Salve a tutti!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
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Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Salve a tutti, sono Ilenia ho 17 anni e abito in provincia di Trento...dall'età di 3 anni soffro di artrite reumatoide con iridociclite. All'età di 7 anni sono stata operata all'occhio sinistro a causa di una cataratta e mi hanno inserito il cristallino artificiale. Successivamente ho fatto controlli e analisi del sangue ogni anno...e fino a quel momento tutto ok...L'estate scorsa però ho cominciato a svegliarmi con l'occhio rosso e lacrimante ogni mattina e su consiglio del mio oculista sono andata all'ospedale di Padova. Lì mi hanno diagnosticato una grave ricaduta a causa dell'artrite...avevo dolori continui ai polsi, alle caviglie e intercostali, ero limitata nei movimenti e mi si è abbassata la vista dell'occhio operato a 1/10!!! Dopo varie visite, esami diagnostici e assunzione di colliri e cortisone, a gennaio ho cominciato ad assumere Methotrexate tramite iniezioni....ora sto molto meglio anche se credo si stiano verificando alcuni effetti collaterali (mal di testa,nausea,debolezza...)
Chi avesse consigli o maggior info....be sono qui 8)
Vi ringrazio anticipatamente!!
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
nicole
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da nicole »

benvenuta ilenia..
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liliana
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da liliana »

ciao ilenia benvenuta nel reumamici
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Salve a tutti!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ILENIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM ANCHE SE HO SEMPRE IL MAGONE QUANDO DEVO DARE IL BGENVENUTO A GIOVANISSIMI PAZIENTI BEN SAPENDO, IO CHE MI SONO AMMALATA ALL'ETA' DI 3 ANNI, COSA PUO' SIGNIFICARE.
LEGGENDO IL TUO MESSAGGIO MI E' SORTA UNA PERLESSITA: VISTO CHE HAI DA ANNI LA DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE COME MAI SOLO ADESSO SI SONO DECISI A DARTI UN BUON IMMUNOSOPPRESSORE COME IL METHOTREXATE CHE SI UTILIZZA ED E' STATO AUTORIZZATO PER L'A.R. FIN DAL 1989!!!!!!!!
PRIMA COSA TI PRESCRIVEVANO?
TI HANNO MAI PARLATO DEI FARMACI BIOLOGICI (IMMUNOSOPPRESSORI DI ULTIMISSIMA GENERAZION DA PRENDERSI ANCHE IN ASSOCIAZIONE AL MEHOTREXATE OPPURE IN MONOTERAPIA) CHE DALL'ANNO 2000 VENGONO DISPENSATI DIRETTAMENTE DAGLI OSPEDALI ED HANNO CAMBIATO IN MEGLIO LA VITA DI TANTI REUMATICI?
CARA ILENIA SE TI VA' POTRESTI FAR ISCRIVERE AL FORUM ANCHE UNO DEI TUOI GENITORI IN MANIERA CHE ANCHE LORO POSSANO ESSERE INFORMATI AL MEGLIO SULL'ARTRITE REUMATOIDE (OVVIAMENTE SE GIA' NON LO SONO E SE TI FA' PIACERE : Chessygrin : )
ILENIA CARA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO:
viewtopic.php?f=103&t=291
E SPERO CHE TI TROVERAI BENE IN NOSTRA COMPAGNIA.
CHIEDI TUTTO CIO' CHE TI CREA DIFFICOLTA' OPPURE DUBBIO E CI SARA' SEMPRE QUI' UN REUMAMICO CHE CERCHERA' DI DARTI UN CONSIGLIO OPPURE UN POCHINO DI CONFORTO.
ASPETTO DI RILEGGERTI A PRESTO
CIAO DA ROSARIA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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roberta78
Messaggi: 119
Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: Salve a tutti!

Messaggio da roberta78 »

Ciao Ilenia sono Roberta. BENVENUTAAAA :).
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Silvia »

Ciao Ilenia
BENVENUTA IN FORUM

un abbraccio grande :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
tonino
Messaggi: 62
Iscritto il: 25/11/2009, 19:23

Re: Salve a tutti!

Messaggio da tonino »

Ciao Ilenia benvenuta
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11497
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO ILENIA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM,ANCHE SE, COME HA DETTO ROSY, DARE IL BENVENUTO AD UN GIOVANISSIMO PAZIENTE COME TE NON CI PIACE PER NIENTE. ROSY TI HA GIA' DATO TUTTE LE INFORMAZIONI ED EFFETTIVAMENTE SORPRENDE UN PO CHE L'MTX SIA ARRIVATO SOLO ORA. CON QUESTO FARMACO E' MIGLIORATO ANCHE IL PROBLEMA AGLI OCCHI? SPERO DI SI.
CARA ILENIA SE FAI UN GIRO NEL FORUM VEDRAI CHE PARLIAMO DI TANTO, ANCHE DI COSE MOLTO DIVERTENTI, QUINDI PARTECIPA LA' DOVE IL TUO INTERESSE VIENE STUZZICATO E TIENICI INFORMATI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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elys72
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da elys72 »

