA STRADA DELL'OTTIMISMO CHE E' IL MOTIVO CHE CI SPINGE A SUPERARE MOLTE SITUAZIONI DIFFICILI.....SPERO CHE QUALCUNO POSSA OFFRIRMI UN PARERE DI ESPERIENZA GRAZIE DI CUORE MAVI...VVB
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie siete troppo deliziose lory e paola comunque il farmaco che ora mi hanno prescritto è relenza è nuovo sperimentato in america uscito da credo giorni in italia l'ho dovuto ordinare e costa molto però non fa nulla voglio tornare a stare bene.......paola tu ne hai tanta di pazienza e in quseto momento le vostre esperienze mi stanno aiutando anche tu loredana grazie un kiss mavi
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
MAVI MI SPIACE
CERTO PURE I VIRUS NON CI VOLEVANO PROPRIO
SONO ANDATA A LEGGERE LA SCHEDA DEL NUOVO FARMACO CHE HAI CITATO: E' UN ANTIVIRALE E VEDRAI CHE PRESTO SCONFIGGERA' I VIRUS.
PURTROPPO IN PREDA AD ATTACCHI VIRALI E' PRATICAMENTE NORMALE UNA RIACUTIZZAZIONE, DEVE PASSARE CARA MAVI, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' PASSI PRESTISSIMO!!!!!
CERTO PURE I VIRUS NON CI VOLEVANO PROPRIO
SONO ANDATA A LEGGERE LA SCHEDA DEL NUOVO FARMACO CHE HAI CITATO: E' UN ANTIVIRALE E VEDRAI CHE PRESTO SCONFIGGERA' I VIRUS.
PURTROPPO IN PREDA AD ATTACCHI VIRALI E' PRATICAMENTE NORMALE UNA RIACUTIZZAZIONE, DEVE PASSARE CARA MAVI, MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' PASSI PRESTISSIMO!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
SI INFATTI ROSARIA SONO DAVVERO BELLE ROTTURE DI SCATOLE E NON MI RIESCO A SPIEGARE COME E' POSSIBILE AVERE QUATTRO VIRUN DELL'INFLUENZA INSIEME COMUNQUE VEDREMO IL 27 MI RIPETONO SEMPRE IN DH TUTTE LE ANALISI. GRAZIE ROSARIA SEI SEMPRE GENTILE COME SEMPRE.
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.