Ciao Ilenia! Benvenuta anche da parte mia! : Love :
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Ciao, grazie per l'accoglienza :D
Volevo dire a Rosaria che da quando mi hanno diagnosticato l'artrite reumatoide, ovvero dall'età di 3 anni, ho assunto le gocce a base di cortisone Deltacortene alla mattina e alla sera per l'artrite e per gli occhi, insieme alle gocce Luxazone e Atropina...mentre come protettore per lo stomaco prendevo il Citotek....Riguardo ai farmaci biologici mi avevano detto che avrei dovuto assumerli dopo una terapia con il Methotrexate...ma ora come ho detto nella mia presentazione comincio ad avere dei disturbi come mal di testa, nausea e debolezza...è normale??? Mi è stato detto che sono io che me li faccio venire...
Fortunatamente però ho avuto dei miglioramenti con queste iniezioni sia a livello degli arti che a livello di vista (in poco più di 3 mesi sono passata a vederci da 1/10 e 9/10 da tutti e due gli occhi con gli occhiali)...
Comunque si i miei genitori leggeranno tutto ciò che scrivo anche perchè sono stati loro a consigliarmi di iscrivermi per saperne di più sulla mia malattia...
Ringrazio ancora tutti quanti a presto!! : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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wondermamy
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da wondermamy »

Ciao Ilenia benvenuta tra noi... certo che hai cominciato presto anche te..Però mi sembri una ragazza in gamba..e sicuramente hai dei genitori che ti hanno sostenuto e fato capire ,da quanto leggo la tua situazione..Brava Ilenia!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: Salve a tutti!

Messaggio da paof »

Ciao Ilenia, benvenuta! sei cosi giovane! che bello avere 17 anni.... ;)

Ti do il benvenuto anch'îo.Io ho l'AR e sono stata in cura con MTX quasi 1 anno.La nausea e normalissima.Mal di testa e debolezza non ho avuto ma qua in forum ci sono state diverse persone con un po' di disturbi simili ai tuoi....Mi pare che c'e una sezione nel forum dove si parla proprio del MTX e suoi effetti....mmm...adesso non saprei dove indicarti ma magari qualcun'altro reumamico ti sapra dire meglio!

A presto!
Paola
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
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paof
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Iscritto il: 16/10/2009, 16:19

Re: Salve a tutti!

Messaggio da paof »

MI son odimenticata, ma la prendi la folina?? aiuta un po' con la nausea.

Ciao!
Luglio 2008: dolori a rotazione mani,ginocchia,anca dx,madibola sx.
Ottobre 2008: diagnosi confermata: Artrite Reumatoide.
Terapia: MTX 10 mg, folina. Adesso in remissione.
Ilenia
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Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

...sono contenta che i sintomi sono nella norma!! ....sono un pò più tranquilla ora...comunque non ho mai sentito la folina...se è un protettore per lo stomaco io prendo da pochi giorni alla mattina il Lasopranzolo perchè ho un inizio di gastrite...
Sono iscritta solo da ieri e ancora non so usare bene il forum ma ti ringrazio per avermi informato che ce una sezione dove parlano del mtx...sono sicura che prima o poi la troverò : Chessygrin :
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Salve a tutti!

Messaggio da lorichi »

CIAO ILENIA DI MTX SI PARLA QUI viewforum.php?f=43 CI SONO PARECCHIE TESTIMONIANZE DI CHI LO USA. COMUNQUE SE HAI VISTO DEI MIGLIORAMENTI VUOL DIRE CHE FUNZIONA E I DISTURBI COME MAL DI TESTA E NAUSEA NON TE LI FAI VENIRE TU, E' IL FARMACO CHE LI PUO' CAUSARE, PER QUESTO, INSIEME AL MTX, SI PRESCRIVE SEMPRE LA FOLINA COME TI HA GIA' DETTO PAOF. NELLA SEZIONE CHE TI HO SEGNALATO TROVI ANCHE QUALCOSA SULLA FOLINA.
CARA ILENIA ASPETTO DI INCONTRARTI IN GIRO PER IL FORUM, UN ABBRACCIO PER TE ED UN SALUTO AI TUOI GENITORI.
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elepog
Messaggi: 12
Iscritto il: 19/04/2010, 0:14

Re: Salve a tutti!

Messaggio da elepog »

ciao ilenia benvenuta anche da parte mia sono elena : Love :
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Salve a tutti!

Messaggio da giovigio »

CIAO ILENIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Ilenia
Messaggi: 282
Iscritto il: 28/05/2010, 21:34
Località: Trento

Re: Salve a tutti!

Messaggio da Ilenia »

Vi ringrazio siete carinissime : Love :
A 3 anni sono stata colpita da Artrite Reumatoide Giovanile. Dopo 4 anni ho avuto un intervento per cataratta dove mi hanno inserito il cristallino artificiale. Sono andata avanti con cortisone per diversi anni e nel 2009 ho avuto una grave ricaduta con perdita della vista dall'occhio operato di 9/10. Sono stata curata con mtx ma l'ho dovuto sospendere perchè non lo tolleravo!! Ora assumo Plaquenil, Arava e Lodotra...sono ancora in cerca di una cura adatta a me!!
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mavi74
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da mavi74 »

ciao ilenia benvenuta nel forum......mi spiace tanto sapere che sei così piccola....ti auguro di tutto cuore che le cose ti possano andare sempre nel migliore dei modi.....ricorda in questo forum ci diamo tutti una mano per condividere un pò tutto....quindi non farti mai problemi per qualsiasi problema. un saluto a te e un saluto ai tuoi genitori : Chessygrin : : Love : a presto mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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monstiz
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Re: Salve a tutti!

Messaggio da monstiz »

Ciao Ilenia, benvenuta
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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